あんちゃんのペース☆

昨日はお出かけしてたくさん遊んだので今日はおうちでのんびりの日です。

あんちゃんは昨日のお疲れか、いつものごとく朝から爆睡。

はっくんはパパが外行きゃついて行き、ひっついて回って遊んでもらってるし、ママはずっとやりたかったことやってやりました!!

じゃじゃーん!





ファブリックボードを手作りしました!
かわゆい大好きなマリメッコの生地で♪( ´▽`)

最近100均に行きたくてたまらなかったのはこれが作りたかったからなんですね~。
生地以外は100均です。

生地にアイロンかけるのに熱いアイロンを出すとはっくんが触りたがるかと思って延び延びになってましたが、パパもいたので思いきって作りました!

後輩のMちゃんが前に作ってたのを知ってたのでアドバイス聞いたりしてしばらくきゃっきゃ盛り上がりました(笑)

全部で三枚、赤と黒二枚を飾りました。



殺風景な白壁がシャレオツになりました♪( ´▽`)

しかし、どシンプルに暮らしたいパパはママが結婚式やらの写真をかざるのにも反対したし、今回ももちろん「なにそれ?」的な反応でした(T_T)

そもそも同じテイストのお友達のおうちにあげたかったんだけど、パパに言わすと「そんなんあげたらいらんでも強制で飾らなあかんでやめたら?」と言われる始末…(´・_・`)


きゃわいーんだけどな~。

はっくんも「これめっちゃかわいーやん!なぁ!」とママの味方してくれました(笑)

どんな生地でも作れるし、ご希望の方作りますよ~(笑)


と午前中は作業に没頭し、はっくんは昼から二時間以上爆睡してくれたので、はっくんのお昼寝と同時に起きた(^_^;)あんちゃんのマッサージ。

昼寝から起きて暇なはっくんはiPadをあんちゃんに見せるという楽しいんだかなんなんだかよくわからない遊びに夢中(笑)


あんちゃん寝てますけど(笑)



夕方涼しくなったのであんちゃん抱っこではっくんとお外で遊んで楽しい一日は終わりました。


そして朝からずっと、24時間テレビと共に過ごしています。

リーダーのマラソンの様子を確認しながら、昭雄さんのために走っていることを知って泣き、笑点の林家こん平師匠の話に泣き、被災した子供たちの影絵に泣き。

はっくんが珍しくじじとお風呂入る~とか言って母屋に行ってくれたので、アンパンマンにテレビを占領されずあんちゃん抱っこしながらのんびり24時間テレビを堪能できました。

はっくんは24時間テレビのことまーったくわかってないけど、あんちゃんのことに関しては最近質問攻めになる時があります。

「あんちゃんてなんでミルクおくちからのめんの?」
って質問が一番多くて、ママはわかりやすく「病気やからよ。」って答えます。

今日は
「あんちゃんておおきくなってもあるけんの?」と聞いてきた(多分前に話したのを思い出した)ので、「もしそうやったらはっくんどう思う?」って聞いたら

「だめー!おっきくなってほしいー」と言われました(^_^;)

「そっかー。でももしおっきくなってもあるけなかったらどうする?あんちゃんのこと嫌?」とママが言うと

「ま、いっか!はっくんがおててでおしたげるわ!(多分バギーのこと)」と言ってくれました。

その他、「あんちゃんがおめめあけてるとはっくんうれしいん。」「あんちゃんおっきくなってあるけんでもはっくんがiPadでアンパンマンと妖怪ウォッチみせたげるよー。」と嬉しいことたくさん言ってくれました。

だんだんわかってきてるような、まだまだわかってないような(^_^;)

いつか本気で歩けないあんちゃんを嫌~って言われたら、ママへこむ…(T_T)

そんな会話をしながら、昼夜逆転おめめぱっちりあんちゃんを見守るママとはっくん。(パパ当直。)


いやいや、はっくんあんたも寝なさい。
二人とも昼寝しすぎやし~(T_T)


わたしねないんだから~!ぎゃ~!



昼間は何しても寝てるくせに~!!



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最近めっちゃ涼しくなって、今日は青空で、はっくんはおやすみで。

お出かけするしかなーい!
と妹家族を誘って車でちょいと行ったとこの農業公園に遊びに行きました!


えーでかけるのぉ~。


あんちゃん初めてのセパレートのお洋服です♪( ´▽`)
昨日お姉ちゃんにもらったズボン早速はきました(笑)
ワンピははっくんとおそろです!



日が照ると暑くてあんちゃん途中アイスノンを首に巻いた時もありましたが、風が吹いてるとめっちゃきもちよくて、途中パラっと雨が降ったりもしたけど日影もあってサイコーのコンディションでした~。

きもち~ねられる~


かき氷を食べる男ども&見守るあんちゃん(笑)



トーマスの電車に乗ったり


金魚釣りしたり!


ちなみに、釣った金魚は持って帰れません。
残念ながら、我が家の金魚ちょうど今朝全滅したのでむしろ持って帰りたかったのですが(^_^;)


ママが一番やりたかったのは、この芝すべり!!


ソリを使って上からすべります!
なかなかの急斜面です!

あんちゃんを交代で見てもらってはっくんと何回かすべりました。
はっくんも大興奮!
一人ですべるのは怖いらしいけど(^_^;)ママいこ~と何回もすべりたがってました。

他には、羊がいたり、馬がいたり。


あんちゃんも気持ち良い風に吹かれながらミルクしたり。


あんちゃん出かけてから帰ってくるまでずっと吸引せずにいけました。
すごい!
いつも夜がすごいので…


はっくんは妹夫婦にたくさん遊んでもらって大人の人手がいっぱいあって助かりました!

暑いかなぁとか大変かなぁとか出かける前はいろいろ思うけど、気候とあんちゃんの調子さえよければ思いきってお出かけすることでまた一つ楽しい思い出ができました。

というのも、今日はっくんに「何したい~?」と聞いたら、「ポップコーン買いにジャスコにいきたい。」と言うのでまたぁ?とか言ってたら、「あんちゃんはばばにあずけようか。」とか言うから(T_T)

冬の間はずっとあんちゃんをばばに見てもらって買い物に行ってたのでそう言ったんだろうけど、それが当たり前だと思ってほしくないのです。
無理な時もあるけど、あんちゃんも一緒なことを喜んでくれる子でいてほしいのです。

今日は寝る前もよっぽど楽しかったのか、「りんちゃんとれんちゃんとすべり台(芝すべり)してたのしかったなぁ!あんちゃんおおきくなったらできるかなぁ」と繰り返していました。

ちょうど24時間テレビが始まって、病気のお友達が頑張っているお話をはっくんにも見せています。

あんちゃんと同じように頑張るお友達もいるんだよ、みんな一生懸命頑張ってるから、あんちゃんがはっくんと同じようにすべり台できなくても可愛い可愛いしたげてね、って伝えたいんだけどどんだけ伝わってるのかなー(^_^;)

24時間テレビ。

去年は切迫で入院中一人で消灯後真っ暗な部屋で見てました。
24時間テレビが終わった次の日、あんちゃんが産まれてしまいました。

今年はどんな思いで見るのかなぁと思っていましたが、冒頭のチアリーディング見ただけで涙腺崩壊しそうでした(笑)

今までと違って、お母さん目線で我が子に障害があるかもと疑い始めた時や確定診断がついた時の辛さ、そこからのどん底ライフが想像できてしまって、それを乗り越えてこられて今この場に立っておられるんだなーと思うだけで泣けます。


このテレビには賛否両論あることも知っています。
障害者を差別するなといいながら、こうやって取り上げることは特別扱いだ、みたいな批判があることも。

でも障害者の親となって、ただでさえハンデがあることで頑張らないといけないんだからそれをこんな風に頑張ってます、ってみんなに知ってもらって応援してもらうっていいことやん、ってママは思います。

だって、あんちゃんがパンパースのCMにでたり、NHKのおかあさんといっしょに出られたりする可能性はハンデがあるってだけでほぼ0%になるわけで。
だからたまには障害者にスポットを当てたっていいやーんと思うのです。

そのうち誰かお友達が出たりとかするかなぁ~!!

去年とはまーったく違う気持ちで見る24時間テレビの始まりです。




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本日多忙な一日。リハビリの日。
何もない日との差がハンパない。

朝はっくんを保育園送ると同時にあんちゃんもおうち出発!

向かうはママのお姉ちゃんち。
渡したいものがあったので、リハビリのついでに。

「ダイエットしてるんちゃうん?」と呆れられるくらい作ってくれたうまうまゆで卵を三つも食べてやった(笑)

あんちゃんにお誕生日プレゼントもらって、新鮮卵の手づくりマヨネーズももらって。
いつもありがとう。

かわゆいカバン!ミルク入れたりお出かけに便利!


向かうは小児専門病院。
あんちゃんと共に頑張るお友達Yくんとママとリハビリ前にランチ!

抱っこしてもらって、絶対わかってるやーん!て散々褒めてもらって、気分よくOTに送り出してくれました(笑)


しかもまたまたあんちゃんにお誕生日プレゼントもらって!

手作りマスク~!


きゃわい~!三枚も!
しかもはっくんとママの分まで~。
ありがとうございます。
ばばもすごいな~言うてました。

Yくんのママの前では家庭科得意です!とか言うた自分が恥ずかしいです(笑)


OTでは、前より手足の動きが出てきたのを褒められた反面、もちろん動かすのに力が入るわけで、力が入ったまんまな場所がそのままかたまると不具合が出る、と恐ろしいこと言われました。

具体的に言うと足の指。
キックするのに力が入るの自体はいいんやけど、そのあと抜けきれないらしく足の指やら足の甲にある骨がかたまると、変形して今後座る練習のときに足をつくと変なとこに体重がかかって困るんだって。

キックすること自体はよいので、そのあと大人がメンテナンスしてあげないとダメだそうです。

了解!!


一コマあいて、お次はPT。
一コマ(40分)あいてたけど、OTで体はほぐれていたらしく、今日はお顔のマッサージをしてくれました!!

「自分の(担当する)子たちはハンサム、美人でいてほしいねん!」と言って、そして何よりあんちゃんのゴロゴロが減ったり、最終目標は呼吸が楽になるようにと顎周り中心にマッサージしてもらいました。

こーんな風に(笑)


あんちゃんは経管栄養なのでチューブを止めてるほっぺたとかは必然的に触らなくなるし、口の中を使わないからやっぱりその辺かたくなっているみたいで。

「ほれほれ、シャープになってきたやーん!」「あら、すごい顔(笑)」とか言いながらお顔をこねくり回されるあんちゃん。


あんちゃんエステみたいやな~!うらやまし!とかママが言うてたら、PTさんも「これからはリハビリとか言わんとフェイシャルとボディて言おか(笑)」とセレブなエステを受けたあんちゃんでした。

ほら、こがおになったでしょ?


あんちゃんガリガリのくせに顎周りはやっぱり使わないから引き締まらなくてタプタプしてるんです。

これからはママもおうちエステしてあげます。


リハビリが終わるのが今日は遅いのがわかっていたのではっくんのお迎えはじじかばばにお願いしておいたので、ママはMちゃんのママに教えてもらった揚げたてのコロッケやら串カツが買えるお肉屋さんで、揚げたてをいっぱい買ってつまみながら帰りました。

うますぎて~これ太るパターン!(笑)

そして帰りに寄った後輩Mちゃんち。
またまたあんちゃんにお誕生日プレゼントもらって!

ママの香水の匂いがする柔軟剤!


すごいね~そんなんあるんやて!

あんちゃんが入院したりした時に、ママの匂いが伝わるようにって!
ママがあんちゃんに匂いでアプローチしてるエピソードをちゃんと覚えててくれるところ、ほんと嬉しい!

そして、みんなあんちゃんにだけだと拗ねるからってはっくんにもプレゼントくれるの。

お姉ちゃんからはアンパンマンクッキー、Mちゃんからは妖怪ウォッチのカレー!


みんなどんな優しいの~!
はっくんほんま幸せ者!

帰宅は夕飯時と一日かけてのリハビリ珍道中でしたが、会う人会う人に温かいプレゼントをもらって、忙しくも幸せな一日でした。

ふぅ~しかし疲れた~!
リハビリはPTOT連続が理想です。



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今日は障害者施設で働くNちゃんが遊びに来てくれました~!

久々です。

いつもNちゃんとのランチはオシャレな女子会ランチと言うよりはおばちゃんの昼ごはん(笑)

今日は冷やし中華にしました。
写真撮るのも忘れるくらい普通のご飯でしたがNちゃんとワイワイ一緒に作りながら食べたので楽しかったです。

最近豆腐やら春雨やらでいかにお腹を満足させようかとしか考えてない一人さみしいお昼ごはんだったので(^_^;)


話題はあんちゃんの療育ANDリハビリANDレスパイトについて。

市の療育に医療ケアの子いないんやて~と報告してたら、「隣の市はでかいからなー。あんちゃんの住んでる市は少ないんかも。」と。

ふぇ~。
しかし、医療ケアひっさげて乗り込む勇気ないんやけどぉ(T_T)て弱音を吐いていたら、ちょうど当直明けで帰ってきて、一緒に話してたパパが「行きにくいんやったら俺行くけど。」

と男前なセリフ吐いて寝に行かれました♪( ´▽`)

ま、現実問題仕事あるし~。勇気出すのはママですが…
気持ちだけでも嬉しかったんです。


リハビリは、今の小児専門病院での週一回OTとPTの他に以前は地元の総合病院でPTとSTのリハビリしてましたが、現在行けていません。

Nちゃんの働く障害者施設でも小児のリハビリをしているらしく、もう一日リハビリを増やすなら一体どこでするのがいいのか迷走中です(^_^;)

悩ましいね~。
どこの病院にも距離とか技術とか一長一短でさ~(T_T)


で、Nちゃんにはあんちゃんと同級生のKくんがいるので、必然的に二人目は?三人目は?の話に。

三人目の話に欠かせないのがあんちゃんのレスパイト。
小児専門病院か、地元の総合病院か、パパの働く病院か、どこでレスパイトするのがあんちゃんにも妊娠したママにも、それを支えてくれるパパやはっくん、じじばばにもいいのか、悩みは絶えませーん!!

ま、なるようにしかならんのやけど。
でも三人目作ったはいいけどレスパイトここもダメあそこもダメなんてなったら大変だし、事前リサーチしないことには子作りどころじゃないですもんね。

赤ちゃん返りするであろうはっくん、レスパイトに行かないといけないあんちゃんのこと安心できる環境において始めての三人目ちゃんのことが考えられるわけですから。


ま、こんな真面目な話ばっかしてたわけじゃないですが。

大半はたわいもない話しながらダラダラ過ごしてただけです(笑)

あ、そやそや、Nちゃんにお誕生日プレゼントもらっちゃいました~!

体にかけてるふわふわタオルです♪( ´▽`)


後は、マイバギー作った時にバギーに飾り~とかわゆいおもちゃももらいました。

ぐずぐずです、わたし。



最近20時前後からのぐずぐずとゴロゴロがハンパないあんちゃんです。
これも成長ととらえるのか…

そしてピクピクも増加中…(T_T)
発作も増えてる分、多分体の動きも良くなってると信じたい。

いつも夜寝るときは、右側臥位で寝てます、こんな風に。


この、上になってる左腕。
この写真はよい位置にありますが、これが気に食わないと仰向けになりたいのか、手だけが反って体の外側(左側)にいっちゃいます。(分かりづらいですね(T_T))

しかし、その外側にいっちゃったおててを最近はまたこの位置に戻してることもありました!

そして朝には勝手に仰向けになって寝ています。

これは大きな成長じゃないでしょうか。
まぁ、足を突っ張ることも増えてきたので緊張が強くなってきたともとれますが…(^_^;)

ま、明日はリハビリなのでそんなあんちゃんの様子を伝え、動きの評価をしてもらいましょう。


今日は写真が少なかった…
Kくんと撮りゃよかった。
Nちゃんまるで家族のようで、ダラダラしすぎました(笑)


ま、療育にしろリハビリにしろレスパイトにしろ、悩みに悩んでも大都会の最先端病院に行けるわけでもなく、今ある環境の中から選ぶしかないので一長一短はありますがあんちゃんによいのはもちろんそれを支える家族にも負担のなるべく少ない方法を選んで行きたいなぁと思うのです。

「人生は選択の連続だ」って誰かが言ってたって聞いたことあります。

その通り!

あんちゃんに関することの選択はこの先も親の責任。重いです。慎重にもなります。



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昨日は、お祝いコメント、メールなどなどほんとーにたくさんの人からいただきました。
ありがとうございます。

本当にブログを始めてよかったと心から思っています。
毎日の更新は大変なときもありますが、やってみたら?と背中を押してくれたパパ、言うた手前かママが更新してるときは何も言わず子どもの世話をしてくれています。感謝!


感動の一歳のお誕生日から一日、実はあんちゃんと対面したのは一年間の今日なんですね。

当日はお互い生死の境をさまよっていたので丸一日会えなかったのです。


あんちゃんに会いたくて必死で離床して、貧血がすごかったからベッドごと行く?とか言われたけど恥ずかしいから必死で車椅子乗って。

会った途端に泣けて泣けて。

こんなはずじゃなかったって気持ちだったんだと思います。
小さくて管だらけで、可愛いなんてきっと思えてなかったな。

保育器が高くて立たないと見えなくて、でも立つのも体がしんどくて実はあんまり記憶にない部分でもあります。

そんな管だらけだったあんちゃんが、一本残ってるけどこんな幸せそうにおうちにいます♪(´ε` )

あくび~(笑)


この頭に敷いているタオルは昨日ばぁちゃん(実母)からプレゼントにもらいました。
バスタオルとフェイスタオルとハンドタオルのセット!
ふわっふわです!


ばぁちゃんはあんちゃんにだけだと拗ねると見越してはっくんにもプレゼント!
妖怪ウォッチのジバニャンのキーホルダーと妖怪ウォッチとアンパンマンのナフキン!



よっぽど嬉しかったらしく、昨晩寝る前ミルクの準備をしてるママのとこまでわざわざきて「なーママ、ようかいウォッチとアンパンマンのもらえてうれしかった。」と報告してくれました(笑)

今朝も「ようかいウォッチもっていくー!だからきょうはなかない!」とおかげでルンルンしながら登園してくれました!

はぁ~助かる(笑)


肝心のパーティはというと、なんと写真があまりない…(^_^;)

乾杯!でビール飲んじゃったのでほろ酔いのママはiPhoneの行方がわからなくなってました(笑)

大人たちはしゃぶしゃぶパーティでした♪( ´▽`)
あんちゃんにはうまうまお肉の湯気を感じてもらって…(笑)

ママがこよなく愛する100均で買った飾り付け。


の前でみんなで記念撮影!


ケーキははっくんが土壇場でプリキュアやめる!とか言い出して選んだアンパンマンでした~。


ママがこだわったのはチョコに書くメッセージ。

「おたんじょうびおめでとう」はありきたりすぎて。
「産まれてくれてありがとう」のほうがあんちゃんにはしっくりくるなぁと思ったのです。

店員さんに伝えるのはこっぱずかしかったですが(笑)


ケーキにローソクをたてて、みんなでハッピーバースデー歌って。
はっくんも大声で歌ってくれて。
BGMはかの有名な「誕生日」

胸がいっぱいの幸せなお誕生日でした。


では、はっくんからのプレゼントを紹介します。

シールたっぷりラブレターです!


あかちゃんパンツ丸出しで失礼します。

一生懸命シール貼って色鉛筆でなんやもにょもにょ字を書いてくれました(笑)


パパとママからは…
りんごちゃんの髪留めプラス。
ぴよことケーキの髪留め!


手作り感満載やけどこれ結構高かったです(^_^;)
爆発頭が落ち着きますように。


父の日にパパにもあげたフォトブック!
可愛いあんちゃんが20枚詰まっています。



そしてそして…一番高かったお揃いのお洋服!


最近このしかめっ面がお気に入りのお兄さん…(笑)

二人とも可愛いやんか~!
あんちゃんのはロンパース、はっくんはTシャツです。
ネットでポチりしたのでやや色味が違ってショック(T_T)
はっくんのサイズがでかすぎたし(笑)

もう一つお揃い。


はっくんはタンクトップ、あんちゃんはワンピースとして。

どっちもあんちゃんのはかぶらないと着れないからめっちゃ着せにくいんやけど、オシャレは我慢。
がんばって着ましょう。

はっくんもあんちゃんとお揃いなのをとても喜んでくれました!

じじとばばからは、なんとバギーをプレゼントしてもらいます!
身障手帳がもらえたら作るバギー。自己負担分を出してくれるって!!
この先あんちゃんの右腕となる大切なバギー。
ファンつけたり、日よけつけたり、パパが「これはケチったらあかん!」て言うてたので、必要なものは全て装備!
素敵にカスタマイズできたらいいなー!!


最後は花火で締め!
花火握らされてますがすでにあんちゃんグズグズゴロゴロモード。



みんなからのお祝いの気持ち、伝わったかなぁ??

どんな豪華なご飯にしても、可愛いケーキを選んでも、花火を楽しんでも、結局自分たちだけやん?
はっくんの時みたいに手作りでケーキ作ったり離乳食でご飯作ってあげられるわけでもなく。
あんちゃんのために何ができるん?という気持ちは拭えないですが、みんながあんちゃんのことを想いながら一緒に楽しい時間を過ごしたり、あんちゃんの身の回りのグッズをプレゼントして心地よく生活できるようにしてあげるということがあんちゃんにできる精一杯のお祝いなのかなぁと思います。

あんちゃんの母一歳となったママにもあんちゃんは今日も穏やかな寝顔をプレゼントしてくれました♪( ´▽`)



今日は、地域の保健師さんが二人来てくださったんだけど、何と衝撃な事実を教えてくれました。

地域の療育に通いたいと前にママは言ってたんですが、主治医の先生はいいって言ってる?って前からやたら聞かれてたのでそんな許可いるのか~と思ってたんです。
どうやらよくよく話を聞くと、あんちゃんの住む地域の療育には現在医療ケアの必要な子は通っていないと…(T_T)

なので、きっと受け入れ体制やらなんやらで慎重になられているんだな、と感じました。

ママ、一気に行く気が…(^_^;)

ん~春から一時間半かけて小児専門病院の療育通うか~。

地元のお友達もほしいなーと思ったんですが。
医療ケアがなくても肢体不自由の子はいるだろうし、強気で行けばいいんだろうけど…

医療ケア…
なんだかズシーンと響いたママでした~。



なんだかまとまりもなく、今日も長々とお付き合いすいません!



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あんちゃん、一歳のお誕生日おめでとう!

あの日から一年。
毎日毎日一生懸命がんばってきたね。
生まれる前からしんどい思いをさせて本当にごめんなさい。

この一年、半分近く入院してあんちゃんは一人で寝んねしたね。
それを思うとママは胸が痛いです。

今ママは二十歳になったあんちゃんが想像できないけれど、毎日楽しく過ごせてるかな?
楽しいことが増えて、何より生きて20歳を迎えられていることを祈るばかりです。

あんちゃんがお話できたら、意思表示できたら聞いてみたいことがたくさんあります。

あんちゃんが楽しいこと、嬉しいことを見つけられて、あんちゃんの人生をあんちゃんらしく送れるようパパとママは全力でサポートするからね。

生まれてくれて、ありがとう。

一年前の今日、一生懸命頑張ってくれてありがとう。




一年前の今日、突然の緊急帝王切開であんちゃんは生まれました。


ママのお姉ちゃんには子どもが三人いますが、それぞれの一歳のお誕生日に手紙を書いて二十歳のお誕生日に渡そうと思ってる、と話を聞いたことがありました。

ママもそーゆーの大好きでワクワクするのでなんてステキなアイデア!とはっくんが一歳のお誕生日に、その時の気持ちをお手紙にしました。
パパにも書いてもらって、二十歳のお誕生日に渡せるように大切にしまっています。

あんちゃんにも同じように書きたいんだけど、どうしても二十歳になってあんちゃんに渡すところを想像できなくて。
なのでブログに今の思いを綴りました。

パパはママが言わなくてもあんちゃんにはお手紙を書いたみたいです。
見せてくれないけど(笑)
ママも便箋に書き直して残して置こうかな。


振り返ればあんちゃんもママも家族も一生懸命生きた一年間でした。
あんちゃんが「生まれてしまった」というところから受け入れないといけない過酷な一年でした。

あんちゃんにおっぱい吸ってもらえない。ママって呼んでもらえない。歩けない。首すらすわらない。この先はっくんとあんちゃんが手をつないで歩く姿は見られない。

仕事復帰もできないかもしれない。もう前のようには笑えない…

できないことや失ったものを数えあげたらきりがありません。


病室で一人で搾乳したこと。
脳全体が萎縮したMRIの画像を見せられた時。
筋緊張が4ヶ月という早さで出てきたとき。
怪しい発作が出始めたとき。
この子は自分に手があるってことすらわかってないとリハビリで言われたとき。
ウエスト症候群と診断されたとき。
ウエスト症候群が再発したとき。
肺炎で呼吸器つけたとき。
あらゆる診断書に「定頚なし(首がすわってない)」「寝たきり」「今後神経学的発達は極めて困難」なんて言葉を見るとき。

ショックを受けたことやその度に泣いたことも数えきれません。

発作で泣くあんちゃんを抱っこしながら大丈夫大丈夫って言いながら泣けた夜もあったし、はっくんの保育園の送り迎えの車の中で一人になると泣けてどうしようもない日もあった。

泣きながら、何で自分はこんなにありのままの我が子を受け入れられないのかと、それが嫌でまた泣けて。


でも、失ったものや悲しく絶望的な出来事の数と同じくらい暖かく嬉しいこともたくさんありました。

あんちゃんが自分で呼吸し抜管できたとき。
NICUから退院して家族四人で寝られる日がきたこと。
ママやあんちゃんが無事でよかったと泣いてくれた人たちがいること。
はっくんが「あんちゃんかわいい。あんちゃんあんちゃん!」って可愛がってくれること。
心配し手伝ってくれる家族がいること。
たくさんのお友達があんちゃんに会いに来てくれること。
あんちゃんのこと一生懸命考えてくれる人たちがいること。
たくさんの人がブログを見てくださること。
暖かいコメントをたくさんもらえること。
ブログを通じて同じように頑張るお友達ができたこと。

何よりあんちゃんが頑張って生きていてくれること。


もう何日も前からこの日を迎えるかと思うといろんな思いが蘇って。
あの信じられないような出来事が起こった日から一年もたったんだなぁと。
たった一年で心の底から障害を受け入れたとか幸せだとか言えるまでにはならないけれど、ただ辛くて悲しいだけではなかったと、そこだけは声を大にして言える。

NICUにあんちゃんの面会に通う車の中、このキレイな青空をあんちゃんはキレイだなと感じることはできないんだ、と泣きながら絶望しか感じていなかったあの頃の自分、世の中の不幸を自分一人で背負っていると思っていた自分に言ってあげたい。

大変なことはたくさんあるけど、一年後はそんなに辛いだけじゃないよ、あんちゃんが可愛くてたまらなくなってるから大丈夫よって。
仲間や味方はたくさんいるよって。

あんちゃんに関わってくださる全ての人たちに感謝です。

思い出したくもない辛い一日だったけど、あんちゃんが一生懸命がんばった日。

あんちゃん、お誕生日おめでとう。

みんなであんちゃんをサポートするから、楽しいことたくさん見つけようね。



さぁ、今日はパパが帰って来たら実母にも来てもらってパーティです!!

朝からお祝いモードで、昨日からがんばってあんちゃんのプレゼント作ったりしてたはっくんは保育園に行きたくなかったのかギャン泣きされました(T_T)

久々のギャン泣きで母へこむ。

早めにお迎え行って、一緒にケーキ取りに行こうね!

主役は相変わらず(笑)
マイペースに爆睡です。


それでよいのです。

頭についてるでかいりんごちゃんはママからのプレゼント第一弾!
かわゆいピン留めです♪( ´▽`)

プレゼントその他やパーティの様子はまた次回~!



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静かな月曜日。

例のごとく爆睡あんちゃん見守りの元半身浴でダラダラ汗を流した午前中。

今日はママ、どーしても100均に行きたくて!
最近100均にはまっているんです。


行きたいと思い出したら止まらない。

外も曇っててそんな暑くないし、あんちゃん昼間は寝てるし、行きたくなったのは12時前。

12時にミルク終わったらこりゃ行くしかない!みたいになって、あんちゃんと二人で行っちゃった~!


抱っこひもかバギーかスーパーのカートか悩んで、結局カート。

堂々とバギーを押すのが勇気がいるかなーなんて思ったり、でも抱っこひもはゆられてゴロゴロなりそうやしはっくんいないのに抱っこひもなんてあんちゃん隠してる感があってなんか嫌で。

結果、カートはなんかママの気持ちを一番汲み取ってくれる素晴らしい乗り物でした。

しかも新しくてガタガタならない!

ので、寝る(笑)


寝てるとゴロゴロ言わんしこりゃいいわ~と母は思う存分100均を堪能しました!

はっくんと行くよりずっとゆっくりできる~(笑)


でもやっぱり明るいし起きちゃったけど、うにょ~ってしたり、ボーッとしたり、お利口さんでした!

どこやねん、ここ。


カートは、頭を支えるところが平らやから、どうしても右に傾いてしまう。
やっぱり今のバギーのような形があんちゃんにはいいんだろうなぁと思います。

カートは短時間限定。
吸引器も車に乗せたままやったし。

吸引器はパワースマイルって馬鹿でかいのしかないからいちいちそれを車に乗せるんやけど、スーパーとかで作動させるにはなかなかうるさいし勇気がいります。

だから昼間はそんな必要なさそうやし車に乗せたままにしといたんやけど、こんな短時間の買い物の時用に手動があればなぁ~と思いながらもまだ買わない母(^_^;)

明後日保健師さんが来てくれるので小児慢性特定疾患で購入できたらなーと淡い期待をしています。


え、もうかえるの?


あんちゃん、楽しかったね!
母に付き合わせてごめんよ。

全行程1時間程の時間でしたが、楽しかった~♪

あんちゃんの体調とかで躊躇してるんじゃなくて、バギーに乗せるのがなぁ~とかうじうじ悩んでる自分も嫌で。

行ってみりゃなんてことなかったんですけどね。

あんちゃんの体調の許す限り、こんな小さなお出かけならどんどんして行きましょう。
それがママにもあんちゃんにもよいはず。


はっくんが帰ってきてからは、ママが買い出しした品々で、あんちゃんにバースデープレゼントを一生懸命作っていました!


何ができるかはお楽しみ~!

ママもあんちゃんのプレゼント、ポチポチネットサーフィンしたものが届き始めています。

そんなお誕生日イブ。

0歳最後を穏やかに寝て過ごせることに感謝です。





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今日は、先日撮ったスタジオでの記念写真が出来上がる日だったのであんちゃんはパパに見ててもらってはっくんと取りに行きました。

待ち時間があったので、隣のゲーセンではっくんとデート♪(´ε` )

ゲーム一回だけ、やらせてあげる。


後はっくんはゲーセンにあるアンパンマンのポップコーンをこよなく愛してるので(200円もする高級品…)それ食べながらウロウロして、プリクラとろっか?て聞いてみたら、うん!やって(笑)

嫌がると思ったのに~!

せっかく乗り気になってくれたので、二人で頑張って撮りました!


ちゃんとはっくんもポーズとってて笑える~(笑)
帰ってきてパパに自慢したら、目が詐欺
ってて怖い、と言われました(^_^;)

でも、久々にプリクラなんか撮っちゃってデートらしかった~♪( ´▽`)

ママ、あんちゃんとも二人で撮りたいんだけどな~!

仕上がった写真はどれも可愛くて満足満足!
パパがお部屋に飾る写真を、と選んだのはこんな感じに仕上がりました。


あんちゃんのケーキ型の帽子とはっくんのやや引きつったお顔が何ともママは笑っちゃうんだけど(笑)
また来年もみんなで撮れますように!


帰ってきたら、みんなでお昼寝。

わたし、おきてるんだけど。

パパははっくんと同じだけ寝てました(笑)


そして夕ご飯はなんとはっくんがハンバーグを作ってくれました!

しまじろうのパパがしまじろうとハンバーグ作るお話を見たらしく、
「はっくんがハンバーグこねこねしたげるわ!」
「はっくんおりおり(おりょうり(笑))したい~」と頑張ってくれました。



うわ~ぬるぬる~!


丸めるのは上手く出来ず、ママが手伝いながらすごい形のをフライパンに放り投げてたけど(^_^;)

自分で作ったのはおいしいのかゴルフボールよりでかめのハンバーグ、6つも食べました(^_^;)


はっくん、ありがとう。
美味しかったよー。

ま、正直自分で作ったほうが断然さっさとできるんだけど(笑)
はっくんがお手伝いに興味を持ってくれていることが嬉しい。

これも、あんちゃんができないことはっくんがカバーしてくれてるんかなぁなんてハンバーグ食べながらしみじみしました。

ハンバーグ作りだけじゃなく、寝る前にみんなで2階に上がるときあんちゃんのミルクやら吸引器やら荷物が多くて何回も往復するパパやママをみて「はっくんもにもつもってったろな!」と手伝ってくれるようになりました。

あんちゃんの可愛がり方が激しすぎたり、iPadやケータイゲームばっかりやりたがったり困ったちゃんなこともあるけど、可愛い我が家のムードメーカーはっくんなのでした。

夜も来てくれたじじとばばにケータイゲームをやらせてゲラゲラ笑う(^_^;)


もうちょっと涼しくなったら頑張って外で遊ばねば!


と、土日はあんちゃん…どこ?ってくらい、寝まくりあんちゃんの影は薄い(^_^;)

はっくんなんか時々本気で「あんちゃんどこ?」言うてます(笑)

わたしもいるんだけど…ね。




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土曜日~!

朝からはっくんとお砂場でプリン作り(^_^;)


ちゃんと千葉のたくちゃんかいちゃんの分まで8個作りました。
覚えてるんやねーかしこ!(笑)

午前中は暇すぎて、妖怪体操第一を踊りまくり、自分で踊るのは飽きたのかあんちゃんの手を持って躍らせる…


だいぶ迷惑そうなあんちゃん、なぜに朝から甚平なんか着ておめかししているのかと言うと。

いつも仲良くしてもらっているT夫婦の新築のおうちでバーベキューする予定だったのです!

あんちゃんのお昼のミルクが終わり次第出発!!

趣味の合うRちゃん(T夫婦の奥さん)なので赤いキッチンからトイレからお風呂までママのツボ~!
それはそれはステキなおうちでした。

あんちゃんもちょっとだけお外でバーベキューの匂いを堪能。


なんかバギーの傾きがおかしい!?(^_^;)
寝てるとも座ってるとも言えないビミョーな体勢(^_^;)

蒸し暑かったのでミルクはお家の中でしました。

ママは初めてのおうちなのにバギーでするか、S字フック持ってきゃなんとかなるか、くらいにしか考えてなかったのに、T夫婦はつっぱり棒して、S字フックを用意しておいてくれました!!

ラックも借りておかげであんちゃん気持ち良くミルクしながら寝んねです。


外のバーベキューも気になってウロウロしているママの代わりにMちゃん(ママの同期、現役ナース)がずっとあんちゃんの横で見ててくれたし。

はっくんはウインナーとおにぎり食べたら家の中でひたすら遊ぶ!

小さい子のおやつもらって喜んでたべる(笑)


はっくんは自分より小さい子ばっかりで、もちろんおもちゃの取り合いもするけどめちゃくちゃに突き飛ばしたりせずにちゃんと小さい子として扱えてるなぁという印象でした。
(いや、わからん。ママが見てなかっただけかも…(^_^;))

T夫婦のご子息を抱擁したがるはっくん(笑)


何が嬉しかったって、これ!


あんちゃんのお誕生日が近いから、Rちゃんが可愛い飾り付けしてくれてたんです!!

そして、「足型とっていいですか?」て言ってくれて何やろ?と思ってたら、こんなステキなカードも作ってくれました!


あんちゃんの黄色い足型がヒヨコになってます!
もう泣けるのでメッセージは帰ってゆっくり読みました。

しかも最後にみんなで写真撮ろうって撮ってたら、ケーキの形をしたロウソクを持って来てくれてみんなでハッピーバースデーを歌ってくれました!

ちゃんとバニラみたいなプリンみたいな匂いがするロウソクてあんちゃんも匂いを嗅がせてもらって。

あんちゃん、幸せだね。

一年間見守ってもらったうえにこんな風にみんなに祝ってもらえてほんとうに嬉しいです。

パパも帰りの車で「こんなにしてもらえて、ほんま嬉しい。なかなかできんよね。自分が反対やったらできんかも。」と感動してました。

はっくんも「Rんちたのしかったなぁ!」と連呼してました(笑)


帰りは来年はっくんが入る保育園の地蔵盆に連れて行きたかったけど、雨も降ってるし遅くなったので断念。

家族四人で出かけられることや、みんなで集まるところにあんちゃんを連れて行けることだけでも幸せなのに、あんちゃんがいても変わらない付き合いをしてくれて、可愛がってくれる仲間がいる。

あんちゃんのような子がいると、大変なことの方が多く思われるし、実際そうなのかもしれんけど、あんちゃんが障害を持ったことで出会えた友達がいることも幸せだし、こんなふうにあんちゃんの誕生日を大切に思ってくれてる仲間がたくさんいることも、あんちゃんが障害を持ったからこその幸せもちゃんとあるもんなぁと噛み締めながら帰宅しました。

普通なら第二子の一歳なんて家族でサラッとしますもんね(笑)

あんちゃんが一年間ちゃんと生きられたことを祝う、二歳も三歳もこの先もずっと誕生日は普通の子より大きな意味のある大切な日なのです。


あんちゃん、ほとんど寝てて、可愛いお顔を見せられなかったのが残念。

帰ってしばらくしたら起床(^_^;)

みなさん、ありがとう!


あんちゃん、こんないいお顔できるのに昼間は寝まくってるのでなかなかみんなに披露する機会がありません(´・_・`)

きゃわいーのにな~!!



パパとお風呂に入って上がってきたはっくんが、パパに水かけられたか目に水が入ったか大したことない理由で「ないたー」とか言うから「何で泣けたん?はっくん男の子やのに。」と言うと、「こどもやからよ!」と返され、爆笑して楽しい休日は終わるのでした(笑)



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一昨日の訪問看護での会話から急遽金曜日の午前中も訪問看護が追加してもらえることになり、何しよっかな~!と昨日からウハウハのママ。

ま、食料品買ったり100均に行きたかったのでおそらく買い物だけで時間足りないくらいだろうなぁとの予想。

というのも、あんちゃんのお家は山に近い田舎なので、買い物したいスーパーに行くのに車で片道15分はかかります。
往復30分をのぞいた一時間。

欲張ってはいけませんね。

どうしても無印良品に行きたくて行った後、100均や食料品を買うスーパーは違う場所だったので結局駆け足のお買い物となりました。

銀行も行きたかったけど、欲張り過ぎはダメだと断念(^_^;)

二時間までは大丈夫みたいなので次から延ばしてもらおっかなー(笑)

たとえあんちゃんがいなくても大概買い物にははっくんがいるので、一人で素早く行動できる身軽さがなんやスースーしました(笑)

週に一回この時間があると思うと銀行や市役所なんかの用事も済ませられるし、食料品の買い出しだけで週末のみんなのおやすみが終わってしまう~みたいなことも避けられます。

今まではばばに見ててもらったので、ばばは快く見てくれてましたが仕事が忙しいばばの負担も減らすことができます。

しかもあんちゃん午前中は爆睡なので、特に心配になることもなく。
今日もずっと寝てたということでした(笑)

「ゆっくりでいいよー。のんびりしといで~午前中は他の訪問入ってないから。」と言ってくれる訪問看護師さんと、帰ってきてから話してたら。

なんと訪問看護師さん、訪問看護の認定看護師の資格を持っておられました~!

知らんかった(笑)

ママがとった資格とは分野も研修場所も違うけど、「研修しんどかったね~!もう二度とできないね~」なんて盛り上がりました。

自分の子どもが成人し孫ができるような歳になってからもなお勉強し続けるのってすごいことだなぁ。
訪問看護師さんのプロ意識の高さを知りました。


そんな看護師さんに、「あんちゃんみたいな準超重症児は…」とかサラッと言われてやっぱ準超重症児なんだな~とへこんだりしたこともありますが(^_^;)

「あんちゃん見てるだけで可愛くて飽きんね~。」と可愛がってくれるし、「ゆっくり大きくなればいいよ。寝てる間にすごい薬ができるかもしれんよ(笑)」と可能性を信じてくれます。

ママが「あんちゃん前はごっくん今よりできてたんやけど、肺炎やら入院するたびに衰えていくんです~」と言うと、「衰えるんじゃないよ、抑えられてるだけ。」と言ってくれました。

よくOTの先生も言ってくれます。
「今までできてたことは、発作やしんどさで抑えられることはあってもなくなったりしない。」って。

あんちゃんの状態は否定的にしかとれなくなっているママの悪い癖ですね(^_^;)

たしかにあんちゃん、よく寝てはいるけど、たまにもにょもにょ動くときの動きがダイナミックになってきたようにも思います。

なぜかオムツおさえて寝てみたり(笑)


ママの足枕にして左向きにも寝られるし。


珍しくおてての匂いをかいでみたり(笑)


枕から落ちるなんて珍しいです!


昔は鼻のチューブ引っ掛けて抜いちゃうくらい手もよく動いてたけど、筋緊張が強くなった今、あんちゃんのおててが顔の近くにあることは珍しいのです。

ちょっとした動きの変化もちゃんと見逃さず褒めてあげられるようになりたいなー。

あんちゃんはできないできないと思って見てるんじゃなくて、これ自分の意志の動きちゃう?と半分思い込みでもあんちゃんを信じてあげるのも大切だなと改めて思っています。

発作をいい動きやん~なんて間違えることは多分ないかな、くらいにママの発作を見る目も肥えてきたと思うので(^_^;)

あんちゃんにはその道のプロフェッショナルがたくさんついてくれているので、ママもあんちゃんを見るプロフェッショナルにならないと、と思ったステキな自由時間でした♪(´ε` )


来週は何しよっかな~!


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