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あんちゃんのペース☆

すやすや。


ただいまー!
おうちでスヤスヤ寝るあんちゃん。
やっと帰って来られました。
結局2週間。約半月ですよ。入院したの。

迎えに行った退院当日、退院処方がなーっかなかできなくて。
二時間待たされるというハプニングもありましたが。

病棟の看護師さんは気にして何回も薬局に催促してくださっていましたが。
山ほど薬を飲んでることを加味しても長すぎる!
だから前日にくださいねって言ってたのにー(T_T)

病棟で飽きるほど待って、後10分ほどでできるので薬局まで、て言われて薬局に行ったらしゃべってて作ってなかったし、その後20分以上かかってたし(꒪д꒪)

2時間って…ディズニーランドのアトラクションか!と突っ込みたくなるくらいやったけど、最後はそんな余裕もなく…イライラが超顔に出ていたかと(笑)

だってね、10時に退院って決まりやから朝早く迎えに行ってるし、10時退院やからお昼ご飯はもう病棟からはもらえないのに、二時間も待ったら12時からまた注入なんですけど?12時に薬もらっても帰るのに一時間半かかるんですけど?
いつもそんなかからないからママ昼から仕事入ってますけど?
院外処方の薬局さんの方が配達してくれるしずっといいんやけどー(T_T)

そして、待ち時間中に寝ちゃって帰り道車で寝てほしかったのにタイミングずれずれー(T_T)
とまぁ、久しぶりになかなか大変な退院日の出来事でした。


しかし、やっとこさ半年ぶりの入院でぽっかり穴が開いていた我が家の穴がやっと埋まりました♪(´ε` )

はっくんが学校から帰ってくるなり退院してきたあんちゃんを見て。
「おぉ!おかえりあんピー!がんばったな!」と嬉しそうに声をかけてくれました。

こっちゃんも、保育園であんちゃんの加配の先生に「あんちゃん帰ってきやったか?」と聞かれた時、「うん!」と、もう満面の笑みで答えたそうで。
先生が「あの嬉しそうなこっちゃんの顔が忘れられません!」て言うてくれました♪(´ε` )

やっと揃ったね!

そして、退院早々さっそく遠足があったりしてなかなかのハードスケジュールをこなすあんちゃんです。

それまでは結構寒かったりしたのに、遠足当日はとーってもいいお天気で、風にそよそよ吹かれながらお散歩したり、お弁当を食べるお友達と一緒にお外で注入してもらったり。

ママは付き添ってないので写真はありませんが、3回目の遠足。
もうピンピンしないかな?とか風強すぎないかな?とか暑すぎないかな?とか、何も思いません(笑)

ちゃんと見てくださるのを知っているのでそれだけ安心してお任せできるのです。
加配の先生と看護師さんに。

暑いかもしれんし、アイスノン持っていく!とか脱ぎ着できるようにカーディガン持って来てください!とかママよりとにかく気がついて細やかな配慮していただいてるので。

あんちゃん、家族で外出するより快適やと思う(笑)

こっちゃんも超楽しみにしていた遠足。

「ドラえもんのおべんとうにしてー!」と前日に無茶振りしてきた(T_T)


ママのポテンシャルではこれが限界(笑)
ママ自身が食べたいと思わないので青色のご飯にはしないのがポリシー(笑)


おかえり、あんちゃん。
保育園最後の遠足、遠足行けてよかったね!

考えなあかんことはいろいろあるけど、あんちゃんがおうちにいてくれて、お友達やこっちゃんと行事に参加できて。

それだけで花マル!!


気管切開については、パパと再度耳鼻科の先生と話し合おうと思っています。


ちなみに、はっくんは「あんちゃんの声きこえへんのはいやや」派です。
まぁそこまで詳しくは話してないからオペの意味とか全くわからないまま言うてるだけやけど。

でも、ママが「あんちゃんの声は聞こえるけど、今みたいにあんまり笑わないか、声は聞こえないけどめっちゃ笑うかどっちがいいと思う?」って聞いたら「んー、笑ってほしいな!」と言っていました。

気管切開したからって笑うかどうかわからんけど(笑)
呼吸が劇的に楽になって、めっちゃ笑うようになるんちゃうかっていうママの希望的観測です。


年長さんのあんちゃん。
何もかもが最後の行事になっていきます。
体調を整えて、なるべく参加させてあげたいなと思います。





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仏花をいただいた母の日から早一週間。

はやっ!
結局あんちゃん、まだ病院。

まぁ元気になってきていて、朝からピンピンしてダイアップ使われたりしていた日もあったりして(T_T)
自宅では朝にピンピンすることなんか絶対ないんやけどなー。
トリクロスキップとかが原因かなぁと思っております。

家では絶対トリクロ入れない日はないので(^ ^;)


先週後半から、ほぼ排痰のみになったので大部屋に出たあんちゃん。

ベランダから見えるので、はっくんこっちゃんパパが見に来てくれました。



パパとの久しぶりの再会!!


まぁベランダから見なくても、もう酸素も点滴もないのであんちゃんが一階に降りてきて久しぶりの再会を果たしたのでした。

おぉ、あんピー!とはっくん。
あんピーって…(笑)
わぁ~あんちゃんだ~ひさぶりやなー!とこっちゃん。
ひさぶり…(笑)


二人があんちゃんと会えて喜んでくれるのがママは一番嬉しいです。


あんちゃんもやっと落ち着いてきて、週明けには帰れそうかなぁとなったので。

あんちゃんが行けないところに今のうちに、と病院から帰りに近くのショッピングモールで買い物してから帰りました。

疲れきって買い物欲が出ないママを尻目に学生はおしゃれせなあかん!と買いまくるパパとサッカーの服やら高いスポーツウエアを買うはっくん。

そして、ママと同じく買い物欲のないぼくちんは一人でロードトレインを満喫(笑)


みんなが楽しそうでなによりでした。


耳鼻科の先生とのお話も、先週末に終わりまして…

優しい優しい先生でした。

具体的な術式とかではなく、今こんな状況で、ママ的には必要かなぁと思うんやけどこのタイミングでいいのかなぁとか伸ばせるなら伸ばした方がいいのかなぁとかまぁ簡単に言うとママの悩み相談(笑)

結局、二カ月に一回くらい感染してることとか、寝る前、呼吸器つけるために小一時間吸引しまくらないといけないこととか、側弯がひどいこととか、今のあんちゃんを見ているとやるメリットはたくさんある。

ただ声が出なくなるとか、カニューレフリーを目指していても痰がかたくなりすぎてカニューレ入れて人工鼻をつけないと無理とか、吸引が思ったより減らなかったとか、デメリットがないわけじゃないから、やってよかったと思えるタイミングを見極めないとね、という話。

もちろん今年長さんなこととか、来年一年生になることとか、ライフイベントも考慮して。

一つ、一番印象に残ったのが「早すぎるデメリットはないと思います。」って先生の言葉でした。

あんちゃんもう5歳やからな。
早すぎるってことはないんやと思う。

むしろ、遅すぎて側弯が進みすぎてたりすると気管の変形とかで選べるカニューレの種類が限定されたりするそうで。

そんな話を耳鼻科の先生には長々とお時間取っていただきました。

パパがほんまに今せなあかんのかなと思うって言ってた話とかもしてたんやけど、そしたら「僕の土日の当直の日ならゆっくり時間とって話せますよ」とか「平日の夜とか…」とかとにかく、納得してオペを受けられるようきちんと説明してあげようと思ってくださっているのが伝わりました。

帰って何を話したかパパに伝えていたら。

「じゃあ今してあげてもいいんやろうなぁ。あんちゃんの声とっとかなあかんな。」と前向きに(笑)

逆に、これ、じゃあやりますって言うたら進んでくなーってその決断の重さに再び怖気付くママ(笑)

夏休みにやるってなったら早めに決めないといけないしな。

お泊まり保育とか、夏休みの行事うまく避けられる日程見つかるかな。

ママ仕事抜けて会いに行けるかな、とかうじうじまだ悩む。

でも、確実に呼吸は楽になるだろうなと確信した。
きっとそう遠くないうちにやるんだと思います。

ま、それまでの葛藤やその後の経過はその都度…


とりあえず、あんちゃんが早く退院してきて日常が戻ってきますように…♪(´ε` )




あんちゃんが入院して早一週間。

あんちゃんの保育園の先生も、訪問OTさんも、訪問看護師さんも、往診の先生も、あんちゃんが家にいなくても仕事でいろんなところで出会ったりして、そのたひにみなさん「あんちゃんどう?」って心配してくださっているのですが…


イマイチどす~


まぁこれは先週。
さすがにこの時よりは回復して点滴は外れ、注入も元どおりになりましたが。

スッキリしない(T_T)(T_T)

お耳に挟んでいるのがSPO2を測るモニターのプローブ。

お耳やと値がよく出るんですよ、足で測るよりも。

なので、あんちゃんは自宅でいつも足に付けてるんやから足で測らないと純粋に評価できないやん?とママは思っています。

足が冷たすぎて、低すぎてアラームが鳴りまくるのです。
そんなに末梢が冷たいってことこそ治りきってない証拠。

今週の週はじめに、アッサリと先生に「まぁ(退院は)来週かな。」とすでに言われていますが(T_T)

一週間で全然治りきってないあんちゃん。
回復に時間がかかるようになってきてる。

そもそも、自宅で頑張って治してる時もとにかく低空飛行の時間が長い。

…といろんなことをふまえて、前回の記事にもチラリとかきましたが、今回入院中に耳鼻科の先生と話し合おうとママは決めました。

パパは「ほんまに今せなあかんのか?と俺は思う。」という意見。
そう言われるとママにもわからない。

なので、プロの判断を参考にしたいのです。

今することのメリット、デメリット。
このまままだ待てるのか、待たない方がいいのか。
待った時のメリット、デメリット。

いろいろ聞いてから判断するべきだと思うし、そこにあんちゃん自身はもちろん家族のライブイベントを考慮して最終的な決断をするんだろうな、と思っています、漠然と。



あーかわゆい寝顔。
ママが面会に行って、抱っこすると寝る。
可愛すぎるわ、このゲジ眉さえも♪(´ε` )


ずっと呼吸器つけてたから、鼻の周りが赤いし、なんか目も腫れぼったいけど。


保育園のお友達からのお手紙を励みに頑張っています!!

今回の入院であんちゃんは参加できなかった保育参観。


こっちゃんと一緒に貯金箱作って、花まつりの行進をしました。



去年はあんちゃんもこの法被着てバギーで花まつりの行進出られたのになぁ(T_T)

花まつりの行進は、このぞうさんを引っ張って、近くのグループホームのおじいさんおばあさんに会いに行くのですが。


「こっちゃんぞうさんひっぱるでー!」と何日も前から超楽しみにしてたくせに…

本番、紐すらなかなか持てないこっちゃん…(笑)

ママの手を離せず、挙げ句の果てには帰り道に「だっこ~」と(T_T)

そんな年少さんおらへんで!
重いでかなん!と暑さの中ママもヘロヘロで拒否っていたら、「こっちゃん、先生がおんぶしたろ!」と副園長先生登場

「いや!ママ!」と超絶失礼なこっちゃん(笑)

と散々な花まつりでしたとさ。

あんちゃん、年長さん最後に花まつり出たかったなー(T_T)

入院は残念すぎるけど、やっぱりこーゆータイミングではっくんこっちゃんに普段できないことをしてあげないとな、とも思うのです。

一日中気兼ねなく公園で遊ぶとか。






お弁当持って、簡易な日よけのテント持って、ってばばがあんちゃん見ててくれたり、たとえパパがあんちゃんとお留守番やったとしてもなかなかやっぱりしてあげられない。



こっちゃんがまぁ楽しそうで、いろんな遊具に一人でチャレンジしたりもできて、はっくんははっくんでこっちゃんの面倒見たり一緒に遊んだりしてくれて、連れてきて良かったなーと思いました。


この日はちょうど母の日だったのですが。
はっくんは何日も前から準備してくれていて、なにやらパパに指示を出したりしているのがお風呂からちょこちょこ聞こえたりしていました(笑)



お部屋可愛くデコってくれてる~♪(´ε` )

そして、涙出るお手紙。


ママみたいな鬼ババのとこに生まれてよかったって思ってくれてるんや、と泣きそうでした。

そして、はっくんがパパに買ってきて、と言うていた花束。



見ておわかりでしょうか?

なんと、仏花でした(笑)(笑)(笑)

これ御墓参りとかの花やで?ってママが言うまで全然気づいてなかったし!

「そういや、これ買ってる時友達に会ってなんか言うとったけど、何言うてるかわからんかってん。そのことかな?確かにおとなしめな花束やなとは思ったけど。」やって!

御墓参り用の花と聞いてドン引きなのははっくん(笑)

「母の日のお参りに…」って書いたシールも、値札も貼っていたので必死に剥がしてからプレゼントしてくれました(^ ^:)


ありがとう、気持ちは伝わったよ(笑)

あんちゃんは一緒に過ごせなかったけど、やんちゃでケンカばっかのメンズたちだけど、可愛い可愛いママの子。

ママを母にしてくれて、ママこそ感謝の日でした。

それにしても…花束くらいビシッと買える男でいてほしいわ、パパ(笑)
パパらしくてそこがいいところでもあるんですが…♪(´ε` )









10連休終わるー!やっと明日から保育園やーん!という日にお熱を出したあんちゃん。

もちろん登園できるわけもなく。
自宅で療養していたのですが。

10連休明けの診療日、超絶忙しいだろう日に往診を依頼して、速攻抗生剤でばい菌をやっつけにかかったのですが…

効いてるか効いてないかわからんうちに、もうこれしんどそうやんなぁ?って感じに…

たまに蚊の鳴くような声で「ひーん」と泣くのですが、その声がもうなんかあかん感じ(T_T)

そして、移した我が家のメンズたちもいつまでもすんごい嫌な咳してるし。
あーこれはたちの悪い風邪かもなー。って母のカン(笑)

ママのお仕事を段取りつけて、もう行くしかない!と小児専門病院へ。




…で、こーゆーことになりました(T_T)

小児専門病院連れて行く時点で9割入院を予定して行くのですが。

外来受診した時点でSPO2が80台とか…
先生もドン引き。

点滴刺される時、泣かなかったもん!
よっぽどしんどくて泣く元気もなかった様子…
病棟に上がり、酸素、点滴、抗生剤、絶食、カフアシスト、RTX(ブルブルマシーン)、昼間から呼吸器のまたしてもフルコースでお世話になることになりました。

レントゲン上は、左肺の肺炎。まぁ右も慢性的に白いんやと思いますが。
恐らく風邪が発端で肺の下の方まで炎症行っちゃったかな、って先生。



まだまだぐったりのわたしです。


病院に行くのにたまたまばばがいない日で、病院が遠すぎるのでこっちゃんは連れて行かないとお迎え行けない、と保育園に電話して急遽給食後に迎えにいきました。

病院でうるさくないようにおもちゃとお菓子を準備して、あんちゃんの呼吸器とか入院荷物準備して、ママも制服から着替えて、車にバギー積んで。

もうバッタバタ( ゚д゚)
帰ってきてパパにどんなに大変やったか切々と訴えておきました(笑)

こっちゃんが病棟の中には入れないので一人で待てるか心配だったのですが、ちゃんと待つことができて。

ここは外来の隔離部屋やけど。


脱走したがるこっちゃん(笑)

はっくんにもあんちゃんが入院したから遅くなるよーって電話(家の固定電話鳴らしたら出られるようになった)したら、「わかった!サッカーの夜練いくからしゅくだいしてまっとくわ!」と超お利口にお留守番できて。
(もちろんじじにのぞいてもらうように頼みましたが。)

大変は大変やけど、ママ一人で絶対無理やん!てわけでもなくて。
二人が成長しているなーってめっちゃ実感して、なんかジーンときました。

特に一人で泣かずに待合室で待ってたこっちゃん見た時なんか!(T_T)


あんちゃん、前回入院したのが、去年の10月。
そう考えたら半年以上も入院しなかった!!

たしかに多少の風邪なら自宅で往診で抗生剤で、って感じで乗り越えられるようにはなってきましたが。

でも、10月以降も1月にも3月にもそして今回5月に感染起こして、往診で抗生剤もらったり、排痰しまくったりしてた。

一回悪くなるとひたすら吸引の日々が長い長い。

で、結局感染はずっと繰り返してるんやし。
ここらが決断の時なのかもなぁとママは思っているのです。

気管切開のね。

もう声が、とかまたオペするのが…とか憂う時期はすぎて、いかにいいタイミングで段取りできるか、あんちゃんにも家族にも、ということになってきている気がしています。

耳鼻科の先生の話、近々聞きたいなぁ。
平日学生さんのパパは厳しそうやけど。

土曜日には保育参観もあって、年長さんのあんちゃんにとっては最後の保育参観でした。
それに出られなくなるしーと躊躇したけど、調子悪くて結局家にいても無理だったやろうな(T_T)

こうやって感染繰り返して、長引いて、大事な行事に参加できなくなっていきそうな気がして…


9月の運動会と2月の発表会。
これだけは出たい。
でも年長さんなので、他にもたくさん行事があるし。
何より1日でもたくさん登園してお友達との生活を楽しんでほしい。

優しいお友達がお手紙を書いてくれました!


嬉しいね、あんちゃん。
これでまた頑張れるね。
どうか、遠足までには帰れますように…

久しぶりにあんちゃんがいなくて、ママもなんか慣れなさすぎて変な感じ。

今のうちに外食しとくか!とは思ってますが(笑)

いないのが久しぶりすぎてさみしいよ。
早くあんちゃん帰ってこんかなぁーって、はっくんこっちゃんもみんなで待ってるよ。



あっと言う間に10連休が終わろうとしていますねー。
我が家がしたゴールデンウィークらしいこと…といえば。

家族全員、5人で散髪(笑)



パパとママがずっとお世話になっているオシャレ美容院で、あんちゃんも一年ぶりにカット!

体重はともかく、もう身長伸びすぎて抱っこでのカットは限界ー(T_T)

バギーで乗り入れてヘッドレストだけ外して頭支えながら切ってもらうか、訪問美容してもらうかしかないかなー。
もしくはママが切るか(笑)

一番乗り気だったのはぼく。


カット中はタブレット見せてもらえるしー終わったら飴ちゃんもらえるしー(笑)

「はよかみのけきりにいこー!」と朝からノリノリ(笑)

そしてしれっといつものアシンメトリーをオーダーしてオシャレカットしてもらっている常連はっくん(笑)


5人一緒に行ったら二時間以上かかったし、お金もものすごいことになりましたが(T_T)

みんなさっぱりキレイになりました♪(´ε` )



そして、ゴールデンウィークのシメはバーベキュー第二段!




超久々にいとこ勢揃いです~


ママのお姉ちゃんとこのゆっくんがスポ少の野球を去年までしていたので、土日に遊べることはほぼありませんでした。

妹とはしょっちゅう会ってるけど(笑)
ママとお姉ちゃんが会ったのも一年以上ぶり(T_T)

中学生になったゆっくんと入れ替わりにはっくんがスポ少のサッカーを始めたので、土日多忙なのは我が家になりましたが(笑)

今回もはっくんは午前中の練習終わりから参加。


はっくんはゆっくんと久々に遊べて超楽しそう!



こっちゃんは、りんちゃんれんちゃんに水鉄砲をかける遊び(笑)
りんちゃんれんちゃんは上半身裸で傘で防御(^ ^;)



その横で掃除をするなっちゃん(´∵`)



お姉ちゃんの旦那さんだけ不参加でしたが、久しぶりに大人たちもゆっくり近況報告。


いいお天気で気持ちよかったー!


ので、わたしも久しぶりにお外で参加!


直射日光バリバリ当たっていたので、ずっと日よけで顔見えませんでしたが(笑)

お外の風や、バーベキューの匂いは伝わったかと思います!


コストコの牛タンの塊とか、いいお肉ももちろん超絶美味かったですが。

ママ的にはガーリックトーストと焼きそばがヒットでした♪(´ε` )



お姉ちゃんが来てくれると、ずっとあんちゃんのストレッチしてくれてる♪(´ε` )


特別支援学校の学校看護師ですからねー。
自立支援活動やな、ありがたやー!


とまあ、ママはずっと仕事でしたしどーっこにも行かずに長い長い10連休を何とか過ごしたのですが。

普段は閑散としてる近所の山奥にある農業公園的なところですら、周辺道路が渋滞するくらい混んでいて、毎日驚きながら訪問に出ていたので、そもそも休みやったとしてもどこにも行かなかったですが(笑)

連休最終日の前日。
横で寝ているこっちゃんの体が熱いー(T_T)
発熱していました…

そして、本日連休最終日。
もれなくゴロゴロ増加のあんちゃん(T_T)
夕方にかけて、ピンピン。
発熱中…(꒪д꒪)

やっと保育園始まるっていうのにー(T_T)


こっちゃんはけろっと一日で下がり、もう元気ピンピンですが。
元気がとりえのはっくんも、咳して風邪ひいたーとか言うてるし。

ママ以外、みんな風邪やーん。
誰かさんがひいたのがみんなに移ってるー(T_T)

という感じで、なんや記憶にないくらいバタバタの10連休でした。
感想としては、「10連休、いらんやろー!」です(笑)


あんちゃん、復活できますように…
入院してない期間最長記録更新中。
まだまだ更新できますように。

ママの鬼の排痰は続く…