あんちゃんのペース☆

あんちゃんの夜間NPPVデビュー。

加湿器の水を追加するのが超絶めんどくさい件は訪問看護師さんにも「そんな加湿せんでもいいんちゃう?」と言ってもらいやっぱり?と加湿のダイヤルをやや制限する方向に回し、線ギリギリまで水を入れてやや早起きすることで改善されました(笑)

朝起きたらうーっすら残ってたし(◍•ᴗ•◍)

アラームはもうどうしようもないけど、トリクロがっつり入れた後はほぼ鳴らずに寝てくれるのでそれだけが救い。


よくよくトリロジーの画面見てると自発呼吸の印が全く出てなかったり、15回に設定されている呼吸回数に完全に同調してたり、100くらいはほしいと言われていた(ような気がする)呼気の換気量がずっと0やったり…

自発呼吸がないわけないので、頭が???だらけになってパパと調べたり(笑)

鼻マスクなので、お口がフルオープンなあんちゃんは完全に口から吸って口からはいてるんじゃない?という結論に至りました(^_^;)

なので呼吸器が自発呼吸を感知してないとか?

まぁよーわからんけどSPO2はすこぶるいいし、舌根沈下もないし、自発呼吸のマークが出るときもあるし。

呼吸器、難しいですねー。


そんな周りのアタフタをよそに調子の良いあんちゃんと、希望保育中のはっくんこっちゃんと小児専門病院のリハビリにお出かけ。

何がそんな楽しいのか総合受付前のこのブロックが二人とも大好き(^_^;)


秘密基地作って超楽しそう(笑)



あれ、にぃにがみてるー


あんちゃんもいいとこ見せたいのか超いいお顔で頑張っていました(◍•ᴗ•◍)


後ろににぃにの気配を感じながら(笑)

さすがはっくんはPTさんがフィギュア借してくれたからそれで遊びながらもちゃんとあんちゃんを見てくれて。

iPadを支えるお手伝いまで!


ま、これイヤイヤしてるんやけど(笑)

自分が触りたいから~(笑)


こっちゃんは全く見る気なし(^_^;)


保育園入る前はよく一緒に通った懐かしの階段で遊んだり、ばばと散歩していました( ꒪⌓꒪)


はっくんは、あんちゃんが左手動かすのめっちゃ上手になってるやん!ちゃんと普段の生活で左手使ってるんやろうなってわかるわーってPTさんが褒めてるの聞いてたし。

はっくんと遊んでるからやんなーってあんちゃんにママが言うのも聞いてたし。

ママがあんちゃんと遊んでくれてありがとうって言うだけじゃなくて、プロから客観的に褒めてもらえてはっくんには自分があんちゃんと遊んでることがより意味付けされたんじゃないかなーと思いました。

はっくんにリハビリ的なことをしてほしいんじゃないし、あんちゃんのために遊んでほしいんじゃないけど、反応がわかりにくいあんちゃんと遊び続けるって大人でもしんどいことなのでこれからも楽しく遊べるためにいい見学になったかなーと思いました(◍•ᴗ•◍)

それが功を奏したのか、帰ってから早速マックごっこ遊び(笑)

ひまわりでもらったお財布に100円入れてあんちゃんが買いに行きまーす!



これまた去年ひまわりでもらったマックのセット。
ポテトとハンバーガー。


このセットはっくんは大事に大事に残していました。

それに自分で紙ナプキンとレシートまで作ってた(笑)

最後はこっちゃんにポテトをあんちゃんの口に突っ込まれて終了…(笑)


年に一回か二回のリハビリ見学。
リハビリってなんなのか、あんちゃんは何のために行ってるのかまだ全然二人とも分かってないけど、縁あって障害児の兄弟児として生きる二人。

あんちゃんのことを正しく知るためにも、世の中にはいろんな病気や障害と生きる人がいることを知るためにも貴重な経験だと思います。

バリアフリーの第一歩、なんて大げさかもしれんけど。

はっくんだってあんちゃんには完全にバリアフリーやけど、他の子を見るとどんな子かわからないからびっくりしてるし。

あんちゃんには「あんちゃんにヒゲがあってもだいじょうぶやでな。すきやでな。」とか言うてくれますけど(笑)
(ヒゲというのは、腕や足のムダ毛のこと(笑)あんちゃんは薬の影響でやたら毛深いから(^_^;))






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今日は保育園はおやすみで小児専門病院に行く日でした。

リハビリも今年度初!やっとこさ始動です。

たった一年でお別れしたPTさん。
今日から新しいPTさん。

顔見知りのPTさんではあったし、優しい優しい先生なのも知ってたけど…

初めては緊張するよねー!母が(笑)

パパは、「まぁあんちゃんはいろんな人に見てもらうのがいいんちゃうか。」とリハビリやひまわりの先生が変わるたびに呑気に励ましてくれますが。

新たに関係作ってくの、ママですからー( ꒪⌓꒪)

まぁでもこんだけ関わってくださる方がたくさんいると、もう人見知りとか言ってられないですけどね。

せんせーたのむわなー!



あんちゃんのお顔を見てわかるように、まぁ先生の優しいこと!
あんちゃんニヤニヤして喜んでるやん(笑)

あ、脳性麻痺の子ってこうやって扱うんやったな、って思い出させてくれるかのように本当にソフトに、「あんちゃんお顔さわるよ、右向くよ、足触るよ」って絶対1つの動作の前に声かけして触ってくれます。

当たり前のようで、忘れがち。
あんちゃんが大きくなるにつれてよっこいしょー!と勢いよく抱っこしちゃってたなーと反省しました。


担当じゃなかった頃から、あんちゃんがずっと来てたのは知ってるし、見てたよ。小さい頃はいつも険しい顔してるイメージやったけど、最近は笑顔やなぁと思ってた。って言ってくださって。

ずっとポケーっと開いてるお口もマッサージ。


あご動かしたらちゃんと柔らかくなるね。って言ってくれたので、あんちゃんお口閉じれるようになるかもしれません!



もう、先生ラブ(◍•ᴗ•◍)
あんちゃんもラブみたいやけど、ママもラブだわ(笑)

今日は初回ということもあって、全身くまなく触ってもらって、「だいたいあんちゃんのからだがわかりました。」と言ってもらいました。

夕方のピンピン動画がなかったので、今度撮影して見てもらいたいと思います。

夕方のピンピン何とかなるといいんやけどなーって、一緒に悩んでくれて、そしたらはっくんのさみしさも少しは軽減できるよねって、ママの悩み相談にものってくれて(笑)

さぁ今年度も頑張るぞー!とるんるん帰ってきたのでした(◍•ᴗ•◍)
何より行きも帰りもあんちゃんがピンピンせずちゃんとお椅子に座れたのが一番嬉しかった♪( ´▽`)

そして、るんるんで保育園から帰ってきた男性陣。
今日は、じじとばばんちにおとまりするー!とはっくんは昨日から楽しみにしていました♪( ´▽`)

一人では心細いらしく、「こっちゃんもな!」とこっちゃん道づれ(笑)

普段あんちゃんがいて外食もままならない我が家なので、じゃあはっくんこっちゃんと食べに行こ!と夕ご飯食べに連れて行ってもらって、母屋でお風呂入って、旅行みたいやな!とルンルン♪( ´▽`)


…かと思いきや、外食の帰りに心細くなったようで、「ママ、ギューしてチューして。寝るまでじじんちにいてな。」って(笑)


いやいや、ママが寝るまでじじんちにいたらお泊まりの意味ないがなー!

でも、敷いてもらった布団の上ではしゃいでたら心細さもふっとんだみたいで、寝る前にバイバイできました。

ママ、敷地内にいますから(笑)

何を隠そう、はっくんが母屋で寝たの初めてです。
どんなにいとこが泊まりにきてても、お風呂までは一緒に入っても、寝るときは頑なに我が家に帰ってきてたはっくん。

自らお泊まりしたいなんて、彼にしたら大きな成長です。
夕方、いつもママを求めて争奪戦を繰り広げているのでたまにはじじとばばに思いっきり甘えさせてもらえるのも嬉しいだろうなぁと思います。


はっくんとこっちゃんは朝まで母屋…あんちゃんはパパと寝られる。
そこで、ふとおもいついて。

妹に、「子どもら寝たら、お茶しなーい?」と悪魔のささやき(笑)

本当はラーメン行こ!と言ってましたが、オシャレにカフェで一時間ちょいおしゃべりしてきました(◍•ᴗ•◍)

持つべきものは同じ市内に住む妹(笑)

子どもも同級生なので、話は尽きませんでした(◍•ᴗ•◍)

もう少し子どもが大きくなるまで、こーゆー隙間時間でリフレッシュが最大の楽しみ。
でもきっとこーゆー時期もあっという間に過ぎて、あの頃は大変やったなーって語りながらお茶飲んでる気がします。


さぁ、そろそろ始まるゴールデンウィーク、子どもたちと元気にいっぱい遊ぶぞー!

と、そんな元気をもらえる楽しいリフレッシュタイムでした♪( ´▽`)

スポーツジムを我慢してくれたパパ、サンクス(◍•ᴗ•◍)








やってきました、年度末ー。

ママの嫌いな年度末( ꒪⌓꒪)

今年はお別れがたくさんです。

今日は小児専門病院のリハビリ。
はっくんも希望保育なのでお休みしてついてきてくれました(◍•ᴗ•◍)

喜んでついてきてくれるんやけど、あんちゃんのリハビリなんか全然見てないしー( ꒪⌓꒪)

こっちゃんとキャーキャー言いながら遊んで、こっちゃんにちょっかい出して泣かせて、一緒に行った実母が大変だっただけやったような…(^_^;)


でも、OTさんともPTさんともお別れだったので、はっくんも乗馬に行った時二人ともにお世話になったしご挨拶に行きました。

OTさんとこうやってキラキラが入った袋で遊ぶのも最後(T_T)



OTさんには二年お世話になりました。

あんちゃんの反応を引き出そうと、座位保持椅子のままブランコに乗せてもらったり、アイスノン触ったりイガイガボール触ったり、いろんなことをしてもらいました。

いっぱいいっぱい可愛がってもらったね。

小児専門病院は退職されるんやけど、なんとひまわり来られるので、また会える♪( ´▽`)
しかも、あんちゃんの訪問OTさんと仲良し。
なのでさみしくはないんだけど…

でもあんちゃんの担当ではなくなります。
いやぁやっぱさみしいよなぁ(T_T)

あんちゃんの小さな小さな反応をひろってくれて、いっぱい褒めてもらったね。




そして、PTさんも異動になっちゃって(T_T)
電話もらった時は衝撃でした。

私はないかなーて前に言ってたし、私もびっくりしました、て先生も言ってたけど(笑)

PTさんには一年間お世話になりました。

あんちゃんだけでなく、こっちゃんもたくさん世話になって、成長を一緒に喜んでくれました。

ママと年が近くて話しやすい先生だったのになぁ~。


お二人にそれぞれ感謝の気持ちをお手紙に書きました。



もうPTさんなんて、次担当してくださる方で5人目!!
まだ三年半しか生きてないのに(笑)

あんちゃん受け持ったら異動になる、ってジンクスでもできるんちゃうやろかと思うくらいです(^_^;)


その他にも、あんちゃんがNICUにいた生後まもない頃から担当してくださっていた市の保健師さん。

定期的にあんちゃんの様子を見たり、ママの話を聞きに訪問してくれました。

こっちゃんが生まれてからはこっちゃんも一緒にみてくれていた保健師さん。

老人の方に異動になったそうで( ꒪⌓꒪)
担当終了です。

保育園に行き始めるし、タイミング的にはよかったと思うけど…さみしぃ~(T_T)


まだ書けない異動も含め、お別れだらけでさみしい年度末です。

新たな出会いにわくわくしないわけじゃないけれど。
また新たに関係を構築していくのって、ママは結構労力を費やしちゃうタイプなので…

保育園の付き添いも、ひまわりの新しいグループも、そして小児専門病院の新しいリハビリも。

新しいことだらけです(^_^;)
不安~(T_T)
また四月からがんばろー。


リハビリから帰ってきて、体力有り余るはっくんは外で自転車を乗り回し、それを実母に見守ってもらう(^_^;)

夕ご飯には実母と一緒にコロッケ作り(◍•ᴗ•◍)
丸めるのをお手伝い。


ママは手伝いもせず、入園準備の裁縫を(^_^;)


実母がこっちゃんあんちゃんを見てくれてる間に恒例のラブラブタイムを二階で二人で過ごし(笑)


楽しい休日を過ごせたかな(◍•ᴗ•◍)


はっくんも年度末いろいろ不安定ですし(^_^;)
四月から一緒に頑張りたいと思います♪( ´▽`)





また雪が降ったー( ꒪⌓꒪)



今度はこっちゃんも雪遊びー(◍•ᴗ•◍)



最近お外に行きたくて行きたくて、はっくんのバス停まで歩いて行って帰ってきたら家に入りたくなくて泣くこっちゃんなので雪の中に放っぽり出してみました(^_^;)



長靴がでかすぎて脱げるし、手袋は上手く入らんし(^_^;)


結構頑張って遊んでたけど…
泣くよねー(^_^;)



この人は大喜び(笑)
車庫に入れそびれた車の雪をどけてくれてました(^_^;)


はっくんは朝と夕方と二回も遊んでました(◍•ᴗ•◍)


発表会前に風邪ひかんといてほしいんやけどー(^_^;)


こっちゃんもなんでもにぃにの真似したがるし、初体験してまた一つ大人の階段登れましたね(笑)

最近だいぶ指示が通るようになってきて、「ねんねして」って言ったら寝っ転がったり、「ちょんして」って言うと座るし、ドアを指差して「ぴんしといて」って言うとドアを閉めてくれます(笑)

今日なんて、「おむつぽいしてー」って言ったらおむつ持っておむつのゴミ箱のふた開けて入れられました(笑)
だんだん賢くなってきたー(◍•ᴗ•◍)


我が家の箱入り娘あんちゃんは、こんな雪の日はもちろん引きこもり(◍•ᴗ•◍)

金曜は「なんちゅー田舎やー」と訪問OTさんが言いながら雪の中訪問に来てくれました!

たまたま休みが合ったママの幼なじみNちゃんも雪の中遊びに来てくれていました。

Nちゃんと訪問OTさんはなんと、元同僚(笑)
同じ障害者施設で一緒に働いていたのです。
昔話に花を咲かせておられました(笑)

ママも保育園のことで先生に話したいこといっぱいあったし、大人がしゃべってる間マッサージされながら寝てしまったあんちゃん(^_^;)


Nちゃんとこっちゃんに見守られながら、座位の練習(笑)


「支えっこ」も、上手になってきました(◍•ᴗ•◍)


5分程度なら自力で座れます。
嫌がらずに。
保育園に持っていく予定。

支えっこは、先生がいらなくなった患者さんにもらったものらしいです。


この、あんちゃんが押そうとしているスイッチ。


この日は扇風機に付けて、あんちゃんが押したら回るようにして遊んでたんやけど。

これ、先生の手作りです(◍•ᴗ•◍)


スイッチをCD-Rのケースに挟むことであんちゃんの超絶か弱い力でも押すことができるようになります!

挟むスイッチも、その先の導線も買ってきてくれてはんだ付けしてくれました♪( ´▽`)

職人技ですねー♪( ´▽`)

これで、我が家の愛犬ミルクちゃんをあんちゃんが操作できるようになりました(◍•ᴗ•◍)

この職人のようなOTさんには、保育園に行ってもらって寝かせるスペースや姿勢なんかのいろいろ相談にのっていただく予定です。

あんちゃんが過ごすスペースや姿勢なんかは遊びに直結してくるし、ひまわりの先生とOTさんが連携してくださるのが一番の理想やなぁ~と話していました。


とにかく、今は保育園も我が家も、発表会の成功が先(笑)
本格的なあんちゃんの入園準備はその後になりそうです(◍•ᴗ•◍)
ひっさびさにあんちゃんのリハビリでした~!
小児専門病院でのリハビリ、かれこれRS前から一ヶ月近くできてなかった(T_T)

行きはお利口にねんねしながら車の中もピンピンせずクリア♪( ´▽`)


真剣に何をしてるかと言うと…



虫を発生させてるのでした~(笑)


手でなぞった長さのいも虫がうにょうにょ動き出すというキモ可愛いアプリで遊ぶあんちゃん♪( ´▽`)

可愛いいも虫なんやけど、虫って…(笑)



スイッチにつないだファンキーに踊りだすゴリラでも遊びました(笑)



こうやってみるとあんちゃん穏やかなんですが…


今まで右に引っ張られてきた発作に加え、また新たな発作らしき動きが現れています。

苦手な左に顔だけが引っ張られるというもの。
不快らしく泣くし、不機嫌(T_T)

シリーズではないけど、起きてる間結構な頻度で左に顔だけがもっていかれてるのです。

その新たな動きに加え、入院でリハビリができてなかったり、プレーリーくんつけると泣いてなかなかできなかったりで…

背中の変形が悪化してる(T_T)

左に引っ張られるときも上半身にかなり力が入ってるので肩周りの筋肉もガッチガチ(T_T)

あんちゃん…とPTさんにもOTさんにも絶句される始末( ꒪⌓꒪)

大胸筋がだいぶかたい~と申し送りられていました。

たしかに抱っこしてても背中の変形が悪化してるのはわかる。
側弯が悪化してるということは股関節も悪化してるだろうし、年明けの整形外科受診が恐怖です(T_T)


あんちゃん…なんでこんなに次々と問題が出てくるかなぁ~(T_T)

全体的には緊張そんな強くないんやけど、夕方とか強い時間帯があったりするし、発作が一番変形に悪さをしてると思う。

あんちゃんは自らの動きもほとんどないしね。
アテトーゼのお友達見てるとやっぱ全然違うなぁと思う。
バリバリの痙直型四肢麻痺のあんちゃんです(^_^;)


気になる左に顔だけが引っ張られる動きは、繰り返すわけじゃないから動画にかなり撮りづらかったけど必死でタイミングを見計らって撮影し主治医の先生に診てもらいました。

結果、発作とは言いきれない。とのこと。
発作っぽくないけどなぁって。

でも起きてる間不機嫌やし、引っ張られてるのも不快やし、夕方ピンピンしてるしテルネリンが増量になりました。

注入にも入れてテルネリンさまさまの生活をしてるあんちゃんにはありがたい増量です。

すでにだいぶたくさん使ってるし。って先生前は言ってたけど(^_^;)

テルネリン増量でもう少し穏やかに過ごせるといいなぁ。
起きるたびに抱っこしてたらピンピンを緩めながらも過ごせるかもしれんけど、それでは日中一時やこの先の就園なんかでいろんな人に任せることができないし(T_T)

何よりママも何にもできない(T_T)

帰ってきたら、久しぶりの遠出に疲れたのか嫌いな左向きで爆睡♪( ´▽`)



どうかどうか、テルネリン増量で穏やかなあんちゃんが見られますように!!

楽しい楽しい年末年始のイベント、楽しめるコンディションにしてあげたいです。