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あんちゃんのペース☆

あんちゃんの入院の次はー。

こっちゃんが喘息( ꒪⌓꒪)
咳コンコンし出したなーと思ったら、聴診器なくても聞こえるくらいゼーゼー言い出しました…

当然、保育園お休み。
夕方耳鼻科連れて行こかーと思ってたけど久しぶりの体調不良とあまりのゼーゼーにこりゃ入院か!?とびびって総合病院の小児科に連れて行きましたが…

入院は大丈夫でした(◍•ᴗ•◍)
チラリと見た電子カルテには喘息小発作、と書かれていました。

モクモクさん(ネブライザー)二回もしてもらって帰宅。

ママの事務所の横のお部屋で昼食。



この日ははっくんが待ちに待った校外学習の日だったので、ママは朝からお弁当作り。


超簡単におにぎりに五角形の海苔貼ってサッカーボールにしたらはっくんめっちゃ喜んでくれて、まだまだ可愛いもんやな、と思いました(笑)

そして「こっちゃんもおべんとー!」とさわぐので余り物詰めたのでした。

結局ほとんど食べず、お昼寝も咳が出て起きちゃって。

そして、我が事務所のスーパー事務員さんを捕まえて遊んでもらう…(^_^;)


そりゃ大喜びで(笑)


早速事務員さんを◯◯ちゃん呼ばわりして帰った後も遊んでもらおうと探していました(笑)


ま、さすがこっちゃん、若いだけあって回復が超早い!

もらった薬飲んで一晩寝たらほぼ治ってるー!
羨ましいくらいやわ。

一週間くらい、と言われたはずのあんちゃんの入院がえらい長引いてますが、あんちゃんも良くなってきていて。

ママが週末会いに行った時には、素晴らしい値でした!


呼吸器なしでこの値!
信じられへん!と思わず写メるくらいやわ(笑)

やっぱうつ伏せにしてのブルブルマシーン(RTX)が良かったんやろなー。

下手したら喘息こっちゃんより値良かったし(笑)

週明けには帰れそうで何よりです。

看護師さんもこの回復やったらまだまだ気管切開も昼間の呼吸器も様子見られると思う。と言ってくださったので(◍•ᴗ•◍)

なるべく頑張ってケアしてその状態を長続きさせたいなと思います。

元気になってきたのでDVDプレーヤーも持って行って。


ピンピンせずに夜を過ごしてくれたら…
それだけが願いです。


ママがあんちゃんに会いに行っている間、メンズたちはみんなで散髪に。




こっちゃんも(笑)


コボちゃんみたい(笑)


あんちゃんもやっと落ち着いてきたし、メンズたち孝行もしないとなぁ、と思います(◍•ᴗ•◍)




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あーん、久しぶりー♪(´ε` )

平日はほぼばばが病院に行ってくれてるので、あんちゃんと会うの久しぶり(◍•ᴗ•◍)

なんや、きょうはおかんか。


とでも言いたげな顔(笑)

利用者さんの訪問と訪問の合間に面会に!って書くとめっちゃ忙しそうやけど(笑)
たまたま今日がそうやっただけ(^_^;)

SPO2はイマイチ低いまんまやし、ママがお部屋入ったら鼻水たらしてたのであー全然良くないやん( ꒪⌓꒪)と思いました…

鼻水なんて普段出ないもんなー。
かなり分泌物が多いのか!?今回の風邪。

抱っこするとすぐ寝るし。


本調子じゃないねんなーとわかる。
まぁ穏やかに鼻水たらしながら寝てるから、ピンピンせずにゆっくり治っていけばいいなぁと思います。

早く帰ってきてほしいけどね(^_^;)

ママが訪問看護を始めて、訪問がなくともフルタイムで事務所にいる毎日なので簡単に面会に行けない( ꒪⌓꒪)

平日はほぼばばが行ってくれて、ママは休日にはっくんたちとみんなで会いに行く、ってパターン。

数年前には考えられないくらい、あんちゃんと離れる時間が増えて、それがさみしいような信じられないような。

でも何の心配もなくばばに任せられて、保育園や病院に預けている間に何の心配もなく預けられるようになっていることってものすごく大事だなぁと思うのです。

最近、仕事上あんちゃんの大先輩たち(重症心身障害児が成人した人たち)と関わらせていただくことが増えて、離れる勇気とか、離れる努力って重心の子を育てる親の課題だなぁと感じます。

ずっと家族で見ていきたいし、ずっと一緒にいたいけど、確実に親やじじばばは年老いてマンパワーとして不十分になっていき、そしてそれが結果的にその子のためにならなくなってくる。

みんなサービス導入には少なからず抵抗があって、でもサービスがないと困るしというジレンマとか、他人が自宅に入ってくるストレスとか、物言えぬ我が子を何時間も自分のいないところへ預ける不安とかいろんなことを乗り越えて重症心身障害児の親は葛藤し続けるんやろなーと思います。

一歳になる前から訪問看護に来てもらってるママでさえも、なかなかレスパイトは「あんちゃんピンピンするしなー」とか理由をつけて利用してなかったりするし。

はっくんが土日に「こうえんいきたいけどあかんやろ?いつならいける?あんちゃんみてもらえる?」と遠慮がちに聞いてくるたびに定期的にレスパイトしてはっくんたちと思いっきり遊ぶ日作らないとな、とは思うのですが…


何が言いたいのかよくわからなくなったけど(笑)
とにかく、もう愛着形成とか、関わり方を知るとか、そんな課題はママはもうとっくにクリアしていて、いかに安心して離れるかってのが長い年月をかけて重心の子の親として獲得していかないといけないスキルなのかなと思っています(◍•ᴗ•◍)


ばばが保育園の登園やひまわりに行ってくれることも数ヶ月前まではなかったことやし、保育園に登園している間を心配することももはやないので優秀やん、と勝手に思ってますが(笑)

薄情やと感じる方もいるかもしれないけど、反抗期が来て勝手にクソばばあ!って言いながら親の元を離れて世の中に出て行くはっくんたちとは違って、ずっと一緒にいようと思ったらそれが可能で、でもいつか人の手を借りなければいけなくなる子を育てるママの持論でした(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんから離れて仕事ができる環境においてもらえていることに感謝やし、ママから離れていろんな人に介助されても大丈夫なあんちゃんも頑張ってるし、何よりママから離れている間にお世話してくださっている人に大感謝です。

何より今入院で離れている間にむくむくとまた愛情は育ち…


久しぶりに会ったこのポケーッと開いた口やすべすべのほっぺや超絶楽そうなこの寝顔に愛しさが爆発!
チュッチュして帰ってきました(笑)


早くみんなでねんねしたいね。
はっくんはもうすぐある小学校初めての遠足で頭いっぱい、こっちゃんは風邪ひいて機嫌悪いし兄弟はあんちゃんを心配するどころかみんな自分のことで精一杯ですが(^_^;)





わたしまだこんなマスクしていますぅー( ꒪⌓꒪)


口鼻マスクがなかなかとれません( ꒪⌓꒪)

面会に行った時、マスクの中がよだれだらけやったのではずして抱っこしたりマウスケアしたりしてたら…

あっちゅーまにSPO2が93~94に下がる(T_T)

土曜日はみんなでお見舞いに行って、ママが病室にいるときに先生が来てくれて「だいぶ楽になったとは思うんですけどね、でもまだ呼吸器とれないです。来週あたりから昼間外せるか見ていきましょうか。退院再来週かなぁ…」と申し訳なさそうに言ってくれました(^_^;)

焦ってないのでいいんですけどね。
ただ、あんまり遅くなると、次は保育園の親子遠足という大イベントが控えていますし。

ほんとはこの週末も、いつもお世話になっているファミリーレスパイトのイベントがあったのであんちゃんも参加したかったんやけど。

入院しちゃったので、面会帰りに寄ってきました。

めでぃっこフェス!


めでぃっこ=医療的ケア児のこと。

めでぃっこやその家族や友人やみんなのためのイベント。

写真展、ポスター展示あり、医療ケアグッズや可愛い介護用品の販売あり、屋台あり、福祉車両の展示あり、兄弟児が楽しく遊べるスペースあり。

超盛りだくさんで、スタッフの方は準備超絶大変やったと思います。
あんちゃんの病室に来てくれた看護師さん(ファミリーレスパイトのスタッフ)も準備物品で部屋の中ぐちゃぐちゃです、言うてはったし(笑)


子どもの好きなフランクフルトやポップコーンで腹ごしらえして(◍•ᴗ•◍)


エアースライダーではっくんは遊びまくる(笑)


これ、無料!
「これタダってすごいな!」ってはっくんも興奮してました(笑)

こっちゃんはせっかく来てくれた着ぐるみに泣きまくる(笑)



ポスター展示は、めでぃっこが保育園や小学校に入った様子、在宅でのケアの仕方、お出かけ情報などさまざまな内容で、まるで学会のよう。

ママもあんちゃんが保育園に入るまでと入ってからの様子をパワーポイントにまとめました。



あんちゃんが先生と一緒に作った作品の写真とか、保育園で撮ってもらった日々の生活の様子の写真とか、とにかく載せたい写真がありすぎてA0サイズ一枚に収まりきらず( ꒪⌓꒪)

厚かましく二枚提出しました(笑)



立ち止まってみてくれてる人がいて嬉しかったー!
夜な夜なあーでもないこーでもないと作った甲斐がありました(◍•ᴗ•◍)

会場では、前日夜勤であんちゃんを診てくれてた看護師さんだけでなく、主治医の先生、以前お世話になったOTさん、超久しぶりに会えたお友達など、たくさんの人に会えてとっても楽しかったです。

あんちゃんがいたらなーとは思いましたが、家族も兄弟児も楽しめるイベントでした。

ほかのめでぃっこはたくさん来ていて、あんちゃんと同じようにバギーに乗って吸引や注入をしてもらって、家族と楽しく参加している様子をはっくんもこっちゃんも見ていました。

あんちゃんが特別な存在なんじゃなくて、あんちゃんのようなめでぃっこはたくさんいて、その一人一人が家族と楽しく幸せに暮らしてるんだよって感じられたと思います。

面会だけじゃなく、あんちゃん久しぶりの入院中なのではっくんこっちゃんの兄弟児とも過ごす時間を大切に。

はっくんがずっと行きたがっていて、ちょっとはぐらかしていた(^_^;)ボーリング!


おれもやるじぇー


はっくんがちゃんとボール運んだり世話してくれました(◍•ᴗ•◍)


こっちゃんこれで転がしてストライク出したー(笑)
ミラクル!

ママは、かつて働いていた病院のボーリング大会で準優勝したほどだったのですが(笑)
体力の衰えは怖いもので、2ゲームしたらどんどん下手くそになっていきました(笑)

ママの勇姿を見せるチャンスやったのに。
ママが投げてる時この態度( ꒪⌓꒪)


いいお天気にちょっと散歩したり、ちょっと買い物したり、ちょっとデイに仕事しに行ったり、がなかなか難しい日常。

面会の合間や平日夕方、普段できないことをしてあげたいなと思います(◍•ᴗ•◍)



あんちゃん入院です( ꒪⌓꒪)

いや、予感はありましたが( T_T)

先週末からゴロゴロ多くて、SPO2が上がらなくなってきて、必死で吸引して夜呼吸器つないでなんとかSPO2をあげる、みたいな綱渡りの日々でしたから( ꒪⌓꒪)

とにかく、吸引するしかないし保育園もお休みして療養していました。

寝る前、呼吸器つける時にとにかく吸引しまくってから呼吸器つけるんやけど、あまりにも吸引が長いのではっくんが「なー、きゅういんやりすぎじゃない?」て突っ込んでたし(^_^;)

呼吸に合わせて、あんちゃんの胸を押さえて排痰を促してたらはっくん「何?あんちゃんしんぞうとまったんか?」てびびってたし(^_^;)

心臓マッサージしってるんや、とママはそれに驚きでしたわ(笑)


で、小児専門病院の受診の日。

新しいバギーの仮合わせと、CTの予約があったし絶対行かねば。
そのまま入院なるかなー総合内科受診した方がいいかなーできたら帰りたいし呼吸器持って行くの嫌やなーと思いながらの出発。



ずっと寝ながらのバギー仮合わせ。
新バギーのチェックしてくれる整形ドクターにもしんどそうやね、と言われ…

せっかく来たんやし総合内科で診てもらい!と看護外来の看護師さんが予約してくれて診てもらうと…

外来でSPO2は89とか( ꒪⌓꒪)
総合内科の先生に熱はないけど、今日撮ったCTも左肺真っ白ですよ。これすぐ良くなるかわかりません。と言われ。

それでも帰ります、と言うだけの理由もないので入院となりました(T_T)

主治医の先生も来てくれて、思ってたより気管は成長してて太かったって言ってくれましたが。

それよりも肺の状態が悪すぎるし、気管の太さがある割に閉塞呼吸がすごいんやし(T_T)

病棟に上がって、点滴、RTX(ブルブルマシーン)、カフアシスト、口鼻マスクで昼間も呼吸器、点滴の抗生剤のフルコース。

久しぶりの看護師さーん!


うつ伏せでRTXをしているところ。

うつ伏せでブルブル動かす、なんて家ではできないので…
これで少しでもたくさん排痰できたらいいな。


今日はわざわざあんちゃんな外来に合わせて会いに来てくださった方もいたのに、お話するどころか入院するまでの一部始終に付き合わせた上にいろいろ手伝ってもらってしまいました(^_^;)

この日初めてお会いしたTさんです。

研究されているすごい人!
研究とか、論文とか、修士とか言葉聞くだけでかしこ!ってママは思います(笑)
わざわざ都会から来てくださったのに…
ろくな話もできずでした(T_T)


運動会前から体調の浮き沈みが激しい感じが続いていたので、入院でしっかり治るといいなぁと思います。

肺の状態、慢性的に良くないのでいつまで頑張れるか、いつどんな検査や処置が必要になったりそれをどう決断するのかまだわかりませんが。

股関節のオペを控えているお友達、自宅を快適にリフォームするために不便な生活を頑張っているお友達、就学を控えたお友達。

みんないろいろな問題に対して一生懸命頑張っています。

あんちゃんもいろいろ悩ましいことが次々と現れますが、ママもがんばろーと改めて思いました。

とりあえず、あんちゃん久々の入院ではっくんは「あんちゃんいんと、ちょっと楽やけど、さみしいよな。」とわかったような大人な発言していました(笑)
呼吸器の水入れがはっくんの仕事なのでね(笑)

こっちゃんは、「あれ?あんちゃんは?びょういん?にかいでねんね?いないん?ひとりぼっち?もうくらいでかえってこられんなー」と混乱中(笑)

こっちゃんもあんちゃんがあー!って言うと「ママー、きゅういんしっていってやーるー。きゅういんしたってー!」って代弁してくれてましたし(◍•ᴗ•◍)

また早くみんなでねんねできるといいね。


先日、無事に保育園の運動会が終わり、毎日のようにビデオを見返している我が家です(笑)

こっちゃんは自分のダンスの映像を何度も見ながら超ノリノリで踊っています!
当日突っ立ってたのに、「せんせいといっしょにやった!」と記憶も塗り替えられています(笑)

あんちゃんのダンスもかけっこも、何回も見返して、参加できて良かったなぁ!って余韻に浸る毎日ですが…

運動会から数日たったある日。
寝る前に、はっくんがポツリと言いました。

「あんな、はっくんがかけっこでならんでたやん?そしたらうしろの一年か二年かしらんけど、あんちゃんみて、あれずるくない?って言ってやったんよ。」って。


かけっこは小さい子からするので、年中さんのあんちゃんたちの後ろに年長さんが並んでて、その次に兄弟を見にきてる小学生のかけっこもあるのではっくんは年長さんの後ろに並んでいたのです。

そこで、バギーを押してもらってかけっこをするあんちゃんを見て、そのはっくんの後ろに並んでた子達がそう言っていたようでした。

「その子はっくんがあんちゃんのお兄ちゃんって知ってやーる子なん?
はっくんの知らん子か?」

とママが聞くと、「しらん。」と(^_^;)
どうやら知らない子みたいで。
はっくんより年上だと在園児の時にあんちゃんは保育園通っていないので、面識はないだろうし。

何て返してあげたらいいかわからんかったけど、「そっかー。はっくんはそれ聞いてどう思ったん?なんかその子に言ったん?」と聞くと、「だまってた。むかついた。」と言いました。

「そうか。別にあんちゃんずるくないもんな。自分で走れへんからバギーで先生に手伝ってもらってやーるだけやし。
まぁでもその子もあんちゃんのこと知らんかったんやろうなー。自分で走れる方がずっといいやんってあんちゃんは思ってるやろうけどなー」とママははっくんに言ったのですが。

はっくんがえらい憤慨していたので、まぁまぁとなだめながらもなんだか嬉しかったです。

はっくんにとったら何も言い返せないし、妹のことディスられて嫌な体験やったかもしれないけど(^_^;)

その言った子も軽いジョークのつもりで言ったのか、ママはその場にいなかったのでわかりませんが。

ま、こんなことこれから先いくらでもあるだろうし、とりあえずママに言ってくれたことが嬉しかったので、「ママに言ってくれてありがとう。また嫌な気持ちになることこれからもあるかもしれんけど、何かあったらママに教えてな。」と言うときました。


…また別の日。

パパが仕事から帰るのが遅いので毎日のようにお風呂入れを手伝ってくれるばば。

お風呂上がりに、はっくんがばばにぽろっと言うたそうです。

「ばばは、あんちゃんが病気やからおふろてつだいにきてくれるんやろ?病気じゃなかったらきてないんやろ?」というようなことを。

ママはばばが「子ども三人おふろ入れるのは大変やから、あんちゃんが元気でも手伝いにきてたと思うでー」って返事してるとこからしか聞いてなかったのでニュアンス的なことはわかりません。

ヤキモチを妬いて言ったのか、本当に素朴な疑問やっただけなのか。


この二件を聞いて、はっくんなりにあんちゃんに対していろんなこと思ってるやろうなーと思いました。

こんな風に、お友達に自分の妹は何か注目されたり指摘されたりする存在で、これから先その「みんなと違う妹」をはっくんがどう思うのかは全くわかりません。

「みんなと違う妹」を隠したいと思うのか、ばばなママやたくさんの大人を独り占めするあんちゃんをずるいと思うのか。

タイトルに書いた「苦悩」ってほどはっくんは今は何にも考えてないと思うけど(笑)

運動会の件を話してくれた次の日くらいにあんちゃん抱っこするー!って半分無理矢理してくれたし(笑)


でも、はっくんの体が大きくなってきて、あぐらをかいたその中にあんちゃんのお尻をすぽっと入れたら足と頭支えてちゃんと一人で抱っこできるようになっていました!

それ見て、あーいつかあんちゃんちょっと抱き上げてーってママより力持ちのはっくんに助けてもらう日が来るのかなーなんて思ったりしました。


そして、絶対できないのに「こっちゃんもできる!」と真似したがる僕(笑)



あんちゃん超嫌がってる(笑)


でも、二人ともあんちゃんとコミュニケーションとってくれてありがとう、って思います。
あんちゃんからの発信はないので、二人が抱っこするーとか言ってくれないとそのまま触れ合わずに一日終わっちゃうし。

こっちゃんもいっちょまえに、「あんちゃんきゅういんして、っていうてやーる。」とか言ってくれたりしますし(笑)


ママ、障害児の親も初めてやけど、兄弟児育てるのも初めてやから、難しいなーって思います。

最近、仕事柄障害児が成人した障害者の方と関わらせてもらう機会も増えてきて。

そこにははっくん達がこれから経験していくであろう兄弟児としての人生を生きる成人した兄弟児がいて。

もうぜひとも話聞かせてほしいー!って思ったりします(^_^;)

障害のある兄弟をどう思ってたんかとか、それによって嫌な経験したことあるのかとか、親にどうしてほしかったんかとか。

家族構成も家庭環境も障害の程度もそれぞれ違うけど、兄弟児として思うことって共通することあるんじゃないのかなぁ。


兄弟児としての「兄の苦悩」、きっとこれから増えていくだろうし、親として受け止める度量と吐き出せる環境を整えてあげることが大事かな、なんて度量の狭い母は思うのでした。