あんちゃんのペース☆

この秋からのドラマが続々と始まっていますが、1話目はどれも録画しておくんやけどなかなか見る時間がない( ꒪⌓꒪)

録画を流しながら家事してるので音だけ聞いてて実は全然話が頭に入ってないのばっかり(笑)

その中でも、また始まったなーと色々感慨深いのが「コウノドリ」
これだけはしっかり見ました。

出産という奇跡
↑前回もいろいろ感じたことを書きましたが。

前回のドラマはこっちゃん産まれた直後に始まったけど、それ以前から漫画では読んでいました。


今回も早速「常位胎盤早期剥離」が出てきていて、心臓がドキッとなりました。

ママは、あんちゃんの時の壮絶な出産がトラウマでドラマも見られなくて、あの出産を思い出すのも無理で…みたいな状態では全然ないんやけど、もちろん楽しい思い出でもないので普段考えないようにして生活をしているんだろうなと思っています。

あの時たまたま切迫早産で入院してたからママもあんちゃんも命が助かって、二人の命を助けていただいた産婦人科のスタッフにも小児科のスタッフにも本当に感謝しています。

あの頃のことをいろいろ考え出すと、あの時わざわざママに元々入ってた点滴入れ替える必要あったのかな?とかオペ室で挿管介助の練習したい、とか言ってたよなぁ、超緊急やったんやんなぁ?とかどっかの誰かのせいにしたくなってしまったりするし、そもそもママがもっと早くナースコール押してればよかったんやん!と自分を責めて、でも考えても過去も今も何も変わらないし、何よりあんちゃんは可愛いし(◍•ᴗ•◍)と自分で落とし所を見つけて納得するのです。

ママが「常位胎盤早期剥離」になったのは本当に原因不明の不運なことだったけど、他にも原因不明の病気はたくさんあるし、安全運転してたのに交通事故に巻き込まれてしまったりするのと同じことで、世の中にはそーゆー理不尽な出来事と遭遇してしまった人はたくさんいるんだろうし、なんで自分が、とはあまり思わないようにしています。

ただ、ママが常位胎盤早期剥離になったことで一番しんどい思いをしたのはあんちゃんで、そのことはずっと申し訳ないと思い続けていくだろうし、この子にも元気に走り回って美味しいものたくさん食べて、兄弟と笑いあって遊べる未来があったかもしれないのに、と思うと胸がちぎれそうになります。


あんちゃんのお友達のママで、出産トラブルを経験したり出産にトラウマがある人は見られない、と言う人を何人も知っているし、ママもこうやってドラマを機に振り返っているあたり乗り越えたとかじゃなくて蓋をしているだけなんだなーと自分でも思います。


異変を感じてからオペ室に行くまでのどこかのタイミングで、あれ?赤ちゃん動いてない!?と感じたあの時の恐怖とか、オペ後の地獄の一晩とか、NICUで初めて管だらけのあんちゃんに会った時泣けてしまったこととか、障害がわかるまでのなんとも不安定な一ヶ月とか、障害を宣告された時の衝撃とか。

衝撃的な場面は断片的でも詳細に思い出せて、その時を思い出すとやっぱり心臓がドキッとなります。


そして、サクラ先生のあの優しい口調を聞いていると、はっくんとあんちゃんを取り上げてくれたママの主治医の先生を思い出すのです(笑)

はっくんとあんちゃんを担当してくれた優しい優しい先生。
こっちゃんの時はおられなかったけど、こっちゃんの担当の先生も優しい優しい先生でした。


コウノドリのドラマやCMを見ているとはっくんから質問攻めにあいます。

「はっくんはおまたからうまれたん?あんちゃんはおなかきったん?こっちゃんも?なんで?どっちがいたかった?はっくんがうまれてうれしかった?」と。

貴重なはっくんの立会い出産のビデオは見るの嫌がりますが(笑)

どの出産も大変で、でも素晴らしいことで、はっくんやあんちゃんやこっちゃんに会いたかったから頑張れたんやで、ってこれからも伝えていこうと思います。

あの日一番頑張ったあんちゃんは、今日はPTさんと排痰を頑張り。



OTさんとうつ伏せ頑張りながら遊びを楽しみ。


一生懸命生きています(◍•ᴗ•◍)

メソメソ泣いていても寄ってきてくれるおにぃたちと楽しい毎日を過ごしています(◍•ᴗ•◍)


ママにはもう出産は過去のことになりましたが、ママのお友達は今年出産ラッシュ!
新生児に癒されるのが楽しみです♪( ´▽`)



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週末はみんなであんちゃんに会いに。

パパが撮った写真(◍•ᴗ•◍)


寝て楽そうやし撮ったて言ってましたけど、このアングル…(笑)
鼻の穴丸見えやん(^_^;)


酸素の量も変わらず、夕方はピンピンしてるみたいやし、心配は尽きません(T_T)

台風とかに影響されるようなあんちゃんじゃないんだけどなー。

心配やけど、酸素も点滴もしてるあんちゃんが病室から出てはっくんこっちゃんと会えるわけもなく、三連休毎日はっくんこっちゃんを連れて行くわけにもいかないので今日はパパが行ってくれました。

その方があんちゃんのところにも長くいてあげられるし、はっくんこっちゃんはおうちでゆっくりお昼寝できるし。

移動だらけで車中での昼寝が続くと調子崩すし(^_^;)

大事な大事な運動会前で体調管理にピリピリします( ꒪⌓꒪)

ま、ピリピリしてるのはママだけで、はっくんはなぜかこの涼しいのに裸になって遊んだり、こっちゃんもキッチンの水道で遊ばせろー!ってうるさかったりはちゃめちゃですが(^_^;)

パパがあんちゃんのとこで抱っこしたり排痰を頑張ってくれてる間、ママたちチームは嵐の前の静けさで雨の降らないうちにちょろっと公園行ったり、お買い物行ったり、お昼寝したり。

お昼寝が長かったので夕ご飯前に図書館に行ってみたり。



真面目に読書してる風ですが、ちょっとカメラに気づくと…


すぐこっちゃんはこのポーズ(笑)

前も借りたことのあるお気に入りの動物の絵本をまたまた借りてきました(◍•ᴗ•◍)


こうやって、あんちゃんが家にいないと夕ご飯前にちょこっと図書館、とか買い忘れたもの買いにちょっとスーパー、とか簡単に出かけられる。

それは時間つぶしになったり動きやすくて便利ではあるんやけど。

でも、ほんまにぽっかり穴が開いたような我が家。

あんちゃんスペースが我が家のリビングのど真ん中にあるから、とかそんなんじゃなくて、あんちゃんの存在自体がすごくでかいんやなーと実感します。

はっくんみたいにベラベラしゃべるわけじゃなし、こっちゃんみたいにギャンギャン泣くわけでもないのに、あんちゃんがいないとなーんか静か。

はっくんも毎日「あんちゃんいんとさみしいな。」「あんちゃんどうしてるかな。」「あんちゃんだいじょうぶかな」なんてポソッと言います。

決まった時間じゃなくて思い出した時にポソッと言うのでその優しさの不意打ちにママはキュンキュンなります(笑)


ちょっとそこまで、とか簡単に出かけられなくなるし、「夕方のピンピン、病棟でもどうしたらいいか話し合っています」ってナースに言われるほど、大変なことはもちろんあるけどやっぱり早く帰ってきて欲しいなー。


排痰の嵐に耐え、本当によく頑張ってると思います。
あんちゃん、みんな待ってるで~♪( ´▽`)






至福のひととき。



子どもたち寝かしつけて、パパに後は任せて、一人でドライブして、ふらりと喫茶店。

初めて~♪( ´▽`)

子どもたちの就寝後は、基本パパの自由時間なのでママが夜外に出ることは誰かとの飲み会とかしかなかったんですが、

最近のいろんなことを一旦全てリセットしたくて、お一人さま♪( ´▽`)


そもそも変化の苦手なママが嫌いな年度末。
控えるあんちゃんこっちゃん入園。
それに伴ういろんな交渉事。
交渉しても思うようにいかない結果。
自らが課したくせに進まない入園準備。←裁縫( ꒪⌓꒪)
女性特有週間。
鼻がムズムズ目かゆかゆの花粉症からの寝不足。

まぁいろーんな要素がもうイライラMAXを引き起こし…(笑)

パパに八つ当たりし、子どもたちに危害が加わる前に今日は一人になります、と宣言しました(笑)

ママのイライラっぷりに、「どうぞ出かけられた方がいいと思います」とおっしゃいました(笑)

あ、パパに八つ当たりは日常茶飯事( ꒪⌓꒪)
モラハラ妻です(^_^;)


お風呂入って二階で子どもたち寝るの待ってたら眠くなってもういいか、と思ったけど(笑)

パパから「おれはいつもその眠気を押し殺して出かけてるんだ!」とよくわからない叱咤激励を受け出かけました(笑)


人見知りゆえ、最近激増したいろんな人との話し合いに疲れていたのもあり…

一人、楽~♪( ´▽`)

そもそもすっぴんメガネにマスクやし、友達も誘えないわ。

大好きなアイスカフェラテ片手に読むのは週刊誌。

小一時間の幸せ、パパありがとう♪( ´▽`)

また入園準備やらいろいろ、頑張ろう。




この日のために、一か月以上前からお店を予約していました。

それぞれが子供たちを預ける手配をして、体調管理に気を配り、天気予報にヒヤヒヤしながら、どうかドタキャンしなくていいように、と祈りながら…

無事にこの日が来たー(笑)



障害児を育てるママ4人。
夜の女子会♪( ´▽`)


一人で夜出かけるなんて何年ぶりかなー。
荷物少なすぎてそわそわするー!
と、財布とケータイと免許証くらいしか入ってないカバンを何回も確認しながら電車に乗りました。

ママと地元が同じ子二人、ママの地元に嫁いだ子一人の計四人。

飲むために電車!
田舎なので一回乗り換え( ꒪⌓꒪)

駅まではばばが子供たちを見てくれてる間にパパが送ってくれました。

貝専門のお店!


卓上にあるコンロで焼きながら食べます♪( ´▽`)

はぁ~幸せやなぁー。
熱いもん食べられるなんてー。
普段キッチンで立ち食いやでー
と、みんなテンション上がりまくりでした(笑)

療育のこと、緊張のこと、発作のこと、兄弟児のこと。

みんな症状も状態も兄弟児の年齢も違うけど、悩みはそれぞれやけど、壮絶な数年を過ごしてきたことを知ってるからこそ共感しあったりアドバイスしたり、濃~い話が尽きませんでした。

仕事のことや、パパとの恋バナや、家族のことなんかももちろん語る語る。

あんちゃんが引き合わせてくれた大切な出会いです。
この人たちがいなかったら、もっと暗~い毎日を送ってたかも、と思います。


障害児四人が誰も体調悪くならず、みんなで集まれたこと。
その子たちを預けるためにパパや実家や義両親やレスパイトやいろんな人が協力してくれていること。
それが奇跡に近くありがたいことだとみんな分かっているからこそ終電ギリギリまで深い話で盛り上がりました。

まぁ終電と言っても一回乗り換え必要な田舎に帰るママは、23時が最終(T_T)

コメダ珈琲でも行くか!という時間はなく、名残惜しい中帰宅。

駅まではじじが迎えに来てくれました♪( ´▽`)
義両親を使って飲みに行く悪嫁です(笑)

途中、みんな寝ましたか?とパパにメールしましたが、返ってこず(笑)
でも帰宅したらみんな二階でお利口に寝んね、一階は素晴らしくキレイに片づけてくれてました!!


パパは、あんちゃんが重度の障害だとわかった時、「あんちゃんも大事やけど自分たちの人生も大事にしよう」と言ってくれました。

それを有言実行なパパは、自分の時間ください、と子供たちが寝てから出かけたり、ママが出かけたいと言ってもどうぞどうぞと快く送り出してくれます。

あまりにも快く送り出してくれるので、ママの方が三人も預けるのが逆に心配になって大丈夫?と聞くと「余裕だぜ!」と余裕ぶっこいてくれます(笑)


ママも昔はもーっと心配してたけど、最近は安心して任せられるようになってきました。

あんちゃんの夜の薬の入れ方とか一応メモっては行きましたけど。

楽しい時間を過ごして、余韻で次の日も洗濯干しながら思い出しながらニヤニヤ。

楽しみ見つけてそれに向けて頑張ることの大事さを身をもって実感中です。
次の楽しみ計画しないとなー♪( ´▽`)

たまのことやしゆっくり楽しんできーと送り出してくれたじじばば、どうせなら泊まってくれば?と言ってくれたパパ。
パパいるならいいや、と快く送り出してくれたはっくん(^_^;)
グズグズピンピンな時間もあったみたいやけどお利口にねんねしてくれたあんちゃんこっちゃん。

ありがとう~♪( ´▽`)

おりこうにしてたじぇー


おかえりーたのしかったかー




大雪~( ꒪⌓꒪)


すごいつらら!

大喜びのはっくんは、一人でも遊ぶ(^_^;)



元気やなー♪( ´▽`)


ゆきだるまつくったからしゃしんとりにきてー!と呼ばれるので死にものぐるいで外に出てカメラマンしました(^_^;)

今日は朝からじじとお外で雪遊び♪( ´▽`)

そして、パパとママはデート♪( ´▽`)
…と言う名のお勉強に出かけました。

「小児・重症心身障害児(者)在宅支援研究会 シンポジウム」

あんちゃんの往診に来てくださっている先生がシンポジストでお話されるのもあって、パパも行きたいなーと言っていたので二人で参加しました。

三人の子どもたちはじじとばばが見ててくれました。


前日から大雪で行けないかも、と思っていましたが、我が家より会場に近い実母やお姉ちゃんに雪の状態聞いたりして何とか出発。
高速はスイスイだったので無事到着できました!


誰でも参加できるのですが、医療者がほとんどだった気がします。
あんちゃんの通う小児専門病院の先生が座長だったり、会場で看護師さんや訪問OTさんに出会ったり。

特別講演は、熊本で活動されてる先生が地震の時の重症心身障害児がどのように避難したのかを伝えてくれたり、NPO法人を立ち上げて重症心身障害児のためにされている活動を紹介してくださいました。

シンポジウムでは、訪問診療の先生(あんちゃんの往診医)や訪問看護師さん、障害者の通所施設の方、相談支援員さんなどがそれぞれ小児在宅医療に対する取り組みを話されていました。

そこにあんちゃんチラッと登場♪( ´▽`)


スライドのハンドアウトなので分かりにくいですが、左下、あんちゃんが訪問OTしてもらっているところ!そして一緒に写るこっちゃん(笑)


熊本での話を聞いて、もう一度災害時の準備を見直そうとパパと話しました。
あんちゃんが被災した時のために、必要なのは水と薬と非常電源。
これだけは常備しとかないとなーと思います。

その熊本で活動されてる先生は、家族の負担を少しでも減らして楽しく在宅生活できるように尽力されていました。

実際に呼吸器がついていても0歳から母子分離で通える通所施設を運営されています。

週に1日でもそんな日があれば、母は気分転換できて野暮用も済ませられるもんね。

今でこそ日中一時でデイサービスに1日預けたり訪問看護で数時間離れたりしていますが、あんちゃんが小さい時、一歳になる前くらいまでは我が家は訪問看護も導入してなくてばばに見てもらう以外ママは外出できませんでした。

どうやって生活してたんやろうと思う(^_^;)
その頃の記憶ないくらい(^_^;)

数時間でも医療ケアや我が子の命が自分の手にかかっているという重圧から離れる時間はとても必要だと思います。
その先生もレスパイトを積極的に勧めておられました。

一番印象に残ったのが、「一歳になったらお外に出て、三歳になったら子どもの社会に出よう」という言葉。

保育園に通うことを決めた選択は間違ってないと後押ししてもらったような気がしました。


こういう小児在宅医療のシンポジウムや研修会に何回か参加したことあるけど、いつもありがたいなぁ、あんちゃんは恵まれてるなーと実感します。

帰りの車の中で、パパといろんな話をしながら帰りました。
今日のシンポジウムの感想からあんちゃんが保育園に入った後のママの仕事の話まで、いろいろ。
普段パパとゆっくり話せる機会なんかほぼないので貴重な時間でした。

あんちゃんの父親として、ママに進んでほしい道を話してくれて、ママが看護師としてこれから目指す方向性もパパと確認できたし。


子どもたちのことが気になりながらも、ばばが「みんなお昼寝してるし、二人でごはんでも食べてゆっくり帰ってきて!」と神メールしてくれて、超有意義な時間を過ごさせてもらいました♪( ´▽`)


障害児がいるいない関係なく子どもが三人もいるのに、快く預かってくれるじじばばがいて、パパと二人で研修に参加できること自体がものすごく恵まれてると感じています。

みんなお利口に待っててくれてありがとう♪( ´▽`)



ばばにだっこしてもらってまってたよー



小児専門病院が遠いとか、医療ケアがあるが故使えないサービスがあったり、あんちゃん地域にも問題はたくさんあります。

呼吸器は使ってないものの、頻回の吸引や完全に経管栄養に頼る医療依存度の高いあんちゃんが、この先どうなっちゃうんだろう、大人になれるんだろうか、という不安もいつもあります。

しんどいあんちゃんを見てるとママもしんどいし、そんなあんちゃんを見たくなくてもう嫌やと思うこともあります。


それでもあんちゃんが地域で生きていけるように助けてくれる人がたくさんいてくれます。

みんなに感謝してまた頑張ろう!と思えるとってもいい一日でした♪( ´▽`)