あんちゃんのペース☆

今日も小児専門病院へ~。

今日はPTと耳鼻科。
耳鼻科は何と一年半くらいぶり(^_^;)

だから何としてでも行かないと…と2日連チャンで。

もう道路に雪もなくスイスイやったけど、あんちゃん新しい座位保持に馴染めないのか、ぐうくんが嫌なのか、車の振動が嫌なのか道中ギャンギャンのピンピン(T_T)

実母がずっと後ろ向いて足さすったりピンピンがちょっとでもなくなるように頑張ってくれました。

でも結局寝られないままPT。

せんせぇ~♪( ´▽`)


いやいやめっちゃ笑ってるし!
外面良すぎやろ~(笑)

背中伸ばしてもらったり。


何と立っちまでしました!


必死(笑)


この時あんちゃんうんさんしてました(笑)
先生ごめん(^_^;)

耳鼻科では、補聴器つけての聴力検査。

補聴器ずっと前に作ったのに、聴力検査はできてなくてママ気になっていたのでした。

かなり久しぶりにつけてみる(笑)


付けた瞬間、あんちゃん多分反応した!

結果的には何もつけない聴力は80~85db。

補聴器つけると60dbくらい。

とのことでした。

ま、ママは数字はあんまり気にしてなくて。
補聴器つけてなくても聞こえてるなって思うこともあるし、たしかに今日補聴器つけたらかなり反応してたし。

それで充分。

耳鼻科の先生からは、「今までほとんどつけられてなかったから、これからつけて音を入れるということをして行くと聞こえが伸びることもある。療育とか、リハビリとか、おうちであやす時とかには付けてあげて。40dbくらいまではもっていきたいなー。そうするとお母さんの声、とかわかるようになるし。聾話学校とかに通ったりとか、これから補聴器つけてみて考えていきましょう」

とのことでした。

ママの声がわかるようになったら嬉しいな。
ピンピンギャンギャンしてる時も、ママの声が聞こえたり、好きなお歌が聞こえて落ち着けるようになれたら…

たしかに、ひまわり教室ではたくさん歌いながら遊んでもらってるし、リハビリもPTの先生の声が聞こえるとニヤニヤしたりするし、補聴器をつけることでもっとその反応が良くなればいいなあと思います。

ま、また聴覚障害の障害者手帳を作らないといけないんですけどね(^_^;)

補聴器を購入するには(今のはレンタル)手帳がいります。
今あんちゃんが持ってる身体障害者の手帳では補助されないのです。

ありがたく作らせてもらいます。

聞こえる音が増えることであんちゃんにとって楽しいことが増えますように。

おうちに帰って早速つける。



はっくんが補聴器つけたあんちゃんの前で今はやりの「どーはどーなつーのどー!」を歌ってくれました♪( ´▽`)



結局、行きも帰りも車中はギャンギャンピンピンで、刺激過多というか…脳みそ興奮状態というか…

最近昼間寝る時間は断然減ってる気がします。
でもリハビリではおててがよく動くようになったと言われるし。
夜は二階に上がるとピンピンせず寝るモードに入れるし。トリクロは使うけど。

薬増やしたほうがいいのかもしれません。
でも車中のピンピンをとるまで増やすのはきっと無理で、増やしすぎたら寝っぱなしになるし。せっかくの動きや笑顔を奪いたくないし、でも起きててもピンピンでしんどいなら意味ないし。

現状でよしとするのか、もう少し薬調整を攻めてみるのか、悩ましいのです~(T_T)


あんちゃん、しんどかったね。
2日連チャンで長時間の移動、おつかれさま。
ピンピンしてても運転中のママはどうしようもなくて、「あんちゃん、ピンピンしないよー!もうすぐよー!がんばれー!あとちょっと我慢よー!」なんて声をかけるしかないんやけど。

一番ピンピンしたくないのはあんちゃんやし、充分頑張ってるし我慢してるんよね(T_T)

今日もPTさんが「この子らは耐えの人生やなぁ。こんなリハビリで痛いことされることに耐えることなく楽にしてやりたいなぁ」と言ってた。ママもほんまにそう思う~。

車くらい楽になる乗らせてあげたいよ。
今のままじゃお出かけできない(T_T)


こっちゃんなんて、車の振動で爆睡してくれるのにね。
振動が大嫌いなあんちゃんなのでした(T_T)


おれもおわすれなく!ねぇちゃんにつきそってるじぇ!






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リハビリ二本立て&主治医診察&脳波のフルコースの日(^_^;)

もうゴロゴロ気にしてたら何にもできん~!と一念発起して行ってきました。

今日は実母ではなくばばとです。

爆睡タイム中に移動できたのでゴロゴロすることもなく病院に着きましたが、PT中排痰に来ました~みたいになりました(^_^;)

一晩ためたきったない痰が出るので「これ抗てんかん薬のせいちゃうやろ、絶対風邪やん!」とPTさんにつっこまれ(^_^;)

薬のせいで反応も悪くなってるかと思ったけど、PTさん見たらちゃんとにこりとご挨拶できました。

「さわった時の反応も悪くないよ、早いくらい。さすがはっくんの妹やわ(笑)」と言ってもらえるくらいでした。

わたし、がんばりますで~!


PTさんが座らせてくれると、背中がシャキッと座れるの。


ママがやっても腰ぐにゃぐにゃやし丸まっちゃうもんなー。

ゴロゴロ排痰しまくりながらのPTやったけど、反応は悪くなかったみたいで最後に「先生の野望、やらせて。」とこの格好!


あんこが立った~!!


渋い顔してるけど、立位はまた可愛い~!
でも頭でかいよね、はっくんに似て(笑)

何より、「先生の野望」な段階やけど立位をとらせてもらえるようになったことがすごいね。

ただ、このゴロゴロ問題で吸引時咳しまくってるので補助呼吸筋を使いまくりでかちかちだそうです(T_T)

特に左肩周辺が痛いみたいで先生が触ったら泣く(T_T)

左向いて寝ると自分の体重がかかるでそれで痛いんか~?と先生があんちゃんに聞いてて、ドキッとしました。

昨日の夜、左向いて寝てた時たしかに泣いてた…
でもママ眠すぎて、もう~何泣いてるんよ~!ってちょっとイライラしてた(T_T)

ごめん、あんちゃん。
痛かったんやね。
気付けなかった。


立位頑張った後のOTは、今日はキーボード。


キーボードの上に置いたおててがモニョモニョ動いて頑張ってるのが伝わりました。

音が鳴ったら反り返って先生にドヤ顔(笑)
鼻の穴ふくらませて(笑)




その後診察ではとりあえず薬はいじらず。
ゴロゴロの様子見で。

脳波もとって、帰ってきたらギリギリはっくんのお迎えに間に合いませんでした(^_^;)

はっくんバス停に送ってすぐ出発したから、丸一日。
はぁ~疲れた!

あんちゃんもこっちゃんも疲れたよね~。

あんちゃん帰りは脳波のためのトリクロも入ってたし、こっちゃんも寝てたし。
二人とも行きも帰りもお利口さんで助かりました。

でも、ゴロゴロは多いけど通常予定をこなすことができて嬉しいです。

あんちゃんがより落ち着きますように。

こっちゃん、いつもお付き合いありがとう。







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今日はいよいよ胃瘻に向けて、オペ予定の大学病院に受診に行きました。

パパに座位保持椅子に慣れてもらおうとあんちゃんを乗せてもらう。
するとあんちゃん泣く、の図(笑)


あんちゃん三月にできあがったばっかりのバギーがすでにパツパツになりつつあります…クロスベルトが止めにくくて。
だから泣くのです(^_^;)


今日もあんちゃん多忙です!



久々の都会だー!と浮かれる田舎もんのママは、予約より早めに出発してどっか洒落たとこでランチでもしよかー!とパパと企んでいたのですが。

高速に乗ってる途中に先生から直接電話。
予約を一時間半も遅らせて、とか言われたけどもう向かってることを伝えると予約より早く見てもらえることになりました。

まぁバカでかい病院で、受付するにも診察受けるにも検査するにも会計するにも何もかも待つ待つ待つ…

それでも診察早めてもらったからまだマシだったはず。

待ち疲れるの図…



最近の大学病院はハイテクですね。
初診の受付でこんなフードコートで待つ時にもらうみたいな端末をもらいます。



ここに今日の予約は何が入ってるのか、次にどこに行けばいいのか、病院の地図まで表示されたり、順番がきたら診察室への呼び出しもこれが音とバイブで教えてくれます。

なんちゅーハイテク!と嬉しがって写メる田舎もんママ(^_^;)


先生の診察では、あんちゃん体が小さいので腹腔鏡で噴門形成ができないかも、といわれました。
はじめは腹腔鏡でトライするけど、途中で開腹になるかもしれない、と。

後は希望の日を伝えて、具体的に日が決まれば連絡がくるという段階です。

問題は…急性期五日間ほどでいつもの小児専門病院に転院できるかと思っていたけれど、順調にいっても少なくとも10日は様子を見たいと言われました(T_T)


ママは戦力外なので…パパの休みが取れるのかがかなり重要になります。
どうしても無理な部分はばばに頼むしかなくなります。

どうなるのか、この夏の我が家…(^_^;)



採血とレントゲンも今日やって帰ってねと言われ、あんちゃん予想外のちっくんにギャン泣きでした(T_T)

で、病院入ってから全てが終わってお会計終わったのがざっと三時間…


かかった時間もそうやけど、なんせ大病院は広すぎて診察してもらう外来と採血の部屋とレントゲンの受付と総合受付、全てが離れすぎ~(^_^;)

歩きまくってパパもママも疲労困憊でした~!

しかも、そんなもうゆっくりランチ~なんて余力も時間もなくファミレスでテキトーに食べて帰っただけーという(^_^;)


あ~つかれた~。


今日はパンツスタイルにしてみました!
何着てもかわゆいんだから~♪( ´▽`)



具体的にはまだオペ日は決まらないけど、あんちゃん人生初のオペの時に自分がサクサク身動きが取れないこと、戦力外な存在なのが何だかせつなくなりました。
パパが休み取りやすいといいんやけどなー。
なかなか厳しいみたいやし(T_T)

いや、あえてママの入院とかぶらせたかったしものすごくいろいろ考えた上のベストな選択だとは思ってるけど…


もし抜管困難になったりとか肺炎になったりとか、合併症起こしたりしてもそばにいてあげられないし。
そうならないように祈るしかできないし。

でもパパがしっかり世話してくれるはず!(これ読んどけよ~(笑))
ここは家族力で乗り切るしかない。


来週オペ日が決まった連絡が来るまで、ドキドキの毎日です。





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小児専門病院にリハビリに行く日は朝から戦争です。

そんな日に限って、朝からはっくんは「ママごはんたべさせて~!」とか「おにぎりに目とお口つけて~!」とか「えほんよんで~!」とか言います(T_T)

必死で対応して、なんとかなんとか出発したのに、今日はケータイ忘れて逆戻り…

あんちゃんが寝てくれてたので、途中吸引に止まることもなく、無事リハビリに間に合いました。



肺炎が落ち着けば発作がひどくなり、薬が効いたと思えば副作用に悩まされ、そーゆーママの気持ちをたらたらPTさんにぶちまけながらリハビリ(^_^;)
あんちゃん寝てたし(笑)


PTさんはあんちゃんがピンピンでもうどうしようもなくてそれだけで体力消耗しちゃってるような時期を知ってるから
「今なんかこーんな穏やかにリハビリできるやん!そのほうがいろんなとこちゃんと触らせてもらえるし変形も防げる。ずっとこんな寝っぱなしなわけじゃないから、今は寝て体重増やして体力つけたらいい。」って言ってくれて、そやな、とママも改めて思い直しました。

あんちゃんが寝てると楽やし、ついなんか罪悪感のようなものが芽生えてこのままでいいのかって思っちゃうんよね…

今日もフェイシャルまでやってもらいました♪( ´▽`)



PTでほぐれていたからか、その次のOTでは、いつものマッサージの時間は少なくなんととうとう座位に!

泣いてるけど(笑)


先生に抱えられるようなカッコで、スポンジみたいな椅子にまたがっています。
あんちゃんの前には鏡があって。

この場所がママは憧れでした。
いつも寝っころがってマッサージで精一杯やったもんね。

たすけて~!


泣きながらキーボードを弾きました(笑)
がんばろうとしてたからか、眼振すごかったけど。

ただ座るという行為も、あんちゃんはバギーでお尻に力が加わるのは慣れているけど、上半身は慣れていないから疲れてきてだんだん丸くなってくる、などとやはり少しずつ練習が必要なようです。

わたし、がんばります!!


先週のリハビリはめっちゃ怖いこと言われたし実際多分かなり固かったので、今日の進歩はイーケプラの効果もあるのかなぁ、と思いました。

お友達と売店ランチしたあとは、本日のメイン、起きた状態での脳波。

動いてとれないかも、って心配よりも寝てしまわないか心配…(^_^;)

そこは空気の読めるあんちゃん、直前に起きて、いつもの発作かと思われる動きも披露してくれました。

でも、その後の診察では主治医殿は「発作っぽい動きのとこの脳波を見ても、発作波とは思わない。」との見解でした。

まじか~!
あんな発作っぽいのに。

不随意運動!?

発作波はあるけど、ウエストの波形、ヒプスアリスミアもないとのことでした。

じゃあイーケプラはどうする…?となりましたが、イーケプラを始めて右に向く発作がなくなったので臨床症状が改善されるなら続けましょうということに。

次の診察まで二週間あるので、その間のあんちゃんの様子を見てイーケプラをいじっていいですか?と聞いて了解を得たので、ママの気持ちはかなり楽になりました!


発作っぽい動きが発作じゃないってことは嬉しいような気もするけど、薬での改善が見込めないってことか~とへこんだりもする。
でも、ヒプスアリスミアがなかったり、リハビリが順調にできたりするだけでママのメンタルは向上するのでした!

なんだかんだ、当たり前やけどあんちゃんの体調にママのメンタルも左右されます。

調子が悪いとへこむのはもちろん、調子がよいとよいで欲が出るし、まずは入院せず過ごせていることに感謝の気持ちを忘れたらダメやなー。

ふぅ、あたしつかれた~


脳波後コテコテオールバック(笑)


朝8時すぎにおうちを出て、リハビリ、脳波、診察をこなしたら帰宅は18時…(^_^;)
あんちゃんお疲れ!
ママも疲れた~(・A・)

はっくんはじじに保育園迎えに行ってもらい、ママが帰ってきたら母屋でズボン脱いでパンツだけで走り回っていましたとさ。




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朝保育園に行く前、あんちゃんが乗ってるのが嬉しいのか、いつも助手席を陣取ってるはっくんがうしろすわる~とか言いだしたので初めて並んでみました。

はっくんが浮かない顔なのは保育園行く前だからです(笑)


その昔、はっくんが一歳にも満たない頃助手席の後ろにつけたチャイルドシートを抜け出しニヤニヤ立っていたのでやむを得ず助手席にしたのでした。

ずっと後ろに座ってくれると楽やけどな~。
はっくん「おむかえにあんちゃんつれてきてな!」とか言うし、ママよりあんちゃんのほうがよいらしいです(T_T)
嬉しいような、さみしいような。


さて、今日は大イベント小児専門病院でASSR(耳の検査。ABRより詳しい検査らしい。ママもイマイチよくわかってない(^_^;))の日です。

くれぐれも来る途中寝ささないでね!とか言われたけど無理やし~(^_^;)

半分寝ながら行きましたが、ASSRの前に何とPTがあったので頑張って起こしてもらいました!

わたし、がんばります!


えらいキリリとしてるやーん!
ま、途中発作で結局うつ伏せ練習まで行けませんでしたが(T_T)

やっぱねむいかも…


リハビリ頑張って、お次は診察。

あんちゃんの発作、日に日にダイナミックで、かつ長い。余韻も含めると20分くらいピクピクしてることもある。
回数的には10回近い日もある。

エクセグランの増量では収まらず。
今日はラミクタールの増量。
ラミクタールは副作用の薬疹が出るほどの量飲んでないんやけど、お肌が荒れあれなんです~(T_T)と相談しました。

あんちゃんはもう9ヶ月になろうとしてますが、ずっとミルクだけ。普通なら離乳食始めてる月齢。
ミルクだけだと食べ物に入ってる微量元素が摂取できなくてお肌が荒れることもあるそうな。

確かに、ナースのお仕事してた頃、大人でもがんの患者さんで食べられず中心静脈栄養の方なんかは点滴に微量元素入れてたなぁ。

なので、食べられないあんちゃん、微量元素のビオチンというお薬増えました~!
食べるってほんま大切なんやなぁとまたしても実感。

診察も終わり、さて、耳鼻科でトリクロ飲もうか~というところで同じ病院に通うお友達に出会いました!

あんちゃんより一歳近く年上のお姉ちゃん。
ママ大好きっこで、今まで経管栄養の危機は何度もあったと言ってたけど、ご飯もパクパク食べてた。

ビオチンが増えたこともあるし、最近会うハンデを持ったお友達、みんな頑張ってご飯食べてて、ママにはその姿が輝いて見えて、眩しくて仕方ありません。

まぁこればっかりはどうしようもないこともわかってるんだけど。
あんちゃん、焦らず綿棒パクパクがんばろか(^_^;)

そんなママが
「一歳半過ぎたらちょっと落ち着くってあたしも先輩ママに言われたけど、ほんまにそうやったで。なんかいろいろちょっとずつ落ち着くよ」って言ってくれました。

あんちゃんもそうだといいな。

そしてママもいつか出会った悩めるママにそうやって言ってあげられるような存在になりたいな。

とりあえずおうちも近くて月齢も近いので仲良くなりたいし一緒に療育通お~って誘いました(◍•ᴗ•◍)
ま、お友達は医療ケアないからクラスは違うんだけど。


トリクロ飲んで、耳の検査は無事終わり!


ま、結果は想像通り。
やや左がよいらしいけどそれでも80~90db。
右は100db。
始めはどっちかにしかつけないらしいので左耳に補聴器をつけることになりました!

あんちゃん、もうすぐママの声、聞かせてあげるね。
はっくんの笑い声も、パパのおならの音も(笑)、たくさん聞こうね。

あと何週間かであんちゃんの世界が広がります!!




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