あんちゃんのペース☆

行事盛りだくさんの今週。


えんそくだじぇー


保育園の遠足。

あんちゃんもこっちゃんと同じ体操服を着て、今年は行くことができました!



これは帰ってきて寝てるところ(笑)


近所のお池までの遠足やけど、去年はちょっと寒いし…とお休みしたのでした。

今年も晴れたものの風が強かった( ꒪⌓꒪)
でも、ま、行けるやろ、と去年ほど悩むこともなく。
ママが直接お池まで送って、そのままバイバイ。
強くなったなー(笑)
去年と同じようなお天気でも、今年なら行ってたかもなー(笑)

丸一日お外で遊ぶ年中さんと同じようには過ごせないので、一足早く帰るこっちゃんたち二歳児組さんと一緒に園に帰って注入していただきました。

昼からぐっすり寝られなくてピンピンしそうになったりはしたみたいですが、あんちゃんにとっては初めての遠足!!

ママが直接お池に送って、あんちゃんを降ろしたりしていると、ちょうど園から頑張って歩いてきたあんちゃんのクラスのお友達と合流。

「あんちゃんもえんそくいくんかー!」と聞いてくれました(笑)

日に日にみんなと同じようにはできなくて、部分的な参加や不参加が増えるかもしれないけど、写真撮れたって先生言ってたし、お友達がいつか写真を見返して「あーこんな子いたなぁ」って思い出してくれたら嬉しいなぁと思います。

あんちゃんにとってはたった数時間でも、行事のほんの一部分でも、その一瞬の一枚の写真が一生の宝物になります。

そんな新しい経験と思い出を増やすことができるのは、綿密に計画して打ち合わせしてくださる先生と看護師さんの連携プレーのおかげです。

園から帰宅後、少し疲れたような、でも満足そうにあんちゃんスペースで寝るあんちゃんの寝顔を見ながらそんなことを思うのでした(◍•ᴗ•◍)


こっちゃんもすこぶる楽しそうに帰ってきたし(笑)

家では絶対食べないような量のお弁当入れたけど完食してくれました(◍•ᴗ•◍)

食べられるんやーん!
我が家の誰に似たのか少食なこっちゃん( ꒪⌓꒪)
体重減ってたし(^_^;)
逆にはっくんは太ってきたし、お互い悩みは尽きません(笑)

こっちゃんは最近ますますしゃべれるようになってきて、「こっちゃんかかな(さかな)マークでー」
「こっちゃんのつくえなー、うにゅ(ゆず)ちゃんとー、くみ(ふみ)くんとー、いお(りお)ちゃんでー」

と、保育園の様子がお話できるようになってきて、可愛いわー(笑)
舌ったらずなしゃべり方が周りには理解してもらえないけど、だいたいわかるママには可愛い(笑)

はっくんはものすごく早くふつーにしゃべれるようになったので、舌ったらずな時期がほとんどなかったもんなー。


そんなこんなで楽しい遠足は無事おしまい。

あんちゃんは、その前日もひまわりでたくさん遊び。


久しぶりにお気に入りのおもちゃ出してもらったら超いい顔してる!

明日も明後日もイベント続きです(◍•ᴗ•◍)

あんちゃん、多忙です。
しかし、体調がみんなイマイチ(^_^;)

あんちゃんも朝の痰が汚いのがなかなかなくならないし、こっちゃんもずっと鼻たれてるから全然中耳炎があよくならないし、元気だけがとりえのはっくんも、学校頑張りすぎて疲れてるー( ꒪⌓꒪)


夕食前にエネルギー切れたらしく、「しんどいー」と半泣きで一人先お風呂に入り、二階であっという間に寝た時刻、19時前(笑)

そこから一度も起きず、そんだけ早く寝たらめっちゃ早く起きそうやなと思ってたのに、ママが6時半になるよー!って起こすまで寝てたし( ꒪⌓꒪)

7時10分には家を出るので、ギリギリ(^_^;)

保育園の頃なんて一人で6時前に起きたり元気有り余る感じやったのになー。
それだけ片道2キロ弱の登下校と小学校の勉強は疲労するんでしょう。

なんせ誰に似たのか真面目なので(笑)
ひらがなのお直しがないように、とか、校長室に詩の暗唱をしに行って合格したら賞状もらえるのに挑戦したり。
一生懸命みたいで何よりです(◍•ᴗ•◍)


ま、12時間近く寝たら復活しましたけど(笑)


この週末、まだまだイベント続きます。
ブログに書いていいのかわからんくらいの大イベントもありますし、ぜひともみんな元気に予定をこなせますように!!



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あれ、週一更新になってしまっている(^_^;)
そもそももうアクセスしてくれてる人がどれだけいるんだか…なブログですが(笑)

あんちゃん、新しい武器を手に入れ…る予定です!



じゃじゃーん!
フレックスライダー!


前もたれになれる便利な装置!
前もたれだけじゃなく、フラットにもなるのでちょっと旅行に、とか出かけ先に寝かせたい時、とかすごい便利やと思う、これ。

側弯著しいあんちゃん。しかも身長はにょきにょき伸びて、コロンと裏返してうつ伏せにはもうできない(^_^;)

なので、業者さんがこのデモ機を持ってきたのを見た時、PTさんはこれあんちゃんにいいやん!て思ってくれたそうな!
嬉しいねー。

そして、めでたく試乗できたのでした(◍•ᴗ•◍)

これね、座位保持装置の枠じゃなく立位保持装置の枠で申請するらしいんやけど、まだ県内で通ったことないらしいのでマイフレックスライダーが手に入るのはまだまだ先のことかもしれませんが( ꒪⌓꒪)

このデモ機に試乗しに小児専門病院に行ったり、保育園にも頑張って行っていたあんちゃんですが。

…体調が良くない( ꒪⌓꒪)

ずっと調子良くないなぁ~みたいな日を過ごしていて、レスパイト中もSPO2が低くて、でも熱ないしそのまま帰ってきて、休んだ方がいいかなぁと悩みながらも保育園行って、でもやっぱり調子が良くなくて。保育園からもたびたび調子悪そうです、のお電話をいただいて。

…の繰り返し。

ばばかママのどっちかが迎えに行ける体制は整えてるけど、休ませるか、行ってダメなら連絡してもらうか、今のあんちゃんは非常に悩ましいです。

ゴロゴロだけで休んだらもう通える日ないんちゃう、とも思うし、でも去年の入園したての頃やったら休んでたかなぁと思ったり。

でも保育園生活二年目の今年はとりあえず予定の登園日を休まず通うことを目標にしたいなぁと思ったりしているのです。

もちろん体調優先で、あんちゃんがこの体調で保育園行ってお友達と一緒に楽しく過ごせるのか、ってところを基準に登園するかどうかを決めてきたのでそれは変わりませんが。

あんちゃん在園児さんやもんね。
新入園児と違ってママもちょっと気持ちに余裕。
いってらっしゃーい!と送り出せるのです。
新しい看護師さんは、これで来たん?と思ってるかもしれませんが(^_^;)
絶大なる信頼を寄せている加配の先生がしんどそう、って思ったら連絡してくれるしな、と四月はまあまあ頑張れました。

とにかく、ヒヤヒヤな体調が続いてて、新年度のゴタゴタやママの仕事のゴタゴタでなんやバタバタなので、それで週一更新なのです(笑)

我が家にはあんちゃんより心配な新入学生がいますので(^_^;)

在園児のあんちゃんこっちゃんと違って、なんかはっくん今日朝の表情元気なかったな、大丈夫かな、学校で泣いてないやろか、とか足が痛いって言い出して、集団登校も歩きにくそうにしてたりとか、とにかく心配(^_^;)
過保護やけども(^_^;)

ま、心配しても仕方ないんやけど(笑)
元気に帰ってくるし。

家庭訪問も無事終わり、先生にあんちゃんのこと話せたし、はっくんの性格も伝えたし、超真面目に授業受けてるみたいやし(笑)

あんちゃんに優しいお兄ちゃんなことも、メンタルが弱いことも、ちゃんと伝えたし。


あんちゃんがもらってきた月刊絵本。

今年のあんちゃんのクラスは、字ばっかりの絵本の予定やったけど、あんちゃんだけシールがあったりにおいがしたりさわさわして感じることのできる絵本を先生が選んでくれました(◍•ᴗ•◍)

それをはっくんに言ったら、超喜んで一緒に読んだりシール貼りしたり。

いつまでもそんなはっくんでいてほしいなぁー。

しかし白いポロシャツに黒か紺の短パンスタイルもすっかり馴染んだ小学生。
口もますます達者になり、言葉使いも悪くなってきたし(^_^;)
身も心も典型的な小学生(笑)

中休みとか昼休みはすぐ隣の保育園同じやったお友達のとこ行っちゃうから、同じクラスに仲良し作ってほしいなぁとか親の希望を言い出したらキリがないけど(^_^;)

とにかく、一か月頑張って通えたし、嫌々じゃなく頑張れてるし、本人が楽しく過ごせてるならまぁいいか!

6年間休まず行って、賞状もらうのが夢らしいし(笑)

ゴールデンウィーク明け、学校イヤイヤ病になりませんように…(切実)

あんちゃんはひたすら排痰ゴールデンウィークの幕開けです(^_^;)




一年生のはっくん。
毎日がんばっています。

もちろん保育園みたいに楽しいわけじゃないからルンルン出かけるわけじゃないけど。
頑張らないと!って思っているみたい。

ロッカーの使い方、1日の流れ、教室での過ごし方なんかがだんだんわかってくると安心につながっているのかなー。

「ママ、じかんわりしよー」と自ら明日の準備をしています。

…今のところ(笑)

明日からは給食も始まるし、国語で自分の名前を書いたり、算数でプリントをやったり、はっくんは出席番号が早いのでさっそくお当番さんをやったり。

手を挙げて発表もしたらしく、慣れていく様子を見ると安心します。

「はじめからきんちょうしてないで!」と強がってますが(笑)
いやいや、入学式固まってましたやん(笑)


慣れてくるにつれ、「あんちゃんとねんどしてあげるわ」と言い出し夕方遊んでくれたり。


こっちゃんにも優しい。


頑張りすぎて、五月病にならないかが次は心配ですね(^_^;)
突然保育園に行けなくなったこと、年中さんの時にあったからなー。
そうならないよう、ほどほどにがんばってほしいものです。
難しいけど(^_^;)


ブログを読んでいただければわかる通り、はっくんの入学にまつわるバタバタでここ数日ママの心は支配されているのですが。


あんちゃんもこっちゃんもお変わりありません(笑)

はっくんが今までのバスの時間より一時間ほど早く出かけるようになったので、朝こっちゃんとゆっくり関われる時間が増えました。

バス停まで二人でゆっくり歩いたり。



ちょうちょ、こわーい。と言うてます(笑)


ちょうちょの何が怖いねん(笑)
ちょうちょの方が怖がっとるわ!と突っ込みたくなります(^_^;)


あんちゃんも保育園やデイサービスに行っている時間が増え、ママ最近あんまり関わってない( ꒪⌓꒪)

それだけ安心して離れられるようになったということは素晴らしいことで、昔からは考えられないことなのです
が。


ママの鬼のような排痰がないと、夜SPO2が低かったりもするし、あんちゃんの体調を考えると家でゆっくりする日も必要だなーと思います。
調子乗ると、後から入院レベルに悪くなっちゃうから(^_^;)

そんなあんちゃんと、久しぶりに二人っきりでゆっくり関わる日。
小児専門病院の受診日(^_^;)

もう何年ぶりやろー。
かなり久しぶりに脳波をとりました。

なつかしいわ、このおへや。


昔は電極がまぁよく外れて、めっちゃ時間かかったりしてたけど。
朝イチなこともあり、起きてても外れることなくマッタリと脳波がとれました。

主治医の先生からは、
「ちらっと見ただけやけど、かなり高い棘(スパイク)が出てるなぁという印象でした。」とのこと( ꒪⌓꒪)

「頭頂葉と、右の側頭葉からかなぁ。」だそうです。

ま、良くなってるわけないと思ってたけど(^_^;)

呼吸の乱れるような嫌な発作もあるしなー。
怖いです。

とりあえず、バルプロ酸は今回は現状のまま、今日採血して最終的にはもう少し増やして血中濃度あげようと思ってます。ということでした。

ゴロゴロは増えずに、発作だけ減らんかなー。


あたまコテコテですー


脳波のクリームで髪の毛ベタベタなのも久しぶり(^_^;)

先生も「ゴロゴロだいぶ多い?」と心配してくださっていましたが、たしかに朝の痰が汚いし、夜のSPO2が低い時があるし、あんちゃんちょいと低空飛行気味( ꒪⌓꒪)

頼むでこのまま浮上してくれー( ꒪⌓꒪)と願っています。


あんちゃんの病院からはすぐには帰れないので、今日も午前中で帰るはっくんは迎えに行けず、ばばが行ってくれました。

帰ったら、じじと外に出てて、お向かいのRちゃんとも遊んで待っててくれました。


じじやばばに協力してもらって、小学校の慣らしももう終わりですよー。

明日から5時間授業。
教科書も増えたし、給食袋も入ってるし、一日中学校やから水筒もでかいのにサイズアップ。

がんばって登校してもらいたいです。


給食初日やのに、さっそくピーマンのメニューがあるんですけど(笑)

帰ってきたら、はっくんブーブー文句言うやろなー(笑)

あんちゃん、日曜日に退院しました(◍•ᴗ•◍)

たらいま~


金曜の時点で採血も問題なくなり、注入も元どおり。
よくなりましたよ、と主治医の先生がわざわざママに電話してくださって、ママ的には日曜日に連れて帰りたい。とお伝えし。

土曜日は卒園式で無理やったし、月曜からはママはまた研修。
日曜日もパパ仕事、ばばも研修とマンパワーは足りなかったけど日曜日を逃すと退院できなくなりそうで。

日曜日にはっくんとこっちゃんを連れてママが迎えに行く!と決断。

次回の診察の予約やそれまでのお薬を準備してもらい、無事日曜日に退院できました(◍•ᴗ•◍)

12歳以下は病棟に入れないので、はっくんとこっちゃん二人でママが出てくるまで待っていられる?と確認して。
「え~はやくでてきてな。」と嫌そうなはっくんでしたが、二人ともお利口に待ってくれていました。

はっくんに至っては、荷物のワゴンも押してくれて。


この躍動感伝わるやろか(笑)
押すスピード速すぎ(^_^;)

こっちゃんもねぇねのバギー押してくれて。


呼吸器使い始める前は荷物もバギーに必死にひっかけて帰れたけど、今は大荷物すぎて荷物用のワゴン必須。

はっくんがいなかったらママが何往復もして運ばないといけなかったのです。
いつのまにか、こうやっててつだってくれるようになって。
大きくなったなー。

でもこっちゃんがいなかったら一人でははっくんも待てなかったと思います。
二人やから待てたんよね。ありがとう。



バギーをしっかり持つこっちゃん。

ニヤニヤ嬉しそうにあんちゃんを見るはっくん。

二人があんちゃんの退院をよろこんでくれているのが伝わってきて、ママも嬉しかったです。


道中、いつもここだけは他の場所よりも早く咲く桜。


毎年この時期入院してることが多くて、ママは何回も見たことあるけど。

キレイやなー!ってみんなで眺めて帰ることができました。


やっと落ち着いたな!
これで新学期迎えられるかな!と思っていた矢先。

退院翌日にまた熱出てるー( ꒪⌓꒪)


訪問リハに来てもらったんやけど、はじめの検温で39.1℃( ꒪⌓꒪)

PTもOTもろくにできずでした。
ママが研修から帰って来てからも、39℃台…


えー何の熱やろー( ꒪⌓꒪)
炎症反応0.3まで下がったの確認してから帰ってきたのになー。

暑かったからこもったのかな、とも話していましたが、こもり熱ならアイスノンですぐ下がるし、足が冷たいのでこもり熱ではないと思います。

んー( ꒪⌓꒪)
なんかスッキリしないあんちゃん。

アイスノンに顔めり込むように寝ています。


どうか何事もありませんように…

今週は保育園も希望保育期間に入りますし、はっくんこっちゃんが家にいる時間も増えるし、みんなでリハビリ行ったりしようかと思っていたんやけど…
できるかなー。


バタバタっと悪くなってから、なかなか浮上できない感じのあんちゃん。

昔は退院して10日でまた入院、なんて日もありましたし、さすがにママの管理が悪かったのかとへこむ日々を過ごしてきましたが。

今回も再び入院、なんてことにならずに乗り切りたいです。





あんちゃん、だいぶ元気になってきました(◍•ᴗ•◍)


まぁ楽そうな寝顔(◍•ᴗ•◍)

まだピンピンするほどの元気はなく、静か~に寝ています。

DVD見ながら(笑)


病院についてお部屋に入った時、あんちゃんがじーっとDVD見てるんだか見てないんだか、でもグズグズ言うわけでもなくじーっと目を開けておきているのをみるとなんともいじらしく愛おしい気持ちになります。

まだ点滴してますけどね(^_^;)



注入はまだ半分に薄めたのしかもらってないので点滴は続行中。
あっという間に入学して一週間たっちゃったー( ꒪⌓꒪)
入院レベルに悪くなるとやっぱ良くなるのに時間がかかる(^_^;)

酸素なくてやっとSPO2が96とかに安定してきました。
吸引もしまくられて、出血して吸引瓶真っ赤やったけど(^_^;)

ほんまは明日あたりに帰りたいなーと思ってたけど、今日行った時点でまだ点滴してたし( ꒪⌓꒪)
明日採血して良くなってたら治療終わり、て先生言ってたので週明けには帰れるはず!

久しぶりの入院だからか、一か月とか二ヶ月とか入院してた赤ちゃんの頃よりママが老化したからか、なんや面会に行った日の疲労感が半端ない( ꒪⌓꒪)
なので一日も早く帰ってきてほしいー。

はっくんの卒園前でもありますし、ばばにたくさん行ってもらってもいますが。

卒園式が無事に終わるまではなんだか気分がソワソワするのです(^_^;)

卒園式目前のはっくん。


祝日も「あんちゃんとこいこ!」と言ってきてくれました。

毎日名残惜しそうに保育園に行くはっくん。
小学校が離れちゃうお友達との仲はますます深まっているみたいです(◍•ᴗ•◍)

ママも往復三時間運転してると、はっくんが入園した頃とかいろいろ思い出してすでにうるうるを通り越して号泣レベル(^_^;)

「あんちゃんにはやくあいたいなー」なんて可愛いことつぶやきながらもう一瞬で寝ちゃってるはっくん。

残りの保育園生活を全力で楽しんでいます。


感動の卒園式、無事迎えられますように…
ママも夜な夜ないろいろ準備中(◍•ᴗ•◍)