あんちゃんのペース☆

あんちゃんが昨日、二階に寝に行っても発作でグズグズで寝られませんでした。
はっくんはいつもその横のベッドを飛び跳ねるか、パパと取っ組み合いをするかしていますが、いつもはそんなグズグズ言わず一番に寝るあんちゃんが泣いてるもんだから。

「あんちゃ~ん、なかんでいいよ~、はっくんもぱぱもママもみんないるよ~!」
「となりにはじじもばばもいるよ~!」
「H(市)にはばぁちゃんもいるよ~!」
「なーなー(ママの妹)もR子ちゃん(ママのお姉ちゃん)もいるよ~!」
「みんないるからなかんでいいもんな?」

とあんちゃんを励ましママに同意を求め、励ましたぞ~とドヤ顔のはっくん(笑)

なぜか寝るときはあんちゃんにめっちゃ優しいはっくんです。

一階で泣いてても無視か「ママ~あんちゃん泣いてる~」って報告するだけやのに(笑)

注入のポンプを持ってくれたり、吸引する時にスイッチオンの係をしてくれたり、はっくんなりに自分でもできるあんちゃんのお世話を一生懸命探してくれています。

もう、可愛いんだから♪( ´▽`)

保育園も、タッチ、ギュー、チューと一連のイチャイチャ行為をしたらスタスタ行けるようになりました!

先生の前でブチュー!するのはなかなか恥ずかしいです(笑)


あんちゃんのほうは、発作がもちろん気になりますが、どうもうまく動画がとれない…(T_T)

あ、始まった!と思ってカメラを構えたらちょっと弱まったり。
いやいやもっとしんどそうなんありますやん?

先生にアピりたいので何とか撮れるといいんだけど。

起きると目がまわってるあんちゃんやけど、穏やかにいられる大好きな時間があることに気づきました。

お風呂の時間です!

ぽか~と気持ち良さそうに浮いています。


いつもすんごい気持ち良さそうなの!

わたしおふろすきですねん。


貴重なお風呂ショット公開でした~!

はっくんもあんちゃんと入りたがります。

ママも気持ち良さそうなあんちゃんを見るのが嬉しくてお風呂の時間が楽しいです。

前は泣いたりしてたんやけど。
多分お湯が熱かったから(笑)

今は気持ちいいところやってわかって、湯船は緊張もとれてガチガチの肩周りの筋肉なんかも少しはほぐれたりするのかな。

パパも顔拭くついでにお口まわりのマッサージなんかをしてくれたりします。

あんちゃんの初めての娯楽かも、お風呂。

だからってホイホイと温泉行ったりできないけどね~(^_^;)
準備が大変やし。
あんちゃんはでかい風呂がいいわけでもないだろうし。

はっくんのスイミングはとなりに温泉があって、スイミング終わりにはっくんが入るのはタダなので、ママもあんちゃんも一緒に入るのもありかなーなんて思いましたが。

お湯の温度が調整できないし、あんちゃんには刺激が強すぎそうでまだ早いかな。

たとえおうちのお風呂でも、あんちゃんの好きなことが見つかるだけでママは嬉しいのでした。


ちなみに、昨日は感動して泣けるほどあんちゃんに素晴らしい励ましをしてくれたはっくん。

今日は「またあんちゃんないてるな~。ないてたらにゅういんしよっか。」やと!!

え!ってママがびっくりしたらニヤリとしてたから言うたらマズイことやったなとはわかってるみたいでしたが(^_^;)

ま、はっくんのお兄ちゃんぶりも一進一退ってことです。

お手伝いは進んでしてくれるし、おだてたらおだてただけ木に登る可愛い三歳児でした(笑)





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あんちゃん、発作がひどい~(T_T)
やっと帰ってきたと思ったら、起きてる間中ビクビクしながら眼振がひどい時間が多すぎる…(T_T)


ほっさキツイっすわ~


寝てる時はめーっちゃ楽そうなんやけど。


そんな緊急性があるとは思わないから定期受診までこれ見るのか~あんちゃんはもちろんやけど見てるこっちもしんどいな~(T_T)と打ちひしがれながらの日中…(T_T)

発作である証拠に抱っこしてもおさまりません。

あんちゃんには考えられない声の大きさで泣くし、頭ん中が気持ち悪いんだろうなぁ。

神様はなかなか穏やかには過ごさせてくれません。
もう~発作腹立つ~!!

これを発作と決定するにはまた病院に一泊して長時間脳波とかするのかなぁ~。
今まで内服なんか全然効かなかったし、また入院してケトンかACTHかなぁ(T_T)

と暗ーくなってたら、夕方いつもお世話になっているT夫婦とおチビちゃんがちょろっとはっくんとあんちゃんを覗きに来てくれました!

自分のおもちゃをポイポイされるのが嫌で本気で一歳児と戦う三歳児はっくん(笑)


はっくんは昨日も今日もiPadで妖怪たいそう第一を披露して相手してもらってめっちゃ嬉しそうでした。


あんちゃんは、このT一家が来てくれた時間は起きてたけど発作もひどくなく穏やかでした。
ミラクル~!

まぁ、そんなときもあるのよ。


夕方発作で泣くあんちゃんと元気有り余るはっくんと夕ご飯の準備ではママの体足りないとこだったし、日中一人であんちゃんの発作観察してさみしかったのではっくんだけじゃなくママもめっちゃ嬉しかったです。

どうかあんちゃんに穏やかな時間を!!
早く受診日にならんかな~(^_^;)



昨日も眠い目こすりながらブログ書いたんだけど、なぜか昨日ブログを更新してもブログ村に反映されてなくて、よくわかんなかったらFC2のいろんなとこいじいじしていたら…

拍手欄からのコメントを初めて発見した~!
びっくり。
こんなとこにもコメント下さった方がいたなんて。

気付いてなくてすいません。

めっちゃ前ですがお返事させてください。

6月25日にコメント下さったそらさん。
ありがとうございます。

あんちゃんこの時の肺炎ほどじゃないけど、それからも入退院繰り返しまくってます…(T_T)
温かい応援嬉しいです。
また見にきていただけてるといいんですが…
お返事遅くなってすいません。



8月28日にコメント下さったEmaさん。
こちらからのコメントは公開になってしまってすいません。

今頃開校されてお忙しいところでしょうか。
Emaさんのような方がいてくださることで障がい児を育てる親御さんはどれだけ救われるかわかりません。
どうかこれからもずっと私たちのような親の希望の光でいてくださいね!



10月3日にコメント下さった啓太マンのお母ちゃんさん。
初めてのコメントかなぁ?
気づかずにごめんなさーい(T_T)

みんな同じ気持ちで売店を通り過ぎてきたんよね。
また売店ランチしよ~ね♪( ´▽`)






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昨晩は、別に泣くわけでもないけどもぞもぞ起きるあんちゃん。

結局二時間毎くらいに左向けたり右向けたりコロコロ体制整えていたような…
それでも病院行かなくていいと思うと多少の寝不足もママ耐えられます!

あんちゃんと一緒に寝られるようになったはっくん。

めっちゃ嬉しそうで、朝からまた迷惑な寄り添い…


今日はパパもお休みの日曜日。
先週お姉ちゃんたちと行ったお城あたりでゆるキャラ祭りが開催されていたり、前に行った農業公園でイベントがあったり。

ついついいいお天気やと出かけたくなる~!

でも、欲望のまま出かけるわけにも行かず。
あんちゃんが入退院を繰り返すようになってからは刺激のためお出かけを!よりも出かけてまた風邪ひいたら大変…となってしまいます。

そこにストレスを感じてしまうとしんどいのであまり深く考えず、おうちでのんびりできる幸せを噛み締められる人になりたいと思っています。
事実、あんちゃんが入院しちゃったら土日はどうやって面会するかで頭はいっぱいやし、それがないのが幸せ。
おうちでみんなでお昼寝できる幸せを噛み締めました。
(昼からみんな二時間寝た(笑))

お買い物行ったらバギーめっちゃ見られて…なんてうじうじ思ってた自分に言うてあげたいです。
買い物連れて行けるだけマシ~って(笑)

今わざわざ食料品のお買い物なんか連れてくことないもんね~。

ってことで、シーツ洗って二階も掃除機かけて、パパとケンカしながらはっくんの大量のおもちゃを捨てたりお掃除の日!!

おうちのお掃除すると問題は邪魔するはっくんやけど、出てきた懐かしのおもちゃで遊んだりしてくれたのでママはお掃除はかどりました。

あんちゃんは相変わらずお利口だし。


お昼間はじーっと目開けて起きてたり、ゴロゴロも少なくて調子いいんだろな~って感じがするんだけど、夕方から不調。

これ入院する前からやけど、体がビクってなってそのあと黒目がプルプル~って揺れる。
これがあんちゃんの今の発作やと思うんやけど、それが夕方になるとめっちゃ増えます。
これが不快でグズグズ泣いてるような感じ。

シリーズって感じではないんやけど…回数は多い。
一日何回って言われると…時間帯にもよるし一回ビクってなったら難しい。

そのビクってなるのが口周り触ったり、大きな音がしたりと理由はあるんやけど…

シリーズじゃないし、寝てる時はしないからトリクロ飲んで脳波とってもその発作中の脳波はないわけで…
明らかに発作とは診断されてないけど間違いなく発作だろうという感じ。

重責しても怖いし、今ママたちはこれをもう少し何とかしたいなぁ~と思っています。

長らくシリーズの発作がないだけありがたいんだけど。
でもシリーズ以外の発作じゃなくても恐らくあんちゃんは不快だろうし。

ウエスト症候群は難治性のてんかんだと理解しているし、そう簡単に発作がなくなるとは思ってないけど、何とか少しでも楽になるように、ママたちは頑張ろうと思います。
具体的には…静岡とか!?
とりあえず主治医殿に相談。

今のあんちゃんの発作事情はこんな感じ。


そんなグズグズの夕方を過ごしていたら、パパのお友達が遊びに来てくれました!
はっくん大喜び。


パパのお友達なんだけど、ママが切迫とか出産で入院したりすると必ず一人でもお見舞いに来てくれる優しいナースマンIくん。

あんちゃんとはっくんの顔見たかったし~なんて嬉しいこと言ってくれました。



夕方のグズグズの時にはじじもばばも来てくれて。

じじは足の裏のマッサージをあんちゃんにしてくれています。


じじにそんなことしてもらえるなんてー!
あんちゃんVIPよー!

いろいろあんちゃんに良いことを、と考えてくれる気持ちが嬉しいです。

パパの短パン姿はさておき…(笑)


そんなこんなでどっかにお出かけしなくても、みんなに気にかけてもらって、今日も楽しく幸せな一日でした!




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いろいろ考えて、はっくん土曜日にスイミングに入会することにしました~!

一緒に体験したHちゃんが行けなくなったのと、パパもスイミングの様子が見たそうだったので。

それならパパにも連れて行ってもらいましょう!

今日は、保育園の奉仕作業(掃除)があったのでパパに行ってもらい、スイミングはママが行く予定でしたが、思いの外奉仕作業が早く終わったのでパパも一緒に行くというVIPな待遇!

今日あんちゃん帰ってきたらもうそんなVIPなことできないしね~。

もう着替える時から、ギャン泣き(^_^;)
「プールいやや~(T_T)」
パパに隠れる(^_^;)


そのわりには、離れて二階から見てるとすぐ泣き止んで楽しそうに笑ってる!

ママがいる二階を見上げる余裕あり(笑)


めっちゃ楽しそうに頑張りました!


終わったら「たのしかった~!ぎゃんなきしてもがんばったらいいんやんなー?」とかえらそーに言うてましたが(^_^;)

ま、ずっと泣いてて嫌そうなら考えなおすけど、ママと離れるのがさみしいだけでプール自体は楽しいみたいなので頑張って通いましょう。

さて、スイミング終わったらお昼ご飯食べて~!

ママの大好きなお好み焼き屋さん。


あんちゃんお迎えに!!
あんちゃん、帰ろ。


午前中泣いてたみたいですが、昼からは爆睡だったみたいで帰りの車も爆睡。


やっと兄妹揃いました!


へへへーおうちじゃん。



あんちゃんと久しぶりにお風呂に入って、気持ちよく浮かぶ顔を見ながら食べてほしいとか誰かが羨ましいとか欲を出せばきりがないけど、あんちゃんがただただ元気でおうちにいてくれたらそれだけでいいなぁ~なんてしみじみ思いました。

心配していたはっくんも、あんちゃんあんちゃんあんちゃ~ん!とひっつきまくり。

寝る前も「きょうあんちゃんかえってきてうれしかったなぁ!」と可愛いこと言うてました。

朝からパパがはっくんのウィンナー一本食べたって泣いたり、あんちゃん迎えに行ってはっくんは帰り道に寝たから先にあんちゃん下ろしたら目を覚ましてあんちゃん先に家に入れたって泣いたり、風呂上がりのバスタオルがアンパンマンのじゃなかったって泣いたり(^_^;)

もう意味わからん理不尽な訴えにママ頭の血管切れそうやったんやけど(笑)、やっぱりはっくんがあんちゃんに話しかけたりチューしたり覆いかぶさったりしてるのを見ると可愛い我が子のためまた頑張ろう~!と思うのでした。


あんちゃんは耳元で「あんぱーんまーん!」って叫ばれてビクっ!ってなってましたけど(^_^;)
あんちゃん、刺激的な日々がかえってきたね~(笑)


ママも家族が揃う幸せを噛み締めながら寝ます。
あんちゃんが起きないうちに!



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今日ははっくんの遠足です!
はっくんの保育園は親子遠足とかはなくて、勝手に近所の神社に連れて行ってもらえるのでママはお弁当作るだけです。

親子遠足だと完全に親が世話する羽目になりますし…(^_^;)

で、朝から唐揚げ揚げて~。
エセジバニャン(笑)


ま、雰囲気さえ伝われば…(笑)

もう口はハムにするとかめんどくさくて海苔!
アンパンマンと違って妖怪ウォッチシリーズは難しい(T_T)

そもそも、はっくんはウィスパーにしてほしいって言ってたのにシャケご飯にしたかったからとジバニャンに手を出したママが悪かった(^_^;)

で、おかずは定番の唐揚げ、プチトマト、ブロッコリー、チーズ。プラス梨。

はっくんには遠足先で蓋開けて「うわぁ!」ってなってほしいのに、朝からキッチンに張り付いて見学されるから結局「からあげとぶろっこりーととまととちーずやな!」とおかず暗記されました(^_^;)
そのうえ「ウィスパーがよかったなー…」


あー疲れた。

はっくん、楽しんできてね!


お弁当。
朝から大変だけど、はっくんが楽しみにしてる遠足に花を添えられるよう、食べる時の想像をしながら作るとママもちょっとワクワクします。

ま、たまにだからよね。

ママも小学校の頃たまのお弁当めっちゃ楽しみやったし、実母はリクエストに応えて好きなおかずたくさん入れてくれました。
中学高校は毎日お弁当やったし、実母は大変だっただろうなと母になって改めて思います。

そんなこんなではっくんを送り出し、あんちゃんのとこ行くまでにもうひとつ用事があったので朝はバタバタ!



とうとう「身体障害者手帳」の申請をしました!!

そのため、病院前に市役所へ。

あんちゃんの住む県では、修正一歳からしか申請できない、という意味わからん暗黙の了解があるらしく、10月7日が予定日だったあんちゃんはそれまで待っていました。


8月26日に一歳になったのに、その暗黙の了解を無視して申請すると目をつけられる、と言われひたすら待つこと一ヶ月半…
長かった~!!


申請自体はそんな難しくありません。

まず市役所で事前に必要書類をもらっておきました。
(あんちゃんの県はホームページでダウンロードもできました。)


主治医殿に書いてもらった医師の診断書。

親が書いた申し込み書。

縦4cm、横3cmのあんちゃんの顔写真二枚。


この三つがあれば申請できます。


あんちゃんが申請に使った写真はこちら。


今までの写真見返したけど、8割寝てる写真…(笑)
後の2割は横向いてる…(^_^;)

で、ほとんど選択の余地はなかったけど、新たに撮るのもかなりシャッターチャンスが少ないので、毎日狙ってはいましたが断念。

これ一歳直前のちょっと若い写真やけどまぁ可愛いやん♪( ´▽`)

これはiPhoneで撮った普通の写真やけど、証明写真っていうアプリで加工して、お家のプリンタでL版の設定で印刷すると4×3cmのサイズで出てくるという優れものを使いました。

そして、ほんまに4×3cmになってるかわからんし、と調べようにも我が家に定規が見つからず…

またまた「定規」と検索してアプリで確認。

文明の利器、素晴らしい!!


昨日出来上がった診断書をもらって、今日提出!
出してからが一ヶ月から二ヶ月かかると言われているのでとにかく早くしたかった。
あんちゃんが帰ってくるまでに。

昨日OTさんにも明日手帳申請します~!(早くバギーつくろ~!)とアピールしたし(笑)

どんだけマイバギー作りたいねん!って感じやけど(^_^;)

いや、でもほんまに早く作りたい。

今は借りてる座位保持いすは一つで、それを室内フレームや屋外フレーム、車用フレームに付け替えて移動してるので不便っちゃ不便。

そして、それより何よりあんちゃんのためだけを思ってカスタマイズされたバギーができたら、もっと楽しく堂々とお出かけできる気がするのです。


楽しみだね、あんちゃん。
やっとここまでこぎつけた。

さて、今日申請したら、いつ手帳もらえるかなー。


当のあんちゃんは落ち着いていて、先生も「明日帰れると思います!」とわざわざ言いに来てくれました!

行ったらメソメソ泣いてたので、気分転換にミュージックタイムにしたのにイマイチな図(笑)


昼からは何しても寝てる。
Yくんママがわざわざ会いに来てくれたのに寝てる…(^_^;)

可愛い手作りポンチョもらった~♪( ´▽`)


いつも手作りグッズ嬉しいです!
もっこもこであったかそう~!

で、あんちゃん寝まくりやし、明日退院やし、ママにも癒しを!っとYくんママとランチ♪( ´▽`)

大好きパスタ!


最近年なのか、丸一日かけた面会に疲れているのか、病室の丸椅子に四時間ほど座っているのがしんどくて(^_^;)
個室やからしゃべる人もいないし。

小さいあんちゃんのバカでかいサークルベッドに一緒に寝させてよ~と思うくらいなので、連れ出してもらえて気分転換できました♪( ´▽`)

Yくんママはてんかん大先輩やし、最近のあんちゃんの発作もどき(いや、多分発作)をどうすべきか相談したり。
いろいろ背中押してもらいました。

明日からはまた一緒に寝られるしね。
ずっと一緒よ。
だから今日は短め面会で許して、あんちゃん。



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ママ、昨日の夜、あんちゃんが笑った夢みました。

もう満面の笑みで笑ってたってところがリアリティのないいかにも夢やなぁって感じの夢(^_^;)

それを朝はっくんの朝ごはん用意しながら思い出して、ちょっと切なくなりました。


今日もOTの先生が来てくれて、「昨日のリハビリ中あんちゃんが面白くて大笑いしてました~!」なんて言うてくれました。

あ、あんちゃんが大笑いじゃなくてね。
OTさんが大笑い。

OTさん曰く、リハビリ中隣の個室のモニターのアラーム音がなる度にあんちゃんめっちゃうるさそうに、またぁ?みたいな顔してたそうで。
そのふてぶてしい(なんてOTさんは言わないけど)嫌そうな顔が何とも笑っちゃった。ってお話をしてくれました。

ママ、いやいやそんなんわからんやろ~!と思わず言いそうになってぐっとこらえます(笑)

「あんちゃん、そんなの聞こえるの?すごいやーん!でも共同生活なんだからね。アラームくらい我慢しなよー」なんて言うてましたが。

この手のお話をしてもらえるとめっちゃ嬉しいけど手離しで喜べなくて、ちょっとはにかんで何て言っていいのかわからなくなるママでした。

その他にも「あんちゃんすっかり赤ちゃんじゃなくなりましたね。幼児になった。」とか、「大きくなったなぁ~!」とかいろいろ言ってくれるから、(え、お別れの挨拶ちゃうやんなぁ?)と内心焦る(^_^;)

このゴッドハンドOTさんに見てもらえなくなったらあんちゃん路頭に迷います(T_T)

しかしそうではないみたいで、一安心。

えらいしんみりした話になったし「ママ、昨日あんちゃんが笑った夢見たんよー」って話してたら、「なんか笑ったろかな~って思ってそうな時あるよね。
明らか口角が上がるのは発作だろうけど」って!!

たしかに最近口角がぴょこんと上がる時があるんやけど、今までは笑い発作だと思ってました。

発作もあるだろうけど、でもそれだけじゃないっぽくて、感情が伴ってることもあるかもしれないとプロ中のプロに言われたら、やっぱり嬉しくて信じたくなるのでした。

正夢になったりして~!

正夢になるよう頑張ろうね。

いつかわらいます。みてろよー


今日はあんちゃん、昨日とうってかわって調子良いのです。

寝顔はいつもと一緒やけど(笑)



主治医殿も今回お世話になった女医さんも来てくれて、昨日より全然良くなりましたね~!と。

あ、じゃああんちゃん帰れますね!
と言うとオッケー出ました~♪( ´▽`)

土曜日退院しまーす♪( ´▽`)

素晴らしいモニターの値にママ感動です。
(左SPO2、右心拍)


あんちゃんよく頑張ったね。
やっと帰れるー!

ママもそろそろ長時間運転に疲れていたので、心底嬉しい!

そうと決まれば、今のうちにはっくんとお外で遊んでおかなくちゃ。


三輪車がこげるようになっていて、びっくり。

褒めちぎっときました(笑)


あんちゃんが昼夜逆転でも病院に一日中面会でいるより家にいてくれるほうがママは楽だなぁと実感しています。

どうか退院後おうちで少しでも長く過ごせますように。

風邪からの喘息、手強いです…

体調が整って、発作が落ち着いたら。
あんちゃん笑うかな。

いつか笑わせてやる~♪( ´▽`)
こちょこちょは嫌いそう。
補聴器もあんまり好きじゃない。

それだけはわかっています。

でもOTさんの言うように、うっとおしそうな顔したり、笑ったろかな~くらいは思ってたり、あんちゃんが表には出にくくても感情が出せているならママはそれをキャッチする力を養わないと。

この子はいろんなことをわかっている。

たしかにそうかもしれません。

あんちゃんのメンタル、これからも要チェックです。



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わたし…すっきりしません…


なんて憂いた表情(笑)
実際はもっと可愛かったんやけどな~!

すっとはしませんが、酸素も使わずいけてるし、徐々に回復しつつあるあんちゃんです。

先生にも、「あとちょっとかな~。待ちます!」と言われました(笑)

あんちゃん、ママも待ってます!


この人の寝顔は何て癒しなんでしょう。


今日も花輪くんヘアーが決まっています(笑)


髪の毛爆発しすぎやし(笑)
うつ伏せ頑張ったらますます爆発頭が際立ってました(笑)



今日はじじとばばが、外食に誘ってくれました!

普段、あんちゃんがおうちにいると必然的に外食の機会は減ります。

まず、あんちゃんを寝かせられるか、夕食時なら大抵注入時間にかぶるから注入ができるか、それに加えはっくんがいるとなると、おのずと外食が遠ざかる。

でも基本ママ外食大好き!なので、どうしても行きたい時は行きます。
そんな時は大人の手はいくらあっても足りないのでじじとばばを誘って行きます。
(ついでにスポンサー(笑)いつもありがとう!)

あんちゃんが食べられる子ならもっと外食するんだろうけど、残念ながら今はそうじゃないから、あんちゃんを無理して連れてくよりはあんちゃんが入院中のほうがいいなという気持ちを家族みんなが持っています。


今日はなんと鮎の食べ放題!!

ママ鮎大好き~♪( ´▽`)

昨日話が出て、速攻今日に決まりました。

ママの実母も一緒に、って言ってくれて、誘ったら仕事終わりの母もかけつけてくれました。

昼間お姉ちゃんと妹に「鮎の食べ放題行くねん~」って自慢してたら、羨ましくなったお姉ちゃんも参戦!!

でパパも早く帰ってきてー!と頼み、急遽大人6人チビ4人で行ってきました!

もう小学校教師の妹一家はどう考えても平日に会うなんてできなくて悲しい(T_T)
小学校教師はどんな大変なんだ!!

はっくんもりんちゃんれんちゃんはこられないんか~とさみしそうでした。


鮎の食べ放題は、期間限定で2000円ポッキリで鮎の塩焼きと唐揚げが食べ放題ってプランです!!
チラシに鮎がなくなり次第終了とか焦らすこと書いてるから急ぎたくなります(笑)

生きた鮎が串に刺さって…


こんなふうにピチピチしながらやってきます。


それをテーブル備え付けのコンロで焼く!


焼きたてうまい~♪( ´▽`)
唐揚げも揚げたて!!


何よりはっくんはいとこがいて楽しいし。
パパはチビにやられっぱなし(笑)


じじも女子に囲まれてまんざらでもないような…(笑)


全然孫じゃないのに可愛がってくれてありがとう!
唯一の女子孫のあんちゃんとはなかなかこうして抱っこすら気軽にできないことに申し訳なさを感じずにはいられませんが…


じじとパパにチビを任せ、ママとばばと実母とお姉ちゃんの女四人はひたすら鮎の塩焼きを食べまくりました(笑)

締めはアイス!


あんちゃんがいないことがやっぱりさみしいけど、ここなら次は連れてこられるなーって誰ともなく言ったり、実母も柔らかいタオル見つけたから、って持ってきてくれたり、みんながあんちゃんのことちゃんと考えてくれてることが嬉しいです。

あんちゃん、次は一緒よ。
あの生臭い匂い、あんちゃんにもわかると思う(笑)

外食に連れて行くのは実際大変やし、無理な場所ももちろんあるし、無理して連れて行くのはあんちゃんにメリットはないと考えています。

でもずーっと一日中家にいりゃそれでいいのかと言われると…
感染症を防ぐためには箱入り娘が一番なんだろうけど、リハビリや通院では菌の温床みたいな病院に行くんだし、家族みんなで外食して、いろんな匂いや、ざわざわした雰囲気や、家族団欒を肌で感じることはたまにはいいんだろうと思っています。

ま、それで感染したらなんのこっちゃってなるんやろうけど、外食だけでなく、どんなところにどれくらいならあんちゃんに負担にならずに出かけられるのか、まだまだ手探りなママなのでした。

あゆ…


ごめん、あんちゃん。
鮎、美味しかった(笑)



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連休明けの登園。

朝から「まま~だっこ~!」とか甘えてくるから、あー今日は門で泣くかなぁ~なんて思ってたけど、門ではカバンや水筒、上靴なんかの袋を自分で抱えてスタスタ歩いていくはっくん。

おっきくなったなぁ~。

ちょっとさみしいような頼もしい姿が嬉しいような、そんな事考えながらあんちゃんのとこへ。

今日はゆっくり抱っこもできる~ママリハビリもできる~。

今日はママが行ったらバギーに乗っていたので、日課の補聴器でミュージックも。


見てる分には楽そうなあんちゃん。


脈も起きて130台、寝て110台とだんだん落ち着いてきています。
でも、痰じゃない胸の音…
先生曰く「ギューギューいってるね~(T_T)」と。

喘息っぽいのがもうひとつよくならないから、夜間の酸素がなくても大丈夫になってギューギューがもう少しましになったら退院しましょう。
オノンって薬が喘息に効くけど、予防的に使うお薬。症状がある今使っても即効性があるとは言えないけど、今後のためにも使ってもいいかもなぁ。
とのことだったので、「先生がいいと思うお薬なら使ってください」とママは伝え、開始することになりました。

あんちゃん、あと一息!!

ママが買ったお洋服。ボーイみたいになっちゃった(笑)


じょうずにぐーできてるでしょー


なんだかんだ入院も一週間を過ぎ、10日では帰れないかなぁ~どうかなぁ~と言ったところ。

はっくんは昨日も病院に一緒に行ってくれましたが、あんちゃんは酸素もミルクもしていたのでプレイルーム越しにも会えずでした。

そんな昨日の夜、寝る前に唐突に「あんちゃんもうかえってこなくていい~」と言いました(T_T)

え?なんで?と聞いても「だってかえってこなくていいんだもんー」って答えになってない返答で理由はわからないままでしたが。

「でもあんちゃんひとりで頑張ってるんよ。ママはっくんもあんちゃんも好きやから帰ってきてほしいけど、ダメなん?」って言うと「ダメじゃなーい!」とふざけてましたが(^_^;)

「帰ってきたらいやーなんてさみしいこと言ったらママ悲しいなー」って言うと「かえってきてもいいよー」なんて言ってくれたけど、よくよく考えたらこのママの発言まずかったなー。
はっくんの気持ちを否定してるな。

そんな夜のやりとりからの今朝の「抱っこ~」だったので、何かしらはっくんの中でいろいろ思いが渦巻いてるのかもしれません。

今日の夜にはパパの真似して「あんちゃんきょうどうやった?」とか言ったり、アンパンマンの人形で「あんちゃんにもつくってあげた~!」ってあんちゃんの分も忘れず遊んでたけど。

んー子どもの心は難しい。
まだ自分の気持ちを上手く話せないだろうし、溜まり過ぎてハゲないようにしなくては。

今までかなーりはっくん優先できたつもりやったけど、まだまだなのかな~。
それともあんちゃんがいないほうがいろんなとこ行けるって思っちゃったのか。

本気で思ってるわけではなさそうやしな~。
ここからどう解釈するかが難しい(^_^;)

やっぱり家族が一人欠けてる非日常的な感じに違和感があって発した発言なのか。

ママがはっくんがあんちゃんのことかわいがったり泣かしたりするといつも過剰に反応するのをわかっててのさみしいアピールか。

あんちゃんが入院していた方がママとはっくんとの時間はあるけど、そんな単純なことでもなさそうで、やっぱり兄妹揃っていたほうが精神衛生上いいのかなぁ~なんて思いました。

あんちゃんのいない生活は非日常で、ママもやっぱり落ち着かないし、はっくんも大切な妹がすぐいなくなることに落ち着かないよね。

きっともうすぐ帰ってくるから、またみんなで寝んねしよう!

昨日の発言なんか忘れたかのように今宵はベッドを飛び跳ねてなかなか寝ないはっくんでした(^_^;)
ママはいろいろ考えさせられてますが~。

かっこいいポーズして!って言うたらしてくれた(笑)


こんなポーズがかっこいいと思ってるピュアな三歳児。
まだまだかわいい~(笑)
今のうちにベタベタしてやる~!



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台風が来た~!

だからかあんちゃんまた酸素してる~(T_T)


夜寝ちゃうとSPO2が下がるらしく、またまた酸素(T_T)

台風がいっちゃったら元気になるかなぁ~。
しんどいね、あんちゃん。

今日は夕方から台風がくるとのことなので、早めにあんちゃんに会いに行って早めに帰ってきました。
おかげですんごい風の前に帰ってこられました。

あんちゃん、オオサンショウウオくんと台風乗り切ってね。


鼻チューブの真っ白テープがなんだか悲しい(^_^;)
学童病棟は忙しいんだね。


あんちゃんはEDチューブという腸まで入ったチューブなので抜けたら病院行って透視下で入れ替え!とえらいこっちゃなので、支給されるテープも結構粘着力の強いやつです。

3Mの…名前は知りません(^_^;)

これが粘着力強い割にあんちゃんの繊細なお肌が荒れない。
なかなか重宝してるんですが、メッシュっぽく表面がデコボコしてるので、可愛い絵が書きにくい。
ただでさえママへたっぴなのに。

で、怖いくまもんとかテキトーに書いてごまかしてるんだけど、昨日Rちゃんにこんないいもんもらった~♪( ´▽`)

(横の落書きははっくんのです(笑))


消しゴムハンコ!
可愛い~♪( ´▽`)

この大きさちょうど鼻チューブのテープにピッタリ!
でもテープがデコボコやからそのままスタンプしてもダメだろうし、どうしたもんか思案中。

もちろん紙にも、インク次第では布にもスタンプできるので、あんちゃんの持ち物にペタペタ愛用したいです!

Rちゃんいつもありがとう~♪( ´▽`)


あんちゃんの状態が良くなったり悪くなったりだと、ママの気持ちも上がったり下がったり。

ち時に非公開を含めたて続けにはじめましての方から何人かコメントいただいてすごく嬉しかったです。

ブログって、ブログに登場するその子の成長だから、比べることはできないし、でも比べちゃってへこんだり励まされたりするんやけど、ママが明るくあんちゃんのこと可愛いと思えるようになったのはブログでこんな風になりたいなって思える先輩ママさんがたくさんいたから。

そしてあんちゃん可愛いね、あんちゃん大きくなったね、早くよくなってねって見守ってくださる方がいるから。

こうやっている間にもしんどい状態で生まれて来る子は後を絶たなくて、現実に打ちひしがれる両親がいると思うと胸が痛くてたまらないんです。

そんな人たちに乗り越えた側からのアドバイスができるほどママも全然乗り越えてなくて、むしろ辛いよね、どん底よねって手を取り合って泣きたいくらいなんやけど、あんちゃんの様子をダラダラ書いてるこのブログが参考にはならなくてもこんな子もいるんだし私もがんばろうって少しでも思えるきっかけになればこんな嬉しいことないなーとコメントをいただいて思いましたた。

パパにもこんなコメントもらったんよーって話していたら、「俺のマラソンのことか!?」とマラソンに触れてほしそうでしたが(笑)
ま、冗談抜きにパパも「あんちゃんはかなりの重度やから、あんちゃんよりまだ我が子はましだな、って思ってでも元気になれればいいな」と言ってました。

あんちゃんには失礼な言い方かもしれないけど、あんちゃんのいいところはパパもママもたくさん知っているから。

あんちゃんよりミルク飲めるし、あんちゃんより薬が少ないし、だからそこの強みを大切にしてあげよって我が子のいいところを見つけるきっかけになればこのブログも意味をなす気がします。

そしてもちろん情報交換させてもらいたいし、仲良くなりたいし、単純にあんちゃんに癒されてもらえればこんな嬉しいことはありません。

ママも実際比べちゃうし、比べて羨ましいなぁすごいなぁってことたくさんあるし。

でも、あんちゃんは食べられないし耳も目も悪いけど、バギーにちゃんと座れるんだぞ~♪( ´▽`)
嫌なことは嫌ってわかるんだぞ~♪( ´▽`)
とママもあんちゃんのいいところ探しをがんばろうって思っています。

たとえ誰よりも重度かもってへこんでも、誰よりもいいところがあるはずやから、それを探そうって、ママは自分に言い聞かせてるんです。

今日もグダグダよくわからんこと書きましたが、そんなことを思う台風の夜。
あんちゃんもスッキリしないし天気はもちろん荒れ荒れなので、パパにはっくんをお任せして一人半身浴させてもらって気分をさっぱりするのでした!!

明日はいいお天気のはず!
あんちゃん待ってろよ~♪( ´▽`)



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今日は、パパがマラソン大会に出場しました。

ママも昔、出たことがあります。

結婚式で共通の趣味はマラソンです!みたいなことえらそーに言うたけど、結局結婚してから二回しかママは出てないし、後の二回は出産後でした(笑)

でも昔はハーフマラソン完走したんだぜ~!
かなり過去の栄光ですが(^_^;)
今はデブすぎて走れません。

この大会は、お友達みんなで出場しています。まらそん部とか作ってお揃いのTシャツ着て走ります。

女子はママしか走ったことありません(笑)
今年も女性陣とチビは応援、パパ達頑張りました!

パパも完走!


はっくんも完走!いや逆走(笑)


今年はあんちゃん連れてくのどうしよかなーと思ってたけど、タイミングがいいのか悪いのか入院中(^_^;)

来年はママも走りたいな~!だから痩せたいな~!
ママが走るならあんちゃんは日中一時かな。

去年は出産直後やろ~とか言うてたのにあんちゃん早く生まれすぎたから、すでに障害を宣告されて間もないどん底中でした。

だから、パパは例年通り走るって言ってたけどママは応援も行きたくないなーって思ってました。
でも何で何も悪いことしてないのにと勇気を振り絞って参加したのでした。


ママ達が障害児の親になりたてだったように、まわりのお友達も「障害児の親になった友達」の友達になりたてで、多分気を使わせたことだと思います。

あんちゃんの障害を宣告されて多分はじめてお友達に会ったイベントで、正直行かなかったらよかったと思ったりしたけど、でも反対にやっぱり自分たちから動かないとどんどん距離ができると思ったし、今までと変わりなく付き合ってほしいなら自分も今まで通りしなくっちゃと思ったことを思い出しました。

それが一年たつと、あんちゃんがいるのが当たり前になって、お友達と変わらぬお付き合いができている。

幸せだなぁ~とチビたちの背中を見ながら思うのでした。


早くパパははっくんと親子参加したいらしいです!

親子参加は三キロかな?
いや、はっくんとはママが走るのでパパは毎年ハーフマラソンしていただきたいです。

ちなみにはっくんは出るの嫌や言うてます(笑)


マラソン大会が終わってからみんなであんちゃんのとこにいくつもりだったので、結局夕方になるだろうと、一足先に朝からばばが行ってくれていました。

今日は点滴も抜けて、酸素もとれて、あんちゃん回復傾向!?
ゼロゼロはあるし、SPO2は低めですが(^_^;)

ブログのお友達もちらほら回復傾向の記事があって、みんな一緒やん~と一人喜ぶママでした(笑)

点滴も抜けたし、プレイルームまで行ってはっくんとご対面!


はっくん寝起きやったしテンションイマイチやったけど、あんちゃんが登場した瞬間ニヤ~と嬉しそうにしたの、ママは見逃しませんでしたよ♪( ´▽`)
やっぱ兄妹二人揃うとママ嬉しい。

あんちゃんパパに何か話したいみたい♪( ´▽`)
なんかいいショット。


ま、右向いちゃうだけなんやけど(笑)
なんか最近口角が上がって見えるのか、あんちゃんの表情がすごく笑顔に近く見える時がよくあって、ママは一人笑ってるの~?とあんちゃんに問いかけています。

ゲラゲラ笑わなくていいから、辛い顔はしてほしくないなー。

パパも久しぶりにあんちゃんを見て安心したようでした。


いやいや、昨日まではもっと重症感あったんだよ~!
徐々にでも元気になってきてくれて、ちょっと安心。
もうひとふんばりかな。


盛りだくさんの一日ではっくんもソッコー寝たし、ママも疲れた~
そして何より、ハーフマラソン完走したパパがしばらくあちこちが痛いと病人のようになることでしょう…(^_^;)



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