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あんちゃんのペース☆

できあがったでぇ~♪(´ε` )


スナップボタンをつけて、なんの変哲も無いTシャツが前開きのシャツになりました!!

ひぇー!もともと前開きの売り物みたいー!
自画自賛(笑)



喜んで写真撮ってたら邪魔してくるぼくちん。


ちゃんと服に合う色のスナップボタンを買いました。


白とピンクのロンTやったし、スナップボタンも交互にしてみたりして。


めっちゃ可愛い無印のTシャツなんやけど…


なんか、前開きにした途端パジャマ感が増したなと思うのはママだけでしょうか…(笑)

ロンTあたりはもうサイズがこの秋から冬に着るときには小さいかも…

広げて写真撮ってたら、はっくんが横から「これあんちゃん着られる?小さくない?」て言うてきたー!
よー見てるわ(笑)

そやんなーママもなんか小さいな、と思って見ててん。
そんなあんちゃん、もう120のサイズです。

いつまでも90とか赤ちゃんサイズ着させてたらちんちくりんになってきたこっちゃんももう100とか!

はっくんにいたってはもう150のサイズ!
はっくんは学年一二を争うでかさなので異例やけど(笑)

あと前開きのパジャマを4着くらい買ったし!
前開きのロンパースも買ったし!

吸引器の助成も申し込んだし!

準備は着々と。
心の準備は…やけど(^ ^;)


お仕事もバタバタしていたのでなかなかできなかったのですが、スナップボタンつけられて良かったー。

なかなか力仕事なんっす、スナップボタンつけるの。


お仕事では一年ぶりに学会に参加することができました!

大都会、東京へ!


都庁のすぐ前のホテルで学会。
泊まりでしか行けない距離。

去年は近かったし、メンタル弱々ボーイズが泣くからと日帰りでトンボ帰りしたんやけど。

今年は認定看護師のお友達と久々に夜飲むことができました♪(´ε` )



パパとばばが子どもたちの世話をしてくれたおかげです。
平日だったので、朝の学校と保育園の送り出しが一番大変。

時間割の確認、給食袋やお手拭きタオルの準備、あんちゃんのお帳面には前日からの様子を書いたり、何よりプールがあるので検温とプールカードの記入、などなど…

ま、問題なくパパとばばでやってくれていたのですが♪(´ε` )

パパにいたっては洗濯までしといてくれましたー!
たまには留守にするのもいいのかしら(笑)

安心してお仕事させてもらえるなんて、数年前には考えられなかったので。

あんちゃんの状態が日替わりどころか時間単位で変わっていく壮絶な生後数年間を経てやっと得た我が家の形なのかなーと思います。


なんの問題もなく行けたかのようですが、この学会に行く前の日も、なんだかあんちゃんピンピンして熱いし、体調悪い!?って感じだったのです。
訪問看護師さんも調子悪そうやで?と心配して帰られましたが…

でも、その後熱も上がらず特にゴロゴロ増えまくるわけでもなく、何も変わらず。

直前まで行けへんかもなーと思っていましたが、一晩楽そうだったので思い切って行きました。

すると、何人かの友達もうちの子も熱出してる~とかなんか調子悪いーって言いながら来てたし(笑)

何もあんちゃんだけじゃなく、みんなそうやってギリギリのところで頑張ってるんだなーって思っていました。

あんちゃんは大丈夫です!美味しいもの食べてリフレッシュしてね、ってばばが優しいメールをくれたので♪(´ε` )

真に受けて、大好きなお寿司を堪能させてもらって。


帰って来たら、車のエンジンの音聞いて外でサッカーボール蹴ってたはっくんが一番に出迎えてくれて、こっちゃんもニヤニヤしながらまとわりついてくれて(笑)

都会で、一人でホテルの広いベッドで寝るのも悪くないけど、でもはっくんとこっちゃんに両サイドからキックされながら、あんちゃんの呼吸器の音を聞きながら寝るのが一番しっくりくるなぁ~♪(´ε` )と改めて思いました。

ま、また来年行きたいな、と思いますけど(笑)

訪問の調整するのも大変やし、留守を守ってくれたスタッフにも感謝感謝でした♪(´ε` )


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あっという間に七夕も終わってしもたー!!

毎年、保育園から笹を持って帰ってきて、飾り付けた後はまた保育園に持って行って燃やしてくれます。

なんてありがたい!!!

今年はママが仕事から帰ったら、すでにこっちゃんがばばと飾り付けをしていました。



机でやれって言っても聞かないし。
のりで貼り付けたい!ってなったらもうそれしかしないし。
さっきまで作ってた彦星さまのお顔書いたら!って言っても絶対聞かないし(笑)

まぁがんこなこっちゃんなので、短気なママとするよりばばがじっくり付き合ってくれた方がお互いのためかもしれません(笑)

あんちゃん→げんきにほいくえんにかよえますように。
こっちゃん→たいこがんばれますように。
はっくん→リフティング100回できますように。
ママ→あんちゃんの手術がうまくいきますように。
パパ→前期の試験でオール「優」が取れますように。

とそれぞれの願い事を書きました。

パパの願い事、大学生らしいわー(笑)
すんげーハードル高そうやけど。

はっくんのも。
100回て(笑)

ママの願い事は、これしか思い浮かばなくて。
家族みんながげんきに…とかありきたりなのはもちろんで。

はっくんと一緒に書いてたので、あんちゃんだけのことを書くのもなーと思ったけど。
オペは間違いなく家族全員の今年一番のトピックスですから。

オペするって決めてから、なんかあんちゃんが今までよりたくさん声を出してるような気がしたり。

お風呂に入る時も、抱っこする時も、フレックスライダーでうつぶせする時も、あーもう今までみたいに気楽にできないのかなーってふと思ってみあり。

これでよかったのか、って思わない日はないし、でも逆にママにやれることはちゃんとやろう!と前向きになったり、後ろ向きになったりな毎日を過ごしています。


前開きのパジャマを探して買う日々のほか、今あるかぶりのTシャツなんかを前開きに…




してる途中…(笑)


具体的なリメイクの方法は、先人の知恵をお借りして。
ママがわざわざ書くまでもなく前開き、リメイク、とかで検索したらたーくさんやり方が書いたブログなんかが出てきます。



ピンクはピンクの綾テープで。

黒には黒の綾テープで。


のび止めテープを貼り、真っ二つに切り、綾テープを縫い付ける。
超簡単に言うと、これだけ。


三人お揃いのTシャツも。
あんちゃんのだけ真っ二つ。


この無印良品のTシャツシリーズかわゆい♪(´ε` )
ママのお気に入り。

パンダさんが切れてしまわないように端っこにいるので、リメイクしやすい!!

って、全部実母にしてもらったのですが…(笑)
全部で7枚やったかな?依頼しました。
実母はプロですので♪(´ε` )

ま、これでできあがりじゃなくて、ここからスナップボタンを付けなあかんのやけど。

そこは力仕事にもなるので、ママの仕事。
また完成した暁には、ぜひ着たところをご披露したいと思いまーす!


あーっというまにもう7月。

さて、書こうかなと思いながらブログのアプリを開いては、そのまま寝て…という毎日。

あんちゃんの調子もイマイチで。
土日もひたすらおうちでおとなしくしてるんやけどなー。

熱はないけど痰が多くて、SPO2が低め。

かわゆいパジャマでしょ♪(´ε` )


気管切開のオペに向けてまだ一か月以上あるけど、とにかく体調を整えること以外にママが出来ることといったら、前開きの服を用意することくらい(笑)

まぁかぶりでもいけるか!くらいに思ってたけどやはりオペ後は大きめの前開きのパジャマが必要らしく。

ま、首動かさん方がいいやろしそりゃそうやわな。

というわけで、ひたすらネットで買い漁る。
パジャマと下着のロンパースだけでン万円しましたがな(T_T)

しかし、あんちゃんが贅沢できるとこなんて限られてるからね。
可愛い快適なパジャマで入院しよう。
今まで着ていたTシャツなんかも実母にリメイク依頼中。
出来上がったらお見せいたします♪(´ε` )

準備は着々と進めているのですが、ここにきて吸引器の調子が悪くなったり。
吸いが悪い。
痰の多いあんちゃんの吸引器が吸わないなんてどれほどイライラするか(^ ^;)

そして、急に注入用のキャリカポンプまで調子悪くなって(T_T)

こちらはいきなりアラームが鳴って非常電源と表示される…
説明書見て電池入れ替えたけどまたなりました(T_T)
修理依頼せねば。


そんなこんなで、気管切開に向けて、新しい吸引器欲しいなぁと思ってみたり。
助成を受けて購入するには申請が必要。

つい先日、障害者手帳と、児童手当と、オムツの助成の申請と、小児慢性特定疾患の更新と…と市役所いきまくったばっかり(笑)

なんやバタバタの6月後半でした。
7月入ったらあっという間に夏休みやしね。

パパ、初めての夏休みの前に試験があるので近頃ピリピリモードです(T_T)

パパ、誕生日やったんやけど(笑)



はっくんもママも食べないので、ホールのケーキは食べきれず。
ショートケーキ二つ買ったら、案の定パパとこっちゃんが二人でペロリでした!

パパのお誕生日が6月月末。
そして、7月1日といえば…!?




ママが訪問看護を始めて、ちょうど丸一年経ちました!!

はっやー!!!

なんか、立ち上げるまでも下痢ピーなるくらい大変やったけど、立ち上げてからも利用者さん増えないし、慣れない営業は苦手やし、たとえ依頼が来ても何もかもが一からすぎて毎日がパニックだった気がします。振り返れば。

半年経っても軌道に乗ったとは言えなかったし、立ち上げ半年後の実地指導(都道府県の偉いさんがチェックしにくる)の時も、立ち上げの時超厳しかった職員さんに優しく心配されるくらいでしたが。

なぜか目が回るくらい忙しくなってきた月もあり、少しずつ少しずつ利用者さんが増えてきて、利用者さんが喜んで下さったり楽しいなーと思えることも増えてきました。

あんちゃんを育てながらの仕事は、ママが想像していた以上に大変でした。
今やり直せるなら、立ち上げなかったかも、と思うくらい大変です。

こっちゃんと一緒にバスで園に行けたらどんなにいいか、あんちゃんもはっくんのサッカーの練習に一緒に行けたらばばにお留守番頼まなくてもすむのに、といつも思っているし、病院やリハビリで仕事を抜けることもストレスでスタッフに申し訳ないという思いは常にあります。

でも、あんちゃんがいたからこその訪問看護であり、あんちゃんを通じた利用者さんとの出会いもあり、あんちゃんのおかげで今の忙しくも充実した生活があるんだなと感謝の気持ちももちろんあるのです。

ま、どこまでやれるかわかりませんが。
一年頑張れるかな~無理かも。と思ってたら、もう経ってもたし(笑)

細くてもいいので長~く頑張りたいなぁ。


ちょうど、一年をお祝いするかのようなタイミングでステキな飲み会に誘っていただきました。


えーっと、あんちゃんの往診の先生、パパの元いた病院の新生児科の先生(あんちゃんも世話になったことある)、パパの元いた病院の入退院支援室の婦長さん、NICUの認定看護師さん、ソーシャルワーカーさん、あんちゃんの元訪問看護師さん、あんちゃんの往診の先生がいる診療所の看護師さん、そしてあんちゃんの今の訪問看護師さんプラスママ!

一言で言うと、すんげーメンバーです。

あんちゃんの今の訪問看護師さんが、小児医療の分野の集まりをしよう!美味しいもん食べながら!と企画してくださって、なんとママも呼んでもらいました♪(´ε` )

まぁVIPな面々で。
ママ緊張隠せず…当たり前!
もちろん一番ペーペーです(笑)

でも、気さくな先生が隣おいでーって言ってくださって、酒の勢いもあり、楽しすぎました(笑)



ピッチャーどんだけ頼んだやろ(笑)

こーゆーとこでしか話せない話、教えてもらえたりするもんね。
ママは医療者であり、親であるのでなんかやりにくいんじゃないかとすぐ思ってしまうのですが、誘っていただけて、本当に光栄です。

ばばもパパも「そりゃー行かなあかんで!営業や!仕事や!行って来なさい。」と快く送り出していただき。
じじによる送迎付きで(笑)

もう泣きもせずお留守番してくれる子どもたちにも感謝感謝でした。

あんちゃん地域の小児医療が発展しますように。
そのカギを握る方々との貴重な時間でした♪(´ε` )




おすもうさんみにいってきたよー


あんちゃんのレアな体操服姿。
近くに相撲部屋の巡業が来たので、保育園からお出かけ。

あんちゃんは行けるかなー?と思っていたけど、体操服着てきてください!と連絡をいただき。
当たり前のように連れて行ってあげようと思ってもらえるなんて、ありがたいことだなあと思います。

あんちゃんの移動ってほんまに大変やから(^ ^;)

気管切開のオペを決めたことも先生方に報告し、また園での過ごし方とかケアを一緒に考えましょうと言っていただきました。

もう卒園まで一年もないのに、入院でお休みするのいややなぁー。

体調崩さず、少しでもたくさん通えますように。今は体調は何とかキープしつつ、PTやらOTも頑張っています。


スイッチ使ってシャボン玉。
シャボン玉液に色をつけて製作中♪(´ε` )


あんちゃんのオペのことは、保育園の先生や訪問看護師さんやPTさんたちいろんな人に伝えてはいますが、ママ自身まだ実感がないしはっくんこっちゃんには夏休みにまた入院することになった、としか言っていません。

こっちゃんに至っては「あんちゃんにゅういん?こっちゃんは?こっちゃんはちっくんいややーびょういんいかん!」と、全くわかっていない(笑)



はっくんは、「また入院か。あんピーがんばれ!
夏休みやったらおれもいけるな。サッカーの日は無理やけど。」と。

はっくんの頭の中はサッカーサッカーサッカーです(笑)

ここのところ、週末天気悪くて今日は休みやろー!とママは休みの連絡待ってたけど、そんな簡単には休みにならないみたいで(笑)

突然の土砂降りで、びっちょびちょ。


それすら楽しいみたい。

靴下もどろっどろ。


服からすごい砂が出てくるので玄関で全部脱げー!とママに叫ばれています(笑)
洗濯大変(T_T)

サッカーは真面目にやっているし、サッカーをやりたくてその前に宿題やら習い事やらもちゃんとするんやけど。


先日、はっくんの担任の先生から電話がかかってきました。
学校からの電話ってドキドキするやーん(T_T)
だって褒められるようなことでかかって来たことないから(笑)

集団登校の途中、女子にミミズを投げました。
1.2年生での集団下校の日、はっくんがリーダーになることがありますが、なぜか郵便局のところで勝手に「かいさーん!」と言うたり、上手に帰れません。

と言われました(T_T)

何やっとんねん!
速攻はっくんを呼び、先生から電話かかってきたんやけど?何した?って聞いたら。

顔が、ヤバイって顔になって…
「◯◯くんの悪口言うた。」

と新たな罪を自ら暴露していました(笑)

みんなで仲良く登校しなさい!
リーダーなら意味わからんところで解散とか言うな!とママに怒られ、次先生から電話かかってくるようなことしたらサッカー禁止令出すからな!と釘を刺しました。

横で聞いてたばばも、夜に報告したパパも「はっくんミミズ触れるんや。」と変なとこに感心してましたけど( ´Д`)

人の嫌がることはしたらあかん!
困ったもんです。調子乗りの男子は(T_T)

来月の先生との個別懇談(成績表もらい)が恐怖ですわ。

そんなやんちゃぼうずなのですが、誰よりも行事を大切にする男。


忘れられがちな父の日も、何日も前から母の日と同じように飾りとお手紙を準備していました。


似顔絵、はっくんにしては上手!似てる(笑)
めっちゃ時間かかったらしく、力作です。


パパとママ達からじじには、こちら。
クレープの皮を焼いて…


手作りクレープをプレゼントしました!


チョコペンの字ははっくんと一緒に書きました。
ママもいっぱい食べた(笑)
めっちゃ美味かったー!

行事を大切にするのははっくんのいいところ。
モテ男の条件よ(笑)


こっちゃんはこっちゃんで、保育園は大好きなのに保育園の続きに行っている習い事は嫌で一人泣いたり…
いろいろ悩ましいことは多々ありますが。

デイサービスが大好き(笑)


めっちゃ馴染んでる。

制作したり、梅ジュース作りのお手伝い(邪魔?)したり。


あんちゃんがデイサービスに日中一時に行くと、こっちゃんも行きたいーと言います。

うめキレイにふいてるでー!


おじいちゃんおばあちゃんと触れ合ういい機会。


…とまあ、三者三様にいろいろなことがある毎日。
久しぶりに書くとまとまりがなくなりますが(笑)

あっという間にもうすぐ夏休み。
みんな元気に迎えられますように…

さっそく最近グッと急に暑くなり、こっちゃんは鼻水たらたらやし、なんかあんちゃんの体調も危ういですが…(T_T)


パパが学生になってから、平日が休みなんてことはなくなりました。

でも、今年はあんちゃん年長さん。
就学前のもろもろ大事な予定が入り始めておりまして。

先日その第一弾、特別支援学校の見学会がありました!

パパも何とか授業休んでも差し支えない日を選んで。
何と保育園の加配の先生も一緒に来てくださって!
三人で見学してきました。

ママはたまたま仕事で訪問している子の用事で一足先に校内に入ったことはあったのですが。

小学部だけじゃなく、中等部や高等部の教室を含む校内をグルリと案内してもらって、カリキュラム的なこととか説明聞いて。

生徒が増えて増築を繰り返している校舎は迷路みたいでした。
そして、医療ケアの必要な子どもたちのお部屋は、新館ではないので…

まぁなんというか、昭和な雰囲気(笑)
耐震大丈夫かな?とか言いながら見学しましたけど(笑)

四人のクラスに、担任の先生が三人。
看護師さんは常時2~3人がウロウロ、と言った感じ。
もちろん吸引が必要な時にしてもらえないなんてことはないのはわかっているけど、今通っている保育園の環境は本当にありがたいなぁと改めて思いました。

加配の先生も看護師さんもマンツーマンでついてくださっていますから。
あんちゃんのために、忙しい中私も行っていいですか?って学校見学にも来てくださった優しい加配の先生。
感謝感謝です。

きっとあんちゃんはこのクラスやろなーみたいな教室もあったし、小学校生活が具体的にイメージできてよかったけど、また新しい環境に飛び込む不安とか、それまでの労力とかいろいろ実感して、卒園が急激にさみしくなりました(T_T)



そして、今週は学校見学以外にもあんちゃんの予定がたくさんあって。

夕方、ママの仕事が終わった17時半。
授業をちょいと早めに抜けてきたパパと向かうは小児専門病院。

耳鼻科の先生との話し合いのためでした。

平日休めないパパのため、わざわざ耳鼻科の先生が当直の日を教えてくださって夜に面談をセッティングしてくださいました。

高速で1時間で着けるはずが、工事中で2時間近くかかって(T_T)
19時半からの話し合い、急いで帰っても21時半を回っていました…

テーマはもちろん、「気管切開をするかどうか。」

まぁもう9割方気持ちは決まっていて、というか必要性は十分に感じていて。

ママたちから今のあんちゃんの状態を説明して、先生からはメリットやデメリット、気管喉頭分離術と声門閉鎖術の違いなどの詳しい術式(あんちゃんがするのは声門閉鎖)などを聞いて、やっぱりこの子には必要だし、メリットがあるよね、っていう確認の儀式のようなものだとママは認識しています。

納得した上で手術するためには絶対必要な時間でした。

具体的に日を決めて、それまでの流れを確認して。
よろしくお願いします!という気持ちと、決まってもたーという気持ちと。

あんまり実感ないまま、とりあえずはっくんこっちゃんが寝るまでに帰れるかなーと思いながら、車中でもパパと口数少なく急いで帰宅しました。

結果、間に合わなかったんやけど(T_T)


あんちゃんは一階でばばが抱っこしてくれていたけど、はっくんこっちゃんは眠くて限界で二階に二人で上がって寝たそうな。

パパもママもいないとはっくんは前は泣けちゃったのに。
こっちゃんもはっくんが二階に上がったからついていって泣きもせず二人で寝たんやって。

我慢して寝てくれたんやろうね。
パパもママもいなかったから、サッカーの夜練の日やのにそれも行けなかったし。

半分寝ながら待っててくれたあんちゃんを二階に運んで呼吸器つけながら、はっくんこっちゃんの寝顔を見ながら、また一つ新たな課題に立ち向かう決断をしたこと、そしてその決断の重さをひしひしと感じていました。

ほんまにこのタイミングなのか、あんちゃんは望んでいるのか、何かもっと別の方法があるんじゃないか。

あんだけメリットしかないと思っていた胃ろうのオペの時でさえ、ずっと思っていた同じことをきっとこの先オペ日まで自問自答しながら過ごすんだろうなと思います。

あんちゃんの声を奪ってしまうこと、今回の話し合いの日のように少なからずはっくんこっちゃんに我慢をさせてしまうこと、長期入院せなあかんこと、保育園休まなあかんこと。
オペしたくない理由だって山ほどある。

でも親だから、あんちゃんの立場に立って、はっくんこっちゃんの立場にも立って、決断しないといけないし。

これからもあんちゃんとずっと一緒に生きていけるように、この決断の先にはまた明るい未来があることを信じて家族全員で乗り越えていかないといけないことだと思います。

あんちゃん、きっと呼吸がすごく楽になるよ。

そしたら、呼吸だけで精一杯だったあんちゃんが遊んだり、楽しめる時間が増えて、ニコニコしたり反応できる余裕が生まれるはず。
声に変わる反応が見られるはず。


あんちゃんがどんなオペをするのか、どれくらいの期間入院するのか、どんな風になって帰ってくるからどんなことに気をつけてあげてほしいかとか、はっくんにはもうわかりやすく説明しないといけないと思っています。

あんちゃんの「あー」が聞きたい派のはっくんも、ニコニコのあんちゃんを見てよかったねってきっと思ってくれる。

未来は明るい!…はず。

頑張ろう。

一つ一つ、乗り越えていく頑張り屋さんのあんちゃん。


かっこいいよ。
そしていじらしくて、愛おしくて、涙が出る。
早くそのお鼻のチューブ、取ろうね。