あんちゃんのペース☆

三連休真ん中。

妹んちの可愛い末っ子さとちゃんがめでたく一歳になりお誕生日パーティーにお誘いをいただいていました。

そんな日に限ってこっちゃん発熱ー( ꒪⌓꒪)
一昨日から鼻たらしていたのはこっちゃんでしたー。

我が家があんちゃんも連れて気軽にお出かけできる数少ない場所、それが妹んち(笑)

なんせ同じ市内で車で10分~15分ほど。

あんちゃんと一緒に行けることも、りんちゃんれんちゃんと遊べることもはっくんは超絶楽しみにしてたのでこっちゃんの熱下がったら行こかなーと思ってたけど、なんと昼からあんちゃんまで発熱( ꒪⌓꒪)


もう前回とパターン一緒。
ピンピンしだしたなーと思ったらあっというまに40.3℃まで上がったー( ꒪⌓꒪)

ちょうど熱が上がった頃ママははっくんと図書館のお話し会に参加中。
パパから「あんちゃんも熱ある。ピンピン。何入れる?」とメール来たので、電話でダイアップ入れて!て言うたけど、「え?座薬?オレ無理。」

…なんでやねん(笑)

ちょうど帰るとこやったので帰ってソッコーママが入れました。

前回の経験を生かして早めに入れたので早めに落ち着いて寝た!

しかしまぁこんな病み病みの我が家なので妹に「すいませんキャンセルで( ꒪⌓꒪)」とメール。

はっくんは一人行く気満々だったのではっくんに「一人で行く?ママ送ってあげるし。りんちゃんれんちゃんとごはん食べてさとちゃんおめでとー!して、お風呂入ってき!」て言うたら、「行く!」と。

一人でやで?ママ帰るで?と何回も聞いたけど行く!と言う。
(ヘタレのはっくん、今まではママがいないとイヤ…とかいうタイプでした)

なんなら泊まりたいわ!くらい偉そうなこと言いだした(笑)

これはいい機会だと妹に「泊まるそうです。よろしく!」と着替えと歯ブラシ持たせて送り出しました♪( ´▽`)



写真だけ賑やかしに写って、パパの夜ご飯にちょーだい、と厚かましくごちそうパックに詰めて、はっくんにさみしくなったらママに電話して、って言いな!と伝えてママは退散(◍•ᴗ•◍)


帰って来たら、ちゃんとしてるか気になるのはママの方(笑)
妹に楽しんでますかー?とメールで確認し、スイカ割りやレゴブロックやりんちゃんれんちゃんと楽しく遊ぶ写メを送ってもらいました。

お風呂入るまでは順調!
寝られるかなーと心配していた21時頃。

「はっくんが迎えに来てもらうーと言うてますー」と妹からメール(笑)

そしてなんと「りんちゃんがはっくんちに泊まりたい言うてますー」ということで、お次はりんちゃんが我が家に(◍•ᴗ•◍)



枕が違ってなかなか寝ませんでしたが、帰りたいとは一回も言わず就寝!

「りんちゃんまじでねられるん?すげ~な!」とはっくんはりんちゃんを尊敬(笑)

となんともはちゃめちゃなお泊まり会になりました(笑)
主役はさとちゃんなんですけど~。

同い年の同性のいとこ。
これからお泊まりできるようになったらますます楽しいやろうなー♪( ´▽`)


あんちゃんとこっちゃん、明日から保育園行けるかなー。
微妙なところ( ꒪⌓꒪)
あんちゃんまだ退院して一週間なんですけどー(T_T)





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ブログ書いてなさすぎてびっくりしたー!

この数日、あんちゃんは穏やか~に保育園で過ごし、しれっとこっちゃんは一歳10ヶ月になり、あっちゅーまに週末になりました(◍•ᴗ•◍)

こっちゃんは14日生まれやから、月齢を重ねるごとに、毎月14日に写真撮ってたのにもう二歳直前にもなると普通に忘れてましたわ(笑)

今日気づいてあーこうやって撮らなくなるんだな、と実感しました。

そんなこっちゃん、もうちょい言葉が増えてほしいところですが、ブルゾンちえみのマネしたりにぃにのあとついて回ったり、いっちょまえにイヤイヤしてみたり。

まぁ何しても末っ子って超絶可愛い(笑)


いつまでも赤ちゃんやと思ってるからなかなか成長せんのやろかと思ったりもしますが、知らん間にコップで上手に飲んだり、フォークでごはん食べたりわけわからん言葉喋ったり。
彼なりに急成長中なのです(◍•ᴗ•◍)


そしてあんちゃんもこの超絶暑い中、保育園で穏やかに過ごせているのです!!


午前中はエアコンなしで(背中にアイスノン)、給食の時間からはエアコンの中で過ごしていますが熱もこもらず。

去年まで、おうちでエアコンの風直撃でもこもってたこともありましたよね?
箱入り娘だったのが嘘のよう。

みんなで泡遊びをして、お友達に足を泡まみれにしてもらったり、プールの日は別にたらいを出してもらって足でパシャパシャしたり。

和太鼓指導の日は和太鼓の音にも全く動じず先生からみんなと同じバチをもらってみたり(笑)

あんちゃんなりに満喫しています。
保育の写真が年に2回掲示されて購入できるのですが、早く写真見てみたいなー!


ひまわりもひっさびさに行けました(◍•ᴗ•◍)


グループのお友達とはなかなかタイミングが合わず、またしても一人貸し切り状態でしたが(^_^;)

ママは親担当の先生と久々にお茶しながら入院あれこれやいろんな話で盛り上がりました♪( ´▽`)


そして我が家のガキ大将、はっくんは、今日はばばとデートの約束をしていました♪( ´▽`)

もうすぐお誕生日だから、プレゼント買ってもらってはっくんの好きなもの食べて帰ってこよう!というまぁ素晴らしい接待(◍•ᴗ•◍)

ルンルンで出かけて行ったはっくんと、泣かれないようにこそっと出て行ったばばを号泣しながら見送るこっちゃん(笑)

「ちゃーちゃー(にぃにのこと)!ばばー!」と号泣してたけど、出て行った後抱っこしてたらソッコー昼寝しました(笑)

そして、昼寝から起きたこっちゃんと久しぶりにママひとりじめで裏庭シャボン玉(◍•ᴗ•◍)

で、冒頭の写真に戻ります(笑)



いっつもにぃににいいとこ奪われ、虐げられ、何回泣くねん、てくらい泣いてますが(笑)
あんちゃん昼寝中、つかの間のママひとりじめでした(◍•ᴗ•◍)


そんなこんなで始まりました、週末。
なんと三連休やったー( ꒪⌓꒪)


一人鼻垂らし始めたけど…( ꒪⌓꒪)
みんな穏やかに過ごせますように…




一か月ぶりの訪問PT&OT&往診~(◍•ᴗ•◍)

月曜日、なせか訪問デイが来るとあ~日常が戻ってきたーと実感します。

土日に汚れた分午前中はほぼ部屋の掃除に費やされますが(^_^;)

往診に来てくれた先生も入院中の様子を詳しく聞いてくださって、地元の総合病院に入院中覗いてくれたPTさんにも転院後のなんやかんやを報告したり。

訪問OTさんとは、先週の話し合いで会ったし。


今日は水風船で遊びまーす!


あんちゃんめっちゃうにょうにょ手動かしてた♪( ´▽`)


机と支えっこと、たらいと水風船をささっと準備してくれて。
すごいなー。

ま、まさか水道使うと思ってなかったから、めっちゃ汚なかったキッチン見られましたけど(笑)


水風船で遊びながら、先週の話し合いよかったねーっていう話に。

あんちゃんが安全なように、でも少しでもみんなと同じことができるように、いろんな経験をさせてあげたいと保育園の先生も看護師さんも思ってくれてて、そのためにどうしたらいいかをそれぞれの立場でちゃんと意見を言い合ってて、これぞ他職種連携やな!と思ったわーとOTさんと感動していました(笑)

あんちゃんがみんなと同じようにはできないのはわかってて、でもどこまでならできると思うかママに聞いてくれたり、OTさんに専門的な意見を聞いてくれたり、そして最終的に加配の先生と看護師さんがこうしよう!って判断して遊びに参加させてくれる。

今までこれはできないと思うとかやりませんでした、とか否定的なこと言われたことがないのです。

みんなはこうしてたけどあんちゃんはこうやって過ごしてました、と言ってくれます。

たちまちもう始まっているプールと、夏にある川遊びの参加方法も一番にママに相談してくださいますが、ちょっとでも行けたら、とか足だけとかでも入れますよね!とすごく前向きに考えてくださっているのがわかるだけでありがたいなぁ~と思っています。

あんちゃんが川遊びなんて!
もちろん行けたとしてもママの送迎で超短時間やろうけど、ちょっとでも、って言ってもらえるなら頑張って行ってみよう!と思うのです(◍•ᴗ•◍)

他職種連携。

仕事してたときは難しいーと思ってたけど。

あんちゃんほどいろんな職種の方に世話になって生きてる子もなかなかいないよ、ってくらい本当にいろんな職種の方々に助けてもらっています。

ありがたくいろんな人に助けてもらいながら、明日からまた楽しく保育園通えますように!!




リハビリにきましたー(◍•ᴗ•◍)


小児専門病院のリハビリ。
入院中もPTさんきてくれていましたが、外来も再開。



左手で鈴を鳴らせるようにセッティングしてもらいました。

左手を動かして触ろうとしている、そこには絶対自分の意思がある!とアツイPTさんはずっと言ってくれていました。

一人で左手で遊べたら、たそがれてピンピンする時間も楽しいんじゃないかなーといろいろ考えてくださったみたいです。

PTの学生さんと、握手!


あんちゃん、あーくーしゅ!って写真のように手を出すと、よいしょー!と左手を動かします。

「な!絶対やってるやろ!自分で動かしてるねん!」とPTさんと学生さんとめっちゃ盛り上がってくれてるー(笑)

あんちゃんのこーゆーよくよく見ないとわからないような、ってかよく見てもわからないようなほんとに微妙な動きとか、動きたそうな雰囲気とかを読み取って関わってくださる人の存在ってすごく大切だなと思います。

あんちゃんのセラピストは全員そこを伸ばそうとしてくれてる方ばかりなので、それを保育園の先生に伝えてくださっていてありがたいなぁと思います。

お帳面見て気づいたけど、結局丸々一カ月も休んでいた保育園。

午前中だけ、保育所等訪問支援の訪問がある日だったのでママと一緒に登園しました!

訪問OTさんとひまわりの先生が保育園にきてくださって、保育園の加配の先生、主任の先生、看護師さん二人(一人欠席)、ママの7人で入園して三カ月たった振り返りをしました。

まずは入園からずっと体調良く通えていたことは素晴らしいことで、心配してたよりも園側もあんちゃんも早く慣れたことをOTさんが褒めてくださっていました。

ママからは、入院前後の経過と入院して変わったこと、薬の回数と量が増えたのでそのお話をしました。

ここ最近での一番の問題は、これから暑くなってくるのでその対策。

給食からエアコンは稼働して、帰りまではいけそうやけど午前中の活動はエアコンなし。

かなり箱入り娘で育ってきたあんちゃんなので、どの程度園で過ごせるかはやってみないとわからないよねーって話です(^_^;)

さっそく夏には川遊びがあったり、いろんなこと全く同じようにはもちろんできないけど、それでもあんちゃんにできるように、どうせなら少しでも参加できるようにって全力で考えてくださっているのが伝わるのでたとえあんちゃんには無理なイベントがあっても今回は無理だね、ってじゃあまた今度行けたらいいやって思えます。


たくさんの大人があんちゃんの園生活のために集まって話し合ってくださって、一カ月ぶりだったけど同じクラスのお友達はあんちゃんのこと忘れず集まってきてくれて、感謝感謝の久々登園でした。

ずっと園に行けてなかったあんちゃんも、笹をもらってきたので七夕の飾り付けをにぃにが一緒にしてくれました。

おりひめさまとひこぼしさまにお顔書いたり。


スイカにタネ書いたり。


ちゃんとあんちゃんもペン握ってその下ではっくんがサポートしてくれてるー!

はっくんと一緒に仕上げられるように、って加配の先生が途中まで作って渡してくれました。

座位保持椅子出して、テーブルつけて、まぁまぁ大変なんやけど、はっくんがあんちゃん一緒に作ったろ!て言うてくれたので頑張りました!

座位保持椅子出すとこっちゃんが座りたくて仕方ない( ꒪⌓꒪)


これで室内移動しろって催促されます(笑)
あんたのちゃうでー( ꒪⌓꒪)


かんせーい!!



「こっちゃんはアンパンマンのせなかにのれますように、じゃない?」と、「あんちゃんは、もみじぐみのおともだちとあそべますように。」とはっくんが二人の短冊のお願い事を代弁してくれました。

夜、天の川見られるかなーなんてお風呂上がりにお外に出たらちょうどお向かいシスターズが花火してました(◍•ᴗ•◍)

字の運動会でもらった花火で少ししかないのにはっくんもやる~?ってすかさず聞いてくれる優しいシスターズ(◍•ᴗ•◍)

夕方はこれまたお向かいシスターズと水風船作ってびっちょびちょになって遊んでたし(笑)

いい季節になったねーと楽しいひとときを過ごしました♪( ´▽`)


外泊扱いから、電話で退院しまーすと報告してあんちゃんめでたく退院です!

朝ママが外泊中のあんちゃんの様子を見て病棟に電話するんですが、主治医の先生がその前にどう~?ってわざわざ電話くださいました。

優しい~(◍•ᴗ•◍)

いろんな方にピンピン具合を心配していただいて、本当に感謝です。

夕方のグズグズピンピンがなくなったわけじゃないし、またそれを見る日々かーと思うと正直気分も滅入りますが。

入院前のような爆発的な緊張は今の所抑えられています。
たそがれてメソメソ泣いてたりはしますけど(^_^;)


あんちゃんが入院してから、はっくんが「またあんちゃんばっかり。」とか「はっくんはだっこしてもらえへん。」とか拗ねなくなりました。

単純に夜忙しい時間にあんちゃんがいなくて甘えられる機会が増えたからなんかな?と思ってたけど、あんちゃんが退院してからも言わない。

あんちゃんに優しすぎる。

毎晩絵本読んでくれてる。


ありがとうね、ってはっくんに言うとあんちゃんながいこといなかったから、って言ってました。

はっくんにとっても半年ぶりのあんちゃんの入院に際しいろいろ思うところがあったのかもしれません。

ほんまに、あんちゃん全然わかりやすい反応なんかしてないのに、はっくんいつも真剣に読んでくれてるの。
すごいなーと親バカやけどほんまに思う。

さみしい、ずるい、ぼくも。って気持ち、我慢してないといいけど。


最近、昔の写真を探すのにこのブログの昔の記事をかなーり久しぶりに読み返したことがありました。
特に、ちょうどピンピンと発作が爆発して緊急入院し、EDチューブになった頃。

2014年6月~7月あたり。

起きたらピンピンして抱っこで必死に緩めて、一日頓服を4回も5回も使っていた。(らしい。もう必死すぎて覚えてない。)

あまりに寝られないからトリクロもらいに地元の病院に行ったら帰せないと言われて緊急入院。
次の日小児専門病院に救急車で転院。

ケトンミルクし始めたら肺炎になって、NGチューブから胆汁は引けるわ、おしっこ出ないわでヤバイかも、と覚悟していた日々。

毎週土日の両方家族みんなで面会に行って、一日中病院にいて。

まだ小さかったはっくんはあんちゃんいったらあかーん!と病室に帰るのを嫌がり麗しい兄妹愛に涙なみだの日々を過ごしていました。


もうあの頃必死すぎて覚えてないけど、今回の状況とよく似てる。

体も大きく強くなって、あの頃ほど今回は状態悪くなかったけど。

何よりママたち家族もあんちゃんとの生活に慣れて、今なら頓服を4回も5回も使ってるようなら迷わず小児専門病院に連絡して対応を相談してると思う。

今もあんちゃんが少しでも穏やかな暮らせるよう必死なのは変わりないけど、あの頃の展開の速さについていけてない感じとか、何が何だかわからないまま頑張っているような感じはなくて、四年かけてあんちゃんとの生活に慣れてきたんだなーと実感しました。

それでも今回は地元の救急外来受診じゃなくて初めから小児専門病院に相談すべきだったな、とかいろいろ振り返るべきことはありますが。

昔の方がもっともっと何倍も大変やったし必死やった。

自分で書いた記事やけど、他人事のように大変やったなーと振り返る。
大変すぎて記憶にないから、書いててよかったーなんて思いました。

二人ともこんな小さかったんやでー♪( ´▽`)



今回救急車で転院した時、あの頃とデジャブやなーと思いながら病院に向かいました。

今回のことも、何年後かにピンピンしてあの頃大変やったなーと笑い飛ばせていたらいいなぁと本気で思います。