あんちゃんのペース☆

我が家にクリスマスツリーが飾られましたー(◍•ᴗ•◍)


突然思い立ち、はっくんと飾り付け。


こっちゃんはダイニングの椅子に座って眺めていました(笑)
興味津々で触りたがるかと思ったけど、触ったらあかんで、という指示に今のところ従えているお利口さん(◍•ᴗ•◍)

一気にクリスマスムードになりました。

このツリー、3年前くらいに買ったのかなー。
当時、あんちゃんと引きこもりの生活が続いていて、どっかのテーマパークのでっかいツリーとか、イルミネーションとかをポイっと気軽に見に行けるわけでもなくて、でもテンションあげたいやん!と奮発して買ったもの。

180センチもある、飾りもママ好みのお気に入り(◍•ᴗ•◍)

去年は、こっちゃんがツリーでつかまり立ちしそうな勢いだったし、それをきっと制止できないだろうと出すのを諦めました。

今年は増築したこともあって飾る場所にも困らなかったー!
しかも早めに出したのでがっつり一か月楽しめます。


サイコーに寒かったこの週末は、あんちゃんどこにもいかずひたすらあんちゃんスペースであったまる(笑)

あんちゃん抱っこして毛布かけてるのが一番ママもあったかいし(笑)

こっちゃんもいつの間にやらあんちゃんのとこに寄ってきて、テレビ見ながら手触ってるし(笑)



兄貴ヅラして頭撫でる弟(笑)


あんちゃんが寝てたら「ねぇね、ねんねー!」、吸引してたら「ねぇね、じゅーじゅー!」、注入してたら「ねぇね、じゅー(ジュース)」と、やたら気にかけてくれるようになりました(笑)

まだまだ先やけど、こっちゃんがあんちゃんをどのように理解していくのかもまた楽しみになってきたなーと思います。
楽しみだけではないけども(^_^;)


さむい、外は雨、でもはっくんがどっか行きたがる。
そんな時は図書館へ♪( ´▽`)

ママも本読みたいしー。
ま、こっちゃんがいたら長居はできませんが( ꒪⌓꒪)

ちっちゃい子達が遊びながら本読めるスペースもあるので、そこで学校ごっこして帰ってきました(笑)





ここで絵本の読み聞かせをしてくれるおはなし会が次の日あるということを知り、二日連続で図書館に行ったのですが。

まぁおはなし会では二人でママの膝の取り合いするわ、はっくんにはちょっと幼い内容だったので、「これ知ってるー」とか「かんたーん」とかKYな発言するわ、こっちゃんはこっちゃんで場所見知りでふにゃふにゃしてるわ( ꒪⌓꒪)

静かに聞きなさい!とママの雷が落ちたのはいうまでもありません(^_^;)

ママは読書がだーい好きで、はっくんこっちゃんにも小さい頃から本人慣れ親しんでほしいなーと思うのですが、お外で体動かす方が好きなんでしょうかね(^_^;)

来月のクリスマスおはなし会は、マジックがあったりサンタさんが来たりするみたいでもっと楽しそうですが。

さて、ガチャガチャうるさいはっくんとこっちゃんはママに連れて行ってもらえるのでしょうか…(笑)









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前回の記事をアップしてからあっちゅーまに日が経ってるー( ꒪⌓꒪)

その日にあったことを書きたいけど、追いつかん(^_^;)

昔は毎日書くことを目標にしていたこのブログも、まぁもう子どもが三人になりそれぞれ手がかかってそれどころじゃない日々(笑)

何より、ブログをはじめた頃の生活はやれあんちゃんが入院しただの、身障者手帳に始まるもろもろの手続きありまくりーの、リハビリやら療育やらに走り回る日々でまぁ話題に事欠かない日々でしたから。

重度の障害を抱えるあんちゃんとの日常は、常に非日常の世界であんちゃんと何もしないでのんびり過ごせたことすらニュースになるような、過酷な日々でした(^_^;)

それがもう4年経ち入院も減ったし、バギーを作る頻度や手帳の更新頻度もだんだん長くなり、保育園に通い、ひまわりに通い、訪問リハに来てもらう生活が確立され…

まぁ小さい事件や出来事はたくさんあるけど、あんちゃんとの日々が非日常ではなく当たり前になったのです。

要するに、書くようなネタもない日があるのです(笑)

ある人にもネタ切れやろ、と突っ込まれましたが(笑)

ネタ切れなことは、本当に幸せなことだとママは思います。
どっちかというと熱出たとか、発作や緊張がひどいとか、悪いネタが多かったあんちゃんのこれまで。

それがないだけ超絶平和なのです♪( ´▽`)


3歳の誕生日を機にブログのランキングからも退いたし、そもそもこのブログのアクセス解析をしていないので、一体どれくらいの方が見てくださってるのかもわからないけど、ネタがないからと閉めることはしないつもりやし、これからもぼちぼち更新しますのでたまには覗きに来ていただけるとうれぴいです♪( ´▽`)

今日も更新してないんかーい!とそのうち忘れられそうですが(^_^;)


何が言いたいのかよくわかりませんが、今日は前回載せ忘れたこれが載せたかったー。


あんちゃんの粘土の作品です!!

先生と一緒に手形と足形を作ってくれました。
可愛い~♪( ´▽`)

この前の保育参観の日に持って帰ってきて、今は玄関に飾ってあります(◍•ᴗ•◍)

また一つ、宝物が増えました♪( ´▽`)


訪問リハも


ひまわりも


サクッとこなしております♪( ´▽`)


真っ赤なコート以外にも、防寒グッズを揃えてみたり。


もう普通のブランケットから足がはみ出るくらいになってきたあんちゃん(^_^;)
でかいサイズのブランケット購入♪( ´▽`)

適度に重みがあって、ぬくぬくで、これにくるまってると熟睡度が高いような、手足の冷たさもマシなような!

気持ちいいなー!とこれまた園の看護師さんたちにも好評(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんから奪いとって二人が遊んだりもしてますが(笑)


白いんやからこっちゃんとか触らんといてほしいくらいやけどー(笑)
みんなお気に入り。

着々と冬の準備してますよー!

バギー乗車時の赤いコート以外の防寒具は、サンタさんにお願いしようかな♪( ´▽`)

今年の冬は、「雪遊び」があんちゃん人生最大の目標です!





今日は保育参観の日でした(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんも体調万全で参加できたー!
すごいー!

はじめに1時間ほどの講義を聞いてその後各クラスの様子を見に行きます。

その講義が何と今年はあんちゃんの訪問OTさんでした(◍•ᴗ•◍)
子どもになぜ遊びが重要なのか、って話をしてくださって、あんちゃんのOTもこーゆー目的やねらいがあって計画されてるんやなーってのがわかりました。

先生緊張してるんやろなーとか親に向けての講義って言葉選ばなあかんで大変やなーと思いながら聞いてました(笑)

お次の参観。

時間は短いけど、パパと二人で3人を見なければなりません。

まずママはこっちゃんとどんぐりでマラカス作り。


ちゃんと椅子に座って、ペットボトルの中に上手にどんぐりを入れて。
シールも上手に台紙から剥がせるようになって。
ペットボトルに貼りました。


ママの顔見たらもう離れられないこっちゃんは、そのまま一緒に連れてお次ははっくんのお部屋へ。

はっくんを見ていたパパと交代してはっくんが遊ぶのを見る。

さかなつりしたり…


玉入れをしたり。


みんなで準備してきたそうです。
はっくんはうれしくて、まぁテンションが高い高い(笑)

あんちゃんのクラスはどんぐりで遊ぶコーナーや、おままごとのコーナーがたくさんあって、ママはほとんど見られなかったけど、今回はパパにあんちゃんの様子を見てほしかったのです(◍•ᴗ•◍)

ママが見に行った時はお片づけタイムでした。


加配の先生、みんなが遊ぶどんぐりコースターはやりにくいだろうと、あんちゃん用に作ってくださっていました!


あたたかい心づかい。
そしてなんちゅー可愛い!

あんちゃんは前に出てお当番さんも立派にやり遂げました。


と、盛りだくさんでどのクラスももっと見たかったー(T_T)
お友達との関わりとか、みんなと一緒に座ったり歌ったりする姿、普段見られないので本当に貴重な参観。
毎年楽しみです。

一旦帰って、お昼からは個別懇談があります。
あんちゃんは加配の先生と話すので、せっかくパパもいるし帰る前に懇談してもらいました。

待ってる間にねぇね専用どんぐりコースターで遊ぶ(笑)



あんちゃんの懇談では、いつも送迎時にちょこちょこ話せているので特別何か話したわけではないですが、何か思うことあったら言ってくださいね、って先生に言われてパパは「感謝しかありません。」って即答していました。

ママも同感。
あんちゃんにもっとこうしてほしい、とかそーゆーのほんまになくて、むしろそこまでしてもらってありがたすぎるーくらいに思っています。

寒くなってきたからって、いつも手足の冷たいあんちゃんの布団を登園前から湯たんぽで温めてくださってたりね。
そーゆー小さいことかもしれんけどあたたかい配慮。
あんちゃん可愛がってもらってるなぁ、よく見てもらってるなぁってそーゆーところで実感します。

逆に反応のわかりにくいあんちゃんとずっと向き合うことってすごくしんどいこともあるから、先生がしんどくならないか心配なくらいです。

あんちゃんに癒されるって言ってくれる加配の先生、安心して医療ケアを任せられる看護師さんたち、年中さんも年長さんも、ずっと同じ先生方に見てもらえたらなぁ~ってのが家族みんなの願いです。


お腹へったー!とか言うはっくんの声で懇談も終わり、夕方のこっちゃんはっくんの懇談まで時間もあったので。
バギーで回転寿司(笑)


あんちゃん連れては無理やよなーって今まで思ってたけど、最近車でもピンピンしなくなってきたし、バギーも乗せやすくなったし、いけるやろ!ってなって。

はよたべてやー


あんちゃんも一緒に注入。
あんちゃんも行けたー!なんとでもなるもんや!

そして夕方からパパに三人見てもらってママがはっくんこっちゃんの個別懇談に行きました。

こっちゃんは二語文がめっちゃ増えてきた最近の成長を褒めていただいて。
ま、同時にやんちゃにもなってきたらしいですが、今まで超控えめキャラやったので、保育園でも自分らしさが出せてきたのかな、というお話でした(◍•ᴗ•◍)

Sちゃんという1つ年下の女子をすぐにかまいにいくらしい(笑)

はっくんは、口が達者なくせにメンタル弱いので小学校心配ですぅ~て話(^_^;)
仲良し4人組が四人ともみんな別の小学校に行くので心配は心配ですーと先生もおっしゃってましたが、和太鼓も頑張ってるし、まぁケンカや仲間に入れたらん!とかでもめてシュン、となってることもあるものの園生活は特に問題ないようで。

とにかく残り少ない園生活楽しんでくれて、小学校楽しみやなーくらいテンション上がってくれるとママは嬉しいんですが(^_^;)

園での様子が聞けて、バス通園やとほとんど先生と話す機会がないのでありがたい機会でした。

これでまた1つ、三人一緒の行事が終わりました。
3つの教室を行ったり来たりしながら、こんなバタバタするのも最初で最後かーと思ってみたり。

先生も褒めてくださってたけど、なんやかんやこーゆー大きなイベントには体調整えて参加できてるあんちゃん。
頑張って通えてるね。
偉いなー!
後は発表会。
これだけは休むわけにはいきません!!
体調管理、今からピリピリ(^_^;)
発表会は年明けですが(笑)




可愛い赤いコートも出番のないくらいのあたたかい日が続いていましたが…

あんちゃんの調子もまずまずで。

OTさんにあんちゃんのリハビリしながら雑談してるといつも幸せそうやな、って言われるんやけど(笑)

それはなによりあんちゃんの体調が安定しているからで。

2日ほど前に珍しく夕方ピンピンし出したあんちゃん。

途端にママは「なんで?体調悪い?また毎日ピンピンしてまうんやろかー( ꒪⌓꒪)」と超不安定になります(^_^;)

幸い毎日続くこともなく、お利口に過ごせる時間もあったりして、保育園でも今日はニコニコしてる時間がすごくたくさんあったーって言ってもらえる日もあったりして、やっと浮上してきたような気がします。

毎年恒例のスイートポテト作りもしました(◍•ᴗ•◍)

でっかいさつまいもをチラ見して(笑)


なんせ1時間で作り上げるって…バタバタ(笑)
結局いつも間に合わないんやけど(笑)

ママがチンして柔らかくしたさつまいもをジップロックに入れて、先生とあんちゃんががんばってつぶしてくれました(◍•ᴗ•◍)

綿棒で叩いたり。



お手手でモミモミしたり(◍•ᴗ•◍)


牛乳やら加えて型に絞り出して、卵黄塗って、焼く!
で、出来上がり!



ひとつだけスペシャルなの、わかりますか(笑)

う○ちバージョン(笑)

下品やなーとOTさんには失笑されましたが、はっくんは大喜び(笑)


そりゃそうでしょうよ。はっくんのために作ったんだから(笑)

たくさん作れたので、往診に来てくれる先生たちに食べてもらおうと先生に持って帰ってもらいました。

あとはいつもお世話になっているお向かいシスターズに差し入れ(◍•ᴗ•◍)

こっちゃんも「ねぇね、がんがーん!(ガンガンつぶして作った、と言う意味(笑)」と言いながらバクバク食べてました(笑)

なにより、全然甘いものが好きじゃないはっくんが「あんちゃんじょうずにつくったなー」と言いながら3つも食べてくれて、ママ嬉しかったー(◍•ᴗ•◍)
美味しかったもんねー。

去年もつけたエプロン、ちゃんとつけて作ったよ。


さつまいもチンしただけで部屋中が甘いいい香りになって、それだけでクッキングの醍醐味やなーと思いました。

あんちゃんが作ったんやで!って言うとみんな喜んでくれるし、またクッキングネタ考えるわーってOTさん言ってくれたし、また何か作れたらいいなー♪( ´▽`)


ひまわりも珍しく続けて行けていて、お友達がお休みで貸し切り状態な中でも楽しく遊んできました(◍•ᴗ•◍)

去年の担当の先生も見に来てくれて、斜面台があるとキーボードやりやすいかな、とかもうちょっと肘が置けるとやりやすいかな、とかいろいろ考えてくださって。


ちょっとしたことですごく楽そうに座れたり遊べたりするなーと思いました。

赤いコート、可愛いなー♪( ´▽`)って写真見て褒めてもらってルンルンのママ(笑)
早く来てお出かけしたいなー(◍•ᴗ•◍)

諸事情で母子分離がなかったので、久しぶりに遊具で遊ぶあんちゃんを見学しました。

ボールプールで泳ぐ人。


こっちゃんならギャン泣きするであろう深さに沈んでもニコニコのあんちゃん。

激しいトランポリンも平気。


そんな様子を見て、去年の担当の先生とボールプールなんか泣いて嫌がってたのになぁー成長したなーってしみじみ。

ブランコも5人の先生に見守ってもらって(笑)


マッサージの時間も、いつも冷たい足を手の温かい先生が二人がかりで暖めてくれて、その間にママと担当の先生は手をマッサージして(笑)

どんだけセレブやねん(笑)
途中あん様~やら姫~て呼ばれてたしな(笑)

久しぶりにあんちゃんが遊んでいるのを見て、ニコニコしたり、あー!って声で訴えてたり、いろんな表現しながら遊べるようになってるなってわかってよかったです(◍•ᴗ•◍)

ま、ママは分離のティータイムが超楽しみなんですけどー(笑)


最近は保育園の送迎もほかのお母さんたちと変わらないくらいの滞在時間でお友達との関わりとかも見てないけど、きっと保育園でもいろんな表現しながら過ごしてるんだろうなーと思います。

ひまわりでしかできない遊びもあるし、園でお友達からしか受けられない刺激とか経験もあるし、どっちもたくさん経験できたらいいなーって先生と話していました。

そうやってたくさん経験していろんな表現できるようになってほしいけど、贅沢言わないのでどうかこのまま穏やかに年を越させてください!と願うばかり。

これからもどうかピンピンし出したり、発作がひどくなったり、風邪ひいたりせずに、あんちゃんがたくさん遊べますように…








この冬を元気に乗り切るため、あんちゃんに真っ赤な可愛いダッフルコートを買いました。



毎年冬になると、というか夏もやけど、ほぼドアからドアへの生活をしてきたあんちゃん。

寒い時なんて、もうダッシュで家ん中や車の中に入るくらいの勢いで生活してきました。

それが、保育園に入ってからは変化しつつあって。

夏も、クーラーガンガンの部屋の中にしかいなかったあんちゃんが、お友達とプールしたり午前中はクーラーのない部屋で遊べたり。

OTさんとは夏の間休まなあかんかもしれんな、と話してたくらいやったのに、意外と頑張れるねって新たに発見できた夏でした。

もちろんそれは加配の先生と看護師さんの超きめ細やかな配慮があるからこそなのですが。

この冬も、きっとどっかーんと雪が降る時期があって、寒くても天気のいい日にはお友達はお外で走り回って遊ぶだろう。

あんちゃんがどこまでできるかはわからないけど、登園するだけで外気に触れる時間は去年より格段に増えます。
そのための準備は必要。


そもそも、今までのバギーはあんちゃん用にピッタリ型取りした座位保持椅子が乗っかっているバゲットタイプのバギーなので防寒具を着て乗れなかったのです。

いつものこれね。


これはこれでマリメッコの柄が可愛い超お気に入りなんやけど(◍•ᴗ•◍)

冬これに乗るときは上から2枚くらいブランケットを首の下からかけてもこもこにしていました(^_^;)



ちょうど運動会直前に、園用の新しいバギーが出来上がって、それがこちら。


これは胸と腰に横ベルトがあって、ほぼフルフラットにもなるやつ。

乗せ方も簡単で、動きやすくて園の先生にも大好評。

この胸ベルトやと、もこもこコートを着ても調整できるのです!!

あんちゃんにコート、ママ初めて買いました。
ルンルンしながら選びました。

はっくんこっちゃんのは汚れてもいいやっすいのーって探すけど(笑)
あんちゃん汚さないし、可愛さと暖かさ重視。値段は二の次!


体のことを考えたら、今までの座位保持椅子が一番いいのはもちろんわかってる。

OTさんや整形の先生たちとあんちゃんの側弯や股関節脱臼を考慮して少しでも良肢位を保てるように考えてもらった大事なお椅子。

でも、パパすら乗せるの嫌がるくらいコツがいる( ꒪⌓꒪)

嫌がってピンピンしやすかったり、生活に即してなかったり。

入園して、ママの手を離れて過ごす時間が増えるんだから、誰もが扱いやすくて集団生活に対応しやすいバギーに慣れていくことも必要だなぁと思います。

マリメッコさんはあまりに体にフィットするし、クロスベルトがいやで嫌がるのでなかなか長い時間は乗れません。
どんなに体には良くても乗せるの大変やし嫌がるからやめとこか、となったら意味ないし、ちょっと乗せてあげよ、と思えるバギーがあればあんちゃんの生活の質は向上するよなーと思います。

どっちも一長一短なんやけどね。
あんちゃんの足ですから。
うまく使いこなしていきたいなぁと思います。

赤を基調としたバギーに真っ赤なコートって(^_^;)
ハデハデやけど(笑)

娘にコートを買ってあげる。
そんな経験をさせてくれたオニューバギーに感謝です(◍•ᴗ•◍)


問題は下半身の保温。
スキー用のウェアでも買わなあかんやろか(^_^;)

もう今でも氷のように冷たいあんちゃんの足。
赤ちゃんの頃も冷たすぎて足浴してたけど(^_^;)
手足が伸びてますます冷たい( ꒪⌓꒪)

園でも足浴しようと思ってます、なんて神対応加配の先生が言ってくれてたけど♪( ´▽`)
この冬も足浴必要かもー( ꒪⌓꒪)

か、かわいすぎる…(◍•ᴗ•◍)


洗面器で足浴してたのが懐かしいー
我が家にもなんかもうちょいでかいタライが必要かな(^_^;)

あーいよいよ冬がはじまるよー!