あんちゃんのペース☆

三連休初日の今日ははっくんがいるので、あんちゃんの病院にはいつ行こう、はっくんとなにして遊ぼうか、病院行くなら昼寝はどこでさせようか、車?うち?と考えることは山ほどあります。

今日はパパが短時間だけど仕事にいかないといけないということなので、ママははっくんにパパのお仕事を見せてあげるいいチャンスじゃないかと思ったんです。

ママも昔、父親の仕事場に連れてってもらうの嬉しかったし、何より最近パパと会えずにいるはっくんがパパは~?とさみしそうにしてる。

一応職場は病院やからそんな気軽に行けるとこでもないし、セキュリティもあるけど、今日は休日やし、多少は融通が利くんじゃないかなと思ってたんですが…

パパ「簡単に言うけど、遊びじゃなくて仕事に行くんですけど。」

いや、わかってますけど。
だから言うてるんですけど。

ママ「働く父親を見せてあげようと思っただけで別にふざけたつもりはないです。」

じゃーもういいや。
なんか外は雪もちらついてるし、お外で遊べへん。
元気の有り余ってるはっくんと一日何もすることなく家の中で遊ぶのがどんなに大変か…
もっとはっくんと過ごす時間作ったってくれたらいいのに。

なんて、朝10時頃には行くって言ってたのに9時すぎても起きてこないし、パパのゴルフにママは何も言わないようにしてたのに、ママが送別会に出席したいからはっくんの世話を頼んでた日にゴルフ入れたりするし、となんだかママは日頃のイライラがつのる朝を過ごしたのでした。

毎週リフレッシュしてるのにおかしいなぁ(笑)

パパが帰って来たのでお昼からあんちゃんにみんなで会いに出かけました!
昼寝が少なくて車の中でグズグズ言いまくるはっくんにまたママはイライラ。

しかし、あんちゃんには癒される♪( ´▽`)
緊張強いのは変わらんのやけど、抱っこしたらちゃんと呼吸が整って、脈が落ちついて楽そうになる。
そしてママのお膝で座れるようになる。

一時間半かけて会いにきた甲斐があるってもんです。



寝てるとピンピン。体ぺっちゃんこやし(^_^;)

今日はDVDプレーヤーなんて文明の利器使って乳幼児らしい生活をさせてもらってました。

たしかに、刺激なさすぎるもんね。
あんちゃんに聞かせようと思ったら音漏れるくらい爆音じゃないとあかんけどね(^_^;)

あーママもトゲトゲした気持ちが癒される~!なんて思いながらも、お別れの時間はすぐにきます…

なーんか今日はあんちゃんに癒されても元気が出なくて、いつもみたいにはっくんとニコニコ話せなくって、あーなんか疲れたなーって感じ。

あんちゃんの入院も一ヶ月たって、毎日通うこととか肉体的な疲労に加え、発作が消えて喜び、緊張が強くなってへこみ、いろんなことに一喜一憂することに疲れてるなー。
なんて思ってたら…

帰りの車で信号待ちして発車したときにはっくんがCDかえろなんて言うもんだから。

ドン。

っとおかま掘りました(T_T)

どうしよう~とおろおろするママに保険会社の電話番号探せと指示し、相手に謝りに行ってくれるパパ。

その後もケーサツの対応から相手や保険会社とのやりとり全てパパがしてくれました。

ママおろおろしながら「うんこでたー」とか言ううんこまんのオムツ替えてただけ…

ほんまあたったかあたらんかくらいの衝撃で誰もケガなかったのはよかったんやけど…
ママの心の衝撃ハンパない。
はっくんもやたら興奮して
「ぶつかった?ぶつかったん?さいあくー!さいあくー!」とかでかい声で言うし(^_^;)

病は気からとはいいますが、病んだ心では負のオーラを呼び込むようで後厄バンザイのついてないママ…

やっとこ帰りついたら何事かとじじとばばが来てくれ、ママの心に優しさが染み渡りました。

朝からなかなか険悪な雰囲気でしたけどテキパキ対応してくれて、ママに文句も言わず、今度からすぐ電話できるように番号控えとけよ。とアドバイスくれパパの株急上昇!

反対に負のオーラ全開のママの心は急下降…

明るく元気にいないとやなことばっかり舞い込んでくる。
明日からは元気にがんばります!

一日ママの八つ当たりでつまらない休日を過ごさせてしまったパパとはっくんにごめんなさぃ(T_T)


いろんなことがありすぎて日に日に長文になりますが…(笑)

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あんちゃんには、じじとばば、パパだけでなく応援し可愛がってくれる家族がたくさんいます。

ママは、三姉妹です。
高校生の時にお父さんを亡くし、母と女四人で仲良く暮らしてきました。

就職と同時に一人暮らしをしたので母と一緒に暮らした時間が一番短いのがママです。

裁縫が上手で卒業式や入学式の服を作ってもらったり、毎日手の込んだご飯をお腹いっぱい食べさせてもらったり、毎日洗濯した清潔なシーツで寝させてくれました。

ママははっくんたちに母ほどのレベルで食事や洗濯をしてあげられません(^_^;)

母には今はっくんとあんちゃんを含め全部で7人の孫がいます。
三姉妹とも嫁に行ってしまったので、どの孫とも一緒に暮らせず一人暮らしでさみしい思いをさせているとは思いますが、お姉ちゃんは里帰り出産せず母に通ってもらっていたので初めて里帰りして一ヶ月がっつり一緒に暮らしたはっくんが孫の中で一番かわいいんちゃうかと勝手に思ってます(笑)

最近はママもあんちゃんのことでバタバタして連絡もとれずですが、あんちゃんが産まれる前切迫早産で入院してたときも仕事帰りにお見舞いに来てくれ、産んでからもNICUに通うのが自宅の方が近かったので里帰りせず母に泊まりに来てもらっていました。

今は仕事をしていますが、仕事やめたらあんちゃんのお世話を手伝うと言ってくれていて、本当にありがたいと思っています。

お姉ちゃんは、二つ上でなんと小学校から短大まで同じ学校、病院は違うものの同じ看護師という仕事を選び二歳差とはいえ双子のような人生を歩んできました。

今はお互いの家が片道一時間もかかるのでなかなか会えませんが、困った時は助けてくれる頼りになる長女です。

あんちゃんのことを知った時も一番にお祝いを送ってくれ、私には何もしてあげられんけど、看護師なんやで息抜きしたい時はいつでも預かってあげるって言ってくれました。



妹は、結婚したのも二ヶ月差、出産したのも一ヶ月差とこれまた似たような人生を歩んできました。

一緒にお風呂入りながらゼクシィ読んだり、ママがはっくんの出産で入院した時に妹も双子の出産前の管理のため同じ病院に入院し、ワイワイ過ごしたり、楽しい思い出いっぱい。
一緒に育児を頑張るママ友でもあります。

小学校教師をしていて、障害児にも理解がある妹は
「どんなあんちゃんでもあんちゃんはあんちゃんや」
「あんちゃんは今回自分が産まれたら脳性麻痺になるってわかっててそれでも生まれたかったんちゃう?」って言ってくれました。

あんちゃんほんとに生まれたかったんかなって思いながら生きていたママは随分その言葉に励まされたものです。

今は、みんなそれぞれの家庭があって、チビたちも小さくてなかなか会ってもゆっくり話せないんだけど、ママはみんなが嫁に行く前、こたつに入りながら四人であーでもないこーでもないとわいわい話すのが大好きでした。

あんちゃんはまだママの実家に行ったこともなくて、はっくん連れて行っても長居できなかったので、あったかくなってきたしあんちゃん退院したらまたみんなで集まりたいなぁ!!

ママは三姉妹でよかったなぁってほんとに思うから、だからはっくんにもあんちゃんにもいつか兄妹を作ってあげたい。

はっくんもママみたいに兄妹っていいなって思えるような関係を築いてってあげたいなぁ。


一人暮らしでさみしいと思うけど、さみしいとは言わない母。
三姉妹とも母のことはいつも気にかけてはいます。

はっくんやあんちゃんもママのような親思いな子になってほしー!
自分で言うなって!?(笑)


関連写メがないので、最近変顔がマイブームのはっくんの変顔でもご覧ください。



ブレブレやし~(^_^;)


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今日、一日ぶりにあんちゃんに会いに来たら、あんちゃんはアンパンマンと交信中でした(笑)


ビミョーに目線違うけど(笑)

その後ろに立て掛けてある家族の写真を見てナースが一言。
「あんちゃん、お兄ちゃんとの違いはほくろがあるかないかだけやんー!
似すぎ~!
お父さん入れたら大中小やな~(笑)」

ほんな似てますかいな。
ちょっとはママの遺伝子受け継いでおくれよー。ママさみし。

ダントリウムがいい仕事をしてくれてるみたいであんちゃん今日は穏やか!!
寝てる時も前みたいに、とはいかないものの、関節動きます~!


手の関節とか首とかはイマイチ取りきれないみたいで首は反ってますが。

アンパンマンと交信中は、起きてたし足首とかもおかしいやん~(T_T)みたいな方向向いたりしてたから、足りないのかも知れんけど。
でも薬にちゃんと反応したんだね~よかった~!
首の緊張取れるまで薬増やすのかとか、そしたら副作用のが強く出るかもとか、ほんま耳くそみたいな量の増減で作用も副作用も大きく変わっちゃうのできっとこの先も内服コントロールは難しいんだろうなー。

今日はパパが夜あんちゃんに会いに行ってくれるからいっぱい抱っこしてもらおうね。



話変わりますが、先日、友人からベビーが誕生した、と報告をもらいました!

おめでとう!
ほんとに無事でよかった!ってあんちゃんのことがあったけど、ちゃんと思うことができます。
いや、あんちゃんのことがあったからこそほんとに無事でよかったと思うのかもしれない。

ほんとに。
だって友達や知り合いがあんな辛い思いをするのは耐えられないし。

でも…
でも。
出産報告メールを見る瞬間に心臓がどくんとなる感じ。

無事産まれたって見て、一瞬いいなぁ、って思ってしまう気持ち。

何で自分だけちゃんと産めなかったんだろうって思ってしまう気持ち。

今だに消し去ることはできません。

あんちゃんは出産事故じゃなくて、妊娠中のトラブルで緊急帝王切開になって、防ぎようがなかったって言われてるしわかってるんやけど、それでもお腹であんちゃんを育ててきたママがもうちょっと早く気づけたんじゃないか、という思いが心の片隅にずっとあります。

これはきっとママが死ぬまで心で問いかけ続けて生きてくんだろうなって思ってます。

初めて女の子の孫ができるのを楽しみにしていたじじとばば、娘の誕生を心待ちにしていたパパにも申し訳ない気持ちはずっとあります。

娘や孫の誕生をただただ喜ばせてあげられず、障害を受容する過程を強いることになってしまった。

これは一緒に住んでるじじばばパパだけじゃなく、ママの実母や姉妹たちにも言えること。

申し訳なかったって謝ったって、ママのせいじゃないって言ってくれるのがわかってるから、口に出したことはないですが。

あんちゃんをちゃんと産んであげられなかったって思いが強いから、だからもう一人産みたい、今度はちゃんと。周りに祝福される出産がしたいって思って三人目を望んでいる部分もあるかもしれません。

これは、ママが乗り越えるべきところであって、リスクが10倍に上がったママは次回も常位胎盤早期剥離になるかもしれないという覚悟を決めないと三人目の出産はしてはいけないと思ってはいますが。


あんちゃんは周りに同い年のお友達がたくさんいて、あんちゃんが生まれてからもたくさん産まれたメールをもらいました。
まぁ、それこそいちいちへこんでたら心臓もたへんわ、っちゅーくらいママのお友達がポコポコ出産しているのです。
そのたびに、その時できるママの精一杯の祝福をしてきたつもりです。
辛くなかったなんて言ったら強がりかもしれんけど、教えてもらえないよりずっとマシだと思いました。

一人だけ、ママもあんちゃんのこと言ってなかったんやけど、友達から聞いてあんちゃんのことを知ったその子は自分が産んだ時にママにはメールしなかったみたいです。
年賀状で実は私も産まれたんだー報告遅くなってごめんって書かれてた。
あんちゃんのことがなかったら産まれたこと伝えてくれただろう間柄だったから、なんかショックやったなー。
あーあんちゃんを産んだことってこんな気を使われるようなことなんだって。

あんちゃんと同級生だから、よけい気を使ってくれたのかもわからんけど。
もちろん悪気がなかったのもわかってるんだけど。


なんかずんずんくらーい方向に進んで行ってる気がするけど、こーやっていろんなことにうじうじ敏感になりながらも一つ一つまぁいいやって思えるようになって母は強くなってくんだろな~。

地元の病院のPTさんにも言われた。

障害を持ってる子のお母さんってほんまにその子に愛情いっぱいで、そしてどんどん強くなっていかはるんですよね。
あんちゃんのママもそんな匂いプンプンしますよ(笑)って。

どんどん強くなっていけますように!!(笑)

いつか、あーこんなこと思ってたなぁ~辛いな~って思ってたなぁ。
ママ若かったなぁ~!
あんちゃん障害あるけど、いやいや、うちら幸せやん~!
なんて思える日がきっと来るはずなので、今の気持ち、忘れないためにも書き残しておきましょ。

今日もくらーいながーい話ですいませんでした(^_^;)

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今日はばばがあんちゃんのとこに行ってくれました。

緊張の強いあんちゃんのこと、心配し出したら際限なく心配やけど、考えても緊張が治るわけでもなく病院にいてあげられる時間が増えるわけでもなく。

はっくんの迎えがないばばはママよりゆっくりいられるので、たくさんあんちゃん抱っこしてもらえるし、そしたら緊張を少しでも緩めてあげられるかもしれへんし。

何より際限なく心配し続けることがママの精神衛生上も良くない。
適度なリフレッシュは必要!
毎週リフレッシュしてるけどぉ(笑)

今日は、リフレッシュ仲間の先輩と、昔一緒に働いていた後輩がコストコに連れてってくれるというので行ってきました。

買い物は気分転換やストレス発散にもってこい!!ですよね、女子は♪(´ε` )

はっくん送ってその足でコストコに行き、いつもならあんちゃんのとこにいる時間めいっぱい使って買い物して帰って来て、急いで清算と分け分けしてお迎えへ。

どどーん!
ママが買ったものたち!
お姉ちゃんやら妹に頼まれたものも多々あり。

あーすっきりした!!


はっくんをお迎えに行くと、
「ほら、ママに言うことあったやろ??」と保育園の先生に何やら言わされるはっくん。

もぞもぞニヤついて何言うてるやらわからんけど、よくよく聞くとどうやら今日はオムツの中で一度もおしっこ出なかったらしい!!

持って帰るオムツがゼロなのでした!

最近トイレトレーニングに力を入れてくださっている保育園。

まぁ正直、ママ全然焦ってないんやけどぉ(笑)
この前風呂前に全裸でトイレでおしっこできます~て書いたけど、それもたった2日で終わったし(笑)

しかし、保育園ではタイミングよく連れてってくれて上手にできてるみたいやし、すごいやん!できるなら家でも継続してあげたい。

しかも先生に言われた。
「はっくん7月生まれやけど、8月生まれさんにもうパンツの子がいるんです。
だからはっくんも一つ大きい組さんになったらパンツやな、て言うてるんです。はっくんはいやーて言うてるけど(^_^;)」
やて!!

あらま~はっくん8月生まれさんに負けてるのね。

でもいっつも保育園で我慢してるんか、帰るなりうんこするし…(笑)
はっくんがいやー言うてるんやから無理矢理してもオムツなんかとれへんやろ~。と思いながらはっくんにおにいさんパンツはいてみる?と聞いたらニヤっとした。

のではかせてみると…


恥ずかしがる(笑)


そして5分も経たずに「おしっこでた~!!」

出る前に言ってって言うてるのに~。
おにいさんパンツ一枚しかないのでトレーニングソッコー終了!!

まぁいいや。何とでもなる。
今オムツとれてもたら買いだめしたるの余るし!
パンツタイプはきっとあんちゃん使わないし!?

仲良しお向かいさんとも話してたら
「そんなもん小学校入るまでにとれたらいいほん~!」て言うてはったし、ママもその考えに便乗しよ!

はっくんが気が向くまでママは待つよ~!


さて、ママがあんちゃんの病院に行かない日はばばが報告メールをくれるんだけど、今日はない。
なんかあったんかなー。いや、なんかあったほうが連絡あるやろとか思ってたら、朝に送ってくれてたメールが何の手違いかはっくんお迎えの頃入ってきた。

今日から筋緊張を取るダントリウムを増量してるんやけど、そんな劇的な変化はない。
抱っこしてると落ち着くんやけど…とのこと。

そして今日で看護学生さん終わりだから挨拶に来てママにもよろしくと言ってました。って。

まぁあんちゃんで小児看護の勉強になったんだかどうだか、でしたけど(^_^;)
あんちゃんも何回も血圧はかられたり、お互いお疲れさんでした!!

ママもなんだか疲れたわ(笑)
ママもそうやって実習で患者さんを受け持たせてもらって今のナースのママがいるんだから、あんちゃんに不利益にならない限りはこの先も依頼されたら断る気はありませんが。

最後にばばが席を外している時に緊張が強いあんちゃんを抱っこしててくれたらしいのでよしとしましょう!!

寝られるのは寝られるみたいやけどピンピンのまま寝てるみたいやし、内服でどこまで緊張を落とせるもんなんかわかりませんが、明日ママもあんちゃん見てみてあんまり変わらないようなら次は先生に早めにアピっていきたいと思います。

だってこんなカッコで寝てる~。

頭も足も反り返ってますやん(T_T)
そりゃOTの先生も
「この子しんどいんやと思う~。」って何回も言うはずや(T_T)



しんどいね、あんちゃん。
がんばってるね。

ばばがメールで
「何日ぶりかに見たからまん丸になってるけどかわいいお顔やね!」って。
ママもそう思う~♪( ´▽`)

親バカ、ばばバカなのでした(笑)


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あんちゃん今日も脳波でした。

緊張強いし、早めに行ったげよーと高速使ったのでたまたま間に合いましたが。

先生~昨日聞いてませんけどぉ!

今日はトリクロ飲んで寝んねしてるので昨日よりは穏やか!
ママのお膝で何とか股関節と膝を曲げて座らせてるけど…大仏みたい(笑)


手はイヤーな形(T_T)
特に左手は手首も硬いし、緊張強いと外側に向いてる(T_T)

あんちゃん、やっと明日から薬増えるからちょっとでも楽になるといいね!!

ママ、昨日先生に緊張のこと何とかしてくれ~!て言うことに頭がいっぱいで、それ以外に何とか耳鼻科はもう地元じゃなくて今の入院中にこちらの病院でフォローしてほしいと伝えましたが。

整形外科のこと言うのすっかり忘れてた!
あんちゃん、整形でずっと股関節のフォローしてもらってましたが、ママは診察来月やと思ってたら今月やって予約が過ぎてた~(T_T)
と今日慌てて来週に予約とりなおしました。
足クロスしたりするし…悪くなってるんやろな~(T_T)

早いと三歳とかで股関節のオペする子もいるって聞いたけど、あんちゃんもっと早そうな気がしてママ心配(T_T)

これ、あんちゃん初めてPTした日の写真。

ちょっとお目目がどっかにらんでるけど(笑)、でもものすごく楽そう。
こんな楽なかっこになれるんだーって初めてリハビリしてもらって思った気がする。

今では…

顔は安らかやけどー。
仁王立ちしたまま寝てるみたい。
人間の正しい関節の位置ではないなー(T_T)

今日は昼から次々来てもらえるもんだから、PTもOTも見てから帰ってきました。
はっくんの迎え間に合わん~と帰りも高速で~(T_T)ママお昼ごはん抜き~(T_T)

OTさんに緊張が周期的に自分の意思と関係なくはいるのはやっぱり発作が悪さしてるんだと思うって聞いてへこみ、でも一つ一つどの筋肉も反応がすごくよいから絶対運動好きだと思うよーって言われて喜び。

感情の浮き沈みが激しい上に、最近バッドニュースが多いからなかなか浮けず、沈むことが多いママ。


そんなママに、最近メールくれたお友だちがいました。

Nちゃん。(この前のNちゃんとはまた別のお友だち)

ママは看護師として働いてて、今は育休中なんだけど、看護師の中でも特定の分野を勉強した認定看護師という資格を取得しています。

この資格を取るのに半年間地元を離れて全国から集まる仲間と死にものぐるいで頑張ったんだけど、その時に仲良くなった運命共同体のお友だちがNちゃんです。

Nちゃんとは新幹線でも三時間かかるくらい遠く離れてるんやけど、一緒に半年頑張ってた頃は、毎週飲みに行き、カラオケに行き、実習も一緒やったし、課題するのもサボるのも一緒。
それはもう仲良しでした。まさに運命共同体。

ママのお姉ちゃんと同じ年で、みんなのリーダーで、みんなに慕われてるNちゃんがママは大好きで憧れでした。

そんなNちゃんとは今は年に一回学会で会えるかどうかくらいですが、Nちゃんもあんちゃんと同級生の女の子のママで
遠く離れても一緒に子育てを頑張るママ友でもあります。

あんちゃんのことはうまれてからしばらくして、メールで伝えていました。

そんなNちゃんから突然のメール。

自分は、遠く離れてるからタイムリーに話を聞いたりあんちゃんのことも何もしてあげられない。
でも一生懸命自分に何ができるか考えたら、ママが仕事に復帰する時に困らないように学会情報とか、新しい情報とか自分が得た情報を惜しみなく伝えることだと思った。
だからたまには遠く離れた運命共同体を思い出してねって。

もうね、マジ泣き(笑)


あんちゃんのこと以外で、ママが仕事復帰できるよう応援するよ、なんてメールもらったの初めてでした。
仕事の復帰は前向きに考えてるけど、資格の更新が迫ってて、焦るけど誰にも相談できないし。あんちゃんのことで気分
沈みがちやし。

そんな時だからこそ、あんちゃんのことだけじゃなく、ママの仕事のことまで助けてくれる、そんな人が家族以外にもいるんだと思ったら泣けた~。

ママ、仕事もなんとか頑張れそう!!
まだ復帰しませんけど(笑)

あんまり嬉しくて、Nちゃんこんなメールくれてん!ってパパに見せたら
「学会いつ行くん?」と(^_^;)
一人ではっくんとあんちゃん2人見るなんてできるのかとびびるパパでした(笑)

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ムーンフェイスあんちゃんです。

昨日一週間ぶりに会ったパパは顔まんまるやなー言うてました。


今日も白目。

前も言うたけど、もう抜け毛がすごくってー!
看護学生さんに昔はどんなフサフサやったか見せたげよーと思って前の写真見てたら髪の毛ボーボーの男の子みたいやった!


若かりし頃のあんちゃん!
きゃわいー♪(´ε` )

それが今はこんな姿に…


しょろろんと残る頭頂部の髪…

早く女子らしくなるとよいな~!


しかし抜け毛なんてかまってられないくらいの筋緊張…
今日もママが病室に着くと、ナースと学生さんがいてくれて、あんちゃん脈200台…
抱っこしてると落ち着いて170までは下がるんですけど…と。

先生~助けておくれよ(T_T)
とママは主治医と話したい旨をナースに伝え、待つことにしました。

ママがもう帰らなくちゃ~って時間のギリギリに来てくれた先生。

・今の筋緊張は寝てる時も出ているからやっぱりACTHの影響によるものではなくて、原疾患から来てるものと考えていいと思う。
・次回処方分から筋緊張をとる薬(ダントリウム)を増やします。

・ACTHは三日目から発作がなくなって、早くに効き始めたのはよい兆候。
・脳波では発作がないわりに、イマイチな波形。もうちょっと良くなってて欲しかったと思っている。
・脳波が思ったより良くなってないからまた発作が起きる可能性はあるけど、とりあえず今抑制できているので予定通り一ヶ月のコースで終了しようと思っている。


とのことでした。

やっぱり…
緊張強くなってるんだな~。

ほんま寝てる時もエビ反りやし、抱っこめちゃめちゃしにくいし、手はずっとグーやし、足もクロスしそうになってるし。
何よりあんちゃんが緊張が強すぎて悲鳴みたいに泣く。

面会の間中抱っこしてだいじょぶよーだいじょぶよーって言ってたけど緊張が落としきれない。

それを見てるのも辛くって。
学生さんは悪くないんだけど、どうしようもないんだろうけど、無言でママが一生懸命抱っこしてるの見られるのにイライラしたりなんかして(T_T)ゴメン。

先生と話し終わった後ソッコー出てはっくん迎えに行かないといけない時間だったけど、そんなバイタリティがなく、じじにお迎えお願いしてちょっと長めにあんちゃんのところにいて、気持ちを落ち着けながら帰ってきました。

ACTHが効いたのは喜ぶべきことなんやけどね。
あんちゃんの状態に一喜一憂する日々です。


早く座位保持椅子とか作ってほしい~!
しかし悲しいかな、あんちゃんはまだ7ヶ月にも満たないので身障者手帳が申請できないと言われています。

どーか、ダントリウムさん、いい仕事しておくれ。

昔はこーんな丸くなって寝てたのになー。

今は無理だなー。
もう寝てる時にリラックスしてダランダランのあんちゃんには戻れないんかなぁ。

帰ってきたら先生の話をばばに話して、じじにも話して、帰ってきたパパにも話して、三回話したらママの気持ちも落ち着いてきました(^_^;)

緊張が強くても、変形が強くなってもあんちゃんはあんちゃん。
もちろん緊張がとれるよう、変形が出ないよう最大限の努力はするけれど、ありのままを受け入れてあげることも大事。
辛いのはあんちゃん。


この先も、様々な問題が出てくるのは目に見えていて、それに対してその問題が起こるたびその都度その都度対処していくことしかしてあげられない。

もちろんリハビリや薬やらで問題が起こりにくくなるように頑張るんだけど、問題が起こらないようにはきっとしてあげられない。
そこがこの疾患の辛いところだなー。と思います。


そんなことを思いながら大人四人で話してるもんだから、はっくんご立腹!
ママ~ママ~って甘えた声を出したかと思えばやたらグズったり。
はっくんとあんちゃんにほんとは一番も二番もないんだけど、はっくんが一番だよ!と言いながら仲良くお風呂に入りました。
ごめんね、はっくん。



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ママはナースなので、必然的にナースのお友だちがたくさんいます。

昨日のフォーラムの記事も読んでくれて、朝からウルウルした~、自分のことのように世界が広がってると言っていただいて、とても嬉しく思っています。

もちろんナースではないお友だちもたくさんいます。

ママの小学校からの幼なじみ。
Nちゃんは、あんちゃんの住む地域にある障害者施設で働く社会福祉士です。

昨日のフォーラムも、今育休中の彼女に
「こんなんに来てるねん~」と報告しました。
恐らく彼女の知り合いだらけだったんだと思います。
パネルディスカッションの進行をしていたドクターは彼女の施設のドクターだったし。

ママがあんちゃんを出産した時、急な出来事だったので、みんなに自分からなかなか報告できずにいたら新聞で知ったNちゃんは産まれたの?とメールをくれました。
実は胎盤剥がれて仮死状態やったんよー。また落ち着いたら連絡する~。と返信し、ママはその後あんちゃんの障害を宣告されます。

そして落ち着いた頃彼女に、あんちゃん脳性麻痺って言われた。と報告すると返ってきた返事は

「やっぱり。」

でした。
脳性麻痺を生き抜いてきた障害者の方たちをフォローする仕事をしているNちゃんにはあんちゃんが仮死で産まれたと言った時点で恐らくその先がわかっていたのだと思います。

でもだからといって過剰に気を使うわけでもなく、励ますわけでもなく、こんな子もいる、こーゆー制度もある、みんなこーゆー風に生きていると現状と使える資源を教えてくれました。

やっぱり。って一見ドライなように思いますが、脳性麻痺をママよりも知っている彼女だからこその反応で、脳性麻痺だからって悲観することはないんだと言ってくれてるような気になったのを覚えています。

現にNちゃんはあんちゃんの広報係だ!とママがFacebookにリンクさせたこのブログの記事をシェアしてくれて、いろんな人にあんちゃんのような障害を持った子のことを伝えるお手伝いをしてくれています。

昨日のフォーラムでも、新米のママにはなんちゃらステーションとか何のための施設なのかがわからない言葉があって、それをNちゃんに聞くと、それはあんちゃんの住む地域の知的、精神、身体障害児者の相談支援センターやで!
相談支援のコーディネーターがいて、困ってることとか一緒に考えてくれやるねん。事業所との間に入って紹介してくれたり。
ママが仕事始めたら、きっと助けて貰えるよ。
と教えてくれました。

ママそんなステーションがあるなんて知らなかった!!
目からウロコです。

また、灯台下暗しというのか、Nちゃんに聞けばいいんだ!と今さら気づいたという…(笑)

これからは幼なじみのよしみであんちゃんのためにNちゃんをどんどん使っていこうと企むママなのでした!!


お友だちバンザイ!!


記事に関係した写真がないのでこの人でお許しを(笑)

お風呂行く前に全裸になった時だけ
おしっこ~と言えるようになったはっくん(笑)
全裸で用を足す。の図。
この夏でオムツ卒業できますように!!




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今日は午後から予定があったので、朝早くからあんちゃんのとこに行く予定でした!

なんと1番に起きたのはパパ!

仕事の時は何回目覚ましなっても起きないパパがゴルフの時並みにシャキーンと早起き。

愛娘への愛情の深さを実感いたしましたよ!!



ピンピンのあんちゃんを抱っこするパパを写真に撮ってたら、腹話術する人みたいで笑ってしまった(^_^;)

はっくんも早起きして頑張りました!
久々のあんちゃんに会って、こっそり窓あけて大好きな耳たぶを触る…(笑)


中庭で遊んだり、おりこうにしてくれて、二時間ほど面会することができました。




あんちゃん緊張強いし、寝られないからなかなか帰りづらくて必死で寝かす…

わたしねられません!だからすわってみました。


早く思いきり抱っこしてあげたいなー。
緊張に苦しむ娘を置いて帰る切なさよ…


しかし、今日は午後からはどうしても行きたいフォーラムがありました。


あんちゃんの住む地域で障害児・者が地域で生活していくための現状と課題という内容のフォーラムが開催されました。

あんちゃんが小児専門病院へ初診で行った時に診てもらった院長先生が講演されていました。

現状はあんちゃんのように、遠くから小児専門病院に通っているが多い。
小さいうちはいいけど、子どもが大きくなって親は年老いていく中で、ちょっとした風邪や肺炎などは地域の病院で診ていけるように病院同士が連携していかなくてはいけない。
また、障害児が障害者となる時、小児科から成人の各科へシームレスな移行ができるように病院同士が連携することも大切である。
といったような内容の講演でした。

第二部は、医師会の会長、訪問看護ステーションのナース、患者代表の脳に障害がある子を育てるお母さん、筋ジストロフィーを患いながらも自分たちでNPO法人を立ち上げたり一人暮らしをしようとしておられる方などがパネリストとしてパネルディスカッションが行われました。

それぞれの問題とそれを乗り越えた対応策を各自発表されていました。

それを聞いてママが思ったこと。
やはり課題はマンパワー不足です。


障害児・者が地域で生きていくために何が足りないか。

医療ケアのできる人材が足りなさすぎるんだとママは思います。

医療ケアができるナースがいたら保育園に通えたり、支援学校のバスに乗れたり、家族の負担が減ったりできるかもしれない。

障害児の一時預かりやレスパイトもマンパワー不足で十分なフォローが受けられないまま家族が24時間医療ケアをし続けて疲弊しながら子育てをしている。

それを打開していくには、障害児を育てる親や障害者自身が必要だと声をあげ続けることが大切だとわかりました。

実際、医療ケアの必要なあんちゃんを育てるうえで、保育園に入れるのか、いつか医療ケアが負担になった時どのような制度に助けてもらえるのか、先が見えなくて不安で仕方ありません。

パネリストの方がこーゆー不安があるんですって言った時にあ、それはこーゆー制度があるから大丈夫よってすぐに安心できるようになればいいとおっしゃっていました。

ママ、激しく同感です!!


課題が山積みな一方、現在特別支援学校の送迎バスは医療ケアの必要な子は乗れませんが、医療ケアの必要な子の送迎にも予算が出たとの情報もありました。
大きな都市では超重症児も特別支援学校に行くのではなく、地域の小中学校に看護師が配置され、地域の小中学校に通えるようになってきてもいるとのこと。


あんちゃんが小中学校に通うようになる頃には徐々にこのような制度が整備されていたらいいなぁと思います。

そのためにはママたちがこれが必要だ!とかこうしてほしい!とかって声をあげていかなければいけないんだなと思いました。


最後はフロアからも自由に発言を、みたいな時間もあり、パパとなんか言いなよ!とか言い合ってましたが、パパはたった半年しか障害児育ててないくせに、とか思われそうでやめたと言ってました(^_^;)

いや、そんなことは思われへんやろうけども。


でも実際、私たちはあんちゃんをたった半年しか育ててなくて、そのうち半分は入院してるような現状で、今は医療ケアが必要とはいえ訪問看護やヘルパーさんに入ってもらわないとママ倒れる!みたいな感じではないのです。

だから今はレスパイトや訪問看護が現実の問題としてなかなかイメージがつかないのも事実です。

でも、あんちゃんもいつか障害児から障害者になる。
体も大きくなってパパもママも年老いて、助けてくれるじじもばばもいなくなる日がいつか来る。

そうなった時にあんちゃんに負担がかからず、家族も疲れ過ぎないような制度の利用ができるよう今から勉強していかなくてはいけません。

そういった意味で今日のフォーラムに参加できたことは非常に有意義でした。

今回のフォーラムも第一回みたいで、今後もこういう催しが継続されて、大きな力になって、県や国を動かせるかもしれない。

あんちゃんがいなかったらこんなフォーラムが開催されることすら知らなかったでしょう。
ママにまた一つ、新たな世界を教えてくれた意義あるフォーラムでした!

初めははっくんも参加する~とばかりにママの横に座ったりしてましたが…
静かにしていられるわけもなくばばがお迎えに。


ばばに公園でたくさん遊んでもらっておりこうに待っててくれたし、とっても充実した一日でしたとさ!


またしても長文になってしまいましたが…
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パパにホワイトデーのプレゼントもらっちゃった~♪(´ε` )



我が家はお小遣い制なのでどっから予算が出てきたんか知らんけども(笑)

あんちゃんへの匂いのアプローチをするんだ!と意気込んでいるママに、ママの好きな香水くれましたん♪

明日これつけてあんちゃんに会いに行こう!

今日ははっくんと一日家の中で、はっくんお外いこか~!とか言いながらもアンパンマンのDVD見たいはっくんは行きたがらへんし、良くないわぁと思いながらもめんどくさすぎてすっぴんジャージで過ごしていました。


最近、一旦停止でケーサツに捕まったり、食洗機が壊れたり、地味~に後厄の影響を受けたりしています。


そんな今日の予定は業者が食洗機直しに来てくれるだけ。

それすらすっぴんで対応し、干物女も甚だしかったですが、なんと修理代かかると思ってたらタダやった~!!

ラッキー!
と気が大きくなったママは仕事から帰ってきたパパに焼き鳥食べに行かない~?と誘ってみました♪(´ε` )

ご飯全く作る気なかった(笑)

結果、ママの大好きな焼き鳥屋さんにじじとばばも誘って行くことに!


鶏の生レバーうますぎる~!

基本大人が集まるとあんちゃんの話になりますが、お酒が入るとよりヒートアップして、障害者福祉は、みたいなアツい話になります。

面白くないはっくんは、みんな見て~!
パチパチして~!と言いながらクルクル回って遊んでいました(^_^;)

あんちゃんのことを話してるのが多分分かってて、彼なりのかまってアピールです。

周りの話を聞いてると、おじいちゃんおばあちゃんが障害を持った孫を受け入れられないとかはよく聞くし、父親もノータッチなんて話も聞く中で、あんちゃんの周りではみんな一生懸命あんちゃんのことを考えてる。

あんちゃんが入院中に飲みに行くなんて、と言われそうですが、ちゃんとあんちゃん連れてきたらそこに寝かしとこか。注入つるとこないなー。S字フックいるなー。とかリサーチは万全です!


あんちゃんのような子がいることははっくんのためにも、地域の子どもたちのためにも絶対プラスになるはすだ、とパパは言います。
ママもそう思うので、できれば保育園に入って集団生活をさせてあげたい。

しかし、あんちゃんが地域で生きていくために、自分たちがどういうことをしていく必要があるのか、療育のこととか保育園のこととかわからないことだらけなので行政にどんどん掛け合っていこう!と意気込んで焼き鳥の会は幕を下ろしました。

難しい話になんのこっちゃ、みたいな顔してたはっくんですが、今日突然
「あんちゃんのぺーすー!」って言いました。

ママ絶対はっくんにブログの話とかしてないけど~!
じじとばばにブログ始めたんよーって話してた時に聞いてたんかなぁ?

もしかしてはっくん天才ちゃう!!と盛り上がるばばとママに呆れるパパでした(笑)




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またまた悩ましい土曜日~!

今日はパパが仕事で、はっくんがいるし、あんちゃんとこ行きたいけど…

とじじとばばと話し合い、ばばがデイサービスをなんとかやりくりしてあんちゃんのところへ行ってくれました!

あんちゃん寝てても緊張が強いし、なるべく抱っこしてあげたいのでほんま助かります!

ママは日頃はっくんを保育園に送ったらそのまま病院に行って、帰ってきたらはっくんをそのまま迎えに行って、リフレッシュの日もほとんど出歩いてるので久々のおうちです。

シーツを洗濯して掃除機かけて、はっくんいたから倍の時間かかりましたが(^_^;)やーっとさっぱり我が家になりました!!


ばばからの報告では、やっぱり寝ながらも緊張してるみたいですが抱っこしたらリラックスできてると。
なるべく抱っこしてあげたいなぁ。
もうちょっと病院が近かったらなぁ…





昨日は運良くママがいる時間にPTの先生もOTの先生も来てくれました。

PTでは最近の頑固な緊張を外来PTのギリギリまでほぐしてもらってました。

PTの先生は男の先生で、週一回通ってた三ヶ月の頃からお世話になってます。

「おっさん来たで~。あんちゃんあそぼー」
て言いながらゴッドハンドであんちゃんをもみもみ、うつぶせしたり、座らせたりしてくれて、気持ちよすぎていつもあんちゃん寝ます(笑)


OTの先生は、一番ベテランの女の先生。
OT初回で書いたように、あんちゃんの緊張をいかにとるか、そこからいかにうまい筋肉の使い方を覚えていくか、といったことに焦点をあてて関わり始めてくださって、二週間ほど経過しました。

PTの先生もOTの先生もママがいると、今の運動はどーゆー目的でしているかをきちんと説明しながらしてくれます。

昨日は、PTの先生は今回の緊張はなかなか頑固やなー、やっと左のおしりが緊張とれたわ~とぶつくさ言いながらひたすらマッサージしてくれました。

OTの先生は、
すごくこの子は反応がよい。
だから動きたいはずなんです。
それが、緊張が邪魔して動けない。
OTによって緊張がとれるとスーッと寝てしまうから、緊張にかなりのエネルギーを使ってるんです。
初めてする動きは絶対嫌がって泣くんです。
でも何回かするとすぐ受け入れてくれます。
日に日に反応するのも早くなってきてます。
ほら、泣いてなくてもこの口にしわがいったり、眉間にしわがよったりして嫌がってるんです。
耳も、この音には反応するなって音があります。
心地よい音には感じてないけど、必ず反応する音があります。
もっと緊張を落とせる時間が持続できてこの子の動きたい気持ちを育ててあげたいのです。
そのためにも薬の増量はありだと思って主治医にも伝えています。


だーッと書きましたが、こんなようなことを話してくれました。



もう、なんだか、ママ胸がいっぱいで…

あんちゃんは嫌だとか動きたいとか思えるんだ。
ちゃんと慣れたらOKよって受け入れたりとかできるんだ。
されるがままじゃないんだ。

耳だって、ちゃんと反応できる音はあるんだ。
はっくんの声に反応するのも絶対間違いじゃない。

と帰りの車の中が清々しかったのです。


やっぱり、嬉しい。
あんちゃんのできることや、可能性を言ってもらったら。
そして、たった二週間の関わりであんちゃんからこれだけの情報を得て、あんちゃんの可能性を信じてくださってることが嬉しかった。


「期待しすぎず諦めず」がモットーやって言いながらも、やっぱり我が子の可能性や成長を感じれば単純に嬉しいのです。

反対に、なかなかとれない緊張や発作を見るのは心折れそうなくらい辛いんやけど。

でも、ママ何かで読んだ「どんな子でも成長する」って。


あんちゃんの成長を信じて、まずは緊張をとらなければ!
月曜先生と直接話せるといいんだけどな!


最後に、ST…
月一回してたST。
入院して中断中。
入院前は、口の周りに過敏はあるんやけどごっくんできることもあるし、果汁とかも舐めさせてみよう!ってとこまでいってたのに~。

ずっとできてなくて気になる~(T_T)

さ、病院に行かないはっくんとの長い休日。
何して遊ぼうか~!
アンパンマンの電車を自慢するはっくん(^_^;)

タレ目とズボンにインしたカッコがイカしてる!!(笑)

いただいたアンパンマンのおもちゃに夢中!
今日はこれで過ごせます(笑)



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