あんちゃんのペース☆

丸坊主はっくん!!

なんや最近週末もバタバタしがちで、なかなかはっくんの散髪まで手が回らないうちに伸び伸びになってた髪の毛をパパがバリカンでさっぱりしてくれました。

やっぱおとこは坊主でしょー。


可愛くなったわ~♪( ´▽`)


今日は久々にパパがいる日曜日。
あんちゃん退院後初めて。
もう病院に行かなくてもいいし、ママは何しようかウキウキ考えていました。

最近お弁当にはまっているはっくんがドラえもんのお弁当作って~とか言うし、お弁当作ってどっかピクニック行きたいな!と思ったものの、天気悪いしめっちゃ寒い!!

iPhoneの代替機とりにケータイ屋いかなあかんし、牛乳も醤油もないし、と結局はお買い物に行くことになりました。

ケータイ屋はすぐに終わるし、とママとあんちゃんは車で待ってたんですが。

その後近くのショッピングセンターにみんなで出かけました。

あんちゃん、冬はママ達がお買い物行く時はばばがおうちで見てくれてたのでお買い物デビューです!

家族四人でどっか出かけるの初めてです!

はっくんがバギー押してくれるのもとっても初めてで新鮮で不思議な感じでした。



あんちゃん、スーパーの中でお買い物中ずーっと目を開けてました。
キョロキョロしてる、とまでは言わないけど、ちゃんといつもと違う雰囲気を感じていると思いました。

ここどこ!なんやうるさいなー。


スーパーの中ってうるさくてあんちゃんがゴロゴロ言ってるか全然わかりません。
家って静かなんやなーって思いました。

お買い物終わって、はっくんが大好きなスガキヤがフードコートにあるからはっくんはちゅるちゅる食べる~!と行く気まんまん。


あんちゃんも付き合わされました。


このショッピングセンター、パパの職場のすぐ近くです。
ママの働く病院もそんな遠くない。

もちろん知り合いだらけなわけで。

ラーメンができるのを待つ間、パパとあんちゃんのお買い物デビューについて話していました。

パパがあんちゃんのバギーを押して、ママがはっくんを車の形のカートに乗せてお買い物してたんだけど、パパは自分の欲しいもん探しにスタスタあんちゃんと行っちゃうから、ママは内心すごいなーって思ってました。

だからママはあんまりあんちゃんと買い物したって感じじゃなかったんやけど、パパはやっぱり視線は感じるし、赤ちゃんやーって寄ってきたおばちゃんが鼻のチューブ見て一瞬固まった、とか言うてました(´・_・`)

ま、でもベビーカーで赤ちゃん連れてる人もいっぱいいたし。
バギーがそんな特別ではない、と思った、とも言ってました。

パパは知り合いにもたくさん会ったみたいですが、そりゃ俺だって緊張したで、と言いながらも知り合いの人と話したり堂々としてるパパはかっこよかったです!!

ママもフードコートにいた時も別になんてことありませんでした。

ガン見してた子もおばちゃんもいたけどね(^_^;)

それよりやっと四人でどっか出かけたりできるようになったなーって気持ちと、あんちゃんがずーっと起きて刺激を受けてる様子が嬉しい気持ちのほうが勝ってました。

先輩ママに教えてもらった、あんちゃんかわいーって自分たちの世界に入ってれば全然平気!ってアドバイスがかなりいきてました(笑)

だって起きてるあんちゃんほんま可愛かったし~♪( ´▽`)

またいっぱいいろんなとこ行こうねって言いながら、あまりに寒くてそそくさと帰りました!


帰ったらなんと、タイミング良く昨日お邪魔した姉一家が忘れ物持ってまたまたはっくんとあんちゃんに会いに来てくれて!

ちょっとしか遊べなかったけど、とっても楽しい日曜日となりました。


お出かけに疲れたはっくんとあんちゃん、夕方三時間も爆睡( ꒪⌓꒪)

夜が恐怖のママです…


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今日はパパは休日なのにお仕事でした・・・
そんな日はママ一人ではっくんとあんちゃんを見るのは大変だろうと、じじとばばがいつもどっちかを見ててくれる時間があって、ママはあんちゃんをゆっくり抱っこしてあげたり、はっくんとゆっくり買い物に行ったりすることができます。

でも、今日は家にいるか病院に通うかしかしていないあんちゃんとお出かけしたいと思って、ママのお姉ちゃんちに遊びに行くことにしました!

ま、通院の準備と何も変わらへんしってかむしろ、注入の用意と吸引器さえ持ってけばあとはたいがいなんでもあるやろ、くらいの軽い気持ちでしたが。

いかんせん、ケータイが使えないのでどうやって連絡取ろうかと思いましたがそこは何とかなりました(^_^;)


実ははっくんとあんちゃん二人を連れてママ一人で外出するのは初めてです。
車にさえ乗ってしまえば二人だろうが一人だろうが大して変わりないんやけど、荷物が多い中出発にてこずるかと思いきや、はっくんがあんちゃんがねんねするのに使う授乳枕を持ってくれたり立派にお手伝いしてくれて何とも感動しました。
いやぁ、はっくんちゃんと成長してるなー。最近よく思います。


お姉ちゃんちまで距離にして下道で一時間。

あんちゃんの通う小児専門病院に行く途中にあるのでたとえ何かあっても家にいるより早く受診できるというわけでママは何の心配もなくお出かけデビューできたのでした!


手ぶらでいいでと言われて真に受けてほんまに手ぶらで行けるのも家族だから(笑)

おいしいランチ食べさせてもらって、お菓子食べて、だらだら話して。

はっくんは一つ下と一つ上の女子二人の従妹といっぱい遊んで。






あんちゃんはちゃんと寝るところ(バウンサー)と注入用のフック用意してもらって。

あんちゃんが2人~(笑)
鏡張りの食器棚の前であんちゃんもランチです!


幸せな休日を過ごすことができました!


あんちゃん、昨日からお友達や従妹にいっぱいかわいーかわいーってかわいがってもらってうれしいね!
しかし、さすが三歳児。

「あんちゃんほっぺたに何ついてるんー?」


きたー!

この質問、いつか来ると思ってました(*^_^*)

「あんちゃんお口からミルク飲めへんねん。だからこのお鼻に入ってるストローからミルク飲んでるねんで。」

と答えたらふつーに納得してくれました。


よそのおうちに行っても基本寝ているあんちゃんですが、起きるとおっきなおめめでここどこー?みたいな顔になる。(ように見える)

そういうあんちゃんを見ていると、もっといろんなところに連れて行ってあげたいなーと思うのでした。



ママとお姉ちゃんは短大までおんなじ学校だったし、職業も一緒で独身時代は一緒に海外行ったりドライブしたりゲームしたりそれはそれは仲良かったのですが、今は一時間も離れているところに住んでいて、お互い仕事と育児が忙しくてゆっくり会って話すことができません。

チビたちも仲良く遊べるようになって、あんちゃんもお利口に寝てたので生協のチラシ見ながら久々ゆっくりできてママはうれしかったです。

きっとあんちゃんのことで今までいろいろ心配かけているし。

元気に頑張るあんちゃんをまたちょくちょく見せに行けたらなと思います。

ママの妹も一緒に集まりたかったんやけど、4月から仕事に復帰した妹は仕事が忙しくてそれどころじゃないらしく(^_^;)残念でした。


あんちゃんにはかわいいー夏服のプレゼントと、産後太り甚だしいママに要らなくなった服のお下がりと、はっくんにもいらなくなった服のおさがりもらって。

養鶏場を営むお姉ちゃん一家の超新鮮なおいしい卵のお土産もらって。

車パンパンで無事帰宅です!


無事かと思いきや授乳枕は忘れるし、夕ご飯に食べいーって持たせてくれたおかずも玄関に忘れてきた・・・


でも帰ったらばばがご飯作って待っててくれて、今日もママは何にも料理せずに満腹で幸せな一日を終えるのでした(笑)


今日の写真はまた後日アップ!
明日やっとこケータイの代替機が借りられそうです!


全く写真がないのもさみしいので・・・

最近のはっくんでも。(笑)
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とうとう画面バリバリiphoneのタッチパネルがいかれました・・・

電話もLINEもブログもゲームもなにもかもできません。
電話がかかってきてもメールが来ても対応することができずただただ見つめるだけ(T_T)
音声ならいけるやん!とiphoneに向かって「パパに電話!」とか「メール!」とか叫んでたけど、パスコードが押せず意味がありませんでした。
今日の夕方からえらいこっちゃです。

明日ママのお姉ちゃんのおうちに遊びに行く予定ですが連絡できません。
これ読んでいてくれたらいいなー。お姉ちゃん、連絡取れないけど行きますよ(笑)


今日ははっくん保育園おやすみさせてあげました。
先日一緒にアンパンマンミュージアムへいった前の保育園の仲良しアンパンマン信者たちが遊びに来てくれたからです。
プラスあんちゃんと同級生のガールがいる後輩も。

最近、はっくんの保育園の先生と話してたらはっくん時々新入園児にまぎれて泣いてるみたいで(^_^;)
給食の前とか、お昼寝の前とかにママを思い出すみたいで先生がなんで泣いてるの?って聞くと
「ママに会いたくなっちゃった(T_T)」とか言うらしい。

か、かわいー!!!!
でも、それ以上に胸が痛いです。

というのもあんちゃんが普通に産まれていたらはっくんは保育園に入れる予定じゃなかったから。
ひーひー言いながらも二人を家で見てたんだろうけど、あんちゃん通院だらけでとっても無理。
だから時々休ませてあげてはっくん孝行しようと思うんだけど。
あんまり休ませるとますます保育園行きたがらなくなるだろうし。そこの見極めがむずかしー。


しかし、二歳児三人集まると絶えず誰かが泣いてだれかがおもちゃの取り合いで喧嘩して。
眠たいくせに絶対寝ないし、仲良く遊んでるのは一瞬で、あまりにもうるさくてはっくん休ませたことちょっと後悔するくらいでしたけど(笑)

はっくん女子とこんなイチャイチャしたりなんかして(笑)



でもあんちゃんが退院するやいなや集まってくれて、顔見に来てもらえてあんちゃんうれしいね。

二歳児でも女子はやっぱり女子であんちゃんかわいーって言ってくれて世話焼きたくてしゃーないようでうれしかったです。
白目でどっか遠いところへいってるあんちゃんみて「へんなかおー」言うてて笑えましたが(笑)

そしてあんちゃんの取り合い!
かわいすぎる~♪( ´▽`)
あんちゃんは迷惑そうやけど、母たちは萌え~でした(笑)

あんちゃんの顔…(笑)


二歳児三人とあんちゃんを含め0歳児三人。
0歳児はもうただただ癒し(*^_^*)なーんも悪いことせんし、おっぱい飲むか寝るか。
あんちゃんもうるさい2歳児の声は100dbくらいあるのかうるさそうに眉間にしわ寄せて起きてたり。
でも基本穏やかに寝てて、緊張も強くなくみんなに抱っこしやすいやんってほめてもらいました!



来てくれたママ3人ともナースなので注入手伝ってもらい、抱っこしてもらい、お口から出てくる唾液を拭いてもらい。
あんちゃんが白目になってても「あんちゃーん!どこいってもたんやー!帰ってきてー!」って言ってくれるし(^_^;)
ママ幸せです。

そして、あんちゃんの退院祝いってYちゃんからまたまた感動のプレゼントをいただきました。
Yちゃんははっくんとあんちゃんと同い年の子を持つ二児の母です。
二人とも予定日が2週間しか違わなくて妊婦生活も育休も仕事復帰も一緒に過ごしてきたかわいいかわいいママの後輩です。

それがこのCD。
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この「誕生日」って歌は、関西圏では結構有名な歌やと思うんですが。
読売テレビかな!?情報ネットtenってニュース番組が夕方あって、その番組の最後にその日に生まれた赤ちゃんを紹介する「めばえ」というコーナーがあります。

そこで流れているのがこの「誕生日」という歌。

昔はママもはっくん生んだらめばえに出たいなー!とか思ってたこともあったりなんかして。
その日生まれたての赤ちゃんと幸せを絵にかいたようなパパとママとじじばば、兄妹。

あんちゃん生んだ後はしばらくそのコーナーが始まったらチャンネル換えたりしてたなー。

今は全然平気で、むしろあー、新生児~!かわいー!またほしいなー!くらいに思えるようになりましたが。

この歌の歌詞まではじっくり聞く余裕はありませんでした。


おめでとう
今日まで辿りついたんだよ
つらいことの方がよくあるけれど
ありがとう
理由は何もないんだよ
あなたという人がいることでいいんだよ


何もできない
なんてことは
私にもないし
あなたにもない


おめでとう
奇跡があなたなんだよ




歌詞全部書き出したいくらいです・・・


ママは、今までどっちかというと感動の薄い人間でした。
人前で泣いたりしないし、歌とかも歌詞よりメロディーを重視するような人でした。

それが、こんなにも自分の心に響く歌や歌詞があるんだと気づかせてくれたのもまたあんちゃんのおかげなんだなぁ。

そしていろんな人からこうやってメッセージをもらって励まされている。

あんちゃんが障害を負ったことをよかったなんて一生絶対思わないけど、でもだからこそ得られた暖かい気持ちやうれしい出来事があることもまぎれもない事実です。

なにもできないなんてことはママにもないし、あんちゃんにもない。
あんちゃんができることを探していくことがママにできること。

ママの応援歌がまた一つ増えました。
ありがとう。


昼間はiphoneが生きてたのでいっぱい写真撮ったのになー。
後日添付しよう。


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昨晩、あんちゃん寝る前モニターをつけるとSPO2が低い。80台後半。
見た目も痰の量もいつもと変わらないんだけど。

側臥位にすると上がったり。それでも90台前半~後半。

常に100%キープ!みたいなあんちゃんなので心配。
と言いつつ寝てしもた~(^_^;)

でも今日診察やし。と思って。


今日はとんでもなく多忙な一日なのです~!!

またまた高速で一時間。
小児専門病院併設の療育部の見学の日。

ママ緊張です。

とってもフレンドリーな先生に施設を案内してもらいました。

クラスが医療ケアの必要な子、緊張の強い子、低緊張の子、その中でも0~3歳まで、それ以上の子、情緒的な発達障害の子、などと細かくグループ分けされています。

あんちゃんは医療ケアの必要な子のグループでゆったり過ごす事になります、おそらく。

一日の流れはこんな感じ。


プラスグループの活動を抜けて個別にPT、OT、STなどが受けられます。

ちゃんと朝、小児科医の診察を受け、風邪薬程度なら処方してもらえます。

施設も決して新しくはないけど、肢体不自由の子のためにいろいろ配慮されてるし。

視力は問題なくても脳で認識できない子や、全盲の子のために視覚的なアプローチをする部屋があったり。


行事も、バス遠足あり、兄妹や祖父母も参加できるイベントあり、夏にはプールも。

ママが想像していた以上に素晴らしい施設でした。

何より嬉しいかったのが、スタッフみなさんとーっても優しくてすれ違うたびに
あんちゃーん!て声かけてくれたり、ほっぺた触ろーって触ってくれたり。

「あんちゃんこの人誰~?知らんなー?と思ってるやろー。ちゃんと誰?ってチェックしてるやんー」ってすれ違う看護師さんに言われた。

そしたら案内してくれてた先生も
「そやねん、ちゃんと通る人通る人誰?って確認してやーるで。」

って言ってくださったんです。

決して目を合わせているわけではないのにあんちゃんを一目見ただけの療育のプロ二人にそんなこと言われたらママ舞い上がりますやろー!!

確かにあんちゃん、療育部に入ってから全然寝なかった。
朝高速乗ったら泣いたし振動が嫌なのかと思ってたし、多分それも一理あるけど(^_^;)


あんちゃんが入るであろう医療ケアの子のグループにはどんな子がいるのか聞いてみたら。

自発がない子も人工呼吸器の子もいる、と。
でも看護師がバギングしながらトランポリンしたりするよ。
ママがバギングしながらプール入ったりもするし、できるだけその子がいろんな経験できるようにと思ってます。

とのことでした。

通ううちに表情もたくさん出てくるし、ちょっと手を動かした、とかの動きに意味付けしていけると手で意思表示できたりもするよ、とも言ってくださいました。


ママ、こーゆーとこくるとなぜか涙が出そうな、胸がいっぱいなような気持ちになります。

もちろん悲しくてじゃなく、この気持ちを上手く表現できないんやけど。

あんちゃんのような子が当たり前のようにいていい場所で、あんちゃんのような子が当たり前のように可愛がってもらえる。

なかなか他の子と同じように当たり前のことができないあんちゃんがここでどれだけ成長させてもらえるんだろう!と思うと、目頭が熱くなるのでした。

ただ、週三回、母子通園。
片道一時間半。
どこまで通えるでしょうか(^_^;)


そして病院でのPT、OT。

その後主治医の診察、と予定盛り込みまくりです。
というのもみなさん遠方から通ってるのを知ってるから日にちを合わせてくださってほんとに助かります。

療育の見学後、リハビリまで時間があったので中庭であんちゃん抱っこしながら休憩してたら、何とブログで知り合ったママが声をかけてくださいました!

なんと嬉しい!!

風邪ひきさんだったのでゆっくり話せず残念すぎます(T_T)
また会えますように!!

わたし、おともだちにあいました~。



主治医の診察ではSPO2が低いことと脈は変わらないこと言いましたが…

先生もうーん、です(^_^;)

あんちゃんモニター付けなかったらすんごい穏やかに見えるので(^_^;)

呼吸もそんな音悪くないみたいやし。

痰を少なくするためにエリスロシンという抗生剤が出て、気休め程度らしいですが、少しでもよくなりますように。

SPO2が80台後半ならチアノーゼ出てもおかしくないと言われたけど、チアノーゼはありません。
しんどい呼吸に慣れてるからかしら。

呼吸と脈。
これが穏やかになることがママの願いです。
夜中起きてむせるのもしんどいよね~(T_T)
むせるのも大切やけどー。

初めて外出中二回も注入して、あんちゃん連れて療育から病院移動して帰りは調剤薬局寄って。


ママ~はやくかえりたいよ~。


あんちゃん毎日おんなじような写真ばっか(笑)

ママも早く帰りたいよ~。
疲れたぜ~(T_T)

しかし、難儀な調剤薬局。

微量なせいか珍しい薬のせいかあんちゃんの薬、いつも手こずります(T_T)
前なんか薬局のミスで一時間かけてお家まで持ってきやったし(^_^;)
今回も置いてない薬があるとかで、長時間待たされました(T_T)


今日はほぼ起きてたあんちゃん。やっぱここどこ!?とか思ってるから寝ないのかな。
リハビリも起きてたし。

帰りの車で爆睡です。
お疲れ!!



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今日は補聴器外来の日です。

朝から頑張ってはっくんを保育園に送り届け、またまた一時間半のドライブ!

あんちゃん、めっちゃおりこうに車乗ってました。
寝ることもなく、目を見開いて!!



まだつかないの~?わたしもうつかれたわ~。
とたそがれてみたり。


こうやってみるとおんなじような写真でも頭をビミョーに動かしてるんだね。
偉いぞあんちゃん!


初めてバギーで注入しながらいざ耳鼻科!


あんちゃん出産のお祝いにたくさんアウターをいただいて、衣装持ちさんです。
今日のコーディネートのポイントはポンチョ(◍•ᴗ•◍)

ママの同期、親友のSちゃんにいただいたポンチョかぶってます。
フード前やしちょっと使い方間違ってますけど。
座位保持椅子はあんちゃんにフィットするように調整してもらってるので上にかぶせられるポンチョは役立ちます!


さてさて、耳鼻科で聴力検査をする時。

ママは聞き逃しませんでした!!

言語聴覚士さん
「あん◯くん~がんばろうね~!」
て言ったのを!!

「くん」って…(^_^;)


あんちゃん女子やし~(T_T)


いや、お借りしているバギーは青いですけども。
かわゆいポンチョもその時はかぶってませんでしたけども。
男顔なのも認めますが。


やっぱ男子に見えるのね~(^_^;)

入院中お兄ちゃんにそっくり~て言われるたびにママも「あんちゃん男顔やからね~」ってあえて言ってきたけども。


初めて男の子に間違えられました(笑)


検査自体は変わらずまぁ90~100dbほどしか聞こえてないので。

補聴器の耳型をとって終わり。


滞在時間、正味一時間。
しんど~!!

たった一時間やのになんやめっちゃ疲れた~!
慣れないバギーだからでしょうね。
でもバギーじゃなかったら聴力検査しながら注入とかできひんかったし、注入棒さまさま!

あんちゃん屋外用フレームに乗せかえるとガタガタするから泣く。

補聴器の耳型とるときも、先生の診察の時も泣く。

どでかい声で泣くわけじゃないのでママはむしろ反応があることを喜ばしく見ています(^_^;)

お会計いこかと思ったら入院中お世話になった看護師さんに会いました。

「あんちゃん~元気~?どうしてるかな~?って思ってたんよー。
頑張りすぎんときなー。しんどかったらまたいつでも早めにおいでよー!待ってるわって言ったらあかんけどまたね~」
って言ってくれました。

ママ感動。

いつでもおいでって言ってもらえるとママすごく安心します。

患者1人が入院することで、ナースの仕事量が莫大な量になることを身を以て知っているので、ママは緊急に受診することに躊躇しがちです。

あんちゃんが生まれた時も、のん気にうんこかなーと思いながら、今休憩中やから呼んだら悪いなーって思ったのも事実です。

仕事を知っているだけに手を煩わせずいい患者を演じてしまうので、これからはあんちゃん第一で行動しないとな、と思っています。

要所要所で泣いて帰りの車で爆睡。
手は常にファイティングポーズ、相変わらずの半目(^_^;)



お疲れ!
帰って二人で爆睡です。

あんちゃん頼むで夜寝ようよ~!!



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退院してからのあんちゃん、たいがい寝てます(笑)

なのに、いやだからなのか、夜は眠りが浅く2~3回起きます。

嬉しいことにあんちゃん抱っこしたら寝ちゃうので、入院中はひたすら抱っこしてあげたかったけど自宅ではそうもいかない時ももちろんあり。

穏やかに目を開けてて、少し起きててほしいときは時々スパルタで放置したりします(^_^;)

このブログはあんちゃんが入院してから始めたのでおうちでのあんちゃん、大公開です。

ミルクしたりする時のハイローチェア。
以前はフラットのままバスタオルなどで調整してましたが、退院して呼吸も浅いし一段階あげてみたら楽そうでした。

たましい抜けすぎですけど(笑)





普段いることの多いベビーベッド。
クッションはばばの手作り!
リハビリの時使ってるクッションが楽そうだからとリハビリ見学に来て作ってくれました。

後はパワースマイル(吸引器)やらおしりふき、おもちゃなんかがごちゃごちゃ入ってます。



はっくんはあんちゃんとねんねする~なんてかわいいこと言うてくれますが、最近はまってるハッピーセットのおまけのドラえもん水筒を二階に持ってっていいから寝よって言うとあっさりあんちゃんおやすみーって二階に上がります(笑)




昼間何も予定ないなら夜中いくら起きてくれてもいいんだけど、そうはいかない受診ラッシュ…


今日は退院して初めて地元の総合病院に受診です。

ママはこの病院のスタッフです。

あんちゃんがNICUに入院してた頃、毎日通ってたけど知り合いが多すぎて誰にも会いたくなくてコソコソ通ってました。

NICUを退院してからは週一回リハビリやら小児科受診やら通ってましたが、全てははっくんのお下がりのベビーカー。
覗き込まないとあんちゃんが障害児だとは他人にはわかりません。

でも今日からは違う。
貸してもらったバギーでの通院。

あんちゃんが楽だしもちろん嬉しいんだけど、小児専門病院と違って風邪の子がほとんどみたいな小児科にバギーで乗り込むのにはちょっと勇気がいります。
知り合いだらけだからこそなおさら。

当直明けのパパが一緒に行くって言ってくれて実はホッとしてました(^_^;)

そのわりに待合室のど真ん中に陣取って(笑)


ちゃんとおりこうに待ってます。


退院したら予約とってって言われてたから張り切ってとったら紹介状の返事が返ってきてなくて完全にフライングでした(^_^;)

二ヶ月の経過を話して、体重測って、経管栄養の物品補充。
あとシナジス(低出生体重児や、心臓疾患のある子が受けられるRSウイルスのワクチン)の今シーズン最後の接種。
こっちの病院でもPTとSTの再開をして欲しいと伝えて。

謎の脈の話もしたけど、今そんなにないよね?120か130くらいちゃう?って先生言うから実際にモニターつけてみたら170…だから言うたよね?って(^_^;)

胃ろうや気管切開の話なんかも出ます。こっちが質問したからなんやけど。

あんちゃん顎が小さいんですね、実は。
今はパンパンでわからんけど。
それでなくても緊張をとるお薬使ってるから喉まわりの筋肉もだらんとなってて、嚥下にも影響を与えてる。
顎が小さいこともあって、もともと気管が細めだからしんどいのだろう、と。

だからってすぐに気管切開するわけじゃないんやけど、診察に行くたびに避けられない問題なのかなぁという気になります。
それよりは胃ろうが先よね。


いつもと違うってわかるのか、あんちゃん薄目やけどずっと起きてたし、緊張してるのか痰のゴロゴロも多くて、余計に先生はしんどそうだなって思ったのかも。

でもあんちゃん起きてて偉かったね!

火曜日の午後は予防接種外来もあって、風邪もひいてない元気な一歳くらいの子がウロウロしてました。

そーゆー子たちを見ても全然平気なんやけど。
自分がその子たちを見てどう思うかより、バギーとかあんちゃんがどう見られてるかが気になっちゃったりもしたけど。

というのも予防接種についてきたおばあちゃんらしき人たちの熱い視線をガンガン浴びてきましたので(^_^;)

でも自分が堂々としてたら案外気にならんもんだなーと思ってみたり。
一番はパパがいてくれたのが大きいけど。
やっぱり小児専門病院とはわけが違う市の総合病院受診なのでした。

でもバギーにチーンと座ってるあんちゃん、動物みたいで(笑)かわいーなぁ~ってパパと言ってたんだけど(◍•ᴗ•◍)
こんなこと思うの親だけかしら(笑)
かわいーなぁって気持ちが前よりもっと大きくなってきたから周りも気にならなかったのもあるかもです。

診察が大幅に遅れたので、はっくんのお迎えもいつもよりかなーり遅れたのですが。
パパとあんちゃんもいたもんだから大喜びのはっくん!

あんちゃん~おうちついたよ~!
おりますよ~!


あんちゃん久々の外出でお疲れです。
帰ってきてずっと寝てます。
夜がこわすぎます~(^_^;)



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あんちゃん、退院おめでとう!!

朝イチで病院に退院しまーすと一報入れやっと晴れて退院となりました!!

二ヶ月ほんとによく頑張ったね。

嫌な発作や痛い注射に耐え、よく毎日一人で寝んねしたね。

副作用でお腹もすいたし、緊張も強くなって、顔もまん丸。
辛かったね。

この二ヶ月で薬もだいぶ増えたし、手の形とかも変わるくらい緊張が強くなって、市販のベビーカーからバギーを借りるまでになっちゃったけど。
入院してたからこそいろんな方に迅速に対応してもらって万全の体制で退院できました。
(原因不明の脈拍以外は(笑))


行ったら喜んだり、帰る時にさみしくて泣いたり、感情を出せないあんちゃんやけど、なるべく行ってあげたくてただの自己満足かもしれないけど二ヶ月間、一日も欠かすことなく家族の誰かが行ってあげられたこと、可能な限り外泊させてあげられたこと、ばばをはじめみんなに感謝です。

はっくんも平日は保育園、土日は面会とどこにも連れてってあげられなかったし、しんどい二ヶ月を頑張ってくれました。

ママがしんどくならないよう、リフレッシュにたくさん付き合ってくれたお友達にも感謝です。

一番たくさんママとリフレッシュしてくれた先輩が、よく頑張って通ったねってメールくれて泣きそうでした。

他にもたくさん退院おめでとうってメールもらって、あんちゃん幸せ者!!

ウエスト症候群とはそう簡単に縁が切れるもんではないので、またACTHするかもしれないし、ケトンミルクになるかもしれないし。
その他にもまだまだ入院する事はもちろん他の子よりたくさんあるけど、今回のようにみんなで乗り切ろうね。

今日はママの母、ばぁちゃんが会いに来てくれる予定だったけど風邪ひいちゃったみたいでキャンセル(T_T)

ばぁちゃんもママの妹が仕事復帰したので初めて保育園に行く孫(双子のやんちゃボーイ)の世話で悪戦苦闘。

あんちゃんの入院中何もしてあげられてないと言ってましたが、あんちゃんよりも人手のない核家族の妹一家の救世主として頑張っているので仕方ないです。

こう思うと、働く母、障害児の母にはじじばばの存在ってでかいなー。

ママも核家族ならもっとやつれるように痩せてたかも(笑)


そんな月曜の朝。
我が家の地域はまだ肌寒いのであんちゃんを連れてくのはかわいそうと、入院前のようにばばがあんちゃんを見に来てくれてママははっくんを保育園へ。

いつもの日常が戻ってきました。

ばぁちゃんが来れなくなって、今日はまーったりあんちゃんとイチャイチャタイムです。


最近うつ伏せしてないのでママの胸でカンガルーケア(◍•ᴗ•◍)
もちろんいつもの香水つけて!

明日からは怒涛の通院ラッシュだぞ~!
あんちゃん、がんばろー!!

この特製チェアで通院だ!


わかりにくいですが、助手席の後ろについております。


さてさて、あんちゃん寝てる間にママも昼寝昼寝(◍•ᴗ•◍)



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昨晩、30分~1時間ごとくらいに起きるあんちゃん…

咳したりうーんてうなったりするくらいで泣きはせんし、またすぐ寝るんやけど。
またすぐ起きる。

モニターついてるし一応脈拍は増加傾向のまんまやからいちいち起きてトントンしたり抱っこしたり…

ママ寝不足(T_T)

まぁこれが当たり前で今まで二ヶ月も楽させてもらったことに感謝なんやけど。

障害の有無に関係なく育児に寝不足はつきものやもんねー。

久々の寝不足で頭痛いし、ばばがはっくんと朝から昼過ぎまで遊びに連れてってくれなかったら悲惨だったな(^_^;)

はっくんはばばと公園に行き、ヤンマーミュージアムという近所にできたヤンマー製品のテーマパーク?的なところで遊び(クレーン車を操縦したりできる)、ジャスコでマック(ス)のポテトとコーラとハンバーガーを堪能し、アンパンマンのブロックを買ってもらうというセレブな一日を過ごしておられました。

はっくん毎週が誕生日みたいやなー(笑)
幸せ者め!

帰ってきたら散々ブロックで遊ぶ。

最近このカッコがお気に入り(笑)
この体制でオムツ替えろとか言う(^_^;)


そして爆睡。

半目ですが、ぼく、これでもねています。


最近マクラしたりこんないっちょまえなカッコで寝るようになりました(笑)


あんちゃんはと言えば、朝一階に降りるなり爆睡体制に入られました。
ママはそうなるだろうなと思ってましたよ(T_T)

昼夜逆転してますやん~(T_T)

昨日の夜。
こんな寝てるからさぞかし朝までよく寝るだろうと思ったら、この後起き出すのです。


あんちゃん、最近寝顔が怒ってるみたい。
やっぱしんどいのかな。
前はもっと穏やかな寝顔やったんやけどな。

そして鼻チューブのテープもっとかわいいの貼ったれって?
ママの妹が書きためといてくれたのはかぶれるんだな〜(T_T)
レディなのにごめん、あんちゃん(^_^;)

日中見てる分にはモニターが必要には思えんくらい穏やかなんやけど。
寝る前つけてみてこんなに(150~160)あるんやーって思ったりします。


昨日みたいにパパが学会やら当直で夜いない時は、ばばがお風呂を手伝ってくれます。

まずママとはっくんが入って、はっくんだけあげて、あんちゃんを連れてきてもらう。
その後あんちゃんをあげてくれて、はっくんを寝かせに行って降りてくるまであんちゃんを見ててくれます。

大助かり~!

あんちゃん昔は20時になったら泣きます!みたいな時期があったからそのあんちゃん抱きながらはっくんを寝かせる、という地獄のような日もありました。


今日は、パパも帰ってきて久々に四人でお風呂!

ママがあんちゃん抱っこしてもはっくんはダメー!とか言わなくなったし、あんちゃんが咳したらだいじょうぶよーって言うし、あんちゃんに吸引したらあんちゃんがんばれー!て言ってくれるし、はっくんだいぶやりやすくなった(笑)

はっくんがあんちゃんにひどいことせず家に帰ってきたのを歓迎してくれてるから、ママは心配でも寝不足でもやっぱり連れて帰ってきてよかったなと思うのでした。


今のところ、明日病院に退院の電話してこのまま退院となりそうだし、また通院の日々が始まるぞー!

お借りしたレンタル座位保持シートで通院がんばろ!


あ、ちなみにパパも昨日T夫妻にもらったあんちゃんメッセージボード読んで号泣されていました。

T夫妻、優しい気持ちをほんとにありがとうね。


あー寝不足だといつもみたいにブログの記事がすらすら思い浮かばないなー。

最近嬉しいコメントたくさんいただけるようになったのに。
ママがんばりまーす。


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画面がバリバリのiPhoneからお届けします。
バリバリすぎて、「ぱ」なのか「ば」なのかもわからない状態の場所もありますので誤字があったらすいません(T_T)

昨晩、あんちゃんは220越えの脈拍数を叩き出しどうなることか心配でたまりませんでしたが、1時くらいにはなんとか寝られ、明け方には140~150台で寝られました。
それでもじゅーぶん多いですが、200とかずっと見てるとだんだん感覚って鈍ってくるんだね。

時々ふにゃふにゃ言うと頭とか胸のとこに手を添えたりトントンするとちゃんと寝んねしてくれました。
かわいー(◍•ᴗ•◍)

朝からは気持ちよさそうに爆睡してるので、モニターはつけず。
よーく見ると呼吸は浅いんやけど、SPO2はだいたいよい数字やからむせたりゴロゴロせず寝られるならもうそれだけで安心。


今日はパパが学会に行ってしまいました(T_T)
明日しか帰ってきません~!
夜が不安でしゃーないですが、隣にじじもばばもいてくれるのでなんとか乗り切りましょう。

さっそく外出もままならず、暇を持て余している私たちに救世主が!!

いつも世話になってるT夫妻!
あんちゃんと同級生のボーイ連れて遊びに来てくれました。

はっくんにアンパンマンのおもちゃたくさんもってきてくれて、はっくん大喜び!

顔見せたいくらいかわいーボーイ♪(´ε` )
ボーイに髪の毛いじくられて変顔のはっくん(笑)



あんちゃんおかえり~って会いに来てくれました。
お、ちゃんと緊張抜けてるやんーダランとできてる!
ゴホゴホちゃんとお咳できるねー。
っていっぱい褒めてもらいました(◍•ᴗ•◍)



そして、ママ、またしても涙涙です(T_T)

読めるかな?小さいかな?

T夫妻の奥様、Rちゃんはとーっても字が上手。
これ、商売にできるよ。レベル!

何より、ママが切迫だったことも、それで入院したり旅行断念したことも知ってくれてるT夫妻の優しさがつまったプレゼント。

ママとあんちゃんの宝物です。


あんちゃんがほんとに
ママ、ごめんねなんて思わないでね。
産まれてこれて嬉しい。
ひきかえさなくてよかった。

って思ってくれてるなら。

ママますます頑張れるなー。
あんちゃんからのメッセージだと思って頑張るね。


これ見たじじもばばも泣いていました。
優しさが嬉しいと。
明日パパが見たらパパも泣くだろうな。

この土日は引きこもり予定だったので、少しだったけど楽しい時間を過ごせてママリフレッシュです!

旅行の計画やらプレゼントやら、T夫妻には世話になりっぱなし。
いつも私たちを慕ってくれてありがとう!!


そんなT夫妻には得意の白眼ばっかり披露していたあんちゃんですが(笑)
こんないいお顔もできます!
今日一番!

あたしおうちかえってきたのね。


とても心臓バクバクさんとは思えません。
いいお顔。
早く落ち着くといいね。

しかしムーンフェイスはいつ落ち着くのかしらね。
二重あごになってますが、あんちゃんほんとはガリガリなんだけどなー(^_^;)


今晩もゆっくり寝られますように~!



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なんと・・・

朝、あんちゃんの病院に向かおうと準備していたら。

iPhoneがつるーんと手を離れ・・・ゴンと落ちたら液晶バリバリに割れてました(T_T)
泣ける~。
まだ一年も使ってない-。
5Cはつるつるすぎるー。
本体がピンクだし、とカバーしなかったのが悪いですね。
バリバリなわりに電話もタッチパネルも使えますが。
バリバリすぎて見にくいしタッチパネルが誤動作するので・・・

なので、パソコンからアップ。

写真も撮れません~。

せっかくあんちゃん帰ってきたのに。


でもわーい!退院だ~!ばんざーい!ってなわけで帰ってきたのではないんです。

謎の脈拍増加があまり改善せず。
ナースもOTさんもPTさんもみんな気にしてくれてるし。
やっぱりしんどいと思う。
なんかあったらすぐ帰れる距離じゃないからなー。
週末は外泊って形にして、様子見て月曜に問題なかったらそのまま退院って形にしたりもできるよ。
って言ってくれたので、先生にも相談して週末外泊という形で帰ってきました。

バギーも借りて、チャイルドシートも取り付けてもらって。

外泊って保険があるだけでちょっと安心やけど。

でも脈拍増加の原因よくわからんだけにこわい~(T_T)

先生にこんだけ脈拍早かったらいきなりスコーンと下がることはないんですか?
それが心配で。とあまりに言ったので、そんなことはならんと思うけどーと言いながらも心臓外来を予約してくれました。

呼吸も浅いし、調子イマイチやなーと思ってたら案の定。

帰ってきてから18時のミルクをした後くらいから、あんちゃんの咳き込みが激しくなって。
ずっとむせてる。
むせてるんだかくしゃみしてるのか、みたいなんがずっと。
すごいしんどそうやし、寝るときだけつけてたサチュレーションモニター持ってきてつけたら脈拍220!!!

SPO2は90後半キープできてるんやけど、それが一時間とか続くからさすがにパパがもう病院行こうって言うし、とりあえず病院に電話で連絡。
当直の先生に代わってくれて状態を伝えたらあんまり咳き込むのが治らないなら吸入とかしてあげたほうがいいけど遠いしね、と。でもいつでも来てくれていいよ。と言ってくれました。
結局ちょいましになってきたような気がしてきたので様子見てますが…

こんなしんどい夜が後何回あるんだろう。

あんちゃんはしんどいに決まってるし、でも何にもしてあげられない家族みんなも辛い。
ひたすら抱っこして大丈夫大丈夫って繰り返す。

パパもあんちゃん効果で早く帰って来てくれてみんなでご飯食べてたんやけど、みんな咳き込むあんちゃんが心配で食べた気にならんしはっくんの話にもうわの空やし…

むせてる原因はなんなんだろうなー。
はっくんを寝かしつけながらいろいろ考えてみたけど。
経管栄養のチューブが間違って気管に入ってる?なんて恐ろしいこと考えたけど、ちゃんと確認したし、当直の先生に聞いたらそんな大変なことになってたらもっとSPO2が下がるって言わったし。

あんちゃん時々う○こきばるみたいにいきんだりするからその時にミルク逆流してそれを誤嚥してむせてるのかなぁ~なんて思ってみたり。

脈拍200台が続くなんてどんなしんどいか(T_T)
必死に耐えてるあんちゃん、いじらしい。

自分の手元にいてくれる安心感とそれをはるかに上回る症状への恐怖の中過ごす週末。

あんちゃん~おうちだよー。
リラックスしてよー。


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