あんちゃんのペース☆

パパにホワイトデーのプレゼントもらっちゃった~♪(´ε` )



我が家はお小遣い制なのでどっから予算が出てきたんか知らんけども(笑)

あんちゃんへの匂いのアプローチをするんだ!と意気込んでいるママに、ママの好きな香水くれましたん♪

明日これつけてあんちゃんに会いに行こう!

今日ははっくんと一日家の中で、はっくんお外いこか~!とか言いながらもアンパンマンのDVD見たいはっくんは行きたがらへんし、良くないわぁと思いながらもめんどくさすぎてすっぴんジャージで過ごしていました。


最近、一旦停止でケーサツに捕まったり、食洗機が壊れたり、地味~に後厄の影響を受けたりしています。


そんな今日の予定は業者が食洗機直しに来てくれるだけ。

それすらすっぴんで対応し、干物女も甚だしかったですが、なんと修理代かかると思ってたらタダやった~!!

ラッキー!
と気が大きくなったママは仕事から帰ってきたパパに焼き鳥食べに行かない~?と誘ってみました♪(´ε` )

ご飯全く作る気なかった(笑)

結果、ママの大好きな焼き鳥屋さんにじじとばばも誘って行くことに!


鶏の生レバーうますぎる~!

基本大人が集まるとあんちゃんの話になりますが、お酒が入るとよりヒートアップして、障害者福祉は、みたいなアツい話になります。

面白くないはっくんは、みんな見て~!
パチパチして~!と言いながらクルクル回って遊んでいました(^_^;)

あんちゃんのことを話してるのが多分分かってて、彼なりのかまってアピールです。

周りの話を聞いてると、おじいちゃんおばあちゃんが障害を持った孫を受け入れられないとかはよく聞くし、父親もノータッチなんて話も聞く中で、あんちゃんの周りではみんな一生懸命あんちゃんのことを考えてる。

あんちゃんが入院中に飲みに行くなんて、と言われそうですが、ちゃんとあんちゃん連れてきたらそこに寝かしとこか。注入つるとこないなー。S字フックいるなー。とかリサーチは万全です!


あんちゃんのような子がいることははっくんのためにも、地域の子どもたちのためにも絶対プラスになるはすだ、とパパは言います。
ママもそう思うので、できれば保育園に入って集団生活をさせてあげたい。

しかし、あんちゃんが地域で生きていくために、自分たちがどういうことをしていく必要があるのか、療育のこととか保育園のこととかわからないことだらけなので行政にどんどん掛け合っていこう!と意気込んで焼き鳥の会は幕を下ろしました。

難しい話になんのこっちゃ、みたいな顔してたはっくんですが、今日突然
「あんちゃんのぺーすー!」って言いました。

ママ絶対はっくんにブログの話とかしてないけど~!
じじとばばにブログ始めたんよーって話してた時に聞いてたんかなぁ?

もしかしてはっくん天才ちゃう!!と盛り上がるばばとママに呆れるパパでした(笑)




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またまた悩ましい土曜日~!

今日はパパが仕事で、はっくんがいるし、あんちゃんとこ行きたいけど…

とじじとばばと話し合い、ばばがデイサービスをなんとかやりくりしてあんちゃんのところへ行ってくれました!

あんちゃん寝てても緊張が強いし、なるべく抱っこしてあげたいのでほんま助かります!

ママは日頃はっくんを保育園に送ったらそのまま病院に行って、帰ってきたらはっくんをそのまま迎えに行って、リフレッシュの日もほとんど出歩いてるので久々のおうちです。

シーツを洗濯して掃除機かけて、はっくんいたから倍の時間かかりましたが(^_^;)やーっとさっぱり我が家になりました!!


ばばからの報告では、やっぱり寝ながらも緊張してるみたいですが抱っこしたらリラックスできてると。
なるべく抱っこしてあげたいなぁ。
もうちょっと病院が近かったらなぁ…





昨日は運良くママがいる時間にPTの先生もOTの先生も来てくれました。

PTでは最近の頑固な緊張を外来PTのギリギリまでほぐしてもらってました。

PTの先生は男の先生で、週一回通ってた三ヶ月の頃からお世話になってます。

「おっさん来たで~。あんちゃんあそぼー」
て言いながらゴッドハンドであんちゃんをもみもみ、うつぶせしたり、座らせたりしてくれて、気持ちよすぎていつもあんちゃん寝ます(笑)


OTの先生は、一番ベテランの女の先生。
OT初回で書いたように、あんちゃんの緊張をいかにとるか、そこからいかにうまい筋肉の使い方を覚えていくか、といったことに焦点をあてて関わり始めてくださって、二週間ほど経過しました。

PTの先生もOTの先生もママがいると、今の運動はどーゆー目的でしているかをきちんと説明しながらしてくれます。

昨日は、PTの先生は今回の緊張はなかなか頑固やなー、やっと左のおしりが緊張とれたわ~とぶつくさ言いながらひたすらマッサージしてくれました。

OTの先生は、
すごくこの子は反応がよい。
だから動きたいはずなんです。
それが、緊張が邪魔して動けない。
OTによって緊張がとれるとスーッと寝てしまうから、緊張にかなりのエネルギーを使ってるんです。
初めてする動きは絶対嫌がって泣くんです。
でも何回かするとすぐ受け入れてくれます。
日に日に反応するのも早くなってきてます。
ほら、泣いてなくてもこの口にしわがいったり、眉間にしわがよったりして嫌がってるんです。
耳も、この音には反応するなって音があります。
心地よい音には感じてないけど、必ず反応する音があります。
もっと緊張を落とせる時間が持続できてこの子の動きたい気持ちを育ててあげたいのです。
そのためにも薬の増量はありだと思って主治医にも伝えています。


だーッと書きましたが、こんなようなことを話してくれました。



もう、なんだか、ママ胸がいっぱいで…

あんちゃんは嫌だとか動きたいとか思えるんだ。
ちゃんと慣れたらOKよって受け入れたりとかできるんだ。
されるがままじゃないんだ。

耳だって、ちゃんと反応できる音はあるんだ。
はっくんの声に反応するのも絶対間違いじゃない。

と帰りの車の中が清々しかったのです。


やっぱり、嬉しい。
あんちゃんのできることや、可能性を言ってもらったら。
そして、たった二週間の関わりであんちゃんからこれだけの情報を得て、あんちゃんの可能性を信じてくださってることが嬉しかった。


「期待しすぎず諦めず」がモットーやって言いながらも、やっぱり我が子の可能性や成長を感じれば単純に嬉しいのです。

反対に、なかなかとれない緊張や発作を見るのは心折れそうなくらい辛いんやけど。

でも、ママ何かで読んだ「どんな子でも成長する」って。


あんちゃんの成長を信じて、まずは緊張をとらなければ!
月曜先生と直接話せるといいんだけどな!


最後に、ST…
月一回してたST。
入院して中断中。
入院前は、口の周りに過敏はあるんやけどごっくんできることもあるし、果汁とかも舐めさせてみよう!ってとこまでいってたのに~。

ずっとできてなくて気になる~(T_T)

さ、病院に行かないはっくんとの長い休日。
何して遊ぼうか~!
アンパンマンの電車を自慢するはっくん(^_^;)

タレ目とズボンにインしたカッコがイカしてる!!(笑)

いただいたアンパンマンのおもちゃに夢中!
今日はこれで過ごせます(笑)



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