あんちゃんのペース☆

久しぶりの小児専門病院ですー!

つい最近まで週一回PTもOTも必死で通っていたとは思えないくらい、最近二週間に一回のPTのみ。それすら一回なんかの用事でキャンセルすると月一になりつつあります(^_^;)

昔は週一回から減るなんて考えられない!あんちゃんの体がぁ~( ꒪⌓꒪)と思っていましたが、最近ではPTキャンセルしてでもこの日は保育園行かなあかん日やな、みたいな優先順位が変わってきたというか、訪問リハを充実してもらってるのもあってなるべく遠すぎる小児専門病院に行かなくてすむような生活になりつつあります。

こっちゃんももう保育園だし、最近はあんちゃんと二人で通うようになって、ボーッと一人で運転してると週一回通っていた必死だった頃を思い出します。

胃ろうにする前は何回も停まって吸引してたなーとか、シリーズの発作が出てた頃はシリーズがおさまるまでコンビニの駐車場で抱っこしてたなーとか。

ウエスト症候群って診断された日は詳しく説明してもらって、薬もらって帰る頃にはもう外は真っ暗でさすがにへこんだなーとか。

最近は歌うたいながらピンピンしんといてやー!と祈りながら運転してますが(^_^;)


もちろん、PTを簡単にキャンセルできるほどあんちゃんの体が好調なわけじゃないんですけど。

ってゆーかむしろ悪化の一途( ꒪⌓꒪)

今日はPTと主治医の先生の診察だけのはずでこんなラブラブリハビリしてたんやけど(◍•ᴗ•◍)


整形外科の先生とPTの先生が相談してくださっていたみたいで、急遽レントゲンとボトックス( ꒪⌓꒪)


え、わたしきいてませんけどー



股関節の脱臼をどうするか、相談してくださっていたみたいです。

やはり、三歳のあんちゃんには骨まで触るオペは今できない。
でも、脱臼したままで成長していくのは骨盤にも大腿骨にもよくない。
ボトックス注射して緩めるのと「ぐうくん(股関節の装具)」の併用で成長を待つのか、筋肉だけ切るオペをするのか。
少しでも侵襲の少ない治療からやるべきなので、まずはボトックスしましょう。

というお話でした(◍•ᴗ•◍)


レントゲン上は、ぐうくんをつけていると股関節はうまくはまっているようでなによりでした(◍•ᴗ•◍)

今日は内転筋プラス二ヶ所(何筋肉かわからんかった)を左右と、背中に三ヶ所の注射。

計9回もちっくんされて、あんちゃんはギャン泣きでした(^_^;)

そら泣くわ。
内転筋て鼠径のあたりのめっちゃ痛そうな場所やもん( ꒪⌓꒪)

よく頑張りました!

したぎでしつれい。


この写真見てわかるように、右腕が後ろに引けていて、側弯もかなり悪い( ꒪⌓꒪)

次は背中のレントゲンね、と言われました。

ボトックス二回ほど打って効かなければ筋肉を切るオペになります。

ギプス固定で長期入院…
なるべく先延ばしにしたい。

三歳で脱臼するなんて緊張強すぎると毎回言われます。

最近も、やはりピンピンする時間が増えてきたのと、ピンピンの力が強い。

夕方からは必ずピンピンしまくりで、はっくんこっちゃんの世話もあるし家事もあるし抱っこし続けられないし、もちろんできる限り抱っこするけどしたらしたではっくんもこっちゃんも妬く(^_^;)

もう夕方日常生活が営めませーん( ꒪⌓꒪)と主治医の先生に泣きつきました(^_^;)


あんちゃん緊張緩和薬はまぁまぁな量使っているのです( ꒪⌓꒪)

一番新しく始めたリオレサールも、もはやMAX量。
テルネリンもかなり多い。
長いお付き合いのダントリウムを増やすか、全体的に脳の興奮を鎮めて、まったりするような薬を追加するか。
お母さん寝たら寝たで仕方ないって前言ってはったけど、新たな薬追加したら眠くなるかも。と。

いやそりゃ穏やかに起きてられるなら起きててほしいけども。保育園も行ってるんだし。
でももうがっつり増やさないとピンピンしてシンドいだだと思うんですーママは。

で、新たにフェノバールという薬が始まりました!


脳の興奮を鎮める長時間型の抗けいれん薬。

長時間のまったりを狙おうという考えです。

問題は痰の増量。
ゴロゴロが多いあんちゃんには今まで使えなかったのでした。

使い始めてからのゴロゴロ要観察です。


そして、強い緊張でエネルギーを消耗しすぎて体重がなかなか増えないあんちゃんの栄養を見直し。

ツインラインより同量でカロリーの高いエネーボに替えていくことになりました。

これも問題点は下痢などの消化器症状なくエネーボが使えるかと、う◯こがかたくなるかも、とのことでした。

かたくなったらきっとあんちゃん出せなくなるー( ꒪⌓꒪)


いろんなことが変更になり、しばらくいろんな症状を観察していかないといけません。

あんちゃんの生活がよりよいものになるために、いろいろ考えてくださった先生方には感謝です(◍•ᴗ•◍)


保育園の先生や看護師さんたちにも今回の診察の変更点やら注意点を伝えていこうと思います。





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体調不良でございます( ꒪⌓꒪)

こっちゃんは入園式直後、あんちゃんは先週末から風邪気味( ꒪⌓꒪)

こっちゃんは鼻水垂らしながらも元気よく通っていますが、あんちゃんはSPO2の上がりが悪く、月曜の訪問OTもPTもひたすら排痰。

たまたま定期の往診もあって、悪そうやねーと運良く抗生剤を処方していただけました。
しかも配達で!
あんちゃんもママも一歩も外に出ず。
なんてありがたいんでしょう。

訪問OTさん、「今まで充分頑張って通えてる方やで。ここらでゆっくりしたらー」と。
無理せず火曜は保育園お休みしました。

新しい環境で、新しい先生や看護師さんの抱っこで、あんちゃんなりに気を張ったり頑張っていたんでしょう。

さっそく予想どおりの体調不良ですが、仕方ない(T_T)
ほんとによく頑張ってるほうだと思う。


そして、今日のひまわりも無理せずお休み。
新年度に入ってからひまわり行けてないー( ꒪⌓꒪)

でも、ひまわりも二年も担当してもらった先生変わっちゃったんだよなー(T_T)

保育園でガラッと環境変わるから、できたらひまわりは現状維持でいきたかったんやけど(T_T)


悲しいかなこればっかりは仕方ないので、無理せずおうちでママの抱っこで過ごしました。


そして「あんちゃん体調悪くて休みましたー!」と泣きつき急遽訪問看護師さんに来てもらう(^_^;)

あんちゃんと一緒に登園してるので全く食料品の買い出しに行けてないのと、あんちゃんの状態確認と排痰をお願いしたかったので来てもらいました。


あんちゃんの排痰、今んとこごっそり取れるのはママと訪看さんと小児専門病院のナースしかいないと思っています(^_^;)

チアノーゼにさせないように排痰できるのはママと訪看さんだけかなー。
なぜならかわいそうなくらいごいごいに取らないと取れないから(^_^;)
パパなんかは特にかわいそうでできないんやと思う(^_^;)


奥にあって背中でゴロゴロいってるような痰は、小一時間かかります( ꒪⌓꒪)

カフアシストして、最近は抱っこしながら、ちょうど抱っこするとあんちゃんの背中がママの太ももあたりにくるのでそこでゴロゴロを感じながらひたすら吸引器のスイッチを入れたり消したりします(^_^;)

上手く咳が誘発できてきったない痰が吸引チューブつまるやろ、てくらいとれたら爽快です。
あんちゃんは地獄だろうけど(T_T)

でも、とらないと結局入院になってママよりスパルタなナースから吸引されるだけなので、それならママが、と心を鬼にして吸引しまくっているのです。


それが功を奏したのか、なんと訪看さん「そんな悪くないで。乗り越えたんちゃう?明日保育園行ってきたら?」とまさかの展開!

吸引したら、SPO2も98%まで上がったらしいし。

ゴロゴロは多いけど、明日は行けそうな予感~(◍•ᴗ•◍)

たしかに、見てても楽そうなんよね。

えへ、ふっかつしたみたい。


ゴロゴロはまだ多いけど、これで行けなかったらあんちゃん通える日なんかほとんどないんちゃうかと思ったりするし。
無理はしないけど。
明日は行けるかなー行けるといいなー(◍•ᴗ•◍)


こっちゃんもめでたく慣らし保育終了して、明日からは行きも帰りもにぃにと同じバスで帰ってきます♪( ´▽`)

知恵がついて、始めはバス乗る直前で泣いてたのに、それがバスが遠くに見えたら泣き出し、しまいには、家の玄関出る時には泣き出しました(^_^;)

賢いやん(笑)

でもお散歩行ったり、園庭で遊んだり、その途中ににぃにを見つけたり、すこぶる楽しいのは間違いないので次のバス停(数メートル先)では泣き止んでるそうです(笑)


あんちゃんも今週からは、園でお昼の注入する予定ですし♪( ´▽`)

注入がママなしでもやってもらえるようになるとだいぶ離れるのも安心なんやけどなー(◍•ᴗ•◍)

ママも気合い入れ直して、明日からまた頑張ろー!!




はっくんの肩かけタオルを新調して。
(ガーゼハンカチを縫って、真ん中にボタンをゴムでくくりつけて肩からかける。鼻水拭いたり、手拭いたり意外と便利(笑))



こっちゃんのスタイを量産して。


スーパーよだれマン、何枚スタイあったら足りるかなー(^_^;)


これで一応ミシン系の準備は終わりかなー。


後は、あんちゃんのよだれ拭きをどうするかー。
普段はタオルを口元に当ててるし、抱っこしたら胸に当てて汚れないようにしてるけど。

抱っこやら移動やらのたびに先生にいちいち持ってもらわないといけないし、スタイした方がいいかなー。
でもスタイでは横になった時対処できないんよなーと悩み中です(◍•ᴗ•◍)


着々と準備が進み、はっくんも希望保育を頑張り、ラスト一日はお休みして予防接種を頑張るのみ。


今日は、入園後の生活スタイル、月曜日訪問リハ二連チャンの日でした。

訪問PTの後、訪問OT。

トータル二時間のリハビリの間…


寝ちゃうよねー(^_^;)


なんなら、PTさん来た時からもう寝そうやったし(笑)


そしてほぐしてもらって、排痰して、抱っこしてもらったら…
爆睡するよねー( ꒪⌓꒪)

これ寝てます(笑)



せっかく、保育園看護師さんが見に来てくださったのにー!

あんちゃんの保育園看護師さんは、結局三人体制というありがたすぎる状況でスタートすることができました。

あんちゃんの登園日は週三日なので、一日ずつ違う看護師さんがついてくださいます。

今日はその中の一人の方が見に来てくださいました。
もう一人の方も、まだ働いてくださることが決定する前にあんちゃん見にきてくださったし。

それだけで、ありがたすぎます。

PTさんが抱っこの仕方を教えてくださるのを写真撮ったり、メモしたり、実際に抱っこしてくださったり。

小児用の聴診器まで持って来てくださってました!

OTさんにもたくさん質問したり、遊んでるあんちゃんを褒めてくださったり。



優しそうな看護師さんでママ嬉しかった~(◍•ᴗ•◍)


初めてPTOT連続で来てもらったので、引き継ぎ時に保育園訪問する段取りを相談してくださってたり。

たくさんの方があんちゃんの入園に力を貸してくださっています。


はっくんを迎えに行った時に、あんちゃんが過ごす教室の準備も確認させてもらいました。

OTさんと探したあんちゃんが休める用の畳コーナー。



そこを仕切れるように付けてくださったカーテン(◍•ᴗ•◍)



絵が描いててめっちゃ可愛いー!


この教室だけL字型になっていて、あんちゃんの休める一角を写すとこんな感じ。


この写真の手前が子供達の机やピアノやロッカーがある広い教室になっていて、普段は一緒にお友達と過ごします。

注入の時や、寝ちゃった時に休める場所。

あたたかい配慮をしていただきました。



いよいよだなーという感じ!
付き添うママもドキドキです。


でも加配の保育士さんも、看護師さんも、皆さん優しそうなのがママのドキドキを和らげてくれます。

四月の間に訪問PTさんも訪問OTさんも保育園訪問に来てくださいます。


早くあんちゃんが慣れるように、保育士さんや看護師さんがあんちゃんに慣れてもらえるように、ママも頑張ろう!





久しぶりの小児専門病院。

主治医の先生の診察と、PTとOT。

いつもはPTして体をほぐして、そのあとOTで遊んではぁ~疲れた、寝よか、みたいなタイミングで診察に行って帰るという流れなのですが、今日は予約がうまく取れなかったのと先生の都合で到着後すぐ診察に。

行きの車は超お利口に行けたのに、寝ているところを起こして診察に行ったので先生に「眼振増えた?」と言われました(^_^;)

いやいや寝起きはこんなもんですーと言うて、保育園に預ける用のダイアップ座薬をもらって、保育園問題のいろいろを話しておしまい(◍•ᴗ•◍)

OTもPTもかしこく起きてたのしんでたんやけどなー。

ものすごく手を動かすのがわかりやすくなったあんちゃん♪( ´▽`)


夕方のピンピンタイムも、ママが家事の手を休めてしばらく抱っこして緊張をしっかり落としてから寝かせると再びピンピンならずに寝て待てるようになりました。

それをOTさんに話すと、「やっぱり抱っこを要求してたり甘えたいタイムからのピンピンなんちゃう~?
それが満たされたら待てる、みたいな。要求してるねー」
「今日も始め泣いてたけど遊ぶと泣き止んでたし。遊びたい、とかかまって、とか要求が出てるタイミングの保育園はかなりいいタイミングやなぁ!」と。

たしかになー。
あんちゃんメンタルも成長してるんやなー!
要求からのピンピンは困りもんやけど、なるべく満たしてあげないとなーと思いました(◍•ᴗ•◍)

最近はっくんの「抱っこしてー」攻撃もなかなかのものなので、夕方はマジで体三つは欲しいところですが(^_^;)


帰りの車で寝られるようPTも起きて頑張ったのに、振動やらなんやらで上手く寝入れなかったあんちゃん(T_T)

もうピンピン(T_T)
抱っこしながらじゃないと帰れないほど。

そして、それプラス疲れも相まって夕方の訪看さんの時間までピンピン( ꒪⌓꒪)
訪看さんの抱っこでは何ともならないくらいにピンピンでした(T_T)

ママが抱っこしたら徐々に緩んで寝られたのでなんちゅー可愛いやっちゃー(◍•ᴗ•◍)と思いましたが、それはそれで困ったこと(T_T)

誰の抱っこでも緩められて、リラックスできて、寝られるくらいになってほしいー。

保育園で今日みたいなピンピンやったら救急車呼ばれるかもな(^_^;)て訪看さんとしゃべってました(^_^;)


何かの要求にしても、疲れからだとしても、ピンピンになるには理由があるんだと最近わかってきたような…。

ピンピンなる理由がわかればなるべくそれを回避してあげる努力できるけど、保育園で大きく環境が変わるあんちゃん…
保育園でピンピンならんといいなーと切に願ってます(T_T)



おれもつきそったじぇー(◍•ᴗ•◍)


ベビーカーは乗るより押したいお年頃(^_^;)

じっとできないぼくちんは実母とひたすら院内をウロウロ(笑)
サイコーに眠たそうでしたが、あんちゃんとおうちで引きこもってるよりずっと楽しそうでした(笑)


しかし、久しぶりの小児専門病院、ママも夜足だるくなるくらい疲れたー(T_T)
ほらあんちゃんも疲れるわなぁ…と実感したのでした(^_^;)





先日のホワイトデー。

当直明けのパパが、「ホワイトデーのお返し!ケンタッキー買って来た!」と珍しくお返し買ってきてくれたー(◍•ᴗ•◍)

時刻はまさに夕ご飯どき。
せっせと夕食を作るママの手には…揚げたてのから揚げ(笑)

かぶってますやーん(^_^;)

いや、ケンタッキーの味には負けますけども。

最近こっちゃんもはっくんもよく食べるのでたくさん揚げてたし、パパも大量に買ってきてくれたし。
じじとばばと一緒にいただきました!

かぶってるでー(◍•ᴗ•◍)と言いつつ鶏肉大好きはっくんは大喜び(笑)



なんと、じじからも珍しくお返しが(◍•ᴗ•◍)
シュークリームとプリンをもらっちゃいましたー。
あんちゃんも入れようねーって。


さすがにケンタッキーは注入しなかったんだけど…

最近、あんちゃんカロリーアップ計画をしていまして。

間食程度の注入は自由にしていいと主治医の先生には許可を得ていますが、なんせ普段の注入に一回一時間半はかかるしお腹休める時間を考えるとなかなか入れる隙がない感じ。

それでも一番注入から時間があいてる夜お風呂行く前なんかにはっくんたちが食べているイチゴをR1ヨーグルトの飲むタイプでブレンダーしてみたり、豚汁ブレンダーしてみたり。

はっくんこっちゃんの夜ごはんと同じようなものを入れています。


しかし、ペースト食を入れるとう◎こさんが硬くなって…

一般的に言われる有形便ほどではないですが、あんちゃんの腹圧では出しきれない程度に固まるので今まで泥状が一日に一回~二回だったのが、ちびちびが一日に何回も。

そして、回数が増えたことによりおしりが荒れる( ꒪⌓꒪)

胃ろう交換の際に造影剤を使って確認した時も、腸に貯留したう◎こさんがたくさん映っていました(^_^;)

と、なんだかなー( ꒪⌓꒪)
ペースト食を入れるメリットがなかなか感じられないことが多かったのですが…

緩下剤をうまく使いながら、排便コントロールしながらペースト食を進めていけるといいなと思います。

昔浣腸してたのが、自力排便できるようになったことを思うとなるべく自然排便を目指したいのですが…

ペースト食と排便コントロール。
なかなか難しいです。


まぁでもペースト食に悩めるほどあんちゃんの調子は落ち着いていて何より。

今週は、胃ろう交換や災害対策の話のために保健師さんが来てくれたり、お友達が来てくれたり、ひまわりでVIPだったり。

保育園の加配の先生が見に来てくれた~♪( ´▽`)



人見知りのこっちゃんが、やたら懐いているママの幼馴染(笑)



半分家族みたいなもんやとこっちゃんにも伝わってるのかなー(◍•ᴗ•◍)


プラス、保育園との面談や電話連絡。
たくさんの人と接する日々です。

たくさんの人とのいろんな調整は大変なこともあるけど、それだけたくさんの人に支えられていることに感謝して過ごしたいと思います。