あんちゃんのペース☆

今日は、あんちゃんの主治医の先生とお話する時間をとっていただけるという日。
パパとママがお話をしたいのではっくんと、はっくんを見ててもらうのにばばと四人で病院に向かいました。

昨日書き出した質問事項メモを片手に!!

忙しい時間を割いていただいてお話できた内容を記録しておこうと思います。

①治療の効果
ACTHをしてから効果が出るまではかなり早かった。
今減薬をしているが、早ければ減薬中に発作が再発する子もいるし、発作が全く出なくなる子もいる。
でも大体は前回の発作とは形を変えて出てくることが多い。

抗てんかん薬のバルプロ酸とエクセグランはほとんど効いてないという印象。
だからといってやめるのもこわいとも思う、けど、続ける意義もない、というのが現実。
ビタミンB6のアデロキザールも同様にほとんど効いてないので、これはやめても全く問題なさそう。

ACTH1週間目にとった脳波はもう少し良くなってほしかった印象があったけど、3週間目にとった脳波は一週間目にとったものよりかなりヒプスアリスミア(ウエスト症候群に特徴的な波形)が減っていた。

主治医の欲目でみると(笑)、右脳と左脳の同期性(本来脳波は右脳と左脳の波形が同じように出る。あんちゃんは右と左がばらばら)も良くなっている印象!


②筋緊張のこと
前回ママが直接聞いたのと同じで、脳全体のダメージからくる緊張だろうとは思っている。
こーゆー子たちは避けて通れない道…
薬もダントリウムはけっこうな量使っているし、テルネリンの頓服で対応している。

今の緊張は強いほうだと思うが、薬をどんどん増やせばダランダランに緊張がとれるとは思えず、今後は、頓服を使いながら緊張とうまく付き合っていけるようリハビリとも調整していくのがよいと思っている。
薬を増やすなら、ダントリウムに別の薬を上乗せして調整してみることも考えられるが、どっちにしろスッキリ取れるものではないだろう。

このまま退院してもピンピンで寝かせるのにも困ると思う、と伝えるとその辺はリハビリとももう少し詰めて考えていきましょう、と。



③ペダルをこぐような動きがないこと、表情が乏しかったり活気がないように思える、という点。
これに関しては、ペダルをこぐような動きは発作ではないらしい。
ACTHは脳全体の活動性を下げる印象があるので、そのせいではないか。


③今後の予定
ACTHは予定通り四月の一週目には終了し、一旦退院。
リハビリ入院うんぬんは退院後再検討しましょう。
今後てんかんについては、定期的な外来でフォローしていき、もし発作が出たらその時点で内服調整か、ACTHか発作の様子を見て考えていきましょう。

地元の病院との住み分け(てんかんはこっちの病院、経管栄養のことはあっちの病院、とわけること)はあっていいと思います。
とのことなので、ママはてんかんと筋緊張のことについては先生に、体重測定してミルクの調整をしたり、経管栄養物品の補充などは地元の病院でお願いしようと思っている、とお伝えしました。


ざっと書くだけでもこんな感じ!!

そして最後にパパがACTH始める前に撮った頭のMRIの画像を見せてほしい、と言って画像を見ながら説明していただきました。
ママは画像見てもなんのこっちゃらさっぱりなんやけど、新生児(生まれて一ヶ月)で撮った画像と比べて脳細胞が壊死して黒く写ってる部分が改善してるように見える箇所が増えているとのこと。

先生もこんな良くなってるんだ、という印象。って言ってたけど、ただ、それが緊張の改善や発達にいい影響を与えるわけではないらしく…
ここは喜ぶべきところではないようです。


今、疑問に思ってることや不安なことが全て聞けて、パパもママもすごく納得した上でこの先生にお願いしたいと思いました。

ママはACTH始める前からずーっと先生に会えずにいたので、やっぱ時間を作ってでも不安なことは解決してその都度理解していかないとダメだなーと思いました。
忙しい中丁寧な説明をしてくださった先生に感謝です。

今日はあったかかったから、ちょっと窓を開けてはっくんとあんちゃんも長めに顔合わせ(笑)
はっくんはイヤ~!とか恥ずかしがってたけど、はっくんにあんちゃんあんちゃんあんちゃーん!って呼んでもらうとやっぱりちゃんと目を開けるあんちゃん!
ちゃんとお兄ちゃんが来たってわかってるよね。



帰ってきて、パパと今日の先生のお話を振り返りました。
緊張に関してはパパとママはちょっと考え方が違います。
なるべく抱っこしてほぐしてあげよう、ってところはもちろん同じなんだけど。

もともと、主治医の先生も緊張をとるのにたくさん薬を使って寝っぱなしになるよりは少しぐらい緊張があっても起きているほうが大切と言われていて、パパもそれに賛同しています。ママももちろんそれは理解できるんだけど。
今日の先生の話を聞いて、パパは先生の言うとおりやっぱり薬では限界があるんやから抱っこして対応して行こう。と思うところ、ママはもうちょっと薬増やしてみるのもありなんじゃないかなーと思ってしまうのです。
どっちの捉え方も間違いではないところが悩ましいなぁ~!!
で、パパとママの意見としては、今はACTHで不機嫌からの緊張もあるかもしれないし、退院して抱っこする時間を増やしてみてそれでももう少し緊張を緩めてあげたいと思ったら薬の増量をお願いしよう、ということになりました。


いよいよ、あんちゃんの退院が具体化してきた感じです。
あとちょっと、ママももう事故らないよう気を引き締めて通いきりたいと思います!!


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