あんちゃんのペース☆

あんちゃん、退院おめでとう!!

朝イチで病院に退院しまーすと一報入れやっと晴れて退院となりました!!

二ヶ月ほんとによく頑張ったね。

嫌な発作や痛い注射に耐え、よく毎日一人で寝んねしたね。

副作用でお腹もすいたし、緊張も強くなって、顔もまん丸。
辛かったね。

この二ヶ月で薬もだいぶ増えたし、手の形とかも変わるくらい緊張が強くなって、市販のベビーカーからバギーを借りるまでになっちゃったけど。
入院してたからこそいろんな方に迅速に対応してもらって万全の体制で退院できました。
(原因不明の脈拍以外は(笑))


行ったら喜んだり、帰る時にさみしくて泣いたり、感情を出せないあんちゃんやけど、なるべく行ってあげたくてただの自己満足かもしれないけど二ヶ月間、一日も欠かすことなく家族の誰かが行ってあげられたこと、可能な限り外泊させてあげられたこと、ばばをはじめみんなに感謝です。

はっくんも平日は保育園、土日は面会とどこにも連れてってあげられなかったし、しんどい二ヶ月を頑張ってくれました。

ママがしんどくならないよう、リフレッシュにたくさん付き合ってくれたお友達にも感謝です。

一番たくさんママとリフレッシュしてくれた先輩が、よく頑張って通ったねってメールくれて泣きそうでした。

他にもたくさん退院おめでとうってメールもらって、あんちゃん幸せ者!!

ウエスト症候群とはそう簡単に縁が切れるもんではないので、またACTHするかもしれないし、ケトンミルクになるかもしれないし。
その他にもまだまだ入院する事はもちろん他の子よりたくさんあるけど、今回のようにみんなで乗り切ろうね。

今日はママの母、ばぁちゃんが会いに来てくれる予定だったけど風邪ひいちゃったみたいでキャンセル(T_T)

ばぁちゃんもママの妹が仕事復帰したので初めて保育園に行く孫(双子のやんちゃボーイ)の世話で悪戦苦闘。

あんちゃんの入院中何もしてあげられてないと言ってましたが、あんちゃんよりも人手のない核家族の妹一家の救世主として頑張っているので仕方ないです。

こう思うと、働く母、障害児の母にはじじばばの存在ってでかいなー。

ママも核家族ならもっとやつれるように痩せてたかも(笑)


そんな月曜の朝。
我が家の地域はまだ肌寒いのであんちゃんを連れてくのはかわいそうと、入院前のようにばばがあんちゃんを見に来てくれてママははっくんを保育園へ。

いつもの日常が戻ってきました。

ばぁちゃんが来れなくなって、今日はまーったりあんちゃんとイチャイチャタイムです。


最近うつ伏せしてないのでママの胸でカンガルーケア(◍•ᴗ•◍)
もちろんいつもの香水つけて!

明日からは怒涛の通院ラッシュだぞ~!
あんちゃん、がんばろー!!

この特製チェアで通院だ!


わかりにくいですが、助手席の後ろについております。


さてさて、あんちゃん寝てる間にママも昼寝昼寝(◍•ᴗ•◍)



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