あんちゃんのペース☆

今日は午後から予定があったので、朝早くからあんちゃんのとこに行く予定でした!

なんと1番に起きたのはパパ!

仕事の時は何回目覚ましなっても起きないパパがゴルフの時並みにシャキーンと早起き。

愛娘への愛情の深さを実感いたしましたよ!!



ピンピンのあんちゃんを抱っこするパパを写真に撮ってたら、腹話術する人みたいで笑ってしまった(^_^;)

はっくんも早起きして頑張りました!
久々のあんちゃんに会って、こっそり窓あけて大好きな耳たぶを触る…(笑)


中庭で遊んだり、おりこうにしてくれて、二時間ほど面会することができました。




あんちゃん緊張強いし、寝られないからなかなか帰りづらくて必死で寝かす…

わたしねられません!だからすわってみました。


早く思いきり抱っこしてあげたいなー。
緊張に苦しむ娘を置いて帰る切なさよ…


しかし、今日は午後からはどうしても行きたいフォーラムがありました。


あんちゃんの住む地域で障害児・者が地域で生活していくための現状と課題という内容のフォーラムが開催されました。

あんちゃんが小児専門病院へ初診で行った時に診てもらった院長先生が講演されていました。

現状はあんちゃんのように、遠くから小児専門病院に通っているが多い。
小さいうちはいいけど、子どもが大きくなって親は年老いていく中で、ちょっとした風邪や肺炎などは地域の病院で診ていけるように病院同士が連携していかなくてはいけない。
また、障害児が障害者となる時、小児科から成人の各科へシームレスな移行ができるように病院同士が連携することも大切である。
といったような内容の講演でした。

第二部は、医師会の会長、訪問看護ステーションのナース、患者代表の脳に障害がある子を育てるお母さん、筋ジストロフィーを患いながらも自分たちでNPO法人を立ち上げたり一人暮らしをしようとしておられる方などがパネリストとしてパネルディスカッションが行われました。

それぞれの問題とそれを乗り越えた対応策を各自発表されていました。

それを聞いてママが思ったこと。
やはり課題はマンパワー不足です。


障害児・者が地域で生きていくために何が足りないか。

医療ケアのできる人材が足りなさすぎるんだとママは思います。

医療ケアができるナースがいたら保育園に通えたり、支援学校のバスに乗れたり、家族の負担が減ったりできるかもしれない。

障害児の一時預かりやレスパイトもマンパワー不足で十分なフォローが受けられないまま家族が24時間医療ケアをし続けて疲弊しながら子育てをしている。

それを打開していくには、障害児を育てる親や障害者自身が必要だと声をあげ続けることが大切だとわかりました。

実際、医療ケアの必要なあんちゃんを育てるうえで、保育園に入れるのか、いつか医療ケアが負担になった時どのような制度に助けてもらえるのか、先が見えなくて不安で仕方ありません。

パネリストの方がこーゆー不安があるんですって言った時にあ、それはこーゆー制度があるから大丈夫よってすぐに安心できるようになればいいとおっしゃっていました。

ママ、激しく同感です!!


課題が山積みな一方、現在特別支援学校の送迎バスは医療ケアの必要な子は乗れませんが、医療ケアの必要な子の送迎にも予算が出たとの情報もありました。
大きな都市では超重症児も特別支援学校に行くのではなく、地域の小中学校に看護師が配置され、地域の小中学校に通えるようになってきてもいるとのこと。


あんちゃんが小中学校に通うようになる頃には徐々にこのような制度が整備されていたらいいなぁと思います。

そのためにはママたちがこれが必要だ!とかこうしてほしい!とかって声をあげていかなければいけないんだなと思いました。


最後はフロアからも自由に発言を、みたいな時間もあり、パパとなんか言いなよ!とか言い合ってましたが、パパはたった半年しか障害児育ててないくせに、とか思われそうでやめたと言ってました(^_^;)

いや、そんなことは思われへんやろうけども。


でも実際、私たちはあんちゃんをたった半年しか育ててなくて、そのうち半分は入院してるような現状で、今は医療ケアが必要とはいえ訪問看護やヘルパーさんに入ってもらわないとママ倒れる!みたいな感じではないのです。

だから今はレスパイトや訪問看護が現実の問題としてなかなかイメージがつかないのも事実です。

でも、あんちゃんもいつか障害児から障害者になる。
体も大きくなってパパもママも年老いて、助けてくれるじじもばばもいなくなる日がいつか来る。

そうなった時にあんちゃんに負担がかからず、家族も疲れ過ぎないような制度の利用ができるよう今から勉強していかなくてはいけません。

そういった意味で今日のフォーラムに参加できたことは非常に有意義でした。

今回のフォーラムも第一回みたいで、今後もこういう催しが継続されて、大きな力になって、県や国を動かせるかもしれない。

あんちゃんがいなかったらこんなフォーラムが開催されることすら知らなかったでしょう。
ママにまた一つ、新たな世界を教えてくれた意義あるフォーラムでした!

初めははっくんも参加する~とばかりにママの横に座ったりしてましたが…
静かにしていられるわけもなくばばがお迎えに。


ばばに公園でたくさん遊んでもらっておりこうに待っててくれたし、とっても充実した一日でしたとさ!


またしても長文になってしまいましたが…
いつも応援ありがとうございます。
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!!
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
スポンサーサイト