あんちゃんのペース☆

昨晩はあんちゃんが二回~三回珍しくメソメソ起きたのでママはめちゃんこ眠たいです。

というのも向き変えたり吸引したら寝るからすぐ寝りゃいいのに、そこでiPhoneをいじくったりしてしまうので目がさめちゃうのでした。
自業自得です。


そもそも、あんちゃんがなぜこんなに寝るのかということを語るにあたり、切っても切り離せない「筋緊張」。

あんちゃんが筋緊張が強くなったのは生後四ヶ月あたりからでした。

それまで主治医の先生に「生後半年くらいから緊張が強くなってくる。」と言われ、そこで初めて脳性麻痺は筋緊張亢進すると知りました。
へぇ。どんなんなるんやろ~。とのん気にかまえていたら、生後四ヶ月になってすぐの昨年末。

それまでも寝っぱなしだったのに、起きたら体が棒のようにカチンコチンになるようになりました(T_T)

「先生半年くらいからって言ったやーん(T_T)」とめっちゃへこんだのを覚えています。

一度夜中にピンピンになって脈も230とかになって、息するのもしんどそうなくらいだったので先生に頼んで薬を始めました。
全身で力こぶを作っているようなもんだと言われて愕然としました。

それ以来、薬の調整に調整を重ねて今に至ります。

今は、一回量はともかくダントリウムとジアゼパムを一日五回、ミルクの前に注入して、その五回のミルクの中にもそれぞれテルネリンが入っています。

これ、かなりの量だと思います。
でも、ACTHや肺炎でしんどいとほんっとにピンピンになって呼吸も閉塞してしにくくなっちゃうので調整に調整を重ねて、リハビリや抱っこや用手的にも何とか楽にしようと努力してやっと手に入れた安らぎです。

なので、その紆余曲折を知らない学童病棟に入院した時なんかは「薬で寝さされてる感じがすごいですね。」的なことを言われて、ムッとしたこともありました(^_^;)

ま、誰が見てもそうなんでしょうけど。


そんなあんちゃんも24時間寝てるわけじゃなく、ミルクの前になったり夕方になったらグズったりもするのです。

そんな今は緊張が落ちついているあんちゃん。
それでも緊張による不具合は体のあちこちに現れはじめています。

特にあんちゃんが硬いのは首周り。
右の緊張の方が強いのですぐに右向いてしまいます。

いちおうおきてまーす。


後、どうしても避けられない母指内転…


これもだいぶ若かりし頃からなり始め、へこみましたがマッサージでだいぶマシになりました。

このように起きててもまっすぐにできる時もあります。


手強いのは足首や足の指だそうで。
股関節はこんなに柔らかいです。


ママが一番気になるのが足首が緊張入るとうにょーっと内側にはいること…


ちょっと矯正してこんな感じ。


リハビリの先生に今後座るときに体重かけたら不具合出るとか言われてビビってるけど、でも将来のことを見据えたアドバイスをもらえるのでママもマッサージ頑張ろうと思えます。


最近うにょうにょよく動くようになってきたからどうしても緊張も強くなりがちだけど、その分なるべくマッサージしてあげたいなぁ。


はっくんもマッサージしてるママを見てるのか、あんちゃんの手をもみもみしたり、「おもちゃもったで~!」と盛り上がってました(笑)



そんな筋緊張を抱えたあんちゃん。
明日は脳波です。
ピクピクはあるけどシリーズの発作もなく、落ち着いて過ごせてるあんちゃん。

明日の脳波はきっと前より悪くなってるから、次に選択される治療にドキドキ。
明日がまたまたターニングポイントになりそう。
ACTHにしろ、ケトンミルクにしろ入院。
何かが起こると緊張も強くなるだろうし…

頑張ろう~!!


今日は、当直明けのパパとあんちゃん連れてランチでもしよーっとウキウキ準備してたら帰るコールもせずご帰宅されてしまいました…(^_^;)

なので、あんちゃん今日も一日のんびり爆睡コースです。

ママものんびりしながらブログ巡りしてて、こんな嬉しい絵を見つけちゃいました♪( ´▽`)


ママがよく読ませてもらっている大ちゃん成長中のブログを書かれているちまきさんが書いてくれました!

きゃわい~♪( ´▽`)

ママ、絵が天才的に下手くそなのでほんとに尊敬します。

ちまきさん、ブログもとっても楽しく書かれていて、妖怪ウォッチのジバニャンのぬいぐるみ手作りされたり通園でワンワンになったり、ととてもユーモアのある器用なママさんです。

ママさんと一緒に通園に行けたら楽しいだろうなぁと思っていつも読ませてもらってます。

ちまきさんあんちゃんを可愛く書いてくださってありがとうございます~♪( ´▽`)



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