あんちゃんのペース☆

今日はあんちゃんネーザルハイフローって鼻からだけシューシュー空気を送り込む呼吸器に変更になってました!

これは大進歩です。


これ、呼吸回数とか設定してるわけじゃないので完全な自発呼吸をサポートしてるだけ。

難点はシューシューうるさい(^_^;)
陥没呼吸してるのか気道が閉塞してる音かなんやわからんけどあんちゃんの呼吸音すら聞こえない(^_^;)

でも効果あるんだかないんだかだけど、楽そうです。


寝ていて暇やったのと、久々に髪の毛が見えていたので…



アンパンマンミュージアムのおみやげのピン留めをつけてみました(笑)
とめるほど髪の毛ないけどぉ(笑)
えらいうっとおしそうな顔されてますが、女子力アップのあんちゃんです(◍•ᴗ•◍)


今日は、またまた採血とレントゲン頑張ったあんちゃん。

CRPも0.5まで下がり、レントゲンも先週よりマシになったとのことでした。
すごい!あんちゃんよく頑張ったね。

それなのになぜすっきりよくならないのか。
バイパップやネーザルハイフローがとれないのか。

起きる時の緊張が強くて陥没呼吸になるのが治らないからです(T_T)

今日、主治医の先生からは今週の多忙なスケジュールが伝えられました。
明日、外科診。
明後日、脳波。
明々後日、耳鼻科診。

外科診は胃からの逆流の検査依頼。耳鼻科は陥没呼吸が続くので喉頭付近のファイバースコープの検査依頼のためだそうです。

(T_T)(T_T)(T_T)

すなわち、逆流の検査が悪ければ胃ろうのオペ、ファイバースコープの検査の結果が悪ければ気管切開のオペが検討されるんだろうと思っています。

はぁ~(T_T)
またしても一段階進んでしまったなぁという心境。
まだ診察もなーんにもしてないのにただのママの憶測ですが。

検査をしてあんちゃんの状態を知ることは大事やし、胃ろうも気管切開もあんちゃんが楽になるならっていつも思ってるのにより具体化してくるとびびるママなのでした。

だって~。
どっちも全身麻酔のオペやもん~(T_T)
そう簡単にほいほいほなたのんます、と二つ返事できません~(T_T)

検査の結果と、パパやママの思いと、あんちゃんの状態と。
いろんな情報を得て、あんちゃんに一番いい選択ができたらいいなと思います。

なーんてかっこいいこと言うてみたけど、今回の肺炎は誤嚥ちゃうやろ~とか陥没呼吸も寝たらないんやから器質的な狭窄じゃなくて緊張によるものちゃうん~?とか、それなら緊張の薬MAXまで使ってからじゃないと気管切開オッケーなんて言えんな~とかいろいろ往生際の悪いことばっかり考える(^_^;)

おかげで今日の帰り道の長時間ドライブはあっちゅーまに終わりました(^_^;)


まさに一難去ってまた一難、な今週の始まりです。

はぁ~またけんさばっかりなのね~


あんちゃんも遠い目されてます…
この時脈拍200台…
200もありそうに見えないのが怖いところ。


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昨日一日会ってなかったあんちゃんに朝イチで会いに行きたいんだけど、今日は日曜日。

はっくんもいます。

とても一日中病院にいることはできないし、はっくんも鼻水垂らしたり咳コンコンしたりしてるので車じゃなく布団で寝させたく早めにお昼寝させて昼から出発することに。

これがまたなかなか寝ないくせに寝たら起きない(^_^;)

遅くなっちゃうので仕方なく起こして出発!
はっくん寝起きがすこぶるいいのでシャキーンと起きてくれました。


あんちゃん~(◍•ᴗ•◍)
久しぶり~!!

…フルフェイスのマスクで誰かわかりません(T_T)


ちゃんと昨日もらった写真を飾らせてもらいました!!
ありがとう。

あんちゃんはテルネリンが五回に増えて、起きたら緊張するものの、ちょっとはマシかなぁという感じです。

しかし、五回に増えて喜んでたら一回量は三回の頃より減ってると!!
今日ナースに聞いてびっくりでした。
まぁ普通に考えたらそりゃそうか(^_^;)
それでも全体的には増えてるらしいですが、単純に二回分増えたわけではないそうです。


でも面会中も、薬切れかけたかなぁとウネウネ動き出した時にパパに抱っこしてもらって、また寝ました。


パパの抱っこで寝るなんて!なんてかわゆいことするのかしら。
パパにサイコーのプレゼントになったことでしょう。

実は今日、パパのお誕生日なのです。
昨日T夫婦から高いオシャレ帽子もらいましたが、ママからは何もプレゼントがない…(^_^;)

プレゼントに朝寝坊させてあげるのと、昼間の数時間自由時間をあげました(笑)

はっくんははぴばーすでーつーゆー!と歌ってくれました!

パパお誕生日やし焼き肉でもと思いながらも夕方遅くまでいたので行けず…
あんちゃん退院祝いまで焼き肉はお楽しみに。

入院が長くなってくると、毎週悩ましい休日が続きます。
はっくんの面倒を見る人と、あんちゃんのとこに行く人。はっくんを連れて行くにしてもいつ連れて行くかなど今週はどうやって乗り切ろう、と毎週悩みます。

ママは今までパパが休みの時は、みんなであんちゃんに会いに行く方法をとってきました。
もちろんどちらかがはっくんを見て、どちらかがあんちゃんのところに行けばもっと長くあんちゃんの病院にいられるんやけど、それではあまりにバラバラすぎる気がして、短いけど四人でいる時間があればいいなと思っていました。

でもあんちゃんの状態やはっくんのことなどいろいろ考えるとパパだけが行ったり、金銭的には倍かかっても後からママとはっくんが行って四人の時間を作るなど面会方法を考えたほうがいいのかな~なんてパパと話し合ったりしました。

今までばばに頼るところが大きかったので、パパももっと自分が行かないと、と思ったみたいです。

夜ご飯食べながらそんな話をしただけの、ケーキもないパパのお誕生日(^_^;)
申し訳ない(T_T)

来月ははっくん、再来月はあんちゃんとお誕生日が続きます!
ママ頑張ります!

昨日あんちゃんに買ったおみやげのくつした。

かわゆいアンパンマン(◍•ᴗ•◍)
長さ的にはちょい小さいくらいやけど、カリカリなので幅はダボダボです(^_^;)

右手の点滴の固定が痛々しすぎます(T_T)


今日もたくさん遊んでおりこうに待ってくれたはっくん。


あんちゃんがフルフェイスのマスクなうえにずっと寝てるので顔が全く見えず、はっくんは何しに行ってるのかイマイチわかってない様子(^_^;)
昼から面会に行くと結局帰りが遅くなる(T_T)

この一時間半の距離がいまいましい!!

ま、悩んでも仕方ないので、(毎週のようにこの悩み書いてるし(^_^;)
)ママは今まで通りあんちゃんとはっくんのことどちらもおろそかにしないよう明日からも面会頑張ります!!





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昨晩は、久々にママはビールで乾杯~!ぷは~!うまいっ!をしました(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんのテルネリン増量が何となくいい感じなようで嬉しかったしせっかく泊まるんだし、と飲ませていただきました。
宴会が終わってからも買い出ししてきてもらった酒とつまみで語り合う。

実は大人10人のうちナース7人、後の3人も技師という医療職の集まりなのです。
いつもママは、ちょっとお酒が入って仕事のことはもちろんプライベートのことも熱く語り合うこの時間が大好きです。

チビたちをお風呂に入れたり寝かしつけるのでみんなバラバラと解散していきましたが、昨晩も熱い話を繰り広げられて幸せでした。


そんな熱い時間を邪魔してたはっくんも夜遅くまで起きてましたが、絶対に朝は7時に起きます(^_^;)
そこだけはいつも同じの規則正しい男です。

今日はいざ、アンパンマンミュージアムです!

着くなりしょくぱんまん様に出会えたはっくん!

さぞかし興奮して飛びつきにいくかと思いきや。
この強張った表情からもわかるように、ビビっています(^_^;)


この後パトロール中のアンパンマンにも出会ったのに!
「ママ、だっこでいって…」

抱っこで近づきなんとか握手して勝手にお顔まで触って感動のご対面を果たしました(^_^;)
なんてヘタレボーイ。
おかげで写真とれず。


でも毎回ショーを見るたびにはっくんの成長を感じます。
三ヶ月前に行った時よりも食いつきがよい!
お姉さんの話ちゃんと聞いてるし、それに合わせて手をあげたり叩いたりできる。
真剣にアンパンマンたいそうを踊るはっくんの可愛いこと(◍•ᴗ•◍)

このアンパンマンを見つめる真剣な眼差し!


今自分が一番愛し尊敬し会いたくてたまらない人たちが目の前で歌い踊っているのを見つめる、この真剣で純粋なキラキラした眼差しを見るためにママは頑張りました。

はっくんってほんまにアンパンマンいると思ってるんやろな~(笑)と内心可愛すぎて笑えましたけど(笑)

ピュアやな~!


もうとにかく堪能しまくりのはっくんなのでした。



そして最後にみんなで記念撮影したんだけど、ママがそんなもん高いし~て言うてたら、来られなかったあんちゃんのためにみんながその写真を買ってメッセージを書いてくれました!


ママはもちろんあんちゃんのこと忘れるわけないんだけど、みんなが同じようにあんちゃんのこと忘れずいてくれたことがもう嬉しくて。

本当にいい仲間に出会えたなぁと改めて思ったのでした。

しかも、今回幹事をしてくれたT夫婦からは明日お誕生日のパパにプレゼントまで買ってくれてました!

そしてはっくんとあんちゃんにまでもうすぐ誕生日だからとこんなかわゆいハンカチももらっちゃって(◍•ᴗ•◍)

これその場でワッペンとか刺繍とかしてもらえるやつ。

幸せすぎます~(T_T)
何が嬉しいって、自分たちも小さい赤ちゃん連れて大変やのに自由行動の間ほとんど帽子探したりハンカチ選んで刺繍してもらったりに時間費やしてくれたその優しさ。
申し訳ないくらいです。

そこまでしてもらえるほどママは何もできてないですが、これからもいつまでもずっと仲良くしてもらえるよう仲間を大切にしていこうと思いました。


最後に、今日のあんちゃんですが、テルネリンが五回に増えて緊張の度合いもややましみたいでそれが何よりです。


緊張が出たら薬で寝させる、みたいな状態が続いてて、今はしんどいし仕方ないとはわかっていても何か人間的じゃないところが辛かったんやけど。

今日も行ってくれたばばからの報告メールで、15時に体拭きしてる頃は緊張もなく目を開けていられたと知り涙が出るほど嬉しかったです。
少しずつ少しずつそんな時間が増えますように。
覚醒イコール緊張が早くくずれますように。

あんちゃんも行けるようなプランを一生懸命考えてくれた幹事のT夫婦と、一緒に行ってくれた仲間たちと、あんちゃんのとこに行ってこまめにメールしてくれたばばと状態を安定させて送り出してくれたあんちゃん。
みんなのおかげで楽しく無事恒例行事を終えました。

来年は絶対あんちゃんも行こうね。
はっくんもあんちゃんと行けるの楽しみにしてるよ。


しょくぱんまんとアンパンマンに会えた感想を聞くと
「はっくんはんぶんこわかったんよ。」
「アンパンマンのおかおさわったな~!
かたかったな~!」
やて(^_^;)

後のはんぶんは嬉しかったそうです(◍•ᴗ•◍)
めでたしめでたし。


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朝イチであんちゃんの顔をみんなで見に行きました。



まずまず寝られています。
寝たら安定しています。

今日はパパとママが結婚する前から続けている恒例の旅行。
5家族大人10人、子ども6人(あんちゃん入れて)で一泊する予定でした。

あんちゃんが入院した時点では、あんちゃん行けないな~。仕方ないか~。くらいに思っていましたが、ここ何日かの急変でとても自分たちも行けないと思っていました。

あんちゃんに何があるかわからないし、行ったところで楽しめないと。

しかし、二日目はアンパンマンミュージアム。
はっくんの喜ぶ顔もみたいし…

と、この一週間悩みに悩んで、最終的には当日朝のあんちゃんを見て決めようとパパと話し合いました。


あんちゃんが穏やかに寝ていたこと。
テルネリンが一日三回から五回に増えたこと。
あんちゃんのところにはばばが一日いてくれること。
お友達があんちゃんも行けるところに、と一生懸命考えてくれた旅行なこと。
どちみちママが大阪に用事があること。
パパはもうすでに仕事休みをとっていること。
ここ何日かあんちゃんのことで頭がいっぱいではっくんをかまってあげられてないこと。


いろんなことを考えた結果、レッツゴー!しあわせの村へ!!

ほんとに幸せになれそうな素敵なネーミングの村です(笑)


あんちゃん、しんどい時にごめんね。
また一緒に行こうね。
絶えずあんちゃんのこと想っています。

家族が一緒にいられない、楽しめないことが悲しくせつないですがあんちゃんのような子と生きて行くには割り切ることも必要なのかもしれません。

そうしないとキャンセルばっかりでははっくんが満たされない。

旅行でなくても家族が一緒にいられず何かしら罪悪感を持っているのは毎週末同じ。
このことはずっと悩み考え続けていくんだろうな~。
難しい~。


この長時間車に乗っていられないグズ男くん。



静かになったと思ったら突然昼寝したので何とかたどり着きました(^_^;)

男性陣はゴルフ。
女性陣はチビと遊ぶ。


はっくんのこの顔見ていたら連れて来てあげてよかったなぁと思います。

明日は最も尊敬するアンパンマンさまに会えてもーっとハッスルしてくれることでしょう。


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あんちゃん起きると上手く呼吸ができません。
緊張で陥没呼吸になります。

これは肺炎になる前からなんやけど。
起きてる時と寝てる時の差が激しい。

寝てる時はほんと穏やかで呼吸も上手で。
今日はママが行ったら寝てましたが体拭きでピンピンになってしまい、そこから緊張が取れず脈200越えしていました。

ひたすら抱っこと定期の薬で何とか落ち着いたかなぁ~という頃、主治医の先生からのお話。

ん~あんまり肺炎良くないんだよね~、と(T_T)

今日も採血とレントゲンがありましたが、CRP(炎症反応)の値もイマイチ下がりが悪く、レントゲンも改善していないらしく抗生剤が変更になりました(T_T)

あんちゃん頑張り続けてパワーが足りなくなっちゃったかな~。
なんせカリカリのあんちゃん。
今日の体重は4828g。
もう10ヶ月になりましたけど。

カリカリのあんちゃんには予備体力なんてものはないでしょう。

ゆっくりでいいからたくさん寝て治そうね。
起きると緊張にパワーをますます吸いとられます。

主治医の先生にも何とか呼吸が上手にできるように緊張取ってください、とお願いしました。

今日はバイパップ付けっ放しやし、まさに一進一退です。


しかし、頑張るあんちゃん今日で10ヶ月になりました!!
特別なことは何もしないけど、体拭きの前に足型を取りました。

ママがよく読ませてもらうブログで知った「ハンドスタンプアートプロジェクト」

これに参加するためです。



素敵なプロジェクトです。

全世界の障害や病気の子のハンドスタンプを集めて一つの絵を作るの。
それをギネス申請したり、パラリンピックて飾るんだって!
そしてみんなが笑顔になれますように。
そんなイベントです。

あんちゃんにも参加できるイベント。いや、あんちゃんだから参加できるイベント。

どんな絵ができるのかな~。
10ヶ月のいい記念になりました。

あんちゃん、病院での10ヶ月になっちゃったけど、二ヶ月後のお誕生日にはおうちで盛大にパーティしようね!
あの日から一年経つのかと思うと、二ヶ月も先なのにこみ上げるものがあります。
素敵な1歳が迎えられますように。


話は突然変わりますが、あんちゃんの状態悪化により忘れられがちなはっくん。
彼は鼻水垂らしながらもすこぶる元気です(笑)

泥水をカレー!と言いながら遊んだり、


マイブームのブランコで保育園帰りにひたすら遊んだり。


まさに健康な幼児らしい生活を送っておられます。

しかし、妹が入院して、しかも先週末は状態が悪くて。

きっと彼なりに思うところがあるみたいで、なかなか病院から帰れなかった時もグズグズ言わずにずっと遊んで待ってくれてました。

朝ママがあんちゃんの着替えとか準備してると「あんちゃんとこいくん~?」と聞いてきますが、そやで~と答えるとそれで納得します。
前までのはっくんなら「ぼくもいく~!がっこ(保育園)おやすみするー!」なんてグズグズ言ってたので、今はわがまま言ったらあかんとか思ってるのかもしれません。

もう、はっくんもあんちゃんも可愛くていじらしい。

そんなはっくんのこともフォローすべく、週末にはイベントが予定されており、それに参加するか悩みに悩んでいます。
本来あんちゃんも連れて行くはずだった旅行。

はっくんのためには行くべき。
でもあんちゃんが気になる。
何もあんちゃんがこんな時に行かなくても、とも思う。
昨日のあんちゃんならよし、はっくんのために行こうか!となりそうだったんだけど、今日のあんちゃんはなぁ…(T_T)


今日はあんちゃんの病院の近くで勉強会に参加するパパが夜あんちゃん見に行ってくれてるし、明日参加するにしてもあんちゃん見に行ってから行くし、最終判断はそこまで持ち越し~。

んーまたまた悩ましい休日…



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回復してきています。
…と信じています。

あんちゃん。
今日は面会中バイパップを外して鼻からの酸素で寝んねしました。



毛がボーボーでお肌はワセリンでテカテカですが(笑)


アトピーは良くなってきたのに、バイパップでほっぺたやられました(T_T)

また点滴が漏れて右手に刺しかえました(T_T)

足先が冷たくて色が悪くて温めるために足浴してもらいました。

主治医の先生が来てくれて、先週金曜日(風邪ひきはじめ)にとったレントゲンより月曜日(しんどさMAX)にとったレントゲンのほうが悪かったとのことなのでだいぶ悪化してたようです。

しかし、呼吸回数は減ってやや穏やかそうと先生はみていると。

たしかに。
バイパップも外せるし、鼻からの酸素1リットルでSPO2も100%キープできています。
起きると陥没呼吸で、心配なこともまだまだあるけれど、土日のように最悪な時は脱したのかなぁというのが今日の印象でした。

もう挿管の心配とか、急変したって電話がくるんじゃないかとケータイ肌身離さず持ったり、最悪のこと考えなくても大丈夫かな。

一時間半も運転していると、つい最悪のことを次々と思い巡らせてしまいます。

心臓が疲れ果てて止まっちゃったら…心臓マッサージされるんだろうなとか、してもらっても戻ってこれなかったらみんなが一時間半集まるまでずっとされるの?それってしんどすぎるし。もうダメなら痛いことしないでとか言うの?そしたらあんちゃんは一人でいっちゃうことになるの?とか(^_^;)

あんちゃんのこと信じてあげないといけないのに、最悪のことばっかり考えていた数日間でした。

今日も主治医の先生、婦長さん、いつも話聞いてくれる看護師さん、今日あんちゃん担当の看護師さんと皆さんほんとにゆっくり話を聞いてくれます。

あんちゃんにとって、何が一番今問題で、どうしてあげたらいいのかを一緒に考えてくださってます。
それが嬉しくてあんちゃんがしんどい時でもママは暖かい気持ちになり頑張ることができます。


今日、ママの住む地域では「いのちの輝きスペシャル」なんて名前の出産、がん、医療最前線がテーマのドキュメンタリー番組が放送されています。

ママなぜか、この番組直視できません。
(録画はしてますが)

昔はこんなドキュメンタリー番組好きだったんだけど。

昔は出産ってすごいな、今自分や家族がみんな健康でいられるってありがたいことなんだなと思って見ることができた番組が、あんちゃんが生まれたことによってそうじゃなくなったから。

ものすごい技術があっても原因不明で胎盤はがれることだってあるし、あんちゃんみたいな子だって生まれるし。
テレビで最新治療で元気に生まれました、とか元気に育ってますって子をただよかったねって思ってあげられるほどのキャパがないからです。多分。


でもとてつもなく悲しくむなしくなるわけじゃなく、あんちゃんがしんどい時をずっと見てきてもう今のあんちゃんでいい、あんちゃんが穏やかに過ごせさえすればいいとより強く思うようになりました。

あんちゃんの危機によって、また一つあんちゃんとの絆が深まりありのままのあんちゃんを愛せるようになったママです。


あんちゃん、よく見ると片っぱなしか酸素入ってませんが(^_^;)


それでもこの値。
SPO2 100%、脈拍111!


あんちゃん、頑張ってるね。
ほんとにおりこうさん。
ママの抱っこで寝んねできるあんちゃんが可愛らしくて仕方ありません。
最悪なことばっかり考えてたママを許してね。



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あんちゃん日に日に良くなっています!とお伝えしたいところなんですが…

あんちゃん、一言で言うなら横ばいです。

今日はフルフェイスのマスクに変わっていて、びっくりしました。
お顔見えへんしぃ(T_T)


痛々しすぎます…

しかし、これはマスクがあたってるところが赤く褥瘡(床ずれ)のようになりそうだからとの理由でした。
呼吸状態が悪くなったのかとママはちびりそうな思いでした。


マスクが曇って誰の面会に来たんやらわかりませんが…
あんちゃんです(^_^;)

上にかぶせてるお洋服、ママが買いました。


何か頑張ってるあんちゃんに買ってあげたくなって。
あんちゃんサイズがほとんど変わらないからきっと来年も着られるし、またこの服着るときあの時頑張ってたなぁって思い出せるように。

あんちゃんの頑張った証のお洋服です。

バーゲンで半額でしたが…(笑)
それでも高かったよ?


昨日から、体拭きが何とかできるようになりました。
土日はとても無理でした。

もちろんマスクを外したらSPO2は下がってしんどくてピンピンになって…と今の状態はマスクあってのものです。

一見元気そうに見えます。

いや、あたししんどいよ?


体拭きすら命がけです。

でもお昼からは鼻だけのマスクに変えてもらって、抱っこもしやすくなりました。

抱っこですぐに寝る。
発作も出ない。
泣かない。


これが良い兆候だとは思えないママ。
ただその元気すらない、と言ったほうがよいと思います。

おしっこ出てないわけじゃないけど、めっちゃ浮腫んでるし。
胆汁の逆流はなくなりました。

こんな感じで、横ばいのあんちゃんです。

でも一生懸命呼吸してます。
それ故しんどいんだけど。

バイパップ外せるかなぁ…という不安は常にありますが、もうこんなしんどすぎるあんちゃんを見ているので、気管切開、喉頭分離、必要なら何でもします状態です。
今んとこママの気持ちは。

もちろん回復を祈るばかりですが。


今晩もあんちゃんがたくさん寝られていますように。

心配してくださっているみなさん、本当にありがとうございます。



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みなさんに応援のメールやコメントをいただいて本当に嬉しいです。
ありがとうございます。

一つ一つじっくり読みながらあんちゃんを想い泣き、あかんあかん、母があんちゃんを信じなくてどうする!と叱咤する。
この繰り返しで一日があっという間に過ぎています。


今日一人で面会に行って、病室入るのが怖い気持ちでいっぱいでした。
あんちゃんどんな状態になっているんだろう、と。

行ってみると、いつも開いているカーテンが閉めきられ、ナースが二人も部屋にいたのでどんな悪いのかと心臓バクバクなりましたが、採血のためでした。

昨晩はエスクレ座薬でよく寝られたそうです。

ただ呼吸状態が良くなったわけではなさそうです。
浅い超頻呼吸で寝ています。

でも今日は抱っこで寝てくれました。
抱っこしてると時々ぐー!って緊張が入るのがわかるけど、ひたすらホールドして反らせないようにするとだらんと寝るのがわかる。

その間もすごい頻呼吸してるんやけど、寝られるようになっただけで喜んでしまう。
起きてうにょうにょし出しても脈拍は170台までで、200を越えるようなことはなかったです。

だんだん慣れてきて、150~160台でも落ち着いていると錯覚してしまっています。

そして頑張り疲れてぐったり寝てるだけともとれるし、心臓も疲れてるんじゃないかとも思いますが。


朝主治医の先生と話したところでは、
・今はまだ挿管とかは考えていない。
・今朝とった血ガス(体に酸素が足りてるか、二酸化炭素がたまってないか、などをみる採血)
・呼吸が浅くて早いのは気になるけど。
・ケトンミルクのことは一旦忘れましょう。
・点滴からの頓服は、ドルミカム(鎮静薬)を持続で流すか~やけど、もう少し考えさせて。

などなどを話してくれました。

その後ママが病室にいる間に血ガスが悪かったなんて報告なかったので多分大丈夫だったんだと思います。

ミルクもないし、抱っこしてたらずっと寝るし、ベッドに移しても寝られてたので定期の薬という選択肢も残したままママは帰ってくることができました。


お姉ちゃんもどうや?と病室まで見に来てくれて。
千葉のお義姉ちゃんも大丈夫?って電話してくれて。

後輩がこんな写メ送ってくれて。


その他数えきれないメールやコメントがあんちゃんや家族みんなを元気にしてくれています。
本当にありがとうございます。

みなさん、ありがとう。わたしがんばってねています。


皆さんに本当に気にしていただいて、嬉しいのでとりあえず報告まで。

コメントゆっくり返させてくださいね~(◍•ᴗ•◍)



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あんちゃん。
本当に頑張っています。

パパとはっくんと朝行った時は寝てて、
寝ていると本当に楽そうなのに。

バイパップ(鼻から酸素などを送り込み、陽圧にして肺を膨らませ呼吸を楽にする機械)は結局夜につけてもらったみたいです。


これつけて寝てたら本当に楽そうで初めてみる値。
脈拍118、SPO2 98%


昼過ぎに起き出したな~と思うと、もうそこから緊張でピンピン。
熱も上がるし呼吸もハカハカやし。

起きていると本当に辛そう。
何よりあんちゃんのストレスを表すのが、鼻から胃残を引くと血が混じっていること。

ケトンミルクも中止になりました。

昼からは胆汁がひけるようになってしまったし…

う◯ちも出なくて消化管を動かす元気もない。

オシッコも少なくて、腎臓がオシッコを作るエネルギーすら緊張に取られている。

こんな時に金曜日に入れた点滴が漏れて刺しかえることに。


アンヒバ座薬(解熱剤)
テルネリン(緊張取る薬)
エスクレ座薬(発作の薬)

のローテーション。

そんなに消化管が動いてないなら内服注入するより点滴で頓服の指示もらえないのか、とにかくもっと寝させてほしいと訴えはしましたが、おそらくどちらも自発呼吸が抑制されるのを恐れて実現しません(T_T)


こんな状況で、ママたちは何にもしてあげられない。

ママの匂いも、ママの抱っこも効かない。

抱っこして大丈夫よ、落ち着いて、ピンピンしないよーって言いながら抱っこしてもどうにもならない。


昼からずっとこんな状況で、いつもなら寝たら帰るけど、とても帰れない。
朝から別の車で来てくれてたばばと、パパとママと交代ではっくんと遊びながら結局一日病院にいました。

ぐずらずおりこうさんに遊んで待ってくれたはっくんのおかげ、ありがとう。


いつ急変してしまうのか、電話をちょこちょこ確認したり握りしめているママがいます。


今が底やといいなぁとパパとも話しています。
あんちゃんがしんどそうすぎて、挿管でも呼吸器でも気管切開でも楽になるなら何でもしてあげたいけど、それすらリスクも高いしそう簡単にもできないそんな週末でした。


明日は少しでも楽になりますように。


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今日はパパがお仕事なので、ママとはっくんは病院に行けず、ばばが行ってくれました。

仕事なのは前からわかっていて、ばばが病院に行けるように事前に準備してくれてて、なのでママははっくんといつもの後輩二人と遊ぶ予定をしていました。

二人とも土曜日なので旦那さんはお休みです。
なので申し訳ないし日を変えてもいいよーって言ってたんですが、きっとここ最近のママのネガティブブログで励まそうと思ってくれたんだと思います。
それなのに、あんちゃんが風邪で調子悪いからって「あんちゃん気になるやろうし病院行きたかったらうちらのことは気にしないでください」なんて優しいこと言ってくれました(T_T)

しかし、はっくんと二人で面会に行ってもママは病棟すら入れないので…
四六時中気にはしていますが、今日ばばが「早くから行ってくるわ!」と言ってくれたのでお任せすることにしました。


土曜日の昼間っから旦那さんほったらかしで主婦三人が集まりました!

お昼ご飯は向かいのスーパーに買い出しに。
みんなで歩いて行きました。


仲良く一つずつカゴを持って、お菓子を一つずつ選ぶ(◍•ᴗ•◍)


仲良く焼きそば食べて(◍•ᴗ•◍)


はっくんお箸の持ち方怪しいな~(^_^;)
いつもはエジソンのお箸なのに、隣に上手にお箸を使うライバルがいるので必死で普通のお箸で焼きそば食べます(笑)

主婦らしくママさんバレーなんかしたりして(笑)


本当ならあんちゃんのとこ行くべきなのは百も承知で、もちろん忘れたりしてるわけないけど、ここ最近のママの思いや悩みをたくさん聞いてもらって心配してくれてる後輩たちにママはあなたたちのおかげで元気だよアピールすることができました。

二人とも大きくキレイなお家に住んで、優しい旦那さんがいて、五体満足な可愛い子供たちがいて。
一見何不自由ない幸せしかないやん、みたいな生活でもそれなりにいろいろ悩みはあります。

多分平日面会に行くママのために土曜日にわざわざ集まってくれたんだけど、それだけじゃなく自分もデトックスできてやっぱ吐き出すって大事ですね!と言ってくれて嬉しかったです。

ママ、最近自分が吐き出してばっかなので(^_^;)


帰りは実家の近くまで来たのでいきなり寄って、晩御飯とお風呂まで至れり尽くせりで帰ってきました!

次は実母相手に吐き出して(笑)
どんだけ吐き出すねん(笑)

基本ママはあまり実母に泣きついたりする性格じゃないですが、あんちゃんのこといつも心配してくれてる実母に最近のことを聞いてもらいました。

こんなかわゆいお洋服までもらっちゃったし(◍•ᴗ•◍)


はっくんも久々の実家やし、お風呂もお家とは違うおもちゃで楽しそうでした。


ところであんちゃんはというと、やっぱり熱はガンガン上がっているみたいで解熱剤の座薬も適宜入れてもらっているみたいです。

朝ばばが行った時からもうピンピンで脈も200台で、エスクレ座薬(発作抑える座薬)入れてもイマイチなくらいだったそうです。

酸素も0.4リットル使用し始めました。

そして、もう呼吸もしんどそうだし、と鼻から空気を送り込み、肺に陽圧をかけて膨らませやすくして呼吸を楽にする機械をつけようか、というところまで考えてくださったみたいですが。

昼間の熱や緊張に疲れ果て、さてじゃあ機械をつけようかという時間になった時には爆睡だったそうな(^_^;)

その時点でもう18時半もまわるくらいで、そこからばばは帰ってきてくれました。
一日中ピンピンでしんどいあんちゃんと付き合ってくれて、ばば大変お疲れだと思います(T_T)

やっとねられそうー。



こうやって一日の出来事を書くと、ママは母親なのにしんどいあんちゃんのとこも行かんと何遊んでるねん!とお叱りを受けたりもするかもしれません。
自分でもそう思っていますから。

はっくんもあんちゃんもどっちが大事なんて決められない二人ともおんなじくらい大事で、その大事な二人が全く違う状況でバラバラにいる。
そのことがどっちかを選ぶような状況になってしまっていて辛いなぁと思います。

もちろん今日ばばがはっくんを見てママがあんちゃんのとこにいく、という選択肢がなかったわけではないけど。
このしんどい時期そうしてあげるべきなんだろうけど。

ママが行くとはっくんが待ってるのでばばほど長い時間病院にいてあげられないし。
平日保育園に入れているので休みの日くらいはっくんとも過ごしてあげたいし。

でもはっくんと遊んでいると、罪悪感のようなものはどうしても感じるし、反対にあんちゃんのとこにずっといるとはっくんのことが気になるし。

二人の子どもたちが今みたいに離れていると上手くバランスを取るのが難しいなぁと感じます。

もちろん今はあんちゃん風邪も悪化傾向で急性期なので、何においても優先されるべきであると思います。
なるべく長く抱っこしてあげられるように。
より良い状況を模索中です。


あんちゃん、明日はみんなで行くからね。
少しでも楽になって寝んねできていますように…


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