あんちゃんのペース☆

あんちゃんの発作が…

先週あたりからひどい。

ピクってなって、寝ようとしても邪魔されて寝られない。
すると泣いて機嫌が悪くなって、ピンピンし出して、脈が200を簡単に超える( ꒪⌓꒪)
熱も簡単に39度まで上がる( ꒪⌓꒪)

こうなってからトリクロ入れても効かなくて、ひたすら抱っこで寝入るまで待つか下ろしてピンピンならないように足を押さえるか…

ダイアップ(抗痙攣の座薬)とカロナール(鎮痛解熱剤)をダブルで入れて何とか寝る、という日を先週から過ごしています…

ダイアップを入れたことなんて今まで数えるほどだったのが、先週だけで二回。
もう一回使いたいくらいの日もあったけど、さすがに使い過ぎかと我慢してひたすら抱っこしたり。

訪問PTでもこんな感じ。


号泣(^_^;)
訪問PTもOTもリハビリにならなくて、とりあえず抱っこするしかない( ꒪⌓꒪)

ピクって発作だけじゃなく右に引っ張られるのもあるし、とにかく寝られなくて、起きてる間中こんな感じで不機嫌。
眼振もすごい。

見ているママもメンタルやられるー( ꒪⌓꒪)

夕方からはますますヒートアップしていくので、もう抱っこするしかないし、それも限界やとダイアップ。

ダイアップ入れると次の日は結構ウトウトできるというかウトウトしてしまうんやけど(^_^;)

ほとんど寝ながら保育園で過ごしたり、反対に不機嫌なまま過ごしたり。
見てくださった先生方も大変だったと思います( ꒪⌓꒪)

ダイアップも普段そんな入れないからストックたくさんないし、急遽診療所にもらいに行ったりしましたが…


次回の診察まではまだ10日あまりある。
さらに脳波は来月。
あーもうこれは限界だな。
来週まで待てない。

と判断。
朝小児専門病院に電話をして、主治医と直接話して診察してもらえることになりました。


きましたでー。


先生助けてー!て泣きつきにきたのに、診察中は眼振もなく落ち着いて見えるー(^_^;)
ママの供述に信憑性がなくなるー(^_^;)

しかし調整ありきで受診しているので、結論から言うと、バルプロ酸が倍量に増量になりました。


あんちゃんの超難治のウエスト症候群。
生後5ヶ月で診断され、初めはシリーズ発作が20分も30分も続いていました。
ACTHで一旦は消失してもすぐ再発。
二回ACTHしたけど、そこからもシリーズ発作ではないものの一度も発作がなくなったことはありません。

バルプロ酸は、ウエスト症候群と診断されて一番初めに処方してもらって、でもシリーズ発作には全く効かなかった。
でも切るのもこわい、と血中濃度低いままずっと飲んでいたお薬(^_^;)

今のピクって発作には効くかもしれないし、これをどうするか判断するためにも一度増やして効くかどうか見てから効かなかったら切ろうか、ということで倍量増量になりました。

効くかなぁ…

発作は抑制されてはなかったけど、そこまでひどくなかったし上手く付き合ってきたというか、共存してきたというか。
抗てんかん薬はここ何年もずっといじってなかったのです。

体重も増えているし、久しぶりの調整です。

ずっと一ヶ月分のお薬もらって、内容も同じで、と安定していたあんちゃん。

かつては毎週診察を受けて、その度に薬の量も種類もどんどん増えていきました。

次回の診察は一週間後。
なんかその頃思い出します。

季節の変わり目もあるのかなー。
ご機嫌良く起きていられないのが一番辛いね。
あんちゃんがしんどいのはもちろん、見てるママもしんどい。

夕方なんてもうどうしようもないし、ダイアップ入れても1時間も寝ないうちに起きちゃうし、ごはんも作れないなーなんて途方にくれてたらお向かいのMちゃんがカレーくれたり(◍•ᴗ•◍)
ほんま神!
と、助けてもらいながらなんとか乗り越え中。

とりあえず来週も診察あると思うとそこまで頑張ればいいか、と安心した気持ちにもなります。

またあんちゃんが保育園やひまわりで楽しく過ごせる時間が増えますように…



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それはなんの前触れもなく突然やってきました。

朝起きたあんちゃんのお着替えをしていた時のこと。

ピクっ。


…え( ꒪⌓꒪)


今のって…


ピクっ。


ここで鋭い方にはピンときたでしょう。


そうです、シリーズ発作( ꒪⌓꒪)


同じ動きを繰り返しました。
明らかに発作様の。

昔見たような、懐かし~いシリーズ発作。


ピクっと同じ動きを繰り返すたびにママの心臓も合わせてドキッとしました。


え~( ꒪⌓꒪)
シリーズきたか~(T_T)


難治のウエスト症候群。
小児慢性特定疾患の重症認定もあっさり通るほど手強い相手を簡単に抑え込めるとは思ってませんが…

二回のACTHでシリーズはなくなり、強烈な副作用と引き換えに手に入れた穏やかな日々でした。

右に引っ張られるような発作はあるけど、それも起きてる間中あって泣いてるようなこともなく、穏やかに起きる時間も増えてきたところやのに。


ただ、シリーズの間隔が長いので主治医の先生がどうおっしゃるか…
回数もそんな毎日何回もバンバン発作が出るわけじゃないので動画にも撮れていず。

今後の治療方針としては何が考えられるのか、わからないけど、また久しぶりに脳波とかとるのかなー。


ちょっと旅行で疲れてたし出たんじゃないの?と自分で自分に言い聞かせたり(^_^;)
今までの経過からいくとあんちゃんは発作が出だすとガンガン悪くなっていくので、オムツかえたりお着替えしたり、抱っこしたり、あんちゃんをお世話するたびシリーズの動きをしていないかガン見しています。


ママの勝手な思い込みやけど、なぜかもうシリーズは出てこないんじゃないかなーなんてタカをくくっていました。
ウエスト症候群はレノックスガストー症候群なんかに変わっていきやすいと聞くし、発作の形も変わっていくんだろうと。


ウエスト症候群から移行しやすいレノックスガストー症候群。

発作の長期抑制はたった5%。
ウエスト症候群からの変容は極めて予後が悪い。
発症時期の年齢は3~5歳が多い。
などの特徴があります。(簡単すぎ(笑))


まさに、あんちゃんこれからドンピシャな時期に入ります( ꒪⌓꒪)


どうか、泣くような不快な発作が頻発しませんように…


兄妹の楽しい時間が奪われませんように…






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あんちゃん、発作が増えてきています(T_T)

しかもいつもの右に引っ張られる発作じゃなく、両手両足をバタバタさせる発作。

以前主治医の先生に動画を見せたときは、典型的なウエストの発作ではないと言われました。


座位保持に座ったり、プレーリー(側弯の装具)つけたり、吸引しつこくしたり。
これらのことで誘発されている気がします。

どれもあんちゃんが生きていく上で欠かせませんけど~(^_^;)

抱っこしてあげるとややマシになるけど、抱っこしてる腕の中でグーって力入るのがわかる。

問題は、小児専門病院に行く時。
一時間半座位保持いすに座って行きます。

途中、バタバタしだすと病院につくまでバタバタしてる(T_T)
すごい力が入って、呼吸が速くなってしんどそうやし、汗がかけないあんちゃんが鼻の頭に汗をかくくらいやから体へのダメージは半端ないはずです。
重責したらこわそうな発作。


何とかならんかなぁ~(T_T)

診察で主治医の先生に要相談。
増やせる薬、使える薬がどんどんなくなっていきそうで怖い。

事実頼みの綱、イーケプラさんは多分もうMAX量だったはず。


穏やかな時はいい顔してるんやけどなあ~♪( ´▽`)

ほっさ、あ~しんど。



ほんと、悩みは尽きませんね。
あんちゃんのことだけじゃなくね。
子どもが三人に増えりゃ悩みも三倍。
忙しさも三倍。


あったかくなってきて、はっくんは春の陽気に誘われて外で走り回り、前の川でびちよびちょになって遊んでるし(笑)

ママはなんかこっちゃんの離乳食が二回食になったら途端に時間に余裕がなくなった気がします( ꒪⌓꒪)

何でもパクパク食べてくれるからありがたいし可愛いけど~♪( ´▽`)


離乳食食べた後気づいたら寝てた~♪( ´▽`)



悩みや忙しさだけじゃなく、可愛さも三倍!!

しかし体は3つほしい…(笑)

毎日のこと、ちゃんとブログにまとめたいけど気づいたら次の日になってるー!

頭ハゲそうなほど考えること山盛り。
ママは考えを整理するために文章化したりします。

三倍になった悩みや可愛さを、忘れないようぼちぼち綴りたいと思います。






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今日は午前中訪問看護、午後からは訪問診療。

おうちに入れ替わり立ち替わりで多忙だけど、あんちゃんは寝てるだけ(笑)

もう人の出入りが多すぎて、掃除が間に合わない(笑)
ま、いっか。こーゆー家なんだと思ってもらおう、と開き直りが(^_^;)

訪問診療では、水痘の予防接種をしてもらいました。
これで、三歳過ぎてからの日本脳炎の予防接種までひと段落!
長かったー(T_T)

あんちゃんは治療三昧でBCGがなかなかできず推奨期間過ぎて書類揃えたり、三本打ちしたらヒクヒクなって先生にびっくりされたりと激動の予防接種ライフでした(T_T)



さて、いよいよあんちゃんの発作が嫌な感じに。

起きてる間中右に引っ張られて泣いている…

こうなると、もうあ~薬増量かなーとなります。
見ていられない。

ちょっと補聴器つけようか、とかおいす座るよーとか何もできない。
まず穏やかに起きてることすらできない。
にっこりともできない。

貴重な左向いての爆睡。



結局訪問看護や訪問診療で、出かけなくても寝てるところに注射されたりバイタルはかったりするのであんちゃんのリズムは崩れるんやけどね(T_T)

でも連れて行くこと考えたら、おうちで予防接種してもらえるなんて、あ~神様!ってくらい助かります。

四種混合とか打ちまくらなあかん時に来てほしかったー(^_^;)


訪問診療の先生に薬増量の相談したかったけど、小児専門病院でしかてんかんの薬はいじれないし。

結局ママは見守るしかできない。
右に引っ張られて枕に顔がめり込んで泣くあんちゃんの姿を(T_T)


抱っこするとやや落ち着きます。



あんちゃんを抱っこして、こっちゃんはいつものバウンサーでママの前にいてもらって三人でお話ししながら憎い発作の嵐を乗り切りました。

かぁちゃん、がんば!



どうか、このままの状態が続きますようにって思ってたのにな。

良くなってね、とも言ってないし。
このままの状態だって決して発作がないわけでも緊張がないわけでもないし。
それでもいいから、とめっちゃ譲歩した願いやと思うんやけど。

それすら叶わない。

一生こんなのと付き合っていくのか!?
勝手に顔がめり込んだらどんな不快か。
調整できる薬がなくなったらどうしよう。

発作を見るたびに泣いてるあんちゃんと一緒に泣きたくなる。


発作が原因で、あんちゃんの体の変形は進むでしょう。
不機嫌になるだけじゃなく、体にもかなり悪影響。


抱っこしたら力が抜けるのがわかるし、右に引っ張られる合間にニコってしたりしてくれる。
その笑顔のいじらしいことよ。


抱っこしたらマシになるし、反っても抑え込んであげられるし、と我慢して緊急入院になった過去があるのでビビっているママ。
我慢していいことないし。
なるべく早く薬の調整がしたいです。





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こちらが立たないとはよく言ったもので。

昨日夜から増えたイーケプラとランドセン。

劇的!とは言いませんが、効果はあるようで右に引っ張られてギャン泣きの時間は減ってます!

が、しか~し…

ゴロゴロ増えた~(T_T)


おそらく開始したランドセンのせい。

イーケプラを始めた頃はもう忘れちゃったけど、たしかイーケプラってそんなゴロゴロ増える薬じゃないって言われた気がする。


ランドセンのような、ベンゾジアゼピン系と呼ばれるお薬をなぜあんちゃんが今まで使ってこなかったかって…

そういやゴロゴロが増えるから、でした(^_^;)


ゴロゴロは多いけど、穏やかに目を開けてる時間ができた。でも薬のせいで寝てる時間も多い。

起きてる間中ピンピンして引っ張られて泣いてるよりはまし。


…ほんまにましか!?


どっちがいいのか?
こればっかりはわかりません。
あんちゃんがどう思ってるのか。

ピンピンしていいから吸引だけはやめてくれ~!と思ってるかもしれないし。

でも引っ張られて泣いてるってことはそれが何より嫌なんじゃないかとママは思うのです。


くすりのせいでボーッとします。



薬のせいで覚醒度が下げられてるなーって感じます。

起きててもボーッとした感じ。
一見穏やかに見えるけど。
いつも見てるママには違って見える。


難しいなぁ。


難治性のてんかんを合併してるあんちゃん。

そう簡単に発作が止まるとも思ってないし、発作を止めて発達うんぬんを求めてるわけでもない。
けど、せめて泣くような不快な症状は改善してあげたいと、それだけを目標に常々先生と話し合って薬の調整や辛いACTHをしてきました。

ウエストを発症した5ヶ月からの二年弱であらゆる薬を使って調整してきて、もう使える薬なくなるんじゃないかと不安になるくらい。

実際使える薬がなくなって、「この発作があるのがこの子なんだと思って」と言われたお友達も知ってます。

でも、親だから、24時間一緒にいて発作で苦しむ姿を見てるから、そう簡単には諦められない。

あと耳かき一杯分だけでも薬足したら発作止まるかも。
前は効かなかったけど今ならあの薬効くかも。
と必死でない頭をフル回転させて往生際の悪いことを考えながら、袋に入った坑てんかん薬をこぼしてなるものかと少しでもたくさん注入しようと袋にまでお湯を入れて溶かしたりしているのです。←実際切羽詰まったときにはしてた(笑)


あんちゃんも、完全に止められない発作とゴロゴロや傾眠などの副作用。
この先もどちらとも上手く付き合っていかないといけない人生なんだろうと思います。

発作を止めにかかれば副作用に苦しむし、副作用を気にし過ぎたら発作が爆発するし。

憎いね、てんかん。

でも負けるわけにはいかないので、耳かき一杯の量をひたすら調整しつづけるしかないのです。

主治医の先生、いつもありがとう。
ものすごい賢い頭であんちゃんに適した量を計算してくれてます。

ママはひたすら症状を観察して、あんちゃんの気持ちを代弁するしかできない。

24時間一緒にいて発作を見続けるしかできない親も発作してる本人と同じくらい辛いのです。


誰か、どんな発作も止まるお薬開発してください~!






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