あんちゃんのペース☆

昨日、リハビリ後訪問看護が来てからもなーんかグズグズのあんちゃん。

ん~機嫌悪いなぁ~と思っていましたが。
ママは嫌な予感はしていましたが。

夜中、起きる~(T_T)
モニターの値も脈が高い~(T_T)

脈が高いイコール発熱なのでビビりながらお熱を測るも37.3℃。
あんちゃんにしたら平熱レベル。

でもゴロゴロ多いしなぁ~。
だから寝ないしな~。
あ~明日はまた小児専門病院に走るのかな~。

なんて思いながらひたすら吸引、寝ろ~寝て~と暗示をかけ続ける真夜中3時。

昨日主治医の先生に「寝られてる?」て聞かれて大丈夫!て言うたばっかやのに~(^_^;)


結局朝方まで起きてたけど、朝方寝出したら脈も110台と普段と変わらず。

朝も夜中寝られなかった分ひたすら寝るし、とりあえず緊急性はなさそう、と家で見守る。

ゴロゴロ多いのはもしかしたら昨日増やしたイーケプラのせいかも~なんて淡い期待もしていますが…

えーん(T_T)今まで頑張ったのに~入院いやだな~なんて思いながら、とにかく排痰&睡眠で乗り切るべく日中リハビリも中断し寝続けるあんちゃんを見守り中。


わたし、ちょいとちょうしわるいかも。


明日は受診するかどうかの最終判断。
必要なら明日行っとかないと三連休に突入してしまう~(T_T)

これ以上悪化しないように、ママ必死。

じーっと穏やかに目を開けてる時間もあるけど。



とりあえずねてなおします。



元凶ははっくんのお咳と鼻水…(T_T)
可愛らしくお口に手をあてて咳してくれてるけど、その小さいおててでは菌ダダ漏れですから~(^_^;)
その前にすきあらば鼻水垂らしながらあんちゃんにチューしてるし(T_T)

頑張ろ、あんちゃん。

へーい。



週末ひたすら引きこもりかなぁ~(T_T)


今日は引きこもっていたら実母も休みで遊びに来てくれました!

イルカちゃんも作ってくれた~♪( ´▽`)


またまたあんちゃん親衛隊が増えました♪( ´▽`)




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ


今日ははっくんの遠足!

保育園近くの神社に…(笑)
すなわちお弁当!

ご希望通り、ドラえもんに。


中国のエセドラえもんみたいになりました(笑)

で、お弁当のためただでさえ30分は早く起きないとなーとか思ってたのに、遠足が嬉しいはっくんは5時に起きる(^_^;)
まだ暗いし!!

そして今日はまさかのあんちゃん小児専門病院のリハビリとかぶった…(T_T)

お弁当作って、はっくん保育園送って帰ってきたらすぐあんちゃんとリハビリへ出発!
とバタバタしてたら、なんと愛車がバッテリーあがってる~!!

オロオロしてたらばばがこれ乗って行き!とデイサービスの車を貸してくれ、デイサービスの送迎から帰ってきたじじがバッテリーあがってるのを直してくれました!

ありがたや~!

無事リハビリに出発しながらこれってじじもばばもいなかったら車動かんし、リハビリおやすみコース?ってかはっくんも遠足行けないとか!?と改めて迅速なじじばばのナイスフォローに感謝いたしました。


下道ぶっ飛ばせば間に合いそうやったけど、途中あんちゃんがゴロゴロ言い出したらアウトなのでお金に余裕はなくとも気持ちに余裕を持つため高速をぶっ飛ばしました(T_T)
お財布痛い~まだ手帳の半額割引申請してないし~

案の定高速でゴロゴロ痰でうがいしてたあんちゃんは、病院ついた途端爆睡…(^_^;)

PTでは寝たあんちゃんいじいじしながら話に夢中(笑)

OTでは障害者手帳できましたよ~!と見せびらかしたらじゃあさっそくバギー作らないと!となって、あれよあれよと言う間に装具屋さんとのお話へ。

しかし、ここからが長いのです。

ママが役場に行って、書類をもらう。
ドクターの意見書書いてもらう。
見積書作る。
これらの書類を行政に提出して給付券を支給してもらう。
バギーの型取り。
仮合わせ。
納品。

ざっと聞いたところこんな感じ?

仕事がデキると名高い装具屋Oさんにいろいろ教えてもらいました。

あんちゃんはフルオーダーでバギーを作ることになるのかな?
座位保持椅子の座面はあんちゃんの体にフィットするように型取りをするっぽい。(なんせママもよくわかってない(笑))

今回は、座位保持椅子二つ、フレームは室内用フレーム、屋外用フレーム、車用フレームの三つを作ります。

ちょっと~楽しみ~!
早く生地とか選ばせてほしいんだけど~♪( ´▽`)

こもり熱対策に背中にファンをつけてもらうのと、日よけをつけてもらう。

後は車に乗ってるときに唾液の垂れ込みを防げるくらいの起こした状態で乗りたい、と要望を伝えました。

後は車で移動中に注入をすることが多いので、車用のフレームに注入棒を付けてって言ったらそんなん言われたことなかったみたいでOさん困ってました(笑)

今日から作り出して、実際手元に届くのは三ヶ月とかかかるらしい~!

なんと~まだまだ~(T_T)

でもこれからあんちゃんの手となり足となってくれる大切なバギー。
妥協せずスペシャルなものを作りたいです。


その後は診察。
眼振が減ったことを伝え、イーケプラはもう一回増量。
150mg/日→200mg/日へ。

あんちゃんOTの途中からグズグズで診察でも尾を引いてたのでもちろんゴロゴロ。
主治医の先生に診てもらうときはいつもゴロゴロやから先生も「寝られてますか?」と心配してくれました(笑)

帰り際も「あんちゃん頑張ろうね!」って言ってくれて、「ほんまよーあんちゃん入院しないよう頑張ろうね!」ってママが言ったら「お母さんも頑張ってね。」と労われました(^_^;)

私そんな疲れた顔してたんやろか…(笑)

まぁ今日は労われてもいいくらいとにかくめっちゃ忙しい!
診察終わったらすぐ帰らないと16時に来てくれる訪問看護に間に合わない!!

と急いでる時ほどあんちゃんが車でもなかなか寝なくてゴロゴロ言うんだな~(T_T)
で車止めて吸引。

どーしても今日は豚肉がほしかったので帰り道スーパーに寄ってスーパー内ダッシュ(笑)
誰よりもセルフレジ早く通してダッシュで車へ。

何とか訪問看護師さんくる10分前くらいに帰れました。

そしたらすぐはっくんお迎えやし~。
あーっという間に夜になりました(^_^;)

じじの作った白菜がたくさんあったので作りたかったコレ!


このための豚肉だったのでした~。

とまあ、とにかく一日中至る所でバタバタしていたのでろくな写真がありません(笑)

あんちゃんも座位保持椅子時間が長かったし、と強制うつ伏せさせられて泣いてましたとさ(^_^;)

帰ってきてからもグズグズ寝ないあんちゃん。
体調悪化前の不機嫌、とかじゃありませんように…

ママ、おつかれ!あたしもつかれたわ~


どんなに忙しくても、訪問看護師さんにもリハビリの先生にもあんちゃん落ち着いてるね、おうちで過ごせてえらいね!って褒めてもらえて、入院せず過ごせていることがありがたいのです。

はっくんがここ2日ほど前から咳と鼻水出はじめたので、ますますピリピリモードなのです(T_T)

どうかこのまま落ち着いて年越せますように!!
その前にまずはクリスマスか!


ちなみに、我が家の愛車のバッテリーがあがった原因ははっくんでした(^_^;)
昨日の保育園の帰り、チャイルドシートから抜け出して三列目シートの上にあるライトを付けて遊んでてそのままに…(T_T)

ばか~!
泣ける。




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ
今日はあんちゃん、ばばのデイサービスへお出かけの日です。

ママはあんちゃんを連れて行くには大変な勤務先の看護局長との面談やらがあるのです。

面談で仕事モードになるし、あんちゃんはせっかくばばのデイサービスに行くんだし、と前から会いたかったけどあんちゃん入院騒ぎで延期になっていたお友達のお家に面談前にお邪魔しました!


ここはカフェですか!


といわんばかりのオシャレなランチをご馳走になり…(ママの持って行った鉄火巻きが浮いてる(笑))

ママと同じ病院で働く認定看護師という分野は違えども同じ資格を持ったお友達。

資格を取ろうとする時からずっと一緒に励まし合い、ママの何歩も先を行く頑張り屋さんのお友達にめっちゃ世話になってきました。

赤ちゃん(あんちゃんと同級生)がいるんだけど、家事も育児も自分のお手入れも手を抜かない頑張り屋さんなところ、ママも見習おうって思います。

局長の面談の前に、資格の更新についていろいろ話せてモチベーションをあげてもらえてほんと楽しくて有意義な時間を過ごさせてもらいました。

しかもあんちゃんに、ってこんなステキなプレゼントまで!


ワンコのタオルとピンクの水玉のバスタオル!
水玉のはママが好きなふわふわやけどめっちゃ吸うやつやし~!

もう嬉しすぎ!
ほんま女子力高い~!
ありがとう。


看護局長(看護師のトップ)との面談は、実はあんちゃんを産んでまだNICUにいた頃に話した以来。
その時は障害を告知されたばかりで、状況を話しながら泣いたなぁ~(^_^;)

今日もこれまでの一年間のことを報告しながら、やっぱり後ろ向きになることもあるの?と聞かれ、「この子が元気だったら、とか後ろ向きになることはもうないけど、ただ歩けたらとか話せたらって思ってるわけじゃなくてただ穏やかに過ごさせてあげたいのに発作や緊張でそれができないのが辛い」と話しながら泣きそうになりました。

でも泣かなかった。一年前より強くなった。
局長にも今の我が家の状況や、ママの仕事への思いや資格更新のこともいろいろ聞いてもらって、その上で仕事復帰について話せたので理解を示してもらえて嬉しかったです。


そんな有意義な時間を過ごし、結局時間的にはっくんを迎えに行ってからあんちゃんをお迎えに。
あんちゃんは、デイサービスでもお利口にしてたらしいし、久しぶりに見てもらって「眼振減ったなぁ!」って言ってもらえたのでママはやっぱりママの思い込みじゃなかった!と喜んでいます。


はっくんと一緒にあんちゃんをお迎えに行きました。
はっくんもあんちゃんがどっか行ってるってのが新鮮みたい(笑)

お兄ちゃんぶって「あん、デイサービスでなにしてたの?おにいちゃんはな、がっこ(保育園)でねんどしてきたんよ~!」と話しかけていました(笑)

あん、って(笑)
ちゃんくらいつけてあげて(^_^;)

最近はっくん口が悪い。
語尾に「~け?」ってつける。

「あさごはんパンなんけ?」みたいな。
「あさごはんはパンなの?」でしょ!!


帰ってきたあんちゃんは、ベッドに寝かせたらゴロゴロいってたので吸引して、し終わってパッとみたらもう寝てた!!

たらいま~!


あ~お家に帰ってきた~って思えて即寝できたんなら嬉しいなぁ。

あんちゃんにとって、デイサービスがばばもいてくれる楽しく出かけられる場所で、お家が落ち着く場所。病院はちょっと遠くて運動させられる場所。みたいに少しずつそーゆー認識ができると嬉しいなぁと思います。

昨日のもかちゃんのように「おうち帰ろうか。」の言葉にニッコ~!と満面の笑みを浮かべるようになる、とまではいかなくてもね(笑)

多分、あんちゃんだってどこ行っても同じ、ではないはずやから。
雰囲気や空気の違いを感じているだろう仕草や表情をキャッチしたいなぁと思うのでした。

現に、二階に寝に上がるまで一階でグズグズギャーギャー泣いてても、二階に上がって薄暗くすれば最近ちゃんと寝るモードに入るし。

かしこー!!

ま、それと夜何回起きるかは別問題みたいですが…(^_^;)




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ


今朝、頭爆発してるし半目やけど(笑)めっちゃ可愛いおててで寝んねしてたので思わずパチリ。


毛布握ってるし~(笑)


今日はあんちゃんのお友達、同じ病院に通うもかちゃんが遊びに来てくれました!!

嬉しい~♪( ´▽`)

もかちゃんとあんちゃんはPTさんもOTさんも同じなので、隣でリハビリ受けながらママはおしゃべり~なんてできないし。

いつも病院の売店で慌ただしく話すだけ。
それじゃ足りない~!とずっと遊びたかったのに入院繰り返しててなかなか計画できなかったり、でやっと願いが叶いました。

もかちゃんはあんちゃんより一歳お姉ちゃん。

もかちゃんのママには同じ病院に通ってるね、って声かけてもらってからたくさんの話を聞いてもらい、助けてもらいました。

絶対落ち着くから大丈夫。
あんちゃんは絶対いろいろわかってる。
もかちゃんも昔はすごかったよ。
こんな情報知ってる?


一年先をいく先輩の言葉がこんな胸に染み渡るとは。

もかちゃん、ママはいつも抱っこで大変そうやけど(笑)、ママが大好きでご飯も大好きで。
ニコ~って笑顔が可愛いの!

あんちゃんにないものをたくさんもってるもかちゃんがすごく羨ましいけど、それを得られる努力が半端なかっただろうことを聞いて知っているから。

もかちゃんママの頑張りにママはいつも脱帽しています。

あんちゃんのママがもかちゃんママなら、あんちゃんも食べられるようになってたかもなぁと思うくらい。

ママが今まで出会ったママの中で一番努力家だと思うママさん。
そんなママさんが帰った後今日はありがとうってくれたメールに「あんちゃん一家がニコニコ楽しくお出かけする未来が見えたよ」ってメールしてくれて…

そしたらまたあんちゃんがいつになく眼振もなく穏やかに起きてるもんだから。


もうなんだかいろいろ嬉しくて、胸がいっぱいで、久々に泣けました。

あー気付いてないだけでやっぱりあんちゃんの眼振を見てるのってすごくママにもダメージを与えてたんだなぁ、あまり考えないようにしてるけどやっぱり家族でたくさんお出かけしたいんだよなぁ~って改めて思いました。

もかちゃんママが言ってくれた通りの未来にしてやろう!って思います。


もかちゃん、どうしてもツーショット撮りたくて泣かせてごめん~!
可愛い笑顔を撮っとけばよかったー。

あんちゃん)まぁまぁおちついて。
もかちゃん)だっこしてよ~!!


もかちゃん、来てくれてありがとう!
次は遊びに行くね~。
ランチだけではしゃべりたりなさすぎて、サバサバさっぱりのもかちゃんママとはいつか飲みに行きたいです(笑)

そしてもかちゃんのお姉ちゃんと、はっくんとも仲良くなってほしい~!!


はっくんは朝から耳元で「ママ、はっくんな、きょうがっこ(保育園のこと)やろ?はっくんいきたかったんよ。スイミングよりいきたいん。」と起きるなりつぶやいてくれました(笑)

保育園最近めっちゃ楽しいみたいで、何よりです。

最近のブームはシールです。

我が家の壁はえらいことになってます(^_^;)


前はこのおもちゃのキッチンだけに貼ってたのに、ママがファブリックボードを飾った途端、壁も貼っていいんだと認識したらしくこのありさまです(T_T)

キャリカポンプにもシール貼りたくってくれました(笑)


そんなやんちゃ坊主もあんちゃんには優しい。

今日もおててつないでくれたら…

なんかあんちゃんも嬉しそう!


何だか今日は朝も昼も夜も感動や嬉しさがいっぱいの一日でした。
そんな日を送れたことに感謝です!

どうかこのまま春になりますように…!!
気が早いか…(^_^;)




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ


昨日ママが欲しかった本、「殉愛」は実母が買ったよ~!とメールくれました!
やっぱりな~(笑)

亡き父も母もやしきたかじんファンだったので、買ってるんじゃないかな~と思ってました。
また借りよー。

今日は午前中、じじとばばがお寺へ行ったのではっくんも付いて行きました。
お経の間退屈だと困るから、昨日買ってあげたアナ雪の本を大事そうに抱えていきました(笑)

日曜日はみんなで朝寝坊することが多い我が家。
と言っても一番の早起きははっくんなのではっくん次第ですが。
今日は珍しく8時前までみんなで寝てました。

するとあんちゃんも腹減った~!と言わんばかりに起きているのです。
あんちゃんごめんごめん、と慌ててミルクを始めました。
普通なら終わる頃…(^_^;)

と、こんな風にあんちゃんもミルクの前は起きて泣いてみたりゴロゴロ言うてみたりじーっと目を開けていたりするのです。

あんちゃんは7時、10時、14時、18時、そして21時からの夜間注入と五回に分けて注入しています。

なので普通の一歳児のように午前と午後とお昼寝一回ずつ、夕方になったらぐずって夜トントンしながらぽてっと寝る、みたいな素晴らしい生活リズムがついてるわけじゃないけど、あんちゃんにはあんちゃんなりの生活リズムがあるのかなぁ~と思ったりします。

今朝は珍しく朝起きてましたが、普段のあんちゃんは朝7時頃一階に降りてミルク。この間抱っこしても階段降りても爆睡。

はっくんが保育園行くまで寝てる。
8時半~9時頃。送って行くのにばばが来てくれて抱っこしたりマッサージしてくれても寝てる。

10時頃二回目のミルクが始まる頃起きてゴロゴロ。
リハビリしたり、抱っこしたり。
最近眼振すごかったから補聴器してない~(T_T)
元気ならここで補聴器&ミュージック。

ミルクが入り出すとしばらくしてまた寝る。

13時頃にはまた起きるので抱っこしたりうつ伏せしたり。

14時ミルク。入れながらリハビリしてるとまた寝る。

ここから17時頃まではほとんど寝てますが、18時のミルク前あたりからはずっとグズグズ、泣いてゴロゴロ、みたいな魔の時間。

19時頃力尽きて寝そうになる。
でもママ的には夜寝てほしいからここは頑張って起きてほしい!
夜ご飯が終わっていればリハビリ。

20時にミルク終わり次第お風呂。
お風呂上がりはゴロゴロ多い。

お風呂後は二階に寝に上がるまで起きている。

21時には二階で夜間注入開始。
グズグズ言いながら22時~23時くらいに寝る。


と、まぁこんな一日をあんちゃんは過ごしています。

この後は、夜間何時頃に何回起きるかはその日によって違うのでママの寝不足度もあんちゃん次第(^_^;)

今日はリハビリやったしさぞかしよく寝るだろう~って日に限って何回も起きたり、明日リハビリでママ長時間運転やし寝てくれよ~!と祈るとこれまた何回も起きたりします。

まさに気まぐれお嬢次第なのでドキドキの毎夜。

まぁ夜間起きるのはあんちゃんに限ったことじゃなくはっくんもそうやったし赤ちゃんいるママはみんなそうやと思うんやけどね~。

ただ一つ違うのは、あんちゃんにはいつ終わりが来るかわからないこと。
はっくんの時は卒乳するまで!と言い聞かせて頑張れたけど、あんちゃんはいつになったらずっと朝まで寝られるのか、それともそんな日は来ないのかそれもわからない。

その不確かさにイライラしたり不安になったりするけど、あんちゃんが発作で機嫌が悪いって言うと主治医の先生は「寝られてる?」って聞いてくれるし、看護師さんもレスパイト使いよーって言ってくれるし、困った時は助けを求められると思うだけで何とかなるかーと思えます。

ま、今んとこあんちゃん昼夜逆転気味とはいえトータルでよく寝るイイコ。
むしろ寝過ぎなくらい。でもそれやから、ママはやっていけるのかも。

睡眠不足は人格変わりますから。


もう少し夕方のグズグズの時間がずれて夜早めに寝る態勢に入れるといいなぁと思います。

あんちゃんがNICUから退院してすぐの頃、やたらあんちゃんの生活のリズムついた?って聞かれることが多くてそれがストレスな時期がありました。

大丈夫。
あんちゃんなりに一日の流れはきっと理解している。
少しずつ成長してるあんちゃんです。


なんとびっくりなことに今日あんちゃんの写真一枚も撮ってませんでした…(^_^;)

なので、夕方行ったディーラーで遊びまくるはっくんでも。


車選びもいよいよ大詰め。
はっくんはディーラーのキッズコーナーが楽しすぎて帰る時ギャン泣きするし、もうディーラー巡りも十分堪能しました(^_^;)


さて、あんちゃんがぐっすり寝たなと実感できるモニターの値(脈拍100~110)を確認し、ママも寝る態勢に入ります。

昨日は脈拍90~80台になることもあって、あんちゃんには見たこともない!低すぎる!低体温!?と慌てました。
しかし低体温ではなく何でかわかりませんでした。

これも成長かな!?





いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ


魔の土曜日。
はっくんのスイミング(^_^;)

水に入ったらめっちゃ楽しそうやのに行くまでがアホほど嫌がります(T_T)
今日もパパとママで必死の説得。
説得のつもりがだんだんエスカレートしてママもイライラ…(^_^;)

習い事でこんなんあかんなーと思うけど。
でもはっくん行くって言うたやーん!
やめさせるのは簡単。
水は楽しいんだからそれまでの億劫な気持ちをどうにかしたいなぁと思います。

今日はパパと行ってくれたのでママはあんちゃんとまったり~!

癒しのどアップ寝顔です(笑)


やっぱりあんちゃん、イーケプラ増量で眼振が減りました。
もう少し増量したらなくなるかなぁ~。

もう眼振がないあんちゃん、何と楽そうで可愛いことよ。


ひどい時はシャッターチャンスがないくらいやったけど、今は撮りまくれます。
そしてあんちゃん~おっきしたの~!とついかまいたくなるくらい穏やかに見える!

やっぱ目って大事やなぁ~。
あんちゃんもさぞかし気持ち悪かったやろうな~。
あともう少しスッキリするといいんやけど。

パパとはっくんがスイミングに行くと、14時とか15時まで帰ってきません。
今日はお昼ご飯食べに行った後ディーラーに寄ってくると言ってたので、帰宅は15時でした。

ママも本屋さん行きたいし~!
とパパとバトンタッチしてはっくんと本屋さんへ。

最近、はっくんがよく「えほんよんでー」って言うんです。
読んでって持ってくるのはしまじろうの絵本が多いんやけど、中にはめばえとかも…めばえ付録ばっかで読むとこないし~(^_^;)


その昔、ママが小さい頃、実母は毎週図書館に連れて行ってくれました。
図書館の前にある噴水で遊んだり、館内走って怒られたり、実家の市の図書館は思い出の場所です。

図書館に置いてあるかみしばいは全部読んだ!と実母が豪語するくらい毎日夜寝る前には本やかみしばいを読んでもらっていたし、ママは図書館で一人五冊借りられる本を選ぶのが大好きでした。

我が子ができたら自分もそうしてあげよう!と思っていたけど、仕事復帰したりはっくんに全然興味がなかったりでじっくり本を読んであげることが今までありませんでした。

それが最近、やたら本を読んでほしがるし、ちょうどこどもチャレンジで個人情報が漏れてたのでもらった図書カードではっくんに絵本を買おうと思ったのです。


はっくんに何の本にしよっかーって言うたら「ドラえもん!」だって。

ママは、ブロ友さんのあかみらさんに教えてもらった「おへその穴」と「ようちえんいやや」の絵本を買いたかったんですけど~(^_^;)

しかし、血眼になって探したけど二つとも見つかりませんでした。
また図書館で探してみよう!

「ママ~はっくんこれにするわ~!」と持って来たのは…

なんとアナ雪の絵本(笑)
なんというか…まぁディズニーの映画やし女の子向けとかないやろうけど…なんかはっくん女子っぽい(笑)

2~4歳向け、って書いてある通りわかりやすくお話が書いてたし安かったしまぁいっか~。
はっくんは絵ばっかり見てたけど(笑)

夜寝る前、思い出したようにママのとこまできて耳元で「はっくんな、これかってもらってよかったわ」って(笑)
可愛い奴め~!


寝る前でパジャマにスリーパーのはっくんです(笑)

ママは、我らが関西の視聴率王やしきたかじんの闘病生活が書かれた「殉愛」って本を読んでみたかったんですが~ハードカバーで高いしちょいと悩んでやめました(笑)

殉愛を書いてる作者さんの他の文庫本を買ってみました。

本屋さんいつまでもいてられる~!

寒いし、なかなかお出かけできないし。
平日の昼間あんちゃんが寝てる時なんかにたくさん読書できるようにまた図書館行こう~。

はっくんには寝る前一冊絵本読もうキャンペーン続行中です。

ばばなんかは一冊どころかエンドレスで何冊も読んでくれてますが(^_^;)

パパは完璧な理系の人やし、はっくんも苦手になっちゃうかなぁ~。
字を覚えるためにもはっくんにたくさん読んであげて本が好きになってほしいです。


ちなみにあんちゃんの愛読書はお歌がたくさん入ったミュージック絵本です♪( ´▽`)



あんちゃんの体調が落ち着いてると、途端に影が薄くなり土日ははっくんのことばっかりになっちゃうな~(^_^;)


でも二人とも元気で何よりです。


いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ
最近のはっくんとあんちゃんです。

相変わらずあんちゃんのことを可愛がってくれるはっくん。

おててつなぐーってつないでてあんちゃんが動かしてくれたからはっくん大喜び!


ちなみに彼はお風呂行く前で全裸でした(笑)

お風呂上がればあんちゃんのほっぺシールと同じように貼りたがるはっくん。


あんちゃんよだれがシールについて、ほっぺが荒れています(T_T)

はっくんは同じシール貼って嬉しそうです。
パパには絵がテキトーすぎるとバカにされました(笑)


今日は、保育園の帰り道にはっくんと話しながら歩いていたら、「おなかすいたー!なにたべようかーあんちゃんたべようか!あんちゃんはイチゴあじなんやでー」と言いました(笑)

ママ爆笑(笑)

トレードマークがイチゴやってよくわかってるなー!!

寒い帰り道、ほっこりあったかくなりました♪( ´▽`)


今日は午前中訪問看護。
あんちゃんは訪問看護師さんとお利口にねんねして待ってくれていました。

ママは市役所でもろもろ手続き。
昨日手帳をもらって、速攻オムツの支給の申請と、自動車税の免除の申請へ。

昨日は自動車税事務所に電話して免除できるって言われたら生計同一証明書発行しますって言うてたくせに、今日免除できるって言われました~って言いに行ったら通院証明書を先にもらわないと発行できませんとか~。
意味わからん~

昨日言ってくれませんでしたよね?と言いたいのをぐっとこらえて帰ってきました(^_^;)

お昼は久々にお友達とランチ♪( ´▽`)
最近、とりあえず長時間脳波までは!とピリピリ生活してたし、一人さみしくお昼ご飯食べたりしてましたので…

たこ焼きにお寿司にミスドにケーキ!
久しぶりに楽しかった~。

義両親と同居でバリバリ働く主任先輩とあんちゃんと同級生の子を育てる退職予定の育休中の後輩。

環境は違えど仕事に育児に旦那の世話(笑)に頑張る二人と話しているとママも頑張ろう!と思います。

二人のパワーに押され、ママ元気ない??と後輩に心配されました(笑)

ママ、元気ですよ~♪( ´▽`)
やること(もっぱら最近のややこしい手続きのこと)も考えることもいっぱいあるけど、元気です。


先輩があんちゃんにイチゴのピン留めとゴムくれました~♪( ´▽`)
うれぴい。


あんちゃんね、イーケプラ増やしてから気持ち眼振がマシな気がする!
いつも以上にぐずる時間も少なく寝てる気もする。

ん~気のせいかなぁ?くらいやけど。
でも起きてる間中してた眼振が、刺激が入った時だけになった気がしています。

どうかイーケプラさん、これからもよろしく。

はっくんも「あんちゃんおめめぷるぷるなってるでー」って教えてくれるようになりました(^_^;)


先日、パパとリハビリに行った日、パパが休みでいつもと違う雰囲気を感じたのかはっくんは保育園で先生に「あんちゃんまたびょういんいったんよ~」と浮かない顔して言ったらしいです(^_^;)
で、てっきりまたあんちゃん入院しちゃったの?と先生に心配されました(^_^;)

はっくんが保育園から帰ってきて入院じゃないよーってあんちゃんの姿を見た時の嬉しそうな顔がママは嬉しかったよ。

大人の会話めっちゃ聞いてるし侮れない三歳児。

いろいろな申請のこと話し込んでるとはっくんはわからないので「おしまい!」とキレられますが(^_^;)


そんな最近のはっくんとあんちゃん。
今のところ、仲良し兄妹♪( ´▽`)


あんぱんまんにぎらされています~


あんちゃん、あくび後のすごい顔…(笑)



♪(´ε` )




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ


昨日の診察で、一通り発作のことを話し合った後、おもむろに主治医殿が話し始めました。

「あのね。診察とは関係ないんだけど…」

えぇ?いつも真面目でキチンとした先生なので、診察で関係ない話するような先生じゃないよね?と一瞬ドキッとしましたが、すごく素敵な話だったのでした。


奈良親子レスパイトハウスってみなさんご存知ですか?

ママも先生に言われるまで知りませんでしたが、簡単に言うと普通のレスパイト(障害のある子を預けて介護者がリフレッシュする)と違って、その子も一緒に一泊したり日帰りの旅行をしよう、家族みんなでゆったりとした時間を過ごそう、というコンセプトだそうです。

詳しくは下のバナーをクリックしてみてね。



この奈良のハウスにも、あんちゃんの住むところからたくさんの家族が遊びに出かけているみたいです。

この奈良親子レスパイトハウスと同じような取り組みはすぐにはできないかもしれないけど、あんちゃんの住む県でもそういう取り組みが始まっているらしく、よかったらあんちゃん家族もどうですか?と先生が誘って下さったのでした。


「まだまだ我が県では動きが始まったばかりで、何ができるかわからないけど、なかなかあんちゃんを連れてのお出かけがしにくかったり、お兄ちゃんもいるしね。家族のリフレッシュも考えていかないと」と先生。


…ジーン…

パパとものすごくありがたい気持ちになりました。
ぜひお願いします!と即答。

いつもてんかんや緊張やゴロゴロなんかの症状のことについて話すことが多い主治医殿。
その先生から、家族やお兄ちゃんのフォローにまで気を配ってもらえるお話をいただけて、本当にありがたいです。

心が温かくなりました。

やっぱりあんちゃんはいろーんな人の助けを得て生きられているし、そのあんちゃんの家族である私たちもたくさんの温かさで支えられている。

そのことに改めて感謝しました。

パパも「そういう取り組みをしようとしてくれる人がすごいよね。こんなんがあったらいいなーって思うのは簡単やけど、実際立ち上げるのは難しい。」といってました。

どんな取り組みに参加させてもらえるのか、今から楽しみです!

昨日、ホームページを見させてもらって、奈良のハウスにも家族で旅行に行ってみたいなぁと思いました。

ブログにバナーを貼ってもよいかメールで確認させていただいたら快くオッケーしていただきました。
ありがとうございます。


今日はめーっちゃ寒くて、もちろんあんちゃんはぬくぬくお部屋で一日寝んね(笑)

さむいなぁ~


リハビリノルマは頑張りました!
加えてママのお膝で座ってみたり。


まるで小動物(笑)



そんな小動物みたいなあんちゃんに…

今日やっと身体障害者手帳が交付されました!!

障害名としては、「疾病による移動機能障害(歩行不能)一級」です。

二年後に再判定だそうです。
二年後…

認定していただいてありがとうございます。
やっとこれで公的にあんちゃんは障害を持っていると認められ、ママは障害児の母と認められました。

悲しみや落胆はありません。
この手帳のおかげであんちゃんの生活をより快適にしてあげられると思うとただただありがたい。

あんちゃんが生まれてから一年、明らかに首もすわらず寝たきりで緊張や発作と闘っているのにいやいや小さいから、と認めてもらえなかったのが、あらほんとだね、しんどかったね、とあんちゃんの頑張りを公に認めてもらえたような妙な嬉しさがあります。


言葉にして「歩行不能」とか書かれるとドキドキしたりするけど、あんちゃんのこと、客観的に文章で表すとこーなんだーと思いました。

申請して1ヶ月弱。
早かったほうだと思います。


一緒に災害時要支援者の登録用紙が入っていたのであんちゃんも登録しました。

あんちゃんのことが消防や行政に情報共有されて、災害時安否確認や避難所への移動を手伝ったりしてくれるみたいです。

特記事項には痰の吸引器を使っているので電源がほしい、と書きました。

これもありがたい制度です。
災害時のこと、真剣に考えないとと思いながらもとりあえず経管栄養や吸引チューブの物品をため込むくらいしかしてないし(^_^;)


とにもかくにも、たくさんの大人や行政に支えられているあんちゃん。

ママもありがたいサービスを有効活用できるようしばらく申請の嵐になりそうですが頑張りたいと思います!


今日も長々とすいませんでした!




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ




今日は小児専門病院でリハビリです。

なんとパパにお仕事休んでもらって一緒に行ってもらいました。

というのも、いつもリハビリの先生にこうやったらいいよってアドバイスもらって、それを帰って伝えるんやけど、どうも上手く伝わらない。
小児専門病院の日は一日にいろいろありすぎてなんなら何言われたかも忘れてしまう勢いなので、リハビリを一緒に見て覚えてもらいたかったのです。

何とも生気のない顔(^_^;)


いつも爆睡の行き道もなぜか起きてて、う◯ちまできばっていたので高速乗ったのに少々遅刻しました(T_T)

PTはいつになく眼振も少なくちゃんと起きて穏やかに頑張っていました。
パパにいいとこ見せたかったんやね~(笑)


今日もあくび連発だぜ。



OTの先生には先週に「来週パパ連れてきます」って言ってたので、いろいろおうちでのマッサージ、教えてもらいました。

今まではお母さん忙しいやろうし、とか泣かれたら終わってね、とかゆるーい感じやったけど、今日言われた肩周りのマッサージは一回ゆっくり20秒を数える、とか一日三回はしてね、とか具体的!

それだけあんちゃんの肩周りの緊張は深刻なんだろうと思います。

しかし、OTさん「くれぐれも頑張らせたりしないでね。」「あんちゃんがんばるでー!じゃなくて楽にしてあげるね~くらいの声かけしてね。お母さんごいごいしそうやし」とか「嫌がるのを無理矢理したらダメよ」とかママえらい言われよう…(^_^;)

パパが「ママの性格までわかってる先生マジですごいなー」と感心してました。

ママそんな鼻息荒くないですけど~!
むしろサボっちゃわないように頑張らなくては。

でもパパが来てくれて、誰かと共有できるだけで安心できます。
一日三回のうち、三回目は夜パパがやればいいんやしぃ~(笑)

最後にはバギーに座らせるとこをOTさんにたまたま見られて、頭から置いたので「お母さん、おしりから。頭から座る人いないでしょ。」って注意されました~(T_T)
ママ、ダメダメですね(^_^;)

そんな有意義なリハタイムの後は主治医殿の診察。
パパと先生が話せる機会って滅多にないので最近の発作について、長々と診察していただきました。

実は、他の病院で脳磁図やスペクトなんかの検査をやってもいいんじゃないかって思ったりしてたんだけど、それらはてんかんの外科的治療(脳梁離断とか迷走神経刺激療法)を視野に入れた場合に必要になってくる、と。
あんちゃんは脳全体にダメージがあっていろーんなところからてんかん波が出てるので対象ではないそうな。

内服コントロールは他の病院でやってもらうつもりはなかったので、とりあえず検査だけ、と思っていたけど今のあんちゃんにはメリットがなさそうだと納得しました。

とはいえ、発作に苦しむ毎日には変わりなく、何とかしてあげたいのが親心。

眼振だけをターゲットにするお薬はないんやけど、眼振に伴い不機嫌になっているような気もするので、やっぱり何とかしないと。
眼振しててもけろっとしてたらあんまり積極的には治療しないっぽいです。

ということで、イーケプラが増量になりました。

そして、効いてないだろうお薬、エクセグランは減量です。

減量も増量も少しずつしかしていけない。
今はシリーズの発作じゃないからACTHもケトンも対象じゃなくて、そんなところがじれったいんやけど、少しずつ効く薬、効く量を見つけて行くしかないもんなぁ。

発作のあんちゃんはほんとに見てるだけで何ともしてあげられないので辛いです。

そして、来週に迫った一泊の脳波。
撮ってもとらなくてもやること(内服コントロール)には変わりないってことで、キャンセルに。

実はACTH頑張ってるお友達が入院してて、ママも付き添ってるから一緒に泊まるの楽しみにしてたんやけど~。
まぁ、その方があんちゃんにも我が家(はっくんのメンタル)にもいいか。

この一泊脳波をやり遂げなくっちゃ!ってそれまでに風邪ひかないよう必死だったから、なんだか拍子抜け…(^_^;)
いや、この冬中ピリピリモードなことには変わりないんやけど。



でなんやかんやパパとゆっくりランチする時間もなく、マクドかじりながら帰宅しましたとさ。

朝も夕方もパパが送迎してくれてウハウハのはっくん。

ママも一人でいくより断然楽やし、行き帰りパパに運転してもらって帰りの車は寝てたし(笑)

何より、あんちゃんのために休みを取ってほしいと言ったらちゃんと休んでくれて一生懸命にリハビリを見て覚えてくれるパパでよかったなぁ、と思います。

と、心では思っているのに、なぜか車中とかで顔を突き合わせて話すと言い争いが絶えないんですね~(^_^;)

普段ははっくんが会話の中心にいるからろくに真面目な話なんかできないのもあるけど、今日はあんちゃん後ろで寝てるし、デートみたいだね!うふふ♪( ´▽`)みたいな雰囲気にはもはやならない熟年夫婦なのでした~(笑)

パパ、お疲れ!!

診察では他にもいろいろ話しましたが、長くなったのでまた今度。


あんちゃんも、行きも帰りもリハビリ中もあまり寝られなかったので、帰ってきて爆睡!

やっぱうちがええわ~



あんちゃんも、お疲れ!!




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ
寝室での話。

我が家の寝室は、ベビーベッドにあんちゃん、その隣に横付けしたベッドにママ、はっくん、パパと並んで寝ています。

ママははっくんとあんちゃんに挟まれるという至福の位置にいます(笑)

みんなで寝室にあがる頃、あんちゃんはグズグズモード。
はっくんはねむねむモード。

二階での注入のセッティングやサチュレーションモニターを付けたり、あんちゃんの体の位置を整えたりしていると、必然的にはっくんに背を向けることになります。
その間はっくんはパパと遊んだり眠いとゴロゴロしたりしてるけど、それがいつも気になっています。

あんちゃんのもろもろやり終わってふとはっくんを見るともう寝てる!なんてことが最近よくあります。
前はなかなか寝なかったのに。

「ママこっちきてよー!」って言うときもあるけど、自分が寝る時に母が背を向けて妹の世話してたらさみしいだろうなぁ~と思うので、なるべくあんちゃんが多少メソメソしててもはっくんの方を向いてイチャイチャしながら寝るように心がけています。

グズグズあんちゃんとのお付き合いははっくん就寝後本格化しますので(^_^;)

二人ともやーっと寝たらママも寝るんだけど、二人の寝顔を見て思うこと。

はっくんの寝顔を見ていると、なーんて可愛いんだ、と思わずにやけるほどただただ可愛いという気持ちになる。

あんちゃんの寝顔を見ていると、もちろん可愛いんだけどそれ以上に寝てくれてホッとする安堵感や、ついついいつまでこの昼夜逆転が続くのかーとかまた発作で寝られない日がくるのかなぁなんてネガティブになり、可愛い~って親バカに没頭できないなーって思います。

今日も予定がないと昼間ボーッとしながらそんなこと考えちゃうので、Yくんのママとメールして話を聞いてもらいました。

なかなか障害を別にして見てあげられないね。
可愛いよりも先に心配や不安がくるよねーなんて話をしていました。
ま、可愛いからこそ心配で不安なんだけど。

そんな話をメールでしながら、やっぱり気分転換しよう!と。
今日はもう朝お化粧しちゃったので、半身浴するわけにも行かず、久々にミシンを。

ミシンは下手したら気分転換どころかかえってストレスたまるので(笑)、簡単に間違いなくできるものを作らなければいけません。

で、やっと作った補聴器の袋!


テキトーに作ったわりに大きさはなかなか。
巾着タイプはめんどくさくてスナップをつけました。

この部分を入れます。


あんちゃんあくび連発(笑)

安全ピンみたいなんでお洋服につける予定!
安全ピンみたいなの買ったはずなのに見つからなかった(T_T)

で、ミシン魂に火がついて、もう一つ。
注入ボトルカバー!


一応すきまを開けて残が見えるように。


裏は100均の銀色の保冷バッグを解体して裏地にしました。
移動中に注入することが多いあんちゃん。
少しでもミルクが冷めないように…

しかし、マジックテープもうちにはなくて、お弁当箱を留めるゴムで応急処置(笑)
じっくり見られたら恥ずかしすぎる代物ですが、マリメッコ柄が下手くそさをカバーしてくれています。

ファブリックボードを作ったときの生地が残ってて、ファブリックボードを作るには足りなかったので、マリメッコ大活躍しました!

注入ボトルカバーなんて全然仕上がってないけどここまで作ったら満足~(笑)

何かに没頭するって大事。

へぇ~たのしそ。
まま、あたしのことわすれてるやろ~


いやいや、ちゃんとママリハビリもしましたやん!
あんちゃんが寝てる隙にママがんばったのよ~!

しかし、もう少し上手に作れるようになりたいと思いました。
そしたらもっとスッキリするはず!

下手くそすぎて、誰かに作ってあげたり作り方を教えてあげられないのがせつないです(^_^;)


さて、明日はリハビリ&診察。
頑張ろ~!



いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ