あんちゃんのペース☆

あんちゃんはPTは二つの病院で週一回ずつ計二回してもらっているのと、月一回STをしてもらっています。

小児専門病院でのPT中、あんちゃんを見ていたリハビリのドクターがOTもしたほうがいいと言ってくれました。
このリハビリのドクター、女医さんでOTもしたほうがいい、リハビリ入院もしたほうがいいと言ってパパパッと手続きしてくれるすご腕ドクターです(笑)

もちろんOTをすすめられたときは、緊張で反ってしまってるからこの子は自分に手があることも認識できてない。やら発作があるとリハビリの成果が積み上がっていかない。やらなんやらショックなこともたくさん言われましたが(꒪д꒪)

そして3月からリハビリ入院予定でしたがウエスト症候群の治療のため入院になっちゃって、リハビリどうなんのかなーと思ってたら昨日OT初回をしてもらえるということで、一階のリハビリ室まで出かけました。

発作の直後でふにょふにょ泣いてるし(^_^;)
うつぶせにされたり足曲げ伸ばしされたりした後、初めて座位保持椅子みたいなんに座らせてもらったら気持ち良さそうに寝ました(笑)

OTの評価としては、
筋肉の使えてるとこと使えてないとこの差が激しい。
肩や背中の筋肉はずっと収縮してるような緊張があるからカチカチ。
反対に前胸部はうまく使えてなくて、息を吸う時に喉元がへこむことがあるから呼吸するのがしんどいと思う。

結果、どんなおもちゃに反応があるのかとかどんなことなら興味を示すのかということを見つけていく以前に、あんちゃんの楽なポジショニングを見つけたり、筋肉をうまく使えるようなアプローチをしていきましょう、ということになりました。

またしてもなかなかな結果…

PTでも同じようなこと言われてるからわかってはいますが、やはりへこむ。


何が気になるって気管切開になるんじゃないかということ。

昨日はOT終わってからももんもんと気管切開のこといろいろ考えたりしてました。

そしたら、今日、美容院行く前に病院から電話!
何事かと思ったら、リハビリのドクターからでした。
もちろんあんちゃんの状態を見ながらやけど、発作がおさまるのを待ってからよりは(むしろ完全に発作がおさまるかもわからんし)もう治療と並行してリハビリも積極的にさせてもらっていいでしょうか、という内容でした。

もちろん、はい、喜んで!とお答え。

そこでお母さん、気になることはありますか?って聞いてくれたので昨日OTで前胸部の筋肉がうまく使えてないと言われたけど、今後気管切開の可能性はあるのか、と聞いてみました。


まぁ、あんちゃんはその方が楽かもしれんね。という答え。


まぁ今すぐにとかって話じゃないとは思うけど、可能性としては十分考えておかなければいけないんだなーと受け止めました。


昼からは主治医の先生からも電話があって、ウエスト症候群は小児慢性特定疾患の対象だからその手続きを進めてもいいですか、とのこと。

なんと優しい先生!!


あんちゃんのことを一生懸命考えて下さってる二件の電話で、ママもあんちゃんが楽なのが一番。今後気管切開が必要になった時にはあんちゃんが楽になることを一番に考えて決めてあげようと思ったのでした☆


今日はママは病院をおやすみしたので、あんちゃんの写メがありません。

なので先日発表会を頑張ったおでんのじゃがいもくんで勘弁(笑)



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お家からあんちゃんの病院までは車で片道一時間半以上かかります。

高速使っても一時間以上かかります。

朝はっくんを送ってそのまま病院に行って、はっくんを迎えに行く時間ギリギリまで病院にいるんですが、いられて三時間から四時間くらい。

運転嫌いじゃないし、我が娘に会えるとなれば全然苦じゃないんやけど、入院予定が二ヶ月と長いし、ばばが交代で行こうと言ってくれたので今日はばばにお任せしました。

NICUにいた時は毎日行ってたから丸一日以上会わへんのは初めてかも。

正直気になるんやけど…(^_^;)

でもこーゆーのにも慣れないと、と思うのです。

はっくんの時は、初めての子どもやったのもあったし基本何でも自分でやりたかった。
それが母親の役目でもあり特権でもあると思ってた。
お風呂一つとってもアレルギー体質のはっくんにはこの石鹸、上がったらこのクリーム塗って、とかこだわりがあってそれを忠実に守ってほしかったし、守れないなら誰にも預かってほしいとは思ってなかった。

でもあんちゃんは、この先訪問看護やヘルパーさんに頼るかもしれない。
おっきくなってお家のお風呂に入れなかったら誰かの手をかりていれてあげんとあかん。

そうなった時にある程度のやり方を伝えたらお任せできないと、自分がしんどいなーと思ったり。

なので今任せられる人が何よりあんちゃんを可愛がってくれるばばなんやから安心してママは羽を伸ばそうという結論に至りました(笑)

ってことで今日ははっくんを保育園に送ってそのまま美容院!!

それからお友達のおうちでランチ♪(´ε` )




あんちゃんいた時はずっとおうちにお友達来てもらってたからお友達のおうちにお呼ばれするなんて新鮮!!


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