あんちゃんのペース☆

あんちゃんが住む地域は、各家が8組ほどに分けられていて、一組に10軒ほどの家が集まっています。

その組対抗で夏には運動会なんかもあります。

今日はその組の旅行。
二年に一回ご近所に住む同じ組の方と日帰り旅行に行きます。

二年前は一歳のはっくん連れてじじとばばとパパと参加しました。
が、今回はあんちゃん連れては寒いしバス移動だしとても無理…とパパとママとあんちゃんはキャンセル。

じじとばばがはっくんを連れてったげよーと言ってくれたのではっくんは参加しました!

「じじとばばとりょこういってくるわ!」とルンルンで出かけていきました(笑)

行き先、ママもよく知りません(笑)

で、うるさいのが出かけちゃって、何しよ~!あんちゃんも寝てるし寝まくろ~!寝不足解消だ~!
ともうひたすらダラダラ寝る。

あんちゃんと同じくらい寝る(笑)

すると、昼過ぎくらいから余計にだるくなってきたー(^_^;)
寝すぎたのか頭も痛いし~。

一緒に昼寝してたパパと、寝てばっかもしんどいよなー。あんちゃんっていつもこんなんなんかなぁ。
動きたいのに薬で動けない~ってなってるんかなぁ~と話していました(^_^;)

昔、OTの先生に言われたことがあります。
「お兄ちゃん、動くの好きな子ですか?あんちゃんもほんとはそうかもしれんね。」と。

あんちゃんは動きたいのに動けないのか~とママは事あるごとにこの言葉を思い出すのです。
だから薬で寝る時間が多いあんちゃんを見ていると、本当はもっと起きたいんだろうなぁとか寝てばっかはしんどいやろうなぁと思います。

今日はひたすら寝て、そんなあんちゃんの寝てばっかのしんどさを少し知りました。

寝顔はかわいーんだけどね~♪( ´▽`)


なーんかシャキッとしなくて、あーだる~って感じで、はっくんがいないからめっちゃ静かで。

パパも「はっくんいないと静かでさみしいな。」と呟いてたし(笑)

なんかいつもと違う昼下がり。

夕方からパパは散髪に出かけ、ママは引き続きすっぴんジャージでウロウロしてたら、後輩からお電話♪( ´▽`)

近くの農業公園に遊びに来たついでにお土産持ってきてくれました~!

りんごジャム。


りんご大好きはっくん喜ぶやろな~!
「美味しかったから」ってわざわざ届けてくれるその気持ちが嬉しい。ありがとう。

後輩が来てくれる!とそこからいそいそお化粧して着替えてやっとこ動き出したママのエンジン(笑)

夕方はっくん帰ってきて、ご飯作って、あんちゃんのミルクしてたらあっという間に寝る時間になりました(^_^;)


子どもが8人も参加していたので、はっくんは旅行めーっちゃ楽しかったみたい。
「おふろはいったー!ごはんはな、おにくとからあげもあったし、おさかなもたべた。しおあじがおいしかった!」と(笑)

一日はっくんの世話してくれたじじとばばにも感謝!

本当はあんちゃんも行けたらいいんだけど。
あんちゃんを連れて行きたくないわけじゃなくて、片道一時間近く、カーシートのないバスにはとても乗せられない。
いつも寒い時期やし、無理してまで行くことはないかな、との判断。

でも、はっくんが「あんちゃんもきてほしかったー!」って言ってくれて、組の子どもが全員集まっているのにあんちゃんだけ行けなかったのは、やっぱりさみしい気持ちにもなるのでした。

ママはのんびりできてよかったんだけど(笑)
もともとパパとあんちゃんを育てるにあたって決めたこと。「あんちゃんのような子がいるってことを地域の人にたくさん知ってもらおう。」
この決意と旅行お留守番は相反している気がして、何だかスッキリしない気持ちになるのもまた事実なのでした。

でも、次は二年後。
あんちゃんも体強くなってるかもしれんし!
バスも大きさによれば乗れるかもやし、無理なら車でついて行ってもいいんやし。

あんちゃんはお留守番、を定着させたくないしできる限りいろんなことに参加できるよう工夫して行きたいなぁと思いました。

おるすばんがんばったよ~





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はっくんがスイミングに通い出して、早一ヶ月。

とうとう…泣かずに行けるようになったー!!!

これ、すごい成長!

もう小さい時から泣き虫で誰に似たんだかヘタレのはっくん。

今の保育園も、なっかなか慣れなくてママと離れる時ぐずられるたびに胸を痛めていました。
そんな保育園も今は土日がさみしいくらいルンルン通えるようになりました。

保育園に慣れるのにもかなりの時間がなかったし、スイミングは週一回しかないからこりゃ春までに慣れられるかしら~くらいに思ってたけど。

はっくん~やるやん~!
やっぱり楽しかったんやなぁ~!

泣かずに行けたもんやからもう帰ってきてからのドヤ顔のすごいこと(笑)
「はっくん、きょうプールなかんといったー!」って、思い出すたびに報告してくれました(笑)

きっと、保育園もスイミングも何てことなく、むしろ楽しんでこなして行く子だってたくさんいる。

でもいろんな経験をする時にワクワクよりもドキドキが勝ってしまうはっくん。
その経験の一つ一つがはっくんには高いハードルだったりして、それを乗り越えるのにいっぱい泣いたり努力しないといけないのかもしれないけど、それを乗り越えた時のはっくんのお顔は誇り高く輝いています。

ものすごいドヤ顔です(笑)

そんな時はすごく自信がつくのか、あんちゃんにもものすごいお兄ちゃんな態度で泣いたり吸引されたりしてるあんちゃんに「だいじょうぶよ!なかないよ!」と寄ってきてくれます。



そんな成功体験をこれからもたくさんして努力したら報われる喜びや、人生にはハードルばっかじゃなくて楽しいこともたくさんあるんだってこと、知ってほしいと思います。


そんなスイミングに連れてってくれるのはパパの仕事。
父と子のいい時間だな、と思います。

今日は「じじもきてよ!」とじじにも見に来てもらって、スイミング終わったら男三人でお昼ご飯食べにいって、帰って来たらもう15時!

じじにアナ雪のパズル買わせてました(^_^;)


9つのブロックパズル。
電気屋寄ったら離さなかったらしいです(^_^;)
妖怪ウォッチやら他にもあったやろうに~!!

財布の紐がかたくてかたくて有名なじじに買わせていました(笑)
さすがはっくん(^_^;)

「泣いて離しよーらんかったんやー」ってじじが言うから「そんなんママやったら無視してほって帰るけど~」って言うたけど、さすがに孫の涙に弱いじじ。
もうスイミング見に行くのやめるらしいです(笑)

じじの財布の紐を緩めるはっくんの涙。
すごい威力!

じじありがとう。


ドヤ顔も態度もいっちょまえですが、最近は言うことも偉そう!

先日、保育園からの帰りの車の中で、ママがトトロの歌「あるこう~あるこう~わたしは~げんき~!」って歌い出したら、
「ママ、そんなんうたわんといてーよ!いまあるいてないやんか!ぶーぶーのってるやろ!」といきなりキレられました(笑)

最近夜ご飯の後には「ママ、フルーツなんかない?」と聞き、ない。と答えると内線でじじとばばのおうちに電話して「じじーばばーなんかフルーツない~?はっくんのおうちにもってきてー!」とりんごやら柿を配達までさせています(^_^;)

言うこともいっちょまえでますます面白い。
はっくん語録、メモしないと忘れるけど毎月面白いこといっぱいしゃべってる。
どうか本気で憎たらしくなるまでの時間が少しでも長くありますように(笑)

まだまだはっくんの殿様時代は続きます。



おうちで待ってたあんちゃんは、すごく落ち着いてきた、とママは思います。

抗生剤も終了しました。(ママ判断。次風邪ひいた時にも使いたいから残しとく)
ネブライザーもメプチン+インタールはここ二~三日してません。
寝過ぎて痰たまるで~って時には生理食塩水ネブをしようかと思います。

いやぁ、回復傾向ちゃう~?
OTさんには「このまま乗り切れたらすごい」って先週言われたし、来週リハビリ行ったらまた何と言われるかはわからんけど(^_^;)

眼振もなくて、見てるだけでなんと可愛いことよ♪(´ε` )



一日の最後には三人できゃっきゃしながらお風呂!


三人で楽しそうやからママちょっとジェラシーで乱入して写真撮ってやりました。

はっくんの成長を感じる素敵な休日でしたとさ。
(寝る時は鬼さんが怖くて布団頭までかぶって隠れながら寝ていますけど…(^_^;))




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今日は、地元の病院でリハビリ…

行こうかどうしようか~悩む。
何が嫌って、総合受付通るのが(^_^;)

小児専門病院と違って、総合受付はだだ混みで、ばい菌とご老人がウヨウヨしてるんやもん~(^_^;)

で結局行ったんやけど、頭を使い、裏口から入ってあんちゃんのリハビリ中にお会計のファイルを総合受付に提出する、という素晴らしい裏技であんちゃんは総合受付には行かずにリハビリを終えました!

これ、内緒(笑)

リハビリ中もあんちゃん落ち着いてたので用事のある小児科に行ってみたり、ママはバタバタ(^_^;)


あんちゃんは半分寝ながらここ膝よ~と教えこまれていました(笑)


PTさんがしてくれるとめっちゃ楽そうに良肢位がとれるんやけどな~。
ママではなかなかうまくできない。良肢位の研究、引き続き課題です。



リハビリが終われば、急いで帰宅し久々の会合!
11月から仕事復帰した後輩YちゃんとMちゃんが遊びに来てくれました。

ママは先輩風吹かせて「茶しんのイタリアン焼きそばたべたいな~!」とか後輩にぱしらせてしまいました(笑)

ごめん~!

このイタリアン焼きそば、日曜の昼からやってるブラックマヨネーズの番組で紹介されて今流行ってるの!



それ見てから食べたくて。この前パパと買いに行ったら行列できて断念したのです。

今日は誰も並んでなかったらしいけど(笑)

焼きそばの上にミートソースがかかってるイタリアン焼きそば。

まぁ、B級グルメ、って感じ(笑)


復帰して初めての貴重な平日休みにママやあんちゃんと遊んでくれて、チビが鼻垂れてるからわざわざ耳鼻科に行って移るものかアレルギーのうつらないやつか確認してから来てくれて、はっくん迎えに行く間あんちゃんとお留守番してくれて。

ほんまにありがたいお友達です。

そしてこんなひょうきんな人なのです(笑)


あんちゃん、ドン引き…(笑)


ママがいない間にあんちゃん、メンズに襲われてました!


パパが見たら泣くよ~(笑)


ここ何日か昼間あんちゃんと二人っきりで会話もなく楽しくもない申請書類の整理なんかをするだけの日々だったので、久々に会えて楽しすぎました。

やっぱデトックス大事やなー。

今はみんな子育てで大変やけど、たまにはパパや親にチビたちを預けてバスツアーにでも行こ!とテレビ見ながら盛り上がりました(笑)

ミヤネ屋かtenかでやってたのがハマグリやらカニやら海鮮浜焼き食べ放題のバスツアーやったから!
ま、そのツアー行き先が南房総みたいで、全然無理やけど(笑)


こうやってデトックスして、また子ども達との関わり、頑張ろうと思います。

お向かいのMちゃんと話してた時も子ども達との関わりについて言ってた。
「子どもをほっといた分、ツケは大きくなってからくる」って。

とりあえず昨日みたいに無性に仕事モードになる時があったとしても、はっくんあんちゃんとゆっくり関われる今に感謝して。

しまじろうのお買い物ごっこが大好きなはっくんと、あんちゃんとお買い物ごっこしたり。


保育園での作品「柿」を褒めちぎってみたり。



はっくんの喜ぶ笑顔が見たくて、地味~にポチりポチりとクリスマスプレゼントを準備したり。

実はゲットしちゃった~!
幻の妖怪ウォッチ(笑)


はっくんにはまだ内緒!!
ボソッと「はっくんメダル欲しい~!」とか言うてたの、ママちゃんと聞いてましたよー。

ゲットできたの嬉しかったからはっくんに「サンタさんに何頼むん?妖怪ウォッチにしたら?メダル欲しいんやろ?」って誘導してみたら

「ようかいウォッチはうりきれやで?だからはっくんこえだちゃんほしい。」ってさ(T_T)

こえだちゃんの木のお家、だいぶしつこくほしいらしい(^_^;)

物を与えればいいってもんじゃないのはわかってるけど。
ただ、今年のクリスマスが楽しい思い出になるように。

はっくんとあんちゃんが一緒に何かを楽しめるってイベント、普通の兄妹より少ないから(例えば運動会にあんちゃんを連れて行きにくかったり、夏の祭りや冬のスキー場とか)一緒にできるイベントはできる限り盛り上げてあげたいなと思います。


あんちゃんへのプレゼントは手動の吸引器。の予定。
あんちゃん全然嬉しくないよな~(^_^;)


クリスマスやお正月、楽しいイベントたくさんの季節。
どうかあんちゃんも一緒にお家にいられますように!!




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あんちゃん、低空飛行なりに悪化はしてないとママは見ています。

昼間は穏やかやし~。
なぜか夕方から寝るまではグズグズゴロゴロなんやけど、それも体調悪化に伴っているわけでもない。いつものこと。

もう寝っぱなしで痰を溜め込むより、泣いてたまってるもん全部吐き出しとくれ!くらいな大らかなママです(笑)

あんちゃんの訪問看護師さん、ママの母くらいの年齢の方ですがLINEされてるので、今日初めて「あんちゃんどうですか?」ってLINEがきた~!

ま、他の用事があったからLINEしてくれたんやけど、訪問看護師さん若い~♪( ´▽`)



今日はヤボ用がチョコチョコあって。

まずはクリスマスツリーを出してみる。


我が家のはファイバーでいろんな色に変わるやつ。
なので飾りも何もありません。
写真が下手くそでめっちゃ物悲しく写ってますが、結構キレイです。

でもこれ、ママが独身時代に買ったやつ…
こいつ、ママと青春を共にしました。
新しいの欲しいな~。

と、こんなヤボ用は五分で終わる…(^_^;)

なんかとにかく最近書類の山で、しかも市役所の担当課の若い姉ちゃんがまぁ頼りないので申請が滞る滞る…(T_T)

昨日来てくれた保健師さんは「使えるサービスはどんどん使ってねー」とか言ってくれたんやけど、だから使おうと思って申請に行ってもなかなか埒が明かないんです~!

で、大抵の申請には主治医の意見書やら診断書が必要なので病院に持参できるよう準備したりとチョコチョコしたことをしていたのです。

最近こんなんばっか…(^_^;)


おいーひまや~あいてしてくれよー


相手してますがな~!
あんちゃんが起きたら肩周りのリハビリも頑張るようにしています。

イルカちゃん、ナイスアシスト!



そして、あんちゃんが寝たら家にいる間に、と昔のパソコンに入ってるiTunesを新しいパソコンに入れたり。

リフレッシュ仲間の先輩とランチしたかったんだけどなーと思いながらもこんなことしてたらあーっという間に一日が終わります。

明日は訪問看護師さんが来られないので、買い物も役場も行けないし、夕方ばばにあんちゃん見てもらって久々にはっくんとお買い物に行きました!

「まずはアンパンマンのこっぷぽん(ポップコーン)な!」と偉そうに一番に自分のおやつをゲット。


その後はママの買い物にお利口についてくるかと思いきや、フードコートのスガキヤを見て「はっくんおなかすいたよ~(T_T)ラーメンたべたいよー」とバカでかい声で食べさせてもらってない子のようにだだをこね、挙句の果てには「ママ~う◯ちでる~!」とこれまたでかい声で告げられ、魚屋のおっちゃんに笑われました(T_T)

なだめたり、トイレに走ったり…(^_^;)
でも久々にはっくんとお買い物に行って聞き分けることも増え、だんだん手がかからなくなってきたのを実感。
うれしさみしい気分。


と、こんな風に、リハビリや通院がない日でもなんやかんや忙しく充実した日を過ごしているママとあんちゃん。


でも…

ふとiTunesを移すのにパソコンを開いた時目に入った、仕事のパワーポイント。
めちゃくちゃ仕事を頑張ってた頃の記録。

二月の学会どうする~?って聞いてくれるお友達。

育休が終わり仕事復帰してバリバリ働くお友達。

あんちゃんを病院やリハビリに連れて行くと嫌でも見る颯爽と働く看護師さん。


今の生活に仕事をプラスなんてできないし、しないという選択をしたのはママやけど、封印しているはずの「…仕事…したい…かも…」って気持ちがたまにむくむくしたりします。

でも、復帰したらしたで子どものことや家事がおろそかになるのは目に見えてるので、あんちゃんの介護を他人に任せてあんちゃんの親であるママが他人の看護をするって…?という考えにいつも行き着きます。


パパはあんちゃんに障害があるってわかった時、「あんちゃんももちろん大事やけど、自分たちの人生も大事にしよう」って言ってくれたし、ママが仕事どうしてもしたい!って言ったら協力してくれると思う。

じじもばばもそう。
保育園の送迎やご飯作り、多分何でも協力してくれるだろうけど。

だから環境が整わないんじゃなくて、ママの気持ちが仕事にまでまだいかないだけ。
子どもたちが小さくて一番かわいい時期にたくさん関われる今が幸せなのもわかってるし。


でもたまーにこんな風にバリバリ働きたいなぁなんて思っちゃうのです。

三年間死ぬ思いをしてとった看護師免許なのに、とか半年間泣きながらとった認定看護師なのに、とか。

ま、資格は無駄にはならないしね。
いつかまた白衣が着たいなぁ~。
その頃には痩せていたいなぁ~(笑)

その日まで、みんなに忘れられないよう地味~に学会参加したり、できることはしていこうかな!
とりあえず二月に横浜!パパに相談!


ちゃんと遠く離れてもママのこと忘れず学会行こうって誘ってくれるNちゃんに、お誕生日にこんな温かいかわゆいポンチョ送ってくれたSちゃん。


二人に学会で会えるかな。

ほんとにありがとう。
ママ、これ着てあんちゃんとの夜の戦い今晩も頑張ります!!

いろいろ思いますが、育休返上して仕事復帰することは多分ありません。
むしろ育休のばしたいくらいです。目一杯とってるから無理ですが(^_^;)


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最近、ママが髪の毛くくったり、前髪だけピンであげてたりすると、すかさずはっくんはコメントくれます。

「ママ、おしゃれ~!それかわいーよ!」とか
「ママ、きょうのはかわいくなーい!」とか(笑)

彼氏に褒められてると言うよりは女友達に共感してもらってるかのようなはっくん(笑)
相変わらず女子力高いはっくんに褒められただけで朝からテンションアゲアゲ~のママです!


今日は朝から保健師さんが二人来訪。

あんちゃんがNICUにいる頃から見に来てくれてお世話になってる女の保健師さん。

もう一人はあんちゃんがウエスト症候群になってからのお付き合い。あんちゃんの市には保健所がないので隣の市の男の保健師さん。

だれ?このひとたち。



何ヶ月かに一回、あんちゃんの様子を見に来てくれています。
市の療育に行くのに療育側とママと橋渡し的な役割をしてくれてるのが女の保健師さんです。

男の保健師さんは、先日小児慢性特定疾患の更新に行ったときにも面談をしてくれましたが、災害時の対策や発作が重責した時の搬送先なんかを心配して調べてくれました。

あんちゃんの住む地域には総合病院が二件あります。
一つはあんちゃんが生まれ、ママが働く病院。
もう一つはパパが働く病院。

夜間の救急外来は小児科は当番制となって曜日によって病院が変わります。

で、ママの病院がかかりつけのあんちゃんが夜間もし発作が重責して救急車を呼ぶようなことになった場合、当番病院がパパの病院だと先生はじめまして、となる可能性もある…

それでは迅速な対応ができないんじゃないか、と考えているのです。

ママの病院に特例としていつも見てもらえるようにお願いするか。
パパの病院に新たにカルテを作りあんちゃんの情報を知っておいてもらうか。

ママの病院に特例をお願いする場合、救急車を出してくれる消防署にも情報提供することになります。

パパと相談してたら「あんちゃんがNICUにいた頃これからはあんちゃんはいつでもこっちに来ても対応しますって先生言うてやったけどなー」と。

まじかいな!
ママ記憶にありませーん。

それなら助かるんだけど。

一番頼っている小児専門病院は緊急時に救急車で走る距離ではないので、こうなったときはここ、とか緊急時のことが決まっているだけで安心します。

救急車の出番なんかあったら困るけど~(^_^;)

この辺近所のおっちゃんおばちゃんの野次馬もすごいし~(笑)

ま、男の保健師さんも病院に特例を希望してみたらどうですか?みたいなアドバイスくれただけやけど(笑)、定期的に行政の方にあんちゃんを見てもらうだけでありがたいなぁ~と思うのでした。

子どももいなさそうな若い男の保健師さん、ぎこちなーくあんちゃん抱っこしてくれたし(笑)

備えあれば憂いなし。

災害時のあんちゃんの荷物もまとめとかないとなー。

珍しく男の保健師さんが来月も来ます!とか言うてたし、災害時の荷物、来月までの宿題なんかも~(笑)



そして夕方は訪問看護、と来客の多い日。

昼間もあんまり寝ずに、でも穏やかに起きてるわけでもなくメソメソグズグズゴロゴロ言うから嫌な予感~と思っていたら。

訪問看護師さんも「なーんか先週より悪くない?」と。

え~(T_T)

不機嫌なのと痰が多い。
熱はない。
SPO2も問題ない。90後半ある。


ほんまに低空飛行~(^_^;)

「熱出たら受診な。」と言い残して帰って行かれました…

はい…それは重々承知。


寝てると穏やかなんやけどなぁ~。

なきつかれてねてるだけ~。


たしかにいつ熱出してもおかしくないかも~。
てかもしやこの冬ずっとこんなん~??

あんちゃんの熱に怯える恐怖の季節の始まりです(T_T)

たまにはまじめにおきてみたりもするよ。


昨日追加でもらった抗生剤もあるし、何とか乗り切れますように~!!





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今日は小児専門病院のリハビリ&診察の日。

もともと連休明けの今日予約が入っていたので、連休前の風邪では受診を見送ったのです。
今日まで、無事でよかった~!

行きはほぼ寝ててゴロゴロも言わず難なくクリア。
吸引停車の時間を、と余裕見て出かけたら早く着いちゃって、早くリハ室行ったら早く始めてくれた~♪( ´▽`)

と幸先よく「あんちゃんね~先週調子悪かったんですけど自力で熱下げたんですよ~風邪治しちゃった!」とヘラヘラ嬉しそうに報告するママに、PTOTお二方とも…「いや、治ってないで!」

どうもゴッドハンドには体を触っただけでわかるらしく…(^_^;)

いや、母だって本調子だとは思ってませんよ?
おうちリハもせずひたすら寝かせてたもんだからなんぼ硬いんや!と言われるのも覚悟でしたが…

まぁとにかくしんどいから一生懸命呼吸して、それだけで疲労しちゃってる状態。だそうです。

自力で熱を下げ、低空飛行で何とか保ってるけどこのままよくなるか、ぶり返して入院コースか…(T_T)

とにかく呼吸を楽にしてあげる体位を教えてもらい、前胸部、肋間筋を使えるようにしてあげなくては!!


その体位がこちら。


上になってる腕が重くて支えきれないから、肩関節を下げて腕は後ろでクッションなんかで重みを受けてあげます。


一見しんどそうやけど、腕を前にもってきちゃうと重みで前胸部がキュッと縮まっちゃって呼吸にはダメなんだって。

難しい~。

最近、楽に寝られる体位を探すことがママの課題です。
夜ぐっすり寝てほしいから(笑)

その後の診察では、左の肺がちょっとエア入り悪いかなぁ~と言われましたが抗生剤追加でもらってさっさと終了!


なんだかんだで帰ってきたらすぐはっくんのお迎え…(^_^;)
小児専門病院のリハビリは一日仕事。
いかに早く帰ってはっくんのお迎えまでの時間をゆっくりとれるかが課題なんやけど、帰り道はいつもゴロゴロあんちゃん。
今日も二回吸引停車したら、結局帰ってきて30分あるかないかでお迎え…(^_^;)
紅茶入れて本読み出したら終了~!

リハビリの日は仕方ないね。

病院についてから帰るまでもリハビリ2コマと診察のタイトスケジュールなので入院したりリハビリに来てるお友達となかなかゆっくりランチできる時間もない(T_T)

でも今日も入院中のお友達のママ三人にそれぞれすこーしずつやけど会えて話せたので嬉しかった~♪( ´▽`)

マフィンの差し入れもらったり、またまたあんちゃんに可愛いカバンもらったり!


かわゆいポンチョと同じ生地でイチゴトート作ってくれました~♪( ´▽`)
かわいー!愛用させてもらいます!

ふぅ。わたしもつかれちゃった。


そもそも、あんちゃんの風邪の原因となったこの人。

お見苦しい写真なので、スルーしてください(^_^;)


最近自分で服が全部脱げるようになったのが自慢のはっくん。
ほっといたら自分のおにいさんパンツを頭からかぶってあんちゃんの周りを踊ってました(^_^;)

そんなカッコしてるから風邪ひくんですけど~!

まぁ、同じように風邪をひいてもかたやお姫様扱いでリハの先生、主治医、看護師さんといろーんな人に心配してもらえるあんちゃん、かたやまるでバイキンマンのようにあんちゃんに移したなー!と言われるはっくん(^_^;)

不憫なはっくん(笑)

はっくんの風邪も悪化しないようにママは投薬、ネブライザー、症状観察とはっくんもちゃんと看護してますよ?

まずは二人とも元気になったらインフルの予防接種に行こうと思います。




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今日はパパが昼から出張…
この三連休ろくにいないやんか~(T_T)

この三連休、ママの地元の商店街ではお祭りがありました。
商売繁盛のためのお祭りなのかな?
とにかく、屋台がズラーっと並んで、ママがワクワクする系(笑)

小さい頃から毎年行くのを楽しみにしていたお祭りです!

その昔、保育園に行っていた頃は保育園からそのお祭りにお出かけし、一つだけドングリ飴をもらった記憶があります。

今大人になったママのイチオシ!
「ベーコンエッグたい焼き!」

たい焼きの生地が甘くなくて、中には卵とベーコンとキャベツのかけらとマヨネーズが入っている。
ママは甘党じゃないのでもうたまらんうまいのです(笑)

年に一度、どうしてもそれが食べたくて、同じくベーコンエッグたい焼きファンのお姉ちゃんと一緒にちょっとだけ出かけることに!

仕事前のパパにあんちゃんを見ててもらいました。
ありがとう。

本当はあんちゃんも一緒に行きたいんだけどなー。
毎年この時期のお祭り。
どう考えても寒いし、去年はばばにあんちゃん見ててもらってはっくんとパパと行きました。

屋台がひたすら並んでいます。


たこ焼き、ラーメン、ベビーカステラ、ポテト、唐揚げ、綿菓子、ポップコーン、はし巻き、ベーコンエッグたい焼き、コロッケ、スーパーボールすくい…


食べ過ぎやろ~(笑)



みんなベッタベタのドロドロになりながらいっぱい食べて、ぶらぶら歩いて、途中幼なじみのMちゃんとそのお姉ちゃんにも出会えて、楽しかったー!

こーゆー冬のイベントに家族みんなで行けなくなった…というさみしさは常にある。
でもあんちゃん、もっと大きくなって体強くなったら一緒に行こう!
ママの大好きなお祭り、案内してあげる!


昼からはパパがお仕事行ったので、お姉ちゃんたちがまたまたおうちに来てくれました!

はっくんとお外で遊んでくれるから助かる~!

ママとお姉ちゃんはおうちであんちゃんとのんびり。

となると…犠牲者はじじ(笑)

じじの庭仕事の邪魔をして、廃材で遊ばせてもらってました!


ゆっくんの真似してはっくんも一生懸命トンカチで釘を打つ。
ママなら危なっかしくて見てられへんし、さすがじじです(笑)
でもやらせたらちゃんとできるんよねー。
何事も経験。


じじに相手させて悪いなぁ~!言いながらチラチラ見に行ったり、お姉ちゃんにあんちゃんのリハビリしてもらってる間に途中妹一家も来てくれたのでみんなでデイサービスの裏山に遊びに行ったり。

秋満喫!!

あんちゃん、病み上がりじゃなかったらちょっとくらい外にでてもいいかなーって思うくらいあったかかったんやけどね。

いつもみたいに退院、って目処がないのでいつ治ったとするのかがビミョーなのです(笑)
もうすっかり風邪前と変わらないあんちゃんやけど。

わたし、げんきになりました。



裏山に登って砂だらけのところをお尻でザザザっと滑りおりてきたり、みんな泥だらけなので、外から帰ってきて17時前にみんなでお風呂!


みんなでご飯食べて、アナ雪やらアンパンマン見てバイバイ。
その後はっくん就寝20時過ぎ(笑)

あんちゃんがいるからって引きこもらなくてすむようにみんなが会いに来てくれたりはっくんと遊んでくれたりして、楽しい三連休が過ごせました。

はっくん、あんちゃん、あなたたちは幸せ者やな~。

みんなのおかげ。

また明日から保育園、リハビリ頑張ろう!!
リハビリで自力で風邪治しました!て自慢してこようね(笑)



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今日はパパがお仕事なので、はっくんは一日おうちで遊びました。

朝からパジャマのまま絵を書いたり~


お昼はまたまたスイートポテトを作って、じじにおすそ分け。

裏庭でカラスを見上げながら食べてます(笑)


あまりにも暖かくていいお天気だったので、あんちゃんが寝たすきにちょっと裏庭でシャボン玉してみたり。
じじの畑道具でかっこつけてみたり(笑)


保育園に行きたいらしく洗濯した帽子を引っ張り出してかぶってみたり。


なんとか一日過ごせました~!
疲れた~(笑)

無駄に家の中走り回ったりソファから飛び降りたりあんちゃんのベッドによじ登ったりしてるはっくんと違い、ママはほとんど動いてないので肉体的な疲労は皆無ですが、家の中しかいられないという閉塞感とお腹もすいてないのに食べてしまう自分への嫌悪感に疲れました(^_^;)

と、はっくんが家にいるとほぼはっくんペースで物事が進んでいく我が家。

あんちゃんはというと…??

大概寝てる(笑)

朝から着替えしたりしても寝てるし、ミルクの前にちょっと起きてじーっと目を開けてみたり。

と、基本存在感うすうすのあんちゃんなんですが、昨日今日と、14時くらいになるとなぜかグズグズ泣く。
あんちゃんにとっては結構本気泣き。

14時のミルクしてもすぐ寝ない。

風邪の影響の鼻づまりが不快でぐずるのか、抱っこしてると勝手に力入っちゃってるみたいでそれが不快でぐずるのか。

理由はよくわかりませんが、存在感うすうすだったあんちゃんが昼間にバリバリ存在感アピってくれています(T_T)


泣くから座ってみる?と座位保持登場させてみるも、効果なし。


座位保持に座るとやっぱはっくんも目がいくのかやたら寄って来てくれます。

あんこ~!なかないよ~おにいちゃんいるからね~!


泣く原因はなんなんだろうな~。
起きる時間が増えるのは嬉しいんだけど、泣いてると結局ゴロゴロになるから起きてる間ずっと吸引しないといけないことになる。

それでは起きて楽しいこと見つけられないやん~と思ってしまいます。

抱っこするとしばし泣き止んだりするので、甘えたいのかなぁとも思うんだけど。
抱っこして泣き止んだのに今グッて力入ったな、と思うとまた泣いたり(T_T)

穏やかに起きている、ということはあんちゃんにはまだまだハードルの高いことなのかな~。


「あんちゃん寝たし、はっくんお外でちょっとだけ遊ぼっか!」ってママが言ったら、「なんであんちゃんつれてったげへんの?いっしょにいこうよ。」と言ってくれたはっくん。
「でもあんちゃんミルクしてるしさ。」ってママが言うと、「じゃあミルク終わるまでまってあげたらいいやん。」って(T_T)

優しい~おにいちゃんになったなぁ~(T_T)

でもあんちゃん連れてくには寒いので、「でもあんちゃん風邪ひいてるからさー」とはっくんには納得してもらいました。
はっくんも風邪ひいてるやん、って言われたらどうしようかと思った(笑)

はっくんを見ていると、あんちゃんと遊びたいんだなぁと思います。
ちょっと手を動かしただけで「あんちゃんはいってへんじした~!」とか泣いてると「おもちゃかしたげるから~」とブロック置いてくれたり。

いつか反応の薄いあんちゃんのことが物足りなくなるだろうけど、あんちゃんはこんな風に思ってるよ、って代弁したりあんちゃんの親にしかわからないような反応をはっくんにも教えてあげられるようになりたいなぁと思います。

ミルク終わるまで待ってあげよう、からあんちゃん大変やから置いていこうよ、になっちゃわないように…それだけを切実に祈る母でした。

室内用フレーム借りたはいいけど実はあんまり活用してなくて。
座位保持に座るとはっくんにもあんちゃんが見えやすいし、やっぱり座位保持は存在感あるし、高さ的にもはっくんと絡みやすいのでちょくちょく乗せないとなぁと思いました。

車乗るときしか乗せないから、乗るの嫌がってるような気がしたし…ヤバイね!




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毎週土曜日になると、「プールいややぁ~(T_T)」とメソメソなるはっくん。

今日もまたあの戦いが…憂鬱だわ~と無理矢理水着履かせながらいつもよりたくさん抱っこしてると、泣きながらもちゃんと行った!!

パパに言わすとプールついてからも「成長しよったわー。自分から服脱いだの初めてちゃう?」と!

帰ってきたはっくんはいつも「プール楽しかった~!」ってニコニコやもんね。
今日はヘルパーだけで先生に手をひかれなくてもバシャバシャできたらしいし、成長すごい!
早く泣かずに行けるようになってほし~。

ニコニコ帰ってきたはっくんは、プールで自信をつけてきたのか珍しくグズグズのあんちゃんに「あんちゃん、えほんよんだげるな。」
とお兄ちゃんぶる!!

一応あんちゃんに本が見えるようにと向き変えてグーチョキパーしています。


あんちゃん泣いてるし~(^_^;)


はっくん、優しさありがとう。
スイミングがはっくんを身も心も成長させてくれています。


あんちゃんは、その後熱もなく、痰は汚いけど何とか落ち着いてる!!
ほんますごい~。
あんちゃんが入院せず風邪を治すなんて~!

あんちゃんの場合、いつも口からゴロゴロの痰は取るんやけど、今は咳すると鼻から鼻水がぶしゃーと出るので鼻からも吸引。
そこがやっぱ風邪だなぁという感じです。

日中よく寝てるけど、穏やかに過ごせているのでおうちにいてくれるだけで本当にありがたい。

かといってはっくんも三連休なので、何して遊ぼ~と悩んでいたら、夕方お姉ちゃんが来てくれました~♪( ´▽`)

「うちの子誰も咳してないから大丈夫!」とあんちゃんにことわってから(笑)

はっくんはゆっくんが来てくれたらお外で遊びたがるので、じじやパパとたくさんお外で遊んでもらって大満足だったことでしょう。

野良猫を眺めるご一行(笑)


なんか車庫からいろいろ道具見つけてカッコつける(笑)


ゲームする時はみんな仲良く静かで順番守ったりできるらしい…(笑)


はっくん、今日はめっちゃいいお天気であったかかったしお外でみんなで遊べてよかったね~♪( ´▽`)

ピザも持って来てもらったし、夜ご飯楽チンさせてもらって、ママもお姉ちゃんとのんびり話せて最近のいろいろを愚痴りストレス発散できました。

病み上がりのあんちゃんにはうるさかったかな?

なかなかお出かけはできないけど、おうちにいられる幸せを感じられる休日。

とにかく寝て治そうとおうちリハもそこそこに寝かせていたのでそろそろ体のいろんなところ(特に肩)が固まってないかが気になるところ。

今日はうつ伏せ結構がんばったし、またママもおうちリハ頑張るよー。
って昨日も書いたようなー。
ママおうちリハ苦手なんっす(^_^;)



わたし、こうせいざいのせいでう◯ちがゆるめなの。


なんかご機嫌悪い顔してますが、今日も午前中はママとゆっくりできたし、うんさんがちょいと緩いことと痰が多い以外は元気になってきたあんちゃんです。
よかった!!




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昨日は一晩寝ていたあんちゃん。

このままなら明日もおうちでゆっくりして何とかなりそうかな~!なんて思ってたら。

さて、寝よかと二階にあがるのにあんちゃん抱っこしたら…熱い!?

ひぇ~風呂上がりやからであってほしい~と測ったお熱は38.2℃…(T_T)
もちろんモニターは脈拍160~170台をたたきだす…

一時間たっても熱は変わらなかったので風呂関係なし。
手足はめっちゃ冷たいのでとりあえずアイシングせず寝かせる。

あ~、明日は小児専門病院か~。
どこの病棟に入院かなーなんて思いながらとりあえずママも寝る。

3時に起きてお熱測ってみると…

ミラクル~下がってる~!!!!!

え~体温計大丈夫?と思ったけど脈拍も110台に落ち着いてる~!!

すごいわ、あんちゃん。
自力で熱下げるなんて。
今までのあんちゃんなら夜中熱出たら絶対次の日もあったし、そのまま受診して入院コースがお決まりでした。

それを毎月やってました(^_^;)

朝起きてからも熱はなく、痰は汚いけど楽そうに寝てる。
ちょうど10時に訪問看護師さん来てくれる日やったし、いきさつを話したら「小児専門病院走るほどじゃないね。あんちゃんやるやん~!」と褒めてくれました!

ママがまたまた市役所行ってる間にネブライザーでガッツリ排痰してもらって、すっきり爆睡。


市役所では出来の悪い窓口の人にあたってしまい、寝てしまうよーってくらい待たされた挙句間違ったこと伝えられ、半分も予定こなせず…(T_T)

金払って訪問看護来てもらってる貴重な時間なんですけどぉ!!

あまりにイライラしたのでかいつまんで書くと、あんちゃんの身体障害者手帳は「疾病による移動機能障害」なんですが、脳性麻痺って文言が入ってないから、脳性麻痺の子に支給される日常生活用具給付が受けられないかも…なんて言われ。
疾病によるって書いてるやんけ~!と言いたいのをぐっと我慢し帰宅したら、先ほどは失礼しました、私が間違ってましたと電話が…(^_^;)

ほら見ろ~!
あたしの貴重な時間返せ~(T_T)

結婚もしてなさそうな若い窓口のお姉さん。
そりゃ我が子が障害を抱えたママと同じように必死で福祉制度調べろって言われても真剣味が違うだろうけど。

でもさ、もうすでにこちらが求める以上の知識や優しさは期待してないからさ、せめて言うたことくらい的確にさっさと返答してほしいな~。

はぁ~疲れた(T_T)


で、あんちゃんは訪問看護師さんの勧めで、三連休に入るし地元の総合病院に抗生剤だけ出してもらっときーってことだったのでもらいに行きました。

その抗生剤と、メプチン吸入であんちゃん乗り切ろう!

あんちゃんが少しでも以前より自力で治すパワーが出て来たのならとっても嬉しい。

ママは夜中すっかり受診モードやったので、まぁあんちゃん入院になっちゃいそうやし今晩は睡眠不足解消するか。くらいに思ってたのに、入院せずすんだので、在宅看護の忙しさよ。
嬉しい誤算です(^_^;)

ネブライザーしたり、吸引したり、ちょっと手足もみもみする程度のリハビリしたり。
病院とは点滴があるかないかだけの違いなので一応あんちゃん専属ナースとしていつも以上に看護の視点で観察。

後はおうちに酸素があれば完璧なんやけどな~!

あんちゃんが調子悪いし、朝の時点で多分受診しないと言っていたので忙しいだろうとパパも予定をキャンセルして帰ってきてくれました!

最近パパ大好きなはっくん大喜び!!
ママは大助かり!!

夜めっちゃ起きたりゴロゴロ多いと睡眠不足は否めませんが、それよりもあんちゃんが即入院にならずに頑張れるようになったことが嬉しい。

こうやって、強くなっていくのかな。

ちょうど同じようなタイミングで風邪をひいてるもかちゃん。
ママとLINEでお互いどう~?と励ましあいながら頑張りました。

寝不足なのは自分だけじゃない、と思うだけで頑張れます。

もかちゃんもあんちゃんも早く元気になろうね。
ママ、そろそろたっぷり寝たい感じだよ~(^_^;)


昨日実母が作って持って来てくれたイルカちゃん。
あんちゃんと朝からなかなかディープなキスを…(笑)


こうやって風邪ひくと呼吸がしんどくなって、いつもより余計に肩を引き上げてしまっているのが見ててもよくわかって気になる…
元気になったら、またリハビリ頑張ろ!

へーい…いじいじ。


たまに起きて、見たら指動かしてて可愛くいじけるあんちゃんでした(笑)



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