あんちゃんのペース☆

昨晩のこと。

グズグズはっくんを寝かしつけたらママは目が冴えてしまいました。

いつもなら一緒に寝てしまっても、ちょっとだけ寝たら必死で一階におりて洗濯したり、あんちゃんがいる時はミルクしたりしています。

非常に眠たいときは、パパが洗濯とあんちゃんの最後のミルクしたげるから寝ていいよって言ってくれるので甘えて寝ます(◍•ᴗ•◍)

なので、ゆっくり話せるような夫婦の時間はほぼありません。
はっくんが起きてる間はパパとはマジメな会話なんかできないし、その日のあんちゃんの様子を伝えるだけで精一杯!

昨日は珍しく冴えた頭で一階におりたもんだから、久々にゆっくり話しました。

あんちゃんの最近の気になる脈のこととか、退院後のこととか、あんちゃん連れての旅行のこととか。

それこそあんちゃんの障害がわかった頃は毎日毎日いろいろ話していたんだけどな。
結論も終わりもない会話だったし、パパがひたすら泣いているママを励ますだけのような時間だったけど。

でもその時間があったからこそ一緒に困難に立ち向かう気持ちを共有できたというか、心強い気持ちになったと思うんです。


昨日、ママは最近のあんちゃんの脈や呼吸や発作かもしれないピクつきなど不安定な症状が気になって気になって仕方ないことを話しました。

パパは、脈は今はよくわからんけど、呼吸も発作も含めあんちゃんの状態がやっと安定して生活できる、って思えるのには何年もかかると思ってる。

今はまだ生きるか死ぬかって問題が消えたわけじゃないと俺は思ってる。

と話していました。


そうかー。
たしかに。
いつ気管切開になるやら、いつ発作が再発するやら。
肺炎繰り返すかもしれんし、常にあんちゃんには他の子より命の危険がつきまとっている。

ママはそのことをちゃんと考えてなかったかも知れません。

NICUを出た時点で命の保証はされて、じゃあどうやってあんちゃんに生きるって楽しいって感じてもらおうって考えてきた。

だからこそ、寝てばっかりいる。起きたらすぐゴロゴロいう。耳も聞こえてないし。緊張強すぎるし。

こーゆー症状が気になって気になって、これではあんちゃんが楽しいって思えるようになんてしてあげられないって焦っていました。

でも今はまだまだそれが当たり前なあんちゃんなんだな、と改めて思いました。
呼吸も落ち着いて、緊張や発作をコントロールしつつ、補聴器とか必要なものが揃って、初めてあんちゃんは何が嬉しいのか楽しいのかわかっていくんよね、きっと。

いらちなママの悪いとこです。

確かにまだまだ呼吸も安定してないし、それ故のゴロゴロなのか、緊張なのか。

何かうまく表現できないんやけど、まずは目の前の症状コントロールから。
パパと話して今のあんちゃんの状態をストンと受け入れてあげられたような気がしました。


まだまだ生きるか死ぬかって言われてショックどころか妙に納得してしまったママでした。
そしてあんちゃんのことを一番見ているママよりパパがそういう認識で一番理解してくれている事に安心しました。

ま、夫婦の会話とはいえラブラブしながら話したわけでもなく、かといって膝と膝つきあわせてど真剣に話したわけでもなく、お互い片手にケータイ、テレビついてたしパパコーラ、ママコーヒー牛乳飲みながらって普段の延長ですけどね(笑)


さて、今日のあんちゃん、ママが行ったら肌着一枚で寝ていました(笑)


股関節の開き具合は◎やけど、大人でいうステテコやパッチで寝てるようなもんでしょうか(笑)
女子なのにね(^_^;)

あったかくなってきたからこれから服の調整も難しそうだなー!


ステテコあんちゃん、昨日頭のMRIしたので先生が結果を話しに来てくれました。
長くなりますが、結果をまとめておきます。

・出血はしていなかった。
・ただ、前回(ACTH前)の画像より萎縮は進んでいる。
・ただそれがACTHによるものか、経時的な変化なのかはわからない。
・ACTHによるものなら多少よくなってくるだろうし、経時的な変化なら良くはならない。
・呼吸がしんどいそうなのとか呼吸状態は萎縮と関係ない。
・経時的な変化だとしても、何年も何年も萎縮し続けるものではない。本来進行性の病気ではないから。

今日の脳波はピクついたから入ったもの?
と聞いたらもともと入れてた検査とのこと。
ピクつきが発作かどうか調べるにはピクついてるときに脳波をとらないとわからない。

そういや今日はママがいるときはピクつきはなかったかも。

今日は入院中最後の脳波。
ママは久々の夫婦の会話で夜更かししてしまったので、脳波の検査中のあんちゃんと一緒にうとうとお昼寝(笑)



あんちゃん、検査いーっぱいがんばったね。
もうすぐおうち帰れるよ!!


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