あんちゃんのペース☆

至福のひととき。



子どもたち寝かしつけて、パパに後は任せて、一人でドライブして、ふらりと喫茶店。

初めて~♪( ´▽`)

子どもたちの就寝後は、基本パパの自由時間なのでママが夜外に出ることは誰かとの飲み会とかしかなかったんですが、

最近のいろんなことを一旦全てリセットしたくて、お一人さま♪( ´▽`)


そもそも変化の苦手なママが嫌いな年度末。
控えるあんちゃんこっちゃん入園。
それに伴ういろんな交渉事。
交渉しても思うようにいかない結果。
自らが課したくせに進まない入園準備。←裁縫( ꒪⌓꒪)
女性特有週間。
鼻がムズムズ目かゆかゆの花粉症からの寝不足。

まぁいろーんな要素がもうイライラMAXを引き起こし…(笑)

パパに八つ当たりし、子どもたちに危害が加わる前に今日は一人になります、と宣言しました(笑)

ママのイライラっぷりに、「どうぞ出かけられた方がいいと思います」とおっしゃいました(笑)

あ、パパに八つ当たりは日常茶飯事( ꒪⌓꒪)
モラハラ妻です(^_^;)


お風呂入って二階で子どもたち寝るの待ってたら眠くなってもういいか、と思ったけど(笑)

パパから「おれはいつもその眠気を押し殺して出かけてるんだ!」とよくわからない叱咤激励を受け出かけました(笑)


人見知りゆえ、最近激増したいろんな人との話し合いに疲れていたのもあり…

一人、楽~♪( ´▽`)

そもそもすっぴんメガネにマスクやし、友達も誘えないわ。

大好きなアイスカフェラテ片手に読むのは週刊誌。

小一時間の幸せ、パパありがとう♪( ´▽`)

また入園準備やらいろいろ、頑張ろう。




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この日のために、一か月以上前からお店を予約していました。

それぞれが子供たちを預ける手配をして、体調管理に気を配り、天気予報にヒヤヒヤしながら、どうかドタキャンしなくていいように、と祈りながら…

無事にこの日が来たー(笑)



障害児を育てるママ4人。
夜の女子会♪( ´▽`)


一人で夜出かけるなんて何年ぶりかなー。
荷物少なすぎてそわそわするー!
と、財布とケータイと免許証くらいしか入ってないカバンを何回も確認しながら電車に乗りました。

ママと地元が同じ子二人、ママの地元に嫁いだ子一人の計四人。

飲むために電車!
田舎なので一回乗り換え( ꒪⌓꒪)

駅まではばばが子供たちを見てくれてる間にパパが送ってくれました。

貝専門のお店!


卓上にあるコンロで焼きながら食べます♪( ´▽`)

はぁ~幸せやなぁー。
熱いもん食べられるなんてー。
普段キッチンで立ち食いやでー
と、みんなテンション上がりまくりでした(笑)

療育のこと、緊張のこと、発作のこと、兄弟児のこと。

みんな症状も状態も兄弟児の年齢も違うけど、悩みはそれぞれやけど、壮絶な数年を過ごしてきたことを知ってるからこそ共感しあったりアドバイスしたり、濃~い話が尽きませんでした。

仕事のことや、パパとの恋バナや、家族のことなんかももちろん語る語る。

あんちゃんが引き合わせてくれた大切な出会いです。
この人たちがいなかったら、もっと暗~い毎日を送ってたかも、と思います。


障害児四人が誰も体調悪くならず、みんなで集まれたこと。
その子たちを預けるためにパパや実家や義両親やレスパイトやいろんな人が協力してくれていること。
それが奇跡に近くありがたいことだとみんな分かっているからこそ終電ギリギリまで深い話で盛り上がりました。

まぁ終電と言っても一回乗り換え必要な田舎に帰るママは、23時が最終(T_T)

コメダ珈琲でも行くか!という時間はなく、名残惜しい中帰宅。

駅まではじじが迎えに来てくれました♪( ´▽`)
義両親を使って飲みに行く悪嫁です(笑)

途中、みんな寝ましたか?とパパにメールしましたが、返ってこず(笑)
でも帰宅したらみんな二階でお利口に寝んね、一階は素晴らしくキレイに片づけてくれてました!!


パパは、あんちゃんが重度の障害だとわかった時、「あんちゃんも大事やけど自分たちの人生も大事にしよう」と言ってくれました。

それを有言実行なパパは、自分の時間ください、と子供たちが寝てから出かけたり、ママが出かけたいと言ってもどうぞどうぞと快く送り出してくれます。

あまりにも快く送り出してくれるので、ママの方が三人も預けるのが逆に心配になって大丈夫?と聞くと「余裕だぜ!」と余裕ぶっこいてくれます(笑)


ママも昔はもーっと心配してたけど、最近は安心して任せられるようになってきました。

あんちゃんの夜の薬の入れ方とか一応メモっては行きましたけど。

楽しい時間を過ごして、余韻で次の日も洗濯干しながら思い出しながらニヤニヤ。

楽しみ見つけてそれに向けて頑張ることの大事さを身をもって実感中です。
次の楽しみ計画しないとなー♪( ´▽`)

たまのことやしゆっくり楽しんできーと送り出してくれたじじばば、どうせなら泊まってくれば?と言ってくれたパパ。
パパいるならいいや、と快く送り出してくれたはっくん(^_^;)
グズグズピンピンな時間もあったみたいやけどお利口にねんねしてくれたあんちゃんこっちゃん。

ありがとう~♪( ´▽`)

おりこうにしてたじぇー


おかえりーたのしかったかー




大雪~( ꒪⌓꒪)


すごいつらら!

大喜びのはっくんは、一人でも遊ぶ(^_^;)



元気やなー♪( ´▽`)


ゆきだるまつくったからしゃしんとりにきてー!と呼ばれるので死にものぐるいで外に出てカメラマンしました(^_^;)

今日は朝からじじとお外で雪遊び♪( ´▽`)

そして、パパとママはデート♪( ´▽`)
…と言う名のお勉強に出かけました。

「小児・重症心身障害児(者)在宅支援研究会 シンポジウム」

あんちゃんの往診に来てくださっている先生がシンポジストでお話されるのもあって、パパも行きたいなーと言っていたので二人で参加しました。

三人の子どもたちはじじとばばが見ててくれました。


前日から大雪で行けないかも、と思っていましたが、我が家より会場に近い実母やお姉ちゃんに雪の状態聞いたりして何とか出発。
高速はスイスイだったので無事到着できました!


誰でも参加できるのですが、医療者がほとんどだった気がします。
あんちゃんの通う小児専門病院の先生が座長だったり、会場で看護師さんや訪問OTさんに出会ったり。

特別講演は、熊本で活動されてる先生が地震の時の重症心身障害児がどのように避難したのかを伝えてくれたり、NPO法人を立ち上げて重症心身障害児のためにされている活動を紹介してくださいました。

シンポジウムでは、訪問診療の先生(あんちゃんの往診医)や訪問看護師さん、障害者の通所施設の方、相談支援員さんなどがそれぞれ小児在宅医療に対する取り組みを話されていました。

そこにあんちゃんチラッと登場♪( ´▽`)


スライドのハンドアウトなので分かりにくいですが、左下、あんちゃんが訪問OTしてもらっているところ!そして一緒に写るこっちゃん(笑)


熊本での話を聞いて、もう一度災害時の準備を見直そうとパパと話しました。
あんちゃんが被災した時のために、必要なのは水と薬と非常電源。
これだけは常備しとかないとなーと思います。

その熊本で活動されてる先生は、家族の負担を少しでも減らして楽しく在宅生活できるように尽力されていました。

実際に呼吸器がついていても0歳から母子分離で通える通所施設を運営されています。

週に1日でもそんな日があれば、母は気分転換できて野暮用も済ませられるもんね。

今でこそ日中一時でデイサービスに1日預けたり訪問看護で数時間離れたりしていますが、あんちゃんが小さい時、一歳になる前くらいまでは我が家は訪問看護も導入してなくてばばに見てもらう以外ママは外出できませんでした。

どうやって生活してたんやろうと思う(^_^;)
その頃の記憶ないくらい(^_^;)

数時間でも医療ケアや我が子の命が自分の手にかかっているという重圧から離れる時間はとても必要だと思います。
その先生もレスパイトを積極的に勧めておられました。

一番印象に残ったのが、「一歳になったらお外に出て、三歳になったら子どもの社会に出よう」という言葉。

保育園に通うことを決めた選択は間違ってないと後押ししてもらったような気がしました。


こういう小児在宅医療のシンポジウムや研修会に何回か参加したことあるけど、いつもありがたいなぁ、あんちゃんは恵まれてるなーと実感します。

帰りの車の中で、パパといろんな話をしながら帰りました。
今日のシンポジウムの感想からあんちゃんが保育園に入った後のママの仕事の話まで、いろいろ。
普段パパとゆっくり話せる機会なんかほぼないので貴重な時間でした。

あんちゃんの父親として、ママに進んでほしい道を話してくれて、ママが看護師としてこれから目指す方向性もパパと確認できたし。


子どもたちのことが気になりながらも、ばばが「みんなお昼寝してるし、二人でごはんでも食べてゆっくり帰ってきて!」と神メールしてくれて、超有意義な時間を過ごさせてもらいました♪( ´▽`)


障害児がいるいない関係なく子どもが三人もいるのに、快く預かってくれるじじばばがいて、パパと二人で研修に参加できること自体がものすごく恵まれてると感じています。

みんなお利口に待っててくれてありがとう♪( ´▽`)



ばばにだっこしてもらってまってたよー



小児専門病院が遠いとか、医療ケアがあるが故使えないサービスがあったり、あんちゃん地域にも問題はたくさんあります。

呼吸器は使ってないものの、頻回の吸引や完全に経管栄養に頼る医療依存度の高いあんちゃんが、この先どうなっちゃうんだろう、大人になれるんだろうか、という不安もいつもあります。

しんどいあんちゃんを見てるとママもしんどいし、そんなあんちゃんを見たくなくてもう嫌やと思うこともあります。


それでもあんちゃんが地域で生きていけるように助けてくれる人がたくさんいてくれます。

みんなに感謝してまた頑張ろう!と思えるとってもいい一日でした♪( ´▽`)



畳がやってきて、畳スペースができあがり~♪( ´▽`)


以前バカでかいソファがあった場所は畳スペースになりました。

かなりでかいです( ꒪⌓꒪)

しかし、ソファの時は背もたれなんかが邪魔で無駄なスペースが多かったけど、これはかなり広く使える!

あんちゃん寝っころがり放題よ(笑)

そもそもあんちゃんの隣に寝っころびたいとパパが希望してでっかくなりました。
あんちゃんが寝てパパが寝てはっくんこっちゃんが遊べるくらい広いです。

畳の色はグレーにしました。


カラー畳とかいうやつでいろんな色があったけど。
とにかく汚れ目立たないのがいいか、とすっかり冒険心のなくなったパパとママ(^_^;)

何がいいって、この下が収納になってるとこ!

四つの引き出しに分かれてるので、一つはあんちゃんのうつ伏せマシーン含むクッション類、一つははっくんのおもちゃ入れ、一つはあんちゃんのエアコンマットSOYOなんかが入っています。

残り一つは考え中♪( ´▽`)

はっくんの戦隊モノ系のおもちゃは全部入れたかったんやけど、なんと一番でかい「ライオンハオー」が入らなかった( ꒪⌓꒪)

ライオンハオーどんなでかいねん(^_^;)

これね。
ニンニンジャーのよ。


どこにも居場所がなくてテレビボードの横で存在感を発揮しています(^_^;)

これで室内はほぼ出来上がったので、今朝もはよからせっせと掃除&収納。

新しいお部屋に飾ろうと思ってた大好きな先輩からのプレゼントも飾ったし♪( ´▽`)


しかし、やってもやっても片付かない我が家( ꒪⌓꒪)
なんでこんなに物が多いのか(^_^;)

あんちゃんと生きていく以上タコ足配線からは逃れられないし~。

どうしたらスッキリと、かつあんちゃんのケアがしやすくあんちゃんも快適に過ごせるかを抱っこしながら考えただけで1日が終わりました(笑)

そもそも、今回の増築&スロープ設置は特に急を要するものではありませんでした。

あんちゃんまだまだ小さいし軽いしスロープを使って車椅子ごと出入りするなんて何年も何年も先の話だと思います。

そもそもマイカーは福祉車両じゃないですし(笑)

リフォーム話が浮上したのは、ソファに寝ているあんちゃんをケアしにくいなぁと常々ママは思っていて、ソファを撤去して畳の小上がりを置きたいと言ったからでした。

あんちゃんのケアは毎日たくさん。
オムツ交換やお風呂上がりのケア、胃瘻周囲のケア、抱っこ、注入、吸引とたくさんの処置を細々行う時、ソファが沈んで動きにくいな、とかあの物品の場所が遠い~とか、ものすごく小さいことなんやけどその積み重ねがものすごくストレスになったりします。

少しでも楽しく、お互いに気持ちよくケアできるように、長く続くだろうあんちゃんとの生活を快適に過ごせるように、家にいる時間が断然増えたママのわがままリフォームだったのでした。

そして、スロープがいつか使えるようになるまで、あんちゃん大きくなってね、長生きしようね、という願いも込めています。

繰り返す入院のたびに、体の変形や発作を見るたびに、吸引でチアノーゼになるたびにいつまであんちゃんと一緒にいられるんだろうと不安にかられます。

障害のある子を育てたことがないから、ましてや障害の程度も一人一人違うから、あんちゃんのたどる経過はもちろんわからない。

それ故不安になるんやけど、今現在あんちゃんにしてあげられる最高のリフォームになったのではないかと思います。

経過がわからないってことはこのリフォームも足りない部分が出てくる可能性もあるわけやけど(^_^;)
お財布事情もありますし、その時はその時で(^_^;)


バカでかい畳スペースの一角、お部屋のど真ん中にあんちゃんが寝んねしています。

それだけで大満足♪( ´▽`)


あたらしいたたみでリハビリもがんばりましたで~。


入院でほぼ一か月全くPTもOTもリハビリ的な介入なしだったあんちゃん( ꒪⌓꒪)
さぞかしカチカチやったやろな~(T_T)

新たな発作っぽい動きも出てきたし、上半身バキバキだそうです( ꒪⌓꒪)

ブログのランキングから外れてからも、たくさんの方にご訪問いただいているみたいでありがとうございます♪( ´▽`)

ほんまにたくさんの方なのかって、アクセス解析は全然見てないので知らんけど(笑)

でも変わらずコメントくださる方がいてくださるのでアクセスしていただいてるんだろなーって。
嬉しいです。

なんやら更新頻度は…ですが(笑)


はっくんの保育園行きたくない病以来、子どもたちとの付き合い方を見直して、意識的に関わる時間を持とうと思ったら…

1日が24時間では足りません( ꒪⌓꒪)

保育園行きたくないと言い出してからはっくんは「ママ~ラブラブしよ~!」と言って甘えてきます。

周りの大人たちは、はっくんがそうやってさみしい気持ちを表出できていることをほめてくれますが…

ラブラブしよ~と誘われるってことはラブラブできてなかったんや…とママは反省しました。


はっくんのこと最優先してるつもりやっただけで、一人でジュウオウジャーになって見えない敵と戦って遊んだり、その合間にあんちゃんやこっちゃんに声かけたり一緒に遊んでくれたり。

助かる部分が多すぎて知らない間に手のかからない子にしてしまってたんだな~。

寝る前の絵本一冊、がなかなかできなくてはっくんから読んで~!と言われてから慌てて読んだり。
あんちゃんやこっちゃんがギャン泣きしてる横で(^_^;)

今回のことで、はっくんにこれしてほしいと言われてからではダメなんだと気づき「はっくんママとラブラブしながらテレビ見よ~!」「はっくん絵本読もうか!」と意識的にこちらからはっくんを誘うようにしようと決めました。

もちろん、あんちゃんもこっちゃんもまさに手のかかる時期。
はっくんだけに時間を取ることが物理的に無理やったりももちろんします。
隣で泣かせとくしかなかったり。

なのでばばがお風呂入れを手伝いに来てくれた時や、訪問看護の時、パパが早く帰ってこれた時など複数の大人のいる時間を狙ってはっくんとラブラブしています。

もうすっかり保育園には泣かずに頑張って通えていますが、あんなに保育園大好きだったはっくんが行きたくない、おうちがだいすきになっちゃった、と泣きながら訴える姿を見るのはママもかなり辛いものがありました。

それでも行かないといけないと渋々通園バスに乗るはっくんにそんなにおうちがいいなら行かなくていいよ、と言ってあげたい気持ちをグッとこらえ笑顔で送り出したものの、保育園でどうしてるのか気になって仕方ない毎日でした。


今回のはっくんからのSOS、忘れたらあかんな~と胸に刻んでいます。


またこっちゃんが成長著しくていろんなことができるようになる可愛い時期やし!
ってゆーか目が離せないんやけど(^_^;)

なんかよんだかー



あんちゃんはあんちゃんでゴロゴロ多めでいつも同じ姿勢しかとれない(右向き)のが気になってなるべく抱っこしたかったり、別の意味で手をかけたいんやし。


まぁそんな全てをパーフェクトにできるわけないので、たまったストレスを発散するのにママのお姉ちゃんと妹に付き合ってもらいました♪( ´▽`)

あんただれや~



三姉妹でショッピング♪( ´▽`)

アウトレットでわいわいしゃべりながらお買い物してランチして、保育園のお迎えの時間気にしながらの解散でしたが久しぶりに姉妹で楽しい時間を過ごせました。

身内ですからね。
ショッピング中、服見てても「それデブに見えるで」「ほんまにデブやししゃーないわ(笑)」と気楽なもんです(笑)

でも同世代の子どもたちを育てているのでもちろんはっくんの今回の一件も相談しまくってたし、悩みを分かち合えるありがたい存在です。


あんちゃんやっぱり夜寝ない問題とか、こっちゃんそろそろ卒乳したい問題とか考えないといけないことは他にもいろいろあるけど、定期的にリフレッシュさせてもらってるし、まぁとりあえず明日からもがんばろー!