あんちゃんのペース☆

今日は保育園の遠足でした♪( ´▽`)

春の遠足は、子どもたちだけ。
秋は親子遠足です。

はっくんとこっちゃんのお弁当、二人分も作るの初めてー!



こっちゃんは大好きなアンパンマンおにぎり(◍•ᴗ•◍)
クオリティは載せるほどではないですが( ꒪⌓꒪)

話逸れますが、最近はっくんがこっちゃんのために書いてくれたアンパンマン(◍•ᴗ•◍)



絵が得意ではないはっくんのわりに上手いやん(笑)
素朴な表情がママのお気に入りです♪( ´▽`)


はっくんが作って欲しいキャラ弁はもうママには手に負えないのでおにぎりラップで楽しました(笑)

はっくんのおにぎりの中身はゆかりとツナマヨ。
こっちゃんはしゃけ。

バスの時間に間に合うように頑張りましたー。


無事送り出したら、さて、お次はあんちゃん。
…あんちゃんは参加できるかなー?

朝は寒かったのと、昨日薬増やしてどうなるかをみたいのもある。
(まぁ遠足もあんちゃんはバスに乗れないので現地集合で帰るまで付き添いなんやけど。)

加配の先生もたまたまお休みやし…


と、今回はお休みしました。

秋の親子遠足はバスで一日ハードやし秋も無理だろうなーとは思うんやけど。

今日参加できるようにいろいろ考えてくださった先生方には申し訳ないと謝るママに、また行けるタイミングで行こうねーと優しく言ってくださいました。

無理はしない方がいいしね。

行き先は我が家から行った方が近いいつものお池なんやけど。
池の周りは石畳の道なのであんちゃんがバギーで移動するのは、チャレンジするのもためらうほどほぼピンピン必発やろうし(T_T)


お休みしたあんちゃんは、新しい薬(フェノバール)を始めたばかりなので、まぁ予想通り寝るわ寝るわ。


ねーむーいー



でも、楽そうでこっちの気持ちも楽。

訪看さんもあのピンピンは見てられんし、今いい感じやん!と言ってくれたし。

ゴロゴロは増えるだろうという目で見ているので増えたなーと思ったり。
それでもSPO2は98~99%キープできていますし(◍•ᴗ•◍)

寝る前のモニターを見ていたはっくん。
すっかりサチュレーションのことを「サーチ」と呼ぶママたちの会話を覚えちゃって。

「あんちゃん、サーチいま97やな。」とか
「これが60なったらどうなる?」とか興味津々。

「いま100になったな!あんじゅ100%やな!」とアキラ100%が大好きなはっくんが笑わせてくれました(笑)


そんなはっくんたち年長さんは、行きも帰りも徒歩でお池まで遠足。
片道二キロくらいかな?結構あります。

年中さんは、行きは歩き、帰りはバス。
年少さんは行きも帰りもバス。

こっちゃんたちはバスで行って、お弁当は園に帰って食べます。


年少さんから年長さんまでがみんなで宝探ししたりしたそうなので、あんちゃんも行けばにぃにと遊べたのかなーと思ったけどあんちゃんにはやはりハードすぎるし、ママがあんちゃんに付き添うかも、と言った時はっくんがえ?ってちょっと嫌そうな顔したので顔合わせなくてすんでよかったと思います。

看護師さんも遠足に同行してたから、ママが隠れてればいいんやろうけどね。
でも送り迎えするんだから見えちゃうもんなー。

せっかくお友達と楽しく遊んでるのに、自分だけママがいたらそりゃ気になるし嫌やよなぁ。

楽しみまくったはっくんは、もう歩き疲れて疲労困憊で帰りのバスから降りてきました(笑)

小学校なったら毎日それくらい歩いて通学するんですけどー(^_^;)


こっちゃんも、ママの作ったアンパンマンに反応してくれたそうでなにより(◍•ᴗ•◍)

フルーツだけ残してきました。

おれもたのしかったでぇす。



ピースのれんしゅうちゅうでぇす。



遠足組、お疲れ様(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんも、楽そうやし新しく始めたエネーボもうまく消化できてそうやし、よかった!

パパお仕事の週末も無事乗り切れますように!





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久しぶりの小児専門病院ですー!

つい最近まで週一回PTもOTも必死で通っていたとは思えないくらい、最近二週間に一回のPTのみ。それすら一回なんかの用事でキャンセルすると月一になりつつあります(^_^;)

昔は週一回から減るなんて考えられない!あんちゃんの体がぁ~( ꒪⌓꒪)と思っていましたが、最近ではPTキャンセルしてでもこの日は保育園行かなあかん日やな、みたいな優先順位が変わってきたというか、訪問リハを充実してもらってるのもあってなるべく遠すぎる小児専門病院に行かなくてすむような生活になりつつあります。

こっちゃんももう保育園だし、最近はあんちゃんと二人で通うようになって、ボーッと一人で運転してると週一回通っていた必死だった頃を思い出します。

胃ろうにする前は何回も停まって吸引してたなーとか、シリーズの発作が出てた頃はシリーズがおさまるまでコンビニの駐車場で抱っこしてたなーとか。

ウエスト症候群って診断された日は詳しく説明してもらって、薬もらって帰る頃にはもう外は真っ暗でさすがにへこんだなーとか。

最近は歌うたいながらピンピンしんといてやー!と祈りながら運転してますが(^_^;)


もちろん、PTを簡単にキャンセルできるほどあんちゃんの体が好調なわけじゃないんですけど。

ってゆーかむしろ悪化の一途( ꒪⌓꒪)

今日はPTと主治医の先生の診察だけのはずでこんなラブラブリハビリしてたんやけど(◍•ᴗ•◍)


整形外科の先生とPTの先生が相談してくださっていたみたいで、急遽レントゲンとボトックス( ꒪⌓꒪)


え、わたしきいてませんけどー



股関節の脱臼をどうするか、相談してくださっていたみたいです。

やはり、三歳のあんちゃんには骨まで触るオペは今できない。
でも、脱臼したままで成長していくのは骨盤にも大腿骨にもよくない。
ボトックス注射して緩めるのと「ぐうくん(股関節の装具)」の併用で成長を待つのか、筋肉だけ切るオペをするのか。
少しでも侵襲の少ない治療からやるべきなので、まずはボトックスしましょう。

というお話でした(◍•ᴗ•◍)


レントゲン上は、ぐうくんをつけていると股関節はうまくはまっているようでなによりでした(◍•ᴗ•◍)

今日は内転筋プラス二ヶ所(何筋肉かわからんかった)を左右と、背中に三ヶ所の注射。

計9回もちっくんされて、あんちゃんはギャン泣きでした(^_^;)

そら泣くわ。
内転筋て鼠径のあたりのめっちゃ痛そうな場所やもん( ꒪⌓꒪)

よく頑張りました!

したぎでしつれい。


この写真見てわかるように、右腕が後ろに引けていて、側弯もかなり悪い( ꒪⌓꒪)

次は背中のレントゲンね、と言われました。

ボトックス二回ほど打って効かなければ筋肉を切るオペになります。

ギプス固定で長期入院…
なるべく先延ばしにしたい。

三歳で脱臼するなんて緊張強すぎると毎回言われます。

最近も、やはりピンピンする時間が増えてきたのと、ピンピンの力が強い。

夕方からは必ずピンピンしまくりで、はっくんこっちゃんの世話もあるし家事もあるし抱っこし続けられないし、もちろんできる限り抱っこするけどしたらしたではっくんもこっちゃんも妬く(^_^;)

もう夕方日常生活が営めませーん( ꒪⌓꒪)と主治医の先生に泣きつきました(^_^;)


あんちゃん緊張緩和薬はまぁまぁな量使っているのです( ꒪⌓꒪)

一番新しく始めたリオレサールも、もはやMAX量。
テルネリンもかなり多い。
長いお付き合いのダントリウムを増やすか、全体的に脳の興奮を鎮めて、まったりするような薬を追加するか。
お母さん寝たら寝たで仕方ないって前言ってはったけど、新たな薬追加したら眠くなるかも。と。

いやそりゃ穏やかに起きてられるなら起きててほしいけども。保育園も行ってるんだし。
でももうがっつり増やさないとピンピンしてシンドいだだと思うんですーママは。

で、新たにフェノバールという薬が始まりました!


脳の興奮を鎮める長時間型の抗けいれん薬。

長時間のまったりを狙おうという考えです。

問題は痰の増量。
ゴロゴロが多いあんちゃんには今まで使えなかったのでした。

使い始めてからのゴロゴロ要観察です。


そして、強い緊張でエネルギーを消耗しすぎて体重がなかなか増えないあんちゃんの栄養を見直し。

ツインラインより同量でカロリーの高いエネーボに替えていくことになりました。

これも問題点は下痢などの消化器症状なくエネーボが使えるかと、う◯こがかたくなるかも、とのことでした。

かたくなったらきっとあんちゃん出せなくなるー( ꒪⌓꒪)


いろんなことが変更になり、しばらくいろんな症状を観察していかないといけません。

あんちゃんの生活がよりよいものになるために、いろいろ考えてくださった先生方には感謝です(◍•ᴗ•◍)


保育園の先生や看護師さんたちにも今回の診察の変更点やら注意点を伝えていこうと思います。





夏到来!

夏に家族が増える我が家。
(子どもたちみんな夏生まれなだけ(笑))

またまた新たな家族がー(◍•ᴗ•◍)



サワガニの「かっちゃん」です!

保育園帰って来て田んぼの小さいエビをとりーの。


休みの日はりんちゃんれんちゃんとカニを探しに行きーの。


毎日川から田んぼのお散歩コースをひたすら歩く~。
暑すぎるー( ꒪⌓꒪)

もちろんおれたちもつきそいだじぇー!


女子の鼻つっついてみたり。


手を繋いでみたり、イチャイチャしたかと思えば。



にぃにのマネして田んぼの中をつっついたり川に石投げ入れたりしたくてしょーがないこっちゃん。

いつかドッボーンとはまるだろうなという予感がしてたまりません(笑)

ほうねんエビとかいう、田んぼにいるちっこいエビ。

これをザリガニのがっちゃんも、サワガニのかっちゃんも食べる食べる。

ハサミでピッと掴んでムシャムシャ食べる姿は大人でも興奮!

妹と、すげーなー!と言いながら大人の方が必死にカニもエビも捕まえてました(◍•ᴗ•◍)

弱肉強食を教えるにはもってこいの学習。

はっくんは簡単にエビが取れるのが嬉しくて仕方ないだけですが。



そんな楽しい休日。
はっくんがママに言いました。
「ママー、りんちゃんがじじとばばんちにミミズ入れやったでー!」

かっちゃんの世話やこっちゃん目が離せなくてバタバタしてたママは、そうなんやーと聞き流したらしく…

そのまま放置(笑)

次の日、はっくんがばばに「見てみー!」とりんちゃんが玄関に放ったミミズを見せる。

ぎゃ~と叫ぶばば( ꒪⌓꒪)

思ったよりでかいミミズやったー(笑)


そしてすでに干からびてる( ꒪⌓꒪)

そういや言ってたなーと思い出すママ(^_^;)


悪ガキりんちゃん、磯野カツオくんみたいなことしてくれるなー(笑)

妹にメールで報告。「りんちゃんの放ったミミズでばばがびっくりしました。」と(^_^;)

りんちゃんに事情聴取したところ、にやっと笑って「えーだってはっくんのパパをびっくりさせたかったんやもんー」と言ったそうな(笑)

そこははっくんのパパんちやけど、今はいないし、ばばをびっくりさせちゃったしミミズは死んじゃったし、今度ばばに謝ろうね、とこんこんと話したそうです(笑)

発想が昭和の悪ガキやなーと妹と失笑(^_^;)

笑って許してくれるばばでよかったね(^_^;)


こんな日が続くとますますはっくんこっちゃんはもう家にはいられません(^_^;)

逆にもうあんちゃんには暑すぎて、手足もホカホカ。
もうエアコンいる!?というくらいです( ꒪⌓꒪)

夏はこもり熱クイーンのあんちゃんにとっては、あんまり得意な季節ではないのです。

木陰が涼しい今の時期に、バギーの振動がへっちゃらになって、一緒にお散歩できたらいいのになー。

今週の遠足ではちょっとお散歩できるかな(◍•ᴗ•◍)




家庭訪問が無事終わりましたー(◍•ᴗ•◍)

先生と呼ばれる人は大変ですね。

ママもきったないお部屋の掃除、一生懸命頑張りました(笑)
同じタイミングで同じく家庭訪問の妹と「うちらぐうたらやからこんな掃除せんとキレイにならへんなら汚くていいな」とかラインしながら(笑)

バス通園だと先生と話すタイミングなんてほぼないので貴重な時間でした。
あ~後からこれ聞いときゃ良かったーとかあれ話しとけば良かったーなんて後悔はありましたが(^_^;)

そんな中はっくんの担任の先生とお話していた時のこと。

「今日あんちゃんが裏園庭に出てるところを、はっくんがおトイレ行く途中見かけたみたいで。お友達に「あんちゃん病気なん?」て聞かれてちょっと困った様な顔でうん。て答えてるところを見ました」って。

あんちゃんなかなかお友達と同じ時間お外遊びできないので園庭で出会うことは今までほぼなかったのですが。

病気なん?て聞かれて困ったのかなーと思って、先生が帰った後はっくんに確認してみると。

「え?あんちゃんみてたけど、そんなこときかれてないで。」と。

え?そうなの?
でもお友達に病気なんて言われたんやろ?としつこく聞いても「だ~か~ら、いわれてないってば!」と( ꒪⌓꒪)

真相は分からずじまい。

はっくんはきっと聞かれてたら聞かれたって言うだろうしなー。
月齢的にも隠し事なんかできないし、嫌なことあったら率先して言うタイプやし(^_^;)

でも先生が見たなら本当に聞かれてたんだろうし。

あんちゃん見るのに夢中で、印象に残らないほどの会話だったのかなー。

気にしてないならいいけど。

夜、パパに家庭訪問で話した内容を報告しながら、「これからやろね、はっくんがお友達に突っ込まれて悩み出すの。」って話になりました。

今は、あんちゃんを園の中で見かけるのが嬉しくて仕方ないみたいやけど(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんは、昨日も今日も穏やかに園生活を送れています。

昨日からバギーに乗せてみたいので持ってきてください、って先生が言ってくれてお外をお散歩してもらっています。

今日はバギーでクラスのお友達と一緒に散歩に出かけて、初めてやしあんちゃんは途中で引き返してきましたがピンピンせずにいられたそうで。

木陰が気持ちいいこの一番いい季節に、バギーでお外をウロウロできるなんて。

本当に感謝です。


その他、毎月あんちゃんの登園日じゃない日に開催されるお誕生日会にあんちゃんが参加できるようにいろいろ考えてくださったり、園でもし救急搬送しないといけなくなった場合のフローチャートを作ってくださったり。

新入園児さんが落ち着いてきたこのタイミングで、他のクラスの先生にもあんちゃんのサポートブックを回してくださったり。

保育参観でパパが挨拶させてもらったけど、いなかった保護者の方のためにクラス便りにちょこっと紹介しましょうか。と聞いてくださったり。

加配の先生だけじゃなく、クラスの担任の先生にかわるがわる抱っこしてもらったり。


本当にきめ細やかな対応をしてくださっています。


あんちゃんも今までなら入院してたような39度越えの感染もしれっと解熱して、保育園行きたいんよーて言ってるんかな、楽しいんだろうな、って思います。

お散歩行くよーって言ってると、バギーに乗ってもピンピンしなかったり、あんちゃんお散歩行きたいからコントロールしてるの?て言われるくらいだったり。


あんちゃんのような子が保育園に行くことに賛否両論あるだろうけど、たくさんの配慮の元に成り立つ園生活だけど、あんちゃんは保育園にいるということを理解していて、それが楽しいんだと先生もママも徐々に確信しています。

あんちゃんの園生活を訪看さんを通して聞いているママさんも、呼吸器の我が子を入れたいなーって言いはじめてるよ、って言ってたし、いつか通いたいと思った子みんなが通えたらいいなぁ。


来週はお誕生日会に遠足、行事がたくさんの園生活。
そろそろ暑くなってきて、初めて園で過ごす夏も未知の世界。

どんな風に過ごせるか分からないけど、あんちゃんにも園にも無理のないように、という初心がぶれることなく先生方と相談しながら楽しく通ってほしいと思います(◍•ᴗ•◍)


いいお天気すぎて、おうちにいられないはっくん。
田舎の丸坊主は、帰宅後田んぼで小さいエビを捕まえて遊んでいました(笑)



もちろんこっちゃんも家に入るわけないし( ꒪⌓꒪)
訪看さんさまさまの夕方です(^_^;)

意外とエビとり大人も楽しいんやけどね(笑)

入れ食い状態のエビは我が家の三男坊、がっちゃんのエサになりました(◍•ᴗ•◍)






保育参観の後から…あんちゃん熱発( ꒪⌓꒪)


そしてこっちゃんも長引くハナタレから復活できずぶり返してますます鼻じゅるじゅる(^_^;)

保育園では溶連菌と胃腸風邪が流行ってると聞きながらも、こっちゃんは元気に登園。

鼻がたれてきたら手の甲で拭き取るという技を身につけたんやけど、拭き取るというよりほっぺたに広げてるだけ…(^_^;)

カッピカピの顔で帰ってきます(笑)

あんちゃんは、熱はすぐ下がって月曜の往診でも念のため追加の抗生剤もらったし、火曜は登園しようかなーと思ってたんやけど…

登園準備全て終わってさぁいこか!て時に、なぜかピンピンしてる…( ꒪⌓꒪)

朝からピンピンすることなんてまずないし、むしろ寝てるとこ連れて行くくらいなのにピンピンするのは調子もイマイチなんかなーと思って、大事をとってお休みすることにしました。

朝イチはきったない痰出ますけど、それ以外はほぼ回復しつつあります(◍•ᴗ•◍)

きょうはどこにもいかないのねぇ~


あんちゃん、髪の毛伸びすぎてライオンみたい(笑)


四月から月曜以外は毎日出かける予定があるあんちゃんですが、火曜の保育園をお休みして、今週は水曜もひまわりの家庭訪問だったのであんちゃんにはよい休養になりました(◍•ᴗ•◍)


先生が三人も見にきてくれましたー(◍•ᴗ•◍)


本当は先生二人の予定だったんだけど、あんちゃんの抱っこ要員としてもう一人というVIPな訪問(笑)

一時間遊んでもらいました(◍•ᴗ•◍)
その横でママも最近のいろいろを話しまくった一時間でもありましたが(笑)


一時間あっちゅーまでした(◍•ᴗ•◍)

明日は保育園の家庭訪問。
保育園の家庭訪問はもっとあっちゅーまやろうけど、掃除しなくては~(^_^;)

もちろん今日もしましたが、ひまわりの家庭訪問が終わってはっくんこっちゃんが帰ってきたら、もう一瞬でぐっちゃぐちゃ(^_^;)

明日来てくれる三人の先生と何話そうか~今からドキドキ(◍•ᴗ•◍)


「こっちゃんはなにせんせいがきやーるかな?あんちゃんはYせんせいやなー。あんちゃんたのしみやな!」とはっくんは超楽しみにしています(笑)

そんなはっくんを見てると、あーそういやママも昔家庭訪問で先生が来てくれるのなんか特別な感じがして嬉しいけど恥ずかしいような、そんな気持ちやったなーなんて思い出してました。

ママの小さい頃は保育園の家庭訪問はなかったけど。


最近あんちゃんと仲良しのはっくん。

保育園でもらった絵本を読んでくれたり。



ピンピンしてたら、足をおさえてピンピンを治そうとしてくれてます。



本当はママと二人で二階でラブラブしたいんやけど、あんちゃんこっちゃんいるから不可能やし、最近はあんちゃんも一緒に二階で遊ぼう、と誘ってくれます(◍•ᴗ•◍)

こっちゃんは誘わなくても勝手に階段上ってくるから(笑)

そんな優しいところ、明日先生に話そうね。
保育園でちゃんとお友達と仲良くできてるかも聞きますけど。
はっくんは口も達者やし、お友達にもちゃんと優しくできているかママは心配です(^_^;)


我が家、ワンフロアなので何もかも丸見え(^_^;)
とにかく明日子供たちを送り出した後の掃除、頑張らなくては( ꒪⌓꒪)