あんちゃんのペース☆

あんちゃん、何とか復活傾向です。
ゲロリーナは二回だけやったし、下痢ピッピは今も怪しいけど。
昨日の夜おでこに冷えピタして、背中にアイスノンで朝には36度台!!

すごいなーあんちゃん。
チビすぎて予備体力もないだろうと思ってたけどなかなかの復活ぶりじゃないかしら!

今日はOTPT診察のトリプルパンチ!
病んでたらとりあえず診察だけいこかな~と思ってたんだけど。
診察は発作のこと伝えなあかんし、いつもの薬もらわなあかんしキャンセルできひんし~。

でも朝から熱ない。
何回測ってもない。

どうせ一時間半かけて病院行くなら熱ないんだし、リハビリもしてもらっちゃおう!

と鬼母に連れられて病み上がりのあんちゃん、リハビリも頑張りました。

病院ついてからもっかい熱測ったけどなかったもん!(笑)


でもね、結果的には行ってよかった。
ママのメンタル的にね。

わたしがんばってます。かおはあかいけどおねつはないの。


あんちゃんの動きを見た途端、OTさんもPTさんも発作っぽいね~て感じやったけど(^_^;)

でも、手をよく動かすようになったってママの観察も間違いではなかった。


反応がかわってきましたね、と。

以下まとめると。


肋間筋も動きがよくなって、呼吸しやすくなってるはず。

首周りの緊張もとれてきて、首を動かすようになった。

目を開けて、光を感じてる。ただ、うまく調整できないから見開いたように開けて、疲れると閉じてしまう。

眼振が減って左右の黒目を一緒に動かすようになった。

今まで緊張が強くて出せなかった反応がかなり出せてきてる。


良い反応が出る、イコール悪い反応(発作)が出てもおかしくない。

この時期の子には発作はずっとついてまわるものよ、と。


発作を薬で抑制したら、良い反応も抑制されてしまうかな?とママが聞くと、発達はそんな簡単なもんじゃないから積みあげていけると。
ただ薬でできなくなったように見えるけど、薬に打ち勝ってまたできるようになる。
ま、発作も打ち勝ってくるけどね(^_^;)ってことでした。
まぁ要するにいたちごっこと言うわけですね。


発作だけに目がいって、へこんでたけど発作が出るくらい脳も発達してきているんだ、と言ってもらえてママは嬉しかったです。


たしかにね、リハビリ中ピクピクしながらもたまたま触れた先生の指をつかもうとするような仕草がOT中もPT中もあったんよね。

どっちの先生も「なんやろこれ、さわったろ」くらい思ってると思うよ。って言ってくれたし。

最近あんちゃんの成長をひしひしと感じるのでした。

そうよ、ママわたしせいちょうしてるんだから~!


あんちゃんマクラサイズ(笑)


しかし、こんだけ状態変わると先週のリハビリから良くも悪くも展開が早すぎてママついてくのに必死!!


ゴッドハンドのOTさん、触っただけであんちゃんの体調がわかるやて!

いつもはこちらの働きかけに瞬時に筋肉が反応するらしいんやけど、今日は反応するまでに時間がかかったからやっぱまだ調子悪いんやろね、と。
だいたい触ってたら今調子悪いな、とか体調崩しかけてるよ、とかくらいはわかる。って。


か、かっちょえ~!!
まさにプロフェッショナル(◍•ᴗ•◍)


グッドニュースはなかなかほんまかいな~と疑り深いママですが、こんな神みたいなゴッドハンドさんに言われたらほら舞い上がるやろ~(◍•ᴗ•◍)

ママはリハビリ中ほぇ~!とかはぁ~!とかへぇ~!とか感嘆詞のオンパレードになるのでした(^_^;)



診察では撮っておいた動画みてもらって、やはり、発作っぽいね。と。

でも部分発作のような、明らかにウエスト症候群のスパズムとは言い難いようで、さっそく明後日脳波です。

バルプロ酸はそのまま、血中濃度が低めのエクセグランが増量になりました。

またACTHするかどうかは何で判断しますか?と聞くと、それは悩ましい、と(^_^;)
抗てんかん薬をいろいろ試すか、でもやっぱ薬は効きにくいし、ACTHが効いたからもちろん選択肢には残したいし、でもACTHと同じくらい効果のあるケトンミルクを試すのもありだ、と。
まあ、脳波見ながら考えましょう。
と診察は終わりました。

ACTHもケトンミルクもまた入院(T_T)
なるべく避けたいなぁ~。

幸い今の発作はピクピクしてるだけで前ほどの激しさはないので、黙ってピクピクしてるだけなら静かに見守ってあげてくださいって言われたし(笑)

徐々に激しくなってきてる気もするけどどうか泣くような嫌な発作になりませんように!!

あんちゃんお疲れ!



ママ、はよかえろ。ねむい。


まぁ可愛い寝顔(◍•ᴗ•◍)


あー頭がいっぱいでまるでメモがわりのような長文すいませんー(^_^;)


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ゲロリーナあんちゃん。
昨日の夜いつものようにミルク110mlを一時間かけて入れて、二階に寝に上がったのに、またゲロリーナ(T_T)
お昼ほどじゃなくてちょっとやったんやけど。

パパとなんなんなろな~。緊張でかな?
咳戻しみたいな感じかな?とか考えてたけど、あんちゃんミルク中に吸引してもリハビリしても吐いたりする子じゃなかったし。

ちょっと吐いたら落ち着いてモニターつけてもSPO2は100%。
いつもよりいいやん!頻呼吸やからかな。
すっと寝たのでそのまま就寝。

案の定いつものように夜中起きたんやけど、むせ終わったりオムツかえたらいつもスーッとまた寝るのに、寝ない。
やっぱゲロがしんどいんかなーと見てたら、最近落ち着いてた脈拍も180~190。

なんかおかしい。


なんかあったかい!?と熱を測ったら、39.1℃もありました(T_T)

急いでアイスノンして、水分補給に白湯を注入。
アイシングってなかなか効果あるんやね~。
脈拍も160~170くらいにすぐ落ち着いて寝ました。


朝方38.0℃。
一回う○こ。ちょっとゆるい!?

起きる頃には37.4℃まで下がっていましたが、もっかいう○こして、ママわかりました。

あんちゃん、胃腸風邪?
お腹の調子が悪いんやわ!

う○こは下痢ピッピではないし色もいつもと一緒やけどいつもと匂いが違う。
(汚い話ですいません(^_^;))

恐らく、週末のはっくんのが移ったんだろうなぁ。
めっちゃ手洗いしてたけどな~(T_T)

あんちゃんしんどかったね~。


まま、せいかい。おなかのちょうしがいまいちなの。



朝からミルクは吐いてないし、ゆっくりめに入れて、合間に白湯を入れて脱水予防して。


この症状で何に悩むって受診レベルかどうか。

今までこもり熱はあったけど、症状のある発熱は初めて。
熱は37.8℃~38.0℃くらい。

おしっこ出てるし、脱水になってるほど吐いたり下痢ピッピなわけじゃない。

モニターの値も異常ない。

しかも祝日(T_T)
こんな日にパパはいないのにはっくんはいる(^_^;)

明日小児専門病院の診察がある。


外は雨で寒い。

このようなもろもろの理由で、祝日に救急行くほどの緊急性はないかなと様子みてますが…

平日なら座薬もらいにくらい行ってもいいんだけどなー。
でも座薬入れるほどの熱でもない(^_^;)
あぁ、悩ましい。


ずっとひたすら穏やかに寝てますので、そっと様子見。


そんな引きこもり休日を我慢できるはずない人が一人。

はっくん(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんお熱あるねん。て言うたら


「あんこちゃーん!よしよし~!」
と言わなくてもおでこに手を当てた!
ちゃんと知ってるんじゃん!
視線はテレビのアンパンマンに釘付けですけど(^_^;)

しかし、あんこちゃんって…(笑)




麗しい兄妹愛を撮影しようとしたらこんな変顔で応えてくれました(^_^;)

おにいちゃん、テンションたかいわね。
わたししんどいのよ。



優しく手を握り励ますはっくん。
ありがとう。
あんちゃんはっくんの優しさできっとすぐよくなるよ。


はっくんがせっかくのお休みに一日中お家の中で、毎日のように見てるアンパンマンのDVDをエンドレスで見るしかないのはかわいそうなので、デイサービスで忙しいとわかっていながらばばにヘルプを頼みました。

はっくんを連れ出してあげてくれ~!と。
送迎に一緒に連れてってくれて、帰りにアイス食べさせてもらうんだって!

ありがたいです~。


あんちゃん今日は寝っぱなし。
どうかひどくなりませんように。
早くよくなーれ!!




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土日はブログも圧倒的にはっくん登場回数が増えて、月曜になってやっと保育園行った~!と思ったのに。

明日休みやーん!!
今日カレンダー見るまで忘れてた~!


今日は、あんちゃん地元の総合病院の小児科受診です。

その前に先輩方とランチです♪( ´▽`)

今日ひまでーす!とか言ってランチの予定入れてたら小児科が入ってたの忘れてた~(^_^;)
ので、おうちに来てもらうことができなくなり急遽あんちゃんファミレスデビューです!

ママ~きょうはぼうしでおめかししてどこいくのよー!


なんと、つくやいなや、なぜか大量にゲロリーナ(T_T)
あんちゃん今まで吐いたことないのに!!

「タオルは!?着替えは?ないんかいな!大丈夫大丈夫、あんちゃんしんどかったなーもうどうもないで!」と先輩ナースが三人もいてくれてテンパるママを完璧にフォローしてくれました!

だってゲロ初めてやったし~!
着替えはマジで忘れてた(^_^;)

あんちゃんなぜ吐いたの~!
しんどかったね。

その後もママがご飯食べられるように先輩が抱っこしてたろ~って言ってくれて。
いや、またゲロ吐いたら服汚れます。って言ったら
「帰って着替えるだけやしどーもないほん。」と泣けるお言葉…

ゲロにまみれたあんちゃんを立って抱っこして寝かせてくれたM先輩(◍•ᴗ•◍)


隠れ良妻賢母のS主任(◍•ᴗ•◍)

ゲロリーナに疲れて爆睡あんちゃん(^_^;)

リフレッシュ仲間の仲良し先輩はトイレ中でゲロ騒動知らず(笑)


テンパりすぎて、楽しみにしてたフォアグラフェアの写真撮り忘れたし、あんちゃんが気になってフォアグラの味もわからんままランチが終わりました(T_T)


あっという間に小児科受診の時間。

地元の総合病院では、体重管理と経管栄養の物品補充をしてもらっています。


8ヶ月で、体重4544g、身長60.5cm。

成長曲線にはもちろん入ってないけど、あんちゃんなりに成長してるね。身長なんて曲線内まであと少しやもん、すごいすごい。


今日は、主治医ではないけど小児神経に詳しいという先生も来てくれ、あんちゃんを見てくれました。
救急受診した時に必ずあんちゃんのことを知っている医師にあたるとは限らないから、ということみたいです。


つい先日の記事にあんちゃんうにょうにょ手を動かすようになったって書いたとこなんですが。

実はそれに加えて昨日あたりから、ん???
発作…!???

みたいなピクっとする動きがあって(T_T)

それを話しながらあんちゃん見てたら、ちょうどピクっとし始めた。
それをみた先生。
「んー。発作っぽいね~…」


あー(T_T)


やっぱり…(T_T)(T_T)(T_T)



ACTHの前の発作と比べものにならないくらい小さいけど、右手とか頭をピクっと一瞬する動きが1~2分、長くて5分くらい続く。


ん~。発作かぁ~…


ACTHが終わって一ヶ月弱。

一ヶ月も辛い治療頑張って、抑制できたのはたった一ヶ月弱とみるのか。
治療の減薬中に再発する子もいるらしいから一ヶ月弱も抑制できたとみるのか。


ウエスト症候群と診断された時からてんかんとは一生付き合う覚悟がいることはわかってましたが。

みんな発作と向き合いながらうまく付き合いながらそれでも成長していってる。

ACTHだって何回か繰り返し頑張ってる子もいる。

ケトンミルクが効くかもしれんし、次使う抗てんかん薬が効くかもしれんし。

いつか発作が出るって思ってた。


それでも…



何年も抑制できることだってあるはずやのに…


やっぱり一ヶ月弱しか抑制できなかった。
ってママは思ってしまいました。


あんなにしんどかったのにね。
もうできたらACTHはしたくないなぁって思ってたのにな。

前みたいに発作にびっくりして泣いたりしなくて、ピクピクしてるだけでけろっとしてるだけにかえって黙って耐えてるその姿がいじらしくて…

あんちゃん、しんどいよねー。


詳しくは小児専門病院の受診待ちです。


いつか発作が出た時へこまんように、発作は出るもんや!と思いながら生活してたけど、やっぱり目の当たりにするとへこむ。

もんもんとしながら病院から直接はっくんを迎えに行って帰宅。

あんちゃんゲロリーナで多少誤嚥したであろう、ゴロゴロさんだったので、吸引しようと思って準備してたら

はっくんが
「あんちゃん泣いてやーれんからじゅーじゅー(吸引のこと)せんでいいんちゃう?」
て言うから、でもゴロゴロしてしんどいしんどいからせなあかんねん。って言ったら

「ちょっとにしたってな!すぐおわってや!あんちゃん、だいじょぶやでー!おにいちゃんいるからなー!」

やって(笑)

そのあとも勝手に靴下脱がせて
「おいっちにー!おいっちにー!」
とリハビリもどきを始めたはっくん(笑)

わたし、ねてるんですけど。


ママ、癒されました。
はっくん見習ってママもがんばろ!!




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昨日いっぱい遊んだし、今日はゆっくりしようねーなんてなんて通用しない二歳児はっくん。

朝からシートまで引っ張り出してお外で朝ごはん。

右手で必死でシートを押さえてる(笑)



暇すぎてあんちゃんを無理矢理ソファに座らせて記念撮影(笑)

わたし、ぜんぜんたのしくないんですけど。


あんちゃん、もうちょい楽しい顔してほしかった…(笑)


パパが散髪に行っちゃったので、部屋での遊びに飽きたはっくんのためにママは裏庭にすごいもん準備してあげました!

アンパンマンテント~!


はっくんのお誕生日にママのお姉ちゃんからもらったものです。

あんちゃんも連れてってあげた。
あわよくばここで2人とも昼寝でもしたらいいなーと思ったら。


まま~かぜすごいんですけどー。



テントの中でイチャつく2人(笑)


それも一瞬で、なぜか
「はっくんささえとくわ!」
と支える係に立候補してずっと持っておられました(笑)

楽しいんか、それ?


風がすごすぎて一瞬であんちゃんは部屋の中へ避難避難。


お昼寝起きてからは、本日のメインイベント!

パパが裏庭にはっくんのためにお砂場を作ってくれました!

before!


after!


楽しそうにパパと遊ぶ!


この砂場、一つ問題なのはレンガとレンガがセメントとかでつないでないのでつなぎ目から砂がもれる可能性があること(^_^;)
一つ心配なのは、ウロウロしてるノラニャンコのう○こ場所にならないかということ(^_^;)


本日の行動範囲、裏庭!
でもじゅーぶん楽しんでくれたはっくんでした!


あんちゃんは…寝すぎです(^_^;)
まぁ、あんちゃんがよく寝てくれる子やから多少はっくんと裏庭にいても安心なのはたしかなんやけど…
如何せん寝すぎ(^_^;)


いつもなら肩より上には腕が上がらないのに、最近起きる時にのびをするとうにょ~って上の方に腕をあげてくれるあんちゃんに萌え~なママでした!!





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ちょっと下痢ピッピ気味のはっくん。
調子悪いんかと思いきや、朝からいいお天気すぎて「お外でウィンナーたべる~!」とか言うからウィンナーとおにぎりと昨日の残りのたこ焼きで青空モーニングin勝手口(笑)





今日はお昼もお外なんですけど~!

あんちゃんが帰って来たから集まろ~って声かけてくれて、今日はママ達合わせて3家族でバーベキューをしました!

ママの職場の同期夫婦と後輩夫婦です。
ちなみに、同期夫婦の旦那さんもパパの同期、後輩夫婦の旦那さんもパパの後輩、とややこしいですが、要するに三組夫婦がいて、妻は三人とも同じ病院、夫も三人とも妻とは違う同じ病院ということ(笑)
わけわからん(笑)


その後輩夫婦は何を隠そうママとパパのキューピッドなのです♪(´ε` )
そして同期夫婦のキューピッドでもあるのです。


同期夫婦のお家にお呼ばれしたんだけど、朝からはっくんがう○このたびにおしり痛ーい!とか言うし、あんちゃんのミルクの準備やらてんやわんやで出かけたら、もうちゃんと野菜はカットされ、テントは立ち、火がおこっていました!

ありがたすぎ!


しかも、あんちゃんやチビたちがくつろげるように空気で膨らますベッドまで置いてくれてました。

誰の家やねん!てくらいそのベッドで家族でくつろぐあんちゃん一家(笑)


あんちゃんもお外で過ごせるくらいあったかくて、お外でミルクなんかしちゃったりして。


頻回のう○こでおケツが痛いはっくんは珍しくバタンキューで途中お昼寝したので、ママものーんびり気持ちよい天気と美味しいバーベキューを堪能させてもらいました!

だってほら、こんなオシャレなサイドメニューもあるんだもの!
トマトとモッツアレラチーズ。



何より、お家にベビーベッドや授乳枕があったり、外にベッド用意してくれたり、まだあんちゃんを連れてほとんどお出かけしたことない私たちが不自由しないようにと考えて用意してくれてるその気持ちがとっても嬉しくて、居心地のよい空間を作り出してくれてました。

その上…
後輩夫婦から、退院のお祝いに手作りのあんちゃんの帽子をプレゼントしてくれたんです!




模様もかわいーし、売ってるのみたいなん!!


そして同期夫婦からは、いつも緊張で手をギュッと握りがちなあんちゃんに、とニギニギするのをいただきました!
わかるかな、うまい具合に握れてるの。



もう、なんか、いいのかな。
バチあたりそう。
みんなによくしてもらいすぎて。


ママがあんちゃんのことで頭いっぱいの毎日を過ごしている時に、自分たちだって子育てや仕事で忙しい中、あんちゃんのことを思い出してくれてあんちゃんのために時間を割いてくれている。

そのことがとっても嬉しいです。


ブログを始めるようになって、ママはとてもいい家族やお友達に囲まれていますねって言ってもらえることが多くて、自分でもほんとにそう思うし、たしかにママやパパが築いてきた家族やお友達なんだけど、こんなにあんちゃんのためを思ってくれる人がいるって、これってあんちゃんの人柄なのかなぁ、と思います。

ママはどっちか言うと敵の多い人ですから(笑)



田舎っこらしく、前の川でカニ捕まえたり三輪車乗り回したり、もちろんおもちゃ独り占めしたりわがまま三昧のはっくんも思う存分楽しんで。

あっという間にバイバイの時間。

こんな楽しい時間を過ごして、帰りの車で「誕生日」なんて聞いたもんだから…

ほら泣けるやろ~!!

胸いっぱいの楽しい休日でした。


帰ってからも余韻に浸ってあんちゃんに帽子をかぶせる。

きょうはハデ目におしゃれしてみたの。


帰ってからこのお帽子、リバーシブルだと気付きました!!


そして、この写真を見ると右手がブレているのがわかるでしょうか。
もらったニギニギがはずれんばかりに最近あんちゃんよく手を動かすようになったんです。

例のごとく疑い深いママは発作!?と怪しんでいましたが、寝てる時は動かさないし、起きてるときはパターン化されてると言うよりは、テキトーにうにょうにょ動かしてるように思う。

アテトーゼ?不随意運動かと言われたらそうかもしれんけど。
ちょっとくらいは意識して動かせてる…と思いたい。

これもあんちゃんの成長なら嬉しいんだけどな~!!


そしてずっと日陰にいたのにあんちゃん日焼けでほっぺが真っ赤になってしまったー。
紫外線なめてたー(^_^;)
あんちゃんほとんどお外出たことないもやしっ子だったの忘れてた~(T_T)

お外の風に吹かれてるってだけで疲れるだろうし、はっくんもお腹の調子イマイチだし、明日はのんびりしようね。



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アンパンマンのパン工場を買ってから、それで遊びたいがために「がっこうきょうおやすみする!!」とか言うはっくん…
逆効果ですやん(^_^;)


毎朝、今日は休む!ダメ!の押し問答があり、「いちばんにむかえにきてな?」と可愛いセリフで締めくくり、ぐずったわりに車に乗るとさっさと保育園に行くはっくん。
わかった!一番に行ったろ!と言いながら一番には迎えに行けてないけど(^_^;)


今日はばばが仕事抜けられないからデイサービスの送迎ついでにはっくんを連れて行くって言ってくれたけど…すんなり行くわけもなく。
ママも泣かれるくらいなら自分が連れてったほうがましだとあんちゃんを連れて送りに行きました。(あんちゃんは車待機)


帰りは、先日集まった幼なじみ三人がしゃべり足りんしまた集まろ~って子ども連れて来てくれてたのであんちゃんみててもらってお迎え。

そこから今日はパジャマパーティーです!(パジャマパーティーって死語!?(笑))

いや、お泊まりはないけど、たこ焼きパーティーです!!
関西人なら一家に一台たこ焼き機でしょ~!



我が家のたこ焼きはしょうゆ味で、中にこんにゃくを入れます。
2回目はエビとマヨネーズに変更します。

子どもらにはお向かいのMちゃんにもらったカレー!
ほんまにありがとう!


2歳児2人。



ただただ癒しの0歳児2人( •ॢ◡-ॢ)-♡
あんちゃんお顔パンパンですやん…(笑)
そしてやたら背が高く見えます(笑)


後は小学校一年生2人、年中さん一人。

お兄ちゃんお姉ちゃんにDSの楽しさを教えてもらうはっくん。


時間を気にせず遊べるように、みんなパジャマ持参で順番にお風呂に入りました!

親も遊ぶ遊ぶ(笑)


子どもたちもみんな仲良くなりました!


はっくんは全員初対面。
想像通り、パン工場触ったらあかーん!と叫び、ママあそぼうよ~ママママ~!とメンタル弱男っぷりを発揮していましたが、ちょいと下痢?で調子が万全ではなかったみたいやし、最後には仲良くなれたのでよしとしましょう。


あんちゃんは基本爆睡していましたが、お風呂入ってからはちゃんと起きていました。

そんな起きてるあんちゃんのこと、はっくん迎えに行ってる間は見てくれてたし、(いざとなったら吸引ができる障害者施設で働くNちゃんがいたので安心。)絶えず誰かが抱っこしてくれ、ゴロゴロ言いだしたら「あんちゃん吸引でーす!」とママを呼んでくれ、ママがあんちゃんをお風呂入れたらあんちゃんをあげてくれる。
幼なじみって家族みたい(笑)

もう全裸見られようが何にも恥ずかしくない!

帝王切開の傷見せ合ったりもして(^_^;)


しかも今日はパパも飲み会、じじとばばもいなかったのでほんとにお風呂手伝ってもらえて助かりました!

はっくんもいつも一人っ子状態で保育園ではできてもおもちゃを貸してあげる、順番守る、とかなかなかできないのでいい社会勉強になったと思います(^_^;)

あんちゃんにもまたまた刺激的な夜を提供できたと思います!


大人になってそれぞれ家庭があっても子連れで夜まで遊べるなんて嬉しいなぁ~( •ॢ◡-ॢ)-♡


あんちゃんのことをありのまま受け入れてくれ、自分の子どもたちにあんちゃんはここからミルク飲んでて吸引もがんばってるやろ、すごいんやでって説明してくれててすごく嬉しかったです。


ステキな花金♪(´ε` )
(花金も死語ですかね(笑))

しかし、下痢ピッピ気味でおしりいたーい!とか言うはっくんとゴロゴロあんちゃん2人を二階に連れてってさて、どうやって寝かそう??

夜は長いです(^_^;)



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昨日の図。
じじ、久々に抱っこです。
顔を隠さずブログに登場したいらしいので(笑)

あら、じじひさしぶり~とリラックスのあんちゃん。




あんちゃん、今日は通院DAYです。

PT、OT、診察のトリプルパンチ!

リハビリの先生がなぜかブログを知っておられました~!
顔から火が出るわ~。
はずかし!!

でもこれからは遠慮なくブログ用の写真を撮らせてもらいましょ。

大人2人(PTさんとママ)を従えて優雅に寝っ転がり、ハンドマッサージ!
あんちゃんセレブやな~!


哀愁漂う背中。


久々にうつぶせの練習。

わたし、ひっしですけど!


緊張強い頃はうつぶせなんてできなかったから、あんちゃん進歩です。


OTさんは、足の緊張が和らいできたから肩~首の運動をおうちでもできるように教えてくれました。

これも一つ進歩です。
首周りの運動に入れる状態になったということ。
首周り~口の緊張をコントロールしてうまくごっくんできるようになれば、唾液の貯留も減らせます。

「あんちゃんはきちんと反応できますから。お母さんが引き出せるかな。」
とOTさん…(^_^;)

ママプレッシャー!
あんちゃん、がんばろ!


リハビリ中は毎回のように、通う距離がねぇ~と言う話になり、遠くから通うママとあんちゃんのことをみなさん心配してくださっています。

今日は、まだ身障者手帳ないからETC割引も受けられんしなーと話していたら、リハビリのスーパードクター(女医さん)が、
「自動車税とかなんか通院に車使います、みたいな証明書いたら減免できるやつなかったっけ?調べてみるわ!」
と去っていかれ、数分後次に来られた時にはもう診断書を書いてくださっていました。

仕事はやっ!!

でもどんな風に手続きするんかわからへんし~。

そしたらPTさんがソーシャルワーカーさんにすぐ電話してくれて!
ソーシャルワーカーさんとの面談が実現したのです。

ま、結局身障者手帳がないと何にもサービスを受けられないってことがわかっただけでしたが(^_^;)

ソーシャルワーカーさんも、手帳を取ってからやけど、と前置きしながらガソリン代の支給やら住民税の控除やら使えそうなサービスを教えてくれました。

ママ、病院から帰るときはいつも教えてもらったリハビリやらサービスやら、診察の内容やらで頭パンク寸前です(^_^;)


でも皆さん、ほんとに仕事が早くてあんちゃんのために一生懸命動いて下さって、ほんとに嬉しいです。



昔、あんちゃんの障害がわかった頃、ばばが
「近所の人に話したら、こーゆー子は地域で育てていかなあかん。って言ってくれた」
って話してくれたことを思い出しました。

その近所の人ってのは、お寺のごえんさんの奥さん。
そういう考えでいてくださる徳が高い人が近所にいるんだと思うだけで安心したのを覚えています。


もちろん、オムツかえたりミルクしたりあんちゃんの直接的な世話は実働部隊の家族がするんだけど、正常に発達していける子よりも断然にいろんな人の手を借りて、いろんな人に可愛がってもらってあんちゃん生きてます。

その中にはブログを見てあんちゃんかわいー癒されるーって言ってくださる方ももちろん入っています。


親バカやから、ママがあんちゃんかわいーと思うのは当たり前なんやけど。
家族以外の人に可愛がってもらえることがどんな嬉しいか。


いつまでも地域、社会で可愛がってもらえるように。
あんちゃんに適した社会資源が適切に受給できるように。


とりあえず、早く身障者手帳がほしいな…(笑)


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突然ですが、わたしのセクシーショットをサービスしまーす!


さいきんの特技はM字開脚でっす!!


緊張強い頃はできなかったので、あんちゃんのM字開脚を見るのが最近のママの楽しみです。
あまりに開脚していたので、パシャリ(笑)




今日はまたまたママの先輩が遊びにきてくれました~!
ママの新卒時代を知っている大先輩の主任さんです。


毎日遊んでおいしいランチ食べてばっか(笑)



またまたいっぱい抱っこしてもろて、あんちゃんは昼間ゴロゴロ言いながらもがんばって起きていました。

楽しい時間はあっという間で、すぐにはっくんの保育園のお迎えの時間になってしまいます。

あんちゃんが退院してからは、以前同様ばばがデイサービスを抜けてあんちゃんを見てくれるので、その間にはっくんを迎えに行くのですが。

今日は、デイサービスの送迎があるとのことなので、天気も良かったしママはあんちゃんも迎えに連れて行くと言いました。

実は、あんちゃんはっくんの保育園に行くのは初めてです!!

はっくんの保育園は前の道がすごく狭くて時間帯によって車の乗り入れが禁止されています。

ちょっと遠いところに止めて歩くんだけど、あんちゃんを車にのせてるときは狭い前の道に乗り入れていました。


今日は時間帯もダメやし、あったかいし、抱っこして連れていこう!!
と決めました。

送迎のママたちがうじゃうじゃいたので、ちょっと怖じけづいたりしましたが(^_^;)

抱っこして歩いてたら振動が嫌なのか風が嫌なのかあんちゃんでっかい声で泣くんやし~!!


でもはっくんの部屋の前まで行くと、中であんちゃんを抱いてるママを見つけたはっくんは
「あんちゃんあんちゃんあんちゃーん!」
ととびはねて喜んでくれました。


小さい保育園で、先生方はみんなあんちゃんの事情は知ってくれてるので
「よく来たね~!はじめまして~!お兄ちゃんそーっくりね~!」
って大歓迎!!

同じクラスのお友達もみんな出て来てくれて
「あかちゃん~!かわいー!!」
って触りに来てくれました。

「これ(鼻のチューブ)なに~?」の質問にもママはここからミルク飲んでるねん~とちゃんと答えられました。


そんなお友達に、はっくんは
「これはくちゃんのいもうと~!!さわったらあかーん!」
「あんちゃんかわいーねー!」
と独占欲丸出し(^_^;)

帰りの車であんちゃんとお迎え行ってどうやった?って聞いたら

「たのしかったー!」
と言ってくれました。


今の保育園には今年度しか通わないんだけど、温かい出迎えがすごく嬉しくて、小さな勇気が大きな喜びに変わることを実感しました。

この保育園にあんちゃんも通えたらいいんだけどな~。
学区外やし、現実的には無理ですが。


最近、あんちゃんを連れ出すことが大きな勇気でなく小さな勇気になりつつあります。
そのことがまた一つ強くなれたようで、嬉しいのでした。

と言いつつ、学区外の保育園なのでお母さん方は全く知らんしそそくさと帰って来たんやけど(^_^;)


わたし、おにいちゃんのほいくえんにいったんだから!


と言わんばかりの心なしか誇らしげなあんちゃん(笑)


おうちに帰ると、はっくんの発狂寸前のプレゼントが!!



はっくんがずーっとずーっとほしがっていた「ジャムおじさんの焼きたてパン工場」!
ママはネットでポチってしまいました。

はっくんには甘いんだから~って声が聞こえそうですが(^_^;)

ずっとほしがっていたし、はっくんを保育園に入れて多少なりとも我慢をさせていること、あんちゃんの入院中は土日も面会に付き合ってくれたこと、それのご褒美として。

誕生日でも何でもないんやけど(^_^;)
こどもの日のプレゼントってことで!!

物で解決できるとも思ってないし、したらあかんとは思ってるけど、「めばえ」の付録についてた、もはやボロボロの紙のパン工場で楽しそうに遊ぶはっくんがいじらしくて、パパのオッケーも出たし、ついつい甘やかしてしまいました。

これからもあんちゃんと仲良くする、のお約束で。
できなかったら鬼さんがパンを食べにきます(笑)


ちゃんとあんちゃんに「いもうとジュース!」と何味かわからんジュースをおそなえしてくれました(笑)


はっくん、大事に遊ぼうね。


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イチゴあんちゃん(笑)

いつも着てるイチゴちゃんの服には実は帽子もついているの思い出し。かぶらせてみました。

ぷぷぷー(笑)
失笑です(笑)


このイチゴちゃんの服、入院中もナースになかなか人気でこの服があったら絶対着せてた~!と言うてくれたナースもいたくらいです。

初めはもっとダボダボやったのに、心なしかピッタリになってきて、ちょっとずつおっきくなってるあんちゃんです。



今日はママの小学校からの幼なじみのお友達が遊びにきてくれました。

ママは料理を振る舞いました!!
パスタ作っただけやけど(笑)

ママの小学校時代を知っているお友達なので、ママが料理をすることに非常に驚かれました(笑)
私、そんなキャラです(T_T)

まぁ小学校からのお友達なのでみんな気を使う事なく、冷蔵庫勝手に開けるわ、コーヒー飲みたい~たらポテチ食べたいしコンビニ行ってくるわ~たらケータイでゲームやりながら話すわ、やりたい放題で気楽で楽しすぎました(笑)


みんなそんな頻回に会えるわけじゃないんやけど、ブログ読んでくれてるし、あんちゃんに会いに行くわーって言ってくれて集合。

昔話に花が咲きまくります。


あんちゃんもママと形は違えど、近所や療育や支援学校のお友達が幼なじみになってくれるように、ママは社会にあんちゃんを連れ出してあげないとなーと思いました。



あんちゃん、みんなに抱っこしてもらって刺激を受ける受ける。


このひとだれ~??



ママじゃないのね~(T_T)



ボーイフレンドに添い寝してもろたし~♪( ´▽`)



今日はなんだかゴロゴロが多かったあんちゃんですが、いつもと違う人がいる気配を感じるのかゴロゴロ言いながらグズグズ寝んねせず。

小学校一年生が帰ってくるので昼過ぎにお友達が帰っちゃった後は爆睡してました♪( ´▽`)

来週あたりからまた地元の病院でもリハビリが再開できそうやし、またまた忙しくなりそうなあんちゃんです。

でももうすぐゴールデンウィーク!!
何しよか悩む~♪( ´▽`)
ウキウキする~!

あんちゃんとできることは限られてるかもしれんけど、ゴールデンウィークになればさすがにあったかいはずやし、どこか行きたいな~♪( ´▽`)

あんちゃんの住む地域はここ2~3日またまた寒いです(T_T)
はっくんなんて朝保育園行く時はフリース着てるくらいです。


ママ楽しみないと頑張れない~!


療育始まる前になるべく遊んでおこうと予定詰め込み始めたママです。

あんちゃんの体調を気にかけつつアクティブな毎日が送れますように!!



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ママとあんちゃんの休日は土日じゃなく、今日。
月曜日(笑)

今週は遠い病院も一回行くだけだし、後お友達が来てくれる予定しかないし、今日は何にも予定ないし!

あんちゃんとまったり~♪( ´▽`)


あんちゃん、脈拍とSPO2は劇的によくなったわけではないんやけど、それなりに落ち着いています。
前みたいに脈拍220とか200超えるようなばくばくさんではなくなりました。

このまま落ち着くといいな~!

夜もむせて起きるけど、むせ終わったら寝るし、ママも目は覚めるけどいちいち起き上がって抱っこして、とかしなくてもいいってかする前に寝たりしてるのでママの寝不足もちょっとマシ♪( ´▽`)



*朝方メーメー泣くんだけど、ミルクしたら寝る。

*ちょっと泣き声がでかくなった

*目を開けてる時間が多くなった

*最近う◯こを自分でしてる。(浣腸なしで)


こんなところに気がついて、ちょっと成長してる!?みたいな気がします。

これってママの主観的なところがかなりあると思うんやけど、一番近くで長いこと一緒にいるママの実感であります。

まぁ、親バカ要素も否定できませんが。

特に、う◯こ事情なんて成長と言うよりもしかしたら筋緊張で勝手にきばれてしまうってだけかもしれません(^_^;)

しかし、一日家であんちゃんと二人でいると萌え~なポイントが多々ありまして。

オムツ替えてたらめっちゃお目目ぱっちりで起きてたから思わずお下おっぴろげのまま撮影大会(笑)

いやーん、はずかしい~。


しかし、この左手の親指はマッサージしてるのになかなか嫌な位置でかたまってますな~(T_T)
だいぶ緊張も緩んだんだけどな。


抱っこしてても起きてたらそれだけで萌え~っと写真タイム(笑)



最近あんちゃんとママの流行り。
ママの太ももにまたがってあんちゃんを向かい合わせに座らせて、そのままうつ伏せ。

絶対寝ます。


なかなか緊張強いとうつ伏せできないし、ACTHしてた頃は丸太ん棒みたいにつんつんに緊張してたからママの太ももにまたがるなんて技、絶対できませんでした。

ママの胸に顔をうずめて寝るあんちゃんと猿の親子みたいにまったりする昼下がり。

幸せ~♪( ´▽`)

療育通い出したらなかなかこんな時間は持てないだろうな~。
今のうちに寝とかないと(笑)


んで、最近緊張がだいぶ落ち着いてきたあんちゃんが全身脱力して寝てるのを見るだけで、またパシャリ(笑)

魂抜けすぎやろ~(笑)


今日は親バカバンザイな日記ですいません♪( ´▽`)


最後にはっくん迎えに行く前にリハビリしようと思って、刺激のためにiPhoneの音量をMAXまででっかくしてあんちゃんの耳元に置き、iTunesに入ってるママの大好きな応援歌たちを流しながら、でっかい声で歌いながら腕あげたりしてたら…


寝た(笑)

iPhoneの音量MAXくらいではあんちゃんには屁でもないようです(^_^;)



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