あんちゃんのペース☆

小児専門病院にリハビリに行く日は朝から戦争です。

そんな日に限って、朝からはっくんは「ママごはんたべさせて~!」とか「おにぎりに目とお口つけて~!」とか「えほんよんで~!」とか言います(T_T)

必死で対応して、なんとかなんとか出発したのに、今日はケータイ忘れて逆戻り…

あんちゃんが寝てくれてたので、途中吸引に止まることもなく、無事リハビリに間に合いました。



肺炎が落ち着けば発作がひどくなり、薬が効いたと思えば副作用に悩まされ、そーゆーママの気持ちをたらたらPTさんにぶちまけながらリハビリ(^_^;)
あんちゃん寝てたし(笑)


PTさんはあんちゃんがピンピンでもうどうしようもなくてそれだけで体力消耗しちゃってるような時期を知ってるから
「今なんかこーんな穏やかにリハビリできるやん!そのほうがいろんなとこちゃんと触らせてもらえるし変形も防げる。ずっとこんな寝っぱなしなわけじゃないから、今は寝て体重増やして体力つけたらいい。」って言ってくれて、そやな、とママも改めて思い直しました。

あんちゃんが寝てると楽やし、ついなんか罪悪感のようなものが芽生えてこのままでいいのかって思っちゃうんよね…

今日もフェイシャルまでやってもらいました♪( ´▽`)



PTでほぐれていたからか、その次のOTでは、いつものマッサージの時間は少なくなんととうとう座位に!

泣いてるけど(笑)


先生に抱えられるようなカッコで、スポンジみたいな椅子にまたがっています。
あんちゃんの前には鏡があって。

この場所がママは憧れでした。
いつも寝っころがってマッサージで精一杯やったもんね。

たすけて~!


泣きながらキーボードを弾きました(笑)
がんばろうとしてたからか、眼振すごかったけど。

ただ座るという行為も、あんちゃんはバギーでお尻に力が加わるのは慣れているけど、上半身は慣れていないから疲れてきてだんだん丸くなってくる、などとやはり少しずつ練習が必要なようです。

わたし、がんばります!!


先週のリハビリはめっちゃ怖いこと言われたし実際多分かなり固かったので、今日の進歩はイーケプラの効果もあるのかなぁ、と思いました。

お友達と売店ランチしたあとは、本日のメイン、起きた状態での脳波。

動いてとれないかも、って心配よりも寝てしまわないか心配…(^_^;)

そこは空気の読めるあんちゃん、直前に起きて、いつもの発作かと思われる動きも披露してくれました。

でも、その後の診察では主治医殿は「発作っぽい動きのとこの脳波を見ても、発作波とは思わない。」との見解でした。

まじか~!
あんな発作っぽいのに。

不随意運動!?

発作波はあるけど、ウエストの波形、ヒプスアリスミアもないとのことでした。

じゃあイーケプラはどうする…?となりましたが、イーケプラを始めて右に向く発作がなくなったので臨床症状が改善されるなら続けましょうということに。

次の診察まで二週間あるので、その間のあんちゃんの様子を見てイーケプラをいじっていいですか?と聞いて了解を得たので、ママの気持ちはかなり楽になりました!


発作っぽい動きが発作じゃないってことは嬉しいような気もするけど、薬での改善が見込めないってことか~とへこんだりもする。
でも、ヒプスアリスミアがなかったり、リハビリが順調にできたりするだけでママのメンタルは向上するのでした!

なんだかんだ、当たり前やけどあんちゃんの体調にママのメンタルも左右されます。

調子が悪いとへこむのはもちろん、調子がよいとよいで欲が出るし、まずは入院せず過ごせていることに感謝の気持ちを忘れたらダメやなー。

ふぅ、あたしつかれた~


脳波後コテコテオールバック(笑)


朝8時すぎにおうちを出て、リハビリ、脳波、診察をこなしたら帰宅は18時…(^_^;)
あんちゃんお疲れ!
ママも疲れた~(・A・)

はっくんはじじに保育園迎えに行ってもらい、ママが帰ってきたら母屋でズボン脱いでパンツだけで走り回っていましたとさ。




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