あんちゃんのペース☆

あんちゃんのバイパップが…


とれてるー!!


白目むいて爆睡中(笑)


肺炎の方はがっつり排痰で改善されてきていますが…

ピンピン問題改善されないー( ꒪⌓꒪)

薬増やして、それを入れる時間をいろいろ考えて夕方のピンピンに対応してもらっていますが…
早いと13時とかからもうピンピンしてるらしいし(^_^;)

もう薬増やせないくらい使ってるんちゃうやろか(T_T)

昼間は穏やかにいないいないばぁのDVDとか見せてもらってるんやけどなー。



夜間はつけているらしいけど、昼間はバイパップが取れたのでやっとこさお風呂に入れました(◍•ᴗ•◍)

週末ははっくんこっちゃんもあんちゃんの病院にお見舞いに行ったけど、今あんちゃんがいるお部屋はベランダから見える部屋じゃない(T_T)

一日病院の待ち合いのキッズスペースで遊ばせるのもかわいそうで、あんちゃんも落ち着いてるし、弾丸でお出かけすることにしました(◍•ᴗ•◍)


このキャラクターだけでどこかわかった人すごいです(笑)


こっちゃんびびりすぎやし(^_^;)

着ぐるみにギャン泣きするのははっくんの小さい頃と一緒(笑)

あんちゃんの病院行ってから出発したし、昼過ぎてたけど…


そこまで混んでなくてたくさん乗り物に乗れました。

はっくんは8個くらい乗ってたんちゃうかな(笑)



途中、あんちゃんのお友達Sちゃん一家超偶然出会ったりして(◍•ᴗ•◍)
Sちゃんがレスパイト中なので弟くんのためにきていたのでした。

あんちゃんもまた一緒に来たいね、って言ってた場所だったんだけどあんちゃんも乗れる乗り物が少ないし一緒に来るのは厳しいかもなぁなんてパパと話していました。


おれもたのしんでるじぇ(◍•ᴗ•◍)


こっちゃんも3歳までしか入れないキッズスペースで遊んだりしましたが。


こっちゃんがはっくんと同じ乗り物で楽しめるのはまだ難しいかなー。

意外とはっくんジェットコースターとか激しい系に乗りたがったし、身長120センチ以上のジェットコースターも乗り場まで行ったのに身長測られてあと5ミリ足りず乗れなかったらブチ切れてたし(笑)


普段、こっちゃんのことも可愛がって一緒に遊んでくれたり逆におもちゃの取り合いでケンカしたりしてる二人ですが、こーゆー時に年齢の差を感じるのか、今日お向かいシスターズと遊んでる時にポツリと言いました。

「こっちゃんとも◯ちゃんたち(お向かいシスターズ)みたいにあそびたいな。」

お向かいシスターズは二歳差の姉妹、はっくんとこっちゃんは四歳差の兄弟。

そりゃこっちゃんとはなかなか同じようには遊べんよねー。

ママも二個上にお姉ちゃん、二個下に妹がいる三姉妹の真ん中なのでよくわかりますが、お姉ちゃんと妹の四歳差は結構大きい。

大人になったら全然関係なくみんな仲良しなんやけどなー。

あんちゃんが間にいるからどうしてもまだまだはっくん天下な時期が続くけど、せっかく同性やし、大人になったら一緒に飲みに行くような仲良し兄弟でいてほしいなー。


と、あんちゃん緊急入院で遅くまで病院に付き合わせたり、付き添い入院中さみしい思いをさせた二人への孝行休日でした(◍•ᴗ•◍)

もうおばちゃんなママは歩き回って疲労困憊です( ꒪⌓꒪)
早くあんちゃん帰ってきて~おうちでラブラブのんびりしたいなー(◍•ᴗ•◍)


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あんちゃん酸素の量が減りませんー。
いや、多少は減らしてるんやけど。

まぁ排痰しまくらないと結局は酸素入れたってSPO2上がらんし解決しないー。

夜中に起こされ吸引されたら鼻血が出たり(^_^;)
点滴が漏れちゃったり( ꒪⌓꒪)
まぁ踏んだり蹴ったり(^_^;)

昨日の朝よりは断然見た感じ楽そうになりましたが。

ものすごい湿性咳嗽するけど、なかなか痰が出せなくて、でも出さないとよくならないしと必死で吸引カテーテルをお口に突っ込んで。

吸引してるとあんちゃんの目からは涙がポロポロ。

しないといけない処置だとわかっているけど、生まれてから毎日何十回としてる吸引やけど、苦しそうに吸引されてるあんちゃんを見ると(なんでこの子ばっかり…)と久しぶりの入院で弱りつつあるママの心がつい弱音を吐いてしまいます。

ま、きったない痰がめーっちゃ引けるとかなり気持ちいいんですが。
いかに効率よくあんちゃんの排痰をするかがママの研究課題であり趣味みたいなもんです(^_^;)
がんばろ。

がんばっとりますでー


あんちゃんルートだらけて抱っこがしにくい~(^_^;)

点滴、ネーザルハイフロー、サチュレーションモニターが二つ。


ナースステーションにとばせるサチュレーションモニターと、室内しか見られないけど脈拍もわかるモニターの二個使い(^_^;)

早くいろいろ外せるといいなー。

毎晩パパが付き添いしてくれていますが、発作が増えたみたいで寝たいのに寝られないみたいやし。
いつもの小児専門病院に転院しててんかんのお薬調整できるといいんやけどなー。

この土日は無理なので、はっくんこっちゃんも病室へ。

はっくんとパパが一旦家に帰ったタイミングでこっちゃんはあんちゃんのベッドを借りてお昼寝していたのですが。


なんか呼吸速くない?と思ったら、こっちゃんまで熱発してましたー( ꒪⌓꒪)

そのわりには元気やけど。
おれもねつあるじぇー



悪いことは続きますねー( ꒪⌓꒪)

なんか知らんけど椅子の上で正座してイジイジしてました(笑)


こっちゃんのクラスでまさに体調不良な子が多いらしくて、こっちゃんも例に漏れずです(^_^;)


でも地元の病院なので、妹がりんちゃんれんちゃん連れてお見舞い来てくれたり、ママの同期のS主任が来てくれたり、ありがたい環境です(◍•ᴗ•◍)

その他にも久しぶりの入院にたくさんの人がメールくださって、その優しさにママの心は癒されました。

本当は今日、ひっさしぶり(半年ぶりくらい)に夜お出かけする予定やったんやけど~( ꒪⌓꒪)
同期のS主任と後輩Mちゃんと今話題の映画「昼顔」を見に行こうと、それを楽しみに生きてたんですが(笑)

ばばもなんとかなるで行ってき、と言ってくれたけどそんな状況ではないのでドタキャンさせてもらいました。

快く許してくれた二人。
みんな元気になったらリベンジしたいと思います(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんもう少しの辛抱よ。一緒にがんばろ。





毎年楽しみにしている「ハートフルナイト」


障がい者手帳を持っている人達を、閉園後の動物園に招待してもらえるこのイベント。

これがなかったら、あんちゃんと動物園なんて多分一生行かなかっただろうなー。
暑いし広いし道ガタガタやし。

水族館なら行けそうやな、って思うけど。

今年は、こっちゃんも動物見たらすごく嬉しそうにするし、行きたかったのです。
何見てもワンワン!しか言えないけど(^_^;)

前日はっくんお熱で保育園休んだし、行けるかなー実はあんちゃんもゴロゴロ多め?て感じやったけど、みんなお熱ないし無事出発(◍•ᴗ•◍)

今年は新バギーのデモ機で参戦!


デモ機やから、あんちゃんのサイズに合ってないしバスタオルなんかで補整はしまくりですが(^_^;)

でも、横向きになれるねんなー♪( ´▽`)

これで、アスファルトもピンピンせずに行けるかなーとワクワク。

あんちゃん連れて来てくれてありがとうー!
レッツゴー!


早々にお友達とも会えたので、みんなで記念撮影♪( ´▽`)


写真もビデオも前半で終了(笑)



サイと子どもたち(◍•ᴗ•◍)



坂道も、ガタガタ道も穏やかにバギーに乗ってたあんちゃんでしたが…
眠たくなって、ウトウト…とした時にガタガタで寝られなかったあたりから、ピンピンMAXに( ꒪⌓꒪)

あー寝そびれたからピンピンし出したな、ってのが見ててわかりました。

頓服のテルネリン入れたり、抱っこしたり吸引したりで時間がかかるので、男性陣と女性陣で分かれることに。

はっくんこっちゃんはパパとキリンライオンあたりを見に行きました。

あんちゃんはゾウの前でママと抱っこタイム(^_^;)
風に吹かれながら…

あーねむ。



17時半に開園して、19時までなので急がないと見たい動物が見られないのです(^_^;)


こっちゃんはキリンを見て超興奮してたらしいです!
ワンワン!言いながら(笑)
そのこっちゃん見たかったなー!



ま、動物見るのは超楽しんでいた二人ですが、ヘタレっぷりを象徴しているのがこの一枚!


モルモットをお膝に抱っこしてサワサワできるコーナーに行ったのに、こっちゃんは怖くてギャン泣き(笑)

はっくんもご覧の通り怖くて固まる(笑)
もちろんサワサワなんか誰もしてない(^_^;)

それを見ながら爆笑するパパとママ(笑)

あんちゃんがピンピンしてなかったらあんちゃんもモルモット触りたかったなー。

しばらく抱っこしていたら再びバギーに乗れるようになったかしこあんちゃんと、みんなで園内をゆっくり歩きながら「涼しいねーまた来たいねー」と話しながら帰りました。

時期的にも開催時間的にも、あんちゃんにちょうどいいイベント。
三年連続参加することができました。

ピンピンしちゃう時間帯ではあるけど、これからもこの素晴らしいイベントに参加できることを目標に頑張りたいなぁと思います。

スポンサーの企業さんなんかも入っていて、名古屋銀行のベストを来た爽やかお兄さんが、あんちゃんがピンピンしだして、抱っこしながら吸引しているママに声をかけてくださいました。

「なにか手伝えることがあったら何でも言ってくださいね!」

嬉しかったです。

たしかに一人でわちゃわちゃしてたので(^_^;)
その気持ちがありがたいなぁと心があったかくなりました。


ま、そんなこんなで目一杯楽しんで、去年食べたひつまぶし食べたかったのに座敷の個室が予約できず、焼き鳥を食べて帰ったのでした!


もしかしたら、この動物園がひきがねになったかもしれないあわや救急搬送!?な出来事が次の日起こりますが。

長くなるのでまた今度(◍•ᴗ•◍)




確かにここ二~三日寒かったんやけど、はっくんがやたら「さむいー」と言いながらあんちゃんにひっついてるー。

昨晩寝る前お熱測ったら37.9℃( ꒪⌓꒪)
珍しい!

「あーほいくえんいけへんのか。あしたはいのちのひやし、おにいちゃんせんせいさいごやし、デイサービスにもいくし、○○ちゃんのおたんじょうびやのに。」とだいぶ行きたがっていましたが、朝も37.3℃とか微妙な熱だったのでお休み…

しかし、今日どんな盛りだくさんな日やねん(笑)

いのちの日といって、ホールで仏前参詣して種まきする日だったのでした。

夏には川遊びにいったり、秋にはサンマ焼いたり、月に一回あるいのちの大切さを学ぶ日。

あと年長さんはお昼からデイサービスを訪問しておじいちゃんおばあちゃんにほたる音頭なる踊りを披露する予定だったのでした。

そして、中学生の職場体験ではっくんのクラスに来てくれていた中学生のお兄ちゃんが最終日で会いたかったんだって。

…残念でした(^_^;)


でも初めて一人でバスに乗って行ったこっちゃんを見送ってから再び検温したらもう熱ないし(^_^;)

ママ的にも保育園行ってほしかったんやけどー( ꒪⌓꒪)
ま、お昼寝もなしで気温差の激しいハードな毎日を過ごしていたのでたまにはいいか。

あんちゃん小児専門病院の日やから行きたかったんやけどなー(T_T)
ボトックス打ったんやから動かさなあかんやろー!て感じなんやけど(T_T)

ボトックス打ってちょうど効き始める一週間たった頃にわざわざ電話してくださった優しいPTさん。
会いたかったわー(T_T)


せっかくなので行けばよかったね、ってくらい元気なはっくんとサワガニのかっちゃんの寝床のリフォームを(^_^;)



なんとかっちゃん、妊婦さんなのです。
一匹水の中に入らないなーと思ってたら、お腹にオレンジの卵抱えてたー!

びっくりして、お向かいシスターズと盛り上がる(笑)

無精卵かもしれんけど、赤ちゃんカニ見たいしなーとネットで検索して妊婦さんだけ別に移して、快適な環境を整えてみました(◍•ᴗ•◍)

あんま環境かえたらあかんらしいけど、水あんまりかえなくていいようにいい砂利敷きつめて。

動かし過ぎたら卵ポロポロ落としとるしー( ꒪⌓꒪)

ママの気持ちはまるで孫の誕生を心待ちにしているおばあちゃん(笑)

一か月くらい経たないと赤ちゃん見られないらしいです。
ドキドキ。

最近ママの周りに妊婦さんが増えてきてなんだか嬉しいわ(◍•ᴗ•◍)


ま、とにかくはっくんがなんともなくてよかった。
さすがの回復力やわ。
そもそも寒いのに水遊びなんかしてたのが悪かったんやとママは思いますが( ꒪⌓꒪)


でもそろそろ暑くなってくるみたいやしー( ꒪⌓꒪)
今年はますますこもり熱傾向のあんちゃんも心配(T_T)

そしていよいよ下着が前開きのロンパースタイプ、サイズなくなりそうー( ꒪⌓꒪)

今95のノースリーブを着ています。

お友達に95の長袖はたくさんもらってある。

ので、思い切ってじゃきんと切って…


ノースリーブにしてみました(笑)


我ながら上出来(笑)

イオンに95の前開きがあると教えてもらっていつも探すんやけど、まぁそう簡単には置いてない( ꒪⌓꒪)

95着るような子はもう動き回ってて、ズボンの上げ下げもできて、ロンパースなんかじゃなくてもいいしかぶりの方がずっと楽やもんなー。

あんちゃんかぶりでもいいかなーと思いながら見てたけど、よく考えたら胃ろうがあるからかぶりのロンパースタイプでは胃ろうが隠れる( ꒪⌓꒪)

ここにも医療ケアの壁が( ꒪⌓꒪)と切なくなりました(^_^;)


じゃあかぶりの買ってリメイクするか!と思ったり。

でも大変なので、一つ上のお友達に泣きついてサイズアウトしたのを譲ってもらえることになりました(◍•ᴗ•◍)

ありがたやー。

保育園にお着替えとして置いておかないとダメやし、枚数たくさんほしいんよねー。


ハンデっ子のために作って販売している方たくさんおられますもんね。

ママのミシンスキルでは作るなんて無理なので(笑)
販売している方のサイトにそろそろお邪魔しなくては(◍•ᴗ•◍)

絶賛カロリーアップ中なので体重は増やして欲しいし、成長は嬉しくもあるけど、手放しで喜べない複雑な母心(^_^;)


ちょちょい!とミシンで服作れるゴッドハンドが欲しいー!


あ、ちなみに初めて一人でバスに乗って行ったこっちゃん。
にぃにいないと泣くかなーと思ってたけど、泣かなかったそうです!
かしこ!(笑)




とっても爽やかな休日でしたね(◍•ᴗ•◍)

しかし、我が家の地域は風が強くて寒かったー。

あんちゃんを購入予定のバギーのデモ機に乗せたかったんやけどなー。

珍しくパパがお休みで、ボーボーに生えまくった我が家の庭木を伐採しまくってもらいました。

ボーボーの黒い竹(◍•ᴗ•◍)


すーっきり♪( ´▽`)


こんな田舎で生まれ育ったくせに、カエルが怖いパパ(笑)

もちろん何匹かご対面して、うわっ!やら、こわっ!やら叫んで、挙げ句の果てには「もしものために手袋しよ」とカエル対策のために軍手はめてました。
女子か!(笑)

こーゆー家のことしたりする日も大切。

朝からお向かいシスターズと一緒にお向かい一家にまじって公園に連れて行ってもらってたはっくんも、こっちゃんも竹の伐採をお手伝い。

玄関開けっぱなしであんちゃんも定位置からお外の風を感じていました。


日曜は、近所に官公庁で使用されていたパソコンを安く譲渡します、なイベントが来たので欲しくなったママ。

パパが「職場の人に聞いたら取りあいらしいぞ!」と言うので朝から並んでくれました。

並びに行ったパパから来たメール。
「一番です。業者より早く来てる」やて(笑)

無事いいパソコンゲットできました(笑)

その会場はちょうど図書館が入ってる施設。

はっくんの保育園では、年中さんから近くの図書館に絵本を借りに行くのです。

どうも文系ではなさそうなはっくんは、本に全然興味なかったのですが最近図書館に行きたがるようになって。


なぞなぞやら紙しばいやら、好きなシリーズの本を借りました。

ママが小さい頃はしょっちゅう市立図書館に連れてってもらってたし、読書大好きでした。

紙しばいなんて実母が「読み尽くした」というくらい毎日読んでもらった記憶があります。

ママもせっかくはっくんが興味持ち出したし、また紙しばいたくさん借りて読んであげよう。

ママも自分が読む本借りたかったけど、全く探す余裕なしでした(笑)


パソコンの購入はパパに任せ、ママ達はちょいと出かけることに。



航空自衛隊の、ブルーインパルス!!

近くでショーがあると知り、朝まで全然行くつもりなかったんやけど。

妹がりんちゃんれんちゃん連れて見に行ってるし。

公園から見られるいい場所ゲットしてたので、はっくんにも見せたくて行ってきました。



カッコよかったー!!
もっと見たかったー!

はっくんは、ラジコンみたいに無人やと思ってたらしいけど(笑)

付き添い組(笑)


そのほかハートの形に飛んだり、八の字とか斜めに飛行したり、カッコよかったー!

ハートの形なんて、あれ?ここ本会場ですか?ってくらい近くて写真におさまりきらなかったし!



あんちゃんも行けそうな気候ではあったけど。
パパが「行ってきー行ってきー!俺行かない。」と全然乗り気じゃなかったので(笑)
こーゆーのって男子の方が興奮する率高そうやと思ったけどなー(笑)

ま、近々あんちゃんお出かけの予定がありますし、保育園で頑張ってるあんちゃんは土日は基本休みたいのでばばとパパとお留守番でした(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんを休ませたかった理由は、もう一つ最近のあんちゃんの体調に心配なところがあるからなのですが、それを書くと長くなるのでまた今度。

なんだかんだ充実の休日。

また一週間、みんな頑張ろー!!