あんちゃんのペース☆

それはなんの前触れもなく突然やってきました。

朝起きたあんちゃんのお着替えをしていた時のこと。

ピクっ。


…え( ꒪⌓꒪)


今のって…


ピクっ。


ここで鋭い方にはピンときたでしょう。


そうです、シリーズ発作( ꒪⌓꒪)


同じ動きを繰り返しました。
明らかに発作様の。

昔見たような、懐かし~いシリーズ発作。


ピクっと同じ動きを繰り返すたびにママの心臓も合わせてドキッとしました。


え~( ꒪⌓꒪)
シリーズきたか~(T_T)


難治のウエスト症候群。
小児慢性特定疾患の重症認定もあっさり通るほど手強い相手を簡単に抑え込めるとは思ってませんが…

二回のACTHでシリーズはなくなり、強烈な副作用と引き換えに手に入れた穏やかな日々でした。

右に引っ張られるような発作はあるけど、それも起きてる間中あって泣いてるようなこともなく、穏やかに起きる時間も増えてきたところやのに。


ただ、シリーズの間隔が長いので主治医の先生がどうおっしゃるか…
回数もそんな毎日何回もバンバン発作が出るわけじゃないので動画にも撮れていず。

今後の治療方針としては何が考えられるのか、わからないけど、また久しぶりに脳波とかとるのかなー。


ちょっと旅行で疲れてたし出たんじゃないの?と自分で自分に言い聞かせたり(^_^;)
今までの経過からいくとあんちゃんは発作が出だすとガンガン悪くなっていくので、オムツかえたりお着替えしたり、抱っこしたり、あんちゃんをお世話するたびシリーズの動きをしていないかガン見しています。


ママの勝手な思い込みやけど、なぜかもうシリーズは出てこないんじゃないかなーなんてタカをくくっていました。
ウエスト症候群はレノックスガストー症候群なんかに変わっていきやすいと聞くし、発作の形も変わっていくんだろうと。


ウエスト症候群から移行しやすいレノックスガストー症候群。

発作の長期抑制はたった5%。
ウエスト症候群からの変容は極めて予後が悪い。
発症時期の年齢は3~5歳が多い。
などの特徴があります。(簡単すぎ(笑))


まさに、あんちゃんこれからドンピシャな時期に入ります( ꒪⌓꒪)


どうか、泣くような不快な発作が頻発しませんように…


兄妹の楽しい時間が奪われませんように…






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あんちゃん、発作が増えてきています(T_T)

しかもいつもの右に引っ張られる発作じゃなく、両手両足をバタバタさせる発作。

以前主治医の先生に動画を見せたときは、典型的なウエストの発作ではないと言われました。


座位保持に座ったり、プレーリー(側弯の装具)つけたり、吸引しつこくしたり。
これらのことで誘発されている気がします。

どれもあんちゃんが生きていく上で欠かせませんけど~(^_^;)

抱っこしてあげるとややマシになるけど、抱っこしてる腕の中でグーって力入るのがわかる。

問題は、小児専門病院に行く時。
一時間半座位保持いすに座って行きます。

途中、バタバタしだすと病院につくまでバタバタしてる(T_T)
すごい力が入って、呼吸が速くなってしんどそうやし、汗がかけないあんちゃんが鼻の頭に汗をかくくらいやから体へのダメージは半端ないはずです。
重責したらこわそうな発作。


何とかならんかなぁ~(T_T)

診察で主治医の先生に要相談。
増やせる薬、使える薬がどんどんなくなっていきそうで怖い。

事実頼みの綱、イーケプラさんは多分もうMAX量だったはず。


穏やかな時はいい顔してるんやけどなあ~♪( ´▽`)

ほっさ、あ~しんど。



ほんと、悩みは尽きませんね。
あんちゃんのことだけじゃなくね。
子どもが三人に増えりゃ悩みも三倍。
忙しさも三倍。


あったかくなってきて、はっくんは春の陽気に誘われて外で走り回り、前の川でびちよびちょになって遊んでるし(笑)

ママはなんかこっちゃんの離乳食が二回食になったら途端に時間に余裕がなくなった気がします( ꒪⌓꒪)

何でもパクパク食べてくれるからありがたいし可愛いけど~♪( ´▽`)


離乳食食べた後気づいたら寝てた~♪( ´▽`)



悩みや忙しさだけじゃなく、可愛さも三倍!!

しかし体は3つほしい…(笑)

毎日のこと、ちゃんとブログにまとめたいけど気づいたら次の日になってるー!

頭ハゲそうなほど考えること山盛り。
ママは考えを整理するために文章化したりします。

三倍になった悩みや可愛さを、忘れないようぼちぼち綴りたいと思います。






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今日は午前中訪問看護、午後からは訪問診療。

おうちに入れ替わり立ち替わりで多忙だけど、あんちゃんは寝てるだけ(笑)

もう人の出入りが多すぎて、掃除が間に合わない(笑)
ま、いっか。こーゆー家なんだと思ってもらおう、と開き直りが(^_^;)

訪問診療では、水痘の予防接種をしてもらいました。
これで、三歳過ぎてからの日本脳炎の予防接種までひと段落!
長かったー(T_T)

あんちゃんは治療三昧でBCGがなかなかできず推奨期間過ぎて書類揃えたり、三本打ちしたらヒクヒクなって先生にびっくりされたりと激動の予防接種ライフでした(T_T)



さて、いよいよあんちゃんの発作が嫌な感じに。

起きてる間中右に引っ張られて泣いている…

こうなると、もうあ~薬増量かなーとなります。
見ていられない。

ちょっと補聴器つけようか、とかおいす座るよーとか何もできない。
まず穏やかに起きてることすらできない。
にっこりともできない。

貴重な左向いての爆睡。



結局訪問看護や訪問診療で、出かけなくても寝てるところに注射されたりバイタルはかったりするのであんちゃんのリズムは崩れるんやけどね(T_T)

でも連れて行くこと考えたら、おうちで予防接種してもらえるなんて、あ~神様!ってくらい助かります。

四種混合とか打ちまくらなあかん時に来てほしかったー(^_^;)


訪問診療の先生に薬増量の相談したかったけど、小児専門病院でしかてんかんの薬はいじれないし。

結局ママは見守るしかできない。
右に引っ張られて枕に顔がめり込んで泣くあんちゃんの姿を(T_T)


抱っこするとやや落ち着きます。



あんちゃんを抱っこして、こっちゃんはいつものバウンサーでママの前にいてもらって三人でお話ししながら憎い発作の嵐を乗り切りました。

かぁちゃん、がんば!



どうか、このままの状態が続きますようにって思ってたのにな。

良くなってね、とも言ってないし。
このままの状態だって決して発作がないわけでも緊張がないわけでもないし。
それでもいいから、とめっちゃ譲歩した願いやと思うんやけど。

それすら叶わない。

一生こんなのと付き合っていくのか!?
勝手に顔がめり込んだらどんな不快か。
調整できる薬がなくなったらどうしよう。

発作を見るたびに泣いてるあんちゃんと一緒に泣きたくなる。


発作が原因で、あんちゃんの体の変形は進むでしょう。
不機嫌になるだけじゃなく、体にもかなり悪影響。


抱っこしたら力が抜けるのがわかるし、右に引っ張られる合間にニコってしたりしてくれる。
その笑顔のいじらしいことよ。


抱っこしたらマシになるし、反っても抑え込んであげられるし、と我慢して緊急入院になった過去があるのでビビっているママ。
我慢していいことないし。
なるべく早く薬の調整がしたいです。





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こちらが立たないとはよく言ったもので。

昨日夜から増えたイーケプラとランドセン。

劇的!とは言いませんが、効果はあるようで右に引っ張られてギャン泣きの時間は減ってます!

が、しか~し…

ゴロゴロ増えた~(T_T)


おそらく開始したランドセンのせい。

イーケプラを始めた頃はもう忘れちゃったけど、たしかイーケプラってそんなゴロゴロ増える薬じゃないって言われた気がする。


ランドセンのような、ベンゾジアゼピン系と呼ばれるお薬をなぜあんちゃんが今まで使ってこなかったかって…

そういやゴロゴロが増えるから、でした(^_^;)


ゴロゴロは多いけど、穏やかに目を開けてる時間ができた。でも薬のせいで寝てる時間も多い。

起きてる間中ピンピンして引っ張られて泣いてるよりはまし。


…ほんまにましか!?


どっちがいいのか?
こればっかりはわかりません。
あんちゃんがどう思ってるのか。

ピンピンしていいから吸引だけはやめてくれ~!と思ってるかもしれないし。

でも引っ張られて泣いてるってことはそれが何より嫌なんじゃないかとママは思うのです。


くすりのせいでボーッとします。



薬のせいで覚醒度が下げられてるなーって感じます。

起きててもボーッとした感じ。
一見穏やかに見えるけど。
いつも見てるママには違って見える。


難しいなぁ。


難治性のてんかんを合併してるあんちゃん。

そう簡単に発作が止まるとも思ってないし、発作を止めて発達うんぬんを求めてるわけでもない。
けど、せめて泣くような不快な症状は改善してあげたいと、それだけを目標に常々先生と話し合って薬の調整や辛いACTHをしてきました。

ウエストを発症した5ヶ月からの二年弱であらゆる薬を使って調整してきて、もう使える薬なくなるんじゃないかと不安になるくらい。

実際使える薬がなくなって、「この発作があるのがこの子なんだと思って」と言われたお友達も知ってます。

でも、親だから、24時間一緒にいて発作で苦しむ姿を見てるから、そう簡単には諦められない。

あと耳かき一杯分だけでも薬足したら発作止まるかも。
前は効かなかったけど今ならあの薬効くかも。
と必死でない頭をフル回転させて往生際の悪いことを考えながら、袋に入った坑てんかん薬をこぼしてなるものかと少しでもたくさん注入しようと袋にまでお湯を入れて溶かしたりしているのです。←実際切羽詰まったときにはしてた(笑)


あんちゃんも、完全に止められない発作とゴロゴロや傾眠などの副作用。
この先もどちらとも上手く付き合っていかないといけない人生なんだろうと思います。

発作を止めにかかれば副作用に苦しむし、副作用を気にし過ぎたら発作が爆発するし。

憎いね、てんかん。

でも負けるわけにはいかないので、耳かき一杯の量をひたすら調整しつづけるしかないのです。

主治医の先生、いつもありがとう。
ものすごい賢い頭であんちゃんに適した量を計算してくれてます。

ママはひたすら症状を観察して、あんちゃんの気持ちを代弁するしかできない。

24時間一緒にいて発作を見続けるしかできない親も発作してる本人と同じくらい辛いのです。


誰か、どんな発作も止まるお薬開発してください~!






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かっこいいマルコメ坊主頭で登園したはっくん!

いつも帽子をかぶっていくんやけど、バス停につくなり「ほら、みて~!」と帽子脱いでお向かいシスターズとそのパパに自慢してる~(^_^;)

すごいやん~触らせて~!って三人とも触ってくれました(笑)

ママは保育園で、お友達にドン引きされて傷ついたらどうしようと思ってたけど(^_^;)

「みんなあたまさわってくれやったで!かっこいいっていってくれやった!」とまんざらでもない様子(笑)

先生もわざわざお帳面に「朝来るなり先生見て~と見せてくれました!お友達や他の先生も触らせて~と言ってたくさん触ってもらっていました。」と手紙書いてくれた~(笑)

何より本人がお気に入りみたいなのでよかったです。
お風呂が楽なのが一番ママは嬉しい!!



今日は、小児専門病院のお友達と遊ぶ約束をしていましたが…体調不良のお友達もいて延期に。

あんちゃんとのんびりデイでした。

パッチリお目目で可愛いんですけど~♪( ´▽`)



でもあんちゃん…
二人っきりでイチャイチャしてると、なんやら怪しい動きが…(T_T)

顔がピクって左に引っ張られるような…

ん~怪しい~(T_T)
今までにはなかったなー。
嫌な動き。

気をつけて見ないとわからないくらいの小さい動きやし、あんちゃんも泣きもしてないけど。

ひどくならんといいなぁ~(T_T)




基本は穏やかに抱っこしたり寝んねしたりして過ごしましたが。


やっぱりとうとうきたのかな~(T_T)という落胆は隠せない。
ACTH後の再発は、ウエスト症候群と診断された時よりもダメージがでかいです。


ただ、小児慢性特定疾患の重症認定されているほどのウエスト症候群のあんちゃんなので、簡単に発作が消失するとは思ってません。

でも、あんな壮絶なACTHに耐えてやっと手に入れた穏やかな日々がどうか続いてほしい。

ピクってなるくらいの発作でとどまってほしい。
不快で泣くような、10分も20分も続くようなシリーズ発作にならないでほしい。

怪しい動きや、いつもより多めな眼振を見ながらそう祈らずにはいられません。

あんちゃんのいつにない穏やかな状態が崩れてしまうかも、と思うだけでママの心中は穏やかではいられません。

はっくんがひたすら話しかけてくる話の内容もいつもみたいに反応してあげられないどころかイライラをぶつけたりもしてしまう。

せめて夏のあんちゃんの胃ろうのオペまでは家族みんなで穏やかに暮らそうね!
楽しいことたくさんして。

明後日脳波予定なのでドキドキのママなのでした(T_T)






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