あんちゃんのペース☆

昔むかし、まだパパとママが恋人同士だった頃、ママは仕事のスキルアップのため半年間地元を離れて遠距離恋愛していたことがありました。

研修はとてもレベルが高く、初めて地元を離れてさみしくてたまらなく辛い日々でした。
そこで研修で新たに知り合った同士たちと泣きながら聞いた歌があります。

ゆずの「栄光の架け橋」


よく24時間テレビでも流れてますが、あの頃の自分たちの環境にぴったりすぎて、今思い出してもあの頃の自分が蘇る、研修時代の応援歌でした。


今はというと…

あんちゃんの病院からの帰り道、モーレツに眠たい時があります。

そんな時はテレビからiPodの音楽を爆音で流しながら歌って眠気を吹っ飛ばします。


最近は、朝ドラでおなじみのゆずの
「雨のち晴レルヤ」
がママの応援歌になっています。



どんな君でもアイシテイル
顔をあげてごらん光が照らす
涙の河も海へとかえる
誰の心も雨のち晴レルヤ




サビのこの部分でママ泣けます(T_T)

「どんな君でも愛している」とママはあんちゃんに胸を張って言えるのだろうか、と自問自答して、泣きます(笑)

100%まだそう言えない自分がいることもまた自覚しているんです。


まだ半年。
なんでママの胎盤が剥がれたの?
なんであんちゃんがこんな目にあわないといけないの?
あんちゃんが普通に発達できたらどんなんだったのかな?

今はまだこんなことを思っています。

先輩ママに言わせると、「9年も10年も経ってやっとこの子はこーゆー子やって思えた。」「半年なんてどん底やったよー」らしいので、ペーペーのママはまだまだどん底ライフでもよいみたいです。

ママの心友が、あんちゃんが生まれた頃毎日メールで励ましてくれていました。
「どん底ライフの積み重ねがキラキラの未来に繋がっている」って言ってくれました。
雨のち晴レルヤってことよね。


描いてた未来じゃないが
君がいるかけがえのない日々
それが奇跡



ほんとにほんとにこの言葉通りで、まさか障害を持った子を育てていくことになるとは思ってなかったんやけど、あんちゃんがいる日々がかけがえのない奇跡なんだと思ってまたまた泣きます(笑)

自宅にいたら今いないかもしれないあんちゃんが、いるだけで奇跡。
病院にいる時に胎盤が剥がれた意味が必ずあるはずだとママは思っています。


何年も何年も経って、またこの曲を聴いた時、今あんちゃんを受け入れることに一生懸命な自分、一生懸命生きている小さなあんちゃんを思い出すんだろうなー。


ゆずの大ファン!てわけでもないんやけど、人生の大事な節目にはなぜかゆずのお世話になっているママなのでした!

しかしどっちもいい歌です♪
よかったら聞いてみてね!

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昨日、100均でフォトフレームを買いました。
昨日の夜、ちまちま準備し、あんちゃんがACTHの治療を頑張れるようにママは枕元に家族の写真を飾りました!




ママのお気に入りの写真たちです!



ACTH二日目。

早い子は三日目くらいから発作が減ってくるとナースに聞きましたが。
あんちゃん、昨日の夜出てから今朝はまだ発作がないと!!

ベッドサイドには発作チェック表があって、発作があれば丸をします。
寝ている時間は青で塗ります。
実際はもーっと青の時間多いと思いますが(笑)


初日の5日は9個も丸がついていますが、今日はまだ発作がないみたいです。

もちろんまだ二日目なので完全に消失するわけもなく、どこかのタイミングで発作に見舞われるでしょうけど。

しかし、二日目にしては花マルなんではないでしょうか!!

右手をピクピク挙げたりする動きがあるので、もしかしたら発作の形が変わったのかもしれませんが。
その辺はママはてんかんに関してはド素人なのでよくわかりません。


泣くような嫌な発作がないだけまし!!

寝起きや寝入りに起きやすいてんかん発作。
夜は今までなら一回か二回は発作で起きて泣いてましたが、昨日はぐっすり寝られたみたいやし、朝の注射前に起きてた時も発作出なかったみたいなので、そりゃあACTHの効果なんでしょう!


ほんまにそんな効くんかいな~と失礼極まりない半信半疑のママ(^_^;)
ま、期待しすぎると後でガーンとくるのでぼちぼちいきましょう!


ACTHはステロイドを注射する治療ですが、副作用には
・不機嫌
・ムーンフェイス
・易感染
・脳萎縮

などが言われています。
不機嫌とムーンフェイスはほぼ間違いなく出る、と。
易感染対策としては、個室に移らせてもらったり、担当のナースも風邪ひいてる患児を受け持つナースとかぶらないように、などと配慮されているそうです。
脳萎縮は、治療が終われば治るそうですが、こわいのは萎縮した時に小さな血管が切れて出血することだそうな。
こわいー!これ以上脳ミソ萎縮したら困る~(T_T)

今のところあんちゃんの不機嫌なようすがママはわかりません。
ずっと寝ているので(笑)

でも寝られるってことはまだ不機嫌も出てきてないんでしょう。

in-outを計算する用紙があり、オムツをはかるはかりが置いてあり、いよいよ治療が始まった!という感じのあんちゃんのお部屋です!!

あんちゃん毎日注射、痛いけど頑張ろうね!!


外は雪がチラついています!
寒いです!
早くあったかくなってみんなでお出かけしたいなー♪( ´▽`)



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あんちゃんが産まれて半年。

何ヶ月も泣き暮らすようなどん底ライフがあって、それを経て今の生活があります。

早くから出現した筋緊張や、恐れていたてんかん発作。その都度その都度一生懸命対応してあんちゃんとの生活を築いてきました。

精神的にしんどかったし、この先も大変なこともたくさんあるだろうと思ってはいます。

たった半年で最愛の我が子の障害を受け入れたなんて自分でも思わないです。


最近、パパがよく言います。
「職場であんちゃんどうやー。って聞かれるねん。んで説明するとみんな絶句…かける言葉が見当たらんらしい(^_^;)」って。

反対の立場なら私もそうしてたかもしれません。
気を使って何も言えなくなるんだろうなぁと。


でも、あんちゃんのことってそんなにみんなに大変って思われるんや…と少なからずショックを受けたりします。


半年かけて、あんちゃんがいるのが当たり前の生活になってきたからよけいに最近そう思うのかなぁ。

パパはまぁそれが普通の反応なんちゃう~近くに障害を持ってる人がいんからわからんのやって。と言いますが、なーんか最近ママはモヤモヤするのでした。

そりゃ、できないことだらけのあんちゃんを育てていくのは大変なことでしょう。
普通の子みたいに育児書もないので、先の見えない不安はいつもあります。

たとえば寝ること大好きロングスリーパーのママが発作で起きるあんちゃんはいつまで夜中起きるんやろう?と心配になることもあります。
普通の子がおっぱいで起きるなら卒乳までの我慢やーってわかるけどね。


だからこそこーゆーブログやネットで情報交換や、思いを共有できることが重要だなぁと最近強く思うのです。



今日、職場の病院に用があって、以前一緒に働いた婦長さんに会いました。
私のことを心配してくださってて、生きててよかったなぁ!あんたなら前向きにやっていけるほん!と背中を押してくれました。

今日ランチした先輩も然り、幸いにも私たちの周りには今までと変わりなく、むしろそれ以上にママやあんちゃんをかまってくれる人たちがいてくれます。


こーゆー話になると、パパは向こうからは聞きにくいから、こっちからあんちゃんのことは発信していかないとわかってもらえんって言います。
ママもそう思うので、Facebookにもあんちゃんのことはガンガン載せてるし、そーゆー意味でもブログを見て欲しいし、遠巻きに大変そうだなーって気を使うんじゃなくてあんちゃんのことちゃんと知ってほしいなって思っていたりします。

今日ランチした先輩も、ブログ愛読者になってくれて、今までの紆余曲折に泣いたと言ってくれてます(笑)

ブログが、こーゆー経過で今のあんちゃんがいるってわかってもらえるよいツールになってるな、と思います。


前は周囲の偏見に耐えられなくなったら福祉大国スウェーデンにでも移住したろ!と思ってたけど(笑)今んとこしなくてもよさそうだなって思ってます。

まぁ、今もあんちゃん入院中やし、面会行ったりで非日常なこともあり、いろいろ制限もあるから実際は大変なんやけど(笑)、でもあんちゃん一家楽しそうやよねーって思ってもらえるようになるのが我が家の目標だな!と、眠れない夜に支離滅裂にもんもん思い巡らせているのでしたとさ!!


以上、最近ママが思うことでした☆

おやすみなさーい。
画像に意味はありません。
まぬけ面あんちゃんです(笑)





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