あんちゃんのペース☆

あんちゃん、何とか復活傾向です。
ゲロリーナは二回だけやったし、下痢ピッピは今も怪しいけど。
昨日の夜おでこに冷えピタして、背中にアイスノンで朝には36度台!!

すごいなーあんちゃん。
チビすぎて予備体力もないだろうと思ってたけどなかなかの復活ぶりじゃないかしら!

今日はOTPT診察のトリプルパンチ!
病んでたらとりあえず診察だけいこかな~と思ってたんだけど。
診察は発作のこと伝えなあかんし、いつもの薬もらわなあかんしキャンセルできひんし~。

でも朝から熱ない。
何回測ってもない。

どうせ一時間半かけて病院行くなら熱ないんだし、リハビリもしてもらっちゃおう!

と鬼母に連れられて病み上がりのあんちゃん、リハビリも頑張りました。

病院ついてからもっかい熱測ったけどなかったもん!(笑)


でもね、結果的には行ってよかった。
ママのメンタル的にね。

わたしがんばってます。かおはあかいけどおねつはないの。


あんちゃんの動きを見た途端、OTさんもPTさんも発作っぽいね~て感じやったけど(^_^;)

でも、手をよく動かすようになったってママの観察も間違いではなかった。


反応がかわってきましたね、と。

以下まとめると。


肋間筋も動きがよくなって、呼吸しやすくなってるはず。

首周りの緊張もとれてきて、首を動かすようになった。

目を開けて、光を感じてる。ただ、うまく調整できないから見開いたように開けて、疲れると閉じてしまう。

眼振が減って左右の黒目を一緒に動かすようになった。

今まで緊張が強くて出せなかった反応がかなり出せてきてる。


良い反応が出る、イコール悪い反応(発作)が出てもおかしくない。

この時期の子には発作はずっとついてまわるものよ、と。


発作を薬で抑制したら、良い反応も抑制されてしまうかな?とママが聞くと、発達はそんな簡単なもんじゃないから積みあげていけると。
ただ薬でできなくなったように見えるけど、薬に打ち勝ってまたできるようになる。
ま、発作も打ち勝ってくるけどね(^_^;)ってことでした。
まぁ要するにいたちごっこと言うわけですね。


発作だけに目がいって、へこんでたけど発作が出るくらい脳も発達してきているんだ、と言ってもらえてママは嬉しかったです。


たしかにね、リハビリ中ピクピクしながらもたまたま触れた先生の指をつかもうとするような仕草がOT中もPT中もあったんよね。

どっちの先生も「なんやろこれ、さわったろ」くらい思ってると思うよ。って言ってくれたし。

最近あんちゃんの成長をひしひしと感じるのでした。

そうよ、ママわたしせいちょうしてるんだから~!


あんちゃんマクラサイズ(笑)


しかし、こんだけ状態変わると先週のリハビリから良くも悪くも展開が早すぎてママついてくのに必死!!


ゴッドハンドのOTさん、触っただけであんちゃんの体調がわかるやて!

いつもはこちらの働きかけに瞬時に筋肉が反応するらしいんやけど、今日は反応するまでに時間がかかったからやっぱまだ調子悪いんやろね、と。
だいたい触ってたら今調子悪いな、とか体調崩しかけてるよ、とかくらいはわかる。って。


か、かっちょえ~!!
まさにプロフェッショナル(◍•ᴗ•◍)


グッドニュースはなかなかほんまかいな~と疑り深いママですが、こんな神みたいなゴッドハンドさんに言われたらほら舞い上がるやろ~(◍•ᴗ•◍)

ママはリハビリ中ほぇ~!とかはぁ~!とかへぇ~!とか感嘆詞のオンパレードになるのでした(^_^;)



診察では撮っておいた動画みてもらって、やはり、発作っぽいね。と。

でも部分発作のような、明らかにウエスト症候群のスパズムとは言い難いようで、さっそく明後日脳波です。

バルプロ酸はそのまま、血中濃度が低めのエクセグランが増量になりました。

またACTHするかどうかは何で判断しますか?と聞くと、それは悩ましい、と(^_^;)
抗てんかん薬をいろいろ試すか、でもやっぱ薬は効きにくいし、ACTHが効いたからもちろん選択肢には残したいし、でもACTHと同じくらい効果のあるケトンミルクを試すのもありだ、と。
まあ、脳波見ながら考えましょう。
と診察は終わりました。

ACTHもケトンミルクもまた入院(T_T)
なるべく避けたいなぁ~。

幸い今の発作はピクピクしてるだけで前ほどの激しさはないので、黙ってピクピクしてるだけなら静かに見守ってあげてくださいって言われたし(笑)

徐々に激しくなってきてる気もするけどどうか泣くような嫌な発作になりませんように!!

あんちゃんお疲れ!



ママ、はよかえろ。ねむい。


まぁ可愛い寝顔(◍•ᴗ•◍)


あー頭がいっぱいでまるでメモがわりのような長文すいませんー(^_^;)


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