あんちゃんのペース☆

ムーンフェイスあんちゃんです。

昨日一週間ぶりに会ったパパは顔まんまるやなー言うてました。


今日も白目。

前も言うたけど、もう抜け毛がすごくってー!
看護学生さんに昔はどんなフサフサやったか見せたげよーと思って前の写真見てたら髪の毛ボーボーの男の子みたいやった!


若かりし頃のあんちゃん!
きゃわいー♪(´ε` )

それが今はこんな姿に…


しょろろんと残る頭頂部の髪…

早く女子らしくなるとよいな~!


しかし抜け毛なんてかまってられないくらいの筋緊張…
今日もママが病室に着くと、ナースと学生さんがいてくれて、あんちゃん脈200台…
抱っこしてると落ち着いて170までは下がるんですけど…と。

先生~助けておくれよ(T_T)
とママは主治医と話したい旨をナースに伝え、待つことにしました。

ママがもう帰らなくちゃ~って時間のギリギリに来てくれた先生。

・今の筋緊張は寝てる時も出ているからやっぱりACTHの影響によるものではなくて、原疾患から来てるものと考えていいと思う。
・次回処方分から筋緊張をとる薬(ダントリウム)を増やします。

・ACTHは三日目から発作がなくなって、早くに効き始めたのはよい兆候。
・脳波では発作がないわりに、イマイチな波形。もうちょっと良くなってて欲しかったと思っている。
・脳波が思ったより良くなってないからまた発作が起きる可能性はあるけど、とりあえず今抑制できているので予定通り一ヶ月のコースで終了しようと思っている。


とのことでした。

やっぱり…
緊張強くなってるんだな~。

ほんま寝てる時もエビ反りやし、抱っこめちゃめちゃしにくいし、手はずっとグーやし、足もクロスしそうになってるし。
何よりあんちゃんが緊張が強すぎて悲鳴みたいに泣く。

面会の間中抱っこしてだいじょぶよーだいじょぶよーって言ってたけど緊張が落としきれない。

それを見てるのも辛くって。
学生さんは悪くないんだけど、どうしようもないんだろうけど、無言でママが一生懸命抱っこしてるの見られるのにイライラしたりなんかして(T_T)ゴメン。

先生と話し終わった後ソッコー出てはっくん迎えに行かないといけない時間だったけど、そんなバイタリティがなく、じじにお迎えお願いしてちょっと長めにあんちゃんのところにいて、気持ちを落ち着けながら帰ってきました。

ACTHが効いたのは喜ぶべきことなんやけどね。
あんちゃんの状態に一喜一憂する日々です。


早く座位保持椅子とか作ってほしい~!
しかし悲しいかな、あんちゃんはまだ7ヶ月にも満たないので身障者手帳が申請できないと言われています。

どーか、ダントリウムさん、いい仕事しておくれ。

昔はこーんな丸くなって寝てたのになー。

今は無理だなー。
もう寝てる時にリラックスしてダランダランのあんちゃんには戻れないんかなぁ。

帰ってきたら先生の話をばばに話して、じじにも話して、帰ってきたパパにも話して、三回話したらママの気持ちも落ち着いてきました(^_^;)

緊張が強くても、変形が強くなってもあんちゃんはあんちゃん。
もちろん緊張がとれるよう、変形が出ないよう最大限の努力はするけれど、ありのままを受け入れてあげることも大事。
辛いのはあんちゃん。


この先も、様々な問題が出てくるのは目に見えていて、それに対してその問題が起こるたびその都度その都度対処していくことしかしてあげられない。

もちろんリハビリや薬やらで問題が起こりにくくなるように頑張るんだけど、問題が起こらないようにはきっとしてあげられない。
そこがこの疾患の辛いところだなー。と思います。


そんなことを思いながら大人四人で話してるもんだから、はっくんご立腹!
ママ~ママ~って甘えた声を出したかと思えばやたらグズったり。
はっくんとあんちゃんにほんとは一番も二番もないんだけど、はっくんが一番だよ!と言いながら仲良くお風呂に入りました。
ごめんね、はっくん。



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ママはナースなので、必然的にナースのお友だちがたくさんいます。

昨日のフォーラムの記事も読んでくれて、朝からウルウルした~、自分のことのように世界が広がってると言っていただいて、とても嬉しく思っています。

もちろんナースではないお友だちもたくさんいます。

ママの小学校からの幼なじみ。
Nちゃんは、あんちゃんの住む地域にある障害者施設で働く社会福祉士です。

昨日のフォーラムも、今育休中の彼女に
「こんなんに来てるねん~」と報告しました。
恐らく彼女の知り合いだらけだったんだと思います。
パネルディスカッションの進行をしていたドクターは彼女の施設のドクターだったし。

ママがあんちゃんを出産した時、急な出来事だったので、みんなに自分からなかなか報告できずにいたら新聞で知ったNちゃんは産まれたの?とメールをくれました。
実は胎盤剥がれて仮死状態やったんよー。また落ち着いたら連絡する~。と返信し、ママはその後あんちゃんの障害を宣告されます。

そして落ち着いた頃彼女に、あんちゃん脳性麻痺って言われた。と報告すると返ってきた返事は

「やっぱり。」

でした。
脳性麻痺を生き抜いてきた障害者の方たちをフォローする仕事をしているNちゃんにはあんちゃんが仮死で産まれたと言った時点で恐らくその先がわかっていたのだと思います。

でもだからといって過剰に気を使うわけでもなく、励ますわけでもなく、こんな子もいる、こーゆー制度もある、みんなこーゆー風に生きていると現状と使える資源を教えてくれました。

やっぱり。って一見ドライなように思いますが、脳性麻痺をママよりも知っている彼女だからこその反応で、脳性麻痺だからって悲観することはないんだと言ってくれてるような気になったのを覚えています。

現にNちゃんはあんちゃんの広報係だ!とママがFacebookにリンクさせたこのブログの記事をシェアしてくれて、いろんな人にあんちゃんのような障害を持った子のことを伝えるお手伝いをしてくれています。

昨日のフォーラムでも、新米のママにはなんちゃらステーションとか何のための施設なのかがわからない言葉があって、それをNちゃんに聞くと、それはあんちゃんの住む地域の知的、精神、身体障害児者の相談支援センターやで!
相談支援のコーディネーターがいて、困ってることとか一緒に考えてくれやるねん。事業所との間に入って紹介してくれたり。
ママが仕事始めたら、きっと助けて貰えるよ。
と教えてくれました。

ママそんなステーションがあるなんて知らなかった!!
目からウロコです。

また、灯台下暗しというのか、Nちゃんに聞けばいいんだ!と今さら気づいたという…(笑)

これからは幼なじみのよしみであんちゃんのためにNちゃんをどんどん使っていこうと企むママなのでした!!


お友だちバンザイ!!


記事に関係した写真がないのでこの人でお許しを(笑)

お風呂行く前に全裸になった時だけ
おしっこ~と言えるようになったはっくん(笑)
全裸で用を足す。の図。
この夏でオムツ卒業できますように!!




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