あんちゃんのペース☆

昨晩、あんちゃん寝る前モニターをつけるとSPO2が低い。80台後半。
見た目も痰の量もいつもと変わらないんだけど。

側臥位にすると上がったり。それでも90台前半~後半。

常に100%キープ!みたいなあんちゃんなので心配。
と言いつつ寝てしもた~(^_^;)

でも今日診察やし。と思って。


今日はとんでもなく多忙な一日なのです~!!

またまた高速で一時間。
小児専門病院併設の療育部の見学の日。

ママ緊張です。

とってもフレンドリーな先生に施設を案内してもらいました。

クラスが医療ケアの必要な子、緊張の強い子、低緊張の子、その中でも0~3歳まで、それ以上の子、情緒的な発達障害の子、などと細かくグループ分けされています。

あんちゃんは医療ケアの必要な子のグループでゆったり過ごす事になります、おそらく。

一日の流れはこんな感じ。


プラスグループの活動を抜けて個別にPT、OT、STなどが受けられます。

ちゃんと朝、小児科医の診察を受け、風邪薬程度なら処方してもらえます。

施設も決して新しくはないけど、肢体不自由の子のためにいろいろ配慮されてるし。

視力は問題なくても脳で認識できない子や、全盲の子のために視覚的なアプローチをする部屋があったり。


行事も、バス遠足あり、兄妹や祖父母も参加できるイベントあり、夏にはプールも。

ママが想像していた以上に素晴らしい施設でした。

何より嬉しいかったのが、スタッフみなさんとーっても優しくてすれ違うたびに
あんちゃーん!て声かけてくれたり、ほっぺた触ろーって触ってくれたり。

「あんちゃんこの人誰~?知らんなー?と思ってるやろー。ちゃんと誰?ってチェックしてるやんー」ってすれ違う看護師さんに言われた。

そしたら案内してくれてた先生も
「そやねん、ちゃんと通る人通る人誰?って確認してやーるで。」

って言ってくださったんです。

決して目を合わせているわけではないのにあんちゃんを一目見ただけの療育のプロ二人にそんなこと言われたらママ舞い上がりますやろー!!

確かにあんちゃん、療育部に入ってから全然寝なかった。
朝高速乗ったら泣いたし振動が嫌なのかと思ってたし、多分それも一理あるけど(^_^;)


あんちゃんが入るであろう医療ケアの子のグループにはどんな子がいるのか聞いてみたら。

自発がない子も人工呼吸器の子もいる、と。
でも看護師がバギングしながらトランポリンしたりするよ。
ママがバギングしながらプール入ったりもするし、できるだけその子がいろんな経験できるようにと思ってます。

とのことでした。

通ううちに表情もたくさん出てくるし、ちょっと手を動かした、とかの動きに意味付けしていけると手で意思表示できたりもするよ、とも言ってくださいました。


ママ、こーゆーとこくるとなぜか涙が出そうな、胸がいっぱいなような気持ちになります。

もちろん悲しくてじゃなく、この気持ちを上手く表現できないんやけど。

あんちゃんのような子が当たり前のようにいていい場所で、あんちゃんのような子が当たり前のように可愛がってもらえる。

なかなか他の子と同じように当たり前のことができないあんちゃんがここでどれだけ成長させてもらえるんだろう!と思うと、目頭が熱くなるのでした。

ただ、週三回、母子通園。
片道一時間半。
どこまで通えるでしょうか(^_^;)


そして病院でのPT、OT。

その後主治医の診察、と予定盛り込みまくりです。
というのもみなさん遠方から通ってるのを知ってるから日にちを合わせてくださってほんとに助かります。

療育の見学後、リハビリまで時間があったので中庭であんちゃん抱っこしながら休憩してたら、何とブログで知り合ったママが声をかけてくださいました!

なんと嬉しい!!

風邪ひきさんだったのでゆっくり話せず残念すぎます(T_T)
また会えますように!!

わたし、おともだちにあいました~。



主治医の診察ではSPO2が低いことと脈は変わらないこと言いましたが…

先生もうーん、です(^_^;)

あんちゃんモニター付けなかったらすんごい穏やかに見えるので(^_^;)

呼吸もそんな音悪くないみたいやし。

痰を少なくするためにエリスロシンという抗生剤が出て、気休め程度らしいですが、少しでもよくなりますように。

SPO2が80台後半ならチアノーゼ出てもおかしくないと言われたけど、チアノーゼはありません。
しんどい呼吸に慣れてるからかしら。

呼吸と脈。
これが穏やかになることがママの願いです。
夜中起きてむせるのもしんどいよね~(T_T)
むせるのも大切やけどー。

初めて外出中二回も注入して、あんちゃん連れて療育から病院移動して帰りは調剤薬局寄って。


ママ~はやくかえりたいよ~。


あんちゃん毎日おんなじような写真ばっか(笑)

ママも早く帰りたいよ~。
疲れたぜ~(T_T)

しかし、難儀な調剤薬局。

微量なせいか珍しい薬のせいかあんちゃんの薬、いつも手こずります(T_T)
前なんか薬局のミスで一時間かけてお家まで持ってきやったし(^_^;)
今回も置いてない薬があるとかで、長時間待たされました(T_T)


今日はほぼ起きてたあんちゃん。やっぱここどこ!?とか思ってるから寝ないのかな。
リハビリも起きてたし。

帰りの車で爆睡です。
お疲れ!!



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