あんちゃんのペース☆

なんと、あんちゃん奇跡の復活!


昨日から保育園行けていますー♪( ´▽`)

いってきまぁす(◍•ᴗ•◍)


毎朝この制服着せるたびに「きゃわいー♪( ´▽`)」とニヤニヤしてしまうわ~(笑)



園での注入も始まりました。


問題なく始まり問題なく終了♪( ´▽`)

あんちゃんを朝9時に園に送り、一旦帰る。
11時半に注入のため園に行き、看護師さんに見てもらってまた帰る。

注入が終わる一時間半後、あんちゃんを迎えに行く、という感じ(◍•ᴗ•◍)


三往復しております(^_^;)


その間、あんちゃんは加配の先生とこいのぼり作りのお絵かきしたり。
看護師さんにがっつり排痰してもらったり。

迎えにいったらみんなと一緒にお昼寝してました。


緊張MAXになることもなく、穏やかに過ごせていて、みんなにまじってお絵かきしてるなんて想像しただけで泣けてきます。


こっちゃんも先生と一緒にこいのぼりにお絵かきしたそうで。

クレヨンを持った手を一緒にもって、一本線を引くたびにニヤッとしていました、とお帳面に書いてありました(笑)

こっちゃんもすこぶる楽しいのでしょう。

なんと、今日からバスを見ても泣かず、バスに率先して乗り込みにぃにの隣でバイバーイと手を振って行きました(笑)

素晴らしい順応性(◍•ᴗ•◍)


帰ってくると、あんちゃんすごいね、保育園行ってきたなーとラブラブ抱っこしながらしゃべっていると満足そうな顔というか、あー楽しかったーとでも言いたげな顔して寝ます(笑)



どうか、みんなこのまま楽しく元気に通えますように。

注入が三人の看護師さんに覚えていただけたらもうほぼ分離で一日過ごせそうなので、来週からは、注入にも行かなくてよさそうです。
とりあえず、9時に登園、注入して終わった13時半頃お迎え。
ゴールデンウィーク明けから15時半までにできたら、という予定。


何回も園に行くのは大変やけど、子どもたちは可愛いし、あんちゃんの畳スペースに来てくれる子としゃべったり、遊んだりするのも楽しかったです。

あんちゃんの制服を制服かけるとこにかけに行くお手伝いをしてくれる子がいたりするのを見られたり、畳スペースの近くでお昼寝せずに起きてる子をトントンしながら「はよねいやー」て保育士さんみたいなことやってみたり(笑)


今日は、あんちゃんの注入が始まって一旦帰ろうと外に出ると、保育園の向かいにあるお寺ではっくんのクラスが和太鼓の練習をしている音が聞こえてきて、少し立ち止まって聞いていました。

年中さんより下の子はとっくに給食食べている時間なのに、はっくんたち年長さんは頑張ってるんだなー。


こっちゃんが泣かずに楽しそうに登園して、あんちゃんがママがいなくても穏やかに園で過ごせて、はっくんが年長さんらしく頑張ってて。

それぞれが家から外に出て、社会生活を頑張っているんだなーと実感して、なんだか誇らしく、そして少々さみしい気持ちにもなりました。

あんちゃんどうしてるかな、大丈夫かな、ピンピンしてないかな、って心配してるのはママの方(^_^;)


ママの吸引じゃないと、ママの抱っこじゃないと、ママがいないと…ってあんちゃんロスなのはママの方です(^_^;)


新生活を頑張っている子どもたちを見習って、ママもいろいろ頑張ろう!

保育士さんの仕事を垣間見られて、あんちゃんのおかげで貴重な経験をさせてもらいました(◍•ᴗ•◍)
…いやぁ、保育士さんてほんますごい。大変な仕事やわぁ(^_^;)



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なんやかんやしてる間に前回の更新から何日も経ってしまってるー( ꒪⌓꒪)

絶賛慣らし保育中の我が家。

こっちゃんは別れ際には泣きますが、日に日に慣れていっているようで給食を食べて帰ってくるまでになりました!

こっちゃんの様子は、はっくんに聞くのが一番わかる(笑)

「こっちゃんな、バスのなかはつぎのばすていまでになきやんでるで。」

「今日こっちゃんえんていであそんでたわ。はっくんがたいこしてお寺からかえってきたときはっくんみつけてこうふんしとった(笑)」

てな具合(笑)

お帳面によると給食も完食しているらしいですし(◍•ᴗ•◍)


8時にはっくんこっちゃんをバス停に送り出し、9時にあんちゃんと共に登園。

9時なんて、あんちゃん制服着せても寝てるしー(笑)


可愛いんやけどー♪( ´▽`)
寝たまま行きます(^_^;)


11時まで一緒に教室にいて、あんちゃんと帰宅。

12時半に給食食べたこっちゃんをバス停に迎えに行く。

バタンキューのこっちゃん寝かせて、16時にははっくんをバス停に。


慣らしも来週まで。
頑張ろー(◍•ᴗ•◍)


今日は、あんちゃんが登園中に訪問OTさんが見にきてくれましたー!!

畳コーナーに敷くマットも完成。

カバーの柄がドットピンク(◍•ᴗ•◍)


ママが買ったお昼寝布団もピンクのキティちゃん柄。

あんちゃんスペースがえらいガーリーな空間になりました(笑)


この畳の周りに、お友達がたくさん集まってくれます。

おままごとの食べ物をたくさん配達してくれます。

「あんちゃんが来る前からあんちゃんにこれあげるーって言ってくれる子もいます」って先生が言ってくれました。

あんちゃんの周りにきてくれる優しいお友達。
横で見ているだけで胸がいっぱいになります。


今日はOTさんがいろんな体のポジショニングや、遊びの方法、反った時の対応なんかを説明してくれました。



まだ午前中二時間だけやからなのもあるけど、ピンピンせず穏やかに起きたり、寝たり。

まずは通うことを目標にしてたのに、この落ち着きっぷりはすごいな!とOTさんにも褒めてもらいました(笑)


先生や看護師さんたちもたくさん抱っこしてくれて、お友達の中に入れてもらって、そんな様子を部屋の端から父母のように見守るOTさんとママ(笑)

そして、ついでにお外であそんでたこっちゃんもチラチラ観察(◍•ᴗ•◍)
ずっと先生に抱っこされてましたけど(笑)


今日はお名前呼びの時に、あんちゃんのお母さんとN先生(OTさん)どこでしょう~♪と呼ばれたので、「はーい!」と元気よく返事もしてきました(笑)


付き添いは大変なこともあるけど、貴重な体験をさせてもらってるなぁと思います。

慣らしの様子を見られるし、おんぶ紐で泣いてる新入園児を副園長先生までおんぶしてる貴重な姿が見られたり。

新入園児が早く慣れるよう一生懸命努力してくださっている先生の姿を見るたびにありがたいなぁと思います。


あんちゃんの棚も、日ごとに充実しています(◍•ᴗ•◍)

よくOTで使ってたアンパンマンのキーボードを準備してくださってたり、オムツ入れるケースにいちごのマークをつけてくださったり。

看護師さんたちが情報共有できるようにホワイトボードを置いてくださったり。

雨の日には、濡れないよう内緒の道を案内してくださったり。

いろーんなあたたかい配慮をしていただいています。


今日は、抱っこの仕方やおもちゃをOTさんが見てそれでいいって言ってくださると園の先生方も安心だろうし、いろんな準備をして受け入れてもらって楽に過ごしているあんちゃんを見てもらって緊張を心配してくれていたOTさんにも安心してもらえたんじゃないかと思います(◍•ᴗ•◍)


「案ずるより…やねー!」なんて話しながら大人が5人ほどであんちゃんの寝顔を見つめたり(笑)

いつかどうしようもないピンピンで先生方を困らせたりする日も出て来るだろうけど、このまま楽しく通えますように…

実はゴロゴロ増加中、悪化しないか心配中のあんちゃんなのでした( ꒪⌓꒪)


四月の終わりにははっくんのクラスと一緒にお散歩に行く予定もあるらしく!
あんちゃんも行けたらいいなー(◍•ᴗ•◍)

その時のはっくんの反応にもドキドキです。

あんちゃんが保育園に行く日は嬉しそうなはっくん(◍•ᴗ•◍)

一緒に遊んでると思ったらなぜか、はっくん刑事に手錠かけられてたー(笑)

なにすんのー









あんちゃんが生まれた時、あんちゃんは重度の障害を負うことになるだろうと言われた時、その時のママには今日のキラキラしたあんちゃんは想像できませんでした。

にぃにと同じ制服を着て、みんなにおめでとうと言ってもらって、立派に入園式に参加する姿。

あんちゃんが三年半懸命に生きて、少しずつ広げていった人脈の広さ。
たくさんの人のおかげで、「兄弟児と同じ私立の保育園に入園」が実現できました。

あんちゃんこっちゃん入園おめでとう(◍•ᴗ•◍)
はっくん年長さんに進級おめでとう(◍•ᴗ•◍)






前日から、訪問OTさんに明日行けそう?あんちゃん体調大丈夫?と心配していただいたり、お友達からいよいよ明日だね!とメールもらったり。

当日朝までわからない。とドキドキしましたが、無事入園式に参加できました。


ずっと抱っこだったからか、式の途中で寝た(笑)



そしてじっとできない一歳児( ꒪⌓꒪)
在園児の中にはっくん見つけて行こうとする(^_^;)


これは式の前ですが。


あんちゃんこっちゃんの席一番前で来賓のど真ん前やったしー( ꒪⌓꒪)


はっくんは年長さんらしくお歌歌ったり、お経唱えたり、新入園児に首飾り渡しに行ったり、こちらをチラチラ見ながら(笑)頑張っていました(◍•ᴗ•◍)



式の後は、各クラスに分かれて説明を聞きます。


寝ちゃったあんちゃんは、あんちゃんスペースで寝んねさせてもらいました(◍•ᴗ•◍)


見守ってくれる加配の先生、看護師さん二人。

次々見にきてくれる主任の先生、園長先生。

どんなVIPやねーん!(◍•ᴗ•◍)



あんちゃん用に棚も準備してくださって、バスタオルとかおもちゃとか、あんちゃんに必要そうなものは何かなって考えて準備してくださっていました。



たくさんのありがたい配慮をいただいてスタートを切ることができて、ママも頑張ろう!と気持ちを新たにしました。

そりゃあ式の前新入園児の待合室に入った時には痛いほどの視線を感じましたけど(^_^;)


でもここなら頑張れる、って思えるあたたかい入園式。あたたかい保育園だとママは思います。

全てはこれからやし、いろいろあるだろうけど。


入園式が終わってから、今日ははっくんも早退してじじばばと合流。
家族写真を撮りにいきました。


そして実母にも夕方来てもらってみんなでお祝いご飯会。

明日からいよいよ慣らし保育の始まりです(◍•ᴗ•◍)


はっくんはこっちゃんとバスに乗るのを超楽しみにしています♪( ´▽`)

ママの手を振りほどいてバスに乗りたがっていたこっちゃんは、明日バスに乗る時一体どんな反応するんやろ、と家族みんなが楽しみにしています(笑)


ママは三人分のお帳面やら毎日の準備が想像つかなくてパニックです( ꒪⌓꒪)


たくさんの人に助けてもらって、たくさんの優しさのおかげで実現した保育園生活。

いつか、看護師として、誰かにお返しできるように。
今はまだママに何ができるかわかりませんが、あんちゃんの入園はママが社会に出る第一歩でもあります。

そんな記念すべき日の写真をお友達や、お世話になった人に送りまくり、たくさんお礼を言いたいのに…


こっちゃんにケータイ壊されたー( ꒪⌓꒪)


バグったiPhoneで返信もままなりません(T_T)


お祝いのお花まで送ってくれたYちゃんママありがとうー♪( ´▽`)



このバラ、なんとせっけんでできてるの!
せっけんのいい匂い、あんちゃんにも届きました♪( ´▽`)







最近ひまわりに休まず通えているあんちゃん。

休まないだけではなく、ピンピンもせず、かといって寝てしまうこともなく、一時間半先生と楽しく過ごしています(◍•ᴗ•◍)

ひまわりやほーい!!



今日は、四月から入園する予定の園から先生がひまわりでのあんちゃんを見にきてくれましたー♪( ´▽`)



はっくんの園、今インフルエンザが流行中( ꒪⌓꒪)
しかもはっくんのクラス。
担任の先生二人しかいないのに二人ともお休みだそうな( ꒪⌓꒪)

で、代わりの先生が入ってくださってたり、バスの送迎も主任の先生がされてるような忙しい中、主任の先生が来てくださいました。

主任の先生に朝バス停で会い、ひまわりで会い、また帰りのバス停で会う…(笑)


ありがたいね。
ほんとに、あんちゃんが一人入園するだけでもう想像をはるかに超えたたくさんの人が動いてくださっています。

これが、医療ケアがあるかないかで全然大変さが違うのが悲しいところ。

今日もひまわりの先生と話していましたが、今まで、あんちゃんのような医療ケアが必要な子が保育園に行った例があんちゃんの市にはなかったのか、看護師の雇用の問題だけではなく看護師を配置するシステムを今後のためにも作らないと、となんだか壮大なことになっています。

あんちゃんの往診医の先生がものすごくアツく、市にかけあったり、市がダメなら県に言いにいく!と協力してくださっています。

実際に入園予定の園にも行ってくださったようで…

本当に本当にすごい先生。
この先生いなかったらあんちゃんきっと入園できなかっただろうな。


明日は、訪問OTの先生がママとあんちゃんと一緒に保育園に行ってくださいます。
実際に過ごす教室を見て、休む場所なんかの環境を整えてくださいます。


あんちゃんが入園することがこんなにも大変だとは。
誰一人、嫌な顔せずあんちゃんのために動いてくださっているのを見ると、ママたちが入れる、て言わなかったらこんな大変なことにならなかったのにな…と正直思ったりします。

でも、今日ひまわりでしゃべってたら、「これはあんちゃんのためだけじゃないんよ。なくて困ることがあるんやからシステムを作らないと。次の子のためでもあるんやから。申し訳ない、とか気を使うこともあるやろうけど、パイオニアは大変なのよ(^_^;)」と言ってくださいました。


頑張ろう。
入園準備。

周りの方々に感謝して。


明日もそうですが、入園にあたりママが保育園に行く回数が断然増えるわけで、そうすると不安定になるのが…はっくん( ꒪⌓꒪)

明日ママ保育園行くよ、と伝えると「ママみるとさみしくなるからいっしょにかえりたくなる~」と今から半泣きです(^_^;)

四月からママ付き添うんですけどぉ(^_^;)

帰りたかったら一緒に連れて帰ってあげるけど、頑張れるなら頑張り、とは言ってますが…
四月からどうなるんでしょうか(^_^;)

ママはこちらの方が心配なんですけど(^_^;)


楽しく遊んだひまわりの帰り道。



いつもピンピンしてるのに、寝てるー♪( ´▽`)


お家に着いて、車から定位置に下ろしても爆睡(◍•ᴗ•◍)


やんちゃしまくりで、一皮向けたな!と褒められた!?こっちゃんも(笑)



帰ったらはっくんのバスの時間まで30分ほどやったけど、ママのホッとひと息タイムでした♪( ´▽`)







今日は、あんちゃんのサービス担当者会議でした。

サービス担当者会議というのは、あんちゃんに関わってくださっている行政の方から往診医やPT、OT、ひまわりの先生などなど沢山の方が集まってくださる会議です。

今回は、新たに保育園の先生も3人も来てくださいました。

往診医、診療所の看護師さん、訪問PTさん、訪問OTさん、市の保健師さん、園の先生3人、市の保育幼稚園課の先生、ひまわりの先生、保育所等訪問支援の先生、相談支援員の先生、日中一時担当のばば、そして私たち両親の総勢15人での会議でした。
(訪看さんは欠席)

あ、こっちゃんもいた(笑)

こっちゃんのために会議室の一角にこんなキッズスペースまで用意してくださいました(◍•ᴗ•◍)



それぞれ、一人ずつあんちゃんとの関わりを話してくださって。

ばばは、無事三歳になれました。いつも皆さんに助けていただいてありがとうございます、と涙(T_T)


パパは、妻に任せっきりで…と言うてくれました(笑)
とにかくいろんな人に抱っこしてほしい、この子は抱っこが一番好きだと思う。兄弟がいるのでなかなか私たちもあんちゃんにさみしい思いをさせていると思うけど、三人平等に、が我が家の考えです。
私たちもあんちゃんから得られるものがたくさんあります、みたいなことを話していました。


ママは…
ばばの涙を見てその時点でうるうるして、言葉に詰まりましたが…
今あんちゃんが生まれて三年半たって、振り返って思うことは、とにかくあんちゃんは今まで生きることだけで精一杯だったこと。私たち家族もあんちゃんの命をつなぐことで精一杯だったこと、そんな中でもひまわりやリハビリで徐々に遊べるようになってきて、兄弟や同じ年の子供達の中で集団生活をさせてあげたいと思うようになったこと。

その思いを受け止め、あんちゃんを受け入れてくださった保育園には本当に感謝していること、あんちゃんは集団生活が初めてなので負担のないような園生活を望んでいるけど、重症心身障害児を初めて受け入れてくださった保育園側にも同じように負担のないことが私たちの一番の希望です。

というようなことをお話しさせていただきました。


で、途中寝たあんちゃん(笑)

でも座位保持に2時間くらい座れて、めっちゃ賢かったんですけどー(◍•ᴗ•◍)



いろんな方が、あんちゃんの就園を支えてくださっているのを実感して、本当に感謝の思いでいっぱいでした。

この感謝をどうやって伝えたらいいか、言葉足りなくて申し訳ないくらいです。


あんちゃんの加配の保育士さんにも初めてお会いできました。

優しそうな、あんちゃんと同い年の女の子とこっちゃんと同い年の子がいる先生。
「いろいろ教えてくださいね。」って言ってくださいました。

園長先生も「あんちゃん~園長先生ですよー!覚えてねー!」と声をかけて手を握ってくださって、主任の先生も「あんちゃんに先生の声早く覚えてほしいなー」って頭なでてもらって、嬉しかったです。



最後にママが作ったサポートブックをちらりと紹介しました。

あんちゃんの全てが盛りだくさんに書かれています。

おそらく保育園の先生が見れば見るほど大変な子やなーと思うような内容。

でも往診医の先生や、ばばが「慣れたら大丈夫です。」
って言ってくれて、少しでも園側の心配が減ればなぁと思います。

ばばが「じじも抱っこできるようになりましたから!」ってアピってくれてたし(笑)


いろんな問題は起こるだろうし、その都度園と話し合って決めていくしかないし、入園してみないとわからないことだらけ。

それでもこんなにたくさんの方がついてくださってたら大丈夫や!と思える素晴らしい会議になりました(◍•ᴗ•◍)

無事たくさんの方に来ていただけて、あんちゃんも体調崩さずいいお顔をお見せできて、ちょっとひと段落。

ということで、家族で祝杯を(笑)

こんなキッズスペースのある居酒屋でみんなでごはん食べました!



はっくんが「はっくんきょうここにとまるわ。」て言うくらい楽しかったようです(笑)


最近の居酒屋のキッズスペースにはカラオケまでついてるー!



お歌の大好きなはっくんの歌声を、あんちゃんも聞いていました(◍•ᴗ•◍)



キッズスペースのおかげで大人は今日の担当者会議の反省や感想を話し合い、みんなで歌い、楽しい時間を過ごせましたとさ♪( ´▽`)