あんちゃんのペース☆

朝はサラッとあんちゃんばいばーい!なんてお別れしたくせに。

夕方保育園に迎えに行って、家に着くなり
「あんちゃんは~??」

病院やで、またしばらく帰ってこれんのよ、と伝えると
「あんちゃん…(T_T)」
と泣きながらいつもあんちゃんが寝てるハイローチェアを撫でていたはっくん…


それ見て本気で感動したママ。

赤ちゃん返りの激しかったはっくんの中で、あんちゃんはママを横取りするやな奴から大事な大事な妹になっているんだと思って嬉しかった。


ママもあんちゃんがいなくてさみしいよ。

でも単純に2人の世話が1人でよくって育児量が減ったから楽やな、って気持ちもあって。
あんちゃんの発作見るの辛いからそれを見なくていいことにほっとしてる自分もいて。
でも病院で発作出て、でもすぐに抱っこしてもらえないだろうな、と思うと一人で発作に耐えるあんちゃんを想像すると辛くて。

楽やな、とかほっとしてる自分が後ろめたくもあり、でも思いがけず三泊も一緒に過ごした分さみしさが増す今宵。


今日は脳波が終わって病棟に帰ると、プレイルームでおひな祭りの催しがあって、それにあんちゃんと参加していたのではっくんのお迎えが遅くなってしまいました。


トリクロ効果で絵本もお歌も無視して爆睡するあんちゃん(T_T)
ママ一生懸命歌ったんですけどぉ。



でもおうち帰ったらお向かいの仲良しママから気の利いたちらし寿司の差し入れをいただいて、晩ご飯作らなくてすんだので、またあんちゃんに会いに行こうね!ってはっくんと励まし合いながらゆっくり遊んであげることができました!


なんてキレイなお寿司♪(´ε` )


最近流行りのママのお腹の肉にもしもしするお医者さんごっこ(笑)



ブログを始めて、写真をとることが増えたので二歳をすぎ写真量が激減していたはっくんをこりゃ一石二鳥やと激写していると…
「ママ、もう写真とらんでいいよ。」
とうざそうに拒否られています(^_^;)


明日ひな祭り過ぎてまうけど、保育園で作ってきたはっくんお雛様をあんちゃんのベッドサイドに飾ってあげよう♪( ´▽`)



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昨日は、あんちゃんの初節句のお祝いをしました。
張り切ってごちそう作ったけど、雛人形があるわけでもなく(^_^;)
あんちゃんにとってはなんのこっちゃ、やったことでしょう。

泣いてるあんちゃんをばばがあやしてるすきに勝手にトンカツをつまみ食いするはっくん(^_^;)



今日の朝ははっくんを保育園連れてってそのままあんちゃんを病院に送らないといけないので、ものすごい忙しさと荷物。

誰に手がかかるってあんちゃんよりはっくん…

かと思いきや、週末あんちゃんが帰ってきてお兄ちゃん魂に火がついたのか
「おにいちゃん、くつはける」と一人で履き(左右反対やったけど、ここで指摘するとキレられてややこしくなるので敢えて触れず褒めまくる)
車のドア開けといたもんやから勝手にチャイルドシートに座ってめっちゃ得意そうな顔でニヤニヤしてました。

ママ助かりました!

あんちゃんばいばーい!とあっさりさよならし、あんちゃんは病院へ。

途中発作で車止めてしばらく抱っこしたりしてましたが、無事到着!



主治医の先生が先日電話くれた件の書類を作ってくれました。

「小児慢性特定疾患」

これの申請をします。

先生が書いてくれた書類にはあんちゃんの診断名や状態が書かれています。

・寝たきり
・重度身体精神発達遅滞
・ヒプスアリスミア波あり

などなど。

全てその通りなんやけど…

改めて文字として突きつけられるこのへこむ感じ。
わかる人にはわかるかなぁ(^_^;)

今までもはっくんの保育園の申請とかであんちゃんの診断書もらったりしたし、この先もこーゆー書類はあほほどもらうことでしょう。
慣れてくんやろうけどね。

この、小児慢性特定疾患を申請するのに必要な書類がたくさんあります。
パパの源泉徴収やら、世帯調書(住民票⁈)やら。
まだ詳しくは見てないんですが。

役場に書類もらいに行って、あんちゃんの保険証やら印鑑やら持って保健所で手続き。
しかも毎年更新。

入院中のミルク代もでたり、いろんな助成があってもちろん助かります!

しかーし、人見知りなママ故、役場に行くのも億劫(笑)

この先、1歳になれば身体障害者手帳の取得、手帳が出れば特別児童扶養手当の申請、保育園に入れるための話し合いやらなんやら行政との交渉が待ち構えています。

特に保育園なんて、障害があるからって入れないことはないって保健師さんは言ってくれたけど、医療ケアのあるあんちゃんを無事に入園させようと思ったら恐らく交渉術がものを言う…


昔、仕事でアサーティブなコミュニケーション法をちょろっと学んだとはいえ元々攻撃的な性格のママは心象良く交渉できるか今から非常に憂鬱なのでした(T_T)

こーゆーことはパパの方がずっと長けている。
家建てる時も、何を買う時も温和な彼の雰囲気と物腰で対応してきた我が家。


しかし、行政のお世話になってあんちゃんは生きていかなくてはいけないんやから憂鬱なんて言うてられません。
ありがたく申請させていただいて、あんちゃんが使える制度は積極的に使ってあんちゃんが住みよい環境を整えてあげられたらいいなーと思っています。

生後半年のあんちゃんには使える制度はまだほとんどありませんが(T_T)


あんちゃん今日は昼から脳波!
またまたトリクロ飲んで頑張りまーす。
写真はこの前の脳波(笑)


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