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あんちゃんのペース☆

あんちゃんの身の回りグッズを揃えようキャンペーン、続いてはマットレスです(◍•ᴗ•◍)

ドクターケアと言う名の褥瘡ができにくいマットレスを訪問OTさんが選んでくれました。


このあんちゃんがいつも寝ている小上がりスペースに敷くマットレスです。


これ増築した頃の写真。
かわい~!まだハイハイのこっちゃんが写ってる(笑)






なかなかの高級品!

あんちゃんの市では原則小学生からしかマットレスなどの助成は受けられないみたいでしたが、訪問OTさんがかけあって補助が受けられました(◍•ᴗ•◍)

ちなみに、めっちゃ気持ちいいですよ(笑)
あんちゃん抱っこしてずっと座ってたらおケツが痛かったのが痛くなくなりました!


そんなお世話になりまくりの訪問OTさんと、今回は仕事で一緒に研修に行くことに。

テーマは「地域で取り組む障がいのある子どもたちの支援」


あんちゃんが小さい頃お世話になりまくったママが大大大好きなOTさんが講師で、その研修を企画したのが支援部っていう部署に異動しちゃったこれまたあんちゃんが昔お世話になりまくったママの大大大好きなPTさん(◍•ᴗ•◍)


もうお世話になったの1歳とか2歳とか小さい頃で、長いこと会ってない先生たち。

行けば2人ともに会えるやろなーと思ったけど、母として行くわけじゃないし、訪問看護師としてテーマ的にも敷居が高くて躊躇してたんですが。

その前に訪問OTさんと別件の予定があったこともあり、一緒に連れてってもらいました(◍•ᴗ•◍)


まず受付でPTさんと再会し。
訪問看護してるんですって話をちょこっとだけして、その後講演前のOTさんと話すことができました。

ママが訪問看護始めたこと、喜んでくださって、「こうやって子どもたちを支援する人が増えていくのはとても嬉しい」って言ってくれました。

もうそれだけで感無量!!!

あんちゃん元気ですか?って聞いてくださったのをきっかけに、やっぱり相談する「気管切開について」

OTさんがあんちゃんを担当してくれてたのって生後半年から1歳半くらいまでやったけど、きっといつかその日がくるってわかっておられたのかなーと思うくらい驚きもせず、そして時間いっぱいママの話を聞いてくれました。

話してる中でママはもうほぼ気管切開の方向に気持ち固めてるな、と多分感じてくださったのか「気管切開で楽になったお子さんたくさんいますよ」とか、「声が聞こえんと思うかもしれないけど、声のようなものがちゃんと聞こえるんですよねー」って話してくれて、やっぱ話してよかったなー相談できてよかったなぁーと思いました。

毎朝、あんちゃんの呼吸器を外す時、(あーこきゅうきはずされるーまたしんどいいちにちがはじまるー)って思ってるんじゃないやろか、って思えてママもしんどくて。

前向きに検討しようって改めて思えてよかったです。

もうね、ほんまにこのOTさんママ好きすぎてもちろん「はよ小児専門病院帰ってきてください」って言うたし、他の先生が講演してる間に見つめるくらいラブでした(笑)

あ、女の先生ですよ(笑)

どの先生の講演も当たり前に素晴らしくて、セラピストの関わりでいろんな変化のある子たちの事例の紹介があってもう母親目線でしか見られなかったです(^_^;)

動画での紹介もたくさんあって、アツイ先生たちの姿を見てたら泣けてくるのをこらえるのに必死でした。

今これだけ子どもたちの病院のリハビリや訪問リハビリが普及してきて、昔に比べると今の子たちは幸せだなぁと思います。

ママに訪問看護師として何ができるかわからないけど、熱意だけは忘れたらあかんな、と訪問OTさんと話しながら帰りました。

パパもこれからこーゆー研修に行くんだろうなー。
行って、あんちゃんのような子やその家族に寄り添えるPTになってほしい。


会場が結構遠かったのにあんちゃんの訪問OTさん、訪問PTさん、ひまわりの保育士さんとあんちゃんと関わって下さってる先生がたくさん来ておられて、あんちゃん幸せやなぁと改めて思います。



この幸せそうな顔!
この穏やかさを守るのに、ママは必死です。

一瞬で激変するから( ꒪⌓꒪)
でも頑張ろう!と思えた素敵な研修でした(◍•ᴗ•◍)



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あっという間にもう師走ー!

はっくんがもらってきた学校からのお便りに、「一番長い学期の二学期がもう終わります。運動会、バス遠足、おもちゃランドや縦割りウォークラリー、マラソン大会と行事のたびにたくましくなりました」て書いててドキドキの一年生があっちゅーまに終わりそうやなーとしみじみしました(笑)

で、毎年恒例のクリスマスツリーを。
はっくんと一緒に飾り付け。



左の袋は、アドベントカレンダー的な。


毎年はっくんが楽しみにしてるので作るのですが、中身が大きすぎてもはやカレンダーになってない(笑)

中身は駄菓子とか大したことないものから、くつ下やパンツなんかの日用品まで(笑)

毎日一つ開けることがワクワクして楽しいらしいので、これを作ることがママたちからのクリスマスプレゼントです(◍•ᴗ•◍)

今年はこっちゃんにもサンタクロースを説明したら理解できたようで、お利口にしてるか見てやーるで!と言ったら「さんたさんいつくる?いまもみてやーる?なんでみてやーるん?」とややビビってる(笑)


クリスマスに、お正月に、楽しい季節になってきたー♪(´ε` )

ツリー出したり、あんちゃん以外の四人とも一気に散髪行ったり、大掃除始めたり、師走らしい週末。


家族みんなで合格祝いと称したお食事に行きました(◍•ᴗ•◍)




誰の合格って?
我が家に受験生が…


実はいたのです。


パパ。

ちょうど今年の始め頃かな?
今年度末で今の病院を退職し、新たに学生になる決意を固めました。

自分が膝の手術を受けて、その時のリハビリでものすごく楽になったという経験をして以来、理学療法士になりたかったパパ。

結果、同じ医療職でも診療放射線技師として今まで頑張って来たわけやけど。

あんちゃんが生まれたこと、ばばがデイサービスをしていること、ママが訪問看護を始めたこと、自分の年齢やらあんちゃんだけじゃなくはっくんこっちゃんのことなどなど、多分パパなりにあらゆることを考えて、退職すること、転職することを決断しました。

診療放射線技師も、ものすごく立派で大変でやりがいのある仕事やし、パパが一生懸命やってきたのも知ってるから、きっと葛藤もあったと思うけど。

三年間高校卒業したての若者と一緒に学生生活を送る決意をしたパパ。

めでたく学士入試に合格しました(◍•ᴗ•◍)

「余裕だぜ!」とか言って何も準備してなかったし、小論文がとにかくめちゃくちゃやったらしくてヒヤヒヤしましたが(笑)

何はともあれ、おめでとう!!

この話を知り合いとかにすると、ママよく許したねー!と言われることが多々ありました。

もちろん金銭的なこととか、考えることはたくさんあったしパパとも話し合ったけど、子どもたちとの時間は明らかに今より増えると思ったし反対する気持ちにはなりませんでした。

むしろ、三年間も学生できるんやーうらやまし!と思ったくらいでした(笑)

ママそんな勉強好きちゃうけど(笑)

でも、新たなことに挑める環境にあることはありがたいことやし、あんちゃんだけじゃなく家族全員にメリットになるのではないかと思っています。


パパとママが結婚した時、こんな風な出来事が起こるとはまーーーったく想像もしていませんでした。

あんちゃんに障害が残るって宣告された時、こんなはずじゃなかったと思ったし、ママが仕事を続けられなくなってやめた時も少なからず残念な気持ちになりました。

公務員だったママと、準公務員なパパが二人とも定年まで働くって仮定して家建てたり保険高いの入ったりしたんやけど(笑)

でもあっさりとそんな仮定は覆って、でもそんなことは大したことじゃないとそうなってみて思います。

「置かれた場所で咲きなさい」と「死ぬこと以外はかすり傷」が座右の銘ですから(笑)

お子様ランチー!



とっても美味しい懐石でした(◍•ᴗ•◍)


来年からも相変わらず激動の我が家です(笑)
あんちゃん、訪問歯科始めました(◍•ᴗ•◍)


その昔、あんちゃんの歯が生えてきたの、もう覚えてないけど確かめっちゃ遅かった。

歯茎にちょろっと白いの、見つけた時は嬉しかったなぁ♪(´ε` )

でも、てんかん薬の影響や、一回もお口から食べたことないので歯茎は盛り上がってて、前歯3本、下の歯4本ほどしか生えていないです。

でも、レントゲン上は全ての歯が歯茎の下にはスタンバっている。

そして、高口蓋で、慢性的に中耳炎。

となんともまぁトラブル満載なあんちゃんのお口事情( ꒪⌓꒪)

このまま歯茎の下でスタンバってる歯が生えてこなかったら切開して出したりするのかな?とママは気になっていて。

お世話になっているひまわりの歯科衛生士さんに相談したら、往診してくれる歯医者さんを紹介してくれましたー!

キレイな女医さんが来てくれました(◍•ᴗ•◍)

しかも女医さん、パパと中学校一緒(笑)
パパの一学年下で、海外の中学生との交換留学で一緒に海外行った仲だったということがわかりました。
世間せまっ!

とりあえず、あんちゃん用のやわらかーい歯ブラシもらって、ブラッシングのやり方教えてもらって。

今すぐ切開してオペしないと、とかそんなもんでもないみたいでホッとしました。

とりあえず2~3カ月に一回、状態観察に来てくださいます(◍•ᴗ•◍)

また一つサービスが充実して、ありがたいなぁ。


低空飛行だったのが、持ち直したのかまずまずな体調のあんちゃん。

いつぞやのひまわりで楽しく遊んだり。



ばばが行ってくれたのですが、あんちゃん二週間に一回しか行かないから、行った時は超盛りだくさんな内容らしくて(笑)

VIPに足浴してもらってます(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんが元気やとバタバタした中でも生活が落ち着いているなぁと思います。

ちょっとでも体調悪くなると保育園行けなくなって、その分ばばがママが仕事できなくなって一気にバランスが崩れます。

ま、それはあと二人のメンズも同じやけど(^_^;)

メンズたちはすこぶる元気ですけどね(笑)

はっくんは先日初めてのマラソン大会!
頑張りました!

お向かいのMちゃんがくれた写真!


まぁはっくんは真面目なもんで(笑)
5位以内に入る!と日々練習をしておりました。
最後の一周本気出す!とか何分台で走る!とかいろいろ目標もありましたが(◍•ᴗ•◍)

結果、全て達成できて努力は報われる、と実感したのではないでしょうか。

ママにとっても初めてのマラソン大会、ボランティアでコースに立って旗ふりしたんですが(◍•ᴗ•◍)

はっくん走る時、こっちがドキドキしたわー(笑)

何位がいいとかそんなことより、お友達が一生懸命走っているのをがんばれーって応援していたり、しんどくても走るのが苦手でも、ひたむきに努力している子どもたちの姿に胸を打たれました。

それくらいみんな一生懸命走ってたー。

秋晴れのものすごいいいお天気やったしね。

努力する姿って、かっこいいもんね。
ママも負けずに一生懸命努力しよって思いました。


最後に、忘れちゃいけないこのお方(笑)

おれもげんきだじぇー!


毎日保育園が楽しくて仕方ないんだって(笑)
土曜日には「きょうはもも(組)さんないんかー」とさみしそうなくらいですもの(^_^;)

どうかこのままみんな元気に冬が越せますように。

前回も書いたあんちゃんの身の回りのグッズを充実させようキャンペーン、続々と注文したものが届いております。

110サイズの前開きロンパース!
「いちごの木」で購入しました(◍•ᴗ•◍)


可愛いー!!
110サイズで、しかも前開き。
もう市販では売ってない( ꒪⌓꒪)

いちごの木はママのブロ友さん、emicoさんが立ち上げられた会社です。

なんせ生地が可愛い(◍•ᴗ•◍)

今まで、イオンの前開き95サイズを半分無理矢理着せていましたが( ꒪⌓꒪)

もうテロテロやったし(笑)

今までは下着にお金かけるのになんか抵抗があったんやけど…(^_^;)

でも、おもちゃをほしがるわけでもなく、お菓子やジュースをねだるわけでもないあんちゃんにこれくらい贅沢してもいいやろ!と思いまして。

ナイキやアディダスなんかのスポーツウエアしか最近着てくれないはっくんはさておいて、こっちゃんの服よりも断然高級なあんちゃんの下着やけど(笑)

でも、必要やもん。

あんちゃんは抱っこすること多いし、そうするとロンパースじゃないとめくれ上がっちゃうし。
かぶりのタイプのロンパースやとまだ探すと100サイズとかあったりするけど、かぶりのタイプでは胃ろうのチューブが接続できなくて使えない。

前開きは90くらいのサイズからほんまにない( ꒪⌓꒪)
ま、普通はボタンポチポチはめるよりかぶりのタイプを頭から被せた方が断然楽やもんなー。

いい買い物したなー♪(´ε` )

サイズ、ちょうどいい!



そして、お次は「あらいくん」



これはリピート商品です(◍•ᴗ•◍)

以前は胃ろうのチューブ洗うのと、パワースマイル用の吸引器のホースを洗うのと二種類買いました。

今回は、胃ろうのチューブ洗うのと、スマイルキュート用に使えるかな、と思った一つサイズが小さいのを買いました。

あんちゃんは超ヘビーユーザーなので、吸引器のホースは、ほんますぐ汚くなる( ꒪⌓꒪)

今後あらいくんのこの緑のスポンジ部分が白いスポンジになるらしく、新しいのも使ってみて感想あれば教えてくださいって白いスポンジのも一緒に入れてくださってました!

ありがたや~!


前回の吸引器バッグもそうやけど、いちごの木のロンパースも、あらいくんもみんなハンデっ子のママさんが会社を立ち上げられて作ってくださっているもの。

自分たちが障害のある子を育てながらこれが必要だなって思ったものを、自分で作り始めて販売して。
ただただすごいなーって思います。

マスク作って大満足してるママとは訳が違う(笑)

それで全国のハンデっ子のママさんたちが助かって、お世話がしやすくなって、お出かけが楽しくなったりその子との生活がますます楽しくなって。

いいお仕事だなぁと思います。
ママも手先が器用やったらなぁとか、裁縫が得意やったらなぁと思わずにはいられません( ꒪⌓꒪)

自分が必要性を感じて作ったもんやから本当に同じものを使うハンデっ子のママにとっても使いやすくて工夫されてて、どれもステキなグッズ。

ママはこんなんほしいなーってボーっと考えるくらいしかできないけど(笑)
ママはママで、訪問看護でハンデっ子のママであることを生かした仕事ができたらなぁと思います。

外科で、がん看護しかしてこなかったようなママでもあんちゃんのようなハンデっ子を育てることで、看護師としての幅も広がったと思いますし。

ママも素晴らしきハンデっ子のママさんたち見習ってまた頑張ろうっと。
置かれた場所で咲けるように(◍•ᴗ•◍)


最近ちょっとブログに書きたいことが溜まってきたー!
もうちょいハイペースで更新…できたらいいな(笑)
保育参観からあっちゅーまに一週間経ちそうなことにびっくりの週末。

ママのお姉ちゃんのお友達がこのブログいまだに毎日見てくださってると最近聞き、嬉しくて更新がんばろーって思ってるのに全然です(^_^;)


それはさておき、最近ママが頑張っていることがあります。


あんちゃんの身の回りのグッズを充実させようキャンペーン。

そもそも事の発端はというと。

あんちゃんといえば吸引、なくらい吸引器がないと文字通り生きていけないあんちゃん。
どこに行くにも吸引器が絶対必要で、オムツ忘れても注入忘れても吸引器だけは忘れたらあかん。
それくらい大切なもの。

それゆえ、デイに行く時も保育園に行く時もとにかくバッテリーは満タンに。
しかもバッテリーは二つ。

それさえ使い切ってしまうことが増えて、最近はコンセントも持参します。

この準備が意外と大変で。

バッテリーに充電するためのコンセントと、吸引器に直接つなぐコンセントは一つしかないので付け替えたりがめんどうやし、バッテリーに充電するのを忘れてしまったりもします。

こーゆーのにお金ケチったらあかん、と今さらながら気付いて(笑)


吸引器バッグをはじめ、いろいろ吸引器にまつわる物品を購入しました。




タイミングよく、ママが待ちに待っていたskipclap さんのスマイルキュート用の吸引器バッグが発売になったこともあり。

めーっちゃ可愛いやーん(◍•ᴗ•◍)
ママの大好きなデニム&ヒッコリー。

ずっとずっと欲しかったー!
パワースマイル用の吸引器バッグは前からありましたが、あんちゃんのパワースマイルは二階に据え置きの吸引器。

持ち運び用のスマイルキュートのバッグがずっと欲しかったのです。

今のバッグも、お友達が作ってくれた超お気に入りやけど(◍•ᴗ•◍)


やはりデニム&ヒッコリーは一番人気だそうで。
即日完売していました。
販売時間に狙ってポチッた甲斐があったー!!

もう詳しくは、skipclap さんのホームページ見てもらえたら一番わかりやすいですが、デニム&ヒッコリーだけじゃなく、他の生地も全部が可愛い!

そして、ちゃんと内側が撥水加工になってたり、わざと穴が開けてあって本体を出さなくてもコンセントがさせたり、まぁとにかくスマイルキュートのことだけを考えて作られてるので(おもいやりという吸引器の専用バッグでもありますが)至れり尽くせり!
かゆいところに手が届く!なバッグなのです(◍•ᴗ•◍)



中に入れた図。
本体入れと吸い上げ水やらを入れるところは分かれています。
しかも大容量なので、サイドにママのお茶なんかも入ります(笑)


何より、あんちゃんと同じ障害を持つお子さんがいらっしゃるお母さんが作っておられるので。


お出かけが楽しくなりますように…の一言に、胸がジーンとなりました。



そして、同封されていたチョコと紅茶と、「お忙しい毎日かと思いますが、ちょっとひとやすみしてくださいね。」のメッセージ。

同じ立場だからこそのこーゆー心遣いが本当に嬉しかったです。

ママも仕事上でも、プライベートでも同じように障害を持つ子を育てるママさんと知り合う機会が多い環境。

こーゆー気遣いが出来る母であり看護師でありたいなぁと改めて思いました。

そして、吸引チューブやら、バッテリーやら、消耗品をいろいろ買い足して。



吸引チューブはどんだけ洗ってもやっぱり汚くなってくるし、バッテリーもだんだん蓄電できる時間が減ってきてる気がするし。

コンセントも買い足したので、これでつけ外しすることなく吸引器バッグの中に入れっぱなしに(◍•ᴗ•◍)

後は、吸引チューブの中をキレイに洗える「あらいくん」を購入。

吸引チューブはホームセンターに売ってるチューブでも代用できて、安いので気軽に交換できそうなので、一度見に行ってみたいと思っていますが(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんの吸引にまつわるストレスがだいぶ軽減されました!


ママがあんちゃんのバギーの生地を高くてもマリメッコにするのは、好きなものを持って楽しくお出かけしたいから。

ただでさえ、ベビーカーとは違う威圧感のあるでかさと人目をひきやすいあんちゃん。
それならば、逆に可愛すぎて人目をひくようにマリメッコを選びました(笑)

ママのお姉ちゃんもめっちゃ可愛いやーん!て褒めてくれたし(笑)


吸引器も同じ。
ものものしい医療機器が入ってるけど、そう感じさせないような可愛いバッグ。
それだけでお出かけしたくなるー♪(´ε` )


あと、あんちゃんの身の回りのグッズ充実キャンペーンで購入予定は、マットレス。

いつもあんちゃんが家で寝んねしている小上がりに敷いているマットレスが薄くて、重くなってきたあんちゃん抱っこしてたらママのおケツが痛いな、と思ったのがきっかけ。

訪問OTさんに相談して、体に良さそうなマットレスを選んでもらって、市の助成を受けて購入予定です(◍•ᴗ•◍)

届くの楽しみやなー!

少しでも楽にあんちゃんが過ごせるよう、そして家族が楽しく医療ケアや介護ができるよう、これからもアンテナ張っていいものが見つけられたらいいなぁと思います(◍•ᴗ•◍)