あんちゃんのペース☆

あんちゃんは、生まれてから今までずっとミルクを飲んで生きてきました。

ちょうど去年の今頃、生まれて初めての発熱。かなり重症肺炎になって、そこでEDチューブになり緊張も爆発していたのでミルクにテルネリン(緊張緩和薬)を入れて注入するようになりました。

夜寝られるようにテルネリンの入ったミルクを夜間注入することになりましたが、ミルクを長時間(7~8時間)使うのは衛生上よくないということで、エレンタールPが始まったのでした。


そこから約一年。
消化器がすこぶる強いあんちゃんは、ゲロを吐くこともなく下痢ぴーになることもなく消化の面では苦労することがありませんでした。


そこで、昨日の診察で開始になった「ツインライン」

あんちゃんの病院ではEDチューブの子にはスタンダードに導入されている栄養剤です。

A剤とB剤を混ぜて計400mlを必要量使います。

あんちゃんは一回100ml。

混ぜたら12時間以内に投与終了しないといけません。

あんちゃんの一日の栄養は、

7時頃~ミルク100
10時~ツインライン100
14時~ミルク100
18時~ツインライン100
21時頃~ツインライン150の夜間注入


ということになりました。

ゆくゆくはツインラインに全て移行。

ミルクやエレンタールは、0.7~0.8Kcal/mlですがツインラインは1Kcal/mlなので、ビミョーにカロリーアップしています。


昨日の夜間注入から始まったツインライン。

ツインラインの添付文書を読んでいると、小児の40%ほどに下痢が見られると!!
後は嘔気嘔吐などなど。

昨日夜間注入つないだ瞬間にあんちゃんうんさんをぶちかましてくれたので、え!?とびっくりしましたが(^_^;)

下痢ぴーではなかった。

今日はというと、朝大量に出して、お昼ちびっと出てた。

明らかにいつもより多い…(^_^;)

でも下痢ぴーじゃないし。18時~のツインラインしてる時も大丈夫やった。

何とか導入できそうかな~??

早く慣れるといいね。

また胃ろうにしたら量とか回数とか変わるとは思うんやけど。
ペースト注入したりもできるしねー。





今日は、ひまわり教室からあんちゃんの先生が二人家庭訪問に来てくれました!

40分ほどいろいろお話しただけやけど~。

ママはそれまでの掃除に疲れました(^_^;)


あんちゃんも先生が来てくれるのを座位保持に座って待っていましたよ~♪( ´▽`)


一週間がんばったご褒美に、19時からのドラえもんがたのしみで仕方ないはっくん。

座位保持椅子を出すと案の定…


壊れそうやし(^_^;)
そもそも全然小さいから座り心地悪いだろうに(笑)


あんちゃんが19時とか中途半端な時間にウトウトしだすと「うぇ~あんちゃんこんな時間に寝んといて~!」ってママはつい言っちゃうんやけど(^_^;)

そしたら、はっくんが…


あんちゃんの指を鼻の穴に入れて起こしてくれてました(笑)

座位保持椅子に座ろうと、あんちゃんの鼻の穴に指突っ込もうと、はっくんがあんちゃんにかまってくれるなら、とママは黙ってニコニコしているのでした(^_^;)







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今日は雨。
はっくんと一緒にあんちゃんの病院に行っても雨だとベランダから見られないしなぁと思いつつ。

でもはっくんは「あんちゃんとこいこ!」と言うので…

あんちゃんもうすぐ帰ってくるし、それならば、とはっくんとランチしてから行くことに。

オシャレパスタ屋さんですよー。


ママが食べたかっただけ~
パパには内緒!(笑)

晴れ男はっくんが病院に着く頃は、雨も上がってベランダから覗けました~!
売店でもかちゃんママにも会えたし来てよかった~!

いつもの仲良しナースが見せてくれたし!

なんや、おにいちゃんきたんかいな。


二人もナースが来てあんちゃんにチューしてくれてるし(笑)


よかったね、あんちゃん。
いっぱい可愛がってもらったね。
でもそろそろ帰るよー!

帰るまでに主治医の先生に話せるといいんだけどなー。
昨日の外科診での胃ろうの話もしたいし。


昨日の外科診察は、胃ろうの相談なのでママだけ行って先生と話し合いをしました。

胃ろうに反対の先生ではないので、問題の中心は噴門形成をするかどうか。

逆流6.5%で、去年の夏感染を繰り返して入院していたことを考えると噴門形成をしたほうがよい。
ってのが先生の考えです。

ちょっと主治医の先生の考えとは違う気もするけど…
主治医は単純胃ろうでも、って言ってたよなぁ。

ただ、噴門形成をするならいつも入院する小児専門病院ではできないので三つほど病院の選択肢を出してもらい、家族と相談することにしました。

ん~悩ましい。
付き添いの状況なんかも考えに考えて答えを出さなければ。

次々と考えることがあってあんちゃんの育児は息つく暇がありませんね~。

それでも壮絶なACTHを乗り越えかわいいお顔でママが行くのを待っててくれるあんちゃんを見るたびに、あんちゃんの穏やかな日々が続くように最大限の努力をしようと思うのでした。

後は、ゴロゴロを根本的に取る対策としての気管切開について。

小児外科医の中でもまだいろんな意見があるらしいです。

嚥下機能が衰えてのゴロゴロなら胃ろうなんかで対処しても解決しないので、積極的に気管切開プラス喉頭気管分離をすすめるドクター。

気管切開プラス喉頭気管分離は侵襲も大きく何より声を失うので優先順位としては低いと言うドクター。

外科の先生は後者の考えだそうで、ママも最終手段やと思う、と伝えて話は終わりました。



はっくんがなんであんちゃんの病院に行きたがるかって、あんちゃんに会うためじゃなくてここで遊びたいからやろ~!ってくらい大好きな場所。



このバカでかい積み木が大好きなのです。

この春休みはあんちゃんにたくさん会いに行ってくれてありがとうね。

もうすぐみんなで寝られるよー!


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今日からやたら寒い~!のにリハビリ~(^_^;)

あんちゃんの座位保持椅子は体にかなーりフィットする作りなので、かわゆいモコモコ上着なんて着られない。

上からポンチョやらフリースやら重たいくらいにかぶって出陣!

おかげで病院についた時にはほっぺが真っ赤でした(^_^;)
こもったかしら(笑)


今日はOTから。
貸切のOT室。
ぽつーん…


車で起きてたもんだから、OTでは爆睡…(^_^;)

先週は風邪の名残でボロボロの体だったあんちゃんなので、今日も何言われるかなーとドキドキしてましたが、爆睡しながらも嫌なところ触られると泣くし、あんちゃんの動きたい、という意思がOTさんには伝わるようでたくさんほめてもらいました。

「画像の脳のダメージではここまで運動できるとは思えないけど、動きが出せてきている。あんちゃんの一番ネックは発作やけど、発作がバンバン出ている時でも運動が停滞はしても退行はしない。発作が少ない時はいい動きが出てる。」って!!

最近ね、なんとなーくやけどあんちゃん動きたいんかなぁ~?と思うようなそぶりを感じる時があるのです。
これは多分ママにしかわからんくらいの。
ママですら発作か不随意運動かわからんくらいやけど、なんとなーくうんうん、動きたいよね、って声かけたくなるような動きをします。

動きたいのに動けないあんちゃん…
ただただ穏やかに過ごせたらいいと思ってきたけど、本人が動きたいなら何とかしてやりたい親心。
何ともならないんやけど…
動きたいって感じるということだけでもあんちゃんにはものすごい奇跡なこともわかってる。
じれったいね、あんちゃん。


今日は調子良いみたいで、ピアニスト!


爆睡ですけど(笑)


可愛いのでまだ載せますよ~(笑)


本人は全然楽しんでませんけど(笑)

こんな風に座ってるの。


右肩でちゃんと頭を支えてるらしくて、腰とか支えてくれてる先生もちゃんと座れてると言ってくれました!

あんちゃんやるぅ~!

「こんなにできるならなおさら早く自分のお椅子ほしいね。」って。

今借りてる座位保持椅子は体全体を支えてくれるものやけど、早くあんちゃん用に体を支えながらもおててを使えるような形のものを作りたい、と。

あんちゃん…ママ嬉しい。

「右肩で頭を支えられているのはおうちのリハビリのおかげです。」って言うてもらえたし~!

しかし、「お父さんにそう伝えてあげてくださいね。」って最後に付け加え…(笑)

たしかに11月中頃にパパがリハビリ見に来てくれて以来、パパも風呂上がりにやってくれてるんですよ~と先生には言うてましたが。

一日三回してね、って言われたうち二回はママがしてますがな~!!
先生~ママもほめてよ~(笑)

でも、おうちでのリハビリが実を結ぶんだと思うだけでまた頑張れます。

OTで爆睡したあんちゃんはPTでグズグズ…(^_^;)
起きてるとゴロゴロ言うから、後半痰出すだけで終わり…(^_^;)

ひだりのたんだしてもらってますねん。



そのまま診察行くもんだから、主治医の先生もいつもドン引きなくらいゴロゴロ…(^_^;)

そのせいなのか、今日は先生からこんな提案をされました。

「小児外科でもう一回逆流の検査をしようか。それで逆流の具合で胃瘻と噴門形成を考えてもいいかも。胃瘻と噴門形成で改善できるかを外科の先生と話し合いましょう」って。

ま、それだけゴロゴロが強いわけです。
それくらいこの子のゴロゴロはひどいんだということに多少へこみましたが、胃瘻はできるならやりたい。

体が小さいから本当にできるかは外科の先生に聞かないとわからないけど、胃瘻、やるメリットはでかいと思う!

胃瘻(いろう)というのは、今経鼻で小腸まで管を入れてミルクを注入しているのが、手術によって腹部に穴を開けボタンのようなものを埋め込んでそこから栄養を入れること。(ママのテキトーな説明です)


噴門形成ってのは簡単にいうと胃の入り口を縛って、食道に逆流しないようにすること。(簡単すぎる(笑))

メリットはまず鼻のチューブがなくなること。
見た目にもいいのと、チューブが鼻から喉の奥を通っているのでそれの違和感でゴロゴロなってるのならそれも改善される可能性があること、喉をチューブが通っていることで気管軟化症になっているのでそれも改善される可能性があること。

デメリットは、全身麻酔をかけることと、胃瘻の周りの皮膚トラブルなんかが起こる可能性があること。

後は、今の小児専門病院では噴門形成ができないので他の病院でオペを受けることになり、付き添いがいるので家族との調整がいることかなー。

本当にするならママもまた勉強しないといけないけど、ざっとこんな感じかなぁ。

小児外科診、来年一月の予約しかとれてないのでまだいきなり話が進むわけじゃないけど、今日そんなお話が出て、徐々にいろいろ進んでいくんだなぁという感じ。

もし胃瘻と噴門形成のオペが実現したとして、それでもゴロゴロが強いままだったら…と考えると一歩踏み出すのに躊躇したりもするけど。
でもやってみないとわからんし。

全ては年明けの小児外科診次第。
ドキドキ。
とまあ、いろいろあって頭パンパンになりながらちゃっかり外来のどでかいクリスマスツリーと写メって帰って来ましたとさ。


最近、朝あんちゃんも一緒に保育園に出発する日はあんちゃんはリハビリだと理解してきたはっくん。

「あんちゃん、きょうはうんどうがんばってきーや。はっくんはがっこがんばってくるからな。」と車の中であんちゃんに覆いかぶさる勢いで声かけしてくれるはっくん。

はっくんも少しずつ、大人になっています。


寒い寒い朝に心がほっこり温まりました。




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今日は退院して初めての診察とOTでした。

久々のあんちゃんとのお出かけやし、キャリカポンプ持っては初めてやし、薬忘れないように、とかどうなることかと心配してたらいつもより一時間も早く目が覚めるチキンハートのママ(^_^;)

もちろんはっくんの保育園の準備にあんちゃんのお出かけ準備に朝からバタバタなので、はっくんが「あんちゃんギューしたい(◍•ᴗ•◍)」と可愛いこと言うても、(え!?朝からせんでもいいし~)と心の声。
ほっといたら勝手にしてました。

お、おもいんですけど…


あんちゃん一時間半のドライブ大丈夫かなぁ~と思ってたけど、案ずるより産むが易し。

どこいくの~


泣きもせず、陥没呼吸になりもせず。
ミスパーフェクト(◍•ᴗ•◍)

注入もちょうどはっくんの保育園についた時に朝の分が終わり、病院についた時に10時の分が始められるというミラクル!

指がうにょうにょ動いてたらすかさず褒めてくれ、目に涙がたまっていたら「ここ明るいから涙たまってると乱反射して刺激が入りすぎるから拭いてあげて」と言ってくれ、相変わらずきめ細やかなゴッドハンドリハを受けてきました!!

あんちゃんの手の位置が固定されてきたことが気になると相談すると、なるべく横向けたりすることで自分でまっすぐできるし、自分で動こうとする力を出せるから、とアドバイスしてもらいました。

そして「お母さん、やる時はそーっとよ。」
いつも言われます(^_^;)

私、だいぶ荒々しいと思われている様子…(^_^;)
帰りもあんちゃん乗せたままバギーの角度調整したら「お母さん…」と絶句されました…ごめん、あんちゃん。


後もう一つ、最近ママの頭を占めているあんちゃんの問題。

肺炎でしんどくなる前と後で、あんちゃんのごっくんする能力は確実に停滞しています。

そもそも、元々産まれた時から吸啜反射がなかったので口からミルクをトライすることもなく、STは受けてきたものの経口摂取にはかなり消極的でした。

誤嚥がこわいから。
一生懸命やってやっぱりできなかったら辛いから。

でも入院前調子良かった頃は刺激するたびごっくんする仕草が出てたりしたし、肺炎でしんどかった後はそれが減ってゴロゴロが多い。

もっと積極的にお口から頑張ってたらもっと上手にできてたかも。という気持ちが捨てきれない。

最近ちぃさんのブログをはじめ、ママが一生懸命頑張ってごっくんできるようになったお友達の話を聞くことがあってよけいにそう思うようになりました。

いや、たとえダメだったとしても誤嚥したとしても、やりきったと言えるほど私は努力してないなということに気づいたんです。

このあんちゃんが落ち着いていてじっと起きる時間がある今がチャンスなんじゃないかと焦るのです。
この話をパパにしたところ、ママがお風呂行ってる間さっそくお口のマッサージしてくれてました(◍•ᴗ•◍)

OTさんも今日言ってくれました。
「今まで獲得してきたものは体調が崩れたとか発作とかで停滞することはあってもゼロにはならない。」って。

あんちゃんにもごっくんできていた頃をまた思い出させることは可能だということ。

「ただ、今は気温が高いからどうしても唾液が温められて粘性が増すので飲み込みにくい。でもこの時期にお口を刺激して新しい唾液がたくさん作られるような環境を整えておいたら涼しくなった時につながる。」とOTさん。

じゃあ何からしたらよいのか、という感じですが(^_^;)

味のあるもののほうが反応してたから、さっそくベビーフードでも買って来るか!じじの作る無農薬野菜でも食べるか!と先走るママなのでした。


久々のお出かけで疲れて爆睡のあんちゃん。
ものすごーい欲目で見るとニヤついてるようにも見えます(笑)
そして後ろのオオサンショウウオがカメラ目線です(笑)






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あんちゃん、酸素やらマスクやら何もなしでも落ち着いてきました!

久しぶりの鼻チューブだけのお顔です~。


ほっぺの赤いのは、がんばった証。
前のアトピーの荒れ荒れとは違います。

抱っこもしやすくて、かわゆいお顔もよく見えて、写真撮りまくってしまいました(◍•ᴗ•◍)


今日は外科の診察。
昼からお部屋に先生が来てくれて問診。
今までよく吐く?とかゴロゴロはよくいう?とか。

その後今日すぐにできる簡単な造影剤使った逆流を見る検査をしますということで、はっくんのお迎えをじじに頼んでママ面会時間延長し検査を受けました。




結果…逆流あり。
緊張の強いときをみてほしくて薬我慢して検査したので、嫌がって脈拍200越えのピンピンの時だったのでまぁ予想通りです(^_^;)


今回の肺炎は誤嚥っぽくないとママは思ってたけどな~。
もともとあんちゃん吐く子じゃないけど、でも逆流ありとの結果なので外科の先生から主治医の先生に
「ガスモチン(消化管の動きを良くするお薬)とガスター(胃の保護剤)は飲んだ方がいいかと。」
とアドバイスされてました。

またお薬増えます~。

小さいから、なるべく内科的にしたいなぁ。と外科の先生も言ってくれました。

そこで、逆流の対処法としては今の胃まで入っている鼻チューブから、EDチューブという腸までのチューブにかえること。
次回ケトンミルク再開のときはEDチューブにかえてからかなぁとの考えのようです。

逆流が減って薬の吸収もよくなるし、チューブの入れ替えも透視下でしかできないからしんどいチューブ交換の回数は減るのがメリット。

デメリットは抜けたらえらいこっちゃなのと、注入時間が長くなる。キャリカポンプという機械でミルクを注入する必要がある。

そんな悪い話ではないと思っています。


嫌がって、緊張でピンピンになりながら検査をがんばったあんちゃん。
おつかれさま。

しんどかったんですけど~。



久しぶりにはっきりお顔を見ると、あんちゃん少しほっそりしました。
看護師さんにも痩せたよね?と言われます(^_^;)
ただでさえカリカリなのに…

不調による絶食と、呼吸に莫大なエネルギーを使ってるからだろうと思います。
早くミルク再開になるといいね。


今日は夕方までいたので、たっぷりあんちゃんを抱っこしてあげられました。
抱っこでちゃんと寝るかしこさん(◍•ᴗ•◍)


寝てたらほんまに陥没呼吸もなく、穏やか~で幸せそうなん。
なのでなかなか気管切開の話には慎重になります。


明後日の耳鼻科次第です。


さて、話全然かわりますが、最近入ってきたブログへの一つのコメント…

誰でも見られるブログへのコメントにはいろいろなものがあるのは承知しています。
わかってはいますが…

ズドーンとハンマーで殴られるようなものも中にはあります。

しかも大抵ママ自身もへこんでいる時(^_^;)
追い打ちをかけられます。

99.9%はあんちゃんやママを応援してくださるもので、ブログのおかげでママは頑張れているのでコメント欄を閉鎖するつもりはないですが。

匿名で明らかに悪意があるようなコメントだとどうしようか悩みます。

私のブログは、日記がわりで、あんちゃんの日々の様子や家族の様子を記録しているだけのものです。
その中で、先輩ママからアドバイスもらったり励ましてもらったり。
遠くにいるなかなか会えない家族や親戚にあんちゃんの様子を伝える手段にも使っています。

辛口コメントがくると、(過去数回)毎日誰と何したとか書かないほうがいいのか、などいろいろ悩みます。
毎日更新が目標で、あんちゃんが寝てる時やはっくんがパパとお風呂行ってる時など合間にちょこちょこがんばって書いてるんやけど(^_^;)


でも、自分なりにあんちゃんやはっくん、家族や周りのお友達のこと考えながらの生活の記録なので、ママのやることやら考えに反対の人もいりゃ腹立つ人もいるだろうけど、理解してくださる方が一人でもいる限り細々と書いていこうと思います。

辛口コメントが来るたびに家族や友達にこんなコメントきた~(T_T)と泣きつき話を聞いてもらって何とかテンションを上げてみたり。
せっかくブログでいろんな人と知り合えて、頑張ろうって徐々に思えるようになってきてるのに。
とき~どきくる辛口コメントでやめてしまうのは悲しすぎるし。

ちぃさんの言葉を借りるなら
負けないぞ~!ですね(◍•ᴗ•◍)


はぁ。
いちいちへこむ。

負けないぞ~!



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