あんちゃんのペース☆

出会いあれば別れあり…

今日はあんちゃんの部屋に入ったらすぐにPTの先生も来てくれました。
さっそくリハビリをはじめながら、突然の一言。

「お母さん、僕異動になっちゃいました(T_T)」

やて!
そんなー(T_T)

療育部のほうに異動されるみたいです。
あんちゃんが3ヶ月の時からずっとお世話になった先生。
ママを傷つけないよういつも言葉を選びながら説明し、あんちゃんの課題を克服しようと頑張ってくださってました。
遠方から来ているから、と自分の空き時間までも使ってあんちゃんにいっぱいリハビリしてくれました。

さみしー、けどまた新しい先生との出会いも楽しみに、いろんな先生に触ってもらうことがあんちゃんにもいい刺激になると信じて。

あんちゃん、先日の主治医の先生との話し合いの時にはっきり薬を増やしてとは言わなかったんですが、なんとテルネリンを今日から頓服から定期内服にしてくれていました。
おかげでPT中も固さが違う!と。

抱っこしてても全然首の固さが違う!
楽そうで見てる方も嬉しくなりました。
なんかね、目の動きも違うの。
これまたママの勝手な判断やけど、目を動かす筋肉も緩んで動かしやすくなったのかなぁ、なんて。

わたしうつぶせのれんしゅーしてるの。
ママはどこにいるのかしらー。


ぽけ~っとした顔でリハビリしてますが、いつもよりどっか見ている風。
うつぶせなんかしたらいつももっと眼球上転してますもの(^_^;)

最近ムーンフェイスでわかりにくいものの何となく顔つきがしっかりしてきたように思います。
これは昨日の。

ママが腰周りの緊張とるためにマッサージしてたらキリリとしてはったので思わず撮りました(笑)

わたしマッサージいやがりません!


口をキュッと結んでりりしいお顔!!
タレ目のママから生まれた子には見えないなぁ(笑)

ACTHの注射も二日おきになり、後数回で終了します。
不機嫌も空腹感もましになってきたのか、昨日の夜はよく寝たそうで、なかなかいい調子じゃないかしら。

こんなあんちゃんとならどこにでも旅行行けそうだな!!


というのも、パパとママには共通のお友達がいて、毎年恒例で12~3人で旅行に行っています。
独身の頃からの恒例で、今やその中で夫婦も数組、その子ども達もはっくんとあんちゃん入れて5人と大所帯になってきました。


毎年パパとママが幹事をして日程や行き先を決めてきましたが、今年は特にあんちゃんのこともあるし、うちらがちゃんと計画しないとみんな気を使って毎年恒例じゃなくなるぞ、とパパは気にしていました。

そしたらそのお友達の中で幹事を引き受けてくれた夫婦(T夫婦)がいたのです。

T夫婦はもともとパパの職場のお友達。
パパとママが付き合うようになってママも仲良くさせてもらってました。

T夫婦にもあんちゃんと同級生の第一子がいます。
予定日が5日ほどしか違わなかったのでママは妊娠中は一緒に出産や~!と喜んだものです。
結局あんちゃんは一ヶ月半も早く産まれてしまいましたが。

誕生日が近いはずだったあんちゃんのことをいつも気にかけてくれ、NICUにいた時はお守りをもらったり、パパ同士が喫茶店でお茶してあんちゃんのことを応援してもらったりして、パパはT夫婦のパパからかけてもらう一言一言にすごく励まされているようでした。

今回もママが毎日病院に通ってるのを知って大変だろうと幹事を引き受けてくれ、なんと「老人も障害者も楽しめる」みたいなキャッチコピーのキャンプ場を提案してくれました。

あんちゃんを旅行に連れて行こうとなると、移動時間や移動先の注入場所、など普通の赤ちゃんとは異なる注意点もたくさんあるんだろうけど、なんせママはまだあんちゃんとお家以外で一泊したことがないので正直イメージがつきません。

理解あるお友達とはいえ、家族だけじゃないのであー物品忘れた~と簡単に取りに帰ったりと融通がきくわけでもないので事前準備は完璧に行う必要があります。

例えば注入一つとってみても、今はミルトンで消毒してる注入ボトルは一体どうやって消毒するんか、消毒できないならボトル大量に持ってくのか(不経済すぎる)、シリンジ注入にするのか(あんまりしたことない)、もう消毒しないのか(衛生面は?)、などなどまだまだ不確かなこと山積み(^_^;)

その前にあんちゃん退院したら練習で、家族で旅行行ったほうがいいんちゃうかなー(笑)なんて思ったりもします。(ママが行きたいだけ)

あんちゃんを旅行に連れてくのは大変かもしれないけど、あんちゃんにいろんな世界を感じてほしい。

あんちゃんのためを思って動いてくれる優しい人達のためにも、毎年恒例をなくすのは悲しいし、ママも旅行に行って自信をつけたい。

あんちゃんがいるから行けない、ってのは理由にはならないと思うので。

あんちゃんが無理なく楽しく旅行に行けるようにしようね。
旅行の準備もパターン化すれば何の問題もないはず!
習うより慣れよの精神で。
今んとこそんな普通の赤ちゃんと変わらんのちゃうかなーと思うのは甘いやろか…

まぁ、何より一番大事なのはあんちゃんの体調管理だなー。

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