あんちゃんのペース☆

この冬を元気に乗り切るため、あんちゃんに真っ赤な可愛いダッフルコートを買いました。



毎年冬になると、というか夏もやけど、ほぼドアからドアへの生活をしてきたあんちゃん。

寒い時なんて、もうダッシュで家ん中や車の中に入るくらいの勢いで生活してきました。

それが、保育園に入ってからは変化しつつあって。

夏も、クーラーガンガンの部屋の中にしかいなかったあんちゃんが、お友達とプールしたり午前中はクーラーのない部屋で遊べたり。

OTさんとは夏の間休まなあかんかもしれんな、と話してたくらいやったのに、意外と頑張れるねって新たに発見できた夏でした。

もちろんそれは加配の先生と看護師さんの超きめ細やかな配慮があるからこそなのですが。

この冬も、きっとどっかーんと雪が降る時期があって、寒くても天気のいい日にはお友達はお外で走り回って遊ぶだろう。

あんちゃんがどこまでできるかはわからないけど、登園するだけで外気に触れる時間は去年より格段に増えます。
そのための準備は必要。


そもそも、今までのバギーはあんちゃん用にピッタリ型取りした座位保持椅子が乗っかっているバゲットタイプのバギーなので防寒具を着て乗れなかったのです。

いつものこれね。


これはこれでマリメッコの柄が可愛い超お気に入りなんやけど(◍•ᴗ•◍)

冬これに乗るときは上から2枚くらいブランケットを首の下からかけてもこもこにしていました(^_^;)



ちょうど運動会直前に、園用の新しいバギーが出来上がって、それがこちら。


これは胸と腰に横ベルトがあって、ほぼフルフラットにもなるやつ。

乗せ方も簡単で、動きやすくて園の先生にも大好評。

この胸ベルトやと、もこもこコートを着ても調整できるのです!!

あんちゃんにコート、ママ初めて買いました。
ルンルンしながら選びました。

はっくんこっちゃんのは汚れてもいいやっすいのーって探すけど(笑)
あんちゃん汚さないし、可愛さと暖かさ重視。値段は二の次!


体のことを考えたら、今までの座位保持椅子が一番いいのはもちろんわかってる。

OTさんや整形の先生たちとあんちゃんの側弯や股関節脱臼を考慮して少しでも良肢位を保てるように考えてもらった大事なお椅子。

でも、パパすら乗せるの嫌がるくらいコツがいる( ꒪⌓꒪)

嫌がってピンピンしやすかったり、生活に即してなかったり。

入園して、ママの手を離れて過ごす時間が増えるんだから、誰もが扱いやすくて集団生活に対応しやすいバギーに慣れていくことも必要だなぁと思います。

マリメッコさんはあまりに体にフィットするし、クロスベルトがいやで嫌がるのでなかなか長い時間は乗れません。
どんなに体には良くても乗せるの大変やし嫌がるからやめとこか、となったら意味ないし、ちょっと乗せてあげよ、と思えるバギーがあればあんちゃんの生活の質は向上するよなーと思います。

どっちも一長一短なんやけどね。
あんちゃんの足ですから。
うまく使いこなしていきたいなぁと思います。

赤を基調としたバギーに真っ赤なコートって(^_^;)
ハデハデやけど(笑)

娘にコートを買ってあげる。
そんな経験をさせてくれたオニューバギーに感謝です(◍•ᴗ•◍)


問題は下半身の保温。
スキー用のウェアでも買わなあかんやろか(^_^;)

もう今でも氷のように冷たいあんちゃんの足。
赤ちゃんの頃も冷たすぎて足浴してたけど(^_^;)
手足が伸びてますます冷たい( ꒪⌓꒪)

園でも足浴しようと思ってます、なんて神対応加配の先生が言ってくれてたけど♪( ´▽`)
この冬も足浴必要かもー( ꒪⌓꒪)

か、かわいすぎる…(◍•ᴗ•◍)


洗面器で足浴してたのが懐かしいー
我が家にもなんかもうちょいでかいタライが必要かな(^_^;)

あーいよいよ冬がはじまるよー!




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ひまわりの前に、あんちゃんの発達相談がありました(◍•ᴗ•◍)

検査って感じでもなく、先生があんちゃんに話しかけたりスライム触らせた反応を見たり、ベルを鳴らした反応を見たり。

発達年齢とか算出されてるのかわかりませんが、そもそも出せるのかもわかりませんが(^_^;)
その辺ママは何も気にしてないので最近のあんちゃんのありのままを伝えて終わりました(◍•ᴗ•◍)


その後検査してくれた先生も療育を見学してくださって、お友達もそろって楽しいシーツ汽車(◍•ᴗ•◍)




楽しそうに引っ張ってもらっていました♪( ´▽`)



この日は歯科検診もあって大忙し。
でも去年の担当の先生もあんちゃん見に来てくださったし、なかなか揃わないお友達とも遊べて、楽しんで来られました!

発達相談にあたって、ママがあんちゃんの様子や今の悩みなんかを書く用紙を提出します。

前回相談時(一年前)からのあんちゃんやママ自身の変化を書く欄があったんやけどママは「特に変化はわからない」と書きました(^_^;)

去年からの変化って一番は保育園入園やけど、それは環境の変化であってあんちゃんやママの変化ではないような気がして。

いろいろ考えたけどなんかどうしても思いつかなくて。


でも、保育園に普段の保育の写真が貼り出されているのを購入するために見に行った時のこと。

その時はっくんとこっちゃんしかいなかったのに、「あんちゃんのおかあさーん!」ってあんちゃんのクラスの子がたくさん声をかけてくれました。

先生がたくさん撮ってくださった三人分の保育の写真を見ながら、なんか「あんちゃんのお母さん」ってフレーズに改めてジーンときたりして。

きっと保育園に入ってなかったら、あんちゃんのお母さんって呼ばれることほとんどなかったと思います。

嬉しかったなー。

写真もみんなより登園日が少ないのにたくさん撮ってくださってて。
はっくんがあんちゃんと運動会の練習してるところとか、ママがいないところでお友達と関わっている写真がたくさんあってなんか胸がいっぱいになりました。

去年から変わったこと、いっぱいあるやん。
あんちゃんはこんなにも世界が広がって、お友達がたくさんできて、ママは「あんちゃんのお母さん」になって。

お友達と楽しそうに遊ぶ三人の写真、たーくさん買いました。
本当に宝物になると思います。


いいお天気の日にはお友達と一緒にお散歩に行って。
お散歩バッグを作ってもらって、どんぐりやコスモスを拾って持って帰ってくるあんちゃん。


はっくんと一緒のお散歩バッグ。



お向かいシスターズのRちゃんからも、「あんちゃんシール貼り好きやったよね。薬局でもらえたから」って、シールもらったり。

こっちゃんに取られたんやけど(笑)


でも、はっくんと同級生のRちゃんが薬局で思い出してくれたのがあんちゃんやったってことがママは嬉しかったのです♪( ´▽`)

こんなふうにはっくんやお友達と同じお散歩バッグをもらったり、近所にお友達ができたり、小さなことかもしれないけどあんちゃんにはとても大きなことで、あんちゃんの世界が広がってるなーって最近実感しました。


眼振が多かったり、ご機嫌ななめかなーと言いながらも保育園に通えているあんちゃん。

これから寒くなったらますますお友達と一緒の活動ができないこともあるだろうけど、あんちゃんらしく世界を広げていければなーと思います(◍•ᴗ•◍)

冬はドアからドアくらいしか移動したことないくらいの箱入り娘なので、冬に保育園に通うこと自体が新しい世界です。

どうか大きく体調崩さず春が迎えられますように…♪( ´▽`)





まだまだ運動会の余韻に浸り中の我が家♪( ´▽`)

毎日のようにビデオを見ながらウルウルしたりジーンとしたり。

…ママがね(笑)

はっくんもひたすらリレーの自分を見たがりますが(笑)

一大イベントも無事終わり、登園したりリハビリしたり、日常が戻ってきています。

ちょうど運動会のあった週末が明けた月曜、訪問PTに訪問OTに往診、と訪問目白押しだったので、来る人来る人にちょっとこれ見て!と運動会の様子を強制的に見てもらいました(笑)


優しい優しい往診の先生なんて、「この写真欲しいわー」って言ってビデオを流してるテレビを写メってくれてたし(笑)
(小児在宅の講義に使いたいとかで。)

いやいや、そんなことせんでももっと画像いい写真あります、とあつかましく送らせてもらいましたけど(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんに関わってくださる全ての方が、お友達と一緒に出られるようにすごく工夫してもらってるね、よかったね、って言ってくださいました。

見に行きたかったなー。行ったら俺も泣いてたわ。とOTさんもおっしゃってましたし(笑)

直前まで入院してたこともあるし、改めてあんちゃんが運動会でみんなと同じように競技できたことのすごさを実感したのでした。

そんなこんなで感動のビデオを見ながらの訪問リハビリをしていたのですが…

やることも盛りだくさんで(◍•ᴗ•◍)

園で使う用の座位保持椅子の型取り。



業者さんが家まで機械を持って来てくれて型取りしました!


これが出来上がると園で座れて先生も介助しやすくなって、これから芸術の秋で工作が増えるので強力な助っ人になるはずなのです(◍•ᴗ•◍)


超お利口にさくっと型どりをこなしたり通常通り登園していたあんちゃんは、初めてのレスパイトに旅立ちました。


今までも何回も予約したことはあるんやけど、なぜかいつも直前に体調崩して結局普通の入院を繰り返していました。


いってきまぁーす!


…なんてご機嫌なわけがなく(笑)

病院に着くとグズグズピンピン( ꒪⌓꒪)
小児科外来での検温で37.7度をたたき出しましたが。
ただ怒ってこもっていただけということもあって、37.1度まですぐ解熱。

無事お部屋へ。



呼吸器に加湿器にキャリカポンプにオオサンショウウオにDVDプレーヤーにSOYOに…

とにかく大量の荷物を朝から準備していたんやけど、なんかすごくさみしくって。

数え切れないくらい入院してきたけど、レスパイトってのは初めて。

そもそもレスパイト賛成派というか、かわいそうって風潮もまだまだ感じる中ママはするべきだと思ってきたんやけど。

どうしてもあんちゃんと一緒にできないこととか、一緒にすることがあんちゃんには負担になることがたくさんあるのでお互いのために必要なんやけど、なんだかただただ離れるのがさみしいなーって思ったのでした。

保育園行ってほしいし、なるべく登園日避けてレスパイトしたいんやけど今週末はのっぴきならない用事があったりして。

離れることがお互いのためになるなんて切ないけど、レスパイトができるってこと自体がありがたいことだし、この間に男子チーム孝行したり、ママの用事を済ませたいと思います♪( ´▽`)

毎朝仕事に行く前にあんちゃんにタッチしていくパパも今日は「あんちゃん頑張ってこいよー」っていつもより長くほっぺたスリスリしてたし(笑)

ばばもあんちゃんが行く前にーってわざわざ覗いてくれたし(◍•ᴗ•◍)

なんだかんだみんな会いに行ってそうな気もします(笑)


さみしいのはものすごくさみしいけど、あんちゃんがレスパイト使えるようになったのかーという感慨深い気持ちもあったりします。

レスパイトどころじゃなく普通に発作やら感染の入院だらけで、いかに長く家で過ごすかしか考えられなかった時期が長かったしなー。

ホームかってくらい何回も入院している小児専門病院。
安心して任せられるし、レスパイトを上手く使いながら、あんちゃんとの生活がより楽しくなって行けばいいと思います♪( ´▽`)







ただいまぁ~(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんが帰ってきて、家族みんな嬉しそう。

こっちゃんなんて、右手は頭、左手はあんちゃんの手を握ってるし(笑)


はっくんもさっそく入院中に保育園からもらってきた絵本を読んでくれて。


シール貼り残しといてくれたもんね。嬉しいねー。

ひまわりにも行って、ニコニコ穏やかにたくさん遊んできました。


久しぶりにお友達と二人が揃ったー!



スヌーズレンに行ったり、寝ずに遊べたようです。
ママも久しぶりに先生とママさんとお話しながらお茶できてリフレッシュできました(◍•ᴗ•◍)

運動会がんばれー!と見送られて帰ってきました(笑)


退院も間に合って、何とか運動会行けそうかな?という時に…

こっちゃんが風邪ー( ꒪⌓꒪)
咳と鼻水がハンパない。

RSウイルスがえらいはよから流行ってるみたいやし。

頼むからあんちゃんにはうつさんといてー( ꒪⌓꒪)

「おれにもうつすなよ。」とはっくんにも言われてたけど(笑)

あんちゃんが入院中は「かえってこられるかなぁ」と心配してくれていたはっくん。
退院してからは、「あんちゃんうんどうかいのときおそとあついしピンピンしないかがしんぱいやな。」と心配の内容が変わっていました。

大人やなぁ(笑)
ってか、大人がそうやって話してるの聞いてるんやろうな。


人のこと心配してんと、はっくんも保育園最後の運動会(^_^;)
練習も佳境に入ってきています。

毎日鼓隊、リレー、ダンスは練習しているようで、こたいのれんしゅうはあんますきちゃうーやらリレーで2位やったー1位になりたいーやら忙しそうです(^_^;)

二階に寝に上がってからのバタンキューっぷりがすごい(笑)
すぐ寝ます(笑)

なんと、リレーのアンカーに選ばれたらしいはっくん!
ママの運動神経からは考えられませんが(笑)
まぁ体でっかいしなー。

とにかく勝ちたい性格とお年頃(^_^;)
負けてもいいの、こけてもいいの。
一生懸命走ればいいの。
何番でもいいの。
おんなじチームの仲間と一緒に頑張ることが大事なの。

と毎日言い聞かせています(笑)


最初で最後の三人揃った運動会、なんとパパは当直明けの参加( ꒪⌓꒪)

ママなんてあんちゃんが入場行進でみんなと一緒に行進してる姿想像するだけでウルウルするというのに…

はたしてパパは入場行進に間に合うのでしょうか!?




どうもー



この写真であれ?と思った方、本物のあんちゃんファンですね(笑)

前回の記事で酸素も点滴も取れたと書きましたが…

ご覧の通り、酸素ついてまーす。

しかも、1.4リットル。
入院した時より多いしー( ꒪⌓꒪)

なんかヒューヒュー喘息みたいな音がするの。
そしてSPO2が上がりきらない。
それが治らない。

久しぶりに会った先生には退院の話が出るどころか困った顔で「ステロイド入れますね。」と言われた( ꒪⌓꒪)

一見穏やかに見えますが。


ヒューヒューがしんどいのか緊張も強め。
面会中ずっと抱っこしててもなかなかぐっすり寝られない。

昨日は寝てはなかったけどピンピンせずじっと起きてたし、タイムオーバーになり後ろ髪を引かれながら帰ったんやけど。

案の定ママが帰った後ピンピンだったみたいで。
屯用のテルネリン入れても治らない、ずっと抱っこしてもダメ、トリクロで寝させようとしてもダメ、ダイアップ座薬でなんとかゆっくりマシになったとのことでした…

今日は誰も行けず、電話で様子を聞いた時にそんな報告を受けました。

ママが帰った後そんなしんどかったのか、とせつなくてせつなくて。
そして行けなかった一日中、どうしていたのかと心配で仕方ないけどどうしようもなくて。

これだけマンパワーが多い我が家でもどうしても行くのが無理な日もあって。特に土日。
12歳以下が病棟はいれなかったり病院自体が遠いとかいろんな要因があるから。

完全看護やからもちろん行けなくてもちゃんとみてくれてるし、核家族のおうちとかはもう行ける日だけ行く、って言ってるママさんもいる。

それでいいとママも思う。
ママも落ち着いてたら早く帰ったりもするし。

でもあんちゃんはあのピンピンがなぁ~(^_^;)
まぁ行けたところで夕方のピンピンしだすタイミングにはいられないんやけど(T_T)


離れているがゆえの切なさがなんとも溢れ出る週末。

いやーこの土日はとっくに退院できてるやろ、くらいに思ってたんやけどなー(T_T)


あんちゃんとは会えなくても、後の元気ありあまるお二人さんが我が家にはいるわけで…

はっくんが入学予定の小学校の運動会があって、そこにおよばれかけっこに行ってきました(◍•ᴗ•◍)

来年今の保育園から同じ小学校に行く7人(◍•ᴗ•◍)


待ち時間に仲良く遊んでて可愛かったわー!
7人だけってかなりアウェイやから来年心配やけど(^_^;)

おれもついてきたじぇー


緊張しながらも頑張って走れました。



あんちゃんのことは気になって仕方ないけど、でもはっくんこっちゃんと過ごす貴重な休日でもあって。


なかなか行けない公園で運動(◍•ᴗ•◍)


この休日でママは運動会の準備!(ぜっけん作りとか。)

あんちゃんのいない非日常と折り合いをつけて、やらなあかんこと頑張ってこなそうと思った休日でした。

…全然できてない掃除とか(^_^;)