あんちゃんのペース☆

昨日の送別会が始まる前。

久々に会った後輩(ナースマン。ママより5歳?も年下なのに三児のパパ)がそっとママにプレゼントを手渡してくれました。

それがこの本。(withあんちゃん)


題名見ただけで、泣きそうになってすぐしまいましたが(^_^;)

送別会から帰ってすぐ余韻に浸りながら一気に読みました。


「あんちゃんはパパとママならちゃんと育ててもらえると思って選んで来やったんやで。」

あんちゃんが産まれてから今までに何度となくかけてもらった言葉です。
それこそ障害児を育てている親にはこう言いましょうってマニュアルでもあるんかいなと思うくらい(笑)


前にもブログにチラッと書きましたが、
ママはあんまりスピリチュアルな世界に興味がないので基本ほんまかいなーと思っています。

だって、じゃあ虐待されたりする子は選び間違えたってこと?
みんな幸せにしてくれる親を選んでるはずやったらおかしいやんーと思ってました。

この本では胎内記憶がある子どもたちが、お腹の中はどんなだったか、どんな風にママのお腹を選んできたかを話しています。

その中に、ママの今までの考えをかえるような子どもたちの記憶がありました。

「くもの上からおかあさんを見てたの。」
「おかあさんとおとうさんがわかれるってしってたけどきたんだ。おかあさんがさみしそうだったから。」

幸せにしてもらえるようなパパママを選んできてるだけじゃないんだって。

ママを助けるために来る子もいる。


じゃああんちゃんもママのとこに来たら胎盤が剥がれて自分は脳性麻痺になっちゃうってわかってたけどパパとママとはっくんのとこに来たかったのかな。

先天性の異常とか妊娠中のトラブル、出産事故ってどんなに頑張ってもゼロにはならなくて一定の確率で起こってしまうものだから、誰かがそれを請け負う必要があって、それをあんちゃんたちハンデを背負って頑張ってる子たちが雲の上からわたしがなってもいいよって選んで来てくれたのかも知れないと思うと…

あんちゃん…(T_T)

あなたはママの誇りだよ。

あんちゃんのフォローをするというママの人生に大きな意味を与えてくれたんだね、とこの本を読んでママなりに今までのモヤモヤが自己完結しました。


ママが美化してるだけでそんなん脳性麻痺になるなんて知らんかったし~て実際は思ってるかもしれんけど(^_^;)

あんちゃんの胎内記憶聞いてみたいなー。


試しにはっくんに聞いてみると。

ママ「はっくん!はっくんはどっから生まれてきたか知ってる?」

はっくん「知ってるー。ここー(おまたを指す)」

ママ「ママのお腹にいた時のこと覚えてる?お腹んなかどんなんやった?」

はっくん「おっきかった~!」

ママ「ほんまに!?何してたん?どんな色やったん?気持ちよかった?」

はっくん「赤かったー!」

ママ「ほんま??何でママのお腹選んだん?」

はっくん「ラムネちょーだいー!」


…(笑)

肝心なところははぐらかされましたが、本によるとママのお腹の中はあったかかったーとか赤かったーって言う子が多いらしく、はっくんのテキトーな返事もあながち間違いでもないかもしれません!!


この本の作者は「うまれる」という映画の監督さんです。
この映画、ママとーっても見たくてあんちゃんの妊娠中、近くで上映予定だったからパパとはっくんと見に行くつもりで予約してたのに切迫になって行けなかったという…(T_T)

あんちゃんがいるからこそぜひ見たい映画です。

日々あんちゃんのことは考えていますが、改めてあんちゃんが来た意味を考えさせてくれた本。

この本は彼からのエールだと思っています。
何より、自分も子育てと仕事でとっても忙しいのにママのことを考えてくれわざわざプレゼントしてくれたその優しさにとってもあったかい気持ちになりました。
ありがとう。


さてさて、とーっても長くなってしまいましたが。

今日の我らがあんちゃん♪(´ε` )

今日は脳波かも!と母の勘で早めに行ったら違いました(笑)
明日だった。

ミルク中抱っこしてたら寝たからベッドに寝かせたら今日も寝ながらウエルカムう○こしてくれました(笑)

時間があって、あんちゃんも起きてたからママスパルタで座らす。

あたしくびすわってないんですけど~。

ちょっと首反ってておかしい(^_^;)

ささえてくれたらがんばりますけど。


だいぶ緊張はましやけど、首はすぐ反っちゃうので退院してからの座位保持などをOTさんに相談したいなーと思うママでした。

あんちゃん今大部屋なんだけど、お隣さんのママと初めて会って、同じACTHをしてるらしく大変だね~って分かち合ったりして過ごす有意義な時間。

あんちゃんは多分後一回でACTH終わり!

もうちょい頑張ろ!!


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雨の日曜日。

今日もあんちゃんとこにはばばが行ってくれて、パパはゴルフの後あんちゃんとこへ。

ばば曰くあんちゃん朝から筋緊張で眠いのに寝られなさそうだったけど、アイスノンで冷やしたら気持ち良く寝た、とっこと。



最近あったかいし、あんちゃんの体も気温の変化についてけないんかなー。
大人のママだってこの季節、毎年咳出たり鼻出たり体調悪いもんなー。
我が家はパパもはっくんもみんなゴホゴホしています(T_T)

パパ曰く、あんちゃんも今日はゴロゴロが多かったんだって。
みんな一緒。
家族だね~。

痰とってもらってすっきりよ~。



あんちゃんも熱がこもったり、薬で緊張落とされてるからだる~い感じやったりなんや寝付けないことがあるんやろな~。

普通の赤ちゃんのようにもぞもぞ動いて、五感をフルに使って遊んだ後ミルク飲んでポテンと寝る、みたいなことができないし、ギャン泣きして泣き疲れる、みたいなこともないから抱っこされても寝られないこともあるんやろな~。

それこそ発作のある子は発作に起こされたりもするし。

何においても安眠第一なママにとっては気持ち良く寝られなかったり何かに邪魔されて起きちゃったりすることがたまらなく辛く思えて仕方ありません(T_T)


筋緊張に関しては、主治医の先生にどう伝わってるのかわかんないけどとりあえずACTHが終わって、退院しないとママ自身は判断できないな、という結論。
一日のほんの一部しかあんちゃんの様子を見られないので今はただナースの観察とそれによる主治医の判断にお任せ。

あんちゃんが帰ってきたらまたママの感じたことを先生に伝えて薬の調整を頑張っていきましょう。


はっくん午前中ですでに暇を持て余していたので、運良くメールしてくれた後輩と、先輩誘ってランチ!

しかし、チビーズ5人いるし雨なのでフードコート集合(笑)
女子四人の中に一人男子のはっくんはうるさくて小学生のお姉ちゃんに若干引かれてましたけど、ママは買いたいもの買えてお昼も作らなくてすんで何よりはっくんの発散になってよかったよかった。

お姉ちゃんたちについてまわるはっくん(笑)



今日は夕方から大イベントがあるので、先輩とその最終打ち合わせをして。

ママがすごくお世話になった主任さんの送別会なのです。

しかも、主役の主任さんは仲良しメンバー6人で飲むつもりで店に来るんだけど、実は一緒に働いたことのある婦長さんはじめスタッフまで20人以上内緒で集合してびっくりさせようというサプライズ!

ママほんとに主任さんには助けてもらいました。

仕事だけじゃなく、あんちゃんを産んだ時はもう一緒には働いてなかったんやけど突然の出産になったママを心配してたくさんメールで励ましてくださったんです。

主任さんのような人になりたい。
そう憧れる後輩がたーくさんいる優しいキレイな大先輩です。


サプライズは大成功!!
大勢集まってるなんて知らない主任さんはみんなのクラッカーでのお出迎えに涙涙…

ビデオレターも頑張って作って渡せました。



顔を主任さんの好きなバラの花で隠したら気持ち悪くなったけど(笑)


私、実は職場のスタッフに会うの久々だったしちょっとドキドキしたりしてたんだけど。

でもブログを見てくれてる人もたくさんいて、すぐ見られるようにデスクトップに貼り付けてるよ!なんて言ってくれる先輩もいて嬉しかった。

あんちゃんのことをどうやって話そうって悩まなくてもいいのがすごく楽でここにもブログのよさを感じたのでした。

あんちゃんのことを知ってる後輩からステキなプレゼントまでもらっちゃったし。
これはまた後日ご紹介します。


送別会に出かける時も
「ママ~どこ行くん?行ったらあかん~!」
と言うはっくん。
じじばばママが三人がかりでだましだましでなんとかお家から脱出してきましたが。

送別会も終わりに近づく頃。
「はっくんママが帰ってくるまで寝ないで待つと言うてます。」
とパパからのメール(^_^;)

帰りの車ではっくんから
「ママ~パイパイ(T_T)」と電話(^_^;)
おっぱい星人のはっくんは泣きながら元気よく起きて待っててくれたのでした。


ママが夜出かけることにも、たとえあんちゃんがいたとしても快くオッケーしてくれるじじばばパパ、泣きながらも頑張って待ってくれたはっくんに感謝しながらサプライズ大成功の達成感に浸りながら、おやすみなさーい!!


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てんかんの薬もやけど…
筋緊張の薬の調整…

難しい~!!

ってママが調整してるわけじゃないけど(笑)



今日はあんちゃんにお昼ごろから会いに行きました。

朝から寝っぱなし~だって。
夜も寝てたらしいし。

朝9時頃お風呂入れてもらった時に起きて泣いてたらしいけど、そっからパパが先にあんちゃんの部屋に行った時もずーっと寝てたとな。

ピンピンすぎて悩んだかと思えば今度は寝過ぎ…


わたしきょうはねます~。



なにされてもねますから~。


白目むいてますやん(^_^;)

今日は首もグラグラになるくらい寝てる。
ほぼ全身の緊張がとれてるっぽいけど、手はもうグーのままなんだなぁ…
これは緊張ではなく、拘縮なんだろうと思われます(T_T)
だから必死でマッサージしてるんやけど、気休めかなぁ。


今日はパパだけ先に病院におろしてゆっくりあんちゃんといちゃついてもらい、ママとはっくんは春服のお買い物!


この時期半袖Tシャツは寒いけど長袖トレーナーはゴツい…ので、はっくんの保育園の着替え用に長袖Tシャツ買うつもりやったのに、あんちゃんの甚平風ロンパース衝動買いしちゃった~♪( ´▽`)
某チェーン店の安売りですが。


はっくんの服はいかに安いかしか考えないのに(笑)、あんちゃんのは値段よりも柄やらデザイン重視(笑)


やっぱ女子の服のが可愛いな~♪( ´▽`)

はっくんも
「あんちゃんのはこのみずたまがいいー。ピンクもいいんちゃう?」
と真剣に選んでくれました(笑)

夏はお外に出る機会も増えるはずだから、ちょっとでもテンション上がる服でお出かけしましょう!!


そしてはっくんと遊ぶのにシャボン玉買って、あんちゃんに見せてあげよーって言いながらあんちゃんの部屋のベランダでやってみる。


出ない。


うまくできない…


ので諦めてあんちゃんに見せびらかしながらお菓子食べる。



パパとママと交代してほっぺたむにょむにょしたりしてたら起きた!

あら、みんなきてたのね~。



起きたら起きたで緊張でピンピンになるし(T_T)

今は、ダントリウムとテルネリンを一日三回朝昼晩入れてるんやけど、昼は寝過ぎてたらスキップしてもいいとか、ダントリウムとテルネリンを別包にしてテルネリンを調整するとか、何かしらの対策が必要な気がします…


今までの緊張がACTHの不機嫌からもあるのかもなぁ~。
ACTHの注射が一昨日あって、明日しかないから今日は一番注射から遠い日なので落ち着いてるというか落ち着きすぎて寝っぱなしなのかも。

まぁ全てママの憶測だけですが、あんちゃんが人間らしい生活リズムを獲得するのはなかなか難しいようです(T_T)

もうママははっくんとシャボン玉したりお菓子食べたりずーっと外にいたので花粉にやられて鼻水ずるずる(T_T)

でもいいお天気で、はっくんもたくさん遊んで待ってくれたし長めに面会することができました。

最近ますます口が達者になってきたはっくん。

ママがお片づけしてよ~!とか指示するといっちょまえに
「りょーかい!」
とか言います(^_^;)

でも結局しないので怒ると
「ママおこってるん?おこらんといてよー。にこってして?」
とか言われ…

最後には
「ママ~ママ~ママ~!だーいすき♪(´ε` )」

ママノックアウトされます(笑)

ママの服のコーディネートをドン小西ばりに
「これかわいーやん」
と評価したり、

保育園に迎えに行けば
「ママ~、おつかれ~!」
とニヤニヤしながら出てくる(^_^*)


可愛さと生意気さの狭間にいるはっくん、二歳半(◍•ᴗ•◍)


だんだん憎たらしいこと言うようになってママを怒らせても、寝る時には
「あんちゃんもおやすみ~!」
と今はおうちにいないあんちゃんにもちゃんとご挨拶してからねんねするはっくんにメロメロなママなのでした!


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会えない時間が愛を育てるとはよく言ったもんですね。

あんちゃんとは今、長くて四時間~五時間ほどしか一緒にいられません。

ママのリフレッシュデーをはさむと長くて2日会えない時なんかもあります。

だからなのか、あんちゃんがただただ可愛くて可愛くて仕方ないときがあります。(親バカ(笑))

パパも会うと愛おしいなーと思うと言います(笑)

緊張で辛そうでもぎゅーっと抱っこしてたらちゃんと緩んできたり、反応があるからなのかな。

いや、家にいた頃からもちろん可愛くなかったわけじゃないんですけど。

筋緊張や発作の観察、ミルクの時間、あんちゃんの状態管理は一番長く一緒にいるママがもちろん責任重大なわけで常に何かあった時のことを考えたり、症状の観察に必死で、辛そうなあんちゃんを見るのも嫌で今振り返ると可愛いと思うよりも責任感が勝っていた気がします。

今病院でみてもらっている、という安心感が純粋にあんちゃんを可愛がるだけ可愛がってあげられる状況を作ってくれているのかもしれません。

と客観的にあんちゃんとの生活を振り返ってみることができたりもします。

会える時間が限られているので、面会中はひたすら抱っこして、抱っこしながらも手のマッサージして、すぐオムツ替えて…

退院しても継続してあげないとな!!

あんちゃんと会えない日々が確実に愛を育んでくれています。

今日はばばが病院に行ってくれる日です。



なかなか緊張が取れなかったようですが、どうやらう○こをきばっていたからのようで、ばばにもウエルカムう○こでお出迎えしたあんちゃんでした(笑)


ママは、4月から長い育休を終え仕事に復帰するママの妹とランチに行きました。
チビ預けてゆっくり食べられるだけでなに食べてもおいしいんですが(笑)



こんなファイヤーなお肉を食べてきました♪( ´▽`)

うちらもおばちゃんになったもので会話と言えば、あー痩せたい!から始まりいい天気やし布団干したらよかった~やら今日のご飯何にしよ~やらすっかり主婦。


ママはほんとーに恵まれていて、あんちゃんを産む前仕事をしていた時は毎日ばばが夕ご飯を作って待っていてくれたし、実家に帰ればお昼から餃子やらしゃぶしゃぶやら夕ご飯と間違うほどの豪華なご飯を食べさせてもらい、いろいろ持たせて帰らせてくれたし。
あんちゃんが生まれてからもじじとばばと食べる機会が増えて、あんまり大した料理をしたことがありません。

そもそもパパと危機に対する価値観は同じでも、食の好みは正反対なのでママが頑張った料理がパパにはイマイチだったりすることが多々あります。

加えてママはあんちゃんの病院からの帰りに車の中でおにぎり食べたりするので夕食時に空腹感があまりなく、そんなこんなで料理に対するモチベーションがあんまり高くないのでした。

でも育ち盛りのはっくんにはちゃんと食べさせたいし~。
とか思っていると。

作りすぎたから食べてくれない?
これいらん~?
と仲良しお向かいさんMちゃんがおいしいご飯たくさん差し入れしてくれます!

豪華チラシ寿司、どて煮、炊き込みご飯、お魚、などなど…





おいしいのはもちろん、一日家にいなくて17時とかに帰ってきてからご飯作るのもそんな手の込んだもの作れないし、ほんとに助かる!

嫁に来てまだ三年。
近所にそんな仲良くできる人もいない中仲良くしてもらえるのも嬉しい。

そして何より嬉しいのが、
「あたしはこれくらいしか力になれんで。」って言葉。
あんちゃんの病院に通ってるのも知ってて、ママが少しでも楽なようにって助けてくれる。
その気持ちが嬉しくて嬉しくて。


ママの仕事の応援をしてくれる遠く離れたNちゃんも、Mちゃんも、直接あんちゃんのことを手伝うとかだけじゃなくいろんな応援の仕方があるんだなぁ。って気付かせてくれました。
みんなあったかい。

料理も下手やし仕事も全然やけど、もしまわりに困っている人がいたらママも自分にできる方法で応援して恩返ししたいなぁと思います。

主婦にとってご飯のメニュー考えなくていい、作らなくていい、なんてこんな幸せないもんね~(笑)

あんちゃんももうちょっとおっきくなったらお口で味わったりペーストにしてみんなと同じご飯注入してあげようねー。


ランチで贅沢した後はあまりにいいお天気なので、普段いないおうちの窓を開けて空気を入れ替えたり玄関の掃除をしたりして、あーっという間にはっくんのお迎えになるのでした~。



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みなさんにコメントいただくようになって、ほんとに嬉しく思っています。
ありがとうございます。

沈むような内容のこともありましたが、先輩ママからのアドバイスや元気づけられましたなんて言ってもらえたりしてほんとにブログ始めてよかったなと思っています。

ママがブログ始めたきっかけは、パパからのすすめもあったからです。

ママのことをケータイ依存症だと思っている(笑)パパは、時々読ませてもらった先輩ママのブログの内容を話したりすると、「じゃあママも書けばいいやん。向いてると思うで。あんちゃんのことをみんなに知ってもらうのも大事やと思うし」と言ってくれたのです。

ママのことよくわかってるやーん!と思ったものの、なかなか過去のことを思い返すのは辛い作業で全身麻酔だったのもあるのか記憶が曖昧なところもたくさんあって、それを敢えてはっきり思い出さないようにしてたのでブログ開設までには時間がかかりましたが。

ブログのおかげでいろんな出会いがあり、あの時背中を押してくれたパパには感謝をしています。

先日テンションの低かったママは、パパに対してもぐちぐちした内容のブログを書いたりしていましたが、基本は仲良しだと思っています。


ママがすごく参考にしたり元気をもらったりしているみっちさんのブログで、先日夫婦の価値観という内容の投稿があって、その記事を読んでパパとの関係性を改めていろいろ考えました。


ママは基本的に
「あんちゃんはなーんにも悪くない。むしろ被害者だ。」
という思いが根底にあって、だからこそ不安いっぱいの未知の世界での育児が頑張れるんですが、その思いだけではどうしようもない問題や気持ちに直面することもあります。

ママの仕事のことや、はっくんの保育園、それだけじゃなくただ旅行や遊びにに行くというだけでも健常ではないあんちゃんを育てていることで何かしらの制限が出てきます。
あんちゃんの障害がわかった当初はその先が見えないことが不安で仕方なかったのですが、そんな時にパパが言ってくれた言葉が今でもママの励みになっています。

「ママが仕事フルタイムで続けたいって思うんなら俺が仕事をやめてあんちゃんをみてもいいんやからな。」
と言ってくれました。
実際には現実的じゃなくても、ママの仕事や資格のことを理解してるからこそのこの言葉に、こーゆー選択肢もあるんだと思うだけでホッとしたのを覚えています。

また、「あんちゃんがいるからって、犠牲になるとかじゃなくて、俺たちは俺たちの人生があるんやから今まで通り楽しむべきやと思う」
とも言ってくれました。

一見あんちゃんに冷たいようですが、あんちゃんのために、と自分のしたいことを全て我慢してリハビリだ療育だと打ち込んでもお互いにしんどくなってしまう。
もちろんあんちゃんにできるだけのことは最大限してあげた上で、自分のしたいことを諦めずに楽しめばいい、そういう意味だとママは思っています。

なので、ママは遠慮せずにリフレッシュさせてもらってるし、パパのゴルフにも理解を示そうと思っています。

みっちさんの記事を読んで、危機の時こそその人の本性がわかると言うけど家族に危機が起こったときこそ価値観が同じでありたいと思ったし、我が子の障害という人生最大の危機に面したパパとママが同じ思いで危機にたち向かっていけたことを改めてありがたいと思ったのでした。

基本鬼嫁だと思われているので(^_^;)、いつも黙って好きなようにさせてくれていますが、やっぱりあんちゃんのことはパパに相談なしには何も決定できないのでした。

そんな夫婦の価値観を考え直す機会をくれたあんちゃん。ありがとう。


そんな当の本人は今日は起きてても緊張は楽そうなんだけど、



ゴロゴロが多い。
今まではACTHしてたから痰も少なかっただけみたい。

痰がなくても起きてると呼吸に合わせてぶーぶー言うし、下顎をちょっと押し上げてあげると楽そう。
やっぱり舌根沈下!?
呼吸はしんどいのかなぁ…

やめてー。と言いたげ。


でも寝ると緊張はとれて、だいぶ首も楽そうになりました。
ちょっとう○こちびったのでT夫婦にもらったいっちょうらにお着替えしたあと爆睡。



今週は脳波に耳の検査ABRに、整形受診と予定てんこ盛りだったあんちゃん。
結果はまだわかりませんが。
どんな結果でももうへこまないようにしようと思ってます。


最近ママが行くとう○こすることが多いです。
in-outチェック表を見てると、夜間はほとんどしてない。
まぁ時間的なもんかもしれんけど、勝手にママいらっしゃい!と歓迎のう○こだと思って喜び勇んでオムツ交換しております(笑)


最後になりましたが、ブログをリンクさせることを快諾してくださったみっちさん、ありがとうございます♪( ´▽`)


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出会いあれば別れあり…

今日はあんちゃんの部屋に入ったらすぐにPTの先生も来てくれました。
さっそくリハビリをはじめながら、突然の一言。

「お母さん、僕異動になっちゃいました(T_T)」

やて!
そんなー(T_T)

療育部のほうに異動されるみたいです。
あんちゃんが3ヶ月の時からずっとお世話になった先生。
ママを傷つけないよういつも言葉を選びながら説明し、あんちゃんの課題を克服しようと頑張ってくださってました。
遠方から来ているから、と自分の空き時間までも使ってあんちゃんにいっぱいリハビリしてくれました。

さみしー、けどまた新しい先生との出会いも楽しみに、いろんな先生に触ってもらうことがあんちゃんにもいい刺激になると信じて。

あんちゃん、先日の主治医の先生との話し合いの時にはっきり薬を増やしてとは言わなかったんですが、なんとテルネリンを今日から頓服から定期内服にしてくれていました。
おかげでPT中も固さが違う!と。

抱っこしてても全然首の固さが違う!
楽そうで見てる方も嬉しくなりました。
なんかね、目の動きも違うの。
これまたママの勝手な判断やけど、目を動かす筋肉も緩んで動かしやすくなったのかなぁ、なんて。

わたしうつぶせのれんしゅーしてるの。
ママはどこにいるのかしらー。


ぽけ~っとした顔でリハビリしてますが、いつもよりどっか見ている風。
うつぶせなんかしたらいつももっと眼球上転してますもの(^_^;)

最近ムーンフェイスでわかりにくいものの何となく顔つきがしっかりしてきたように思います。
これは昨日の。

ママが腰周りの緊張とるためにマッサージしてたらキリリとしてはったので思わず撮りました(笑)

わたしマッサージいやがりません!


口をキュッと結んでりりしいお顔!!
タレ目のママから生まれた子には見えないなぁ(笑)

ACTHの注射も二日おきになり、後数回で終了します。
不機嫌も空腹感もましになってきたのか、昨日の夜はよく寝たそうで、なかなかいい調子じゃないかしら。

こんなあんちゃんとならどこにでも旅行行けそうだな!!


というのも、パパとママには共通のお友達がいて、毎年恒例で12~3人で旅行に行っています。
独身の頃からの恒例で、今やその中で夫婦も数組、その子ども達もはっくんとあんちゃん入れて5人と大所帯になってきました。


毎年パパとママが幹事をして日程や行き先を決めてきましたが、今年は特にあんちゃんのこともあるし、うちらがちゃんと計画しないとみんな気を使って毎年恒例じゃなくなるぞ、とパパは気にしていました。

そしたらそのお友達の中で幹事を引き受けてくれた夫婦(T夫婦)がいたのです。

T夫婦はもともとパパの職場のお友達。
パパとママが付き合うようになってママも仲良くさせてもらってました。

T夫婦にもあんちゃんと同級生の第一子がいます。
予定日が5日ほどしか違わなかったのでママは妊娠中は一緒に出産や~!と喜んだものです。
結局あんちゃんは一ヶ月半も早く産まれてしまいましたが。

誕生日が近いはずだったあんちゃんのことをいつも気にかけてくれ、NICUにいた時はお守りをもらったり、パパ同士が喫茶店でお茶してあんちゃんのことを応援してもらったりして、パパはT夫婦のパパからかけてもらう一言一言にすごく励まされているようでした。

今回もママが毎日病院に通ってるのを知って大変だろうと幹事を引き受けてくれ、なんと「老人も障害者も楽しめる」みたいなキャッチコピーのキャンプ場を提案してくれました。

あんちゃんを旅行に連れて行こうとなると、移動時間や移動先の注入場所、など普通の赤ちゃんとは異なる注意点もたくさんあるんだろうけど、なんせママはまだあんちゃんとお家以外で一泊したことがないので正直イメージがつきません。

理解あるお友達とはいえ、家族だけじゃないのであー物品忘れた~と簡単に取りに帰ったりと融通がきくわけでもないので事前準備は完璧に行う必要があります。

例えば注入一つとってみても、今はミルトンで消毒してる注入ボトルは一体どうやって消毒するんか、消毒できないならボトル大量に持ってくのか(不経済すぎる)、シリンジ注入にするのか(あんまりしたことない)、もう消毒しないのか(衛生面は?)、などなどまだまだ不確かなこと山積み(^_^;)

その前にあんちゃん退院したら練習で、家族で旅行行ったほうがいいんちゃうかなー(笑)なんて思ったりもします。(ママが行きたいだけ)

あんちゃんを旅行に連れてくのは大変かもしれないけど、あんちゃんにいろんな世界を感じてほしい。

あんちゃんのためを思って動いてくれる優しい人達のためにも、毎年恒例をなくすのは悲しいし、ママも旅行に行って自信をつけたい。

あんちゃんがいるから行けない、ってのは理由にはならないと思うので。

あんちゃんが無理なく楽しく旅行に行けるようにしようね。
旅行の準備もパターン化すれば何の問題もないはず!
習うより慣れよの精神で。
今んとこそんな普通の赤ちゃんと変わらんのちゃうかなーと思うのは甘いやろか…

まぁ、何より一番大事なのはあんちゃんの体調管理だなー。

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今週も来週もあったかいお天気みたいですね!
今日もいいお天気で、あんちゃんの病院に向かう車の中でも意味なくルンルン気分になるくらいですが…

ママは花粉症が半端なくひどいので、鼻水、くしゃみ、咳、目のかゆみで病室のティッシュをあんちゃんより使いながらの面会です(^_^;)


このあったかいお天気のデメリットはあんちゃんにもあるようで…

もともと、脳性麻痺の子は体温調整が苦手な子が多いってことを、ママはいろんな先輩ママのブログを読ませてもらって知った気がします。
へー、そんなことがあるんやー。夏も冬も大変やん!って人ごとみたいに思ってましたが…


例に漏れずあんちゃんも体温調整が苦手なようです。

冬はずっとあったかいお部屋にいたけど、足先はびっくりするくらい冷たかったし、リハビリとかで外に出ると色悪くなって先生に心配されるくらいでした。

靴下はかせるのはもちろん、ばばがいらなくなったタイツで特製あんちゃん足カバーを作ってくれたり抱っこするたびマッサージするなどの工夫をしておりました。


今日は、あんちゃんの病室に入ると、ミルクしながら起きてる。
首の緊張は相変わらずやけど、足は曲がってるしなかなかいいんちゃう?との第一印象でしたが…

そんなピンピンじゃないのに心拍が170もある。
何より呼吸が荒い!
途中で怖くて数えるのやめたけど軽く100はいってそうな…

なんなんやろ?

呼吸が浅くしかできなくなって、頻呼吸なの?ずっとこんなん治らなかったら気管切開?とかどんどん気になりだして…
しかし、昨日は呼吸なんか気にならなかったし、何かしら原因があるはず、とママは職業柄アセスメントしました。


またう○こ?とオムツをのぞくとチビっと出てたので、綿棒でお手伝いしてまたまたどっさり気持ち良く出る。

まだ呼吸も心拍も変わらない。
ミルクが終わっても変わらない。
抱っこしても、全然寝ない。

ちょっとゴロゴロいうてるかな?と吸引しても変わらない。

さっきあったかい身体してるなーと靴下は脱がせたけど、もしかして…と熱を測ると…


38.2℃(T_T)

これか!

ナースステーションでアイスノンをもらって背中にあてながら抱っこしてたら15分ほどで心拍は140まで落ち着き、息してる?てくらい呼吸も落ち着いて爆睡しました!!


ママ~あたしあついんです~はやくきづいて~。と言いたげなあんちゃん。


は~難し!!
早く気づけなくてあんちゃんごめん(T_T)


この先も自分で訴えることのできないあんちゃん、全身で訴えてくるいろんな症状や値やあんちゃんの様子を敏感にキャッチしていかないといけないなーと思いました。

今回も脳性麻痺の子は体温調整が苦手って知らなかったら多分全然気づけなかったんちゃうかなー。
先輩ママのブログはほんま参考になります!!

これからどんどん暑くなるし、体温計とアイスノン、大量購入しないとな!

ママ一つかしこくなりました。
しかし原因がわかって対処して反応があって、気持ち良く寝るあんちゃんの寝顔を見てると、ものすごい達成感(笑)
これが障害児育児の醍醐味なんでしょうか。

まだまだ障害児育児に関してはペーペーですが、あんちゃんのために日々精進していきたいなー。


この幸せそうな寝顔を守るために!!






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題名通り、後半はあんちゃんの排便事情について書いていますので、汚いと思われる方、ごめんなさい。


あんちゃん、今日も脳波でした。
たまたま高速つかって早く行けた日に脳波なことがこれで二回目!
下道から行くと脳波には間に合わなくてあんちゃんの部屋で待ちぼうけするだけなので、よかった~。
これも母の勘でしょうか。

あんちゃん生まれてから何回目の脳波やろねー。
脳波は頭にいっぱい電極をつけるだけなので、クリームで貼り付けるし、痛いとか、血が出る侵襲がある検査ではないので母の気は楽です。

しかし、昔はトリクロを飲まずに脳波しても何の問題もないくらい爆睡してたのに、今はトリクロつかって寝させるし、20分ほどかかるのでその間仰臥位になれるかにすごく神経をつかいます。

あんちゃんはいつもは授乳クッションの中にすっぽり入って寝ています。横向けにするときも。
首がそってしまうので、まっすぐ仰向けなんてOTの先生くらいしかできない!

今日はママがあんちゃんのお部屋入ったらいつもより楽そうやなー!と感じたんですが、トリクロ使う前にOTの先生が来て寝かせてくれたみたいです。
さすが!!

緊張もほぐしてくれたし、トリクロも効いてくるやろし、じゃー検査室行こか。というときに。

何やらあんちゃん悩ましげな呼吸してる。
顔赤くしてうんうん言うてる!

絶対う○こや~!!
とオムツをのぞくとちょっぴり出ていました。
でもまだ呼吸は悩ましげやしこりゃまだ出るな、とお腹もみもみしたりお尻ちょっと広げてサポートしたりしてたらまぁ気持ちいいくらいのうんさんが出ました!

はぁ~すっとした!と言わんばかりに脳波室でも何とか寝られたあんちゃん。

ちゃんと仰向きでがんばりました。


ママもあんちゃんのそんな人間的なところ初めて見たのでなんだか嬉しかったのです!

というのも、あんちゃん小さく産まれて1800~1900gくらいをウロウロしてる時期があって、きばる腹筋もないのかNICUでは毎日浣腸してもらってました。

それでもママが搾乳してた母乳が足りてる時は自力排便があったんやけど、まぁあっさりと足りなくなったのでそれからは浣腸に頼る日々。

ママの母乳さえ出ればあんちゃんが自力できばれるのに、とチャンスをママが奪っていて申し訳なく思っていました。

自宅に帰ってきてからも、毎日浣腸。
でもそんなにたくさんミルク入れてるわけじゃないし、毎日人工的に便意を起こさせてお腹痛いかもしれんし、と一日おきに変更。
それで浣腸した時だけ出る、みたいな排便習慣でした。

ところが、今回の入院で入院した翌日あたりから普通にう○こが出るようになったんです!
これにはびっくりで、ママは初め下痢?ノロ?ロタ?と焦りましたが、ミルクが変わったのかなんなのかなんと今では自力できばるようになりました。
ちょっとは腹筋ついてきたのかな。


赤ちゃんの浣腸って、一回5ccなんやけど、10ccのしか売ってなくて、4個で400円近くしたりするし処方してもらおと思ったらできんて言われてたので、ママ大助かり!!

人間らしくきばってるあんちゃんを見ると誇らしくなります(笑)
それに加えて今日はあんちゃんがきばったらうにょうにょ出てくるところが見られて、ママすごーく気持ちよかったのです!

ママはもともと消化器外科ナースなので、患者さんとガスが出たら共に喜び、う○この観察なんて当たり前、の仕事をしてたので我が子のう○こなんて愛おしいくらいやわ!と思っていますが、お食事中の方がおられたらすいません(T_T)


出すもん出して、検査も終わって、トリクロの余韻に浸りながら爆睡!
心拍も110~120なのでよほど気持ちよく寝られているみたいです。

もちろん緊張があっても起きてる時間は増やしたいけど、気持ちよく寝られてる時間があるとママはほっとします。

年度末ではっくんの保育園も自由登園になってるし、今週来週あたりは早めに迎えに行かなくては。
起きてピンピンのあんちゃんほって帰れないし、いつも必死で緊張をほぐし、あんちゃんの寝てるタイミングでそーっと病室を抜け出すのでした!



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今日は、あんちゃんの主治医の先生とお話する時間をとっていただけるという日。
パパとママがお話をしたいのではっくんと、はっくんを見ててもらうのにばばと四人で病院に向かいました。

昨日書き出した質問事項メモを片手に!!

忙しい時間を割いていただいてお話できた内容を記録しておこうと思います。

①治療の効果
ACTHをしてから効果が出るまではかなり早かった。
今減薬をしているが、早ければ減薬中に発作が再発する子もいるし、発作が全く出なくなる子もいる。
でも大体は前回の発作とは形を変えて出てくることが多い。

抗てんかん薬のバルプロ酸とエクセグランはほとんど効いてないという印象。
だからといってやめるのもこわいとも思う、けど、続ける意義もない、というのが現実。
ビタミンB6のアデロキザールも同様にほとんど効いてないので、これはやめても全く問題なさそう。

ACTH1週間目にとった脳波はもう少し良くなってほしかった印象があったけど、3週間目にとった脳波は一週間目にとったものよりかなりヒプスアリスミア(ウエスト症候群に特徴的な波形)が減っていた。

主治医の欲目でみると(笑)、右脳と左脳の同期性(本来脳波は右脳と左脳の波形が同じように出る。あんちゃんは右と左がばらばら)も良くなっている印象!


②筋緊張のこと
前回ママが直接聞いたのと同じで、脳全体のダメージからくる緊張だろうとは思っている。
こーゆー子たちは避けて通れない道…
薬もダントリウムはけっこうな量使っているし、テルネリンの頓服で対応している。

今の緊張は強いほうだと思うが、薬をどんどん増やせばダランダランに緊張がとれるとは思えず、今後は、頓服を使いながら緊張とうまく付き合っていけるようリハビリとも調整していくのがよいと思っている。
薬を増やすなら、ダントリウムに別の薬を上乗せして調整してみることも考えられるが、どっちにしろスッキリ取れるものではないだろう。

このまま退院してもピンピンで寝かせるのにも困ると思う、と伝えるとその辺はリハビリとももう少し詰めて考えていきましょう、と。



③ペダルをこぐような動きがないこと、表情が乏しかったり活気がないように思える、という点。
これに関しては、ペダルをこぐような動きは発作ではないらしい。
ACTHは脳全体の活動性を下げる印象があるので、そのせいではないか。


③今後の予定
ACTHは予定通り四月の一週目には終了し、一旦退院。
リハビリ入院うんぬんは退院後再検討しましょう。
今後てんかんについては、定期的な外来でフォローしていき、もし発作が出たらその時点で内服調整か、ACTHか発作の様子を見て考えていきましょう。

地元の病院との住み分け(てんかんはこっちの病院、経管栄養のことはあっちの病院、とわけること)はあっていいと思います。
とのことなので、ママはてんかんと筋緊張のことについては先生に、体重測定してミルクの調整をしたり、経管栄養物品の補充などは地元の病院でお願いしようと思っている、とお伝えしました。


ざっと書くだけでもこんな感じ!!

そして最後にパパがACTH始める前に撮った頭のMRIの画像を見せてほしい、と言って画像を見ながら説明していただきました。
ママは画像見てもなんのこっちゃらさっぱりなんやけど、新生児(生まれて一ヶ月)で撮った画像と比べて脳細胞が壊死して黒く写ってる部分が改善してるように見える箇所が増えているとのこと。

先生もこんな良くなってるんだ、という印象。って言ってたけど、ただ、それが緊張の改善や発達にいい影響を与えるわけではないらしく…
ここは喜ぶべきところではないようです。


今、疑問に思ってることや不安なことが全て聞けて、パパもママもすごく納得した上でこの先生にお願いしたいと思いました。

ママはACTH始める前からずーっと先生に会えずにいたので、やっぱ時間を作ってでも不安なことは解決してその都度理解していかないとダメだなーと思いました。
忙しい中丁寧な説明をしてくださった先生に感謝です。

今日はあったかかったから、ちょっと窓を開けてはっくんとあんちゃんも長めに顔合わせ(笑)
はっくんはイヤ~!とか恥ずかしがってたけど、はっくんにあんちゃんあんちゃんあんちゃーん!って呼んでもらうとやっぱりちゃんと目を開けるあんちゃん!
ちゃんとお兄ちゃんが来たってわかってるよね。



帰ってきて、パパと今日の先生のお話を振り返りました。
緊張に関してはパパとママはちょっと考え方が違います。
なるべく抱っこしてほぐしてあげよう、ってところはもちろん同じなんだけど。

もともと、主治医の先生も緊張をとるのにたくさん薬を使って寝っぱなしになるよりは少しぐらい緊張があっても起きているほうが大切と言われていて、パパもそれに賛同しています。ママももちろんそれは理解できるんだけど。
今日の先生の話を聞いて、パパは先生の言うとおりやっぱり薬では限界があるんやから抱っこして対応して行こう。と思うところ、ママはもうちょっと薬増やしてみるのもありなんじゃないかなーと思ってしまうのです。
どっちの捉え方も間違いではないところが悩ましいなぁ~!!
で、パパとママの意見としては、今はACTHで不機嫌からの緊張もあるかもしれないし、退院して抱っこする時間を増やしてみてそれでももう少し緊張を緩めてあげたいと思ったら薬の増量をお願いしよう、ということになりました。


いよいよ、あんちゃんの退院が具体化してきた感じです。
あとちょっと、ママももう事故らないよう気を引き締めて通いきりたいと思います!!


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今日は、はっくんは昨日の一件でお疲れだろうとあんちゃんのとこには行かず。

すなわちママも行けず。
じゃー誰が行く?となったら、ばばとパパが候補にあがりました。

あたしが行くわ、いや俺が行くわ、じゃあ2人で行く?いや一人でじゅうぶんやろ、と押し問答の末、ばばが朝早くから行ってくれました。
もう8時には家出たくらい!

みんなあんちゃんに会いたいんだなー!
一人で入院してるあんちゃんが心配で、少しでも抱っこで緊張を和らげてあげたい思いが溢れてて嬉しかった。


最近気になること。
あんちゃんの表情が固い。


怒ってるやん(^_^;)

泣いてもあんまり泣き顔って感じじゃない。

これ一応泣いてます(^_^;)

ママが思うに、ムーンフェイスなのと緊張が強いのとで顔がこわばったようになってるんじゃないかな。
OTさんがこの前ぼそっと
「緊張が緩むと口角もあがるのになー」とか
「おでこにしわができるのになー」って言ってたから顔面の筋肉にもきっと緊張は悪さしてるんだろうな。

後は、前は足をバタバタ~ってものすごくよく動かす時があって、ペダルをこぐみたいな動きやったから発作を疑われてたんやけど、最近それもない。

これもママの勝手な発想やけど、発作やからACTHでおさまったとかじゃなくて、緊張が強すぎて自分で曲げ伸ばしができないんじゃないかな。

あんちゃんは寝たら心拍が100~110くらい、起きてたら140くらいはあります。
最近は寝てても130くらい。140ある時もある。
だから決して楽に寝てるわけじゃなくて、緊張が強すぎて泣くこともできずただひたすら緊張に耐えてるんじゃないかと思えてママは心配でしゃーないんです。


毎日おんなじような寝てる写真やけど(^_^;)
きっとこの時も全くリラックスできてる状態ではない。
でももっと強いときは反りまくって泣くからベッドに寝られるだけまし。

そんな「マシ」な状態でよしとしていいのかなぁ。

主治医の先生は頓服でテルネリンを出してくれてるみたいなんやけど、最近毎日使ってる。

これらを総合してやはりママは頓服を使用しなくてはいけないのなら、緊張を和らげるお薬の増量を検討してもらったほうがよいのではないかと思うのです。

そのことをパパが看護師さんに相談して
くれたら、明日は日曜日ですが、ラッキーなことに主治医の先生が日直だそうなので時間を作ってもらえることになりました。

明日あんちゃんのこれからのこととかいろいろお聞きしたいと思います。
あんちゃんが帰ってきてからの生活に不自由ないように。
ママたちも不安がないように。


自宅待機のはっくん。
あんちゃんの病院に行かず、元気の有り余ったはっくんが一日家にいられるわけがありません。

今日は、夕方からじじとばばとパパとママとはっくんでお出かけをしました。



車の中で飲むためのジュース。
はっくんが選んだのはなんとプリキュア…(笑)
はっくん時々女子みたいになります(笑)大丈夫かな(^_^;)


久々に美味しいもの食べて、お風呂に入って。
ママはリフレッシュばっかしてるやんと思われてるでしょうが、他のみんなはフルタイムで働き、保育園に通っているのでつかの間の休息です。

じじは顔出しオッケーだそうです(笑)
でも一応ね…(笑)


車の中も、ご飯食べながらも、やっぱり話題はあんちゃんのことが多くて早く一緒にいろんなとこ行きたいなぁって思います。
大変なのはわかってるけど、やっぱり今は家族が欠けている感じ。
みんなそう思ってるんじゃないかなー。
ママも頭の中で、今あんちゃんいたらバギーここに置いて、胃瘻のオペしてからならブレンダーあればあんちゃんも食べられるかな、とか妄想してました。

あんちゃん、早く帰ってこられるといいね。


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