あんちゃんのペース☆

今日は、あんちゃんが初めて往診の先生がいる診療所で胃ろう交換をしてもらいました!

今までは、物品をもらう小児専門病院で交換していました。
しかし、小児外科は毎週火曜日だけ。
火曜日は訪問看護の日やし、基本リハビリ予約とらないしー( ꒪⌓꒪)
わざわざ胃ろう交換だけのために片道一時間半もなかなかの重労働(^_^;)
なんならママでも交換できそうですけど?と言いたいくらいでしたが。

優しい優しい往診医の先生が、「あんちゃん、こっちで交換できるようにするわ!」と言って、あんちゃんの使ってる胃ろうボタン(MIC-KEY)を取り寄せてくれて、今後は診療所で交換できるようにしてくれました♪( ´▽`)

おぉ、神よ!

診察の始まる前に交換なので、8時半に診療所に行くのですが。
今日はこっちゃんがいたのでじじとばばに預けたりややバタバタしました。
次回からはこっちゃんもはっくんとバスに乗った後やし♪( ´▽`)

近いからあんちゃんパジャマのままで、吸引器だけ担いでぽいっと行けるし♪( ´▽`)

なんとも便利になりました。

せんせー、ありがとう!
ぱじゃまでごめんなさいよー


ほんとに重心児とその家族には神みたいな往診の先生。

この先生と出会ってなかったら、あんちゃんの今の幸せな生活はなかったかも、と思います。

あんちゃんの保育園入園に関しても全体的に超バックアップしてくださっています。

親よりアツいんじゃないのかと思うほど。
あんちゃんだけでなく、後に続く子のためにも。という先生のアツい想いを感じます。


初めて、この先生に出会った時先生が言ってくれた二つの言葉がママは忘れられません。
「お母さん、また仕事させてあげたいな。もったいないなー」
「お母さん、こっちゃん産んでくれてありがとう。下の子産んでくれてありがとうね」
と言ってくれました。

ママ一生この人について行くー!と思いました(◍•ᴗ•◍)

訪問OTを導入してくれ、胃ろう交換をしてくれ、往診に来てくれ、あんちゃんと家族の生活を支えてくれています。

ママも社会復帰して、いつか誰かのそんな存在になれたらいいなー。
ママドクターでもないし、おこがましすぎますが(笑)


無事胃ろう交換も終わり、ピンピンする時間もあるけど穏やかなあんちゃん。


クラスで大流行りのインフルエンザもふっ飛ばしすこぶる元気なはっくんと鼻づまりながらも元気なこっちゃん♪( ´▽`)

だんだんお外があったかくなってきて、こっちゃんもお外に出たがるようになってきたー!
もちろんはっくんも(^_^;)

週末は土曜も日曜もそれぞれパパとママと公園で遊びました。


近かったのに行ったことなかった公園。
なかなかの急斜面で、結構大きい子向け。



こっちゃんなんか転がり落ちそうやったけど、必死でにぃにについて行っていました(笑)

大きい子向けのとこで遊べるようになってきたはっくんですが、いつも一緒に行くこっちゃんとは一緒に遊べません(^_^;)

それでもいつも優しくつきまとうこっちゃんにかまってくれます。



もっとあったかくなったらたくさんお外で遊びたいね!


そんな、はっくんの歯が抜けたー♪( ´▽`)



保育園のお友達にちらほら抜け始めた子達がいるらしく、羨ましかったみたいで。

抜けたの嬉しそう~(笑)
「いたいわぁ~」とか言いながら顔ニヤついてるし(笑)

はっくんがドンドン大人の階段登る~♪( ´▽`)

抜けた小さい可愛い歯を見ながら、はっくんもおっきくなっちゃったなー。
我が子が歯が抜ける年になったんかー。とママも一人しみじみしたのでした(笑)



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パパとママと、はっくんあんちゃんこっちゃん、じじとばばとみんなで外食に出かけました。

あんちゃんが産まれてから、断然回数が減った外食。

元々外食好きなパパとママ。
二人とも働いてた時は、共働きの特権だとばかりに外食で済ませることが多々ありました。

今は、あんちゃんを連れて行くのが大変なことや、連れて行ってもあんちゃんは寝ているだけで食事を楽しめないのに連れて行くのが申し訳ない気持ちもあったりして積極的に外食することはありません。

子連れの外食は座敷、個室、など条件が整わないとより大変だし。


でも、最近こっちゃんと同じ離乳食を食べているあんちゃん。

何か注入できるものもあるかも、と今日はブレンダー持参で行きました。


やっとやってきた、この日のためのブレンダー!
何のために高いコードレスをあんちゃん出産祝いにリクエストしたかって、この日のためですよ。

結局、今日は個室じゃなかったのもあり、初回だし、と無理せずブレンダーなしでも入れられるものだけ食べてみました!

お鍋のだし♪( ´▽`)


はっくんと同じアイスクリーム♪( ´▽`)


あんちゃんは少しでいいので、あんちゃんのを半分もらって嬉しそうなはっくん(笑)


あんちゃんとわけっこするなんて、初めてやね。


肝心のあんちゃんの写真、撮り忘れたけど( ꒪⌓꒪)

アイス、もちろん溶かして入れたけど冷たいのがわかったのかビクッと体が反応してた~!

こっちゃんは、アイスはまだダメなのでお豆腐を取り分けして食べました。




初めて、あんちゃんとこっちゃんが外食した日。
家族みんなが同じものを食べた日。

はっくんがあんちゃんとわけっこするのを喜ぶように、家族みんなで同じものを食べるという喜びを改めてあんちゃんに教えてもらいました。

今まで、店員さんが気を使って持ってきてくれるあんちゃんの分の取り皿やコップを虚しい気持ちで見ていたこともありました。
でも今日は子どもの取り皿3つくださいって、わざわざ言ったった(笑)


わざわざ外食にブレンダー持参して大変な思いして注入しなくても、自宅でだけ注入していればいいと思われるかもしれませんが。

外食だけに限らずあんちゃんはいつもついてくるだけ、寝てるだけ、じゃなくて、あんちゃんも同じ輪の中にいるんだよって、はっくんやこっちゃんにはこーゆーことで伝わる気がします。


ママがペースト食を取り入れたい理由はそこにあるのかもしれません。

もちろん経管栄養剤だけでは補えない微量元素などの摂取なんかも目標ではありますが。



そもそも外食って楽しいもんやもんね。
あんちゃんにも食べられるものがあるかもしれん、と思うだけで外食が楽しみになるし、準備が大変でもいろんなところへ一緒に行ってあんちゃんとも楽しい外食を共有したいなと思うのでした。






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誰かさんのネタのようですが(笑)

離乳食はじめました、こっちゃん。

そしてあんちゃんも!!


一番初めに食べさせる10倍粥のペースト…

作り方忘れた~(^_^;)

はっくんの時に見てた本をひっぱり出してきて、はっくんの時に使ってたおかゆが作れたり裏ごしやすりおろしができる離乳食キットをひっぱり出してきて…


できた!


なんやザラザラした10倍粥ペースト(笑)


こっちゃんが食べられるのを楽しみに待っていたはっくん。


「こっちゃんにたべさせたいー!こっちゃんとごはんたべるからすわらせて!」とやる気まんまん!

本当は昼間にあげたいけど…
初日、おかゆでアレルギーも出なかったしはっくんと一緒に夕方食べます。


あーんして!



なんじゃこりゃー



うまいやないかー!



早く同じもの食べたいね。



あんちゃんも、こっちゃんと同じものを同じペースで注入していきます。


あんちゃんの胃ろうは14Fr。
主治医の先生は、「ちょっと注入しづらいかもねー」と言っていましたが。

10倍粥ペースト。
小さじ1。

こっちゃんのよりちょっとお湯でのばしてシリンジで20ml分。

薬を入れる時ほどスムーズではないけど、それほど抵抗なく入りました♪( ´▽`)


あんちゃんに作った初めてのごはん。

少なすぎて味もないおかゆじゃあんちゃんはわかんなかっただろうけど。

お口で味わって食べられるわけでもなく、親の自己満足かもしれないけど。

でも、人間なんだから。
あんちゃんの胃腸に、消化機能に、排便コントロールに、ペースト食が悪いわけがないと思うので。

こっちゃんがいなかったら、多分やらなかっただろう離乳食。
こっちゃんに感謝して、二人分の離乳食作り、ママ頑張ります!


今、こっちゃんが使っているスプーン。
あんちゃんがNICUから退院して間もない頃、少しでもお口から味わえるように、このスプーンが使えますように、と願いを込めて買ったものです。

結局あんちゃんが使うことはなかったけど…

こっちゃんがその分もりもりパクパク食べてくれています。

離乳食作り、始めるまではかなりママの腰は重かったですが(^_^;)
やり始めると、いろんなもの早く食べさせてあげたいなーって思います。

じじの作る新鮮なお野菜、はっくんが大好きなハンバーグ、ばばがいつもくれるみっちゃんのイチゴ。

あんちゃんもこっちゃんも食べようね。

初日は裏ごししたらザラザラした10倍粥。ブレンダーでまぜまぜしたらキレイなペーストになりました!

ブラウンのコードレスブレンダー!(高級!)

こいつ、使えます!




日焼けが痛々しいあんちゃんは、昨日は訪問リハで頑張りました。

もちろん、訪問OTさんにも日焼けも旅行自体もびっくりされましたが(^_^;)

あんちゃんを連れての旅行、なかなかチャレンジャーやな!という反応をたくさんいただいております(^_^;)

いや、日帰りではちょこちょこいろんなとこ行ったもんー!

発作も緊張も今落ち着いてるし。
ママ的には、今でしょ!やと思うんやけどなー!

iPadでニヤニヤしながら遊んでもらって♪( ´▽`)



最後はご褒美抱っこでうっとりのあんちゃんでした♪( ´▽`)







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今日は小児外科の診察のため、小児専門病院へ。

診察はたった5分で終わりました~(笑)

そのために往復三時間…
ばばとこっちゃんと四人で大移動。

しかし、注入の物品もらったり、在宅担当の看護師さんに訪問診療導入の相談に乗ってもらったりで有意義に過ごせました。

偶然お友達のSちゃんにも会えたし~♪( ´▽`)


外科の診察では、胃瘻のボタン交換をしました。

あんちゃんの病院では2カ月に1回交換をします。

前回肉芽を見てもらった時に先生に言い忘れてたんやけど、あんちゃんの胃瘻ボタン、接続のチューブを抜くとボタンの穴から注入したものがあふれ出てくるのです。

いつもチューブ抜いたらすかさずふたを閉めて何とかしのいでたのでした。
座位でチューブ抜いた時なんてすごい勢いで出てきてたし(^_^;)

それを話すとやっぱりおかしいみたいで(^_^;)

普通は弁があるから逆流することはないそうな。
そりゃそうよなぁ。
おかしいと思ってた(^_^;)

新しいボタンに交換したらピタッとあふれ出るのはおさまりました。

また弁が壊れることもあるからその時は診察早めてね、と言ってもらって終わりました。

結構早い段階から弁が壊れてたで~(T_T)
不便やったなぁ~(^_^;)
まだまだ胃瘻ケア初心者のママ。
一つトラブルを知り賢くなりました(笑)


そっから帰ってきたらはっくんのバスにギリギリ間に合わなくて、でもデイサービスの送迎には間に合ったのでそのままばばはデイサービスへ。

ママはそのままグズグズさんたちの対応へ(^_^;)

お昼寝がなくなったはっくん、気を抜いたら一瞬でソファで寝てるから~(T_T)
必死でごはん作りながら起こして、17時半とかに夕ご飯食べ終わってます(^_^;)

あんちゃんの注入があるからお風呂入るのは19時頃で、それまでははっくんと遊んだりこっちゃんあやしたりあんちゃん吸引したり(^_^;)

夕方から寝るまでの時間はこっちゃんが大体グズグズなので、あんちゃんをゆっくり抱っこしたりできません。

なのでお風呂上がったときに胃瘻のガーゼしたり感想予防にクリーム全身に塗ったり、ドライヤーしたり。
その時はこっちゃん泣いてますけどあんちゃんのケアを丁寧にします。

風呂上がりのサラヘアあんちゃん。


なかなか髪の毛伸びない~(T_T)



わたし、ねむいっす…



で、ケアが終わると眠くてあぁ~ん、ふぅ~ん、と嘆いてるあんちゃんを相手に夕方の眠気からすっかり元気が復活したはっくんによる絵本読み聞かせタイムが始まります。



「あん、きょうはびょういんがんばってきたからにさつよんだろなー!」


いつも真剣に読んでくれます。



BGMにこっちゃんの大音量の泣き声が入る時もありますが、全く構わず読み続けるはっくん。
ありがと。
いつまでも読んであげてね。
寝る前のバタバタな中、こんな光景を見て癒されているママでした。


嬉しく可愛い我が家の日課です。




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あんちゃん、無事胃瘻がチューブからボタンに変更になりました!!

よかったー!
これでスッキリした~!

って、まだEDチューブ入ってるけど(^_^;)
とりあえず、ママの病院で何かトラブルあったら困るのでEDチューブは残したままこちらに来る予定です。

また小児専門病院に帰った時に、いつか抜いてもらえるんでしょう。
とりあえず、今は内服も全て胃瘻から入ってるみたいです。

今日の小児外科診察には、ばばが立ち会ってくれました。



ボタンってこんな感じです。


疲れて爆睡。



あんちゃん、ゲジゲジ眉毛~(笑)
かわいいわ、何見ても。
たとえゲジゲジ眉毛でも、太っても(笑)


絶賛昼夜逆転中のママ。
今日は、うとうと昼寝しよかな~のタイミングで、かつて一緒に働いた先輩が子どもちゃん連れて顔を見に来てくれて!

眠気吹っ飛んで、お昼寝なし~♪( ´▽`)
こりゃ夜に期待です。

スマホでゲームするから悪いんやけどね(^_^;)
そして、何より楽天スーパーセールがママの昼夜逆転に拍車をかける~!!




今日は、じじとはっくんの他にも夜実母も来てくれました。

大量のフルーツを持って。

お腹のミッキーちゃんが少しでも成長するように、と胎盤を通過しやすい果物の糖分を取りたい!とママが言うたからです。

ミッキーちゃんやや早めの出産予定なので。
できることならNICUには入りたくないしね。


そして何見てもかわいいもう一人、はっくん。

ママの病院来てくれたら「おなかへった~!」とか看護師さんに「おばさんばいばーい!」とかクソ生意気なことかわがまましか言いませんが(^_^;)


ばぁちゃんが持って来てくれたぶどうのゼリーを「ママにあげるわ。ママびょういんでばんばってるからな!」とくれたり…

「ママとあんちゃんとミッキーちゃんがおうちかえってきたらパーティしような!パパとじゅんびするわ!」ってかわいいこと言う~♪( ´▽`)

「ほんまやなぁ!楽しみやなぁ!どんな準備してくれるん?」って聞いたら、

「えっとな、ケーキかって~おにくかって~、かざりつくるわ!ぱぱとまたそうだんしとく!」やって!!

「パーティしよなって、家でもずっと言うとるぞ」ってパパが言うてました。


ママ、我が子ながらキュンキュンしました(笑)

ほんと、早くその日が来るといいね~。


神様、ママのためじゃない。
今頑張ってくれているみんな、はっくんやあんちゃんのために、何よりミッキーちゃん自身のためにどうか無事出産させてくださいね。

はっくんがこんな楽しみにしてくれているんだから。

もう何の味もしない焼き肉は食べたくないです。
(あんちゃんの障害告知の時のトラウマ)





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