あんちゃんのペース☆

パパが町内行事(ゴルフコンペ)参加のため、またまた暇を持て余す土曜日。

こーんないい天気におそといく~!って絶対はっくん言うし、あんちゃん連れていくには限界があるし…

狙うは実家もしくは姉妹のおうち(笑)
妹一家を手伝うために平日に休み土日は働いている実母なので実家は無理。

となったらお姉ちゃんちやろ~(◍•ᴗ•◍)

ってなわけで、一日お姉ちゃんちで過ごさせてもらいました。
家族のおうちなので、お出かけというより移動しただけ、みたいな感じです。
それがあんちゃんにも適度な刺激になっているはず!

ピンピンのあんちゃん、足マッサージなんて贅沢なことしてもらっちゃったりして。



結婚式の二次会に参加するためお姉ちゃんのお友達も赤ちゃん連れてお泊まりに来るのを知りつつ、お邪魔しちゃいました。

ママはお姉ちゃんと短大までずっと同じ学校だったので、もちろんお姉ちゃんのお友達のことも知っていて、お邪魔と知りつつ楽しくお話に交ぜてもらいました。

ブログも愛読していただいているらしくはっくんもあんちゃんも初めて会ったんだけど、そんな気がせん~(◍•ᴗ•◍)とたくさん可愛がってもらいました。


かわいい来客にシャボン玉で歓迎する、の図。
(シャボン玉怖がって泣いた(笑))




最近思うこと。

ありがたいことにブログで知り合った方と初めて会う機会も何度か経験させていただいて、いつも思うことは思ったより重度だな、とか大変そうだなって思われないかな、ということ。
というのも、ブログに載せてる写真は何枚も撮った中で、もちろん一番いいのを選んでいるから(笑)

ま、別に実際重度やし(^_^;)、そう思われて当然なんやけど、実際のあんちゃんはお顔荒れあれだったり目ん玉上行ってたり、緊張も強くてすごい姿勢とってたりするので。

自分はかわいいと思ってるんだから堂々とあんちゃんを紹介すればいいし、実際お友達の中にそんなドン引きする人いないんだけど、そんな小さいことを考えてしまうチキンハートなママなのです。

今日は元々知り合いだけど、あんちゃんに会ってもらうのは初めて。
ブログ愛読してくれてるって知ってたからそんな緊張はしてなかったけど、そんなママにお友達はこう言ってくれました。

「実物のほうが全然かわいーやん!はっくんもあんちゃんも。会えてよかったわ~。」

こんな嬉しい言葉ありませんでした(◍•ᴗ•◍)


結局あんちゃんの見た目とかどう思われてるかに一番こだわってるのはママなんです。
あんちゃん、ひどいママでごめんね。

はっくんも含め子どもたちも自分たちが走り回ってても帰ってきたらあんちゃんを気にしてくれ、ほんとあんちゃんのこと可愛がってくれています。


ママもあんちゃんのこと、もっと心から堂々と可愛い我が子です!と紹介できるようになりたいと思います。



そんな楽しい一日の締めくくり。
夕方からバーベキュー!

お姉ちゃんちは中庭でいつでもバーベキューできるようになっています。

奥でポーズをとる可愛い姪っ子なっちゃん(◍•ᴗ•◍)
ピンクのははっくん(笑)


お外でご飯が嬉しすぎて一人食べまくるはっくん。
暑くもなく寒くもなかったのであんちゃんも参加!



夜まで楽しんだので、車で爆睡してグズグズだったのに散髪され、泣きすぎて目が腫れまくりのはっくん(笑)


ママも洗濯物干してたのすーっかり忘れてて、ばばに取り込んでもらうという失態をおかしました(T_T)


お姉ちゃんちでは今晩は夜更かししてパジャマパーティ(死語!?)だろうなー!
楽しそー(◍•ᴗ•◍)




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ


スポンサーサイト
1時も2時も4時もあんちゃんと起きておりました(T_T)

今日はパパ昨晩から当直でいないしはっくん保育園休ませるつもりやったし、早起きのはっくんも昨日の夜寝るの遅かったし。
こんなチャンスはない!と何にも気にせず一体いつまで寝られるかチャレンジしてやろう!と意気込んでたら…

いつも朝方爆睡のあんちゃんまで…2人揃って7時前には起床されました(T_T)
嫌がらせ!?


今日は保育園おやすみよって言ったらやたらテンションあがるはっくん。
一人でゲラゲラ笑いながらオムツ五枚重ねばきして遊んでいました(^_^;)
よくまぁ次々変な遊びばっかり思いつくね~。

もっこもこです(笑)


はっくん、月に一回程度保育園をおやすみしてママとお友達と遊んでいます。
はっくん孝行の日です。


今日は後輩Mちゃんの新築のお家にかつて昔一緒に働いていたみんながあつまりました。
大人6人、子ども9人!!

もう誰と話してるのか、我が子がどこにいるのかわかりません(笑)


ややこしい二歳児のためにお菓子やアンパンマンのビデオ用意してもらって接待を受けるはっくん(笑)
幸せ者~!


もちろんケンカ勃発でしたが、よそのおうちはなかなか慣れずにグズグズなりがちなはっくんのわりにとっても楽しそうに遊べてママは嬉しかったです。

あんちゃんも風通しのよい特等席準備してもらって風船供えてもらって爆睡(笑)

きょうはなんやうるさいな~


わやくちゃでしたが、ちゃんとあんちゃんの隣を陣取り食べるものは食べて、あんちゃんの観察もするママ。

あんちゃん、ちゃんとミルクの前には起きるんだけど起きるとピンピンになるのは変わらず(T_T)
バウンサーから反って落ちるほどじゃないけど手足がピンピン…

かぁちゃんはらへったよー


あんちゃん、最近薄着になって思ったんやけど、胸がすごく盛り上がってる。
肋骨が変形してるのかな?

ちょっと前から気になってはいたんやけど薄着になってより気になりだして調べたら。

努力呼吸によって胸郭が盛り上がってくるそうな…
それって絶対よくないことやんなぁ。
胸郭が盛り上がってくることによって今後どんな弊害が出るんやろ。

何より骨格が変形してしまうほど呼吸に努力が必要なあんちゃんがいじらしすぎて胸が痛い。

一生懸命生きている愛娘がこうも次々に脳性麻痺による二次障害(ウエスト症候群になったことや体が変形したりすること)に苦しめられる姿をみるのはほんとに辛い。

そのくせ今のママにはずっと一日中あんちゃんと2人っきりで発作や緊張でピンピンのあんちゃんと向かい合う覚悟ができてないんだろうなぁと自己分析しています。

もちろん誰かとランチしててもどっか遊びに行っててもあんちゃんの様子は耐えず観察してるし、発作の数や時間も数えてる。

辛い二次障害を何とかしてあげたくてリハビリや療育など、できるだけの対策を考えてる。

ただ、一日家で発作の観察や呼吸状態の観察、リハビリだけを考えて過ごすこと、二次障害と面と向かって向き合うことがができず予定をたくさん入れてしまっている。
もちろんあんちゃんの体調を見て予定の入れ方は考えてるし、一日何にもない日はそれはそれでリラックスしてるんだけど。

もともとママはインドア大好きな人で、一日中ジャージですっぴん寝まくり~みたいな休日が至福の時だったりするので、今の忙しくも楽しい日々が自分らしくないというか、ちょっと無理してるんちゃうん~?と自分で思ったりします(^_^;)

でもそんな日を送れることも相手あってこそで、今はあんちゃんを連れていろんな人と出会い、話をすることであんちゃん自身やあんちゃんとの生活を受け入れている段階なので、一緒に遊んでくださるお友達には本当に感謝の気持ちしかありません。

胸郭の変形も一人でいたら気になって気になってあんちゃんそっちのけでパソコンの前で検索しまくったりしてるだろうし(^_^;)

こんな忙しくも楽しいあんちゃんとの日々の積み重ねがありのままのあんちゃんを受け入れる未来につながるのだとママは思っています。

ま、出歩きすぎやろ~!って実際思ってる人もいるだろうしそんなコメントもあったような気がするけど(^_^;)

あんちゃんの体調や会ってくれる人がいて、出歩ける環境である今にただただ感謝してこんな日が続くことを祈るのでした。


今日ワイワイ集まってるとき、あんちゃんを見ながらそんなことを考え、あんちゃんを可愛がってくれるお友達がこんなにいて嬉しいなぁ、ありがたいなぁと一人ジーンとしていたのでした(^_^;)

年でしょうか。
あんちゃんを産んでからすっかり涙もろくなりました。

宝物の写真が一つ増えました(◍•ᴗ•◍)






いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ


なーなーかぁちゃん。ねられん。


可愛いから写真撮ったけども。
あんちゃん。寝ようぜ!
じーっと起きること小一時間。
昼間にその時間があればなぁ。もっと刺激的な日常になるのに。


今日は保健師さんが訪問してくれました。
あんちゃんが生まれて、脳性麻痺だって言われてからNICUの方から行政に連絡しますねって言われて、そこからのお付き合い。

そうやってちゃんと要フォローな子を連絡するシステムがあるんだなーと思ったのを覚えています。

それ以来定期的にお家に来てくれて、体重測ったり、ママの話を聞いてくれたり。

福祉の担当ではないから、身障者手帳のこととかに詳しいわけじゃないけど私も調べますとか福祉に言うときますって言ってくれるし、行政の人とつながりがあるってだけで安心材料になります。


それが10時半には終わり。
そっからはなーんにもない日。

最近ブログを読ませてもらっているママさんたちの、大事な大事な子どもたちが次々辛い状況で入院したり。

直接会ったことはなくても友達のように心が痛い。
早くよくなりますように。
祈ると同時にあんちゃんが今おうちに元気でいられることのありがたみをひしひしと感じます。

なーんにもない日。
それがどんなにありがたいか。

早くみんながなーんにもしんどくない日を送れますように。



昼夜逆転のあんちゃんと寝まくったろ~と思ってましたが。
あんちゃん緊張が強い…

おててもあしもまがらんの~


このピンピン。ヤバイやろ~(T_T)


寝るとこのリラックスぶり。
口の開き具合も(笑)


だいぶ起きる時間は増えてる気がするけど、緊張も強くなって発作もあるし。なんだかな~(T_T)
起きてることがあんちゃんにとってほんまにメリットがあるのか、と思ってしまいます。

しかし、寝てばっかでは後頭部の絶壁具合もすごいので(笑)
届いたばかりの抱っこひもをいそいそと装着してお散歩してみたり!

in抱っこひも。
近すぎる(笑)


一日中外にいるはっくんに付き合います(^_^;)


夕方からは、妹の旦那さんが肋骨骨折し、手伝いにいっている実母も大変だろうとお見舞いがてらのぞきに行きました!


妹は帰りが遅いので、ママがあんちゃんと二歳児三人全員風呂入れた!
あつ~!


帰りにはお隣のMちゃんのママも出てきてくれたし、夕方からは慌ただしくも楽しい一日になりましたとさ。

なかなかなーんにもなかった一日にしようとしないママ(^_^;)
振り回してごめんね、あんちゃん。
でもばぁちゃん(実母)にもはっくんとあんちゃん会わせたいしいし、はっくんと双子も一緒に遊ばせてあげたいんだよな~。


あんちゃんも双子に激しいトントンや頭よしよしなどの刺激をたくさんもらったし(笑)、夜は寝ようね!ね!!



いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ


我が家に巣を作っていたツバメさんのおうちに赤ちゃんが生まれました!
三羽かな?
親鳥がせっせとえさを運んでいます。


この巣、実は二階にあります。
そしてそのしたは物干し台…
壁にはうんちゃん。
もちろん下にも大量のうんちゃん。


たとえ洗濯物が危険にさらされようともママはそんなことでは怒りません!
ツバメの巣は幸せ運ぶって言うもんね!昨日の四つ葉のクローバーといい最近スピリチュアルなものを求めがちなママ(笑)

昼夜逆転のあんちゃんに付き合って体は疲れてますが、メンタルはそんな病んでないはず~!


今日は、中学高校短大とママの青春を共に過ごしたお友達二人があんちゃんに会いに来てくれました!

二人ともあんちゃん初対面!

美女に囲まれてウハウハのあんちゃん。

ママの同級生やけど、二人とも結婚早くてもう子どもたちは小学生。

久々の新生児(厳密にはちゃうけど)をいーっぱい抱っこしてくれました!

「年とってから痩せたらみすぼらしいだけやから食べたいもん食べたらいいねんで!」
なんて言うから~!
今日もたこ焼き(笑)
プラスモスバーガーとまるたやとかいう有名なチーズケーキ♡

この二人とは、旅館と産婦人科医院で一緒にバイトしたり、お泊まりしたり、カラオケ行ったり、朝マックして学校遅刻したり、授業中お菓子食べたり手紙飛ばしあったり、もうそれはそれは青くさーい青春を共に駆け巡りました。

今はお互い子育ても仕事も忙しいしそんな頻繁に会ったりはできないけど、要所要所でピンチの時は助けてくれる。
もう一人来るはずだった(チビが熱で来られず)お友達も含め気のおけない大切なお友達。

裏表がなさすぎて、キッチンの戸棚開けて汚いな~とか言われますけど(笑)

しかし、話す内容は旦那の健康やスーパーの話(笑)
確実におばちゃんになりました。


そんな中あんちゃん、抱っこされたら泣いていつものラックに寝かしたら寝るという失礼ぶっこきまくり。


あまりに暑くて夏の装いです(◍•ᴗ•◍)


イチゴの肌着がお袖からのぞいてますが気になさらずに(笑)
襟がある服着るだけでしっかりした子に見えますね~。

しかし暑くてなに着せたらいいかわからへん。
朝は涼しいんやし。


あんちゃん。
基本寝る。泣く。発作。
この三大イベントをこなしながら日々を送っておられます。
最近、この三つに「興奮」というイベントが加わりました。

時々お目目ぱっちり~(見開いてるというほうが正しいかも)足バタバタ~うぎゃ~!と泣く。みたいに突然興奮する時があります。

発作!?

動きは発作ぽくはないんやけど。
あんちゃんの動きは未知すぎてよくわかりません(笑)

昨日も夜中2時頃まで興奮しておられたのでママ眠い(T_T)

同じ病院仲間のお友達があんちゃんにいいんちゃう?とこんなものを教えてくれました。


あんちゃんの耳元で使ってあげたら声聞こえるかな?
夜だよ~!もう寝るんだよ~!って伝えて昼夜逆転治したい(^_^;)



話変わりますが、はっくんは長い棒拾うの大好きです。


ママも小さい頃、棒拾うの大好きで拾って帰って傘立てに収集して実母に捨てろって言われてたから血は争えませんね。
はっくんが拾ってくるとわかるわかる~ってなります(笑)


そんなはっくん、夕食時にいきなりママのお箸を持ちました!


持ち方は間違ってなかったけど、そう簡単につまめるわけもなく。
手ではさもうとする(笑)


どんどん大人になってくね~。
グズグズもすごいけど(^_^;)

暑かったけど、いいお天気で今日もいい一日だったな~。


さて、グズグズはっくん寝かしつけ、あんちゃんとの長い夜の始まりだ~。(T_T)



いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ


昨晩、最後のミルクも終わり、寝ようと二階に上がってからのこと。

あんちゃん寝ない。
かと言って、発作なわけでもなく緊張でピンピンなってるわけでもなく。

じーっと目を開けて何か考えてるかのように見えるあんちゃん。

ママは本読んでたからまぁじっと起きてるならいっかと思って見守ってたけど、あんまり寝ないのであんちゃん、夜ですよ。寝なさいよ。とトントンしてたらなんかにおう~。
うんちゃんかいな~とオムツ替えたら途端に寝た!!

あんちゃん天才やん?(笑)
う◯ちが気持ち悪くて寝られません~て言うてたんやな~!
かしこやな~(◍•ᴗ•◍)
泣いて訴えられるようになるとパーフェクトだけどね~。

とテンション上がって寝られないママ。
その上読んでた本が脳性麻痺の子が亡くなっちゃうお話だったもんだから寝顔を見てますます寝られなくなりました。

いつかのブログに我が子の長期生存を願えないくらい障害のある子を育てて行くのは乗り越えるべき試練が多く恐怖に近いものがあるみたいな話を書きましたが、寝顔を見ていると、あんちゃんがかわいくて愛おしくていなくなっちゃうなんて考えられません。

最近食べられるお友達やニコニコできるお友達、薬で発作が抑制できたなんて話を聞くとうらやましい気持ちがママにはムクムク湧き上がってきたりしていたんだけど、ただ生きていてくれるって何よりの親孝行なんだと改めて気づかせてくれました。

やっと一歩足を踏み入れた障害児育児の世界でまだまだ勉強しないといけないことたくさんあるしね。
やりがいやおもしろさなんかも感じられるとこまでまだまだいけてないし。

長距離ドライブの前日に読むべきではありませんでしたが、思わず読破してしまいました。


さて、今日もリハビリ頑張りましょう。

きょうなんかみちのりながくない!?


いつもおりこうあんちゃん、昨日も書きましたが最近前にも増して振動が嫌みたいでバギーに乗っても、車に乗ってもギャーギャー泣きます。
基本はメーメー蚊の鳴くような声で泣きますが、嫌なことアピールが激しくなってきました。

今日もドライブ途中でギャーギャーなりそのままゴロゴロなったので一回車止めて吸引と抱っこ。
しかし抱っこですぐ落ち着く素直なあんちゃん。
素晴らしい。


PTでは、こーんなことされたり


こーんなことされても甘んじて受け入れてましたが…


最後に発作に見舞われる(T_T)


OTでも…
こんな感触のおもちゃをさわさわしてたのに…


発作でそれどころじゃなくなる。
右手でさわさわしてたらしいのに!

にっくき発作~!!
やめてよなぁ!!

横にはキーボードもスタンバイしてピアニストする気満々やったのに発作に阻まれました(T_T)


しかし朗報!!

ゴッドハンドOTさん、抱っこひもしていいって~(◍•ᴗ•◍)
やった~!!

嬉しいからもっかい画像載せとこ~!


首回りはタオル巻いてって言われましたが。
そこに保冷剤入れるといいよって言うてくれたし!

なんだかステップアップしたみたいで嬉しい~!

ルンルンでいつものように中庭であんちゃん抱っこしてミルクしながらポチり!
明後日には抱っこひもが届きます~(◍•ᴗ•◍)


はっくんを保育園に迎えに行って、はっくんがすべり台してなかなか帰らないから帰り道の原っぱで四つ葉のクローバーを探してたら。

3分で見つかった!!♡



幸せになれるんやよー!
あんちゃんの脳みそが発作起こさないようにとの願いを込めておでこに貼り付けました(笑)

はっくんもシロツメクサを摘んであんちゃんにプレゼントしてくれました♡
まるで女子(◍•ᴗ•◍)
タンポポの綿毛と間違ってフーフーしてたけど(笑)

今日もあっちゅーまに終わりました!


この後はっくんがじゃがりこじゃがりこ~ってうるさいからコンビニ行ったら「ピッする(レジを通す)のいやぁ~」とか意味わからんボイコットでコンビニの床に大の字になり号泣されました(T_T)

おばちゃんにどうしたの?とか聞かれるし!
店員さんオロオロしてるし(^_^;)
ママはもう知らん!と無視してレジして帰りました。
あ、もちろんはっくんも連れて帰りましたけど。

はぁ~。ママさすがに疲れた~!!


可愛かったり憎たらしかったりのはっくんと、可愛かったり心配したりのあんちゃんと過ごすバタバタの日常(^_^;)

憎たらしくてもね、生きてるだけでいいの、生きてるだけで!!♡

床に大の字は疲れたけど本の影響で多少寛大なママでした(^_^;)




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ
あんちゃんが足をバタバタ動かすと、顔を近づけて蹴られるのが大好きなドMはっくん。
「あんちゃんあしつめたいで~。」て言うから
「あれ~、寒いんかなぁ~。」と返事して別のことしてたら。
「かけといた!」


足元にタオルかけてくれました。
ありがとう、はっくん♡
たとえフェイスタオルでも、かわいいアンパンマンのタオル裏返しでも、褒めちぎったよ、ママ(笑)

ありがと、おにい。


今日は地元でリハビリ。
昼からやし~とうだうだしてたらお向かいMちゃんからお誘い(◍•ᴗ•◍)
しかも、もう一人ご近所のMちゃんも!
イニシャルMちゃんだらけ(笑)

二人ともブログを読んでくれててあんちゃんのこと知ってくれてるので、遠慮なくS字フックと注入途中のミルク持って行って続きさせてもらいました(笑)

厚かましくランチまでいただいて。
旦那の弁当の残りよ~とか言いながらカフェみたいやん~!!


女子力高い友達がいると太るわぁ~♡

保育園の話、この地域ならではの話、子どもの話とまぁ尽きることはありませんが、今日はリハビリ…
後ろ髪引かれながら病院に向かいました。

でも、近所に同世代のお友達が増えつつあってママはとても心強い。
はっくんやあんちゃんと同じような歳の子のママばっかりだから、これからもずっといいお付き合いができたら嬉しいな~!

そのためにもあんちゃんのこと知ってほしい。
あんちゃんはこの先みんなにどんどん追いつけなくなるだろうけど、それでも一緒に遊ぼーって誘ってもらえるようになればいいな~!


地元のリハビリは…
道中の車の中は穏やかやのに、駐車場から病院に入るまでのガタガタで興奮状態になります(T_T)
泣き叫ぶあんちゃんをなだめながら病院の廊下を歩きます(^_^;)

当然なかなかリハビリになりませぬ。


はぁ~りはびりか~


STも毎週してもらってるけど半分寝てるし発作出てたし…
なかなか順調とはいきません(^_^;)

お疲れさま。あんちゃん。


今日は、リハビリが終わった後、ある方と待ち合わせをしていました。
ママがはっくんとあんちゃんを産んだときにとってもお世話になった助産師さんです。

障害を持ってても生活しやすい社会になれば、そのためには理解が大切とあんちゃんのこといつも気にかけてくださってます。

あそこの保育園なら看護師さんいるって聞いたよ、とか、この日に福祉のイベントがあるよ、とか耳より情報を教えてくださったり。

今日は娘さんのお下がりもらっちゃいました~!
お下がりてわからんくらいキレイ!



夏にはこんなあんちゃんが見られまーす(笑)


今日は雨だったので、仕事終わりの助産師さんと一緒に玄関まで行って
「あんちゃん濡れるから車とっておいで。」とママが車とってくるまであんちゃんと待っててくれました。

雨どうしよ~と思ってたのでほんっとに助かりました!!

何より嫌な顔せずバギーを押して下さったこと、
「待ってる間におばちゃんがかわいーて言うてたよ」と他の赤ちゃんと同じように、というよりそれ以上に大切にしてもらったこと、もうママは胸がいっぱいではっくんのお迎えに向かいました。

あんちゃんがいるだけで、心ない視線が気になったりする以上にあたたかさを感じることのほうが多いんじゃないかと思う今日この頃。

あんちゃん肌荒れがなかなかよくならなくて、今日は病院の診察もリハビリもあるのに~助産師さんにも会うのに~!とヤキモキしながら薬塗ってた自分が小さいなと思いました。

ほんとに可愛がってくれる人は肌荒れなんて関係ない。

ママももっと大きな心であんちゃんを社会に送り出せますように(◍•ᴗ•◍)
がんばります。

はっくんに長袖着せるくらい寒い一日のあたたかいお話でした。




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ






4月に見学に行ってから随分たちましたが、先日療育部から連絡が来ました。

6月に三回にわけて面談があります。
一回目、看護師さんと保育士さん。
二回目、栄養士さんとSTさん。
三回目、療育部のOTさんとPTさん。

すごいなー。
ビビってきた~!!

その面談の時に記入して持ってきてほしいと、書類が届きました。

家族構成や住所、連絡先などを書く紙と、あんちゃんの様子を書く紙。

あんちゃんの様子を書く紙は、生活リズム、睡眠、栄養、排泄、更衣、家族の協力体制や地域との関わりなどの項目に分かれていました。

生活リズム…ついてないけど~(T_T)
睡眠の欄にも基本ほとんど寝てる、と書きました(^_^;)
栄養は経管栄養の内容を書いて、排泄や更衣は全介助、とあるがままに記入。
家族の協力体制や地域との関わりにも特に問題ないし。

「好きな遊び」
選択項目にテレビやうた、くすぐり遊び、絵本などがありましたが、どれにも丸できない…
「好きなおもちゃ」を書く欄も空欄…
「その他」の欄にわからない。と書く悲しさ…
PTでもOTでもおもちゃを使ったリハビリにまで到達できてないし、家でもあやしたり遊んであげたりってしたことないなぁと気付きました。

それより最後に一番困ったの。
「本人の様子から見て目標とされることは何ですか?」

…(´・_・`)

ここで全くペンが進まなくなってしまったので、パパに聞いてみました。
「笑うことやろ?」

その通り。
でも、なんか、それは人生における目標だから漠然としすぎてるというか、もっと看護計画みたいに長期計画と短期計画でいうなら笑うことは長期計画。療育に通ってどうなりたいとかってのは短期計画じゃないかなー。とまた悶々考えて。

最終的に、こう書きました。
「何か一つでも楽しいことや嬉しいこと、良い反応が出ることを見つけてあげたい。」
「嚥下機能をもう少し(唾液の処理ができる程度)向上させたい」

欲張って二つも書いちゃった~!
嫌なことを泣くのはできるあんちゃん。
何かに対して笑えなくてもびっくりしたり興奮したりでもいいから、泣くという不快以外の反応が見てみたい。

唾液の処理できるくらいごっくんできたらご飯も食べれるんちゃう~とか自分でも突っ込みたくなるけど(笑)

ご飯は食べられなくてもいい、とかじゃなくって、誤嚥や肺炎のリスクをおかしてまでも完全に経口からの栄養にしていきたいと思ってるわけじゃなくて、せめて吸引回数が減るように唾液の処理ができたらいいな、今は。
という思いを込めて書きました。
摂食に関してはものすごーく焦る気持ちもないわけじゃないんやけど(^_^;)


今まで療育通い出したら表情変わるよ~とか聞いて漠然と療育が何とかしてくれる!みたいな神頼み的な願望がありましたが(^_^;)

片道一時間半もかけて、はっくんや家族に少なからず負担が増えるだろう中通うんだから、ここをこうしてあげたい、とかここに困ってるから解決したい、とか通う目的を明確にしてモチベーションあげていかないとなー。
週三回もボーッと流れに身を任せるわけにいかないし。と身の引き締まる思いのママでした。

そして一番最後に、お家が遠いので通い続けられるかが一番心配です。と一番の心配をアピっときました。
週2日の人もいるみたいやし、初めは早めに帰ったりとかもあるみたいやし、あんちゃんの負担にならないように通い始められるといいな。

なんせ遠いのでたくさんの人に心配していただいてるんやけど、ま、通ってみんとわからんし。
あんちゃんがしんどそうで無理かな~と思ったらまた修正すればいいんだし。
上手く通えれば最高の環境で学びを得られるんだし!
とビビりながらも前向きに(笑)

あんちゃん、がんばろ~!


さて、今日は日曜日ですがパパ学会のため不在。

ばばが午前中はっくんを連れてうち買い物に出かけてくれました。
アイス買ってくれてガチャガチャさせてくれてはっくんもうウハウハ!


あんちゃんも午前中はなんかいつものハイローチェアに寝かせてもグズグズ言うし、初めて一緒に寝かせてみる。


このベビーベッドのサイズしかないお昼布団のちょっと空いてる下の方にママも潜り込んで、知らん間に三人とも寝てた(笑)

起きたらまたお外で遊び~の。



ゴルフから帰ってきたじじときゅうりに水やりしーの。


じじ、ファンのためにブログに登場したくてたまらないので、もう一枚(笑)


この後じじに、近所にあるドラゴンスライダーって言って、大人でも怖いくらい急なビート板お尻に敷いて滑るローラー滑り台に連れてってもらったはっくん。
一日中外て遊んでる(笑)

あんちゃんいたらずっと外で遊ぶなんて無理やしじじとばばに接待してもらって、幸せ者のはっくん。
はっくんを接待してくれるおかげでおうちでゆっくりできるあんちゃん。
どっちも幸せ者やけど、一人ではどっちにも十分関わってあげられないのでママが一番幸せ者♡

そらはっくん毎週土日がこんな楽しかったら月曜日保育園嫌がるわな~(^_^;)

はっくん、明日からがんばるで~!

あんちゃんも今週も忙しい!がんばろ~!



いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ


昨晩のこと。

一日小児専門病院にいたわりにお友達にも会えて楽しく元気だったママは、帰宅後ブレンダーを出動させました!!

実母直伝のつくね作り!

いや、なんも難しいことはないんやけど。
鶏ミンチの中に、ニンニクみじん切り、エノキの細かく切ったの、レンコンのみじん切り、ネギなんかを混ぜるだけ。
これがうまうまなんだな~(◍•ᴗ•◍)

そこに野菜を摂ってほしいのでニンジンを入れたくて、出動したブレンダー!!

最近手伝いたがる女子力高いはっくん。

ママが荒く切ったレンコンやニンジンを入れ物に入れる係。
二段階のボタンなので、片方をママが押さえ、はっくんもボタンを押してお手伝いしました!

はっくんと初めての共同作業♡

そのできたつくねとイチゴを共働きでバタバタの妹一家に差し入れ。
ばぁちゃん(実母)も手伝いに来ているだろうと、あんちゃんも連れて行きました!

あんちゃんばぁちゃんと久々の再会~(◍•ᴗ•◍)

あら、ひさしぶり~。


トリクロ後でぼーっとしてたしゴロゴロでイマイチでしたが(^_^;)
久々にママも実母と話せました。
しかし滞在時間20分!!


そんな忙し楽しい平日を過ごし、今日はやっと休みや~!というわけにもいかず。

はっくんの保育参観です!

はっくんが院内保育園に通ってた頃は保育参観がなかったので、発表会とか特別なこと以外で普段の保育園でのはっくんを見るのは初めて!

メンタル弱男なので、先生にもはっくん泣くんちゃうかなとか言われてましたけど(^_^;)

まず、お部屋に飾ってあるはっくん画伯の絵!
なかなかやん(◍•ᴗ•◍)
なんの絵か知らんけど(笑)


お椅子持ってきて~って言われたらちゃんと取りに行って、


お歌や手遊びもちゃんとして、お名前も上手に言えた!
「はっくん(フルネーム)です!よろしくおねがいします!」


みんなとちゃんと座って、おやつを食べるところまで見学しました。


成長したな~(◍•ᴗ•◍)


集団の中ではなかなかいい子ちゃんなはっくんでした~(笑)

ママの悪いくせで、はっくんの行事に参加するとこれをあんちゃんができるのか、とか参加したらどうなるかなんてことをすぐ考えてしまいます。

絵本を読んだりお歌を歌うことに、見えてなくて聞こえ辛いあんちゃんが楽しめるのかなぁなんて思ってしまいます。

ザワザワした雰囲気やかん高いお友達の声が伝わるとは思うんだけど。



そのあとはでっかいお部屋で二時間近く講演会がありましたとさ(^_^;)


お昼からはあまりにいいお天気なので、またまた裏庭でパパに遊んでもらうはっくん!
ゴルフクラブ振り回したり~


シャボン玉したり~。



おにいちゃんげんきね~。


あんちゃん、なぜか肌荒れがややマシです。
ビオチン入れる前にマシになってましたけど(^_^;)

あんちゃんもお昼からよく起きてたし、発作もなかったので巨大綿棒でリハビリ(^_^;)


嫌なのか始めた途端発作に見舞われましたけど(T_T)

今日は暑くもなく、寒くもなく、風もなく。
あんちゃんを心配なく裏庭に連れていけるサイコーのお天気でした!

いい季節だな~(◍•ᴗ•◍)

そんな夜。
ばばがホタルを捕まえてはっくんに見せてくれました~!


あんちゃんが住む地域。
山に近くて家の前にホタルが飛びます。
ホタル祭りなんてものもあって、観光バスが来るくらい賑わいます。

はっくんは完璧ビビってましたが、ホタル祭り、みんなで行きたいな~(◍•ᴗ•◍)
あんちゃんには暗くてなんのこっちゃやろうな~(^_^;)

夏の訪れを告げてくれたホタルくん、ちゃんと逃がしてあげました。


そしてホタルくんと一緒に写る満面の笑顔のよく見るお方。

買ってしまった~!
アンパンマンキーボード~!


あくまでも、あんちゃんのためです!!

補聴器ができてもうすぐ音のある世界を体験するあんちゃんに。

めっちゃ安かったん!
4500円くらいするのが2400円になってたの!

ママの崇拝するゴッドハンドOTさんがキーボード使ってリハビリしてくれたらそら買わなあかんやろ~(笑)

我が物顔で遊ぶお兄さん。
いつか、あんちゃんと連弾しようね(◍•ᴗ•◍)




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ


朝保育園に行く前、あんちゃんが乗ってるのが嬉しいのか、いつも助手席を陣取ってるはっくんがうしろすわる~とか言いだしたので初めて並んでみました。

はっくんが浮かない顔なのは保育園行く前だからです(笑)


その昔、はっくんが一歳にも満たない頃助手席の後ろにつけたチャイルドシートを抜け出しニヤニヤ立っていたのでやむを得ず助手席にしたのでした。

ずっと後ろに座ってくれると楽やけどな~。
はっくん「おむかえにあんちゃんつれてきてな!」とか言うし、ママよりあんちゃんのほうがよいらしいです(T_T)
嬉しいような、さみしいような。


さて、今日は大イベント小児専門病院でASSR(耳の検査。ABRより詳しい検査らしい。ママもイマイチよくわかってない(^_^;))の日です。

くれぐれも来る途中寝ささないでね!とか言われたけど無理やし~(^_^;)

半分寝ながら行きましたが、ASSRの前に何とPTがあったので頑張って起こしてもらいました!

わたし、がんばります!


えらいキリリとしてるやーん!
ま、途中発作で結局うつ伏せ練習まで行けませんでしたが(T_T)

やっぱねむいかも…


リハビリ頑張って、お次は診察。

あんちゃんの発作、日に日にダイナミックで、かつ長い。余韻も含めると20分くらいピクピクしてることもある。
回数的には10回近い日もある。

エクセグランの増量では収まらず。
今日はラミクタールの増量。
ラミクタールは副作用の薬疹が出るほどの量飲んでないんやけど、お肌が荒れあれなんです~(T_T)と相談しました。

あんちゃんはもう9ヶ月になろうとしてますが、ずっとミルクだけ。普通なら離乳食始めてる月齢。
ミルクだけだと食べ物に入ってる微量元素が摂取できなくてお肌が荒れることもあるそうな。

確かに、ナースのお仕事してた頃、大人でもがんの患者さんで食べられず中心静脈栄養の方なんかは点滴に微量元素入れてたなぁ。

なので、食べられないあんちゃん、微量元素のビオチンというお薬増えました~!
食べるってほんま大切なんやなぁとまたしても実感。

診察も終わり、さて、耳鼻科でトリクロ飲もうか~というところで同じ病院に通うお友達に出会いました!

あんちゃんより一歳近く年上のお姉ちゃん。
ママ大好きっこで、今まで経管栄養の危機は何度もあったと言ってたけど、ご飯もパクパク食べてた。

ビオチンが増えたこともあるし、最近会うハンデを持ったお友達、みんな頑張ってご飯食べてて、ママにはその姿が輝いて見えて、眩しくて仕方ありません。

まぁこればっかりはどうしようもないこともわかってるんだけど。
あんちゃん、焦らず綿棒パクパクがんばろか(^_^;)

そんなママが
「一歳半過ぎたらちょっと落ち着くってあたしも先輩ママに言われたけど、ほんまにそうやったで。なんかいろいろちょっとずつ落ち着くよ」って言ってくれました。

あんちゃんもそうだといいな。

そしてママもいつか出会った悩めるママにそうやって言ってあげられるような存在になりたいな。

とりあえずおうちも近くて月齢も近いので仲良くなりたいし一緒に療育通お~って誘いました(◍•ᴗ•◍)
ま、お友達は医療ケアないからクラスは違うんだけど。


トリクロ飲んで、耳の検査は無事終わり!


ま、結果は想像通り。
やや左がよいらしいけどそれでも80~90db。
右は100db。
始めはどっちかにしかつけないらしいので左耳に補聴器をつけることになりました!

あんちゃん、もうすぐママの声、聞かせてあげるね。
はっくんの笑い声も、パパのおならの音も(笑)、たくさん聞こうね。

あと何週間かであんちゃんの世界が広がります!!




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ




あんちゃん、最近手足がよく動き、特におてては顔の近くにあることもよくあります。
こんなふうに。


それがいきすぎると自分をパンチしてしまったりします。


もっといきすぎると鼻チューブを引っこ抜きます(^_^;)


今日はあんちゃん、PTとSTを頑張りました!


リハビリ中の姿ってなんでこんな可愛いのでしょう(◍•ᴗ•◍)
まるで小動物(笑)

嫌そうに見えましたが、寝ました(笑)

はぁ~ごくらく~


優しい優しいPTさん、あんちゃんの前で咳払いするだけで「あんちゃんちょっと咳するね。」って絶対予告してからびっくりさせないよう小さく咳されます。

あんちゃんが寝ていようとくしゃみもはくしょ~ん!と豪快にしているママは、反省しないといけません(^_^;)

あんちゃんがいろいろ過敏があることも知った上で大切に扱ってくれる。
こんなありがたいことないなぁといつも暖かい気持ちになります。


STが始まるあたりにはもう寝そうでしたが…

ちょっとミント系の爽やかな味がついたでっかい綿棒加えて頑張りました。


顎を上げてごっくんを促します。
この顎をあげた顔、ママツボです♡


味があるとごっくん率が上がるみたいなので、味のあるもので刺激を与え続けることが大切です。


リハビリをがんばっておうちに帰ったら、夏頃に育休から仕事復帰予定の二児の母の後輩が病院に用事があってこっちまで来たからとあんちゃんを見にきてくれました。

いつも気にかけてもらってありがたいです。

なぜ病院に来たかというと、院内保育園の申し込みを至急してほしいと言われたからだそうです。

夏頃復帰予定と言うと、
「無理無理~!今いっぱいで入れない。」と言われたそうな(T_T)

無理って~こっちも無理~。
今から地域の保育園なんて院内保育園より無理やし~(^_^;)
と後輩は困っていました。

院内保育園は地域の保育園より破格の値段で預けられるので、はっくんも利用してたし、あんちゃん産んだら二人ともそこに預けて仕事復帰しようとママも思っていました。

でもあんちゃんがそこに入ることは不可能になったので、(ほんとはそこで見てもらえると病院も近くてママは安心なんだけど。)はっくんも預けることは断念して、地域の保育園に入れてもらいました。

院内保育園なので建物も小さいし、保育士さんも足りないらしく仕方ないのもわかるけど。
無理と言われたら後輩は仕事を辞めるか違う職場に変わるか、育休を延長するか、地域の保育園を探すか、何かしら対策をたてなくてはいけません。

ママの悩みとはまた全然違うけど、ちょうどあんちゃんの保育園についていろいろ思うことがあったので、後輩の保育園問題にも聞き入っていました。
自分の職場の問題でもあるしね(^_^;)


あんちゃんの保育園については、はっくんと同じ保育園にいつかは通わせたいなぁと、まだまだ漠然とはしてますがそんな思いがありました。

まだ一歳にもなってないし、遅くても年少からは保育園に通わせてあげたいなーそうすると何年前から加配や看護師の配置を申請していけばいいのかなぁ、なんて思っていました。

そのことをパパとも一度市役所に聞きに行かんとな~と話してはいました。

そういいつつもなかなかパパの休みも取れず、そのままになっていたのですが…


そんな時、ママがいつも愛読し、励ましていただいているみっちさんの書かれているブログでこんな記事を読みました。
『寝たきり少女の喘鳴(こえ)が聞こえる』

この記事を読んで、みっちさんとおなじようにママも頭をガツンと殴られたような衝撃を受けました。

あんちゃんの存在が周りの子の優しさやいたわりの気持ちを育てる、周りの子のためにもなるはずだ。とママも思っていたからです。
パパともそう話し、それがあんちゃんの存在意義だ、くらいに思ったりしていました。

たしかにあんちゃんがいることではっくんは優しい気持ちを持てるようになったし、優しさやいたわりの気持ちはあんちゃんが人生をかけてみんなに教えてくれていること。
保育園に行けば周りのお友達もそれを学んでくれるのかもしれません。

ただ、あんちゃんは他の子の学びのために存在するのではない。
そこを忘れてはいけないと思いました。

健常の子たちに交じって保育園生活を送ることがあんちゃん自身にとってどうなのか、もう一度よく考える機会を与えてもらったなぁと思っています。

週三回療育に通う予定のあんちゃん。
そこに保育園入園となると、療育の合間に通うのか、療育をやめるのか、保育園入園をやめるのか。
先のことをなかなか具体的に考えられないけれど、あんちゃんにとってどんな社会進出がいいのか最善策を選んであげたい。

地域の保育園に入ることであんちゃんの存在を知ってもらい、この地域で生きていくはっくんやあんちゃんの助けとなってくれる人が増えたらいいなぁとは思うし、それが地域の保育園に行くメリットかなぁとは思うんだけど。

まぁ、あんちゃんの入園が可能かどうかもまだわからんのやけど~(^_^;)


第二子を妊娠したMちゃんのママに「Mちゃんはどう思ってるかな」って言ったOTさんのように、
あんちゃんの前で咳払いする前にするね、って言ってからしてくれるPTさんのように。

あんちゃんがどう思ってるか、あんちゃんにとってどうなのか、声に出して伝えられないあんちゃんの喘鳴(こえ)を一番近くにいるママが拾ってあげないといけないと思いました。


それにしても、保育園問題、難しい(^_^;)


ここ二~三日、じじに本を読んでもらって喜ぶはっくん。



ただ願望を言えるとしたら、はっくんと一緒に制服着て通うところが見たいなぁというのが、ママの正直な気持ち。




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ