あんちゃんのペース☆

ハッピーハロウィン!
どこ見てるんかわかりませんが、先日みっちさんにいただいたハロウィンのお菓子握りしめてご満悦♪( ´▽`)


はっくんが朝からあんちゃん親衛隊をあんちゃんに向けて並べてくれていたのでなんだかほっこり癒されました。


灰色の四角はごま豆腐くんです(笑)


今日は、夏から計画してたのにあんちゃんの入院でのびのびになっていたランチ会の日でした!
仲良し後輩Yちゃんと、ママがはっくんを産んだ時からお世話になっている助産師さんとのランチです!

はっくんを産んだ時、放心しているママに「いいお産でしたね」って言ってくださって、初めてのお産をものすごくいい思い出にしてもらいました。

あんちゃんを産んだ時も一週間検診なんかで面談してもらって、たくさん励まし心配してもらい、それはそれは優しい助産師さんで、憧れの先輩。
そんな人とランチできるとなりゃ、あんちゃん連れていざ出陣!

午前中の訪問看護でもあんちゃん調子いいね~!って言ってもらえたし!


座敷のような席に、座位保持を置いて、注入する時用に。
基本は抱っこもしくはフラットで寝んね。


注入の準備してきたのに、まさかの粉ミルクがないというハプニングに見舞われましたが、とっても楽しいひとときでした。

壮絶なあんちゃんの出産を知っている二人とランチをしたからか、夕方同じ病院に通うMちゃんのママとメールをしていたら、療育の話してたはずなのにあんちゃんのような子たちの命の話に発展…

要は自分が先が、この子たちが先か、どっちがいいかってことなんやけど。

今日ランチした助産師さんたちみーんなに助けられたあんちゃんの命、ママが看取りたいと今は思っています。

あんちゃんにどんな未来が待ってるかなんて想像もつかないし、我が子に先立たれる辛さは想像を絶するけど、「この子をおいていけない。」そんな気持ち。

親だけじゃなく、地域や社会の人と楽しくつながって有意義な人生を送れているなら安心して先にいけるかもしれないけど、施設でベッドで寝てるだけ、なんて想像をすると胸が痛すぎて…

そんな話をリハビリ中にもPTさんとしていたら、「みんなお母さんこの子を看取りたいって言うけど、これから高齢化社会やでこの子らよりも自分たちの人生もそんな明るないで~(笑)」と笑ってくれました。

看取りたいって言うけど、その時のこと考えると、本気で泣ける…
実際に我が子を看取られた親御さんの気持ちを考えると簡単に看取りたいなんて言えないけど…
せっかく助けてもらった命、たくさん輝かせて生きてほしい。
我が子を看取るなんて拷問経験せずお先にいきたい。

そんな矛盾した気持ちもあり。

ま、結局先のことすぎて、想像もつかなくて今一日一日を精一杯頑張ろう!って話になりました!!

この話が先のことであることを祈るばかりです。

ただ、あんちゃんのような子は、順調に育って行く子よりも断然死と隣り合わせで生きている。

あんちゃんが肺炎を繰り返すたび、眼振がひどくなるたび、逃げずに考えないといけない問題だと痛感します。

肺炎から立ち直れず敗血症になって多臓器不全になるかも、眼振だけだった発作が重責して呼吸止まるかも、痰が取りきれずいきなり窒素するかも、といつも急変の恐怖にさらされています。

あんちゃんの穏やかな寝顔とモニターのいい値がママを安心させてくれる。
ゴロゴロの音やいつもよりちょっと数値が違うことがママを不安にさせるのです。

でも、今できることは一日一日を悔いなく生きること。
いつ死ぬか、なんてわからないのはあんちゃんだけじゃなくみんな一緒。

そう言い聞かせて、楽しいことたくさんして後悔しないようにしよー!!と思うのでした。


こんな重い内容だけどママが日常的に考えていること。
いろんな意見があると思うけど、不快な表現があったらお許しください。

あんちゃんの障害を告げられた時、思ったこと。
この子は長生きできるのかなぁ。
もし、長生きできなくっても、それまでの人生が楽しかったと思えるようにしてあげよう。って。
しんどいしんどいあんちゃんを見ているから、ママのために何が何でも長生きして~とは思えないけど、まだこれをしたら笑う、とかあんちゃんの好きなことが見つかっていないから、まだダメ~って思う。


命の誕生をお手伝いする助産師さんって仕事、素敵やな~いいなぁ~。
今から資格、絶対とれんけど~(^_^;)


いつも寝ぼけながら書いてるから支離滅裂~。今日は特に(笑)
すいません。


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今日は、なんやあんちゃんを連れて行くとややこしいちょこちょこした用事がたくさんありました。

はっくんの保育園の申し込みとか…
新しい保育園を希望しているので、その新しい保育園に直接書類を持って行かないといけないのです。

その他、ママの受診(採血してほしいだけ)や、あんちゃんの定期の薬もらいに調剤薬局に行ったり、一人暮らしの悩める子羊Sちゃん(ママの同期)のおうちにお邪魔したり。

ばばがあんちゃん見ててあげよーって言ってくれてましたが、まず総合病院に採血しに行くだけで二時間待ちは覚悟だったので、忙しいばばにはあまりに申し訳ないし、それなら!と。

あんちゃん、ばばのデイサービスデビュー!

ばばのデイサービスでは、来月から障害児の日中一時預かり事業を始めてくれることになりました。

ばばのデイサービスと我が家が契約し、あんちゃんが今後利用した時には家族が一割負担します。

これからはあんちゃんとデイサービスとの契約をすることで料金が発生し、ばばではないスタッフにあんちゃんを見てもらうことも出てくるわけです。

もちろん親としてはばばに見てもらうのが何より安心やけど、きちんと契約することでより預けやすくなると思います。


今後の練習のためにも、デイサービスのスタッフの方に顔を知ってもらうためにも、何より掃除するしかない汚い新居で待っててもらうのがばばに悪すぎるのであんちゃんをデイサービスで見てもらうことにしました。

朝10時に連れて行って、10時からの薬とミルクはつないでからお出かけ。

次14時分のミルクとお薬をお願いしておけば、後は吸引したり、抱っこしたり、オムツかえるくらいで18時のミルクまでは注入はありません。

さすがにそんな初日に長時間預けるつもりはなかったんやけど、思いの外いろんなことに時間がかかりすぎて、はっくんを迎えに行ってからあんちゃんを迎えに行くことに…(^_^;)

お迎え時間、17時…



掘りごたつの横で座布団一枚におさまり可愛く寝て待っていたあんちゃん。

はっくんを保育園に迎えに行く時のような気持ちであんちゃんをどこかに迎えに行ったことが初めてだったので何だか嬉しくなりました。

入院の時なんかはもっと長く離れているのに、それとは違う、なんかうまく言えないけどそれぞれの時間を過ごした感じ?

まぁ、今日は多分寝っぱなしでばばが抱っこしてくれてたんだろうけど、これからそこがあんちゃんの目的をもった出かける先になり、歌や人の気配を感じる楽しみな場所になる…といいな。

今日はおとなしくて利用者のおじいさんおばあさんたちに人形だと思われてたみたいですが(笑)
利用者の方にご迷惑にならなかったのなら初日にしては上出来です!

わたしがんばりましたわ~。



頑張ったと言えば、最近ブログに登場しない影の薄いはっくん。(家では全然薄くないけど。)

保育園で、どんどんお友達がトイレでう◯ちできるようになっているらしく、それを先生がほめるので彼の小さなプライドは地味に傷ついているそうで。

でも補助便座に座ると出てきそうだったう◯ちが引っ込んでしまうらしくいつもう◯ちの前にはオムツに履き替えていました。

今日は保育園から帰ってきて、おにいさんパンツのときにう◯ちがしたくなったらしく、初めはモジモジしてたけど出んでもいいから補助便座座ってみ!と誘ってみたら…出た!!

めーっちゃ嬉しそうやし(笑)

う◯ち、といれ、でた~♪
う◯ち、といれ、でた~♪

と自作の歌で踊っておられました。


そんな大人の階段登ったはっくんの、最大級にカッコつけたショットです(笑)


トレーナーがズボンにインされてますけど(笑)

はっくんどんどん大人になっていく~!
嬉しいけど、さみしい。
さみしいけど、嬉しい。

二回目は空振ったけど、すぐできるようになるね、きっと。


今日は明日の訪問看護だけではこなせない細々した用事が片付いて、ママは達成感でいっぱいです。

入院してたら結局病院行ってるからこんな用事こなせないし、日中一時預かり、素晴らしい。



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小児専門病院にリハビリに行く日は朝から戦争です。

そんな日に限って、朝からはっくんは「ママごはんたべさせて~!」とか「おにぎりに目とお口つけて~!」とか「えほんよんで~!」とか言います(T_T)

必死で対応して、なんとかなんとか出発したのに、今日はケータイ忘れて逆戻り…

あんちゃんが寝てくれてたので、途中吸引に止まることもなく、無事リハビリに間に合いました。



肺炎が落ち着けば発作がひどくなり、薬が効いたと思えば副作用に悩まされ、そーゆーママの気持ちをたらたらPTさんにぶちまけながらリハビリ(^_^;)
あんちゃん寝てたし(笑)


PTさんはあんちゃんがピンピンでもうどうしようもなくてそれだけで体力消耗しちゃってるような時期を知ってるから
「今なんかこーんな穏やかにリハビリできるやん!そのほうがいろんなとこちゃんと触らせてもらえるし変形も防げる。ずっとこんな寝っぱなしなわけじゃないから、今は寝て体重増やして体力つけたらいい。」って言ってくれて、そやな、とママも改めて思い直しました。

あんちゃんが寝てると楽やし、ついなんか罪悪感のようなものが芽生えてこのままでいいのかって思っちゃうんよね…

今日もフェイシャルまでやってもらいました♪( ´▽`)



PTでほぐれていたからか、その次のOTでは、いつものマッサージの時間は少なくなんととうとう座位に!

泣いてるけど(笑)


先生に抱えられるようなカッコで、スポンジみたいな椅子にまたがっています。
あんちゃんの前には鏡があって。

この場所がママは憧れでした。
いつも寝っころがってマッサージで精一杯やったもんね。

たすけて~!


泣きながらキーボードを弾きました(笑)
がんばろうとしてたからか、眼振すごかったけど。

ただ座るという行為も、あんちゃんはバギーでお尻に力が加わるのは慣れているけど、上半身は慣れていないから疲れてきてだんだん丸くなってくる、などとやはり少しずつ練習が必要なようです。

わたし、がんばります!!


先週のリハビリはめっちゃ怖いこと言われたし実際多分かなり固かったので、今日の進歩はイーケプラの効果もあるのかなぁ、と思いました。

お友達と売店ランチしたあとは、本日のメイン、起きた状態での脳波。

動いてとれないかも、って心配よりも寝てしまわないか心配…(^_^;)

そこは空気の読めるあんちゃん、直前に起きて、いつもの発作かと思われる動きも披露してくれました。

でも、その後の診察では主治医殿は「発作っぽい動きのとこの脳波を見ても、発作波とは思わない。」との見解でした。

まじか~!
あんな発作っぽいのに。

不随意運動!?

発作波はあるけど、ウエストの波形、ヒプスアリスミアもないとのことでした。

じゃあイーケプラはどうする…?となりましたが、イーケプラを始めて右に向く発作がなくなったので臨床症状が改善されるなら続けましょうということに。

次の診察まで二週間あるので、その間のあんちゃんの様子を見てイーケプラをいじっていいですか?と聞いて了解を得たので、ママの気持ちはかなり楽になりました!


発作っぽい動きが発作じゃないってことは嬉しいような気もするけど、薬での改善が見込めないってことか~とへこんだりもする。
でも、ヒプスアリスミアがなかったり、リハビリが順調にできたりするだけでママのメンタルは向上するのでした!

なんだかんだ、当たり前やけどあんちゃんの体調にママのメンタルも左右されます。

調子が悪いとへこむのはもちろん、調子がよいとよいで欲が出るし、まずは入院せず過ごせていることに感謝の気持ちを忘れたらダメやなー。

ふぅ、あたしつかれた~


脳波後コテコテオールバック(笑)


朝8時すぎにおうちを出て、リハビリ、脳波、診察をこなしたら帰宅は18時…(^_^;)
あんちゃんお疲れ!
ママも疲れた~(・A・)

はっくんはじじに保育園迎えに行ってもらい、ママが帰ってきたら母屋でズボン脱いでパンツだけで走り回っていましたとさ。




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昨日はかなりピンチだったあんちゃんもそれ以降、予防接種の副反応で熱が出ることもなく、夜もまずまず寝てくれました。
よかった~。


そんな昨日の受診の際も使用しましたが、最近やーっと我が家にやってきた新しいあんちゃんの助っ人。

スマイルキュート(吸引器)ちゃんです!


先代のパワースマイルくんももちろん活躍中ですが、一台でお出かけも寝室もとフル活用でバッテリーは一個な上に車で使えるシガーソケットのアダプターをなくすという失態をおかしたので外出時にバッテリー切れなんてことになれば窒息の危険すら出てきます。

なので、同じバッテリーやアダプターが使える妹分を新たに購入しました。

スマイルキュートちゃんにまだママが慣れてなくて、スイッチの近くにある吸引圧を調整するダイアルが動きやすかったり、バッテリーが邪魔やったり、カテーテルの保存場所がなかったり、使いづらい部分もありますが、吸引力などには申し分ありません。

パワースマイルのカバンは茶色くてバカでかい代物です。


今回新たに購入したスマイルキュートちゃんのカバンは普通のトートバッグ。


中に他のものも入れられたりするのでトートバッグになってからお出かけが楽になりました!

ってなことでさっそくこのトートバッグにオムツとおしりふきなんかを入れ、今日もママの別荘、向かいのMちゃんちへ!
あんちゃんが寒さを感じる間もなくつきます!



うまうまランチをごちそうになりながらダラダラ保育園のお迎えまで居座る(^_^;)

途中あんちゃんと寝っ転がったり、二回もお茶入れさせたり…甘えすぎ(笑)

あまりに気を抜きすぎて注入始めようにもシリンジ(注射器)忘れるわキャリカポンプ忘れるわで、ちょっと貸して~なんて言えるもんでもなし、家まで二往復もしました(笑)


夕方は実母がじじが畑で作る美味しい野菜をもらいに来てくれたので、一緒に夕食。
実母が迎えに行った妹んとこの双子も一緒にお好み焼き。



久しぶりにあんちゃんを見てもらいながら話していると、実母が言いました。
「NICUから退院した頃はもっと元気やったような気がするなー。薬の影響でダランとなっちゃってるんやなー」と。

最近、ママもそれが気になるんです。

もちろん、今まで筋緊張がもうどうにもならなくて起きた瞬間にピンピンになって脈が跳ね上がる、って地獄の時期があったからこその今のあんちゃんの薬の量があって、今のあんちゃんの状態があるんやけど。

筋緊張が強くなる前のほんと見た目普通の赤ちゃんと変わらず手足もバタバタしてた頃と比べるのは間違ってるしね。
もうあの頃のあんちゃんの状態にはならない。

最近はイーケプラのせいもあるのか、ひたすら寝るし、目もぱっちり開けたりしないし穏やかにじーっと起きてる時間も少ない。

今までの経過があって、ピンピンで起きてるより穏やかに寝られることが大切、とあんちゃんの今の状態をPTさんたちとも共通理解してるはずやけど、ほんとにこれでいいのか、という疑問は常にある。

あんちゃんが寝てるのが一番大人たちの気持ちが落ち着くって…
それでいいのか。

あんちゃんの今の一日はひたすら寝て、ゴロゴロ言ったら吸引して、体が固まらないよう必死にリハビリして…この子にはちょっとでも楽しい時間とかあるんだろうか、とお風呂に入れながらじーっとあんちゃんを見てそんな物思いにふける。

楽しいこと見つけてあげたいんだけど、今のあんちゃんはまだまだ吸引されたり発作が起きたり、そーゆーのに対応していくだけで精一杯の状態。

そんなあんちゃんを育てるママもそう。
ゴロゴロ言ってるあんちゃんにおうた歌うわけにもいかないし、発作があればいくら楽しいことがあっても反応できるわけもなく。
ただ穏やかに寝られるようにいろいろ整えるので精一杯。

やっぱ今は吸引や体位交換、発作の観察などであんちゃんの全身状態を保つことに一生懸命やるしかない、という結論に達します。

リハビリが物語ってる。
遊びを取り入れるはずのOTも、いつも先生キーボード出しといてくれるんやけど全身のマッサージですぐにリハビリ時間が終わっちゃう。
全身どころか、肩だけ、足だけ、で終わることもざら。

いらちなママなので、いつになったら…ってすぐ思っちゃうんやけど、きっと時期がきたら、発作や緊張がちょっと落ち着いて、リハビリで毎回キーボードが使えるようになって。
お目目あいてるやーん!って日が増えて。

あんちゃんがいろんなことに目覚める時がやってくるんだと思いたいです。


おきてますけど~


バスタオルの柄に加えてお洋服もえらいハデハデな写真になりました(笑)

まずはにっくき発作退治のため、明日は脳波です。
あんちゃんの発作が寝てる時は出ないので、初めてトリクロ飲まずに起きている脳波をとります。
はたしてあんちゃん脳波の時におきているんでしょうか。

明日も頑張ろう!
ママも運転頑張らないといけないので、どうかあんちゃん寝られますように。
こーゆー日に限ってめっちゃ起きたりしますけど…





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楽しいお出かけの次の日。

昨日謎のゆるキャラにギャン泣きしたはっくんが夜中思い出したのか「うわ~!」とか言いながら起きて一時間ほど「おにさんこない?」とつぶやき寝れなかったので、ママは疲れがとれません(^_^;)

そんな日こそのんびりや~!と行きたいところですが、今日は地元の病院で予防接種が待っていたのです~。

あんちゃんは良く寝たし、体調はまずまず。
発作も朝からなかったし(ずっと寝てただけ)、吸引もしなくてすむくらいで11時頃出発。

午前中の外来終わる頃に行ったのに、すんげ~人(T_T)
遠めにチラチラ見られてる視線は感じつつ、もうそんなんはどうでもいいんやけど、ズラ~っと並んでる人たちの前で吸引するにはちょっと目立ちすぎる…

とクラークさんに言うて、使ってない待合室で吸引させてもらいました。
そんな時に限ってあんちゃん「あぁ~!」とか声出すし(笑)
部屋借りてよかった~。

だってきゅういんいややったんやもーん。



診察では今月の半ば入院してたことや、イーケプラが開始になったことを伝えたり。
胸の音やら診察してもらって、今日する予防接種は3種類!
ヒブ、肺炎球菌、シナジス。

一本目、ギャン泣き。
二本目もギャン泣き。

でゴロゴロなるから吸引したほうがいいかな?て見てたら…

もう文章では表現できんけど、泣きながら眼振がめっちゃひどくなって、呼吸がヒクヒクヒクってなった!

え!?ってドクターとナースとママ、固まる…

吸引しようにも呼吸止まるんちゃう?みたいな呼吸するから怖くて怖くて。
ドクターも明らか焦ってるし。

とりあえず横向けて、モニターつけて様子見る。
SPO2は90前後で脈は140台。

ずっと眼振はしてる。
イーケプラ始めてからこんな眼振ひどくなかったし。
でもチアノーゼはなかった。

その場にいる全ての人がヤバイ!と思った感じ。
見守るしかできなかったけど、呼吸もなんとか落ち着いてメソメソ泣き出した。

ドクターも、「残りのシナジスはちょっとやめときましょう…」と。

何でこうなったかは原因わからず。
「注射にびっくりしたかなぁ」って先生言ってたけど、去年は一回に四本打ってたし…
肺炎で入院する時の採血や点滴の方が針太いし…

痛みや驚きで発作を誘発したのかわからんけど、とにかくもうしばらくベッドで様子見てくださいって言われるから。

チーン…(T_T)


ママが先生と話してる間にナースに見守られでかいベッドに寝かされるあんちゃん。

しんどかったね~。
抱っこしてたら寝たから帰ってきたけど、起きると眼振がひどい。

予期しない出来事にみんなびっくりでした。

今回はママ、最悪の場面が一瞬頭をよぎりました。
ヒクヒクヒクって呼吸の後チアノーゼになって挿管されてICU…みたいな…

昨日、一人じゃないんや、頑張ろう!って思ったとこやけど…

あんちゃんのような子には予防接種すら命取りになるかもしれない。ちょっと触ったらパリンと簡単に壊れるガラス細工のようなあんちゃんを育てることに改めて緊張と責任と重ーい気持ちを感じる出来事となりました。

昨日の楽しさから一転、良い時と悪い時の振れ幅の大きさについていけず、疲れる母でしたとさ~(T_T)

でも眼振しまくりながら帰ってきたあんちゃんも、疲れてぐっすり寝た後には穏やかなお顔に。

大事に至らなくてよかった…

きょうはびっくりしました~







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今日、あんちゃんとお出かけがしたかったんだけど、ずっと発作やら薬の副作用でその日のあんちゃんの体調が読めずに当日まで最終判断は持ち越しかなーなんて思っていました。

でも、どうしても行きたくて、行ってきました!

あんちゃんがバギーを作るであろう装具屋さんのイベントへ!in大阪。

ゴロゴロは多いけどめっちゃひどかった時よりなぜかましやし、すごいいいお天気やし!
でもゴロゴロ対策はしないと、と車の三列目シートをフルフラットにして、そこで自宅と同じように臥位やら側臥位など自由な体位が取れるようにしました。

あんちゃん、病院より遠い初のお出かけです!!
でも意外と近くて、二時間ほどでつきました。

イベントは、たくさんのバギーの子たちで大盛況!

ちゃんと車からの乗降スペースがあったり、会場内のバリアフリーなんてあんちゃんたちに優しいのはもちろん、一緒に来る兄弟たちも楽しめるような内容がたくさんでした!

まずBGMからして妖怪ウォッチが流れてるからはっくんはノリノリ!
しかし、アンケート書いたらできる抽選で妖怪ウォッチのグッズが欲しかったのに当たらずそっからグズグズ(T_T)

とあんちゃんそっちのけでしたが、一応前からちょっと気になってたクッションチェアに座らせてみたり。


ご当地キャラと写真撮ってみたり、とあんちゃんも楽しみました(笑)


しかし、今日の目的はこの得体の知れないゆるキャラと写真を撮ることなんかではありません!
どうしてもママが行きたかったのは、有名ブログ「小さなふたば」でおなじみのみっちさんとひとみちゃん、ふたばちゃんに会えるからだったのです!!

もう、まるでアイドルに会いに行くかのようにウキウキするママ。
みっちさんに会えるとなりゃじじはゴルフの予定をキャンセルして、一緒に来てくれました。

夢のツーショット!!
遠近法であんちゃんがでかい~(笑)


ふたばちゃん、ミルク中でおネムだったけど、めっちゃおててが上手に動くのでおててで意思表示、すごいなぁと思って見ていました。
お得意の足技も見られたし(笑)

最後にママが抽選でもらったピカピカ光るスティック振り回してたらふたばちゃんの目が輝いたのをおばちゃんちゃんと見たよ~!


みっちさんは、ばばが「いつもすごく優しいコメントくれるよねぇ~」と言ってた通り、想像通りの穏やか~な優しい母さん、って感じの方でした!

帰りの車はみんなで、「みっちさん、上品な人やったなぁ~!!」と盛り上がったくらいです。

そんなみっちさんの穏やかさがそっくりそのままのひとみちゃん。
はっくんにシールくれたり一緒にご飯食べてくれました!


最後はみんなで記念撮影!


みっちさんの旦那さんがお仕事でお会いできなかったのが残念でしたが、本当にこの出会いに感謝しています。

それともう一つ、「あんちゃんですか?ブログいつも見てます~!」って声をかけて下さった方が!
コメントも下さっている方であんちゃん可愛い可愛いって言ってくださって嬉しかった~!

こうやって繋がっていくんだなーって思いました。

もうこれだけで来た甲斐あった~もう充分!って感じでしたが、ちゃんとバギーの試乗会場で、今後あんちゃんのバギー作成時に担当になるであろう業者さんにご挨拶してから帰りました。

あんちゃんほとんど寝てたしね。
試乗はまぁいいや。
バギーはママが崇拝するOTさんにお任せしてるし(笑)

とあんちゃんにはなんのこっちゃやったかもですが、あんちゃんのためのイベントに家族みんなで来られて、はっくんにもあんちゃんがいなかったらできなかった経験をさせてあげられたことが何よりです。

はっくんは、たくさんのバギーの子を見てもなんであの人歩けんの?とか何も聞いてきませんでした。

あんちゃんが経管栄養してバギーに乗りながら一生懸命生きているのを見ているからこそ、そうやって頑張っているお友達がたくさんいることも自然に受け入れてくれているんだったらいいなぁ。

バギーが身動きできないくらい賑わっている会場で、ママも自分だけじゃないんだ、頑張ろう~ってまた思えたいいイベントでした。
また行きたいな~!

そして楽しかったのは何よりあんちゃんの体調がいつになく落ち着いてたから。
行き帰りの車はほとんど寝てたし、会場着いたりするとパッチリじゃないけど何となく起きてたり。
何よりゴロゴロも発作も少なくて本当よかった~。

最後に、帰りの車でパパが何気なく「よく一年でこれだけお友達作れたなー」って言ってくれました。

ママが頑張ったというよりは声をかけて下さった方のおかげなんだけど、今までの頑張りを認めてもらえたような気がして、その言葉が何よりのお誕生日プレゼントになったのでした!


はぁ~しかし田舎もんには大都会へのお出かけ、疲れた~!
どうか、あんちゃん朝までぐっすり寝られますように!
道中寝まくってたから少々怖いです(^_^;)






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今日はママのお誕生日~!!

土曜日なので、はっくんはスイミング。
昼までやからまぁ半日はそれで潰れるし、あんちゃんもゴロゴロだし、なんてことない日常。

前なら誕生日が土曜日なんてラッキー!
さぁどこいこ!となってましたが、今ではママ自身の都合であんちゃんを連れまわすことに躊躇します。

あんちゃんがしんどいなら、まぁおうちでいいか~って。

今日ははっくんはパパとスイミング行ったので帰りにわざわざ回り道して二人がケーキ買ってきてくれて。(ママがお金渡したんやけど(笑))
あんちゃんが入院じゃなくおうちにいてくれて。
はっくんが何回もハピバースデー!の歌やら、たんたんたのしいたんじょうび~♪とか言う歌も歌ってくれて。

お友達がたくさん覚えててくれてメールしてもらって。

ママもうそれだけでじゅーぶんです!
幸せです。
ありがとう。



去年のママの誕生日は、あんちゃんが生まれてちょうど二ヶ月。
退院直前で、NICUから出て小児科病棟で一泊あんちゃんと過ごす練習をした日でした。

そして次の日パパが一泊し、27日にあんちゃんは退院したのです。

今まで一日30分ちょっとしか会ってなかったのに初めてあんちゃんと一晩過ごす。
そして二日後にはずっと一緒。

喜びと不安と嬉しさと緊張となんやらいろいろ複雑だった気がします。

それでもやっと我が子を時間気にせず抱けること、窓越しに見るしかできなかったはっくんとあんちゃんが揃っていることがとても嬉しかったなー。

ま、その頃のあんちゃんは決まって20時に今のメソメソなんて可愛い泣き声じゃなく結構なボリュームで夜泣きしてたし、緊張もあって寝られず一晩で寝不足になったんですが。

ママはこれからのあんちゃんとの生活に向けて腰まで伸びていた髪の毛をこの日バッサリ切って一泊に臨みました。

あの頃は手足もよく動いてたし、てんかんもなかったし、筋緊張もなかったし、鼻チューブがなかったら一見普通の赤ちゃんだったなぁ。

そこから一年、あんちゃんは壮絶な修羅場が何度もあって、大変なことも心配なこともあの頃より断然多いけど、一つ一つの修羅場を乗り越えていく強いあんちゃんがあの頃よりずっと誇らしく可愛いです。

その時の貴重な写真!


はっくん若い~!
ついでにママも若い~(笑)
あんちゃんめっちゃ泣いてるし(笑)

この時は病室でハピバースデーしてもらいました。
可愛い我が子に囲まれて誕生日を過ごせるなんてこんな幸せない~って思ってたけど、今年も同じように幸せに過ごせました。

どこかに行かなくても何かをもらわなくても家族が揃えばそれでいい。

負け惜しみでも強がりでもなくそう思えるようになったのはあんちゃんのおかげです。

そんなあんちゃんの調子はイマイチですが…(T_T)
でも、感染症とかではなく恐らくイーケプラの副作用だと見当がついてるのでゴロゴロには吸引を、なんや不機嫌なのには抱っこや体位交換で対応をしていくのみです。

ゴロゴロが多くて寝られないのか、寝っぱなしという副作用はどうやら解決したみたい…むしろ寝てほしい~!

調べたらイーケプラってそんな副作用強い薬じゃないっぽいんやけどな~(T_T)
あんちゃんには合わないのかも。
発作もゼロにはなってないし…(T_T)

だから結局起きてるとゴロゴロかなんか不機嫌そうに泣くかで、寝られるとホッとするのは発作がひどい時と一緒。
なかなかあんちゃんが穏やかに過ごせる日々は訪れません…(T_T)

実母もメールしてくれて、あんちゃんしんどいね~(T_T)と心配してくれています。
娘の誕生日には一言も触れてませんでしたが(笑)

早く安心してあんちゃんを抱っこしてもらえるようになるといいなー。


あんちゃんの調子に心配なところはあるものの、楽しいお誕生日を過ごすことができました。
今日は一日おうちでお利口さんにしていたので、明日はあんちゃんとお出かけしたいと思っています!
行けるかなー。
あんちゃんのための一大イベントです!
どうか無事行けますように!!

かぁちゃーん!おめでとー!





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イーケプラ開始し丸一日。

昨日夕方初回を入れてから、やっぱり発作少ない…??

今朝来てくれた訪問看護師さんに話すと「そりゃ早いやろ~(笑)」と。
でも一時間半診てもらった後は
「でもこの前より発作マシな気もするね!ゴロゴロやや多いのもイーケプラが効いてるからかもよ。」って。

マジか~!!
あんちゃん、目に見えて内服が効いたの初めてかも!

しかし、眠気も強いみたいでとにかく寝ている気がします。


今日は11月から復帰する後輩Yちゃんともしかしたら復帰前最後のランチかなぁと思いながら、いつもの集合!

ママは生春巻きとパスタを作ってみました!


はっくんとYちゃんの長女Hちゃんを産んだのも9日違い、仕事復帰したのも一緒。
二人目も二週間違いの予定日(実際は一ヶ月差になっちゃったけど)でずっと子育てを一緒にしてきたYちゃんが仕事復帰するのはとてもさみしい。

でもママがあんちゃんのことで一番辛かったとき、Yちゃんに助けてもらったようにYちゃんの復帰によって助かる患者さんがたくさん待っていると思うと心から応援したいと思うのです。

いっつもあんちゃんのこと気にかけてくれて可愛がってくれるYちゃん。

二人の子育てしながら夜勤付きのフルタイム復帰はめーっちゃ大変やと思うけど、持ち前の明るさとバイタリティでがんばってね!!


保育園から帰ってきたはっくんと最後はみんなでハロウィン!


後ろにいる白髪の鬼さん。
ママがはっくんのスーパーマンと一緒に買ったかぶりものなんやけど、チビらギャン泣き(笑)
本気で泣いてる様子がおもしろすぎた~!

あんちゃんあくび~!


夕方みんなが帰ってからも寝続けるあんちゃん。

イーケプラの副作用??

お風呂前から起き出して、そっからゴッロゴロ。
やや多いどころちゃうし~。
昨日までとはやっぱり違う~(T_T)

お風呂前もお風呂中も泣いてゴロゴロ、目は眼振、ビクつきもすごかったけど、お風呂あがって薬入れたら落ち着いた。

その代わりゴロゴロはすごいけど。

ゴロゴロひどくて薬中止になるのがわかる~!
これ続けられるんかな~。

あんちゃんもともとゴロゴロ多い人やけど、昨日まで調子よかっただけにやはり副作用ではないかと思われます。


体が薬に慣れたら減るんだといいんだけどな。

ゴロゴロの副作用、マジでやめてほしい(T_T)

あんちゃんの場合、てんかんの薬の調整で作用も副作用も顕著に現れたのは初めてです。

このゴロゴロや眠気が副作用なのか、副作用なら作用と比較して我慢できる程度なのか、すなわち続けられるのかを判断しなければなりません。

こーゆーのっておそらく母の捉え方、伝え方次第…
次の診察まで要観察。
プレッシャー!



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あんちゃん今日は久々の外出!

ふゆじたくかんぺき!


診察&リハビリです。
待ちに待った!!

診察時間が朝早いので今日も高速ぶっ飛ばしました。

「せんせ~発作が~!!」と泣きつく母。

必死で撮った動画を見せる。

「ん~えらい動きがゆっくりしてるね。ウエストのスパズムって感じじゃないなぁ。」と主治医殿。

えぇそうなんです。
この一定の間隔で頭と上肢が右向くのは、もしかして自分で向いてるの?と思うくらいのスピード。
んなわけないんやけど。

だからママもシリーズの発作とはなかなか思えなくて。

でも眼振もすごいし嫌で泣くんですよ~!
何とかしてあげたいレベル~!と必死で訴え、新たな助っ人を処方してもらいました。

「イーケプラ」

よろしくたのむよ~!

後、来週起きてる時の脳波と、来月しか入らなかったけど一泊で長時間の脳波。

これが今回の発作に対する対策です。

ウエストのスパズムっぽかったら入院やろな~と思ってたけどとりあえず近々の入院はないかなー。
どやろな~。

でも来月の長時間の脳波まで時間があるから「とりあえず予約しとくね、それまでにもっと困ったらまた考えよう」って言われたし。

発作が止まらないと困るので座薬おくれ、と言って屯用のエスクレ座薬ももらいました。

リハビリの先生には今まで座薬持ってなかったことをびっくりされました。
たしかに。こわ~(T_T)


でもリハビリではもーっと怖いこと言われました~(T_T)

最近、あんちゃん頭が右向く発作が止まらないからずっと左を向いて寝ていました。

それの弊害が出ているようで、文章ではうまく言えないけどとにかく肩周りの筋肉がガッチガチで寝ててもかたいままらしくて、それが左ばっか向いてることで左右差が出る。

気管は骨じゃないから周りの筋肉に左右されるので、がんばって修正しないと、どっちか首を向けたら気道が確保される、すなわちまっすぐ向けなくなっちゃうよ。

なんて怖いことを~(T_T)

今はとにかく肩甲骨をちょっと支えたりの方法を教えてもらったんやけど。
難しい~。
先生に聞いてるときはふんふん。とめっちゃわかるんやけど、帰ってきて自分でやろうとしたり、ばばに説明しようとすると…(´・_・`)?

リハビリ全部ビデオ撮りたい~(T_T)
近々パパかばばに一緒にリハビリ見にきてもらおかな。
ママではゴッドハンドさんの代わりに説明なんてできーん!

はぁ~。
焦るけどそんな簡単にはいかないこともわかってるし。

あんちゃんの肩周りの筋肉さんは相当手強いのも知っている。

それでもとにかくいろんな体位をとることが大事と言われたので、早速帰ってきて実践。

うつ伏せ。
あんちゃんはうつ伏せ嫌がらない子なので助かります。


後はバギーに乗せたり、抱っこしたり、発作がなく寝てる時は右向けたり。

いつもより断然かいがいしく体位交換しています(^_^;)

いつもよりおおくうごかされております~


あんちゃん、頑張ろう。
前向けなくなったら困るもん。
いつも優しいOTさんが珍しくびびること言ったから、ママ焦ってるよ!
なるかもしれない可能性の話だけど、って言ってくれたけど~(T_T)
ほっといたらなるってことよね~(T_T)

とにかく寝てる時も肩周りの筋肉はガチガチでしんどいのかと思うとあんちゃんが不憫で、いじらしくて…
何とか楽にしてあげたいのです。


そんなこんなで診察&リハビリの日は朝からあーっという間に一日が終わるのでした。

さかのぼりますが、そんなクソ忙しい朝のこと。
起きがけに咳するはっくん(T_T)

また風邪か~(T_T)と思っていたらパパが「あんちゃんに向かって咳したらあかんぞー!」とはっくんに言ったところ。





ゴミ箱に咳してた~(笑)

パパとママ大爆笑(笑)
ゲロ吐くんかと思ったし~(笑)
なんて可愛いことするの。朝からめっちゃ癒されたわ♪( ´▽`)

三歳児の発想、おもしろすぎ。

その後思いっきり鼻垂れた顔あんちゃんにこすりつけてたけど(T_T)


さて、あんちゃん今晩は寝られるかな。
夕方新人助っ人イーケプラくんを注入したら気持ち眼振や発作がない気がするのは気のせいでしょうか!?

イーケプラくんに期待しすぎか!?
新人助っ人の働きに乞うご期待。





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あんちゃんとママはリハビリや通院の予定のない日ははっくんが9時に保育園に行って16時すぎに迎えに行くまで二人でまったりと過ごします。
そこにお友達が来てくれることもあれば、すこぶる調子と天気のいい日はお買い物に行ったりしていました。

あんちゃんは、生まれた頃から基本寝てばっかりの子です。

とにかく赤ちゃん返りのはっくん優先!と思っていたからあんちゃんが寝てくれているのは正直都合がよくて、たとえそれが脳のダメージが大きいからだとしても楽な子♪( ´▽`)って思ってました。

それが、緊張が強くなったり発作が出るようになったりで昼間も抱っこして何とか緊張和らげる…みたいな日々もあったけど、その後も薬の調整で基本よく寝ているし、起きていても泣くわけでもなく穏やかに目を開けてる時間もできるようになりました。

すなわち、ママはあんちゃんに翻弄されることがないんです。

はっくんの時もそうだったけど、理由もわからず泣き続けられることにものすごいストレスを感じるので(誰でもそうやろうけど、人一倍だと自分で思ってる(^_^;))短気なママは根気づよくあやし続けたりできそうにない…と自己分析しています。

だからあんちゃんが我が子でよかったぁ!なんて思う反面…

全てママ次第なところにプレッシャーを感じたりします。

あんちゃんのこと、抱っこしなかったらそのまま一日が終わる。
リハビリの先生に教えてもらったリハビリをしなくてもうつ伏せの練習しなくても、一日が終わる。

時間になったらミルクさえつなげばいい。
ママは好きな時間にお昼ご飯食べられる。
(だから痩せない)

あんちゃんだって人形じゃないので、夕ご飯の時間にあんちゃんが泣いてバタバタ、あんちゃん抱っこしながらはっくん食べさせて、みたいな時間もあるけど、どうしても何かしてくれ~みたいな訴えがほぼないあんちゃんのこと、どうしていいかわからない時期もありました。

ほんとは訴えてるかもわからんのに、それを読み取ろうともしていなかったんだと思います。

今よりもっと昔、寝てるあんちゃんになにするわけでもなくボーッと眺めてる自分。
リハビリもやる時間はいっぱいあるのにどうしても一生懸命できなくて、リハビリに行くたびに他人のPTさんがこんな一生懸命なのになんで自分はできないのか、と思ったこともありました。
発作のあんちゃんをただ見ているしかできない自分もいました。抱っこすら発作には効かないし、と思って。

朝晩はっくんの保育園送迎時に来てくれるばばのほうがあんちゃんを抱っこしてる時間が多い、そんな日もあったことは事実です。
でも受け入れきれてなかったあの頃は、必要なことを一生懸命やるだけで精いっぱいだった、と今は思う。


いろんな人のブログを読んで「日課のリハビリ」とか、「一日抱っこしてました。」なんて言葉を見つけてはほんとーにすごいな、とただただ尊敬していました。

そんな最低なママも、いつの頃からか、一日一回うつ伏せにしてみたり、暇があればお手手が広がるようモミモミしてみたり。

補聴器を付けて音楽をかけるのを日課にしたり、お友達が遊びに来てくれていても話しながらあんちゃんをなるべく触ったり。

少しずつ、あんちゃんにかける時間が増えてきているなと思います。
まだまだなんだろうけど。
ごっくんの練習なんてそれこそもっと真剣にやるべきなんだろうけど。

あんちゃんの体調を見ながら、できることを。
あんちゃんが寝てる間に、家事を。
起きたら声をかけて、抱っこして、少しでも刺激を。

そう思えるようになったこと、それを実行できるようになったことはママの中では成長だと自画自賛しています(^_^;)

抱っこしたら緊張が緩んだり、泣き止んだり。
この子はわかってると周りが言い続けてくれたり。
入院で離れて頑張る姿を見たり。
そんな日々の積み重ねのおかげ。

あんちゃん、こんなママでごめんね。

って、言うのは簡単なので、これからは態度で示していくからね。

周りの素晴らしい先輩ママさんたちに近づけるよう頑張るよ。


あんちゃん病み上がりだし、月曜から三日間何も予定入れずにあんちゃんと過ごす静かな昼下がり。
しみじみとこんなこと考えていましたとさ。


朝からはっくんはあんちゃんのお股に入って嬉しそうにしてて、癒して?くれました(笑)


あんちゃんもうつ伏せ頑張りました。
嫌だったみたいでポロリ涙が(笑)


いろいろ反省だらけだけど、あんちゃんのことは生まれた時からずっと可愛かったんだよ♪( ´▽`)
それだけはほんと。




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