あんちゃんのペース☆

今日の14時頃の話。

寝ているあんちゃんを抱っこしながらのんきに一つ前のブログを更新し、さて、ミルクつないで帰ろうかな、と思っていた時のこと。

抱っこしたら寝てるのに、ベッドにおろすと起きる。
これはいつものこと。

だからいつも熟睡するまで抱っこしてるんやけど、脈は140台で熟睡とはいいがたい。
熟睡したら110~120にはなるはずやし。

ま、ミルク入ってしばらくせんと満腹感出てこないしねられないか。としばらく抱っこしても脈は変わらない。

でも明らかに寝てるし、緊張もさっきの記事に書いたみたいにいつもより楽そうなくらいやし、とベッドにおろすんやけど起きるしだんだん脈が180~190まで上がってきた。

なんか呼吸もうんうん言ってるし、う◯こ?
と浣腸する。
いっぱい出たけど、脈は変わらず。

だんだん200越えたりするようになって、明らかおかしいしナースに言ったら緊張強い時の頓服テルネリンを持ってきた。

全然緊張強くないんやけど?(^_^;)

もしかしたら薬効きすぎて呼吸がしんどくて脈が早いの?とママは思ってたのでテルネリンは使わないで、と言って上のナースに相談してもらった。

ナース二人がかりで見てくれるけど、わからん。

目つぶって、寝てるみたいやけど、やや呼吸がしんどそうなくらいで脈だけが180~200台。

じーっとあんちゃん見てたら時々ピクってする…

それ、嫌な予感~(T_T)


しかし、熱はない。

脱水?
おしっこ出てるけど。


原因わからんし主治医に報告。

主治医の先生も来てくれて、胸の音聞いたり診察してくれました。

胸の音はキレイ。
呼吸がしんどくて脈が上がってるわけじゃなさそう。
ピクってするのが一瞬なのに、それで脈がずーっと早いってのも説明がつかない。
ピクってするのが発作の再発なのかは分からない。
こんな程度ならピクっが発作かどうか調べなくてもいいと思う。
緊張は強くないからテルネリンは使わないでおきましょう。
薬が効きすぎたら脈が落ちるはずなので薬の効きすぎではない。



で、脈が早いのは…なんで??

わからんみたいでした。
そうこうしてるうちにちょっと落ち着いて150~160台になってきてしっかり寝たみたいなので、ママは帰ってきました。

またしてもはっくんのお迎え行けず…
はっくんごめんね。


心臓バクバクであんちゃんしんどいやろなー、とかこんなこと家で起きたらどうするんやろう、とかもっと呼吸状態悪くなったらどうなるんやろ、とか脈ずーっと早かったらいきなりスコーンと落ちたりせんのかな、とかいろいろ最悪のことも考えながら帰ってきました。


何が花見の計画じゃ~(^_^;)

何かあったらもちろん電話かかってくるやろうし、ナースももし夜気になったら電話してくれやったら状態お伝えしますよって言ってくれたので先ほど聞いてみました。

ちゃんと寝んねしてるらしいけど、脈のベースは150~160で時々170になることもあるって。
でもピンピンじゃないし、呼吸も苦しそうとかそんな気になるような感じはない、とのことでした。


結局何なん!?(^_^;)

治ってないしー。
外泊中は寝たら90~100台とかなってたのにな。


ママ寿命縮まった(T_T)

今日は緊張楽そうね~って喜んだのもつかの間、謎の脈拍増加。
まさに一喜一憂。

様子見るしかないんだろうけど、心配と、何にもしてあげられないもどかしさと、周りのみんなは保育園入ったり療育入ったりと新生活を送ってる中順調に進まない悔しさと、発作の再発もあるかもしれない落胆と。

いろんな気持ちがごちゃまぜの夜。


離れてるから抱っこしてあげられないけど、あんちゃんゆっくり寝られるといいな。


あんちゃんしんどいしんどいやからはっくんのお迎え行けんでごめんな、って言ったのにいまいちわかってないはっくんに救われました(^_^;)


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先日、小児慢性特定疾患の認定がおりました。
申請した後に保健所の人からわざわざ電話をもらって、あんちゃんは月齢が小さいから重症の申請は通らないかもと言われていたので重症の申請はどっちでもよかったんですが、あっさり通りました(^_^;)

これで所得に関係なくウエスト症候群の治療に関することは治療費やミルク代の負担なく治療を受けることができます。
ありがたや~。

これが通ってからならサチュレーションモニターも安かったんじゃないんかなー。
ま、仕方ないか。

あんちゃん、未熟児養育医療に続き二つ目の認定です。
二つとも主治医の先生のほうから言ってくださって初めて制度を知りました。

もう申請するパパもママもほぇ~そんなんあるんや~って感じです。
あんちゃんがいなかったら全く知らずに過ごしてたなー。
勉強になります。

いろんな制度に助けられてあんちゃんのような子たちは生きられます。
まだまだ勉強不足でこれから申請すること、もしかしたら知らないこともきっと山積みですけど(^_^;)
先輩ママにいろいろ教えてもらってあんちゃんの生きやすい環境を作ってあげないと、と思います。


昨日病院にまた帰っちゃって、あんちゃんがいないお家はなんかガラーンとしてさみしい。
はっくん一人いるだけでだいぶ騒々しいんやけど、やっぱりあんちゃんは圧倒的な存在感を発揮してくれています。
いろんな意味で(笑)


もちろん病院ではただの一患児なので、たとえミルクの注入が一時間たって全く減ってなかったとしても、口の周りが泡まみれだったとしても文句は言いませんが(T_T)

今日病室に入ったらそんな感じでした(^_^;)
注入時間の一時間後くらいにママついたんだけどな。
ミルクまーったく減ってなかったし、痰でゴロゴロでしたがな(T_T)
こーゆーときはさすがにミルクを時間通り入れるポンプを貸して欲しくなるなー。

ま、今日の担当が先日出てきた例のナースだったので仕方ないのかも。(やっかいな緊張の下のほう参照)
人のふり見て我がふり直せですね。
ママもナースに復帰したらちゃんとしよー!!

いつもはママがしてるよりもキレイにしてもらってるんちゃうかなーってくらいちゃんとしてもらってるんですけどね。
テープで荒れ荒れやったほっぺもキレイになったし!


そんなあんちゃん、痰でゴロゴロで起きてたのに体はゆるゆる!!


もちろんOTさんのゴッドハンドの後らしいんだけど、こんなフラットで起きてるの珍しい!!

ま、フラットでミルクもどうなん?て感じですけど(笑)
あんちゃん吐きやすい子じゃなくてよかった。

抱っこしても首周りも柔らかい気がする~!

と、ここでまたママのアセスメントが始まります。

ACTHによって一時的に脳が萎縮したから緊張がMAXになってたのか!?
じゃ、ACTH終わったし、これからちょっとは緩むのか?(先生はACTH関係ないって言うたけど)

結論は出ませんが(笑)、こーんな小さな変化でママは舞い上がるくらいテンションが上がります。

そして、反対に外泊を機に便秘ちゃんになってしまいました(T_T)
ウエルカムう◯こが得意技やったのに~。

ミルクが違うから?
環境が変わったから??

ミルクはおうちでは「すこやか」、病院では「ほほえみ」です。
そんなう◯こ事情左右されるくらい成分違う~??

よーわかりませんが、またママにウエルカムう◯こしてほしいです(T_T)


こんな風に、
ちょっと痰が少ないかな?
ちょっと体柔らかいね。
今日は目の動きがいいなー。
いつもより起きてる時間が長いな!
泣き声今日は弱々しいなー。
今日は呼吸しんどそうやなー。

とほんとにあんちゃんの小さなことに一喜一憂して、毎日を過ごしています。

あんちゃんが元気そうだと帰りの車の中もテンション高いですが、そうじゃないともんもんと悩みながら一時間半運転することになります(T_T)


でも、先日コメントいただいた方が言ってました。
生きててくれてありがとう。って。

これさえ忘れないことが感情の振れ幅をコントロールする秘訣なんだろうな、きっと。



そして、不快なことは泣いて表現できるあんちゃん。

最近腕が曲がりがちだから、伸ばしたり肩関節が固まらないように腕挙げたりしてたら。

泣いた。


反応が嬉しくて何回も泣かす鬼母(^_^;)

やめてっていってるのに~!!



いつか不快だけじゃなく快も表現してほしいです。



そして今は一時間半も車で走ってるとあちこちに桜が咲いていて、それだけで癒されます。

あんちゃんとお花見行く計画でもしてテンションあげてこー!



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