あんちゃんのペース☆

昨晩は、別に泣くわけでもないけどもぞもぞ起きるあんちゃん。

結局二時間毎くらいに左向けたり右向けたりコロコロ体制整えていたような…
それでも病院行かなくていいと思うと多少の寝不足もママ耐えられます!

あんちゃんと一緒に寝られるようになったはっくん。

めっちゃ嬉しそうで、朝からまた迷惑な寄り添い…


今日はパパもお休みの日曜日。
先週お姉ちゃんたちと行ったお城あたりでゆるキャラ祭りが開催されていたり、前に行った農業公園でイベントがあったり。

ついついいいお天気やと出かけたくなる~!

でも、欲望のまま出かけるわけにも行かず。
あんちゃんが入退院を繰り返すようになってからは刺激のためお出かけを!よりも出かけてまた風邪ひいたら大変…となってしまいます。

そこにストレスを感じてしまうとしんどいのであまり深く考えず、おうちでのんびりできる幸せを噛み締められる人になりたいと思っています。
事実、あんちゃんが入院しちゃったら土日はどうやって面会するかで頭はいっぱいやし、それがないのが幸せ。
おうちでみんなでお昼寝できる幸せを噛み締めました。
(昼からみんな二時間寝た(笑))

お買い物行ったらバギーめっちゃ見られて…なんてうじうじ思ってた自分に言うてあげたいです。
買い物連れて行けるだけマシ~って(笑)

今わざわざ食料品のお買い物なんか連れてくことないもんね~。

ってことで、シーツ洗って二階も掃除機かけて、パパとケンカしながらはっくんの大量のおもちゃを捨てたりお掃除の日!!

おうちのお掃除すると問題は邪魔するはっくんやけど、出てきた懐かしのおもちゃで遊んだりしてくれたのでママはお掃除はかどりました。

あんちゃんは相変わらずお利口だし。


お昼間はじーっと目開けて起きてたり、ゴロゴロも少なくて調子いいんだろな~って感じがするんだけど、夕方から不調。

これ入院する前からやけど、体がビクってなってそのあと黒目がプルプル~って揺れる。
これがあんちゃんの今の発作やと思うんやけど、それが夕方になるとめっちゃ増えます。
これが不快でグズグズ泣いてるような感じ。

シリーズって感じではないんやけど…回数は多い。
一日何回って言われると…時間帯にもよるし一回ビクってなったら難しい。

そのビクってなるのが口周り触ったり、大きな音がしたりと理由はあるんやけど…

シリーズじゃないし、寝てる時はしないからトリクロ飲んで脳波とってもその発作中の脳波はないわけで…
明らかに発作とは診断されてないけど間違いなく発作だろうという感じ。

重責しても怖いし、今ママたちはこれをもう少し何とかしたいなぁ~と思っています。

長らくシリーズの発作がないだけありがたいんだけど。
でもシリーズ以外の発作じゃなくても恐らくあんちゃんは不快だろうし。

ウエスト症候群は難治性のてんかんだと理解しているし、そう簡単に発作がなくなるとは思ってないけど、何とか少しでも楽になるように、ママたちは頑張ろうと思います。
具体的には…静岡とか!?
とりあえず主治医殿に相談。

今のあんちゃんの発作事情はこんな感じ。


そんなグズグズの夕方を過ごしていたら、パパのお友達が遊びに来てくれました!
はっくん大喜び。


パパのお友達なんだけど、ママが切迫とか出産で入院したりすると必ず一人でもお見舞いに来てくれる優しいナースマンIくん。

あんちゃんとはっくんの顔見たかったし~なんて嬉しいこと言ってくれました。



夕方のグズグズの時にはじじもばばも来てくれて。

じじは足の裏のマッサージをあんちゃんにしてくれています。


じじにそんなことしてもらえるなんてー!
あんちゃんVIPよー!

いろいろあんちゃんに良いことを、と考えてくれる気持ちが嬉しいです。

パパの短パン姿はさておき…(笑)


そんなこんなでどっかにお出かけしなくても、みんなに気にかけてもらって、今日も楽しく幸せな一日でした!




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