あんちゃんのペース☆

あんちゃん、昨日でACTH終わりました!!
お疲れさま。
毎日注射痛かったね。
お腹もすいたし、機嫌も悪いし、お顔もまん丸になりながらよく頑張ったね。


一日ぶりに見るあんちゃん。
ママが行ったらミルク中でナースは右側臥位にしてくれてました。

うつ伏せでミルクを初めて見た時はビビったけど、ママが普段しないような体位をいろいろ工夫してやってもらっています。


ミルクが終わればPTの先生が来てくださって、異動された先生と新しい担当の先生と二人を従えてのVIPなリハビリ(笑)

せんせのおひざでねてしまいそう~。


新しい先生もいろいろアドバイス聞いて覚えてくださってたし、うちのあんちゃんをどうかよろしゅうたのんます。


リハビリ終わり頃に耳鼻科に呼ばれました。
いそがしー!

聴力検査しますねーと言われ、どんなんかと思ったら、ママが抱っこしたまま後ろで太鼓やら鈴をならしてでっかい音を鳴らして反応を見る。

そんな検査。何とも原始的やけど、首の座ってない子たちはそれくらいしかできないんだって。

で、ママは抱っこしてたくせに反応あった~?くらいにしか思えなかったけど、
プロからしたらでっかい音には反応してる、と。

しかし、反応は100dbでうっすら。
普通の子なら泣くレベル。
先生に105dbで1.2.3.4.5波のうち3波しか出てないて言われた。
(正常なら五つの波形全部出る。)

105dbでって、前より悪いし…

前も80で反応あるかないかくらいやったし五十歩百歩のレベルかもしれんけどへこむ。

わかってはいても日常会話は全然聞こえてないって言われてへこむ。

でももうちょっと詳しい検査をして、耳の形を型取りして補聴器を作ろう、ということになりました。

耳鼻科の先生が、他に大変な病気があったって、いろんな音を聴かせてあげたいよね。と言ってくださいました。
あんちゃんに向かって
「さぁー、音聞くぞー!」
って言ってくださいました。

こーゆー子に補聴器したってどうせ理解できないって言われたりしたらどうしようかと思ったりしてた(冷静に考えたらそんなわけないんやけど)ので、涙出そうでした。


耳鼻科が終われば主治医の先生とお話。

とうとう退院の日が決まりました!
11日におうちに帰ります!


脳波もだいぶよくなってると。
だいぶってことは全く発作波がないわけではないんですか?と聞くと、
「あらを探せば、という程度。明らかなのはないよ。」
と言ってくださいました。

脳の萎縮や、それによる出血の評価は今MRの機械が壊れててできないんだって(笑)

後はまた発作が出ないように祈りながら観察の毎日です。


あと、あんちゃんまだBCGの予防接種できてないんやけど、それは半年間はダメ。
推奨期間すぎちゃうな~(^_^;)


退院が決まったとなれば、後は帰ってからの座位保持とかまたOTの先生に相談したいなーって思ってたらタイミング良く登場!!

しかも座位保持イス載せたバギー持って♪(´ε` )


きもちよいわ~これ。



これに乗せてもらうまで、ママずっと抱っこしてたのにわたしねません!
みたいな顔して起きてたくせに、乗った途端爆睡!!

あまりに楽そうで萌え~でした(笑)


そしてなんと、これ貸し出ししてくださると!!

これと、車用のフレームと。

病院遠くて車に乗ってる時間も長いし。

あ~ありがたい~(T_T)

注入棒も付けてくれるらしいし、お出かけしやすくなるかなぁ!!

ベルトとか青くてボーイ仕様やけど(笑)あんちゃんのが作れるまで貸してもらえるっぽいし~!!

早くあんちゃんの作ってあげたいし、8月の誕生日きたらすぐ申請しよって思ってたのに、なんと修正月齢で一歳にならなあかんらしい(T_T)
あんちゃん予定日10月だった…
あと軽く一年近くかかりますやん。

それまで大切にお借りしたのつかわせてもらおうね。

OTさん帰ったと思ったらナースが来てくれて、退院決まったし入院してから緊張の薬も増えたし試しに今週末外泊してみたら?と勧められその手続き。

ここまで一日でこなしたら、とっくにはっくんお迎えまでに間に合う時間が過ぎてて、じじに依頼(^_^;)


あんちゃん、忙しかったねー。

ママもいろいろショックなことも言われ、でも嬉しいこともあり、悲しんだり喜んだり忙しい。

あんちゃんのことに関しては、何事にも一喜一憂なんだけどその感情の振れ幅がおっきすぎてしんどい(^_^;)

もうちょっと何事にも動じない強い心が欲しいです。
今はまだなんでもどーんとこい!みたいに強くなれません。

でも退院に向けていろんな人が動いてくれていて、一つずつママの不安を取り除いてくれる。

あんちゃんが帰ってきてくれることに不安が全くないと言えば嘘になるけど、でもやーっと一緒にいられる嬉しさがこみ上げてきております。

とりあえず、あんちゃん明日から外泊~♪( ´▽`)



最後に。
今日のはっくんのお弁当!
テキトー(笑)

明日は何にしよーかなー。



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