あんちゃんのペース☆

あんちゃんは、NICUにいた時にしたABR(寝させて音を聞かせて脳波をみる。聞こえていると脳波に反応がでる。)という耳の検査で80db程度しか聞こえていないという結果が出ています。
80dbって飛行機が通る時の音くらいの爆音です。

小さく生まれたからかも、と三ヶ月後にも再検査しましたが結果は変わりませんでした。

また三ヶ月後の来月に検査が予約されています(^_^;)


目の方は、未熟児網膜症は大丈夫と言われています。
初めて小児専門病院であんちゃんを診察してくれた院長先生も眼球運動障害はない、とカルテに書いてました。(のがチラッと見えました。笑)

でも、視力に問題がなくても目で見たものを脳が認識できてるのかはわかりません。
実際、追視はやってる時もあるようでできないし、眼球も上転しやすいです。

ママはあんちゃんの障害がわかる前NICUにいた頃、この目の動きが気になって気になって、いつもパパにおかしいよね、って話していました。
だから可愛いって思いながら面会してあげられていなかったことを今でも申し訳なく思っています。

耳も、目も悪いってじゃあどっから刺激を与えてあげるん??ってへこんだこともありました。

それから何ヶ月もたって追視する時期と言われる月齢になるとリハビリ中とか診察中とか、いたるところで追視できるかあんちゃんの目の前で手を動かしてみたり、耳元で音を鳴らしてみたりして反応を見られるようになり、その度に
(だから聞こえてないって。追視しませんて言ってるやん)なんてやさぐれたりもしました。

時々見たいのに、目がうまく動かないの~!みたいに見えるときもあったり、おもちゃの音に反応してるように思えるときもあったりするんやけど、それをドクターやPTさんに褒めてもらっても、いやいや。とあまり喜びすぎないようにしていました(^_^;)


でも、不思議とはっくんがあんちゃんの近くで
「あんちゃんあんちゃんあんちゃーん!」
て言うと、寝てても起きたり泣いたりするんです!!

これは何回も実験しました(笑)

はっくんの声が80dbもあるようには思えないし、波長が合うのかな。
これが兄妹の絆なのかな、なんて思ってます。

昨日仲良くなったお隣のママさんも、うちも目も耳も悪いよ~!とその話でまたまた盛り上がりました(^_^;)
そのお友達もパパの低い声には反応するんだって!


いつもあんちゃんに語りかける時はなるべく耳元に口を近づけたり、あんちゃんのおでこに唇をつけて振動を伝えたりするように心がけてはいるんやけど、そのやり方がお隣のママさんも一緒で笑えました(笑)

みんな考えることは一緒やねー。
すぐ近くで話しかけちゃうんよね~、そしたら顔は見えへんから追視の練習にはならんよね(笑)なんて言いながら。

そしてじゃあどっから刺激与えたらいいんやろ!って考えたところ、お隣のママさんは、やっぱ触覚よね、と触る刺激を、ママはあたしは匂いってどうやろ!と思ってるん、とアイデアを出しました。

パパが昔つけてた制汗剤の匂いがすごく好きで、ママは最近それをプレゼントしました。

あんちゃんに会うときはそれをつけてもらって、この匂いの人が来たら抱っこしてもらえる!とか思えるようになるんちゃうやろか、と密かに企んでいます(笑)

まだ加齢臭がするようなおっさんじゃないんやけど、パーソナルスペースがやたら広いはっくんにチューしに行っては
「パパ、くさいっ!」と言われているかわいそうなパパもいい匂いだぞーってなればいいねー(笑)

今日は、MRが予定されてたらしくトリクロ使っても寝ないあんちゃんはナースに抱っこされてました!
発作で寝られなかったみたいやけど、なんとかママも抱っこして無事終了!

あんちゃんは爆睡すると両目がちゃんと閉じますが、たぬき寝入りしてると左目がうっすら開いています(笑)
これは、ママも目を開いて寝てるらしいし、はっくんも薄目で爆睡してるので、障害によるものではなく遺伝です(笑)


そして、なんと週末外泊許可あり!!

ママあんちゃんのモコモコ上着持って帰って洗濯してもたんやけど~(T_T)
でも今日はあったかいから何とかなるか!!
わーい!
週末はみんな一緒だ~!


これでもわたし、ねています(笑)



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あんちゃん、ハッピーハーフバースデー!!

昨日、あんちゃん6ヶ月になりました。
そんな日にママはリフレッシュデーしてました(笑)
さすが二人目、ごめんあんちゃん。

しかし、入院中ではろくなお祝いできないのよ~(T_T)
せめて写真は撮らなくては、とママがんばってガーランドを作ってみました!!

今マイブームのマスキングテープでHAPPY harf Birthdayと書いて見ましたがわかりますやろか。



さらっと写真撮って終わり(笑)


あんちゃん、おめでとう。
身長はよくわからんけど、半年で体重が産まれた時の倍になりました。
普通の子なら3ヶ月で倍になるところ、あんちゃんは半年かかって頑張りました。

追視したり、首がすわったり、寝返りしたり、半年でみんなが習得することが今はまだできないけど、てんかんの発作に一生懸命耐えて、ママの付き添いのない入院に耐えて、検査やリハビリを一生懸命頑張るあんちゃんがいじらしくて愛おしくてたまりません。

あんちゃんと一緒に濃ゆい半年をママも経験させていただきました。

あんちゃんが少しでも楽に暮らせるように。
ママの願いはそれだけです。
そのためにパパもママも一生懸命サポートするからね。


あんちゃん、大部屋になりました。
なんで個室?て感じでしたけど(笑)
大部屋が6人部屋でしかも真ん中なんやけど、お隣の2歳のお友達のお母さんがすごくいい方でいろいろお話してくれました。

そーゆーのを求めてました、私!!
お互い今までの経過とか話し合ったりして、それだけでなんか泣きそうでした(笑)

そのママが
「絶対今のままじゃないよー。よくなることもたくさんあるよ」
って言ってくれたのがすごく印象に残ってます。

でも今週退院しちゃうんやって~(T_T)
さみしいけどめでたいね!
県外から来てて、一ヶ月以上もお姉ちゃんたちと離れて暮らしてたみたいやし、やっとみんな家族揃うんだねー。

6人部屋にあんちゃんいれて5人のお友達がいるけど見事にみんな経管栄養。
みんながんばってるんだなーって思います。

あんちゃんもさっそくリハビリ頑張りました。
入院前からお世話になってるPTさん。

かわゆいリハビリ中公開♪( ´▽`)





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あんちゃんはPTは二つの病院で週一回ずつ計二回してもらっているのと、月一回STをしてもらっています。

小児専門病院でのPT中、あんちゃんを見ていたリハビリのドクターがOTもしたほうがいいと言ってくれました。
このリハビリのドクター、女医さんでOTもしたほうがいい、リハビリ入院もしたほうがいいと言ってパパパッと手続きしてくれるすご腕ドクターです(笑)

もちろんOTをすすめられたときは、緊張で反ってしまってるからこの子は自分に手があることも認識できてない。やら発作があるとリハビリの成果が積み上がっていかない。やらなんやらショックなこともたくさん言われましたが(꒪д꒪)

そして3月からリハビリ入院予定でしたがウエスト症候群の治療のため入院になっちゃって、リハビリどうなんのかなーと思ってたら昨日OT初回をしてもらえるということで、一階のリハビリ室まで出かけました。

発作の直後でふにょふにょ泣いてるし(^_^;)
うつぶせにされたり足曲げ伸ばしされたりした後、初めて座位保持椅子みたいなんに座らせてもらったら気持ち良さそうに寝ました(笑)

OTの評価としては、
筋肉の使えてるとこと使えてないとこの差が激しい。
肩や背中の筋肉はずっと収縮してるような緊張があるからカチカチ。
反対に前胸部はうまく使えてなくて、息を吸う時に喉元がへこむことがあるから呼吸するのがしんどいと思う。

結果、どんなおもちゃに反応があるのかとかどんなことなら興味を示すのかということを見つけていく以前に、あんちゃんの楽なポジショニングを見つけたり、筋肉をうまく使えるようなアプローチをしていきましょう、ということになりました。

またしてもなかなかな結果…

PTでも同じようなこと言われてるからわかってはいますが、やはりへこむ。


何が気になるって気管切開になるんじゃないかということ。

昨日はOT終わってからももんもんと気管切開のこといろいろ考えたりしてました。

そしたら、今日、美容院行く前に病院から電話!
何事かと思ったら、リハビリのドクターからでした。
もちろんあんちゃんの状態を見ながらやけど、発作がおさまるのを待ってからよりは(むしろ完全に発作がおさまるかもわからんし)もう治療と並行してリハビリも積極的にさせてもらっていいでしょうか、という内容でした。

もちろん、はい、喜んで!とお答え。

そこでお母さん、気になることはありますか?って聞いてくれたので昨日OTで前胸部の筋肉がうまく使えてないと言われたけど、今後気管切開の可能性はあるのか、と聞いてみました。


まぁ、あんちゃんはその方が楽かもしれんね。という答え。


まぁ今すぐにとかって話じゃないとは思うけど、可能性としては十分考えておかなければいけないんだなーと受け止めました。


昼からは主治医の先生からも電話があって、ウエスト症候群は小児慢性特定疾患の対象だからその手続きを進めてもいいですか、とのこと。

なんと優しい先生!!


あんちゃんのことを一生懸命考えて下さってる二件の電話で、ママもあんちゃんが楽なのが一番。今後気管切開が必要になった時にはあんちゃんが楽になることを一番に考えて決めてあげようと思ったのでした☆


今日はママは病院をおやすみしたので、あんちゃんの写メがありません。

なので先日発表会を頑張ったおでんのじゃがいもくんで勘弁(笑)



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お家からあんちゃんの病院までは車で片道一時間半以上かかります。

高速使っても一時間以上かかります。

朝はっくんを送ってそのまま病院に行って、はっくんを迎えに行く時間ギリギリまで病院にいるんですが、いられて三時間から四時間くらい。

運転嫌いじゃないし、我が娘に会えるとなれば全然苦じゃないんやけど、入院予定が二ヶ月と長いし、ばばが交代で行こうと言ってくれたので今日はばばにお任せしました。

NICUにいた時は毎日行ってたから丸一日以上会わへんのは初めてかも。

正直気になるんやけど…(^_^;)

でもこーゆーのにも慣れないと、と思うのです。

はっくんの時は、初めての子どもやったのもあったし基本何でも自分でやりたかった。
それが母親の役目でもあり特権でもあると思ってた。
お風呂一つとってもアレルギー体質のはっくんにはこの石鹸、上がったらこのクリーム塗って、とかこだわりがあってそれを忠実に守ってほしかったし、守れないなら誰にも預かってほしいとは思ってなかった。

でもあんちゃんは、この先訪問看護やヘルパーさんに頼るかもしれない。
おっきくなってお家のお風呂に入れなかったら誰かの手をかりていれてあげんとあかん。

そうなった時にある程度のやり方を伝えたらお任せできないと、自分がしんどいなーと思ったり。

なので今任せられる人が何よりあんちゃんを可愛がってくれるばばなんやから安心してママは羽を伸ばそうという結論に至りました(笑)

ってことで今日ははっくんを保育園に送ってそのまま美容院!!

それからお友達のおうちでランチ♪(´ε` )




あんちゃんいた時はずっとおうちにお友達来てもらってたからお友達のおうちにお呼ばれするなんて新鮮!!


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あんちゃんは経管栄養でミルクを飲んでいます。
現在は一回100mlを1日五回。

退院した時は一回量はもっと少なかったけど6回注入してたから、最終は1時。
朝は6時。
注入も30分とかかかるし、その後片付けやらなんやらしてたら小一時間かかる。

それが毎日っちゅーのはちょっとしんどい…
ってことで最終を0時に変更したり、朝を7時にしてみたり。

あんちゃん幸か不幸かお腹すいたー!ってギャンギャン泣いたりする子じゃないし、吐いたりもないので、夜7時間あいても全然大丈夫でした。

むしろ朝なんか寝てるからそのまま一階におろしてミルクつなぐ。
寝たまま朝ごはん飲んでおられました(^_^;)

五回になってからは最終が22時。
朝は7時なのでだいぶ楽チン。
あんちゃんももう22時までには寝てるから、そっと注入して二階にあがる。

一回100mlは6ヶ月の子にしては少ないし、あんちゃん体重がまだ4000gほどしかないけど、脳性麻痺の子は体重増やしすぎるよりもよいとのことで少しずつ増えていくようにミルクの量を調整しています。

月に一回体重を測って決めるんやけど、筋緊張が強いとエネルギーを使って体重減ってるときもあるし、これがまた難しい。

今入っているチューブは4Frで一番細いやつ。
週一回交換しています。
抜いてお風呂いって入れるんやけど、嫌がるからなるべくさささっとしてあげたい。

もともとママはナースなので、注入の手技とか吸引も全く抵抗なくできて、この時ほどナースでよかったと思ったのがことなかったんやけど、このチューブの入れ換えは病院では成人の患者さんは主治医がするので、はじめはかわいそうで嫌でした。
しかし、慣れるもんで退院してからだいぶうまくなりました(笑)

ただ手技的なことは問題なくても、あんちゃんに一回もおっぱいを乳首から飲んでもらえないことは結構辛かったかなぁ。

はっくんは完全母乳やったけど、もともと何が何でも完全母乳!てタイプではなかったし出ないならミルクでいいやん、って思う。
でも出ない人でも赤ちゃんに一回も吸われたことないって人は少ないだろうし、恐らく吸われてたら完全母乳でいけてたやろなーくらいはじめは母乳出てたので、なんとも残念な気になったりするのでした。

でもあんちゃんは吸えなくても嚥下ができるようになるために、ST頑張ってます!

月に一回市民病院で、PTの後にSTさんが嚥下の状態を見てくれます。

現在は、全く嚥下反射がないわけじゃない。
うまく刺激するとごくっと飲んでるのがわかる。(緊張がない状態で)
哺乳瓶の乳首を少しふくませてもいいかも。
と言われています。

もうすぐ6ヶ月になるし、果汁とかで酸っぱさとか甘さとかに反応できるのか見てみたいと私が言ったところ、それもオッケーをいただきました。

そこで今回の入院になったので、果汁やら乳首からミルクには進んではいませんが…

あんちゃんの状態から考えて、生きるのに必要な全ての栄養を経口だけで補うのは恐らく無理だと思うし、誤嚥するのも怖いので何が何でも口から食べて!とは思ってません。

でも嚥下反射が全くないわけじゃないのでこれ甘い味がするーとか、これまずいーとかお口で味わう楽しみをあんちゃんも感じられるようになったらいいなーと思います。

って言うわりに、あんちゃん口のまわりに過敏があるので嫌がるし、なかなか毎日がっつりとお口のマッサージしてあげてないダメ母ですが…(^_^;)


白目をむいてうつ伏せで寝るあんちゃん(笑)と細い4Frのチューブ。
テープでほっぺたがすぐ荒れます(T_T)



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今日のあんちゃんは側臥位でミルクです(笑)
コアラあんちゃんです。
なんでもコアラは一日のうち20時間くらい寝ているらしく、それをテレビで知ったとばばが教えてくれてから側臥位で寝まくってるあんちゃんはコアラにしか見えません(笑)

ランキングのバナーもコアラを選んだのはそーゆーわけでした!

はっくんのことはこの前書きましたが、あんちゃんがその他どんな家族に囲まれているのか書いてみたいと思います。

我が家は田舎にありがちな、敷地内に母屋と新居があります。
母屋にじじばば、新居にパパママ、はっくんあんちゃんが住んでいます。

まず、パパ。
パパはスーパーポジティブシンキングな人です。
あんちゃんのことでパパが泣いたのは一回だけでした。
アタマのMRの結果も職業柄画像を見ただけで相当悪いとわかったようですが、その時も泣かず。
その結果説明の次の日に面会に行ってあんちゃんの顔を見たら、「今まで大丈夫大丈夫って思ってたし言ってたけど、あんちゃんしんどかったんやなぁって思ったらすまんかったなぁと思って」と泣いていました。
でもその後はあんちゃんにできるだけの事をしてあげよう。
あんちゃんが一つでも生きがいのような、楽しいことを見つけてあげよう。っていつも言ってくれ、PTもSTも私より一生懸命してくれてます。
あんちゃんの障害をなんでこんなことになってしまったんやろう、とか障害がなかったらよかったのに、とかネガティブなこと言ったことない。
そこがすごいなーと思います。

このブログの題名もパパの
「あんちゃんのペースでぼちぼちいこうぜ!」
って口ぐせからとりました(笑)

あんちゃんのことでママが大変だろうと洗濯をしてくれるようになったり、あんちゃんのことを話し合ったりすることで会話が増えたり、ここにもあんちゃんが来てくれたメリットがたくさんあります!


じじ。
パパのお父さんです。
家の中で唯一医療関係者じゃないから、あんちゃんのことをうちの中でつい専門用語を使いながら話しがちなときも黙って聞いてくれてます。
田舎のおっちゃんやから、あんちゃんのこときっとなかなか受け入れられなかったやろうけど、毎日あんちゃんどうやーって来てくれます。
頭のMRの結果を伝えたとき、その時その時にできることをしていってあげればいい。って言ってくれたその言葉が今でも励みになってます。
基本は冗談ばっかり言ってるおもしろおじさんです(笑)

ばば。
ばばは元ナースで、今は小さいデイサービスを経営しているキャリアウーマンです。
小児科経験もあって、経管栄養もおてのものなので週末あんちゃんを預けてはっくんと買い物に行ったり、すごく助けてもらっています。
あんちゃんの障害の受け入れが一番早かった人かも。
PTを見学に来てくれ、そこで使ってるクッションを手作りしてくれたり、私が仕事に復帰できるようにあんちゃんを見るためにデイサービスを増築して障害児の日中一時預かりを立ち上げようとしてくれたり、ばばの協力なしには我が家の今はありません。
あんちゃんがNICUから帰ってくるまでに母屋のじじとばばとみんなで今後のことを話し合った時、みんな母親のあなたを一番心配してる、と泣いてくれた優しい人です。

嫁姑問題もなく、家族みんなを仲良しにしてくれたのもこれまたあんちゃんのおかげ。

その他、わたしの実家の家族は母が介護福祉士、姉が看護師、妹が小学校教師、妹の旦那が特別支援学校の教師と医療関係者と教育者だらけで理解者とアドバイザーがわんさかです(笑)

あんちゃんが生まれてから
「あなたたちなら育てられると思って選んできやったんやで」
と何度となく言われてきました。

それが腑に落ちるときと腑に落ちないときがあって、腑に落ちない時は、別に選ばれたくなんかなかったし!とか思うんやけど、でもほんまにあんちゃんが選んで来たのなら自分で言うのもなんやけどいい所選んだね~と思うのです(^_^;)

ま、助けてもらえる人や、話を聞いてくれる人がまわりにたくさんいて一人で抱え込まずに障害児のママができている私が一番
恵まれていることも自覚あります。

それでもこの恵まれた環境で、あんちゃんのこと一生懸命育ててあげよう!
ってなかなか思えなかったですけど(^_^;)

でもこの黒ーい感情も含めて私ですから!
障害児育児のいいとこだけ書いても参考にならないかも、やしありのままのダークな感情もちらちら見せながらあんちゃんとの生活を書いていけたらいいなーと思います。


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あんちゃんが初めてけいれんのような動きをしたのはたしか、3ヶ月か4ヶ月になった頃でした。

時々ピクッとする動きがあるなーとは思ってたけど、こーゆー子はモロー反射がいつまでも残ったりするしなと思ったりしてました。
今思えばてんかんが出る可能性が高いと言われていたのでこの動きが発作かもと思いながらも認めたくなかっただけなんだろなー。

でも地元の市民病院でPT中にけいれんしてますね、って言われてやっぱり。って市民病院で脳波の検査。

この時もてんかんらしき波形はあるとは言われましたが、この頃のあんちゃんはほんとに朝も昼も夜も寝っぱなし。24時間中20時間くらい寝てる!?状態だったので、呼吸が止まるような大きな発作はないし内服は活動性をますます下げるので様子見ようということになっていました。

しかし、年が明けてピクピクを繰り返すようになり、その合間は泣いたりとひどくなってきたように思って、小児専門病院のほうの主治医の先生に気になる動きを話したところ、やはり同じ動きを繰り返すのはよくない、と言われさっそく脳波をとりました。

さすがてんかんに詳しい先生なので即日結果説明。

ヒプスアリスミアがある。
それと気になる動きを見ているとウエスト症候群で間違いないだろう。
内服が効かないことも多く、ACTHをすることになるだろう。

とその日に入院の日を決めてくれました。

ウエスト症候群についてはもしかしたらなるかもしれないと多少の知識はあったのでショックというよりやっぱりなーという気持ちでした。

ウエスト症候群は発達の退行が大きな問題になるけど、もともと脳にダメージがあって発達は見込めないと言われてるあんちゃんはきっと発作がコントロールできたところで劇的な発達は見られないだろうし、ACTHの効きも悪いかもしれないけど、泣くような嫌な発作を抑えてあげてとにかく穏やかに過ごせるように。

これがママの望みです。

そんなわけであんちゃんは今ウエスト症候群の治療のために入院中。

週末ははっくんも一緒にあんちゃんに会いに行きました。
でも12歳以下は病棟に入れないのではっくんは中庭から窓の方にまわって窓越しに面会!

せっかくあんちゃんを可愛がってくれるお兄ちゃんになったのに、あんちゃんのことを忘れないでね~(T_T)

今日のあんちゃんは行ったらうつぶせでミルク飲んでました(笑)
めっちゃ気持ち良さそうでかわいかったー♪(´ε` )




はっくんは外来にあるプレイルームで遊びまくりで退屈せずに助かる~!




今日はばばも一緒に行って、お昼は豪華にお寿司屋さんでランチごちそうになって楽しい休日でした~♪(´ε` )

あんちゃん、治療がんばろうね☆


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あんちゃんにはお兄ちゃんがいます。
ちょうど二歳差。

お歌とアンパンマンが大好き。

あんちゃんを妊娠した時、はっくんの赤ちゃん返りが本気で心配で憂鬱でした(^_^;)
それくらいママっこで、だからこそ私も可愛くてしゃーないんですが。

あんちゃんに障害があるってわかった時、あんちゃんのことはもちろんあんちゃんのことではっくんに与える影響もいろいろ考えました。

兄弟に障害がある子のことを兄弟児と呼ぶことも知りました。

恐らくあんちゃんは他の子より断然入院することが多く、ママが付き添いすることでさみしい思いをさせるかも。
あんちゃんのことでまわりのお友達にいじめられるかも。
そういう経験があんちゃんがいるせいだっていうふうに思うかも。

兄弟児にはどれだけ手をかけてもかけすぎることはないって何かで知ったので、母屋のじじばばにもたくさん協力してもらって、私があんちゃんを見てはっくんの保育園の送り迎えを頼むんじゃなくて、ばばにあんちゃんを見てもらって私がはっくんの保育園の送り迎えをするなどして、なるべくはっくんに関われるように努力しました。

退院してすぐくらいは私があんちゃん抱っこしてたらあかん~!て言うたり、あんちゃんいやっ!て言うたりしてたけど、普通の赤ちゃん返りの範囲程度の激しさで乗り越えてくれました。

ほんまいつも二人の孫のため惜しみなく協力してくれるじじばばには感謝の気持ちでいっぱいです。

そしてきっとあんちゃんは吸えないからおっぱいを吸う姿を見てないのも大きいはず。
おっぱいマンのはっくんはママのおっぱいをあんちゃんが吸ってたら発狂してたかも(笑)

そんなこんなではっくんは
あんちゃんかわいい。
あんちゃんおやすみ。
あんちゃんにチューする。
あんちゃん泣かないよ、はっくんここにいるよ!
とあんちゃん大好きな優しいお兄ちゃんになってくれました。

あんちゃんがいることで手助けが必要な人にさっと手を差し伸べられる人になってほしい。

あんちゃんを任せた。というつもりはないけど、大きくなってもはっくんの中で妹として大切な存在であってほしい。

そんなことを願うのでした。


今日はそんなあんちゃん大好きはっくんの保育園の生活発表会!!


おでんのじゃがいも役(笑)
じゃがいも頭のはっくんにぴったりの役でした!

毎日一生懸命練習して、泣かずに大きな声で返事して、日々の成長ハンパない!

あんちゃんのような子を見ていると、むしろはっくんのような順調に発達していけることが奇跡に思えます。

いつかあんちゃんも、バギーに乗ってても、お返事できなくても、歌えなくても、どんな形でもみんなと一緒に参加してくれるはずとその姿を想像してこっそり涙をぬぐうのでした(^_^;)


発表会が終わってあんちゃんの面会に行って、久々にあんちゃんを窓越しから見たはっくん。
ちょっと照れくさそうにニヤニヤしてました(笑)


帰りはそこから近い私の姉一家の家にお邪魔して夕ご飯をごちそうに。
一歳児一人、二歳児三人、三歳児一人、小1一人のチビだらけで、久々にワイワイ楽しかった~♪(´ε` )

そーゆーこともあんちゃんがいるとなかなかできなかったから、入院してしまってさみしいけど、ここは気持ちを切り替えてリフレッシュ期間としてはっくんの楽しいこともママの楽しいこともあってもいいのかなと思います!


あんちゃんが帰ってきたらまたチューしてあげてね、じゃがいも君(笑)



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あんちゃんに障害があるってわかってから、ずっとこうなった意味を考えていました。
あんちゃんが障害を抱えてうちにやってきてくれたことは、決してデメリットだけではなく、メリットもあるはずだ、と。
あんちゃんのおかげで気付けたこと、よくなったこと、豊かになったことを旦那と言い合ったり、数えたりするようになりました。

旦那との会話が増えて、あんちゃんとの生活をうまくやっていくために団結できたこと。
はっくんが小さな弱い妹のために優しくできるようになったこと。
母屋のじじばばと協力することが増え、家族の絆が深まったこと。
障害を理解し応援したり、今までと変わりなく付き合ってくれる友達がいること。
障害あるなし関係なく可愛がってくれる人がたくさんいること。
こうやってブログや、いろんなサイトで知らない人と知り合えたり思いを共有できること。

あんちゃんのおかげで今まで知らなかった世界を知ることが自分の人生をより深いものにしてくれてるなーって思います。



すごく前向きな時は(笑)


退院してから、外が寒くてか弱いあんちゃんを連れ出せないためにほんとにたくさんの人がうちに遊びに来てくれています。
週二回のリハビリの合間、あとの平日週三回ともランチに友達が来てくれる週なんかもあります。
あたしもあんちゃんもほんとに幸せ者。


ただ、わいわいみんなで集まっててもあの人だけはあんちゃん見もしてくれないなーとか抱っこもしてくれないなー、気を使われてるのかな、と思うことも実際はあったり…
またそんなことを気にしてしまう自分も嫌なんやけど。

いい意味でも悪い意味でもこれから先長く付き合っていける人が厳選されてったりするんやろなーと思うとせつないけど、でも思ってる以上に周りにいてくれる人たちは暖かいです。
ありがとう♪(´ε` )


実は今あんちゃんは入院中で、完全看護やから付き添いは基本ないんやけど、長時間脳波の検査のため一泊付き添いしたのでその暇な時間に念願のブログをマシンガン投稿しました(笑)

ほとんど寝てない頭で書いたので関西弁やら標準語やらわけわけわからん~!

またゆっくりいろいろ書いていこう!

チビーズに癒されておやすみなさい。


あんちゃんが大好きなはっくんとウザそうなあんちゃん(笑)

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あんちゃんは今5ヶ月。
もうすぐ6ヶ月、ハーフバースデーです。

実は今、ウエスト症候群の治療のために入院中なので、実際おうちで過ごしたのは、2ヶ月の時に退院したから実質4ヶ月。

毎日が濃ゆくて濃ゆくてもう何年もあんちゃんといるみたい。

退院初日に指をひっかけで鼻のチューブ引っこ抜いたり、昼夜逆転してみたり、なかなかのつわものかと思いきや、夜も泣くのはちょっとだけで基本寝っぱなしでそれもいいやら悪いやら。

現在は、産まれた市民病院でのPTが週一回、シナジスや経管栄養の物品補充、体重管理などのための小児科受診が月一。
県立の小児専門病院でのPTが週一回、小児神経科での診察が月一回程度。
股関節のフォローで整形外科が三ヶ月に一回。

週に二回から三回はどちらかの病院に通っていました。
多分2人でずーっと家にいたら気が滅入ってたやろうし、何か用事があるということはすごく張り合いがあるし、あんちゃんの筋緊張を遅らせるための何かしているということが私自身の安心にもつながっていました。

大体生後半年頃から見られるだろうと言われていた筋緊張は予想より早く訪れ、4ヶ月に入った頃、起きてる時間が増えたなーと思っていたら起きてる間中緊張でピンピンで、呼吸も辛そうなくらいで、先生に頼んで内服を開始しました。
今はダントリウムという薬でコントロールしています。

そして5ヶ月になってすぐくらいに恐れていたてんかん、ウエスト症候群を発症するのでした。
ウエスト症候群についてはまたゆっくり書きたいと思います。




緊張が強い頃のあんちゃん。
今のダントリウムも増量になったり効かなくなったりしていくんやろな~。

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