あんちゃんのペース☆

どうもー



この写真であれ?と思った方、本物のあんちゃんファンですね(笑)

前回の記事で酸素も点滴も取れたと書きましたが…

ご覧の通り、酸素ついてまーす。

しかも、1.4リットル。
入院した時より多いしー( ꒪⌓꒪)

なんかヒューヒュー喘息みたいな音がするの。
そしてSPO2が上がりきらない。
それが治らない。

久しぶりに会った先生には退院の話が出るどころか困った顔で「ステロイド入れますね。」と言われた( ꒪⌓꒪)

一見穏やかに見えますが。


ヒューヒューがしんどいのか緊張も強め。
面会中ずっと抱っこしててもなかなかぐっすり寝られない。

昨日は寝てはなかったけどピンピンせずじっと起きてたし、タイムオーバーになり後ろ髪を引かれながら帰ったんやけど。

案の定ママが帰った後ピンピンだったみたいで。
屯用のテルネリン入れても治らない、ずっと抱っこしてもダメ、トリクロで寝させようとしてもダメ、ダイアップ座薬でなんとかゆっくりマシになったとのことでした…

今日は誰も行けず、電話で様子を聞いた時にそんな報告を受けました。

ママが帰った後そんなしんどかったのか、とせつなくてせつなくて。
そして行けなかった一日中、どうしていたのかと心配で仕方ないけどどうしようもなくて。

これだけマンパワーが多い我が家でもどうしても行くのが無理な日もあって。特に土日。
12歳以下が病棟はいれなかったり病院自体が遠いとかいろんな要因があるから。

完全看護やからもちろん行けなくてもちゃんとみてくれてるし、核家族のおうちとかはもう行ける日だけ行く、って言ってるママさんもいる。

それでいいとママも思う。
ママも落ち着いてたら早く帰ったりもするし。

でもあんちゃんはあのピンピンがなぁ~(^_^;)
まぁ行けたところで夕方のピンピンしだすタイミングにはいられないんやけど(T_T)


離れているがゆえの切なさがなんとも溢れ出る週末。

いやーこの土日はとっくに退院できてるやろ、くらいに思ってたんやけどなー(T_T)


あんちゃんとは会えなくても、後の元気ありあまるお二人さんが我が家にはいるわけで…

はっくんが入学予定の小学校の運動会があって、そこにおよばれかけっこに行ってきました(◍•ᴗ•◍)

来年今の保育園から同じ小学校に行く7人(◍•ᴗ•◍)


待ち時間に仲良く遊んでて可愛かったわー!
7人だけってかなりアウェイやから来年心配やけど(^_^;)

おれもついてきたじぇー


緊張しながらも頑張って走れました。



あんちゃんのことは気になって仕方ないけど、でもはっくんこっちゃんと過ごす貴重な休日でもあって。


なかなか行けない公園で運動(◍•ᴗ•◍)


この休日でママは運動会の準備!(ぜっけん作りとか。)

あんちゃんのいない非日常と折り合いをつけて、やらなあかんこと頑張ってこなそうと思った休日でした。

…全然できてない掃除とか(^_^;)



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今日ははっくんの晴れ舞台(◍•ᴗ•◍)

お盆明けから取り組んできた鼓隊の演奏を市主催の交通安全週間が始まる式典で披露する日でした。

その式典前にママはCAP研修といって子どもの虐待防止プログラムみたいな研修があり一時間半座学。

去年は大太鼓をしたはっくん。
今年は小太鼓でした(◍•ᴗ•◍)


真ん中の一番前。めっちゃいい場所!

去年は初めての鼓隊で「こうやってやるねんで!」って毎日のように教えてくれたのに、今年はまーったく鼓隊の話しないから大丈夫なん?もうリズム覚えたん?と聞くと「かんぺき。」と真顔で答えただけでした(笑)

たしかに、みんな上手に叩けてたけども(◍•ᴗ•◍)

運動会の練習も同時進行で、それなのに一カ月ほどで仕上げてくる先生ってほんますごいー!
子どもらのスポンジ頭もすごい!

年長さんはジュニアポリスと言って警察の服を着せてもらえます。
憧れ♪( ´▽`)



年長さんだけ白バイにも乗せてもらえます。


この何台ものパトカーと白バイが出動していくのを敬礼して送り出します。


保育園から近いのでこっちゃんも見にきてたー(笑)


お散歩カーに乗ってるー!可愛いー(◍•ᴗ•◍)

見つかると絶対泣くので隠れてましたが(^_^;)
この横の着ぐるみが怖かったのか、カメラ越しに目が合ったような気がしたからか、園に帰ってから泣いたそうな(^_^;)

こっちゃんは去年は客席からママと見たもんなー。
そう思うとえらい成長です。


はっくんも年長さんやなーという感じ。
去年の仲良し四人組(◍•ᴗ•◍)


今年の仲良し四人組(◍•ᴗ•◍)


待ち時間もこの四人がやっぱり集まってる(笑)
みんな成長したなー。可愛いわー♪( ´▽`)


来年はあんちゃんも参加できるのかなー。
鼓隊ってハードル高いなーなんて思いながら、ママは再び保育園に戻り、次は来週に控えた運動会にあんちゃんがどう参加するかの話し合いをしていただきました。

あんちゃんが出る種目は4つ。
プラス入場行進。

どこから入ってどう移動するか、どこまでバギーでどこから抱っこするか。
競技に出る間だけじゃなく待ち時間の過ごし方や、クールダウンする場所やオムツ交換や吸引場所の確保、ありとあらゆることを一生懸命考えてくださっています。

ママは保育のプロではないので、あんちゃんが今まで園で過ごしてきた様子を見て先生が考えてくださった参加の仕方がベストだと思っています。

ここはこうやって出させてくれ!なんて言うつもりもさらさらないし、家族としてできるサポートを精一杯しようと思っています。

それの一つが我が保育園名物「手づくりぜっけん」

3枚も作るの初めてやし、まだできあがってませんが(^_^;)


「あんちゃんを運動会に出させてあげたい。でも無理のないように。」

これがあんちゃんのスローガンになっていて、それを園の先生と共通認識できていることが何よりありがたいです。

たとえ途中でピンピンしちゃっても、寝ちゃっても、はっくんやこっちゃんと同じ運動会に出られたというかけがえのない思い出になると思います。

ま、そのためには退院せなあかんのやけど(^_^;)

昨日までは横ばいやなー( ꒪⌓꒪)という感じでしたが、酸素やら点滴が抜けたと今日行ってくれたばばからの報告!


当日の朝になるまで何が起こるかわからない。
そんなヒヤヒヤがあと10日続きます(^_^;)

とりあえず、目指せ退院!



本日、パパとママの記念日(◍•ᴗ•◍)

結婚記念日です♪( ´▽`)
どうでもいい情報ですが(笑)


結婚7周年。
毎年別に盛大にお祝いしているわけではありません(笑)

パパが「結婚記念日くらい二人で食べに行こかー」なんて言っていますが、いやいやあなた当日仕事入ってますやーん(^_^;)

と休日なのに別々に過ごしたのでした(笑)

ま、じじもばばも快く預かってくれるだろうけどはっくんがパパとママだけずるいー!ってさみしがるだろうし、それならみんなで行こか!ってなると思う(^_^;)

そんな頑張って二人の時間作らなくても、きっとそう遠くない未来にもうはっくんもこっちゃんも手がかからなくなってべったりひっついてくれる時間なんてなくなっていく。

そうなれば嫌でも二人で過ごす時間増えるはずですし(笑)

そうなるまで、せめて一緒にごはん行こか!と思えるくらい仲良くいたいと思います(◍•ᴗ•◍)

普段は朝も話す暇もなし、帰りも遅くてばばと育児している方が断然長いくらいのパパとの時間。

普段ははっくんと同レベルで遊んだりやんちゃしたり、隙あらば遊んだろうと企むまるで長男のようなパパですが(笑)

あんちゃんのことがあった時、最愛の娘に重度の障害が残るとわかった時、パパは後ろ向きなことを一言も言いませんでした。

パパがママの前で泣いてるのを見たのは一回だけ。
それも障害を嘆く涙ではなく、あんちゃんはすでに障害を負っていたのにそれがわかるまでの一カ月、大丈夫大丈夫と言い続けてごめん、という涙でした。

それが、素晴らしいことだとわかったのはいろんな障がい児ママさんに出会ったり障がい児を育てる家族の実情を知ってからでした。

家族の危機に一致団結できなかったり思いが同じでなかったり、同じ方向を向けないことはやっぱり悲しいと思うので。
その点では恵まれているなぁと感じています。

実際最近、あんちゃん体調不良時に救急搬送するかどうかでは意見が割れて大げんかになりましたし( ꒪⌓꒪)


普段は仕事仕事で育児に関しては完全にママ任せですが、肝心な時はやっぱり相談するし決断したりママの決断を後押ししてくれる。

あんちゃんの存在が夫婦の絆を強くしてくれたのは間違いないです。

結婚式のビデオを見ると、あーこの頃は我が子が障害を持つことになるなんて思ってなかったなーと思う時期もありましたが、今はもうそんなマイナス思考にならない。

あ~ママ一番痩せてたな~あの頃の体重に戻りたいな~とか(笑)


なにはともあれ、まだ7周年。まだまだこれから。
三人の子どもを無事育て上げるというミッションを共にこなすパートナーとしてこれからも頑張りたいと思います(◍•ᴗ•◍)


朝から結婚記念日も忘れ、言うこと聞かないはっくんに鬼婆になるママを見ていたパパが買ってきてくれました♪( ´▽`)


ママがこよなく愛するコンビニのアイスカフェラテ(笑)

プレゼントはこれでした(◍•ᴗ•◍)


ちなみにあんちゃんはまだ酸素してまーす( ꒪⌓꒪)
ぱぱとばばが1日ずつ行ってくれたので明日は2日ぶりにママが行きま~す!




週末はみんなであんちゃんに会いに。

パパが撮った写真(◍•ᴗ•◍)


寝て楽そうやし撮ったて言ってましたけど、このアングル…(笑)
鼻の穴丸見えやん(^_^;)


酸素の量も変わらず、夕方はピンピンしてるみたいやし、心配は尽きません(T_T)

台風とかに影響されるようなあんちゃんじゃないんだけどなー。

心配やけど、酸素も点滴もしてるあんちゃんが病室から出てはっくんこっちゃんと会えるわけもなく、三連休毎日はっくんこっちゃんを連れて行くわけにもいかないので今日はパパが行ってくれました。

その方があんちゃんのところにも長くいてあげられるし、はっくんこっちゃんはおうちでゆっくりお昼寝できるし。

移動だらけで車中での昼寝が続くと調子崩すし(^_^;)

大事な大事な運動会前で体調管理にピリピリします( ꒪⌓꒪)

ま、ピリピリしてるのはママだけで、はっくんはなぜかこの涼しいのに裸になって遊んだり、こっちゃんもキッチンの水道で遊ばせろー!ってうるさかったりはちゃめちゃですが(^_^;)

パパがあんちゃんのとこで抱っこしたり排痰を頑張ってくれてる間、ママたちチームは嵐の前の静けさで雨の降らないうちにちょろっと公園行ったり、お買い物行ったり、お昼寝したり。

お昼寝が長かったので夕ご飯前に図書館に行ってみたり。



真面目に読書してる風ですが、ちょっとカメラに気づくと…


すぐこっちゃんはこのポーズ(笑)

前も借りたことのあるお気に入りの動物の絵本をまたまた借りてきました(◍•ᴗ•◍)


こうやって、あんちゃんが家にいないと夕ご飯前にちょこっと図書館、とか買い忘れたもの買いにちょっとスーパー、とか簡単に出かけられる。

それは時間つぶしになったり動きやすくて便利ではあるんやけど。

でも、ほんまにぽっかり穴が開いたような我が家。

あんちゃんスペースが我が家のリビングのど真ん中にあるから、とかそんなんじゃなくて、あんちゃんの存在自体がすごくでかいんやなーと実感します。

はっくんみたいにベラベラしゃべるわけじゃなし、こっちゃんみたいにギャンギャン泣くわけでもないのに、あんちゃんがいないとなーんか静か。

はっくんも毎日「あんちゃんいんとさみしいな。」「あんちゃんどうしてるかな。」「あんちゃんだいじょうぶかな」なんてポソッと言います。

決まった時間じゃなくて思い出した時にポソッと言うのでその優しさの不意打ちにママはキュンキュンなります(笑)


ちょっとそこまで、とか簡単に出かけられなくなるし、「夕方のピンピン、病棟でもどうしたらいいか話し合っています」ってナースに言われるほど、大変なことはもちろんあるけどやっぱり早く帰ってきて欲しいなー。


排痰の嵐に耐え、本当によく頑張ってると思います。
あんちゃん、みんな待ってるで~♪( ´▽`)






我が家のアイドルこっちゃんが2歳になりましたー(◍•ᴗ•◍)


ふんぞり返って座っているのは、某ファミレスの子ども用椅子(^_^;)

あっちゅーまに2年。
早かったー!そらママも歳とるわ。

一ヶ月にも及ぶ管理入院と、それに合わせたあんちゃんの胃ろうのオペ。
レスパイト先の病院にはばばと実母に面会に行ってもらったり、レスパイト先の病院からママが出産する病院に移動したり。

無事産まれたと思ったら新生児多呼吸でNICUに行っちゃったり、ママも原因不明の発熱したりのアクシデントもあり。

お向かいのMちゃんがはっくん預かってくれて面会に連れてきてくれたり、ママの不在をきっかけにはっくんが爪をかみ出したり。(やっとその癖治ったけど(^_^;))

いろーんなことがあり、いろーんな人に助けられたこっちゃんの出産でした。

一歳を迎えた去年からの一年間、のんびりこっちゃんなりにスタスタ歩けるようになり、遅いながらも言葉で訴えられるようになり、保育園入園も果たしました。

保育園では「こっちゃんはいつもせんせいのひざにすわってるで。こっちゃんだけやで!」とはっくんに言われているあかんたれですが(^_^;)
いっちょまえにあんちゃんの世話をしたがるようになったり(笑)

彼なりに頑張ってにぃにに負けないよう楽しく毎日を過ごしています(◍•ᴗ•◍)

誕生日なのに、ファミレスで食べるのはうどん…(笑)



ファミレスでのお祝いは予定にはなかったのですが…(^_^;)


なんとお誕生日当日あんちゃんが入院しちゃって( ꒪⌓꒪)

朝から病院に缶詰めでお迎えギリギリで帰宅したのでママ疲労困憊。

もともとケーキもお店が休みで誕生日翌日にしか予約できなかったのでおうちでのお祝いは次の日にすることにしたのです。


はっくんがニ歳になった時と同じアンパンマンケーキ(◍•ᴗ•◍)


去年のこっちゃんのお誕生日もあんちゃん入院中やったなー。
この時期体調崩しやすいのかなー。

鬼のように排痰され、スッキリした後はママの抱っこで即寝。


なんと可愛らしいことよ。

今日はDVDプレーヤーも持参して少しは快適に。
帰り際に流して帰ります。



今回は夕方になると熱が上がるみたいで昨日も40度だったとか( ꒪⌓꒪)

どうかどうか早く退院できますように…

はよかえりたいなー