あんちゃんのペース☆

今日はパパはお仕事。
はっくんは元気!
あんちゃんはビミョー。
ママは寝不足(笑)
ばばはお仕事。


てことで、はっくんの遊び相手はじじに(笑)

ちょうど地域の小学校の運動会があったのでそれを見に連れてってくれました。

いってきまーす!


120のジャンパー着せたらガバガバでした(^_^;)


と、晴れて自由の身になったママはあんちゃんの着替えで遊ぶ。

あれ?今日もボーダー&水玉…(笑)
しかもそれに加えチェックのワンピ!


母のセンスが…(笑)

いや結構かわいーのよ?ハデやけど。

お姉ちゃんからお下がりいっぱいもらってるし、お祝いにもいろんな方からたくさんお洋服もらいましたが、ちょっと寒いかなーとか後ろに飾りがあったら無理やしなーとかで選んでると意外と選択肢が少なくて(^_^;)


着せ替え終わったら、することない。
そんな時は昨日教えてもらったマッサージ。
マッサージは両手が塞がるので、ケータイもいじれないしテレビ見るか考え事するか。

もう一日出かけない!とほぼ決まってるからすっぴんジャージでいろいろと考える。
一日家の中にいてチビと三人でいたらろくなこと考えんけど(^_^;)


ママはあんちゃんが生まれてから、同じような子を育てるママと仲良くなりたいとずっと思ってきました。

なので生まれた病院の小児科にももしそんな家族がおられたら教えてほしいとお願いしていました。
生まれた病院にはこんな重度な子いないってのが実情みたいですが。

そして小児専門病院にリハビリに通い始め、バギー同士を並べて楽しそうにランチしてるママさんたち羨ましいなーといつも横目で見ていました。

でも知り合いのつてだったり、ブログを始めて、そして入院を繰り返すことで、段々同じような子を育てるママさんと知り合いになれて思いを共感してもらったりアドバイスをもらったりして今までがんばってこられました。

あんちゃんはかなーりの重度やし、今までに仲良くなった子の中ではダントツだからいつも誰かを羨ましいと思っています。

でも先日その中の一人、Mちゃんのママがこんなこと言ってくれました。

あんちゃんに痛覚があることや可愛い身体があることを羨ましいと思う人だっているはず。と。

今までもそう言ってくれる人いたけどほんまかいなーくらいに思ってたし(^_^;)

でも痛覚や身体だけじゃなく、家族の協力が得やすいことやはっくんというお兄ちゃんがいること、恵まれてるし羨ましいと思う人もいるのかもなぁ。
そしたらそんな考え今まで自分になかったから知らず知らずのうちに無神経なこと言ってしまってるかもなーと思いました。

となりの芝生は青く見えるし、障害も家族背景も一人一人全然違うから難しいよね、と話していました。

なんかね、何書いてるかよくわからんけど、人を羨ましがったり自分やあんちゃんだけが悲劇のヒロインだなんて思わずに周りをよく見てお友達を大切にしようってことです。

ますます意味わからん?(笑)

Mちゃんのママがいつも励ましてくれるように私もいつかそんなふうになりたいなぁと思います。

これからも同じような子を育てるママと仲良くなれるためにも、市の療育に通うべきなんだろうなぁと思いました。

そしてこんなことを悶々と考えていたらKちゃんのママからこんな良さそうなもんあったよー!とメール!

ドーナツ枕に首をサポートするのがひっついてるやつです。


こりゃいい!
さっそく見に行きたい!
でもあんちゃんが~て言うてたら使わないやつ送ってあげよか?やって。
みんな優しすぎる~(T_T)


子どもの症状もあるし、家が遠い人が多いのもあるし、なかなか遊べないのが悲しいです(T_T)

こんなことをあんちゃんマッサージしながら考えた土曜日でした。

いらんことかんがえてんとまっさーじちゃんとしてんかー。


頭も休みでボケボケで何書いてるかよくわかりませんね。
書きたいことあるんだけど、ママのボキャブラリーではうまい表現ができない日があります。
まさに今日。
すいません(^_^;)



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今日はあんちゃんリハビリです。
久々の外来リハです!


あんちゃん地方、めっちゃ寒いんですよ~(T_T)
んで、長袖のカーディガンとかかわいーやつ集めたらこんなふざけたカッコになりました(笑)


これみたばば、失笑(笑)
ボーダーに水玉って…(笑)

これ高い服ばっかやで~!もらいもんやけど!

ファッションにうるさいPTさんに見つかる前にカーディガンは脱ぎました(笑)
OTさんも、このカーディガン着てきたの!?てひいてました(笑)

ママセンスないみたいやん~(笑)
女子の服は難しい。
はっくんの服なんて動きやすさしか考えてなかったし何でもよかったのに~!


あんちゃんね、退院する時に看護師さんに「ゴロゴロ多いねん~」て言われたように、たしかに本調子じゃないんです。

何日か前に好調あんちゃんとかよく書いたもんだなー(^_^;)
でもあの日はすこぶる調子良かったんやけどなー。ミラクルや。

案の定PTでも痰多いなーやら体熱くない?やらで熱測ったり。
そしたらリハビリドクターが来てくれて診察。
その後OTでも泣いてゴロゴロでした(^_^;)

PTさんに熱測ってもらうの図。


OTさんには「反応は悪くないから回復途中なんちゃうかな~?ここでまた新たな風邪もらわんようにね。」と言われました。

あんちゃんはこの前の肺炎で呼吸がしんどい時に肩を使って呼吸していたようで、肩が引き上げられて首が短くなってしまっていました(T_T)
わかりにくい説明ですが(^_^;)

そのため嚥下や楽な呼吸に必要な前胸部の筋肉が使えてないそうな。

今日は終始そのためのマッサージでした。

簡単に言うと、こんな風に肩を押し下げてあげるの。


ま、もっと片手で頭持って正しい位置にしたり肩甲骨がどうとかコツはたくさんありますが(^_^;)
教えてもらってもママがうまくできるかわかりませんが、OTさんは「前胸部が使えたらもっとゴロゴロ減らせる」って言ってくれたし、頑張らねば。


その後主治医殿の診察へ。

OTでその前胸部使うマッサージが嫌で泣いてたまま診察だったので、「泣いてるからこんなゴロゴロなの?」と聞かれました(^_^;)

いつもです~体調怪しいてリハでも言われました~とアピールしてみましたが、スルー(笑)

リハビリ中もピクピク発作様の動きもちょこちょこあって、「これ減ったらスッキリするやろうになー」って先生言ってたから主治医殿にも伝えてみましたが、シリーズの発作ではないから薬増やすのも見送りでした~。

増やさないだけではなく、今飲んでるラミクタール、バルプロ酸、エクセグランを思い切って減らすとな!
減らして切りたいそうです(^_^;)

こわ~!
あんちゃん発作爆発せんのやろか~!

ま、てんかんに関してはこの三剤を飲んでますが、正直どれも全く効いてないのは知ってます(^_^;)

これが切れたらちょっとゴロゴロマシになったりしたらいいんやけど。


そして、いつも週一で見てもらってましたが次は二週間後!
あんちゃん~それまで頑張れるかなー!!
頑張ろねー。

つかれたー!かえろー!

鼻の穴広がってる…(笑)



とにかく再び悪化しませんように…

ママ、痰の量や性状、体の熱さなどにピリピリしています(^_^;)

帰ってきたらめっちゃ楽そうに寝てたんですけどね~。


でもなんか痰は汚い気がしてきたぞ~。
やだよーこわいよー。
菌さんどうかよってこないで~(^_^;)

この週末は引きこもり~!




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はっくんの運動会は来週です。

今練習が大詰めです。

はっくんは毎朝9時に保育園に行ってますが、今週のあたまに先生に「朝もう少し早く来てもらえたら…」と言われました。

朝はばばがデイサービスのミーティング終わったらすぐ来てくれて、あんちゃんを見ててくれるのでそれから出発していましたが、それでは間に合わない…(^_^;)

あんちゃん朝は爆睡してるし、10分ほど空白の時間があっても仕方ないか~あと数日やし。とばばには伝えていましたが、今朝からピンチヒッターを手配してくれていました!



ばばがミーティングの間はじじがあんちゃんを見守りに来てくれました!

あんちゃん幸せ者やなぁ~♪( ´▽`)

なんせ普段は8時40分には最悪出発しないと間に合わないのに、ばばが来てくれてからもグズグズグズグズ用意したり、「いかない!」と言うてみたり…のはっくんが、今は8時15分頃にはシャキーンと準備して保育園の門の前でも「じゃ!」みたいにアッサリ行かれます!

運動会の練習がしたくてしたくてたまらんのです(笑)

いつもより20分以上早く行ってくれて、ありがたい~(笑)

あと一週間、頑張ってもらいましょー!!


お昼はお友達が二人、ランチに来てくれました~!
手作りパンいっぱいもらったー!
ありがたい~!


この二人も職場は違えどナースなので、
子育てしながらバリバリ働く二人を見てママの仕事への意欲が少々向上しました。


そして、今日は実はパパとママの結婚記念日なんです~!!

丸四年になりました!

結婚記念日ってその年ごとに贈るものが決められているって知ってますか??


一年目ははっくんが生まれて二ヶ月くらいでした。
一年目は紙婚式と言って紙製品を贈るらしいのでお手紙を書きました。

二年目は仕事復帰寸前でした。
二年目は綿婚式というらしいので、ゴルフに使うタオルを贈りました。

三年目は、あんちゃんが生まれてしまってまだ障害を告知される前の暗黒の一ヶ月の中にいました。
三年目は皮婚式と言うらしいので、欲しかったボッテガヴェネタのブレスレット(クソ高い)を買おうかと思いましたが、とてもそんな気分になれずやめました。

そして四年目の今年は、花実婚式と言ってお花を贈るらしいですが、パパにママがお花買うのも変やし~。
昨日の晩「花実婚式て言ってお花贈るらしいで。」てチラッと言ってみましたが、花はありませんでした(笑)


丸四年になったんだから、一年ずつずれてる?結婚式した日が一年目やん?と思う気がしますが…(^_^;)
ま、いっか。

今年の結婚記念日は、花こそないものの、パパが「子どもら預けてご飯でも行くか?」と珍しく誘ってくれました!

いや、それなら子どもらも連れて行こうよ!と言ってましたが、夜は寒いしあんちゃん風邪ひいたら困るし、うちらの行事に付き合わせんでもいいか~とあっさりやめました(笑)

仕事帰りのパパに肉買ってこーい!と命じ、豪華夕ご飯でお祝いしました。
お昼にいただいたパンもありがたく登場!

グズグズあんちゃんの泣き声BGM付きです(^_^;)


なーんにも大したことはしなかったけど、家族が増えてみんな一緒に過ごせることだけで十分です。

一歳年下のパパ。
(めっちゃオブラートに包んで言うと)いつまでも少年の心を持った彼(笑)
なので、ゴルフにパチンコ、飲み会、ジム通いなどなど、やりたいことが山のようにあるみたいですが、一応彼なりに我慢したりもしてるんだと思います。

特にあんちゃんが生まれてからは、障害児育児という未知の世界に足を踏み入れる同志として、一致団結しより協力できるようになったとも思います。

日々の細かい愚痴なんかはそりゃもうお互いにいろいろあるだろうけど、嘘をつかない、隠し事をしない、を守っていればパパとこれからも楽しい家庭を作っていけるんじゃないかなーと思っております。

行事が年々雑になっているのは確かですが(笑)

しかし、プレゼントあれがほしい~だなんて贅沢いいません!
家族みんなが健康ならよいです。
あんちゃんが入院せずおうちにいるだけでよいです。

はっくんだけでなく、パパへのハードルも下がるママなのでした(笑)




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昨日は好調あんちゃんなんて調子乗った題名でブログ書きましたが…

いや、昨日は好調やったんです。
今日が不調なんかと言われたらそうでもないんですが。

昨日補聴器の反応をきゃっきゃしたりお風呂上がりに吸引少ない!すごいやん!て調子いいなーとパパと話してるときにパパがポツリと一言。

「なんか怖いな。」


え!?
不吉なこと言うなよー!!
嵐の前の静けさってか!?


まぁパパに言われなくとも当然ママも心の片隅にはそんな気持ちもありましたが(^_^;)


退院時の看護師さんの一言ももちろん忘れず、このビミョーな気温に打ち勝つべくママはピリピリしております!


二~三日でおかえり~!なんて不名誉なことはぜひとも避けたい(T_T)

昨日はあんちゃん就寝時素晴らしい寝入りっぷりを披露してくれましたが、結局夜中起きたし。
そしてどうも脈が多い。

がっつり寝たら90~100台なのに、気持ちよく寝てそうでも120~130台。

数値に惑わされたくないんやけどどうも気になる。

まさかの熱?と体を触ると熱い気がしてくるし、気が気じゃなくていそいそ体温計とアイスノン一階取りに行ったり、そうこうしてたら痰も多いような、汚いような…(^_^;)


気になって寝られません~(T_T)

ま、多分絶好調~!!ではないんだろうけどすんげー調子悪いってわけでもなさそう。ってとこかな。

気温の変化や排痰状況やまわりの菌の様子(はっくんのこと(笑))で良くも悪くも転びやすいんじゃないかって気がします。

頑張ろう!あんちゃん!

うぃっす!



今日はおうちでまったりday!
メインイベントといえばはっくんの予防接種です。

三歳になったので、日本脳炎の予防接種に重い腰あげて行ってきました!

はっくんが三種混合とかしてた頃はただ連れてって泣いたらあやして、でなんとでもなったけど、相手は三歳に成長。

ちっくんしに行くなんて言った日にゃ行く前から泣かれそうやし、でも何も言わず騙して連れてくのも教育上どうなのか…(^_^;)

と悩み「お医者さんちっくんしやーるかもしれんけど、終わったらセブンイレブン連れてったげる」と言ってみた(笑)


どちみち行く前から嫌がり、なぜか刺される時はガン見したのにギャン泣きされましたとさ(^_^;)



再来週にもう一回あります…めんどい…


帰りにセブンイレブンに行って、500円近くする妖怪ウォッチのフィギュア買わされました(^_^;)
なんの変哲もないただのビニール製のフィギュアがなんで500円もするねん〜(T_T)

名誉の負傷を帰ってきてあんちゃんに見せびらかすはっくん。
お腹にでかい頭をグリグリするからあんちゃん本気で嫌そうやし(笑)

や、やめて。


ほんまにやめてよー


たまたまあんちゃんのおててがはっくんの頭にヒットしたので「あんちゃんがさわった~!」とはっくんと二人で盛り上がりました(笑)

ふぅ。


夜はパパのいとこのお兄ちゃん(いつもはっくんにアンパンマンを貢いでくれる優しいイケメン)が来てくれて、遊んでもらって朝から晩まで楽しい一日でしたとさ!


彼女募集中でっす!!



どうかどうか、この平和な日常が続きますように…!!!




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退院時に看護師さんから不吉な予言をされました(笑)が、あんちゃん今のところ落ち着いています!

ただ、今日は昼間暑いし、でも朝晩は寒いし、なかなか服やらのコントロールが難しくて体調がずっと好調キープできる自信がありませぬ…(T_T)

どうかあんちゃん、がんばっとくれとただただ祈る。

せっかく体調のよい間に、と今日も育休中の暇な主婦の集まりが催されました(笑)

あんちゃんきゃわいいワンピでお出迎えです♪( ´▽`)


なんやかんや一ヶ月も会ってなかったのでマシンガントークに歯止めがききません。

ま、育休中の看護師四人も集まれば話の内容はほとんどが仕事復帰はどうするか…(^_^;)

核家族の子2人、敷地内同居の子2人(ママ含む)
結婚して職場が遠くなった、三人目がほしい、預ける保育園が…夜勤中誰が子ども見るの?などなどあんちゃんのような子がいなくても子どもを抱えた女性がフルタイムの看護師を続けるのは実はとてつもなく大変なことなんです。

ママももしあんちゃんが元気に生まれてたらもう復帰してたかもな~!
いや~まだまだいいわ~(笑)

フルタイムで復帰したいとはもう思わなくなったけど、じゃあパートになるのか、パートになったら週何日働くのか、などなどしょっちゅう仕事のことは記事にしてますが、悩みが解決することはあるのかしら…

ママが夜勤したいとか、週5日働きたいとか言ったらきっとパパもばばもじじもみんなが協力して仕事復帰させてくれると思います。

ママが仕事を続けることを、看護師になったことを喜んでくれた実母も望んでいるだろうと思います。

核家族の子なんかはほんとにどっちの両親にも頼りにくかったりする中、ママは非常にありがたい環境なんだという自覚があります。

どうせやるならもちろん夜勤もバリバリ働きたい!
でも家族に多大なる協力と迷惑をかけて、子どもたちとの時間を減らしてまでやりたいことなのかと言われると…

そして、育休仲間とのランチやあんちゃんとのんびりした時間を過ごせる今がとてつもなく幸せなので、なかなかぬるま湯から抜け出せないのでした~!

育休仲間がみんな仕事復帰しちゃったらまた気持ちも変わってくるんだろうな。

そんな優しい育休仲間。
後輩のYちゃんがまたしても新たな相棒をくれました!

ジュゴンちゃんです!

はっくんが欲しがっても「高いであかん!」と言いたくなるような高いぬいぐるみ、あんちゃんのためにありがとう~!

他にもやわらかタオルもらったり、おみやげもらったり、ものだけじゃなく元ICUナースに吸引してもらったり!

抱っこしてくれたり、何かわかってそうですね、って言ってくれたり、ママがネガティブなブログ書くから、一生懸命励ましてくれました。
ありがとう!

みんなが帰る頃から起き出したあんちゃん。

あんちゃんいいお顔してたー!
はっくん必死でお兄さんぶる(笑)



パパも早く帰ってきて、あんちゃんがじーっと穏やかに起きてるからすごいな!言うて久々に補聴器つけました。

あんちゃん~!
聞こえますか~!


絶対反応してるよなーてパパが言うから、ママも見てたけど、ウトウト~って目が閉じたときに「あんちゃん!」て言うと目がパチっと開く!

これを何度も繰り返してくれました!!

大きめの声は聞こえてるんやろなー!(たとえただの音としての認識としても。)とパパと盛り上がる!!

あんちゃんにとったらこの上ない迷惑だったやろねー(^_^;)
ごめん!

後ろのパンツ丸出しの人何とかなりませんやろか。


今日はお風呂入ってもゴロゴロがすごく増えるということもなく、お風呂前にじーっと起きてたのもあって二階に連れてきたらすぐに寝た!!

グズグズゴロゴロの時間がほとんどなくて、すごい、あんちゃん!!

こんなのたまたまかもしれんし、今日賑やかに昼間起こしてもらったからかもしれんし、またグズグズゴロゴロの日もあるんだろうけどこんな小さな変化がたまらなく嬉しいのでした。

あんちゃんのゴロゴロが少なくて楽なだけでママの気分はサイコーです!!

ばばが今朝、「あんちゃんがごっくんできる夢を見た」と言うてました。
ママもそんな夢みたい~!
あんちゃんのゴロゴロがちょっと少ないだけでその夢って叶うかもよ!?なんてたまには果てしなく有頂天になるママでした!


あんちゃんゆっくり寝ようね!!
早く寝たからって早く起きるとかやめようね(^_^;)




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あんちゃん帰ってきました~!

今日は11時に迎えに行ったら珍しくDVDをかけてもらってました(笑)

グズグズ言うてたらしいです(^_^;)

行ったらうつ伏せ。


はっくんも待ちきれなくて窓から見てくれてました。

帰りはちょうど昼時で、あんちゃん連れてどっか食べに行くのもなーとMちゃんのママに教えてもらったたくさんの種類のカツが揚げたてで食べられるお肉屋さんにTEL!!

みんなで車内でガッつきました~(笑)
うまい~!

はっくんはささみチーズ!



なぜか、はっくんが「おにいさんパンツでいく~!」とか言うから、途中「おしっこ~!」でコンビニに寄り、なんやかんやで二時間以上かかって帰ってきました(^_^;)

やっとおうちで寝られたね、おかえりあんちゃん。


帰宅後はみんなでお昼寝~!

わたし、おきてますけど。


はっくん完全にはみ出てるし(笑)

夜はみんなでご飯食べて、それだけで幸せ。


途中パパが仕事で呼ばれて行っちゃったので、ばばに手伝ってもらって二人をお風呂に入れる。

上がったら薬入れて寝るときの注入用意して、二階に荷物持って上がって…

久々で疲れる~(笑)


でもはっくんのお兄ちゃんぶりはなかなかのもので、注入のキャリカポンプを持ってくれたりと以前と変わらずお利口さんにお手伝いしてくれました。


はっくん)あんちゃん~なかないよ~おにいちゃんがいるよ~

あんちゃん)ちょっと…ちかい。


はっくんのおにいちゃんっぷりとあんちゃんのクールっぷりが微笑ましすぎて、やっぱり退院してこられてよかった~と思いながら慌ただしく過ごすのでした。


で、夜は寝ようぜ、あんちゃん!!

ここから戦いが始まるやもしれませんので、今日はこのへんで。


グズグズ泣くとゴロゴロなるあんちゃん(T_T)

今日退院する時の看護師さんの言葉が蘇ります。
「あんちゃん、今朝あたりからまた痰が多かった気がする~。ぶり返してないといいけど…」と。


え。


困ります。



ゴロゴロの量とSPO2と体の熱さにまたまた敏感になるママなのでした~。
再入院だけは、勘弁!!



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あんちゃんの病院に面会に行くのはいつも一日がかりです。

土日パパとはっくんと面会に行くと、お昼ご飯は絶対外食になります。
下手したら夕ご飯も外食なんてことにもなります。

あんちゃんがいたら外食も大変だから、はじめは入院したらここぞとばかりに外食わーい!となってましたが、それが経済的にも胃袋的にもちょっと…(^_^;)

この三連休はめっちゃいい天気!!と聞いていたし、あんちゃんも点滴取れて大部屋ということはおそらく病棟から出てはっくんと会えるはずだし、とママ朝から頑張りました!

じゃーん。


びっくりするくらいにテキトーに作った妖怪ウォッチのウィスパー弁当!!

はっくんもおてつだいしたい~!とウィスパーの下にあるおかかチーズおにぎりをにぎにぎ手伝ってくれました。(1個だけテキトーに握って終わり…)


お昼前くらいにあんちゃんのとこに行くと、はなちゃんに見守られながら爆睡してました(笑)
この重なり合った可愛いおててがママのツボ♪( ´▽`)



久々にあんちゃんに会ったはっくんはめっちゃ嬉しそうで、微笑ましかった~!



で、院内中庭ピクニックです♪(´ε` )


右向きあんちゃんの置き場所間違えました…(^_^;)

日陰もあって、風が気持ちよく吹いて、まさにピクニック気分!

みんなでたべるとおいしいね~!とはっくんも連発してウィスパーおにぎり(ただの白ご飯)をいっぱい食べてくれました。


いつもより断然食費もかかってないテキトー弁当で喜んでくれるいじらしい息子…(笑)


あんちゃんが入院中でもみんなで楽しくご飯食べられて、お外の気持ちいい風を感じられて、それだけで幸せだなぁ、ママの悩みなんてちっぽけだなぁと思えてきます。

しかもあんちゃんの前でははっくんあんまりグズグズ言わない気がします。
グズグズ言う前にあんちゃん可愛がったり世話しようとしてるような…。

あんちゃん効果、すげー。


どっかの誰かのブログで障害児の家庭のほうが豊かに見える。と書かれていたのを読んだことがあります。

将来的にそう思ってもらえるような家族になるのがママの目標です。

あんちゃんに障害があることで制限される部分ももちろんたくさんあるけど、それをカバーできるくらいのアイデアとガッツで楽しいことたくさんしてやろうと思います。

あんちゃんがいてくれることで、ママは知らない世界に足を踏み入れそこでたくさんのことを学び仲間に出会い、助けてくれる人の温かさに触れ確実に豊かになりましたが。

まだ数日前のようにネガティブでどうしようもない時もしょっちゅうあるもんねー。



今日はミルクからミルクの間2時間たっぷり抱っこしたりはっくんと遊んだりして、また明日帰っておいでね、とはっくんとはバイバイ。

はなちゃんと抱き合って寝るそうです。

はなちゃん、よしよし。


明日はあんちゃんと一緒に帰るから、どっか行くなら今日しかない、とパパのリクエストで近所のアウトレットへ!

あんちゃんの住む地域はド田舎ですが、なんと県内にアウトレットがあるんですね~。
できると聞いたときは盛り上がったもんです。

アウトレットは、店の外と中の寒暖の差が激しすぎてきっとあんちゃんを連れてくことはないだろうと思います。
冬とかはっくんすら風邪ひきそうで嫌なくらいやし。

で、あかんて言ってもママのメガネをかけたがるはっくんとお茶したり。


パパの靴下買ったり。
せっかくだし、とママがはまったバスタオルも買いたしました。

これ!


FRANCFRANCのタオル。
吸水性バツグン!がウリみたいやったけどフリースみたいにふわっふわやったから吸わなさそ~と思ってあんちゃんにはタオルケットみたいに使ってたけど、風呂上がりに使ったらめっちゃ吸う!!

と感動して二枚追加です!
模様ないやつは安かったし~!


なかなかの優れものです。


さぁ、あんちゃん準備万端ですよー。
明日迎えに行きますよー!

あんちゃんが入院になると初めは早く退院~と思い、途中調子よくなるとレスパイト気分で今しかできないことを!となり、退院が決まるとあ、もう?なんてちょっとまたバタバタの日々が始まることを憂いてみたり(^_^;)

毎回このパターンで心境が変化しますが、退院してくるとやっぱりおうちにいてくれるのが一番安心できていいなぁ~となるので、明日からのあんちゃんとの生活がまた楽しみなママでした。



…で、結局夜は外食でしたとさ(笑)


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先週に引き続き、今日もママ学会デーです。
ばばがあんちゃんのとこに行ってくれました。

7月にも学会行ったからここ最近三つ連続で行ったことになるんやけどあんちゃんいつも入院してます。
空気が読めるというか…いじらしい奴め♪( ´▽`)

今日はパパがお仕事だったので、はっくんを連れて行くことに。
この時点で学会会場の中に入って聞く気がないのがバレバレですが(^_^;)

はっくん再び新幹線の旅です。

今日は新幹線を降りたらバスで移動です。
はっくん新幹線よりバスが好きです。

後ろに座ったお上品なおばさまにニセ妖怪ウォッチ見せびらかしたり、道が混みすぎで乗車時間が長く、うるさくなってきたからiPhoneで妖怪ウォッチを見せてたら後ろのおばさま、「あら、電話の画面が動いてる!ほら、また変わった!」とえらいアナログな反応(^_^;)

そして、はっくん何みてるの?て聞かれたから「ジバニャン!」て答えたら、「あ、そう!ジブリか。ジブリね~」と全く会話が成立してませんでしたが、ママは訂正もせずニコニコしてスルーしました(笑)

車内のアナウンスで、「料金は運賃箱にお入れください。」ってバス停に止まるたびに流れるから、はっくんがでかい声で「うんちばこってなんなん?!なーうんちばこやって!」とか言うし、面白いやら恥ずかしいやらのバスの旅でした(笑)

用事はすぐ終わりどうしよっかなーと悩んでいたらお姉ちゃんからメールで、ママが学会に行ってることを伝えると、うちも行くわ!チビ下二人は電車乗ったことないし!と急遽電車の旅をしてくれたので都会で遊ぶことになりました!

おもいがけず従兄弟に会えてウハウハのはっくん。

駅ビルの中でご飯食べて~


なんと、デパートで北海道物産展なんかやってるもんだから!
ウキウキしながら回る!
試食もらう!


北海道のジェラート食べる!


エレベーターのボタンを誰が押すかでケンカしたり、うろちょろして迷子になりそうになったり、ここまででどれだけママもお姉ちゃんもチビどもを怒鳴り散らしたかわかりません(^_^;)

大人二人に子ども四人、手が足りません(笑)

しかも、イクラの試食なんかもあったからみんなもらってるのに卵アレルギーのはっくんは魚卵も食べてないから食べられず、ギャン泣きさせてしまいました(^_^;)

申し訳なかったけど、泣き続けすぎてしつこい!と怒られるはっくん(^_^;)


なんとかご機嫌を直してもらって、駅ビルの中でぶらぶらウインドーショッピング!

常に誰かが迷子になりそうで、欲しい服じっくり見てる時間もなけりゃ試着なんて絶対無理やったけど、見るだけで嬉しいママとお姉ちゃん(笑)

従姉妹のいぶちゃんとカチューシャ試着して喜ぶはっくん(笑)


本気で喜んでたし(笑)
ポーズ決めすぎやし(笑)

お姉ちゃんとはっくん絶対女っぽいよなぁって歩きながら話してました(^_^;)

あんちゃんとできないことを、一緒にしてくれてるのかなぁなんて思うと、ママは楽しかったぞ!
可愛い奴め(笑)

帰りの新幹線は、乗って3分で寝ました(笑)


いやいや、20分もしないうちに降りるんですけど(^_^;)
荷物とはっくんを必死にかついで駅の中を歩きました…

しかし、孫と嫁に甘いじじ♪( ´▽`)
自ら送ったろ~と言ってくれ、行きも帰りも送迎付きで贅沢させてもらいました!

ばばからは、あんちゃんよく寝て落ち着いてるよーとメールもらって、安心できたし。


みんなに協力してもらって学会参加することができ、ありがたい限りです。

夜はお向かいのシスターズが花火に誘ってくれて厚かましくお邪魔しに。
ワイワイ楽しかった~♪( ´▽`)


最後はふざけて顔面から地面について唇切るし(全然たいしたことない)それで泣いてからグズグズやし、魔の2歳児終わったかと思いきや、まだまだややこしい3歳児なのでした…(T_T)


この三連休、めっちゃいい天気らしいですね!
あんちゃんともどっかお出かけしたいなぁ~とパパとも話していました。

昨日はえらいネガティブな内容でしたが、温かいコメントをたくさんもらって、やっぱり何でもできる他の子がいいわけじゃない。何もできなくてもあんちゃんが可愛い我が子なんだと改めて思うことができました。

なかなか何かできるようにしてあげる!とまでは思えないし、そう思うことが正しいことなのかもわかりませんが。

このブログにコメントいただいた以外にも直接メールでこんなことを言ってくれる先輩ママがいました。

「あんちゃんが誰よりも持っているのは『縁』やと思う。こんなあったかい人に囲まれた子みたことないよ」と。

ママ、泣きました(T_T)

ママはあんちゃんと周りの方々にただただ感謝するだけです。

早く明日あんちゃんに会いたいです。







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今日はあんちゃん朝から採血されて、メソメソ余韻で泣いてるところにママが行きました。

ママが大好きな優しい看護師さんが担当で「お詫びの抱っこしてます~」と抱っこしてもらってました(^_^;)

あ~いたかった~。やってらんね。


採血結果がよかったと先生が言いにきてくれて、めでたく15日退院することに決めました!!

よかった~!
結局今回の入院も10日以上かかりましたが(^_^;)

今日もKちゃんが面会に来るということで、ランチに~。

ほんま先輩ママとは話が尽きなくて、尽きないことに一番自分がびっくりします。
ま、仲良しのお友達なら話尽きませんけど(^_^;)

しかも、二人で一緒に病棟帰ってきたら部屋移動であんちゃんの部屋にSちゃんが来てたので、おんなじ部屋やーん!って盛り上がり、帰りそびれました(笑)

というのもはっくんが朝保育園行く車の中で「おむかえじじがいいなー。いつもママばっかりやん~!」とかかわいくないこと言うてたし!!

それならもうすぐ退院するしのんびりして帰ろうか~とじじにおむかえを頼んだのでした。


帰り際あんちゃんじーっと起きてめっちゃかわいい顔してたからますます帰りづらかった~!

え!もうかえるの!らんちばっかりいきやがって~!



かえるならねるわ。



Kちゃんとお部屋で話してたら、Kちゃんの知り合いのママさんも来られて一緒に話してたんやけど、あんちゃんが通おうとして断念中の療育に通ってるママさんでおいでおいで~って言ってくれました。

勝手に中断してるし、通いたいなあという気持ちもある。

でも、医療ケアの子がいないと言われた市の療育もそうやけど、ママは何をするにもあんちゃんは何もできない、わからないという気持ちや劣等感が消し去れないのです。

あんちゃんは目も追視しない、耳も聞こえない、歩けるわけでも座れるわけでも食べられるわけでもない。

そんなあんちゃんが療育いって一体何ができるのかとか行って意味があるのかとか思ってしまうのです。

遊びが大事なのもわかるし、療育行ったらどんな風にあんちゃんが変わるのかなぁという期待や楽しみもあるんだけど。

あんちゃんに耳でも目でもお口でも、これだけは大丈夫っていう確実なところがないのがママの中では結構なダメージなんだと最近思います。

耳が聞こえたら、目が見えたら楽しいお歌いっぱい聞かせてあげるのに、食べられたらおいしいご飯頑張って作るのに。

何もしてあげられないという思いが強いのです。

そして、同じ部屋の子を見てこの子は気管切開やけど座ってるなとか寝たきりやけどDVD見てるんや、とか比べてへこむ(^_^;)

その子のできるところはその子のママや家族たちの必死の努力で得たものかもしれないし、それと同じだけあんちゃんに絶え間ない努力をしてあげたのかと言われたら足りないんだと自覚もある。

あんちゃんはあんちゃんと割り切ること、できないあんちゃんを受け入れる努力がママには必要かもしれません。

ママ、すごく前向きですね、とか言ってもらえることが多くて嬉しいんだけど、いやいやそんな素晴らしいママちゃいますよ~基本あんちゃんのことに関してはネガティブに暗~いこと考えてますよ~とちょっと最近の思いを書き留めてみました。

あんちゃんのことはもちろん可愛いけど、それだけじゃ割り切れないというか、可愛いが故の切ないマイナス思考も絶えずあるんですよね。


ま、そんな暗い考えは病院からの帰りの車の中までにして。
はっくんの顔を見たらおしまい。


あんちゃんの退院が決まったし、また移されたらたまらんのではっくんの鼻水と咳もすっきりさせるべくはっくんも受診してきました。

はっくんは何されても泣くし、というか病院ってだけで泣くから予防接種もめんどくさいし風邪の受診ももっとめんどくさい(T_T)

頑張ったらコンビニでお菓子!と物でつりながら受診したけど、前ならギャン泣きやった診察室も普通に入り、胸や背中のポンポン(聴診器)も舌圧子での舌ベーもしれっとした顔してこなした!!

半年以上ぶりにはっくんを診察に連れてったけど、かなりの成長に母感動しました!!
(ギャン泣き必至の水いぼ退治の受診はパパの仕事なので(笑))

診察終わった後、ご挨拶は?て言ったら「ありがと!」って言えたし。

はっくんに甘いママは褒めまくり、コンビニでニセ妖怪ウォッチを買い与えてしまいましたとさ(笑)


本物欲しいとか言い出したらおもちゃ屋巡ったり朝から並んだりしないといけないんでしょうか…

今からこわい(^_^;)



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今日はあんちゃんEDチューブの入れ替え頑張りました!

入れ替えに出発!


ギャン泣きしてましたが、めっちゃ時間かかるで~と誰かに脅された気がするけど10分ほどでスルスルと入りました。
よかった~!

振り返れば今日は写真があまりありません(^_^;)


ある書類に添付する今のあんちゃんの様子がわかる写真を撮っただけでした。


なんか最近、あんちゃんが入院してへこんでたのに加え、いつ退院できるかわからないことでもともと入っていた予定をキャンセルしたり次の予定がなかなか入れられないことにヤキモキしてました。

来週頭には退院できそうでも、実際許可が出たわけじゃないから具体的には日が決まらなくて、だから遊ぼって言ってるお友達とも退院日は無理やしリハビリの日も無理やしそしたら選択肢少ないなかいつ遊ぶねーん!という感じでした。

そこでママ気付く。

退院がまだわからないなら今のうちに夜ご飯に行けばいいんだ!!

こんなママのわがままに快くはっくんのお迎え&夜ご飯&お風呂を引き受けてくれるじじとばば。

そして子持ちながらも付き合ってくれるリフレッシュ仲間の先輩♪( ´▽`)

優しい先輩、「滅多にないんやから行きたいとこ選び!」と店のチョイスをママに一任してくれたので、迷わず焼き鳥(笑)



生レバー最高!コーラで乾杯(笑)
周りは見事におっさんだらけ。女子はうちらだけでした(笑)


ママがいないと寝られないチキンハート甘えんぼはっくんがいるので、21時にはおうちに着くように帰りましたが、久々に夜にご飯に行けるなんて♪( ´▽`)

それだけでテンション上がるし、夏休みがあったので長いこと会ってない先輩と近況報告会楽しすぎました!

パパは仕事であんちゃんの病院の近くに行ってたのであんちゃん見に行ってくれたのに、ママが出かけてるからと急いで帰って来てくれたし、みなさんの協力のおかげです。

ありがたいことです。

何よりあんちゃんが落ち着いて入院してくれてることが一番リフレッシュできます。

周りがどんだけリフレッシュしなよ~レスパイトしなよ~って言ってくれてもやっぱり罪悪感がゼロになることはないので。


そして、あんちゃんが入院してママが身軽にいろいろ動けるうちに、いろんな申請を済ませたいと思っています。

なので市役所に行ったり、病院に行ったり。

今日は、久々にあんちゃんが生まれた病院(ママの働く病院)に出向いてみました。
やめときゃいいのにはっくんが通ってた院内保育園のまえに車を止めてしまって…自ら傷に塩を塗ったり…(^_^;)

はっくんが楽しそうに通ってた日々、あんちゃんが障害を持った時もうここには通えないんだ、と見るだけで泣けた日を思い出しました。

すると、そこの院内保育園に通わせている後輩に遭遇。

その後輩Iくん(女子)とは、あんちゃんのとき一緒に切迫入院していた仲間でした。

あんちゃんの一ヶ月後に生まれたIくんの子はもうつたい歩き。

健康な三人の子に恵まれたIくん。

羨ましい気持ちがないわけではないけど、詳しくは書けませんがIくんにも抱えている問題や悩みがあって。

ママと同じように仕事を続けられるか、続けられないかも、みたいな問題に直面していて、それを久々に立ち話で話しながら、「人生何が起こるかわからんよね~」と締めくくりました(^_^;)

本当にそう。
ママが言う「人生何が起こるかわからんよね~」って言葉ほど重みがあるもんはないと思います(^_^;)


Iくんと立ち話し終わった後、先輩とご飯行くまでに少しだけ時間があったので、本屋に。

ママ、読書大好き活字中毒なので、本屋が大好きです。
本を買うお金はケチらないというポリシーがあります。

で、久々に来られたので二冊ほど購入~!
障害とかに関連しない本を買いました。

読書するくらいなら寝たいと思うこともあるけど、読書する時間があるということは生活に余裕があるということの象徴のような気がして、つい睡眠不足になってしまうのでした。

読書の秋です!

では、本読みたいので今日はこの辺で(笑)
はっくんあんちゃんの情報も少なくママのしょーもない趣味の内容ですいません(^_^;)


はっくんはじじとばばとすんごいお利口さんに待っててくれました。



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